Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Netzwerke

Wir leben immer mehr in einer Zeit der Einzelkämpfer.

Mir scheint, je mehr wir uns im digitalen Raum verlinken, umso mehr sehen wir nur noch uns selbst und tun so, als hätten wir ein makelloses Leben zu präsentieren. Als wären wir so damit beschäftigt, unser perfektes Leben zu genießen, dass wir keine Zeit für irgendwen haben. Wir erzählen nicht vom Urlaub, wir posten ein paar Fotos. Wir tauschen nicht mit echten Bekannten echte Standpunkte aus, sondern pöbeln online fremde Menschen an, die ebenso wenig Interesse an meiner Meinung haben, wie ich an ihrer.

Sogar in so genannten Online-Gruppen, in denen es eigentlich darum gehen soll, dass man sich mit Gleichgesinnten austauscht, geht es mehr als alles darum, selbst gesehen zu werden.

Dabei sind Netzwerke so wichtig. Gerade, wenn es nicht so gut läuft. Doch gerade dann meinen viel zu viele Menschen, dass es besser sei, sich zurückzuziehen. Soll bloß keiner merken, dass man Hilfe braucht …

Diese Einstellung ist meiner Meinung nach die dümmste, die man haben kann.

Schon in der Bibel heißt es in Prediger 4:9-12 „Es ist besser, dass man zu zweit ist als allein, denn die beiden haben einen guten Lohn für ihre Mühe. Denn wenn sie fallen, so hilft der eine dem anderen auf; wehe aber dem, der allein ist, wenn er fällt und kein Zweiter da ist, um ihn aufzurichten! Auch wenn zwei beieinanderliegen, so wärmen sie sich gegenseitig; aber wie soll einer warm werden, wenn er allein ist? Und wenn man den einen angreift, so können die beiden Widerstand leisten; und eine dreifache Schnur wird nicht so bald zerrissen.“

Netzwerke. Gemeinschaften, in denen man sich mit Rat und Tat zur Seite steht. In denen man sich unterstützt. An einander Interesse hat. Teams, in denen jeder seine Stärken einbringt, um dazu beizutragen, dass es am Ende allen besser geht.

Das braucht jeder Mensch, vor allem aber wir Kranken. Und zwar in zweifacher Weise

Erstens: Netzwerke innerhalb der MS-Community

Wie schon mehrfach erwähnt, halte ich es für unbedingt hilfreich und notwendig, sich Informationen und Unterstützung bei der DMSG zu holen. Der Jahresbeitrag ist verschwindend gering, dafür bekommt man jederzeit topaktuelle Informationen aus der Forschung und für den Alltag. Und zwar objektiv und verlässlich.

Ebenso unerlässlich ist ein guter Neurologe. Ich weiß, gute Ärzte sind schwer zu finden. Aber die Suche lohnt sich. Ein guter Neurologe ist für mich jemand, der ebenfalls auf dem neuesten Stand der Forschung ist, der sich bei der Anamnese Zeit nimmt und mir auch mal sagt, wenn ich mich zu sehr verrenne. Er muss mir menschlich nicht zusagen, schließlich will ich ihn weder heiraten noch eine Eisdiele mit ihm eröffnen. Aber er muss fachlich kompetent sein und wissen, was er tut. Dann gehört er auf jeden Fall rein ins Netzwerk.

Die MS-Schwester, die man von seinem Medikamentenhersteller zur Verfügung gestellt bekommt, kann ebenfalls Teil dieses Netzwerks sein, gibt sie doch medizinische und mentale Unterstützung, die vom Neurologen eher weniger kommen.

Auch der Austausch mit anderen Kranken kann hilfreich sein. Allerdings sollte man hier aufpassen, an wen man gerät. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Selbsthilfegruppen mich eher runterziehen, als dass sie mich aufrichten würden. Eben weil doch sehr viel gejammert und wenig auf das Positive geguckt wird. Zumindest bei denen, die ich kennen gelernt habe. Für manche Menschen mag das auch hilfreich sein, für mich ist es eher belastend. Ich rede lieber mit Menschen in meinem Bekanntenkreis, die an MS erkrankt sind, und bei denen ich weiß, dass sie auch keine Lust auf Selbstmitleid und Krokodilstränen haben. Mit Humor geht einfach vieles leichter.

Zweitens braucht jeder Netzwerke außerhalb der MS-Community.

