Alltag, Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 2

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet, „Mal eben Frau Google fragen, das Formular runterladen und ab dafür. Easy.“

Tja … dummerweise gibt es nicht das Formular. Es gibt sieben Formulare. Zwei davon füllt der Arzt aus, eins die Krankenkasse und die übrigen fünf, richtig, ich.[1]

Von der Fülle an Papier fühlte ich mich erst mal so erschlagen und überfordert, dass ich gleich wieder einen Rückzieher machen wollte. Es folgten drei Tage schlechte Laune (an dieser Stelle möchte ich meinen Mann grüßen und ihm für seine unfassbare Geduld mit mir danken. Toller Kerl. Solltet ihr mal kennen lernen.).

Letzten Endes hat mir genau diese Dünnhäutigkeit, die im Nachhinein betrachtet absolut lächerlich war, deutlich gezeigt, dass eine Reha vielleicht ja gar keine so schlechte Idee ist. Unterstützt wurde das von meiner Reha-erprobten Tante, die mir mit Kommentaren wie: „Wenn du keinen Bock auf die Leute da hast, dann gehste halt spazieren und tapezierst dein Schneckenhäuschen von innen neu“ Mut für eine Reha machte.

Nachdem ich also mit meinem kleinen Schmoll- und Trotzanfall fertig war, setzte ich mich an die Formulare. Die erste Hürde zeigte sich sofort: Wo um alles in der Welt finde ich denn meine Versicherungsnummer von der Rentenversicherung?! Als ich die gefunden hatte, war es eigentlich ziemlich easy. Mithilfe des letzten Arztbriefs der Spezialistin brauchte es nur knappe zwei Stunden, bis alles soweit ausgefüllt war. Mein Job war erst mal erledigt.

Nun fehlte noch das Formular von der Krankenkasse. Wo sollte ich das denn bitte eingeschickt werden? Ein kurzer Blick auf die Internetseite meiner Krankenversicherung verriet mir, dass man nur anrufen muss, um dieses Formular ausgefüllt zugeschickt zu bekommen. Das wollte ich dann tun, wenn ich alle anderen Unterlagen beisammenhätte.

Vor allem war aber die Frage, wann ich den Antrag einreichen sollte. Ich will nämlich im Juni in die Kur. Das ist aktuell der einzige Monat, in dem ich keinen von langer Hand geplanten und schwer verschiebbaren Arzttermin habe. Was also tun? Ich wollte die Hausärztin fragen.

Die war total begeistert davon, dass ich schon alles soweit im Voraus ausgefüllt hatte. Dass das auf ihre Bitte hin geschehen war, schien ihr nicht mehr präsent zu sein, aber das ist auch nicht verwunderlich. Wir sehen uns ja immer nur bei der Blutabnahme.  Auf jeden Fall hat sie sich gefreut. Beim Formular zur Kostenabrechnung wies ich sie darauf hin, dass ich vorsichtshalber das Formular für die Rentenversicherung Bund und das für Hessen ausgedruckt hatte. Ich war mir nämlich absolut nicht sicher, wer für die Abrechnung meiner Ärztin zuständig war. Davon, wo die ganzen Formulare hingehen sollten, schon mal ganz abgesehen. Ich war aber, naiv wie ich bin, einfach mal davon ausgegangen, dass meine Hausärztin als Profi das schon wissen würde.  Tja, falsch gedacht. Sie wusste es auch nicht.

Abgesehen davon, dass ich es ziemlich witzig finde, dass ich als Laie scheinbar inzwischen mindestens so viel Ahnung von Reha-Anträgen habe wie meine Ärzte, schwant mir so langsam, weshalb der vor-Ort-Neurologe versucht hat, mir die Reha auszureden: der hatte glaub einfach keinen Bock auf die Antragstellerei.

Um es kurz zu machen: der Brief mit allen Unterlagen ist jetzt endlich weg (hab mich dafür entschieden, alles nach Berlin zu schicken) und nun harre ich der Dinge, die da kommen werden.

Das Abenteuer geht also weiter und deshalb:

Fortsetzung folgt.

 

[1] Die Formulare und ein paar andere wichtige Infos fand ich übrigens auf der wirklich gelungenen Seite www.reha-jetzt.de Keine Ahnung, ob das jetzt Werbung ist. Falls ja, bekomme ich nichts dafür. Eigentlich schade. ;-)

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Wieder was gelernt

Am vergangenen Freitag hatte ich meinen ersten diesjährigen Kontrolltermin beim Neurologen. Die Begrüßung an der Rezeption war klassisch unfreundlich. Nichts wie weg und ab ins Wartezimmer. Nach ca. 1 Stunde Wartezeit wurde mein Sehnerv gecheckt und dann ging es auch schon relativ zügig zum Arzt. Mein Neurologe ist zwar grundsätzlich ein fachlich kompetenter Mediziner, zudem noch laut seiner Website spezialisiert auf Multiple Sklerose, aber irgendwie weiß man nie, was einen stimmungsmäßig erwartet.

