Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

gib acht

Achtsamkeit, das ist nicht nur gesunde Ernährung. Es geht vielmehr um ein bewusstes Wahrnehmen der Dinge im Hier und Jetzt.

Achtsamkeit entschleunigt.

Achtsamkeit macht bewusst.

Achtsamkeit ist großartig.

Vermutlich eine der wichtigsten positiven Veränderungen, die die MS mir gebracht hat, ist diese Achtsamkeit. Noch nie zuvor in meinem Leben habe ich so bewusst gelebt wie heute. Sei es durch gesunde Ernährung, sei es Hören auf meinen Körper und meine innere Stimme oder Entschleunigung durch Innehalten im Alltag, sinnvolles Setzen von Prioritäten und Liegenlassen von Unwichtigem.

Viel zu lang war ich in meinem Leben wie getrieben. Alles musste perfekt sein und so laufen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich musste die Kontrolle haben.

Die MS hat mir gezeigt: ich habe sie nicht. Das Leben läuft nicht immer wie geplant (Gott sei Dank!). Und perfekt ist auch nur das, was ich daraus mache.

Seitdem ich nicht mehr so kann, wie ich will, zu Pausen und Prioritäten gezwungen bin, nehme ich die Dinge um ein Vielfaches bewusster wahr.

  • Ich überlege bewusst, was wichtig ist und was nicht. Unwichtiges kann warten. Wichtiges wird nicht perfekt erledigt, sondern sinnvoll und effektiv.
  • Ich entscheide bewusst, was ich will und was mir wichtig ist. Was „man“ macht oder was andere denken, ist unwichtig. Zumindest für mein Leben.
  • Dementsprechend wähle ich bewusst aus, wofür ich meine Zeit und Energie verwenden möchte und wofür nicht. Und wenn ich schon vorher weiß, dass sich die Kosten-Nutzen-Rechnung für mich nicht lohnt, dann sage ich freundlich ab.
  • Zu wissen, was ich nicht mehr kann und was möglicherweise noch im Laufe meiner Krankheit auf mich zukommt, lässt mich die Dinge, die ich tue, bewusster erledigen. Früher war ich ein absoluter Bewegungsmuffel. Heute genieße ich meine zweieinhalb Kilometer Fußweg zur Arbeit und werde unruhig, wenn ich nicht genug Auslauf bekomme (zum Leidwesen meines Mannes, der dann zu Spaziergängen gezwungen wird).
  • Ich mache bewusste Pausen. Und ich genieße sie. Waren Mittagsschläfchen früher nichts als vergeudete Zeit für mich, kann ich mittlerweile vollkommen nachvollziehen, wenn es heißt: „Ein Mittagsschläfchen ist, als würde man den Tag mit Käse überbacken.“
  • Diese Pausen geben mir Freiraum, um mein Leben bewusst zu betrachten. Ich kann bewusst wahrnehmen, wie gut es mir doch geht.

Und all das führt zu Dankbarkeit.

Wie jetzt, Dankbarkeit? Du bist doch krank. Du bist doch ständig müde und hast dauernd Schmerzen, kannst manchen Hobbys nicht mehr nachgehen und so. Du weißt doch, was Multiple Sklerose bedeutet, was auf dich zukommen könnte. Wie kann man denn da denn bitte dankbar sein? Wäre da nicht Jammern angesagt?!

Ja, Dankbarkeit!

Als ich noch konnte, wie ich wollte, habe ich alles getan, nur nicht das, was ich wollten. Es ging nur um Leistung und Reputation, um Äußerlichkeiten, aber nicht um meine Seele. Paradoxerweise ist es jetzt, wo ich eben nicht mehr so kann, wie ich will, genau andersherum: Ich nehme mich, mein Leben, meine Möglichkeiten viel deutlicher wahr als früher. Ich setze meine Prioritäten so, dass ich glücklich bin und für mich das Beste aus meiner Zeit und meinen Kräften raushole. Und wenn ich das mache, dann bewusst und im Hier und Jetzt. Ich bin in Gedanken nicht mehr drei Schritte weiter und nebenher mit fünf anderen Themen beschäftigt. Das Jetzt ist wichtig. Und nur das zählt. Was Morgen ist, kann ich ohnehin nicht ändern.

Das ist Lebensqualität.

