MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Hinter der Fassade

Fast vier Jahre nach meinem ersten spürbaren Schub habe ich mittlerweile das Gefühl, dass ich recht gut mit der MS umgehen kann – mit den Ausfallerscheinungen, den Begrenzungen, den Nebenwirkungen der Medikamente und insgesamt mit der veränderten Lebenssituation.

Was mir jedoch nach wie vor einige Probleme bereitet, ist der zielführende Umgang mit meinem gesunden Umfeld.

Wenn ich auf die Frage, wie es mir geht, ehrlich antworte, wird mir das fast immer als Jammern ausgelegt. Noch dazu tendieren Gesunde häufig dazu, meine Symptome zu bagatellisieren und mir zu erzählen, dass das „ja jedem mal so geht“ und ich halt „einfach mal die Zähne zusammenbeißen“ müsse. Gegen die Fatigue müsste ich halt „einfach mal ein bisschen früher schlafen gehen“ (also in meinem Fall so gegen 20 Uhr). Dass Fatigue und Müdigkeit zwei Paar Stiefel sind, ist schwer zu verstehen. Ich habe es aufgegeben, mich über diese Ignoranz aufzuregen. Schließlich wusste ich es früher ja selbst nicht besser. Am Ende bleibt also wieder die Erkenntnis, dass man auf die Frage „Wie geht es dir?“ am besten nicht ehrlich antworten sollte. Denn leider sind scheinbar nur die wenigsten bereit für die Wahrheit.

Alternative B ist aber auch nicht besser. Denn wenn ich sage, dass es mir gut gehe, wenn ich mich zusammenreiße und versuche, dass mein Umfeld möglichst nicht mitbekommt, wie es mir wirklich geht, denken die Leute um mich herum, dass ja alles wieder okay sei. Dass ich wieder gesund wäre und man mich entsprechend belasten könnte – mit Arbeit, mit Seelenmüll etc. Was ja auch verständlich ist, schließlich sehen sie ja nur den Teil von mir, der sich größte Mühe gibt, zu funktionieren. Die Kraftanstrengung, die dahintersteht, sieht man von außen natürlich nicht. Dass ich manchmal auf meinem Heimweg auf halber Strecke überlege, wie ich es wohl jetzt noch heimschaffen soll, weiß kaum jemand. Oder dass ich manchmal meinen Mann anrufe, ob er mich von der Arbeit abholen kann. Wenn ihn dann jemand sieht, freuen sich alle, wie lieb und fürsorglich, ja geradezu romantisch das ist, dass er mich abholen kommt. Ja, es ist lieb und fürsorglich. Nur leider fragt niemand, weshalb diese Fürsorge notwendig ist. Ebenso wenig sieht mein gesundes Umfeld die Wochenenden, an denen sich schon der Weg vom Bett zur Dusche und von der Dusche zur Couch anfühlt wie ein Marathon. Die Wochenenden, an denen ich so matschig in der Birne bin, dass mir regelmäßig Wörter nicht einfallen und ich keine Seite gelesen bekomme, weil die Worte nicht vom Auge ins Gehirn gelangen. Man sieht die bequeme Fassade und auch das reicht den meisten Menschen leider vollkommen.

Teile meiner Familie gehören leider auch zu denen, die nicht kapieren, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die eben nur die Fassade sehen, die ich bei unseren halbjährlichen bis jährlichen Begegnungen zur Schau trage. Und die absolut kein Verständnis dafür zeigen, wenn ich bei diesen seltenen Momenten eben nicht mit meiner Nichte und meinem Neffen den ganzen Tag Remmidemmi mache. Dann wird ganz schnell aus „Man merkt ja gar nichts von deiner Krankheit.“ zu „Stell dich halt nicht so an, schließlich bist du so selten da“.

In der Nacht zu Heiligabend hatte ich mal wieder so eine richtig beschissene Rebif-Nacht mit stundenlangem Schüttelfrost. Am 24. war ich dementsprechend gerädert. Da mein Mann mit grippalem Infekt darniederlag, beschränkte sich unser Weihnachten leider tatsächlich nur auf Couch, Geschenke und Essen. Kein Gottesdienst, kaum Außenkontakte wenig festliche Stimmung, schön war es trotzdem.

