der ganz normale Wahnsinn, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

„Voll gut“ recherchiert

Eine Sache finde ich in Bezug auf Krankheiten im Allgemeinen und MS im Speziellen ja immer ganz besonders großartig: Wenn Gesunde mir gegenüber mit ihrem Detail-Wissen über meine Krankheit auftrumpfen wollen.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob es ein Versuch ist, Zuneigung zu zeigen, oder eher ein Bemühen darum, kein „Outsider“ zu sein. Im Grunde ist es aber auch egal, es nervt in jedem Falle.

Neulich hatte ich mal wieder so einen Fall. Nachdem ich schon zwei Wochen mit einer Erkältung herumlaboriert hatte, wegen der ich auch eineinhalb Tage daheim geblieben bin (jaja, klingt wenig, ist für mich aber ein riesiger Erfolg), habe ich es zusätzlich noch geschafft, mir beim Lieferservice gepflegt den Magen zu verderben. Nichts Dramatisches. Nur halt Magenschmerzen, Kopfweh und 39,4 Fieber.

Und eine wohlmeinende Bekannte (eine von der immer ganz besonders bemühten Sorte) sagt da doch allen Ernstes zu mir: „Na, ich hoffe, das löst keinen Schub aus. Das kann bei Fieber ja passieren.“

Richtig ist, dass akute fieberhafte Infekte unter Umständen dazu beitragen können, dass es zu einem neuen Krankheitsschub ist.

Richtig ist aber auch, dass man sowas nicht sagt.

Warum?
Jeder MS-Erkrankte weiß im Normalfall über seine Krankheit Bescheid, weshalb es vollkommen unnötig ist, dass jemand, der nicht betroffen ist, mich über meine Krankheit aufklären will (Spoiler:Wir chronisch Kranken leben damit. Jeden Tag. Und wir erleben die Krankheit dementsprechend hautnah. Real. Durchgehend.).

Es gibt für Gesunde keine Fleißkärtchen, wenn sie theoretisches Wissen über meine Erkrankung sammeln und wild mit ihnen um sich werfen. Zumindest nicht von mir. Vielleicht handhaben das andere MS-Patienten anders.

Dazu kommt, dass viele MS-Patienten mit Ängsten und depressiven Gedanken zu tun haben, noch dazu, wenn es ihnen aufgrund eines zusätzlichen Infekts nicht gut geht (ich jetzt Gott sei Dank nicht, aber ich kenne Leute, denen es so geht). Welchen positiven Nutzen soll es bitte haben, einen MS-Patienten in so einer Situation auf das absolute Worst-Case-Szenario hinzuweisen?

Hier ein paar Situationen, die ähnlich unangebracht wären, in die man sich als gesunder Mensch vielleicht eher hineinversetzen kann:

Man sagt…

  • … zu einem Fahranfänger vor seiner ersten Fahrt ohne Begleitung: „Pass aber ja auf, dass du keinen Unfall machst. Du hast doch noch dein ganzes Leben vor dir.“
  • … einem Prüfling (möglichst einem mit Prüfungsangst) vor seiner Abschlussprüfung: „Das wäre jetzt echt doof, wenn du durchfällst. Ich mein, dann wäre ja alles umsonst gewesen.“
  • … zum Brautpaar: „Na hoffentlich hält eure Ehe. Mittlerweile lassen sich ja 50% der Paare irgendwann wieder scheiden.“
  • … zu einer Schwangeren: „Da kann man nur hoffen, dass bei der Geburt alles gutgeht. Es gibt ja so viele Komplikationen … da macht man sich gar keine Vorstellung von.“

 

Was ich damit sagen möchte:

Toll, wenn ihr euch interessiert und informiert. Toll, wenn ihr unsere Krankheit nicht einfach ausblendet und versucht, Anteilnahme zu zeigen. Aber überlegt doch bitte (wie immer im Leben), ob das, was ihr sagt, für den Betroffenen wirklich hilfreich ist. Und wenn nicht, dann bitte: Klappe halten. Danke.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienz

Die MS gehört definitiv zu den größten Krisen, die mir in meinem bisherigen Leben begegnet sind. Ich gehe davon aus, dass in der Zukunft noch einige deutlich größere Probleme auf mich zukommen, aber die dürfen gerne noch einen Moment auf sich warten lassen.

Jede Krankheit hat neben der körperlichen Erkrankung an sich, mit all ihren Symptomen, Folgen, Therapien und Nebenwirkungen, auch immer eine psychische Seite.

