Alltag, Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 2

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet, „Mal eben Frau Google fragen, das Formular runterladen und ab dafür. Easy.“

Tja … dummerweise gibt es nicht das Formular. Es gibt sieben Formulare. Zwei davon füllt der Arzt aus, eins die Krankenkasse und die übrigen fünf, richtig, ich.[1]

Von der Fülle an Papier fühlte ich mich erst mal so erschlagen und überfordert, dass ich gleich wieder einen Rückzieher machen wollte. Es folgten drei Tage schlechte Laune (an dieser Stelle möchte ich meinen Mann grüßen und ihm für seine unfassbare Geduld mit mir danken. Toller Kerl. Solltet ihr mal kennen lernen.).

Letzten Endes hat mir genau diese Dünnhäutigkeit, die im Nachhinein betrachtet absolut lächerlich war, deutlich gezeigt, dass eine Reha vielleicht ja gar keine so schlechte Idee ist. Unterstützt wurde das von meiner Reha-erprobten Tante, die mir mit Kommentaren wie: „Wenn du keinen Bock auf die Leute da hast, dann gehste halt spazieren und tapezierst dein Schneckenhäuschen von innen neu“ Mut für eine Reha machte.

Nachdem ich also mit meinem kleinen Schmoll- und Trotzanfall fertig war, setzte ich mich an die Formulare. Die erste Hürde zeigte sich sofort: Wo um alles in der Welt finde ich denn meine Versicherungsnummer von der Rentenversicherung?! Als ich die gefunden hatte, war es eigentlich ziemlich easy. Mithilfe des letzten Arztbriefs der Spezialistin brauchte es nur knappe zwei Stunden, bis alles soweit ausgefüllt war. Mein Job war erst mal erledigt.

Nun fehlte noch das Formular von der Krankenkasse. Wo sollte ich das denn bitte eingeschickt werden? Ein kurzer Blick auf die Internetseite meiner Krankenversicherung verriet mir, dass man nur anrufen muss, um dieses Formular ausgefüllt zugeschickt zu bekommen. Das wollte ich dann tun, wenn ich alle anderen Unterlagen beisammenhätte.

Vor allem war aber die Frage, wann ich den Antrag einreichen sollte. Ich will nämlich im Juni in die Kur. Das ist aktuell der einzige Monat, in dem ich keinen von langer Hand geplanten und schwer verschiebbaren Arzttermin habe. Was also tun? Ich wollte die Hausärztin fragen.

Die war total begeistert davon, dass ich schon alles soweit im Voraus ausgefüllt hatte. Dass das auf ihre Bitte hin geschehen war, schien ihr nicht mehr präsent zu sein, aber das ist auch nicht verwunderlich. Wir sehen uns ja immer nur bei der Blutabnahme.  Auf jeden Fall hat sie sich gefreut. Beim Formular zur Kostenabrechnung wies ich sie darauf hin, dass ich vorsichtshalber das Formular für die Rentenversicherung Bund und das für Hessen ausgedruckt hatte. Ich war mir nämlich absolut nicht sicher, wer für die Abrechnung meiner Ärztin zuständig war. Davon, wo die ganzen Formulare hingehen sollten, schon mal ganz abgesehen. Ich war aber, naiv wie ich bin, einfach mal davon ausgegangen, dass meine Hausärztin als Profi das schon wissen würde.  Tja, falsch gedacht. Sie wusste es auch nicht.

Abgesehen davon, dass ich es ziemlich witzig finde, dass ich als Laie scheinbar inzwischen mindestens so viel Ahnung von Reha-Anträgen habe wie meine Ärzte, schwant mir so langsam, weshalb der vor-Ort-Neurologe versucht hat, mir die Reha auszureden: der hatte glaub einfach keinen Bock auf die Antragstellerei.

Um es kurz zu machen: der Brief mit allen Unterlagen ist jetzt endlich weg (hab mich dafür entschieden, alles nach Berlin zu schicken) und nun harre ich der Dinge, die da kommen werden.

Das Abenteuer geht also weiter und deshalb:

Fortsetzung folgt.

 

[1] Die Formulare und ein paar andere wichtige Infos fand ich übrigens auf der wirklich gelungenen Seite www.reha-jetzt.de Keine Ahnung, ob das jetzt Werbung ist. Falls ja, bekomme ich nichts dafür. Eigentlich schade. ;-)

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

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Pillepalle

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.