Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 3

Nachdem ich den Umschlag mit dem Reha-Antrag zur Post gebracht hatte, war ich davon ausgegangen, dass der Stress damit vorbei sei. Wie naiv von mir.

Letzte Woche Samstag kam der Brief von der Rentenversicherung, dass die Reha bewilligt worden ist. Vier Wochen. Mega. Ich habe mich wirklich sehr gefreut. Und gedacht, dass jetzt sicher auch alles mit dem Reha-Termin geklappt hätte. Ich hatte in meinem Antrag darum gebeten, dass ich erst im Juni zur Reha fahre – wegen diverser Arzttermine, die teilweise nicht verschiebbar sind, und wegen der Arbeit. Jetzt beginnt bei uns ja die heiße Phase mit Klassenarbeiten, Elternsprechtagen und allem, was eben zum Schulalltag dazugehört.

Tja.

Ebenfalls am Samstag kam der Brief der Klinik, in der ich die Reha verbringen soll. Anreisetermin in zwei Wochen. An meinem Geburtstag. Folglich nicht nur unpraktisch, sondern vor allem auch deshalb blöd, weil ich dann genau in der Zeit in der Reha wäre, in der mein absolut unverschiebbarer Termin bei meiner Spezialistin ist.

Also habe ich heute erst mal in der Klinik angerufen und gefragt, ob sie mich auf Juni schieben kann. Konnte sie nicht. So eine Klinik darf den Termin maximal um vier Wochen verschieben und in meinem Fall wären es zwölf gewesen. Die freundliche Dame am Telefon riet mir, die Rentenversicherung anzurufen – mitsamt Vorwarnung, dass man schlecht durchkommt.

Nach einer knappen Stunde Warteschleife hatte ich einen sehr netten Sachbearbeiter am Telefon, der mir mitteilte, dass ich eine so lange Verschiebung schon schriftlich beantragen müsse (Vielen Dank an meine Hausärztin, die meinte, es wäre kein Problem, wenn ich erst im Juni in Reha will. Ich hatte sie extra gefragt, ob ich den Antrag vielleicht später stellen soll. Wie gesagt: meine Ärzte haben noch weniger Ahnung von Reha-Anträgen als ich).

Was also tun?

Nach einer Spontankonferenz mit meiner Reha-erfahrenen Tante stand fest: ich muss wohl in den sauren Apfel beißen und früher fahren.

Also noch mal bei der Klinik angerufen. Ich hab der (immer noch) sehr freundliche Dame meine neuesten Erkenntnisse mitgeteilt und gemeinsam haben wir den Termin um drei Wochen verschoben. Dann bin ich – ganz arbeitgeberfreundlich – über die Osterferien weg. Das vereitelt meinem Mann und mir zwar sämtliche Urlaubspläne, dafür fehle ich so aber auch nur zwei Wochen bei der Arbeit. Was das Chaos im Nachhinein überschaubar machen sollte. Außerdem bin ich ja nach der Reha völlig tiefenentspannt mit Teflon-Haut und Nerven wie Drahtseilen – und dank der Sportanwendungen vermutlich so fit und gestählt, dass ich jeden verprügeln kann, der versucht, mich zu stressen.

Also alles gut soweit.

Bis es soweit ist, und ich die erste Reha meines Lebens antrete, muss ich jetzt „nur noch“ meinen Chef informieren, diverse weitere Formulare ausfüllen, mein Bahnticket organisieren, Sportkleidung und einen Badeanzug kaufen, Stoffverteilungspläne umschreiben, Arbeiten verschieben, Vertretungspläne schreiben und hoffen, dass alles gutgeht.

Ich bin echt gespannt, wie es weitergeht. Eins ist aber auf jeden Fall schon mal klar: Wer eine Reha beantragt, braucht sie spätestens dann, wenn er sich durch den ganzen Bürokratiewahnsinn gekämpft hat und sie endlich antritt…

Fortsetzung folgt.