Man muss die Diagnose erst mal unter die Füße kriegen. Muss damit leben, dass man jetzt „krank“ ist. Man muss sich mit der Erkrankung, die man nun sein Eigen nennt, auseinandersetzen (wollen viele nicht, ist aber zwingend notwendig). Und man muss alles, was mit der Diagnose zusammenhängt – Beschwerden, Einschränkungen, Untersuchungen, Prognosen und mögliche Zukunftsszenarien – als Teil der eigenen Realität anerkennen. Das klappt bei manchen besser, bei anderen weniger gut.

Teile meines gesunden Umfelds sahen und sehen das leider häufig nach dem Motto: „Wenn man krank ist, muss man sich doch bemitleiden und ganz furchtbar leiden, oder?“ Die Folgen davon – „hilfreiche“ Artikel über „neue Erkenntnisse“, die mir schon bekannt oder einfach nur Geschwurbel sind, „Vergessen“, dass ich krank bin, Reduzierung meines Daseins auf die Krankheit allein, unnötige Bemutterungsversuche und Beleidigtsein, wenn ich diese ablehne … die Liste ist lang – sind mal amüsant, mal einfach nur nervig.

Vor allem lassen sie mich immer wieder erstaunt zurück und werfen die Frage auf, weshalb manche Menschen mit Schicksalsschlägen mental so viel besser umgehen können als andere. Damit meine ich nicht nur Krankheiten, sondern auch jede andere Art von Krisen.

Die Einen zerbrechen an der Krise, die anderen gehen gestärkt aus ihr heraus.

Wie kommt das?

Das Stichwort lautet: Resilienz.

Leider geistern über Resilienz mindestens genauso viele Halbwahrheiten und Missverständnisse durch die Welt wie zum Thema MS.

Daher hier der Versuch einer Erklärung.

Viele Menschen glauben, wer resilient ist, ist der Fels in der Brandung. Unerschütterlich trotz er Wind und Wetter, Blitzeinschlägen, Sturmfluten, Frost und Sommerhitze. Er steht einfach stoisch da. Unnachgiebig, hart, unbeweglich. Quasi „hart wie Kruppstahl“. Und dieses Konzept war ja noch nie sinnvoll oder gar zielführend.

Vor allem ist es das genaue Gegenteil von Resilienz. Denn was passiert mit einem Felsen, wenn er zu lang extremen Witterungen ausgesetzt ist? Wer erodiert und bricht.

Zerbrechen ist ja nun mal überhaupt nicht unser Ziel. Denn dann wären wir mitten im Burnout, in der Depression, der Resignation, dem Aufgeben. Ziel verfehlt, setzen, sechs.

Wer resilient ist, der ist nicht hart und unbeweglich, der trotzt nicht bis zum letzten Atemzug den Anforderungen des Lebens.

Nein, wer resilient ist, der ist eher wie ein Schwamm: unter Druck verformt er sich, gibt nach, passt sich den Gegebenheiten an – und findet, sobald die äußeren Einflüsse wieder weg sind, zu seiner alten Form zurück.

Es geht bei der Resilienz also nicht um Härte und Unnachgiebigkeit, sondern um Anpassungsfähigkeit.

Resilienz macht das Leben leichter.

Resilienz schützt vor Burnout und Aufgeben.

Das Beste aber ist: Resilienz ist erlernbar.

In den nächsten Blogeinträgen werde ich mich den sieben Faktoren der Resilienz widmen. Denn sie alle tragen zu einem positiven Umgang mit der MS bei.

 

Eine Eiche und ein Schilfrohr stritten über ihre Stärke. Als ein heftiger Sturm aufkam, beugte und wiegte sich das Schilfrohr im Wind, um nicht entwurzelt zu werden. Die Eiche aber bleib aufrecht stehen und wurde entwurzelt.

Aesop, ca. 550 v.Chr.

 

Alltag, Multiple Sklerose

wunderbare Technik

Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Alltag, Multiple Sklerose

kein schlechtes Gewissen

Gleichzeitig mit meiner Multiple Sklerose-Diagnose im vergangenen Jahr bekam ich von mehreren Seiten den Hinweis, dass ich mich umgehend um einen Schwerbehindertenausweis kümmern solle. Die Vorstellung, mir so ein Ding zu besorgen, war zunächst äußerst seltsam. Schwerbehindert? Ich? Irgendwie passte das in meinem Kopf nicht so ganz zusammen. Und außerdem wollte ich mich ja auch echt nicht so anstellen… Da mir jedoch auch meine Spezialistin von der Uniklinik mehrfach sagte, dass ich mich an den VdK wenden und zumindest um Beratung bitten solle, wagte ich letzten Endes den Schritt und stellte einen Antrag.