Das sind dann die Leute, die da sind, wenn es einem schlechter geht. Leute, die dich, falls nötig, zum Arzt fahren, die während der Cortison-Therapie vorbeischauen und fragen, wie es dir geht. Es sind die, die Rücksicht auf deine Krankheit nehmen, dich aber nicht auf die Krankheit allein reduzieren. Menschen, mit denen du Qualitätszeit verbringen kannst, wenn es dir gut geht, die dir aber auch nicht böse sind, wenn du kurzfristig absagen musst, weil an dem Tag einfach nichts mehr geht. Die, die dich an das Schöne im Leben erinnern und die im Grunde jeder braucht.

Und es sind vielleicht auch Menschen mit anderen Krankheiten, die dich daran erinnern, dass es Krankheiten gibt, bei denen man deutlich mehr Grund zum Jammern hat, und wie gut es einem doch geht. Ich denke, wir sollten uns auf jeden Fall krankheitsübergreifend vernetzen, um uns auch dort gegenseitig zu unterstützen und zu verstehen. Denn auch, wenn die eigene Krankheit eine andere ist, verstehe ich mein Gegenüber vermutlich trotzdem um Welten besser, als der Gesunde, der nur vom Hörensagen weiß, was es heißt, krank zu sein.

Also auf geht’s: Netzwerke knüpfen. Spring über deinen Schatten und lass andere für dich da sein. Und sei du selbst auch für andere da. Denn es ist und bleibt besser, dass man zu zweit ist statt allein.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Verantwortung

Irgendwie ist es in den letzten Jahren wieder total in Mode gekommen, andere für die eigene Lebenssituation verantwortlich zu machen. Frau Merkel ist schuld, die Ausländer, die Illuminaten ….

Ist ja auch so schön einfach. Wenn alle Anderen an meiner Situation schuld sind, kann ich ja auch nichts tun. Und wenn ich nichts tun kann, dann muss ich auch nichts tun.

Und schon steckt man in einer selbstgewählten Untätigkeit und Hilflosigkeit fest, die einem sämtliche Lebensenergie raubt. Der Volksmund weiß: Wer rastet, rostet. Und das gilt, davon bin ich überzeugt, für alle Lebensbereiche.

Keine Verantwortung zu übernehmen klingt im ersten Moment vielleicht verlockend. Aber bin ich wirklich bereit, die Kosten dafür zu tragen und körperlich wie geistig immer unbeweglicher zu werden?

Nein, auf keinen Fall.

Ich kann und will Verantwortung tragen und übernehmen. Zu allererst für mein Leben und für meine Krankheit.

Versteh mich bitte nicht falsch: ich sage nicht, dass jemand, der MS oder eine andere Autoimmunkrankheit hat, „selbst schuld“ daran ist! Auch, wenn manche Impfgegner, Glaubensfanatiker und andere Verschwörungsschwurbler uns einreden wollen, dass die MS logische Folge unseres Verhaltens wäre (darauf erst mal ein Schluck aus der Zuckerwasserflasche).

Ich bin nicht dafür verantwortlich, dass ich krank geworden bin.

Aber ich bin dafür verantwortlich, wie ich mit der Krankheit umgehe. Und wie ich mit mir umgehe.

MS, das wurde bereits mehrmals gesagt, ist derzeit noch nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Die moderne Medizin kennt Unmengen an Möglichkeiten, wie man den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Und diese Verantwortung kann, soll, ja, muss jeder Kranke übernehmen.

Es ist meine Verantwortung, mich für oder gegen eine Behandlung zu entscheiden.

Es ist meine Verantwortung, meine Medikamente regelmäßig zu spritzen/ einzunehmen.

Es ist mein Verantwortung, auf mein Stresslevel zu achten, mögliche Alarmsignale wahrzunehmen und entsprechend zu reagieren.

Es ist meine Verantwortung, mich regelmäßig beim Neurologen blicken zu lassen.

Es ist meine Verantwortung, Grenzen zu ziehen und Nein zu sagen, wo es nötig ist.

Es ist meine Verantwortung, mich gesund zu ernähren und auf einen gesunden Lebensstil zu achten.

Es ist meine Verantwortung, über aktuelle Entwicklungen in Therapie und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben.

Und, und, und, und, und.

Du bist nicht das Opfer deiner Umstände. Du bist ihr Gestalter.