Diesmal wurde ich begrüßt mit einem: „Na hoffentlich haben sie nichts Langes. Ich hab gleich ein Erstgespräch, das richtig lang dauernd wird. Schwieriges Ehepaar, hab ich sofort gemerkt. Was gibt’s?“

Sehr charmant. Blöd war nur, dass ich ihm mitteilen musste, dass ich einen neuen Schub vermutete. Diesen Umstand teilte ich ihm umgehend mit. Er wurde blass, stotterte: „Also … so war das eben auch nicht gemeint …“ und ließ dem eine ganze Reihe völlig widersprüchlicher und irgendwie auch verwirrender Aussagen folgen:

„Warum haben Sie das nicht direkt vorne am Empfang Bescheid gesagt?!“ (bei Fluffys kleiner Schwester, frisch aus dem Verbotenen Wald importiert … ist klar …) „Das klingt nach einem Schub.“ „Sie müssen selbst entscheiden.“ „Schon klar, dass sie kein Kortison haben wollen, aber ich denke das muss sein. Klingt nach einem schwachen Schub. Wenn wir den nicht behandeln, könnte das schlimme Spätfolgen haben.“ „Das mit dem Kortison können wir hier machen.“ „Gehen Sie für das Kortison auf jeden Fall nach Marburg an die Uniklinik.“ Gekrönt von „Ach, Sie sind aber auch immer ein bisschen ängstlich.“

Ende vom Lied war eine erste einwöchige Krankschreibung und eine Überweisung nach Marburg für eine Schub-Therapie. Und so zog ich heute Morgen ohne Termin und Anmeldung einfach mal auf gut Glück los, um mir meinen Stoff abzuholen.

Auch in Marburg gab es zunächst ein Gespräch mit der Spezialistin vor Ort. Meiner Spezialistin, von der ich mit jedem Besuch dort mehr begeistert bin. Die Frau strahlt eine Ruhe aus, bei der man sich durch ihre bloße Anwesenheit schon wieder besser fühlt. Sie hört aufmerksam zu, fragt nach und nimmt sich alle Zeit der Welt (und ich weiß, dass die Frau in Arbeit ertrinkt!)

Im Laufe des Gesprächs, bei dem sie mir auch dringend zu drei Tagen Kortison riet, gab sie mir einige Infos weiter, die ich hier gerne teilen möchte – in der Hoffnung, dass sie auch für andere MS-Patienten hilfreich sind:

  1. Wenn bei neuen Schüben wieder alte Symptome aufkommen, ist das ein Zeichen, dass es wieder an den alten Narben ruckelt – und dass keine neuen Hirnareale angegriffen wurden. Das ist für die Langzeitprognose wohl äußerst positiv. Die Wahrscheinlichkeit, dass man auf dem nächsten MRT keine neuen Herde sieht, ist recht hoch.

 

  1. Wenn man bei Doktor Google guckt, werden als Hinweise auf einen Schub nur die „üblichen“ Beschwerden genannt: Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Sehstörungen, schwere Beine, Schwindel etc. Gelegentlich wird darauf hingewiesen, dass abnorme Müdigkeit auch vorkommen kann. Meine Spezialistin sagte mir nun, dass diese extreme, über die Alltagsfatigue hinausgehende, Müdigkeit und ein mentales Überforderungsgefühl die Anzeichen für einen Schub schlechthin sein. Sie berichtete von Patienten, die grundsätzlich nur eine plötzliche, abnormale Müdigkeit erleben oder nur merken, dass sie im Alltag alles überfordert, und sonst keinerlei andere Symptome haben. Wenn ich also in meinem Unterricht stehe und merke, dass es mich völlig aus der Bahn wirft, wenn zwei Schüler gleichzeitig etwas von mir wollen, ich meinen Unterricht nicht anständig geplant oder durchgeführt bekomme oder auf irgendwelche anderen Anforderungen von außen nicht mehr souverän, vielleicht sogar nur noch inkompetent reagieren kann, dann ist das keine Spinnerei, keine Einbildung, keine beginnende Hypochondrie – dann ist das ein klarer Hinweis auf einen Schub.

 

  1. Es ist völlig in Ordnung und ratsam, sich als MS-Patient bei Unwohlgefühlen und Missempfindungen einfach mal eine Woche krankschreiben zu lassen und zu gucken, ob die Beschwerden von selbst wieder weggehen. Tun sie das nicht, oder beeinträchtigen und belasten die Symptome den Alltag in einer inakzeptablen Weise, sind der Weg zum Arzt und Kortison angesagt. Also: Mut zur Krankschreibung! (Muss ich auch noch lernen …)

 

Ich fand diese Infos wirklich äußerst hilfreich. Vielleicht, weil ich manchmal noch immer nicht ganz glauben kann, dass ich Multiple Sklerose habe, und deswegen immer wieder denke, dass ich mir meine Probleme vielleicht einfach nur einbilde, falsch diagnostiziert wurde oder schlichtweg psychisch nicht mehr so ganz auf der Höhe bin. Besuche, wie der bei meinem Haus-Neurologen letzte Woche, tragen dazu bei.

Es zeigt sich auch hier wieder, dass man als Patient Spezialist für sich selbst sein muss. Und wie wichtig es ist, auf das eigene Bauchgefühl zu hören und ihm zu vertrauen. Bereits Mitte letzter Woche war mir eigentlich klar gewesen, dass der nächste Boxenstopp fürs Kortisontanken unmittelbar bevorstand. Bis ich dann vor meinem Neurologen saß, hatte ich mir aber alles wieder so kleingeredet, dass ich mir selbst nicht mehr sicher war, was sinnvoll ist und was nicht.

Möglicherweise ist das nur mein spezielles, persönliches Problem und andere MSler kriegen das besser hin. Kann sein. Aber falls es dir auch so oder so ähnlich gehen sollte:

Hör auf dein Bauchgefühl.

Gönn dir Ruhe und im Zweifelsfall mal eine Krankschreibung.

Lass dir nichts einreden – auch von dir selbst nicht.

Und gib nicht auf.