Seit letztem Dezember bin ich nun also in Besitz eines Schwerbehindertenausweises. Dieser bringt, wenn man mal die Angst vor dem eingebildeten Makel überwunden hat, einige Vorteile mit sich, nicht zuletzt bei der Arbeit. Mein Arbeitgeber hat jetzt nämlich vereinfacht gesagt Schwarz auf Weiß, dass es besondere Fürsorge dafür tragen muss, dass ich meine Arbeit sinnvoll so ausüben kann, dass sie mich nicht weiter schädigt und ich dem Arbeitsmarkt möglichst lang erhalten bleibe.

Dazu gehören beispielsweise Maßnahmen, wie besondere Rücksichtnahme bei der Stundenplangestaltung (was an meiner Schule wirklich vorbildlich gehandhabt wird und wofür ich unglaublich dankbar bin) oder die Entbindung von Klassenleitungsaufgaben, sofern ich das wünsche (tue ich).

Der umfangreichste Punkt auf der gar nicht mal so kurzen Liste an zusätzlichen Rechten, die ich nun habe, ist der Anspruch auf 5 zusätzliche Tage Urlaub. Als Lehrerin ist dieser natürlich nicht so einfach zu nehmen, also wurde die Absprache getroffen, dass ich diese fünf Tage dann nehme, wenn die Schüler auf Klassenfahrt sind. Das erschien allen bei dieser Absprache Beteiligten sinnvoll, zumal eine Klassenfahrt entgegen der allgemeinen Vermutung kein Urlaub ist, sondern ein Knochenjob. Lange, vollgepackte Tage und äußerst kurze Nächte sind schon für Gesunde eine echte Herausforderung. Muss man sich nicht antun, wenn seine Nerven noch ein Weilchen halbwegs unbeschadet erhalten will.

Diese Klassenfahrtenwoche beginnt am Montag.

Natürlich fiel auch diversen Kollegen beim Blick auf die Klassenfahrtenliste auf, dass ich nirgendwo eingeteilt war und so häuften sich in den vergangenen Tagen die Fragen, wo ich denn mitfahren würde. Da ich ja momentan voll auf dem „ich geh offen mit meinem Zustand um“-Trip bin, erklärte ich jedem, der mich fragte, dass ich die nächste Woche frei habe und warum.

Die Reaktionen darauf waren höchst unterschiedlich und äußerst interessant. Viele meiner Kollegen hatten vollstes Verständnis, wünschten mir eine gute Woche und Erholung, erkundigten sich, wie die Lage aktuell denn überhaupt sei und konnten mit meinem Zusatzurlaub wunderbar leben.

Aber es gab auch wieder die Anderen. Jene, die der Meinung sind, dass jemand nur dann krank ist, wenn man es dieser Person auch ansehen kann. Solange aber äußerlich alles okay wirkt, hat man zu funktionieren. Zusätzlich erschwert wurde das Verständnis dadurch, dass man in bestimmten Frömmigkeitsrichtungen ja die Meinung vertritt, dass man als guter Christ leidensbereit sein müsse und es unchristlich sei, bestimmte Rechte einzufordern. Also lieber totarbeiten als Rechte einzufordern Entsprechend schlug mir hier und da einiges an Argwohn entgegen. Und ich kam überraschend gut damit zurecht.

Überraschend deshalb, weil ich eben auch aus dieser eben genannten Frömmigkeitsrichtung komme, in der Selbstkasteiung, Selbstaufgabe, Perfektionismus und Schuften ohne Rücksicht auf Verluste zum guten Ton, wenn nicht gar zu den Tugenden schlechthin gehören. Die Entscheidung, trotz Fehlens einer Diagnose und allein aufgrund meines Gesundheitszustands und meines Bauchgefühls meine damalige Klasse abzugeben und auf einen halben Lehrauftrag zu reduzieren, war mir unglaublich schwergefallen. Bis zuletzt hatte ich gezweifelt, ob das so richtig war (vereinzelte Vorwürfe, ich sei unprofessionell machten die Sache nicht gerade leichter). Das gesamte vergangene Schuljahr über hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich nach 10 Jahren im Beruf erstmals nicht in der Arbeit ertrank und tatsächlich so etwas wie Freizeit hatte. Das ist doch bekloppt!

Und beinahe wäre es in diesem Schuljahr genauso bekloppt weitergegangen. Irgendwie erfülle ich momentan ja dieses Klischee der faulen Lehrerin, die mittags nach der 6.Stunde heimgeht; die vormittags Recht und nachmittags frei hat. Dieses grüne Plastikkärtchen namens Schwerbehindertenausweis hat mich glücklicherweise rechtzeitig daran erinnert, dass die reduzierten Stunden, das Dasein als reine Fachlehrerin, die Entbindung von diversen Aufgaben ja einen Grund haben.