Wo kannst du heute für dich Verantwortung übernehmen?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Lösungsorientierung

So, was schreibste denn jetzt? Lösungsorientierung. Bei MS. Was soll es da schon für Lösungen geben? Ist doch unheilbar, der Mist. Was willst du denn da noch lösen? Sterbehilfe in der Schweiz, oder was?

Nein, so dramatisch wird es nicht. Im Gegenteil.

Es ist schon richtig, dass MS aktuell unheilbar ist, man für das große Problem also erst mal keine konstruktive Lösung finden kann.

Aber die MS ist ja so freundlich, uns Erkrankte jeden Tag vor eine Vielzahl von Herausforderungen zu stellen – und für die kann ich Lösungen finden.

Wie gesagt, mir geht es mit meiner MS längst nicht so schlecht, wie vielen anderen. Dennoch war und ist sie äußerst belastend. Gerade während der Zeit rund um meine Diagnose stellte sie für mich ein nahezu unüberwindliches Problem dar, das meine Funktionsfähigkeit im Alltag massiv bedroht hat. Bis dato hatte ich immer nur funktioniert, ganz egal, wie es in mir aussah. Irgendwie hatte ich es immer geschafft, die Kontrolle über mein Leben zu behalten.

Und die war plötzlich weg. Noch bevor ich wusste, was mit mir los ist, habe ich zu meinem damaligen Verlobten (und jetzigen Mann) gesagt: „Wenn ich so weitermache, sitze ich in einem Jahr regungsunfähig in der Ecke und du kannst mir den Sabber vom Kinn wischen.“ Es war eindeutig, dass ich an meine Grenzen gekommen war. Dass ich so nicht mehr weitermachen konnte – oder wollte. Also musste eine Lösung her.

Meine Lösung damals war: Herausfinden, was ist (natürlich) und sofortige Veränderung dessen, was ich beeinflussen konnte. In meinem Fall bedeutete das, dass ich – sehr zum Missfallen meiner Vorgesetzten – meine berufliche Tätigkeit auf 50% herunterschraubte und sämtliche Verpflichtungen, die mich in dem Moment überforderten, abgab. Das war ein großer Schritt, der mir nicht leichtfiel (meine Klasse stand ein Jahr vor dem Abschluss), der aber sein musste.

Es war nicht nur die Lösung für das aktuelle Überforderungsproblem, sondern, wie sich nach der Diagnose herausstellte, eine Maßnahme, mit der ich intuitiv einen Großteil vermeidbaren negativen Stresses aus meinem Leben verbannen konnte. Vor allem merkte ich, wie eine immense Last von mir abfiel und es mir zusehends besser ging.

Dank dieser Erfahrung zu einem sehr frühen Zeitpunkt meiner Erkrankung war mir von Anfang an klar: Ich kann die Dinge beeinflussen. Ich kann auch in Bezug auf die MS Lösungen finden.

Seither bin ich täglich darum bemüht, mein Leben so zu gestalten, dass die MS nicht die Überhand gewinnt. Sie ist ein Teil meines Lebens, aber nicht mein Leben an sich. Es gibt ein Problem? Ich bemühe mich um eine Lösung.

Beispielsweise macht die Fatigue es mir unglaublich schwer, Konferenztage halbwegs sinnvoll durchzuhalten. Oder Elternsprechtage. In meiner Mittagspause heimzugehe und mich eine halbe Stunde hinzulegen, klingt zwar verlockend, Nutzen und Aufwand stünden aber in keinem guten Verhältnis (jeder Arbeitsweg bedeutet im Moment eine halbe Stunde Fußmarsch. Und das für eine Stunde Mittagsschlaf? Völliger Unsinn). Wir haben zwar einen Ruheraum an der Schule, aber den Gedanken, meinen Kopf auf ein Kissen zu legen, auf dessen Bezug vor mir schon unzählige andere geruht haben, finde ich nur wenig entspannend (ein kleiner Spleen von mir, den ich mir gönne). Außerdem kann es immer sein, dass jemand hereinplatzt und mich unsanft weckt. Oder ich wecke einen Kollegen. Wie unangenehm.

Meine Lösung? Ich habe eine Entspannungsübung auf meinem IPod, die etwa fünfzehn Minuten dauert und so mich ungefähr so regeneriert, wie eine Stunde Schlaf. Sobald ich also allein im Büro bin, setze ich meine Kopfhörer auf und gönne mir eine Viertelstunde Entspannung. Herrlich.

