Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Außer Kontrolle

Wenn man eine Krankheitsdiagnose erhält, fühlt man sich zunächst einmal ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere wird man von einer Vielzahl an Emotionen, Fragen und Ängsten überrollt, für die man im Grunde gar keine Zeit hat. Denn normalerweise geht ja mit der Diagnose sofort die Behandlung los. Das ist ganz schön überfordernd und nicht selten stellt sich ein Gefühl von Kontrollverlust ein.

Man ist in diesem Moment ausgeliefert:

  • der Krankheit
  • den Ärzten
  • den eigenen Gefühlen und Ängsten
  • dem ebenfalls überforderten, aber nicht immer empathischen Umfeld

Keine Ahnung, wie es dir geht, aber ich hasse Kontrollverlust. Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und halte mich für den einzigen Menschen, der das Recht hat, darüber zu bestimmen, was in meinem Leben passiert.

Tja. Sag das mal der MS. Die ist kein Mensch und deshalb ist es ihr herzlich egal, was ich von ihrer Invasion in meinem Leben halte.

Also muss eine Bewältigungsstrategie her. Und die ist immer sehr individuell.

Meine war und ist die rationale Auseinandersetzung mit dem Thema. Das heißt: Rückzug in meinen persönlichen Ruheraum und Recherche verlässlicher Quellen.

Für mich sind diese verlässlichen Quellen meine MS-Spezialistin an der Uniklinik, meine MS-Schwester und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG.

Bei der DMSG arbeiten seit den 50er Jahren Fachleute unter anderem daran, die MS-Forschung voranzutreiben und zugleich die Patienten auf dem neuesten Stand dieser Forschung zu halten. Hier (www.dmsg.de) gibt es aktuelle Informationen zu beinahe jedem Thema, das einen MS-Patienten beschäftigt.

Bei der Recherche ist es allerdings wichtig daran zu denken, dass Multiple Sklerose eine wunderbare Möglichkeit ist, um Geld zu verdienen. Vor allem, wenn man sich die aktuell gefühlte Hilflosigkeit der Patienten zunutze macht.

Daher ist es meiner Ansicht nach natürlich vernünftiger, sich an die Informationen des Interessenverbandes für MS-Erkrankte zu halten, als an Informationen, die von finanziellen Interessen geleitet sind.

 

Wie gesagt: Eine Krankheitsdiagnose geht meistens mit Überforderung und einem Gefühl des Kontrollverlusts einher. Und was mache ich, wenn ich das Gefühl habe, die Kontrolle zu verlieren?

Ich suche mir Möglichkeiten, die mir vermeintlich wieder die Kontrolle zurückbringen.

Und hier ist natürlich das Thema Ernährung ganz vorne mit dabei.

Weil Ernährung so ein lukratives Thema ist, findet man im Internet Unmengen an angeblichen MS-Diäten. Zwar informieren sowohl die DMSG als auch andere vertrauenswürdige Interessenverbände eingehend darüber, dass es keine MS-Diät gibt, aber das stößt allzu häufig auf taube Ohren. Man muss doch etwas tun können, um zu verändern, was nicht änderbar ist …

Und so tummeln sich Behauptungen von „Iss kein Weizenmehl und keine Eier“ und „Lass sämtliches Gluten weg“ über wahlweise „Ernähre dich vegan!“ oder „Nur Atkins ist der Weg“ bzw. „Paleo-Ernährung heilt MS“ bis hin zu  „Mit dieser Wunderformel werden Sie geheilt“ für jeden lesbar im Internet und in Büchern, die man für teuer Geld kaufen soll.

Das Problem an der Sache ist nur: MS kann nicht mal eben durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe geheilt werden. Und Symptomfreiheit bedeutet nicht Heilung. Wenn es so einfach wäre, wären wir alle glücklich. Aber so funktioniert MS nicht.