Trotz Taubheit in der linken Körperhälfte, trotz neuerdings dauerhaft auftretender Schmerzen, die ich noch abklären muss, trotz des regelmäßigen Spritzens, trotz der ständigen Erschöpftheit und trotz der regelmäßigen Termine bei meinem Neurologen vergesse sogar ich manchmal, dass ich krank bin. Scheinbar ist der Umstand, dass mein Immunsystem mein ZNS zerfrisst, noch immer nicht bis zu den Tiefen meines Verstandes vorgedrungen. Echt total bekloppt. Immer wieder falle ich darauf herein, dass ich die fünf Minuten am Tag, in denen es mir mal gut geht, höher werte als die übrigen 1435. Immer wieder verdränge ich, dass ich in diesem Kalenderjahr noch keinen einzigen Tag wirklich gesund war und rede mir ein, dass alles so sei wie immer.

Und wenn ich selber doch manchmal verdränge, dass ich tagtäglich gegen eine echt beschissene Autoimmunkrankheit kämpfe, wäre es vermessen, zu erwarten, dass es den Menschen um mich herum nicht ebenso geht. Irgendwie ist es ja auch schmeichelhaft, dass man mich die meiste Zeit als junge, agile Person wahrnimmt, der man schon mal was zutrauen kann. Könnten die Leute in meinen Kopf sehen, wüssten sie, dass dieses Bild in 99% der Zeit leider nicht der Realität entspricht.

Die wirklich schlimmen Tage, an denen man auch außerhalb meines Kopfs mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, gibt es natürlich auch. Die werden aber aufgrund des Bildes, das viele Leute von mir haben, jedoch viel zu oft mit Launenhaftigkeit, Faulheit oder Lustlosigkeit wegerklärt. Nachfragen ist ja auch so anstrengend…

Ich bin weder faul, noch lustlos, noch launisch.

Ich bin unheilbar krank. Kein Gejammer, einfach eine Feststellung der Fakten.

Man bekommt einen Schwerbehindertenausweis nicht einfach mal so. Man muss umfassend begründen und belegen, dass man ihn braucht.  Weil ich das weiß und weil die Multiple Sklerose meinen Alltag leider doch mehr beeinflusst, als ich es bislang wahrhaben wollte, sehe ich mittlerweile absolut kein Problem mehr darin, meine Schwerbehindertenrechte einzufordern.

Deshalb werde ich die nächste Woche genießen, ausspannen, etwas für meine Seele und meine Nerven tun. Sicherlich werde ich auch öfters an die Kollegen denken, die sich rund um die Uhr mit einer Horde fremder Kinder herumschl…. ääh… beschäftigen werden. Aber ich werde ganz bestimmt kein schlechtes Gewissen haben.

Wer möchte, kann mir das gerne negativ anrechnen und vorwerfen, kann mir die freien Tage missgönnen, mich als Schmarotzer oder gar als schlechten Christen ohne Leidensbereitschaft ansehen.

Diese zusätzlichen Urlaubstage entsprechen geltendem Recht, das mir aufgrund meines Schwerbehindertenausweises zusteht.

Mit den Gründen, die mich zum Besitz dieses Ausweises berechtigen, habe ich zudem so viel Kacke am Schuh kleben, dass man schon ein sehr unverständiger, böswilliger oder ignoranter Mensch sein muss, wenn man tatsächlich glaubt, ich wäre einfach nur faul.

Und die Meinung solcher Menschen ist ohnehin völlig irrelevant.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Ich hab es getan…

Ein Bekannter, den ich sehr schätze und dem ich viel zu verdanken habe, sagte mir vor einigen Jahren: „Dein Bauchgefühl ist der beste Freund, den du hast“ Und er hatte Recht. Egal, wie sehr und oft ich versuche, Dinge im Voraus bis ins letzte Detail logisch zu durchdenken, am Ende stelle ich immer wieder fest, dass mein erster Impuls der richtige war. Sei es bei lebensverändernden Entscheidungen, bei der Einschätzung von Menschen, die ich neu kennen lerne, oder bei der Bestellung im Restaurant – mein erstes Bauchgefühl hat fast immer Recht.

Und trotzdem tendiere ich weiterhin dazu, bei allen möglichen Themen, die mich beschäftigen, zunächst einmal zu versuchen, alle Eventualitäten in epischer Breite gedanklich abzuarbeiten, um dann die vermeintlich beste Entscheidung zu treffen.

Seit März trieb mich die Frage um, ob und in welchem Umfang ich meine Schüler über meine MS-Erkrankung informieren sollte (siehe Wie würdest du entscheiden). Sie war zwar aufgrund aktuellerer Themen eher an den Rand meiner Überlegungen gerutscht, dennoch blieb sie präsent. Und da ich den Sommer über ja, wie bereits erwähnt, fünf Wochen lang mehr oder weniger unbeaufsichtigt war, rutschte diese Frage wieder mehr in den Fokus: Sollten meine Schüler wissen, was mit meiner Gesundheit los ist? Soll ich ihnen wirklich diesen tiefen Einblick in mein Privatleben geben, oder ist der positive Nutzen, den das haben könnte, am Ende doch zu klein?