Oder diese unsäglichen Armschmerzen, die im Sommer bei Hitze noch viel schlimmer sind als ohnehin schon. Eine Dauereinnahme von Analgetika kam natürlich nicht infrage. Aber dann las ich von Kühlmanschetten und ihrer Wirkung bei Überhitzung. Gekauft, getestet und für gut befunden. Problem nicht gelöst, aber deutlich verbessert.

Dann waren da noch die vielen Tabletten, die ich täglich nehmen muss: Muskelrelaxanzien, Vitamin B, Vitamin D, Magnesium. Ich bin ja schon damit überfordert, meine Pille nicht zu vergessen und jetzt sollte ich bei so vielen verschiedenen Präparaten den Überblick behalten? Meine Lösung findest du im Beitrag Pillepalle.

Das sind jetzt nur drei Beispiele von vielen. Aber es geht ja nicht darum, dich mit meinen Lösungen zu langweilen. Schließlich musst du deine eigenen finden.

Insgesamt bin ich davon überzeugt, dass es für jeden Umstand, der sich als Problem etablieren will, eine Lösung gibt. Sie ist schon da. Sie schlummert tief in mir drin. Meine Aufgabe ist es, sie zu finden. Das werde ich aber nicht, wenn ich in der Schmollecke sitze und nur auf meine Probleme starre und mich über sie beschwere.

Welche Lösung kannst du heute für dich finden?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Optimismus

Man kann es nicht oft genug sagen: Multiple Sklerose ist scheiße.

So, wie eben jede andere Krankheit auch. Oder wie jede andere Krisensituation, die uns hinterrücks überfällt.

Daran, dass ich krank bin, ändert sich jedoch nichts, wenn ich über meinen Zustand jammere. Im Gegenteil. Je mehr ich mich meinen Problemen widme, umso schlimmer werden sie.

Damit meine ich nicht, dass man Krisen und Schwierigkeiten ignorieren sollte (wie ich versucht habe, in meinem letzten Artikel deutlich zu machen)! Aber auch, wenn man seine Situation akzeptiert hat, gibt es ja Momente, in denen man sich von ihr überwältigt fühlt.

Ich kenne solche Tage auch nur zu gut, in denen mir alles düster und farblos erscheint. Die, an denen ich zum Kämpfen einfach keine Lust mehr habe.

Früher habe ich solche Tage damit verbracht, mich in einer großen Wanne voller Selbstmitleid ausgiebig zu suhlen. Was für eine Verschwendung. Vor allem, wenn man bedenkt, dass die damalige Situation aus heutiger Sicht absolut großartig war. Manche Dinge merkt man einfach viel zu spät …

Dass das Leben mit Multipler Sklerose viele Unannehmlichkeiten mit sich bringt, lässt sich nicht verleugnen. Die Frage ist jedoch, ob ich mich auch davon bestimmen lasse. Denn auch hier gilt: ich bestimme über mein Leben. In diesem Fall darüber, worauf ich meine Aufmerksamkeit richte.

Natürlich ist es ein Leichtes, mich ins Bett zu legen und mich zu bemitleiden, weil ich wegen der MS mein geliebtes Bassspielen aufgeben musste. Oder weil ich dauernd Schmerzen habe. Oder weil die Fatigue mich nach wie vor viel zu sehr lähmt. Oder … oder auch wegen … und nicht zuletzt, weil …

Kennste, oder? Komm vorbei, dann heulen wir zusammen … nicht.

Was bringt es mir denn, mich ständig auf das Negative zu konzentrieren? Ständig darauf zu sehen, was nicht mehr ist, was ich nicht mehr kann, wo sich mein Leben anders entwickelt hat, als ich wollte? Oder was habe ich davon, wenn ich mir jetzt schon Sorgen darüber mache, was die MS vielleicht in ein, fünf oder zwanzig Jahren mit mir macht?

Richtig: gar nichts.

Es versaut mir nur meine Gegenwart.

Statt also Kraft und Zeit auf Selbstmitleid und Sorgen zu verschwenden, macht es viel mehr Sinn, optimistisch auf das Leben zu gucken.

Wie das gehen soll, wenn doch gerade mal wieder alles scheiße ist?

Da geht es ja schon los. Ist denn wirklich alles scheiße? 😉

Eine gute Möglichkeit, die ich für mich entdeckt habe, um die düsteren Gedanken im Zaum zu halten, ist ein Positiv-Tagebuch. Das ist ein ganz normales A5-Heft. An Tagen, an denen ich mal wieder den Unsinn glaube, dass alles schlecht sie, schreibe ich abends all das auf, was an dem Tag gut war. Alles. Und sei es noch so klein. Es gibt immer etwas. Also ist logischerweise auch nicht alles schlecht.