Und dann sehe ich Freunde und Verwandte, die gesund sind und im Grunde alles haben, was man sich so wünscht. Und ich sehe, wie viele von ihnen leben: unzufrieden, nörgelig. Alles, was nicht so läuft wie geplant, alles was irgendwie herausfordernd ist, wird zum existenzbedrohenden Problem aufgebauscht. Es wird gejammert und geklagt…

Manchmal bin ich versucht, etwas zu sagen, aber dann denke ich, es wäre vergeudete Energie. Schließlich weiß ich von mir selbst, dass man nur schwer zugänglich ist für Dinge, für die man keinen Blick hat.

Vielleicht wird man tatsächlich undankbarer, je besser es einem geht.

Vielleicht sind manche Menschen nur glücklich, wenn sie jammern können.

Vielleicht haben viele Menschen auch einfach Angst davor, sich mit sich selbst bewusst auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist Selbstbewusstsein in unserer Gesellschaft ohnehin nicht so gefragt.

Ich weiß es nicht.

Letzten Endes ist es aber auch nicht an mir, die Dinge zu ändern.

Meine Aufgabe ist es, für mich und mein Leben Verantwortung zu übernehmen und das Beste aus dem zu machen, das mir gegeben wurde.

Ich glaube, ich bin auf einem ganz guten Weg. Dafür bin ich sehr dankbar.

Dass dem so ist, und dass das auch mit meiner Krankheit zu tun hat, muss ich mir aber auch immer wieder bewusst machen.

 

 

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

falsch krank

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

Alltag, Multiple Sklerose

wunderbare Technik

Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Pillepalle

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

1 Gedanke, 2 Lernfelder & 3 Erkenntnisse

Wenn Grübeln eine olympische Disziplin wäre, könnte ich wohl unsere gesamte Wohnung komplett mit Medaillen tapezieren – inklusive Decke und Fußböden. Zwar bin ich längst nicht mehr so grüblerisch unterwegs wie noch vor ein paar Jahren, aber hin und wieder schleicht sich dieser ungesunde Zeitvertreib doch wieder in meinen Kopf.

Beispielsweise, als ich nach der Veröffentlichung meinen Artikel „Ferien – Freizeit, Freiheit?!“ noch mal las. „Ach du meine Güte“, dachte ich, „die vergeudete Zeit ist ja eine Sache, aber viel schlimmer ist ja wohl, was du da für Kosten verursachst!“ Denn ja, die Kosten sind immens hoch. Und ich weiß, dass es nicht wenige Menschen, die am liebsten dafür sorgen würden, dass unser Gesundheitssystem eher nach den Prinzipien Selbstvorsorge, Eigenverantwortung und v.a. Zahlen aus eigener Tasche läuft.

Was ich, bei aller berechtigten Kritik, an unserem Sozialsystem wirklich gut finde, ist die Idee der Solidargemeinschaft. Jeder beteiligt sich seinen finanziellen Möglichkeiten entsprechend und wenn jemand in eine Notlage kommt, wird daraus die Unterstützung finanziert. Die Stärkeren helfen den Schwächeren. Und nein, das hat nichts mit Sozialismus zu tun, sondern mit Sozialstaat. Mit Gemeinschaft. Mit Solidarität. Wir haben schon genug Ellbogendenken und Egoismus in unserer Welt. Da müssen wir diese Unarten nicht auch noch dann zelebrieren, wenn Menschen Hilfe brauchen; sei es aus gesundheitlichen Gründen, weil sie arbeitslos sind – oder vielleicht aus Krisenregionen und bitterer Armut geflüchtet sind.

Ich steh total auf das Prinzip der Solidarität. Und bei der geht es doch, wenn wir ehrlich sind, gar nicht immer um den direkten Geldfluss. Deshalb bin ich (nach reiflichem Grübeln) zu dem Schluss gekommen, dass es absolut keinen Grund gibt, weshalb ich mir einen Kopf oder gar ein schlechtes Gewissen darüber machen müsste, dass ich das Gesundheitssystem jetzt Geld koste.