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 1

Neben meinen vierteljährlichen Besuchen beim Neurologen vor Ort begebe ich mich zusätzlich alle neun Monate an die Uniklinik Marburg, um ein MRT machen zu lassen und einige Wochen später von meiner Spezialistin die Befunde durchzusprechen und von Kopf bis Fuß begutachtet zu werden. Sie nimmt sich Zeit, hört zu, berät hervorragend und ist einfach rundum so, wie ich mir eine Ärztin wünsche.

Bei meinem Termin 2018 kamen wir zum ersten Mal auf das Thema Reha. Sie würde mir angesichts meiner Symptome einen Reha-Aufenthalt empfehlen. Ich solle mal darüber nachdenken und dann mit meinem Neurologen vor Ort den Antrag stellen.

Die Reaktion des vor-Ort-Neurologen war verhalten: es gehe mir viel zu gut für eine Reha. Dort müsste ich mich mit Leuten auseinandersetzen, denen es wegen der MS viel schlechter geht, sodass ich vielleicht psychisch belastet würde. Außerdem müssten die sich dann ja auch mit mir auseinandersetzen, dass ich noch so fit bin. Es würde mir abraten.

Klang alles nachvollziehbar. Und so wirklich Lust auf Reha hatte ich auch nicht.

Termin an der Uniklinik 2019. Die Spezialistin fragte mich, ob ich in Reha gewesen sei. Ich erzählte ihr von der Reaktion des vor-Ort-Neurogen und dass ich mich deshalb nicht weiter darum gekümmert hätte. Fand sie gar nicht gut. Ihre Meinung dazu klang ungefähr so: Wenn ich gesund wäre, wäre ich nicht bei ihr in Behandlung – und auch nicht beim vor-Ort-Neurologen. Und dass es mir trotz MS so gut geht, sei ein Zustand, den es zu erhalten gilt. Daher die dringende Empfehlung einer Reha. Ich sei psychisch stabil und zudem intelligent genug, um zu wissen, dass das, was ich eventuell in der Reha sehe, nicht zwangsläufig meine Zukunft ist. Und ob andere Patienten damit umgehen können, dass es MS-Kranke gibt, denen es besser geht als ihnen, oder nicht, das sei nicht mein Problem. Meine einzige Verantwortung gelte mir selbst. Und wenn der vor-Ort-Neurologe nicht will, soll ich zur Hausärztin gehen.

Hat sie Recht mit. Aber trotzdem … Reha? Ich? Klein Mia unter lauter kranken Leuten?

Als ich mir dann vor Weihnachten eingestehen musste, wie sehr ich am Ende meiner Kräfte war, fasste ich den Entschluss: eine Reha muss her.

Ich sprach meine Hausärztin an, ob sie mir bei der nächsten Blutabnahme mit einem Reha-Antrag helfen könne. Ganz ehrlich: Begeisterung sieht anders aus. Natürlich könne sie das machen, ich möge die Anträge aber schon mal vorausfüllen.

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet.

Fortsetzung folgt.

 

der ganz normale Wahnsinn, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

„Voll gut“ recherchiert

Eine Sache finde ich in Bezug auf Krankheiten im Allgemeinen und MS im Speziellen ja immer ganz besonders großartig: Wenn Gesunde mir gegenüber mit ihrem Detail-Wissen über meine Krankheit auftrumpfen wollen.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob es ein Versuch ist, Zuneigung zu zeigen, oder eher ein Bemühen darum, kein „Outsider“ zu sein. Im Grunde ist es aber auch egal, es nervt in jedem Falle.

Neulich hatte ich mal wieder so einen Fall. Nachdem ich schon zwei Wochen mit einer Erkältung herumlaboriert hatte, wegen der ich auch eineinhalb Tage daheim geblieben bin (jaja, klingt wenig, ist für mich aber ein riesiger Erfolg), habe ich es zusätzlich noch geschafft, mir beim Lieferservice gepflegt den Magen zu verderben. Nichts Dramatisches. Nur halt Magenschmerzen, Kopfweh und 39,4 Fieber.