Meine altersmäßig höchste Klassenstufe, die ich in diesem Schuljahr unterrichte, ist eine 8.Klasse. Wir kennen uns seit einem Jahr und kamen in der Siebten ziemlich gut aus. Aber das hier ist die Achte. Da ist alles anders. Spätestens jetzt schlägt die Pubertät endgültig mit voller Wucht zu. Spätestens jetzt weiß der Durchschnittsschüler, dass man niemandem über 30 trauen sollte, zumal Erwachsene ja ohnehin von nichts Ahnung haben. Spätestens jetzt ergeht sich der Heranwachsende in diversen Allmachts- und Überlegenheitsfantasien und spätestens jetzt wird jeder Blick der Lehrperson, ja ihre bloße Anwesenheit, in 90% aller Fälle als Angriff, als Herausforderung, als Abwertung der eigenen Person aufgefasst. „Wer ist sie, dass sie es wagt, ihr Wort an mich zu richten?“ (Ja, bei manchen Menschen bleibt diese pubertäre Geisteshaltung bestehen und man kann mit ihr sogar Karriere machen…)

Diese permanente Hab-Acht-Stellung und der daraus resultierende auf Vernichtung eingestellte Angriffsmodus, die sich freilich problemlos aus der Entwicklungsphase von Achtklässlern erklären lässt, ist anstrengend.  Und nervtötend. Letzteres kann ich mir nicht leisten. Wenn mein Körper schon selber daran arbeitet, meine Nervenzellen zu zerfetzen, dann muss ich nicht auch noch Unterstützung von außen bekommen.

All diese Gedanken rasten in diesen ersten fünf Minuten, in denen ich einer überaus unmotivierten, unruhigen Horde pubertierender Monster die Modalitäten der 8.Klasse erklärte, durch meinen Kopf. Ich mag die Truppe echt gerne. Und ich habe ihnen im vergangenen Jahr gleich zu Anfang unserer gemeinsamen Zeit einen wichtigen Grundsatz meiner Lehrtätigkeit erklärt: Wenn wir einander nicht vertrauen, können wir nicht gewinnbringend zusammenarbeiten.

Als die Klasse ausführlich über Notenzusammensetzung, Klassenarbeitshäufigkeiten und Lernstandserhebungen informiert war, meldete sich mein Bauchgefühl und ich wusste, was zu tun war. Ich gab der Klasse die Informationen, die sie meiner Meinung nach über meinen Gesundheitszustand wissen mussten:
Dass ich eine Autoimmunkrankheit habe, bei der mein Immunsystem meine Nervenzellen angreift. Dass Nervenzellen irreparabel sind und die Krankheit unheilbar. Dass ich mir regelmäßig Medikamente spritze, um die Krankheit zu verlangsamen, und dass diese Medikamente Nebenwirkungen haben, die immer wieder dazu führen, dass ich nach dem Spritzen eine ziemlich beschissene Nacht habe. Und das Wichtigste in diesem Zusammenhang: dass es, wenn ich mal muffelig oder kaputt wirke und entsprechend dreinschaue, nichts mit ihnen zu tun hat. Dass sie dann auf keinen Fall Dinge denken sollen wie „Boah, was hat die Alte jetzt schon wieder für ein Problem? Die hasst mich voll.“, weil sie aus dem letzten Jahr genau wissen, dass ich Probleme und Fehlverhalten direkt anspreche. Man konnte förmlich sehen, wie über den ersten Köpfen kleine Glühbirnen aufploppten. Sie hatten verstanden.

Außerdem habe ich meinen Schülern erklärt, was ein Schub ist und sie gebeten, auf ein paar Symptome zu achten, sowie mir gegebenenfalls zu sagen, wenn ihnen ein verändertes Verhalten auffällt, da ich dann zum Arzt und eventuell zur Kortisonbehandlung ins Krankenhaus muss.

Natürlich ist mir klar, dass es für Schüler unglaublich schwer ist, Lehrern zu sagen, wenn ihnen etwas an deren Verhalten auffällt. Wir trimmen unsere Schüler ja leider viel zu sehr darauf, dass der Lehrer unfehlbar ist und auch berechtigte Kritik umgehend und umfassend bestraft wird. Wir erziehen sie dazu, den Mund zu halten und den Zorn innerlich zum allgemeinen Hass zu kultivieren.  Noch etwas, das ich ansprechen musste: Dass es für sie sicher Überwindung bedeutet, mir zu sagen, wenn ich mich komisch verhalte, sie aber keine Angst haben müssen, dass ich dann böse auf sie werde. Dass ich ihnen, im Gegenteil, dankbar für solche Hinweise bin und sie ehrlich um ihre Mithilfe bitte.