Durch das Aufschreiben mache ich mir all das Positive bewusst, das ich im Leben habe und gehe direkt selbst wieder positiver durchs Leben.

Mittlerweile muss ich die Dinge gar nicht mehr aufschreiben, sondern kann sie mir auch so, direkt in der Situation vergegenwärtigen. Statt morgens, wenn der Wecker klingelt, zu denken „Och nö, ich muss aufstehen.“ denke ich „Ein neuer Tag, an dem ich alleine aufstehen, alleine duschen und mich alleine anziehen kann. Wie schön!“ Statt mich zu ärgern, dass mein linker Arm vom Tippen am PC mittlerweile ziemlich wehtut und die Bewegungen im Moment immer unkoordinierter werden, freue ich mich, dass ich in den vergangenen zwei Stunden einiges an Mails und Schreibarbeit ohne Schmerzen erledigen konnte. Das ist großartig. Und dass ich jetzt mit dem Schreiben aufhören muss, ist ja vielleicht auch für alle Beteiligten das Beste.

 

Wie immer im Leben geht es auch hier darum, sich zu entscheiden, worauf wir unsere Konzentration richten. Auf das Schlechte, oder das Gute. Ich habe beschlossen, meinen Blick auf das Gute zu richten und mir all den Segen bewusst zu machen, den ich in meinem Leben habe.

Denn diese Bewusstmachung bewirkt Dankbarkeit. Und wer dankbar ist, kann nicht depressiv sein.

Was gibt es in deinem Leben an Positivem? Wofür kannst du heute dankbar sein?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit

Wenn das Leben sich von seiner rauen Seite zeigt, beschleicht einen meist sehr schnell das Gefühl, dass man die Kontrolle verliert. Alles scheint einem aus den Händen zu gleiten, das Leben macht vermeintlich, was es will. Man fühlt sich hilflos, hoffnungslos und handlungsunfähig. Ehe man es sich versieht, steckt man knöcheltief im Selbstmitleid. Fragen wie „Was habe ich falsch gemacht, dass das passiert?“  oder „Womit habe ich das bloß verdient?“ lähmen und ziehen zusätzlich runter.

Natürlich ist es jedem zugestanden, so zu denken und zu fühlen. Schließlich muss man mit der neuen Realität erst mal klarkommen. Allerdings tut man gut daran, sich aus dieser Schockstarre auch wieder schnellstmöglich zu befreien. Denn mit einer solchen Denkweise löst man keine Probleme, man verfestigt sie vielmehr.

Statt sich es sich also in der vermeintlichen Opferrolle gemütlich einzurichten, und so zu tun, als könne man ohnehin nichts an der Situation ändern, ist das genaue Gegenteil angesagt: Man muss sich seiner eigenen Selbstwirksamkeit bewusstwerden.

Bei aller Traurigkeit, aller Hoffnungslosigkeit, aller Übermacht der Probleme gilt es, sich klarzumachen, dass man noch immer handlungsfähig ist. Egal, wie schlimm die Situation aussieht. Solang wir noch atmen, können wir etwas tun.

Daher ist die erste Frage im Angesicht der Krise: Was KANN ich tun?

Und gerade bei der Multiplen Sklerose ist das eine ganze Menge:

  • Ich kann mich mit der Krankheit intensiv auseinandersetzen. Wie schon an anderer Stelle mehrfach gesagt, ist die DMSG eine großartige Bezugsquelle für solide Informationen rund um die MS. Mein Tipp: Mach einen großen Bogen um Schwurbelseiten, die dir alle möglichen Wunderheilungen versprechen, falsche Hoffnungen machen und dir dabei doch nur das Geld aus der Tasche ziehen wollen. Meide ebenso die Seiten, die dir erzählen wollen, dass MS heilbar wäre, oder ein Impfschaden oder das Resultat von Chemtrails, Handystrahlen oder sonst irgendwas.

Rede mit deinem Neurologen, recherchiere bei der DMSG, sprich mit anderen Betroffenen, die mit der Krankheit klarkommen. Setz dich aktiv und rational mit der MS auseinander.