Und eine wohlmeinende Bekannte (eine von der immer ganz besonders bemühten Sorte) sagt da doch allen Ernstes zu mir: „Na, ich hoffe, das löst keinen Schub aus. Das kann bei Fieber ja passieren.“

Richtig ist, dass akute fieberhafte Infekte unter Umständen dazu beitragen können, dass es zu einem neuen Krankheitsschub ist.

Richtig ist aber auch, dass man sowas nicht sagt.

Warum?
Jeder MS-Erkrankte weiß im Normalfall über seine Krankheit Bescheid, weshalb es vollkommen unnötig ist, dass jemand, der nicht betroffen ist, mich über meine Krankheit aufklären will (Spoiler:Wir chronisch Kranken leben damit. Jeden Tag. Und wir erleben die Krankheit dementsprechend hautnah. Real. Durchgehend.).

Es gibt für Gesunde keine Fleißkärtchen, wenn sie theoretisches Wissen über meine Erkrankung sammeln und wild mit ihnen um sich werfen. Zumindest nicht von mir. Vielleicht handhaben das andere MS-Patienten anders.

Dazu kommt, dass viele MS-Patienten mit Ängsten und depressiven Gedanken zu tun haben, noch dazu, wenn es ihnen aufgrund eines zusätzlichen Infekts nicht gut geht (ich jetzt Gott sei Dank nicht, aber ich kenne Leute, denen es so geht). Welchen positiven Nutzen soll es bitte haben, einen MS-Patienten in so einer Situation auf das absolute Worst-Case-Szenario hinzuweisen?

Hier ein paar Situationen, die ähnlich unangebracht wären, in die man sich als gesunder Mensch vielleicht eher hineinversetzen kann:

Man sagt…

  • … zu einem Fahranfänger vor seiner ersten Fahrt ohne Begleitung: „Pass aber ja auf, dass du keinen Unfall machst. Du hast doch noch dein ganzes Leben vor dir.“
  • … einem Prüfling (möglichst einem mit Prüfungsangst) vor seiner Abschlussprüfung: „Das wäre jetzt echt doof, wenn du durchfällst. Ich mein, dann wäre ja alles umsonst gewesen.“
  • … zum Brautpaar: „Na hoffentlich hält eure Ehe. Mittlerweile lassen sich ja 50% der Paare irgendwann wieder scheiden.“
  • … zu einer Schwangeren: „Da kann man nur hoffen, dass bei der Geburt alles gutgeht. Es gibt ja so viele Komplikationen … da macht man sich gar keine Vorstellung von.“

 

Was ich damit sagen möchte:

Toll, wenn ihr euch interessiert und informiert. Toll, wenn ihr unsere Krankheit nicht einfach ausblendet und versucht, Anteilnahme zu zeigen. Aber überlegt doch bitte (wie immer im Leben), ob das, was ihr sagt, für den Betroffenen wirklich hilfreich ist. Und wenn nicht, dann bitte: Klappe halten. Danke.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Netzwerke

Wir leben immer mehr in einer Zeit der Einzelkämpfer.

Mir scheint, je mehr wir uns im digitalen Raum verlinken, umso mehr sehen wir nur noch uns selbst und tun so, als hätten wir ein makelloses Leben zu präsentieren. Als wären wir so damit beschäftigt, unser perfektes Leben zu genießen, dass wir keine Zeit für irgendwen haben. Wir erzählen nicht vom Urlaub, wir posten ein paar Fotos. Wir tauschen nicht mit echten Bekannten echte Standpunkte aus, sondern pöbeln online fremde Menschen an, die ebenso wenig Interesse an meiner Meinung haben, wie ich an ihrer.