Natürlich hatte ich meiner Mutter erzählt, dass wir beide nicht fit sind. Was sie natürlich sofort am Nachmittag meinem Bruder und seiner Familie erzählen musste. Und natürlich hat keiner kapiert, dass ich nicht krank bin, sondern mein Zustand eine Nebenwirkung meiner MS-Medikamente war. Das habe ich dann in den vergangenen Tagen mehrfach in diversen Telefonaten erklärt. Ebenso, dass ich solche Nächte regelmäßig habe. Dass das für mich mittlerweile normal ist und nicht weiter der Rede wert. Dass ich mich davon weder herunterziehen, noch mir die Laune vermiesen lasse. Dass ich halt damit umgehen muss und mir solche Nächte lieber sind als ein unkontrolliertes Fortschreiten der Krankheit.

Und plötzlich war da sowas wie Betroffenheit. Vielleicht sogar (und das wäre meine Hoffnung) ein kleines Fünkchen Verstehen dessen, wie mein Leben mit MS im Alltag aussieht. Und auch, wenn ich fürchte, dass dieses Fünkchen schon längst wieder verglüht ist, bleibt die Hoffnung, dass es mit der Zeit zu mehr Fünkchen kommen wird. Und wer weiß, vielleicht zünden die ja irgendwann ein Licht der Erkenntnis an. Und sei es nur ein Teelicht.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

falsch krank

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Jetzt sei doch nicht so – Teil 1

„Watt jeht es uns jut…“ Das ist vermutlich einer der Sätze, die ich mit am häufigsten von meinem Schwiegervater gehört habe. Nach einem guten Essen – meistens von ihm gekocht (und er kocht echt hervorragend) – lehnt er sich häufig zurück, faltet die Hände über seinem Bauch zusammen und sagt zufrieden „Watt jeht es uns jut.“

Als Neuling in der Familie finde ich das großartig. Weil es so wahr ist. Es geht uns gut! Unverschämt gut möchte ich hinzufügen. Und weil es so viel über seine Grundeinstellung offenbart: Er weiß, dass es uns gut geht. Und er ist dankbar dafür. Diese Grundeinstellung zeigt sich im gesamten Leben und Handeln meiner Schwiegereltern. Ihr Haus ist immer voll Wärme, Freude und Herzlichkeit. Ich habe sie noch nie neidisch oder missgünstig erlebt und wann immer ich sie besuche, fühle ich mich daheim. Willkommen. Angenommen. Angekommen.

Ihre Art, mit dem Leben und Menschen umzugehen, finde ich vermutlich vor allem deshalb so grandios, weil sie mittlerweile so selten ist.

Ob es die Reaktionen von Schülern sind, wenn ein Klassenkamerad irgendwo eine 1 bekommt (auf die Idee, dass man mit etwas Anstrengung auch gute Noten haben könnte, kommen die wenigsten. Da flüchtet man sich lieber in abstruse „Lieblingsschüler“-Theorien), seien es Sozialleistungen, die Geflüchtete bekommen, während man selbst arbeiten gehen muss (man könnte ja auch einfach mal froh sein, dass man nicht in der Situation der Geflüchteten steckt) oder irgendeine andere Situation, in der jemand „mehr“ hat als man selbst … scheinbar ist in unseren luxusverwöhnten Breitengraden nur noch eine einzige Reaktion angebracht, wenn jemand etwas Positives erlebt: Neid.

Witzigerweise erlebe ich Neid in letzter Zeit in zunehmendem Maße. Und mit „in letzter Zeit“ meine ich den Zeitraum nach meiner MS-Diagnose.

„Moment mal“, denkst du jetzt vielleicht, „Wieso denn nach der MS-Diagnose? Ist doch voll kacke, wenn man sowas hat.“

Stimmt, ist es auch. Und glaub mir, ich bin mindestens genauso verwundert wie du …

Einer der ersten Schritte, als es mir mit meinem ersten deutlich bemerkbaren Schub 2016 so dreckig ging, war, meine Arbeit zu reduzieren. Bereits als nur die Verdachtsdiagnose im Raum stand, war mir und meinem Mann (damals Verlobten) klar, dass ich bei der Arbeit nicht so weitermachen kann, wie bisher. Also gab ich schweren Herzens meine Klasse ab und ging auf einen halben Lehrauftrag runter. Stichwort Selbstfürsorge.