Ja, ich profitiere momentan extrem davon, dass die Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse einen Großteil meiner Gesundheitskosten übernimmt, sowohl in Behandlung und Untersuchungen, als auch in der medikamentösen Therapie. Aber ich leiste dafür an anderer Stelle meinen Beitrag. Nicht nur, dass ich 14 Jahre lang brav in die Sozialkassen eingezahlt habe. Ebenfalls seit 14 Jahren unterrichte ich Jugendliche. Ich vermittle ihnen mit zunehmender Professionalität und Gelassenheit nicht nur Fachwissen, sondern auch Sozialkompetenzen, Ich-Konzepte, Werte und Normen. Häufig übernehme ich Aufgaben, die eigentlich die Eltern erledigen müssten. Ich trage durch mein tägliches (und mitunter ganz schön nervenzehrendes) Handeln dazu bei, eigenständige, arbeitsfähige, sozial kompetente Menschen hervorzubringen, die ihrerseits wieder wertvoller Teil der Gemeinschaft werden und ihren Beitrag leisten. Ich investiere Zeit und Kraft in die Menschen, die neben ihrer eigenen Arbeitskraft auch wieder Geld in die Sozialsysteme bringen.

So funktioniert menschliches Zusammenleben. Es ist ein Kreislauf. Und zwar einer, von dem ich nun profitieren kann, nachdem ich selbst auch jahrelang meinen Beitrag geleistet habe – und so gut es geht auch weiterhin leiste.

 

Möglicherweise liegt das Problem auch daran, dass ich nicht gerne von anderen Menschen abhängig bin. Mir ist zwar klar, dass kein Mensch eine Insel ist, aber etwas, das vom Konzept in Richtung Insel Neuwerk geht, scheint mir manchmal doch auch recht attraktiv. Mal fußläufig erreichbar, mal aber auch nicht. Bis ich mal um Hilfe bitte, dauert es ein bisschen. Dann habe ich wirklich sichergestellt, dass ich es nicht alleine schaffen kann. Und selbst wenn ich weiß, dass ich die Hilfe von außen brauche, heißt das nicht, dass ich sie auch gerne annehme. Jede Art von Abhängigkeit widerstrebt mir zutiefst. Aber genau das bin ich jetzt. Abhängig vom Sozialsystem. Hmpf … Geben ist halt nicht nur seliger denn nehmen, es fühlt sich auch einfach besser an. Für mich zumindest. Aber scheinbar tut sich hier nun auch mal wieder ein Lernfeld auf, das ich zwar jahrelang ignoriert habe, das ich jetzt aber nicht mehr ignorieren kann. Und das ist vermutlich auch ganz gut so.

 

Und noch eine Überlegung drängte sich beim Nachdenken in mein Bewusstsein. Dafür, dass ich Multiple Sklerose bekommen habe, kann ich erst mal nichts. Ich habe nichts aktiv dafür getan. Und auch in allen anderen Bereichen bin ich immer sehr sorgsam mit meinem Körper umgegangen: Ich rauche nicht, ich trinke nicht, ich nehme keine Drogen. Alles in allem wüsste ich nicht, wann ich in meinem Leben jemals bewusst etwas getan hätte, das meiner Gesundheit abträglich ist. Im Gegenteil. Vielleicht war ich immer ein wenig zu vernünftig.

Aber die Krankheit ist jetzt nun mal da und daran wird sich wohl auf absehbare Zeit nichts ändern lassen. Und trotzdem mache ich mir das Herz schwer. Während gleichzeitig hunderttausende von Menschen sich aus freien Stücken die Gesundheit zerstören. Von denen macht sich vermutlich niemand Gedanken darüber, dass eine Alkohol- bzw. Nikotinsucht, Drogenabhängigkeit oder ein Unfall beim Extremsport am Ende die Gemeinschaft ein Vermögen kostet.

Ich möchte damit nicht mit dem Finger auf andere zeigen. Jedem sei sein Laster gegönnt. Trotzdem fällt mir auf, dass häufig ohne Rücksicht auf Verluste irgendetwas Dummes getan wird, wobei man auch gerne die weitreichenden Konsequenzen absieht und ignoriert, und hinterher fragt niemand, wodurch die hohen Gesundheitskosten entstanden sind.

Und ich Idiot fühle mich mies, weil unser Gesundheitssystem auch für mich gilt? Weil ich jetzt mal nehme statt zu geben? Ja bin ich denn bescheuert?! Ich glaube, es gibt andere Dinge, über die ich mir in Bezug auf die MS Gedanken machen sollte.

Kennst du solche Gedanken auch? Und wie gehst du damit um?

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

offiziell unbefristet

Seit Dezember 2016 bin ich, wie der aufmerksame Leser dieses Blogs weiß, stolze Besitzerin eines Schwerbehindertenausweises. Momentan mit GdB 50.

Die Vorteile: verbesserter Kündigungsschutz, Recht auf Schutzmaßnahmen bei der Arbeit und finanzielle Vergünstigungen.

