MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Hinter der Fassade

Fast vier Jahre nach meinem ersten spürbaren Schub habe ich mittlerweile das Gefühl, dass ich recht gut mit der MS umgehen kann – mit den Ausfallerscheinungen, den Begrenzungen, den Nebenwirkungen der Medikamente und insgesamt mit der veränderten Lebenssituation.

Was mir jedoch nach wie vor einige Probleme bereitet, ist der zielführende Umgang mit meinem gesunden Umfeld.

Wenn ich auf die Frage, wie es mir geht, ehrlich antworte, wird mir das fast immer als Jammern ausgelegt. Noch dazu tendieren Gesunde häufig dazu, meine Symptome zu bagatellisieren und mir zu erzählen, dass das „ja jedem mal so geht“ und ich halt „einfach mal die Zähne zusammenbeißen“ müsse. Gegen die Fatigue müsste ich halt „einfach mal ein bisschen früher schlafen gehen“ (also in meinem Fall so gegen 20 Uhr). Dass Fatigue und Müdigkeit zwei Paar Stiefel sind, ist schwer zu verstehen. Ich habe es aufgegeben, mich über diese Ignoranz aufzuregen. Schließlich wusste ich es früher ja selbst nicht besser. Am Ende bleibt also wieder die Erkenntnis, dass man auf die Frage „Wie geht es dir?“ am besten nicht ehrlich antworten sollte. Denn leider sind scheinbar nur die wenigsten bereit für die Wahrheit.

Alternative B ist aber auch nicht besser. Denn wenn ich sage, dass es mir gut gehe, wenn ich mich zusammenreiße und versuche, dass mein Umfeld möglichst nicht mitbekommt, wie es mir wirklich geht, denken die Leute um mich herum, dass ja alles wieder okay sei. Dass ich wieder gesund wäre und man mich entsprechend belasten könnte – mit Arbeit, mit Seelenmüll etc. Was ja auch verständlich ist, schließlich sehen sie ja nur den Teil von mir, der sich größte Mühe gibt, zu funktionieren. Die Kraftanstrengung, die dahintersteht, sieht man von außen natürlich nicht. Dass ich manchmal auf meinem Heimweg auf halber Strecke überlege, wie ich es wohl jetzt noch heimschaffen soll, weiß kaum jemand. Oder dass ich manchmal meinen Mann anrufe, ob er mich von der Arbeit abholen kann. Wenn ihn dann jemand sieht, freuen sich alle, wie lieb und fürsorglich, ja geradezu romantisch das ist, dass er mich abholen kommt. Ja, es ist lieb und fürsorglich. Nur leider fragt niemand, weshalb diese Fürsorge notwendig ist. Ebenso wenig sieht mein gesundes Umfeld die Wochenenden, an denen sich schon der Weg vom Bett zur Dusche und von der Dusche zur Couch anfühlt wie ein Marathon. Die Wochenenden, an denen ich so matschig in der Birne bin, dass mir regelmäßig Wörter nicht einfallen und ich keine Seite gelesen bekomme, weil die Worte nicht vom Auge ins Gehirn gelangen. Man sieht die bequeme Fassade und auch das reicht den meisten Menschen leider vollkommen.

Teile meiner Familie gehören leider auch zu denen, die nicht kapieren, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die eben nur die Fassade sehen, die ich bei unseren halbjährlichen bis jährlichen Begegnungen zur Schau trage. Und die absolut kein Verständnis dafür zeigen, wenn ich bei diesen seltenen Momenten eben nicht mit meiner Nichte und meinem Neffen den ganzen Tag Remmidemmi mache. Dann wird ganz schnell aus „Man merkt ja gar nichts von deiner Krankheit.“ zu „Stell dich halt nicht so an, schließlich bist du so selten da“.

In der Nacht zu Heiligabend hatte ich mal wieder so eine richtig beschissene Rebif-Nacht mit stundenlangem Schüttelfrost. Am 24. war ich dementsprechend gerädert. Da mein Mann mit grippalem Infekt darniederlag, beschränkte sich unser Weihnachten leider tatsächlich nur auf Couch, Geschenke und Essen. Kein Gottesdienst, kaum Außenkontakte wenig festliche Stimmung, schön war es trotzdem.

Natürlich hatte ich meiner Mutter erzählt, dass wir beide nicht fit sind. Was sie natürlich sofort am Nachmittag meinem Bruder und seiner Familie erzählen musste. Und natürlich hat keiner kapiert, dass ich nicht krank bin, sondern mein Zustand eine Nebenwirkung meiner MS-Medikamente war. Das habe ich dann in den vergangenen Tagen mehrfach in diversen Telefonaten erklärt. Ebenso, dass ich solche Nächte regelmäßig habe. Dass das für mich mittlerweile normal ist und nicht weiter der Rede wert. Dass ich mich davon weder herunterziehen, noch mir die Laune vermiesen lasse. Dass ich halt damit umgehen muss und mir solche Nächte lieber sind als ein unkontrolliertes Fortschreiten der Krankheit.

Und plötzlich war da sowas wie Betroffenheit. Vielleicht sogar (und das wäre meine Hoffnung) ein kleines Fünkchen Verstehen dessen, wie mein Leben mit MS im Alltag aussieht. Und auch, wenn ich fürchte, dass dieses Fünkchen schon längst wieder verglüht ist, bleibt die Hoffnung, dass es mit der Zeit zu mehr Fünkchen kommen wird. Und wer weiß, vielleicht zünden die ja irgendwann ein Licht der Erkenntnis an. Und sei es nur ein Teelicht.