Trotzdem hat Ernährung einen Einfluss, den man nicht unterschätzen sollte. Nicht nur auf die MS, sondern auf den gesamten Organismus, auf Körper und Psyche. Das ist bei jedem Menschen so.

Und das bedeutet, man muss einfach nur ausgewogen und gesund essen.

Am einfachsten geht das, indem man die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin befolgt:

  • Wenig Fleisch, regelmäßig Fisch
  • Eiweißzufuhr möglichst durch pflanzliche Eiweiße (Tofu, Hülsenfrüchte, Kartoffeln)
  • Hochwertige, mehrfach gesättigte Fettsäuren (Öle & Fischöl) statt gesättigter Fette (tierische Fette oder Industriefette)
  • Zucker reduzieren. Kohlehydrate über Obst, Gemüse, Reis und Vollkornprodukte holen.
  • Ballaststoffreiche Nahrung (Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Salate)
  • 2 Liter pro Tag trinken

Und dabei gilt natürlich zu beachten, dass man sich am Ende des Tages nicht mehr Energie über Nahrung zuführen sollte, als man über Aktivität verbraucht.

Gar nicht so kompliziert, oder?

Besonders gut kann man diese Empfehlungen einhalten, wenn man selbst kocht.

Und damit meine ich nicht, dass man eine selbst gekaufte Fertigpizza warmmacht, sondern ich mein richtiges Kochen. Mit Schnippeln, Braten, Kochen, Würzen, Abspülen. So weiß ich, was in meinem Essen drin ist und kann auf hochwertige Zutaten achten. Abgesehen davon entspannt Kochen ungemein – und Entspannung ist immer gut.

Natürlich kann ich nachvollziehen, dass es manchen Menschen hilft, sich an eine bestimmte Diät zu halten, sei es nun ketogen, vegan, GLYX oder sonst wie. Letzten Endes gehen sie von den Grundlagen her in eine ähnliche Richtung: Kohlehydrate runter, Proteine rauf, gesunde Fette. Gleiches Ziel, grundsätzlich andere Annäherungsweisen. Wer sich damit wohlfühlt, soll sich um Himmels Willen so ernähren. Ich möchte nur zu bedenken geben, in diesem Fall auf eventuelle Mangelernährung zu achten und ihr entgegenzutreten – möglichst ohne künstliche Nahrungsergänzungsmittel.

Und vor allem gilt es zu beachten, dass diese Diäten, so sie sich im Rahmen der Ernährungsempfehlungen bewegen, möglicherweise einen positiven Effekt auf unser Wohlbefinden und auch auf den Verlauf der MS haben. Aber sie heilen MS nicht. Das kann ich nur immer wieder betonen.

Letzten Endes geht es also nicht darum, sich zu kasteien und sich irgendwelchen starren Regeln zu unterwerfen, die angeblich Wundermittel zur Heilung von MS sind. Sturer Verzicht funktioniert auf Dauer nicht (und darauf basieren viele Diäten ja). Schließlich ist für uns Menschen doch seit Anbeginn der Menschheitsgeschichte immer genau das attraktiv, das wir nicht haben dürfen.

Oder wie meine Tante immer zu sagen pflegt: „Immer Askese ist auch Käse.“

 

Es geht vielmehr um Achtsamkeit.

Um bewusstes Zubereiten und Essen von Lebensmitteln.

Um Wertschätzung für Nahrung und sich selbst.

 

Als ich damals am Tag meiner endgültigen Diagnose meine Spezialistin in der Uni-Klinik fragte, ob ich bei der Ernährung etwas beachten müsste, sagte sie:

„Sie essen das, wonach Ihnen ist und was Ihnen guttut. Hören Sie auf Ihren Körper. Die MS ist jetzt ein Teil von Ihnen. Aber eben nur ein Teil. Also lassen Sie nicht zu, dass diese Krankheit die Kontrolle über Ihr Leben übernimmt. Es ist immer noch Ihr Leben.“

Es ist immer noch dein Leben. Mach das Beste daraus.