Sogar in so genannten Online-Gruppen, in denen es eigentlich darum gehen soll, dass man sich mit Gleichgesinnten austauscht, geht es mehr als alles darum, selbst gesehen zu werden.

Dabei sind Netzwerke so wichtig. Gerade, wenn es nicht so gut läuft. Doch gerade dann meinen viel zu viele Menschen, dass es besser sei, sich zurückzuziehen. Soll bloß keiner merken, dass man Hilfe braucht …

Diese Einstellung ist meiner Meinung nach die dümmste, die man haben kann.

Schon in der Bibel heißt es in Prediger 4:9-12 „Es ist besser, dass man zu zweit ist als allein, denn die beiden haben einen guten Lohn für ihre Mühe. Denn wenn sie fallen, so hilft der eine dem anderen auf; wehe aber dem, der allein ist, wenn er fällt und kein Zweiter da ist, um ihn aufzurichten! Auch wenn zwei beieinanderliegen, so wärmen sie sich gegenseitig; aber wie soll einer warm werden, wenn er allein ist? Und wenn man den einen angreift, so können die beiden Widerstand leisten; und eine dreifache Schnur wird nicht so bald zerrissen.“

Netzwerke. Gemeinschaften, in denen man sich mit Rat und Tat zur Seite steht. In denen man sich unterstützt. An einander Interesse hat. Teams, in denen jeder seine Stärken einbringt, um dazu beizutragen, dass es am Ende allen besser geht.

Das braucht jeder Mensch, vor allem aber wir Kranken. Und zwar in zweifacher Weise

Erstens: Netzwerke innerhalb der MS-Community

Wie schon mehrfach erwähnt, halte ich es für unbedingt hilfreich und notwendig, sich Informationen und Unterstützung bei der DMSG zu holen. Der Jahresbeitrag ist verschwindend gering, dafür bekommt man jederzeit topaktuelle Informationen aus der Forschung und für den Alltag. Und zwar objektiv und verlässlich.

Ebenso unerlässlich ist ein guter Neurologe. Ich weiß, gute Ärzte sind schwer zu finden. Aber die Suche lohnt sich. Ein guter Neurologe ist für mich jemand, der ebenfalls auf dem neuesten Stand der Forschung ist, der sich bei der Anamnese Zeit nimmt und mir auch mal sagt, wenn ich mich zu sehr verrenne. Er muss mir menschlich nicht zusagen, schließlich will ich ihn weder heiraten noch eine Eisdiele mit ihm eröffnen. Aber er muss fachlich kompetent sein und wissen, was er tut. Dann gehört er auf jeden Fall rein ins Netzwerk.

Die MS-Schwester, die man von seinem Medikamentenhersteller zur Verfügung gestellt bekommt, kann ebenfalls Teil dieses Netzwerks sein, gibt sie doch medizinische und mentale Unterstützung, die vom Neurologen eher weniger kommen.

Auch der Austausch mit anderen Kranken kann hilfreich sein. Allerdings sollte man hier aufpassen, an wen man gerät. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Selbsthilfegruppen mich eher runterziehen, als dass sie mich aufrichten würden. Eben weil doch sehr viel gejammert und wenig auf das Positive geguckt wird. Zumindest bei denen, die ich kennen gelernt habe. Für manche Menschen mag das auch hilfreich sein, für mich ist es eher belastend. Ich rede lieber mit Menschen in meinem Bekanntenkreis, die an MS erkrankt sind, und bei denen ich weiß, dass sie auch keine Lust auf Selbstmitleid und Krokodilstränen haben. Mit Humor geht einfach vieles leichter.

Zweitens braucht jeder Netzwerke außerhalb der MS-Community.