Binnen kürzester Zeit hatte ich dann Gespräche mit den unterschiedlichsten Menschen, die mir alle rieten, mich um einen Schwerbehindertenausweis zu bemühen. Das tat ich nach der endgültigen Diagnose umgehend und erhielt im Dezember 2016 einen vorübergehenden Ausweis mitsamt allen Vorteilen. Besonders wichtig war für mich, dass bei der Gestaltung meines Arbeitstages nun mehr Rücksicht auf mich genommen werden musste. Nun ist bei uns an der Schule ein ganz großartiger Kollege für die Stundenpläne zuständig, dem aus seinem privaten Umfeld MS bekannt ist. Und er nimmt bei meinem Stundenplan Rücksicht auf meine Situation. Sei es, dass ich an den Tagen nach dem Spritzen immer erst zur 3.Stunde unterrichte, oder dass ich freitags frei habe. Das ist nicht nur unglaublich entlastend, es unterstützt auch nachhaltig meine Versuche, die schleichende Zombifizierung, die da in meinem ZNS vonstattengeht, deutlich zu verlangsamen. Abgesehen davon, dass es mit einem immer gleichen freien Tag deutlich einfacher ist, über die Schulhalbjahresgrenzen meine regelmäßigen Kontrolltermine auszumachen.

Ich wiederhole: ich habe freitags frei.

Was, nebenbei bemerkt, nach den Konferenzen, die wir üblicherweise donnerstags haben, dringend notwendig ist. Danach geht bei mir häufig kräftemäßig nichts mehr.

Es gibt Kollegen, bei denen ich merke, dass sie mir den Tag wirklich gönnen. „Erhol dich gut.“ „Genieß dein verlängertes Wochenende.“ etc.  sind Sätze, die ich von ihnen regelmäßig höre und die merklich von Herzen kommen.

Sätze, die ich leider noch regelmäßiger höre, und die vermutlich ebenso von Herzen kommen, sind alle möglichen Varianten von „Voll mies, du hast jetzt schon Wochenende.“, „Deinen freien Tag hätte ich echt auch gerne.“ oder „Ich würde echt gerne mit dir tauschen!“

Jajajajajaja, ich weiß schon … das ist nicht böse gemeint … eher so als Scherz …

Es nervt trotzdem.

Extrem.

Denn wie so oft ist das ein Satz, der (vielleicht sogar aus einem berechtigten momentanen Gefühl der Überlastung heraus) einfach nur so halbwitzig daher gesagt ist, und nach dem der Kommentator dann wieder weitestgehend gedankenfrei seiner Wege zieht. Ein Spruch. Eine Episode. Eine einmalige Geschichte. Aber ich höre diesen Satz eben nicht nur einmal von einer Person, sondern im Grunde wöchentlich von den unterschiedlichsten Seiten und mit unterschiedlichsten Intentionen.

Mittlerweile bin ich dazu übergegangen, auf solche Äußerungen mit Sätzen wie „Wir können gerne tauschen, wenn du auch die ganze Scheiße übernimmst, wegen der ich diesen freien Tag überhaupt brauche.“ zu antworten. Auch hier sind die verschiedenen Reaktionen grandios. Sie reichen von plötzlicher Erkenntnis („Oh Mist, du hast Recht!“) bis hin zur beleidigten Leberwurst („Oah, jetzt sei halt nicht so. War ja nur ein Spaß …“). Dumme Sprüche darf anscheinend auch nicht jeder …

Gelegentlich wächst der Drang in mir auf, mich darüber zu ärgern. Aber ich lass es. Ist nicht gut für die Nerven. Und letzten Endes verraten mir solche Äußerungen ja mehr über meine Mitmenschen als über mich. Statt Ärger ist hier sicherlich eher Mitleid angebracht.