Die gesamte Klasse hatte ohnehin die ganze Zeit über so gut zugehört, wie noch nie im vergangenen Schuljahr, aber jetzt waren sie alle hellwach. Eine Lehrerin bat sie um Hilfe… Sofort begannen Überlegungen, wer diese Aufgabe wohl am besten übernehmen könnte und es kamen Fragen, wie und wann sie mir am besten sagen sollten, wenn ihnen etwas auffiel. Tolle Chance, erneut darauf hinzuweisen, dass sie immer – egal, ob ihnen etwas Schubbezogenes auffällt oder sie mein Verhalten einfach so ungerecht oder doof fanden – nach der Stunde oder in den großen Pausen auf mich zu kommen sollen. Ein Schüler fragte sogar äußerst besorgt, ob sie sich nicht vielleicht gleich in der Stunde melden sollen, damit ich umgehend ins Krankenhaus fahren kann. Es könne sich doch um Minuten handeln. Fand ich irgendwie sehr süß. Da war erst mal Beruhigung angesagt…

In der Pause kam eine (neue) Schülerin auf mich zu, ob ich nach der Doppelstunde kurz Zeit für sie hätte. Da erfuhr ich dann, dass sie aufgrund einer Krankheit in den vergangenen Jahren nicht zur Schule gehen konnte und momentan ebenfalls Kortison bekommt (allerdings in Tablettenform). Sofort war eine Beziehung da, ich verstand sie, sie hatte Vertrauen. Eine gute Basis für die kommende Zusammenarbeit.

Natürlich rechne ich damit, dass irgendwann der Moment kommt, in dem einer der Schüler in einem Anflug von pubertärer Ignoranz versucht, diese Sache gegen mich zu verwenden. Das ist okay. Wenn die meisten Erwachsenen schon nicht mit dieser nahezu unsichtbaren, schleichenden Dreckskrankheit umgehen können, wieso sollten es dann Teenager schaffen?

Trotzdem weiß ich, dass das die richtige Entscheidung war. Weil es immer besser ist, Dinge anzusprechen. Mit offenen Karten zu spielen. Für mich selbst Verantwortung zu übernehmen und entsprechend Entscheidungen zu treffen, weil sie für mich richtig sind.  Nicht einzuknicken vor dämlichen Reaktionen der anderen oder vor der Angst vor möglichen Konsequenzen, beziehungsweise vor dem potenziellen Missbrauch der eigenen Ehrlichkeit.

Ich muss mir und anderen immer wieder klarmachen, dass eine Krankheit, ganz gleich welcher Art, kein Grund zu Scham und kein Makel ist. Die Multiple Sklerose ist ein Teil von mir, ob es mir nun passt, oder nicht. Alles, was ich tun kann, ist, damit so natürlich und offen umzugehen, dass sie keine Macht über mich hat. Und was andere mit meiner Krankheit machen, das ist letzten Endes nicht mein Problem.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Wie würdest du entscheiden?

In meinen mittlerweile 11 Jahren als Lehrerin war ich – zum Leidwesen meiner Schüler – so gut wie nie krank. Und wenn ich mal so krank war, dass ich nicht arbeiten gehen konnte, hat es eigentlich nie irgendwen interessiert, warum ich gefehlt habe. Und auch letztes Jahr, als ich ganz anders als sonst plötzlich mehrfach und auch längerfristig gefehlt habe, wegen meiner Lumbalpunktion sogar knappe zwei Wochen vor der Realschulprüfung, nahm man mein Fehlen zwar als „schlecht getimt“ zur Kenntnis, mehr aber auch nicht. Im Grunde fand ich das ganz komfortabel, zumal ich zu dem Zeitpunkt ja auch noch gar nicht wusste, was mit mir los ist.

Mein Kenntnisstand über meine Gesundheit hat sich mittlerweile verständlicherweise geändert. Das Interesse meiner Schüler und deren Eltern sich unverständlicherweise auch.

In allen drei Klassen, die ich in diesem Jahr unterrichte, herrschte reges Interesse daran, wo ich denn die ganze Woche über gewesen sei, ebenso erkundigten sich zwei Eltern nach meinem Befinden und dem Grund meiner Abwesenheit. Und so sehr ich mich über Aussagen wie „Das war voll langweilig ohne Sie.“ und „Schön, dass Sie wieder da sind.“ gefreut habe, bleib doch die Verwunderung über dieses plötzliche Anteilnahme. Vor allem aber stellte mich die unerwartete Absenz der üblichen Gleichgültigkeit vor eine tiefgreifende Frage, über die ich mir bislang nicht so wirklich Gedanken gemacht habe:

Wie soll ich mit meiner MS-Erkrankung in der Öffentlichkeit umgehen?