Das sind dann die Leute, die da sind, wenn es einem schlechter geht. Leute, die dich, falls nötig, zum Arzt fahren, die während der Cortison-Therapie vorbeischauen und fragen, wie es dir geht. Es sind die, die Rücksicht auf deine Krankheit nehmen, dich aber nicht auf die Krankheit allein reduzieren. Menschen, mit denen du Qualitätszeit verbringen kannst, wenn es dir gut geht, die dir aber auch nicht böse sind, wenn du kurzfristig absagen musst, weil an dem Tag einfach nichts mehr geht. Die, die dich an das Schöne im Leben erinnern und die im Grunde jeder braucht.

Und es sind vielleicht auch Menschen mit anderen Krankheiten, die dich daran erinnern, dass es Krankheiten gibt, bei denen man deutlich mehr Grund zum Jammern hat, und wie gut es einem doch geht. Ich denke, wir sollten uns auf jeden Fall krankheitsübergreifend vernetzen, um uns auch dort gegenseitig zu unterstützen und zu verstehen. Denn auch, wenn die eigene Krankheit eine andere ist, verstehe ich mein Gegenüber vermutlich trotzdem um Welten besser, als der Gesunde, der nur vom Hörensagen weiß, was es heißt, krank zu sein.

Also auf geht’s: Netzwerke knüpfen. Spring über deinen Schatten und lass andere für dich da sein. Und sei du selbst auch für andere da. Denn es ist und bleibt besser, dass man zu zweit ist statt allein.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Verantwortung

Irgendwie ist es in den letzten Jahren wieder total in Mode gekommen, andere für die eigene Lebenssituation verantwortlich zu machen. Frau Merkel ist schuld, die Ausländer, die Illuminaten ….

Ist ja auch so schön einfach. Wenn alle Anderen an meiner Situation schuld sind, kann ich ja auch nichts tun. Und wenn ich nichts tun kann, dann muss ich auch nichts tun.

Und schon steckt man in einer selbstgewählten Untätigkeit und Hilflosigkeit fest, die einem sämtliche Lebensenergie raubt. Der Volksmund weiß: Wer rastet, rostet. Und das gilt, davon bin ich überzeugt, für alle Lebensbereiche.

Keine Verantwortung zu übernehmen klingt im ersten Moment vielleicht verlockend. Aber bin ich wirklich bereit, die Kosten dafür zu tragen und körperlich wie geistig immer unbeweglicher zu werden?

Nein, auf keinen Fall.

Ich kann und will Verantwortung tragen und übernehmen. Zu allererst für mein Leben und für meine Krankheit.

Versteh mich bitte nicht falsch: ich sage nicht, dass jemand, der MS oder eine andere Autoimmunkrankheit hat, „selbst schuld“ daran ist! Auch, wenn manche Impfgegner, Glaubensfanatiker und andere Verschwörungsschwurbler uns einreden wollen, dass die MS logische Folge unseres Verhaltens wäre (darauf erst mal ein Schluck aus der Zuckerwasserflasche).

Ich bin nicht dafür verantwortlich, dass ich krank geworden bin.

Aber ich bin dafür verantwortlich, wie ich mit der Krankheit umgehe. Und wie ich mit mir umgehe.

MS, das wurde bereits mehrmals gesagt, ist derzeit noch nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Die moderne Medizin kennt Unmengen an Möglichkeiten, wie man den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Und diese Verantwortung kann, soll, ja, muss jeder Kranke übernehmen.

Es ist meine Verantwortung, mich für oder gegen eine Behandlung zu entscheiden.

Es ist meine Verantwortung, meine Medikamente regelmäßig zu spritzen/ einzunehmen.

Es ist mein Verantwortung, auf mein Stresslevel zu achten, mögliche Alarmsignale wahrzunehmen und entsprechend zu reagieren.

Es ist meine Verantwortung, mich regelmäßig beim Neurologen blicken zu lassen.

Es ist meine Verantwortung, Grenzen zu ziehen und Nein zu sagen, wo es nötig ist.

Es ist meine Verantwortung, mich gesund zu ernähren und auf einen gesunden Lebensstil zu achten.

Es ist meine Verantwortung, über aktuelle Entwicklungen in Therapie und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben.