Und außerdem gibt es ja noch so viele schöne Dinge, auf die sich zu konzentrieren viel lohnender und erfreulicher ist.

Watt jeht es uns jut.

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MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Stand der Dinge

Als ich neulich mal wieder beim Arzt im Wartezimmer saß, fiel mir auf, dass ich schon ganze zwei Monate nichts mehr über meine MS geschrieben habe.

Das hat einen einfachen Grund: es gab in letzter Zeit absolut nichts zu berichten. Und vielleicht sollte ich mich genau deswegen heute mal wieder dem Thema Multiple Sklerose widmen. Schließlich weiß ich, dass viele Leute aufgrund meiner Infos hier für mich beten. Und ihr sollt wissen, wie der Stand der Dinge ist. Außerdem hoffe ich, dass es hilft, dieser (durchaus einschränkenden und belastenden) Krankheit den ultimativen Schrecken zu nehmen.

Also: mein Wochenrhythmus wird nach wie vor bestimmt vom Rebif44-Spritzen, von damit einhergehendem Schüttelfrost und von den Katermorgen danach. Zusätzlich schlucke ich die Vitamine B12 und D, sofern ich sie nicht vergesse…

Das Spritzen nervt mich ehrlich gesagt tierisch. Mein Talent, beim Spritzen irgendwelche Adern zu treffen ist rekordverdächtig und aus irgendeinem Grund sind die Injektionen in den Oberschenkel bei mir doch auch relativ schmerzhaft. Aushaltbar, aber dennoch suboptimal. Dafür leuchten Bauch, Beine und Po aber auch weiterhin in den schönsten Blautönen.  Sollte ich mich jemals bei Nacht im Wald verlaufen, ziehe ich mich einfach aus und lasse meine natürlichen Signalfarben Hilfe anlocken. Oder Beißer. Wobei die ja meines Wissens eher auf Geräusche und Gerüche reagieren.

Ebenso nervig sind die Nebenwirkungen, die nach wie vor präsent sind. Man hatte mir zwar gesagt, dass die Grippesymptome nach der Injektion sich im Laufe weniger Monate verflüchtigen würden, aber darauf warte ich noch immer. Also nehme ich zusätzlich nach der Injektion immer noch schön brav eine ASS, um die Symptome zu überlagern, und hoffe, dass mein Mann mich nicht genau dann mit seinem Schnarchen weckt, wenn der Schüttelfrost am schlimmsten ist.  Meistens kriegen wir das hin. Worauf wir aber beide keinen Einfluss haben, ist der Morgen danach. An dem bin ich nämlich auch weiterhin übelst zerschossen. Wenn ich an so einem Tag zur ersten Stunde unterrichten muss, sprich um 6:40 Uhr das Haus verlasse, ist der Tag eigentlich schon gelaufen, bevor er überhaupt angefangen hat. Und da man leider von außen nicht sieht, dass ich krank bin und warum es mir nicht gut geht, wirke ich an diesen Tagen eben auf manche Zeitgenossen wie der unfreundlichste Mensch der Welt. Aber da ich kein Nutella-Glas bin, muss ich ja auch nicht jeden glücklich machen…

Seit meinem letzten Neurologentermin im April bin ich jedoch mehr als gewillt, diese Einschränkungen meiner Lebensqualität in Kauf zu nehmen. Mein letztes MRT hat nämlich ergeben, dass es keine neuen Läsionen im Gehirn gibt. Und das ist so, so gut. Offensichtlich hat der Schub von Januar/Februar keine bleibenden Spuren im Gehirn hinterlassen. Was will ich mehr?! HWS und BWS wurden jetzt zwar nicht gescannt, aber das Wichtigste ist mir ohnehin, dass ich weiß, was in meinem Kopf los ist. Die Bilder, die ich zu sehen bekam, zeigen, dass das Rebif44 augenscheinlich genau das tut, was es soll. Und da dem so ist, kann ich die Nebenwirkungen bestens tolerieren.