Möglicherweise wirkt das jetzt etwas seltsam. Schließlich habe ich mich ja bereits dazu entschieden, über meine Erkrankung zu bloggen. Da sollte doch klar sein, wie ich mit der Sache verfahren möchte. Ganz so einfach ist es jedoch nicht. Ich gehe davon aus, dass die meisten Leute, die meinen Blog lesen, Facebook-Freunde sind. Also Menschen, mit denen ich privat zu tun habe. Oder es sind Leute, denen ich in meinem Alltag vermutlich nie über den Weg laufen werde. Und selbst wenn, würden wir uns nicht erkennen, da dieser Blog ja weitestgehend beidseitig anyonym ist.

Folglich ist es weder mutig, noch sonderlich herausfodernd, hier offen zu sagen, was los ist oder was ich zu welchem Thema auch immer denke.

Aber dann ist da noch das echte Leben und mitten darin die Arbeit. Und da sieht die Sache schon ganz anders aus.

Erstmal ist das Thema MS bzw. chronische Krankheit schwierig, weil ja jeder irgendwie zu wissen glaubt, worum es geht und daher auch der Meinung ist, dass er eben diese sagen müsse. Und damit will ich mich, ehrlich gesagt, nicht beschäftigen. Weder mit der Meinung derer, die Krankheit als gerechte Strafe Gottes für jedwede Schuld ansehen, noch mit den Überzeugungen der Globuli-Fans, noch mit sonst einer Meinung, die irgendein Nicht-Betroffener zu meiner Erkrankung hat. Jeder darf seine Meinung haben, keine Frage, aber allein der Umstand, dass die Meinung existiert, bedeutet nicht automatisch, dass man sie mir mitteilen muss…

Dann handelt es sich bei MS um eine Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn angegriffen werden. Möglicherweise kommen die Leute mit ihrem Wissen über MS gar nicht so weit, dass sie Kenntnis über die tiefere Bedeutung dieser Krankheit haben, aber möglicherweise wissen sie es. Und genau das ist ein Punkt, der mir Sorgen macht. Wenn ich etwas in meiner Tätigkeit als Lehrerin gelernt habe, dann, dass man die Bosheit der Menschen niemals unterschätzen darf und dass einem Dinge zum Vorwurf gemacht bzw. negativ ausgelegt werden, von denen man das nie für möglich gehalten hätte. Die Tatsache, dass mein Immunsystem (punktuell) meine Hirnzellen angreift, öffnet nun nun mal leider Eltern, denen meine Erziehungsbemühungen bei ihren Kindern zuwider sind, Schülern, die nicht einsehen, dass man für gute Noten arbeiten muss und unter Umständen auch Kollegen, die mit mir und meiner überaus großen Klappe nicht können, Tür und Tor für boshafte Kommentare und Unterstellungen. Die Tatsache, dass ich an einer christlichen Schule arbeite, beruhigt da nur wenig. Im Gegenteil. Das vergrößert lediglich die Wahrscheinlichkeit, dass solche Äußerungen nicht direkt an mich herangetragen werden, sondern entweder an falscher Stelle im Frustrausch rausgepöbelt oder verklausuliert in pseudo-fürsorglichen Gebeten durch den Raum geschwurbelt werden.

Wenn ich etwas absolut nicht haben kann, dann ist es Gejammer. Es gibt so viele Dinge, für die man dankbar sein kann und muss und es geht uns trotz aller bestehenden Probleme in Europa so gut, dass ich finde, als Westeuropäer sollte man gar keine Zeit zum Jammern haben. Daher habe ich, wenn Freunde, Bekannte und Familie nach meinem Gesundheitszustand fragen, irgendwie immer das Gefühl, ich würde unnötig jammern. Und auch bei jedem Blogeintrag zum Thema MS habe ich die Sorge, es entstünde der Eindruck, ich ginge mit meiner Erkrankung hausieren. Das will ich auf keinen Fall. Hier nicht und bei der Arbeit noch weniger.

Und zu guter Letzt steh ich irgendwie auf Privatsphäre. Ich mein, Lehrerin zu sein ist mein Job. Nicht mehr und nicht weniger. Und das heißt, dass es Schüler und Eltern erst mal absolut nichts angeht, was in meinem Privatleben los ist.

Andererseits gibt es auch wirklich gute Gründe dafür, meine Krankheit offen anzusprechen.