Und, und, und, und, und.

Du bist nicht das Opfer deiner Umstände. Du bist ihr Gestalter.

Wo kannst du heute für dich Verantwortung übernehmen?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Lösungsorientierung

So, was schreibste denn jetzt? Lösungsorientierung. Bei MS. Was soll es da schon für Lösungen geben? Ist doch unheilbar, der Mist. Was willst du denn da noch lösen? Sterbehilfe in der Schweiz, oder was?

Nein, so dramatisch wird es nicht. Im Gegenteil.

Es ist schon richtig, dass MS aktuell unheilbar ist, man für das große Problem also erst mal keine konstruktive Lösung finden kann.

Aber die MS ist ja so freundlich, uns Erkrankte jeden Tag vor eine Vielzahl von Herausforderungen zu stellen – und für die kann ich Lösungen finden.

Wie gesagt, mir geht es mit meiner MS längst nicht so schlecht, wie vielen anderen. Dennoch war und ist sie äußerst belastend. Gerade während der Zeit rund um meine Diagnose stellte sie für mich ein nahezu unüberwindliches Problem dar, das meine Funktionsfähigkeit im Alltag massiv bedroht hat. Bis dato hatte ich immer nur funktioniert, ganz egal, wie es in mir aussah. Irgendwie hatte ich es immer geschafft, die Kontrolle über mein Leben zu behalten.

Und die war plötzlich weg. Noch bevor ich wusste, was mit mir los ist, habe ich zu meinem damaligen Verlobten (und jetzigen Mann) gesagt: „Wenn ich so weitermache, sitze ich in einem Jahr regungsunfähig in der Ecke und du kannst mir den Sabber vom Kinn wischen.“ Es war eindeutig, dass ich an meine Grenzen gekommen war. Dass ich so nicht mehr weitermachen konnte – oder wollte. Also musste eine Lösung her.

Meine Lösung damals war: Herausfinden, was ist (natürlich) und sofortige Veränderung dessen, was ich beeinflussen konnte. In meinem Fall bedeutete das, dass ich – sehr zum Missfallen meiner Vorgesetzten – meine berufliche Tätigkeit auf 50% herunterschraubte und sämtliche Verpflichtungen, die mich in dem Moment überforderten, abgab. Das war ein großer Schritt, der mir nicht leichtfiel (meine Klasse stand ein Jahr vor dem Abschluss), der aber sein musste.

Es war nicht nur die Lösung für das aktuelle Überforderungsproblem, sondern, wie sich nach der Diagnose herausstellte, eine Maßnahme, mit der ich intuitiv einen Großteil vermeidbaren negativen Stresses aus meinem Leben verbannen konnte. Vor allem merkte ich, wie eine immense Last von mir abfiel und es mir zusehends besser ging.

Dank dieser Erfahrung zu einem sehr frühen Zeitpunkt meiner Erkrankung war mir von Anfang an klar: Ich kann die Dinge beeinflussen. Ich kann auch in Bezug auf die MS Lösungen finden.

Seither bin ich täglich darum bemüht, mein Leben so zu gestalten, dass die MS nicht die Überhand gewinnt. Sie ist ein Teil meines Lebens, aber nicht mein Leben an sich. Es gibt ein Problem? Ich bemühe mich um eine Lösung.

Beispielsweise macht die Fatigue es mir unglaublich schwer, Konferenztage halbwegs sinnvoll durchzuhalten. Oder Elternsprechtage. In meiner Mittagspause heimzugehe und mich eine halbe Stunde hinzulegen, klingt zwar verlockend, Nutzen und Aufwand stünden aber in keinem guten Verhältnis (jeder Arbeitsweg bedeutet im Moment eine halbe Stunde Fußmarsch. Und das für eine Stunde Mittagsschlaf? Völliger Unsinn). Wir haben zwar einen Ruheraum an der Schule, aber den Gedanken, meinen Kopf auf ein Kissen zu legen, auf dessen Bezug vor mir schon unzählige andere geruht haben, finde ich nur wenig entspannend (ein kleiner Spleen von mir, den ich mir gönne). Außerdem kann es immer sein, dass jemand hereinplatzt und mich unsanft weckt. Oder ich wecke einen Kollegen. Wie unangenehm.