Mit der Fatigue muss ich leider ebenfalls weiterhin leben. Es gibt wohl sowas wie „Hallo-Wach-Pillen“, aber die sind laut meinem Neurologen ziemliche Hämmer und ich will meinem Körper nicht noch mehr Chemie zumuten. Irgendwie werde ich mich mit dieser Müdigkeit schon arrangieren. Momentan hält sie mich jedoch leider mehr als ich möchte von so etwas wie einem sozialen Leben fern (und so ein Satz von einem Hardcore-Introvert…).

Arrangieren muss ich mich momentan auch damit, dass mein Immunsystem und mein Arbeitsplatz nicht unbedingt gut miteinander harmonieren. Ersteres wird ja durch die Medikamente heruntergefahren und das macht es dann unmöglich, an letzterem unbeschadet zu überleben. In diesem Kalenderjahr war ich quasi noch keinen Tag wirklich gesund. Ständig schniefe, huste, grippiere ich herum. In den Osterferien mussten wir sogar unseren Urlaub abbrechen, da ich zum ersten Mal seit Jahren wieder mal Fieber zur Erkältung bekam. Mitten im KaDeWe, yeah… Dass die gegenwärtige Situation nicht der Weisheit letzter Schluss ist, dürfte klar sein. Aber im Moment ist es, wie es ist und ich kann wohl wenig tun, außer meinen Verbrauch an Handdesinfektionsmitteln weiter in die Höhe zu treiben und mich von meinen kleinen, geliebten Seuchenvögeln möglichst weit fernzuhalten.

Und leider bin ich linksseitig motorisch weiterhin eingeschränkt. Das bedeutet nicht nur, dass mir nach wie vor regelmäßig Sachen aus der Hand fallen, sondern leider auch, dass Gitarre- beziehungsweise Bassspielen völlig undenkbar ist. Mega-nervig. Ich hoffe, dass sich das wieder ändern wird. Falls nicht, hätte ich ein paar Instrumente abzugeben.

Ansonsten sehe ich mich momentan in zwei Punkten bestätigt:

  1. Der Tipp der Uniklinikärztin, bei der Medikamentenwahl nach sorgfältigem Studium der Unterlagen auf mein Bauchgefühl zu vertrauen, war Gold wert. Offensichtlich habe ich ja für mich genau das richtige Medikament ausgesucht.
  2. Die Entscheidung, bei der Arbeit drastisch zu reduzieren und mich auch innerlich deutlicher zu distanzieren, hat im letzten dreiviertel Jahr augenscheinlich positiv zu meiner Verfassung beigetragen. Dass ich mich deutlich weniger einbringe, öfter Fünfe grade sein lasse, mich nur noch um mein Zeug kümmere, Mehrarbeit von mir weise und meine Arbeit wirklich nur als Arbeit betrachte, ist für mich eine völlig neue Erfahrung. Teilweise fällt mir dieser neue Modus unglaublich schwer. Aber er tut meiner Gesundheit so gut… Dafür bin ich auch bereit, das Unverständnis über mich ergehen zu lassen, das mir nach wie vor von diversen Menschen in meinem Umfeld entgegenschlägt. Klar, von einer gesund wirkenden, noch dazu kinderlosen Frau in ihren besten Jahren wird natürlich erwartet, dass sie mit voller Energie arbeitet. Wie soll ein Außenstehender verstehen, dass „mit voller Energie“ bei mir momentan einfach einen Bruchteil dessen bedeutet, was anderen Menschen möglich ist? Und kann ich das überhaupt erwarten, dass Gesunde meine Lage verstehen? Ist es überhaupt wichtig?!

 

Das ist also momentan der Stand der Dinge. Sicher wird das nicht so bleiben. Aber in der Zeit, die vergeht bis neue Wolken am Gesundheitshorizont aufziehen, will ich den Ist-Zustand einfach mal genießen.

Falls du weiter für mich beten möchtest (und dafür wäre ich dir ausgesprochen dankbar), dann bete doch bitte

  • dass die Fatigue weniger wird
  • dass ich an den Tagen nach dem Spritzen nicht immer so zerschossen bin
  • dass ich weiterhin von neuen Schüben verschont bleibe
  • dass ich entspannter mit dem Unverständnis bzw. den Reaktionen mancher Mitmenschen allgemein umgehen kann
  • um Mut und Weitsicht

Danke.