Zumindest meinen Schülern gegenüber halte ich diesen „Die geht mein Privatleben nichts an“-Ansatz ohnehin nicht durch. Jeder, der mal morgens eine Andacht von mir über sich ergehen lassen musste, weiß, dass ich da gerne mal von meiner Nichte und meine Neffen, der FCB-Versessenheit meines Mannes, meinen persönlichen Erlebnissen in Gemeinden oder meinem Urlaub erzähle. Alles sehr, sehr unpersönlich… nicht…

Und warum sollten sie denn auch nicht wissen, was ich habe? Wie ich schon mehrfach erwähnt habe, glaube ich, dass Gott aus dieser blöden Situation umfassend Segen generieren kann. Wie sollte das besser gehen, als wenn ich offen und ehrlich mit meiner Krankheit umgehe? Nur wenn meine Schüler wissen, was los ist, kann ich ihnen auch vorleben, wie ich mit Krankheit und Schwäche, mit möglichen Sorgen und Komplikationen umgehe. Wenn sie wissen, dass ich fehle, weil ich mit Kortison vollgepumpt werde, wirkt das anders, als wenn sie denken, ich läge mit einer Erkältung auf dem Sofa.

Und nur, wenn meine Schüler wissen, wie es zu einem Schub kommt – nämlich u.a. durch Stress – und nur wenn sie wissen, wie ein solcher aussehen kann, können sie adäquat reagieren. Zum Einen, indem sie ihr eigenes Verhalten regulieren, um den Stresslevel niedrig zu halten (Ja, ich habe tatsächlich auch Schüler, die das tun!), zum Anderen, indem sie mein Verhalten richtiger einschätzen können. Schüler merken durchaus, wenn es ihrem Lehrer nicht so gut geht. Sie merken auch, wenn wir uns anders verhalten als sonst. Wieso sollte ich das nicht nutzen? Wieso sollte ich meinen Schülern nicht sagen, dass sie mir Bescheid geben sollen, wenn sie den Eindruck haben, dass ich verwaschener rede als sonst, dass ich irgendwie komisch laufe, mir Sachen aus der Hand fallen oder dass ich irgendwie viel schneller gereizt bin als sonst. Schüler tendieren doch ohnehin dazu, schlechte Laune des Lehrers als persönlichen Angriff auf sich selbst zu verstehen. Aber wenn sie wissen, das Gereiztheit oder ein gewisses Maß an Konfusion vollkommen andere Gründe haben können, als eine fiktive Antipathie, weitet sich unter Umständen ihr persönlicher Horizont. Und ich bekomme unter Umständen wertvolle Hinweise auf einen nahenden Schub, ehe ich selbst merke, dass etwas nicht stimmt.

Und zu guter Letzt wäre bedingungslose Offenheit beim Thema MS doch eine gute Möglichkeit, genau das zu leben, was ich ansonsten immer predige: Nämlich, dass man niemals aus Angst handeln sollte, sondern immer nur aus Liebe und positiver Überzeugung heraus. Will ich denn wirklich nur deshalb verschweigen, was ich habe, weil irgendwelche fehlgeleiteten Menschen versuchen könnten, meine Krankheit für ihren Vorteil zu nutzen? Sind meine Ängste und mein Ego wirklich so groß? Eigentlich ist das vorschnelle Zementieren möglicher Probleme, Angriffsflächen und Konflikte doch eine Herangehensweise, die ich zutiefst verabscheue. Wieso lasse ich mich dann jetzt von genau diesen hypothetischen Ängsten vor mir selbst hertreiben?! Das ist nicht nur irrational, sondern auch äußerst dumm und kontraproduktiv. Ständige Angst und Hab-Acht-Haltung führen nämlich zu Stress. Und Stress… ihr wisst schon.

Abgesehen davon habe ich nur MS. Und das ist nun wirklich nichts, das mir peinlich sein müsste. Ist ja nicht so, als hätte ich mir irgendwo die Syphillis eingefangen.

Tja, das beschäftigt mich gerade sehr, vor allem angesichts der unmittelbar bevorstehenden Elternsprechtage. Da ich vom Typ her ja eher so bin, dass ich kein Blatt vor den Mund nehme und Dinge offen anspreche, bin ich eher dazu geneigt, die Leute in meinem Umfeld und damit auch meine Schüler offen über meine Multiple Sklerose zu informieren. Aber ich weiß auch, dass meine Offenheit mitunter Menschen vor den Kopf stößt und mich angreifbar macht.

Daher muss die innere Neigung bei dieser Frage wohl ausnahmsweise mal auf die Weisheit warten, um sich von ihr beraten zu lassen.

Eine gute Übung, auch für andere Lebensbereiche…

 

 

 

PS: Die Überschrift ist nicht rhetorisch gemeint. :o)