Meine Lösung? Ich habe eine Entspannungsübung auf meinem IPod, die etwa fünfzehn Minuten dauert und so mich ungefähr so regeneriert, wie eine Stunde Schlaf. Sobald ich also allein im Büro bin, setze ich meine Kopfhörer auf und gönne mir eine Viertelstunde Entspannung. Herrlich.

Oder diese unsäglichen Armschmerzen, die im Sommer bei Hitze noch viel schlimmer sind als ohnehin schon. Eine Dauereinnahme von Analgetika kam natürlich nicht infrage. Aber dann las ich von Kühlmanschetten und ihrer Wirkung bei Überhitzung. Gekauft, getestet und für gut befunden. Problem nicht gelöst, aber deutlich verbessert.

Dann waren da noch die vielen Tabletten, die ich täglich nehmen muss: Muskelrelaxanzien, Vitamin B, Vitamin D, Magnesium. Ich bin ja schon damit überfordert, meine Pille nicht zu vergessen und jetzt sollte ich bei so vielen verschiedenen Präparaten den Überblick behalten? Meine Lösung findest du im Beitrag Pillepalle.

Das sind jetzt nur drei Beispiele von vielen. Aber es geht ja nicht darum, dich mit meinen Lösungen zu langweilen. Schließlich musst du deine eigenen finden.

Insgesamt bin ich davon überzeugt, dass es für jeden Umstand, der sich als Problem etablieren will, eine Lösung gibt. Sie ist schon da. Sie schlummert tief in mir drin. Meine Aufgabe ist es, sie zu finden. Das werde ich aber nicht, wenn ich in der Schmollecke sitze und nur auf meine Probleme starre und mich über sie beschwere.

Welche Lösung kannst du heute für dich finden?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Akzeptanz

Fakt ist: Krank zu sein macht keinen Spaß. Im Gegenteil. Es ist anstrengend, es nervt und es gibt Tage, an denen möchte man sich in seine Wuthöhle zurückziehen und sich einfach nur selbst bemitleiden. Und an anderen findet man sich in einer Endlosschleife aus „Kann doch gar nicht sein, dass ich unheilbar krank bin“-Gedanken wieder, die einen dazu bringen, immer mehr dummes Zeug zu denken.

Fakt ist aber auch, dass weder Jammern noch Verleugnen etwas bringen. Kurzfristig nehmen sie vielleicht etwas Dampf vom Kessel, aber langfristig sind sie eher destruktiv.

Wenn ich die Realität verleugne, schieße ich mir letzten Endes selbst ins Bein. Natürlich klingt es erst mal total verführerisch, wenn ich mir einrede/ einreden lasse, dass man MS mit der richtigen Ernährung stoppen kann. Dass die richtigen Wunderwässerchen und -pillen zur vollständigen Heilung führen. Dass die Medikamente doch nur Versuche der Pharmaindustrie sind, uns noch kränker zu machen. Oder dass ich mir das leidige Spritzen der Medikamente doch sparen kann, solang ich keine bemerkbaren Symptome habe. Und meinetwegen soll jeder, der das möchte, auch gerne tun.

Ich persönlich halte es für grob fahrlässig.

Bei der Behandlung von MS gilt: je früher die Therapie beginnt, desto besser ist die Prognose bezüglich des Krankheitsverlaufs. Und mit Therapie meine ich nicht die „alternativen“ Wunder-Tinkturen und Zuckerkügelchen, die einem im Internet angeboten werden. Ich meine die Mittel, die sich wissenschaftlich als wirksam erwiesen haben.