Der Nachteil: Er war bis Mai 2018 befristet. Also nächsten Monat.

Da ich Dinge gerne langfristig plane und überblicke, rief ich bereits im Januar beim VdK (bei dem ich auch Mitglied bin) an. Schließlich hatte ich keine Ahnung, wie man einen Schwerbehindertenausweis verlängern lässt und dachte, die Jungs und Mädels da können mir sicher helfen. Für das „Mädel“ das an jenem Tag Dienst hatte, traf das leider nicht zu. Sie sagte mir, dass das Versorgungsamt sich schon rechtzeitig bei mir melden würde, um eine Verlängerung einzuleiten. Kam mir komisch vor. Aber ich dachte ja, sie wüsste, was sie sagt.

Heute Morgen kam mir – warum auch immer – der Gedanke, dass ich vielleicht doch noch mal im Internet gucken sollte, wie man die Ausweisverlängerung beantragt. Und da stand es: Kümmern Sie sich drei Monate im Voraus darum!

Meine Anspannung stieg augenblicklich. Aus der Anstrengung wurde Stress, aus diesem ein Konflikt mit meinem von der Situation am frühen Morgen heillos überforderten eigentlich besten Ehemann der Welt (es war 6 Uhr morgens und er auf dem Weg aus dem Haus), daraus dann Frust und am Ende leichte Panik.

Offensichtlich war ich ja viel zu spät dran. Hätte mich doch noch intensiver kümmern müssen. Warum vertraute ich auch angeblichen Fachleuten? Oder hatte ich mich am Telefon unklar ausgedrückt? Was, wenn ich den Status jetzt aberkannt bekam?!

Das Gedankenkarussell eierte immer schneller und unkontrollierbarer um die eigene Achse, bis ich mir irgendwann selbst sehr streng Einhalt gebot. Dieses Verhalten produzierte nur Stress und war damit erstens schädlich und zweitens die Sache nicht wert. Ich nahm mir einen Moment, bat meinen Herrn Jesus darum, mich ruhig zu machen und die Sache in die Hand zu nehmen und begann dann, die Unterlagen zusammenzusuchen, von denen ich glaubte, sie für einen Verlängerungsantrag zu benötigen. Der Plan war, alle Unterlagen in der Schule zu kopieren, einen Beibrief zu verfassen und diesen dann direkt ins Versorgungsamt zu bringen.

Diesen Plan führte ich nach dem Unterricht auch gezielt durch. Obwohl heute unglaublich viel los war, vor allem viel Kleinkram, der nebenher erledigt werden muss, war ich den ganzen Vormittag über erstaunlich entspannt. Nahezu vergnügt marschierte ich also zum Versorgungsamt. Am Infoschalter wurde ich von einer unfassbar freundlichen, entspannten Dame begrüßt. Ich erzählte ihr kurz mein Problem, sie grinste und meinte: „Da haben die Ihnen ja schönen Unsinn erzählt … geben Sie mir mal ihren Ausweis. Dann prüfe ich das.“  Während sie am Computer hantierte, erklärte sie mir, dass das Versorgungsamt sich nur meldet, wenn der Schwerbehindertenstatus überprüft werden soll. Irgendwann meinte sie dann: „Bei Ihnen steht noch lange keine Prüfung an, die Faktenlage ist eindeutig. Ich würde also vorschlagen, dass ich Ihnen jetzt einen unbefristeten Ausweis mache. Haben Sie ein Foto dabei? Ach, ich scanne das vom alten Ausweis. Ist dann halt etwas verschwommen. Macht ja nix.“

Fünf Minuten und einen netten Plausch später hielt ich ihn dann in der Hand … my precious … meinen neuen Schwerbehindertenausweis. Nicht nur verlängert, sondern unbefristet. Das Foto sieht zwar in Farbe und Form aus, als wäre ich dauerhaft hochdosiert auf Kortison, aber damit kann ich leben.

So ganz glauben, kann ich es noch immer nicht, aber ich nehme dieses kleine grüne Plastikkärtchen jetzt einfach mal als dauerhaft gegeben an und denke: Genial, wie das alles heute wieder mal perfekt geklappt hat. Besser hätte es nicht laufen können. Da sieht man mal wieder, dass Sorgenmachen sinnlos ist. Und wie gut es ist, Sorgen an Jesus abzugeben. Für mich zumindest ist und bleibt es das Mittel erster Wahl.