Versteh mich bitte nicht falsch: Ich bin ein großer Fan von Naturmedizin. Aber sie muss angemessen sein. Bei einem offenen Bruch gebe ich mich ja auch nicht mit einem Wadenwickel aus Kamillentee zufrieden. (Homöopathie steht für mich auf einem ganz anderen Blatt. Aber das ist hier nicht das Thema).

Noch mal: MS-Medikamente sind notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Meine Argumente für die Einnahme von Medikamenten findest du im Beitrag Medikamente – ja oder nein?

Wenn ich nicht bereit bin, meine Krankheit als das zu akzeptieren, was sie ist, nämlich unheilbar und chronisch, versage ich mir selbst die Hilfe, die ich eigentlich benötige. Und öffne so Folgen Tür und Tor, die ich im Moment vielleicht gar nicht überblicken kann.

Den Kopf unter die Decke zu stecken, damit einen die Monster nicht finden, mag nach Alpträumen, bei unbekannten Geräuschen in der Nacht oder auch nach einem The Walking Dead-Marathon, der etwas eskaliert ist, halbwegs funktionieren. Die MS dagegen wird garantiert nicht von ihrem marodierenden Werk in meinem Gehirn ablassen, nur weil ich mir einrede, dass nicht existiert, was ich nicht sehe.

Ich kann meinen Gegner erst bekämpfen, wenn ich ihn sehe. Ebenso kann ich eine Krise nur wirksam angehen, wenn ich akzeptiere, dass sie da ist und nicht von selbst wieder verschwindet.

Um mit der MS langfristig sinnvoll umzugehen, muss ich also akzeptieren, dass ich sie habe. Dass ich krank bin. Dass da Dinge in meinem ZNS passieren, die ich nicht möchte. Dass mein Gesundheitszustand nicht so ist, wie ich ihn haben möchte, und mir in der Zukunft unter Umständen Dinge blühen, die ich so ganz und gar nicht erleben will.

Was ich will oder nicht, interessiert die MS nicht. Gleiches gilt für mein Gejammer. Sie steht bestimmt nicht irgendwann an einem Sonntagnachmittag mit Blumen vor der Tür und entschuldigt sich für die Unannehmlichkeiten, die sie mir gemacht hat, weil sie sich in mein Gehirn geschlichen hat, ohne sich vorher die Füße abzuputzen.

Wie gehe ich also mit ihr um?

Ich akzeptiere, dass sie da ist.

Ich akzeptiere, dass sie gekommen ist, um zu bleiben.

Ich akzeptiere, dass sie sich schon einen gewissen Anteil meines Lebens geraubt hat.

Aber:

Sie bleibt zu meinen Bedingungen. Ich weiche keinen Zentimeter weit zurück. Nicht ohne Kampf.

Statt zu jammern schleife ich meine Waffen. Ich hau mir dreimal pro Woche die Spritzen rein, schlucke täglich meine Tabletten, akzeptiere, dass das jetzt eben dazugehört. Und dann wird gekämpft. Mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen.

Mir hilft es ungemein, die MS als Teil von mir anzusehen. Ungewollt, unwillkommen, unbequem, aber eben da. Ich werde sie nicht los, also wird sie integriert. Und zwar so unaufwändig und unaufgeregt wie irgend möglich. Manchmal nenne ich sie „MistStück“, manchmal „MS Lebenslänglich“, manchmal „Mehr Segen“. Mal ist sie das nervige Kleinkind in der Trotzphase, das nachts kreischend auf meiner Bettdecke herumhüpft, weil es keine Kekse bekommt, mal die fette, inkontinente Katze, die auf meinem Schoß eingeschlafen ist und mich daran hindert, aufzustehen, um die von Katzenpisse stinkenden Klamotten loszuwerden.

Sie ist da. Sie nervt. Sie will die Kontrolle übernehmen.

Aber vergiss es, MistStück. Das hier ist mein Leben und du bist nur ein ungebetener Gast.