Multiple Sklerose wirkt auf den ersten Blick wie ein furchteinflößender dreiköpfiger Drache, der von nun an feuerspeiend über dem Leben kreist und in Windeseile alles in Schutt und Asche legen wird. Wenn man sich ihr mit etwas Recherche nähert, findet man aber sehr schnell heraus, dass es sich doch eher um eine drei Meter lange, fette Nacktschnecke handelt, die alles mit ihrem dickflüssigen Schleim überzieht. Immer noch ziemlich ekelhaft, ja. Aber besser in den Griff zu bekommen als der Drache, für den sie sich ausgibt.

 

  • Ich kann mit dem Rauchen aufhören bzw. damit nicht anfangen.

Um es mit den Worten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu sagen: Rauchen wirkt als Brandbeschleuniger[1] Dass Rauchen ohnehin gesundheitsschädlich ist, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben. Wer trotzdem rauchen will, möge das tun, soll sich dann aber bitte nicht beschweren, wenn er hinterher die gesundheitlichen Folgen seines Handelns tragen muss. Und wer trotz dieses Wissens mit MS weiter raucht …. tja … da sag ich jetzt mal besser nichts zu. Auf jeden Fall ist der Rauchverzicht eine Sache, die ich aktiv tun kann, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

 

  • Ich kann meine Ernährung umstellen. In meinem Beitrag Außer Kontrolle habe ich einiges zu dem Thema geschrieben.

Quintessenz des Ganzen ist für mich nach wie vor, dass wir auf unseren Körper hören sollten, gerade auch beim Thema Essen. Tut es mir gut, bestimmte Nahrungsmittel wegzulassen? Dann lasse ich sie weg. Merke ich, dass ich ständig Heißhunger auf ein Lebensmittel habe (Schokolade und Chips lassen wir jetzt mal außen vor)? Dann sollte ich es essen und gucken, ob es mir danach besser geht. Mir geht es beispielsweise schon länger so, dass ich Schweinefleisch nur noch sehr schwer herunterbekomme, dafür aber ständig Lust auf Fisch habe. Und wie in meinem oben genannten Blogbeitrag beschrieben, ergibt diese Beobachtung durchaus auch ernährungstechnisch Sinne.

 

  • Wo wir gerade über „auf den Körper hören“ sprechen: Ich kann mehr auf meinen Körper hören.

Signalisiert dein Körper dir, dass er Ruhe braucht? Dann gibt sie ihm! Kaum eine Arbeit ist so wichtig, dass sie nicht bis nach einer Pause oder gar bis zum nächsten Tag liegen bleiben kann (Okay, außer du bist vielleicht Herzchirurg und stehst gerade im Operationssaal). Gönn dir Ruhephasen. Dein Körper verlangt am Wochenende nach einem Vormittagsschläfchen? Gib es ihm. Du merkst, dass du keine Kraft für den gemeinsamen Abend hast, den du mit deinem Freundeskreis vor Wochen ausgemacht hattest? Dann sag ab. Dir fällt auf, dass du schon vor dem geplanten Kinobesuch keine Energie für einen Film hast? Dann geh nicht hin. Es hat sich Besuch angemeldet, bei dem du schon im Voraus weißt, dass er dir Energie zieht, die du im Moment nicht hergeben kannst? Lad ihn aus.

Pfeif auf Konventionen. Du entscheidest, wofür du deine Energie verwendest. Und sonst niemand.

 

  • Und zu guter Letzt: Ich kann über meinen Lebensstil betimmen.

Wir leben in einer Gesellschaft, die gerne hätte, dass wir alle Hochleistungskarnickel sind. Aber will ich das auch? Möchte ich meine Kraft, meine Zeit und meine Gesundheit in ein Leben investieren, das ich gar nicht leben möchte? Nein, will ich nicht.

Du kannst alle möglichen Entscheidungen treffen, um so zu leben, dass es dir gut geht. Du musst dich nur trauen.

 

Also, los geht’s. Wo kannst du heute anfangen, für dich Entscheidungen zu treffen und dein Leben zu verändern?

 

[1] https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/2546-multiple-sklerose-rauchen-wirkt-als-brandbeschleuniger-rauchstopp-verbessert-den-verlauf [3.11.19}

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Akzeptanz

Fakt ist: Krank zu sein macht keinen Spaß. Im Gegenteil. Es ist anstrengend, es nervt und es gibt Tage, an denen möchte man sich in seine Wuthöhle zurückziehen und sich einfach nur selbst bemitleiden. Und an anderen findet man sich in einer Endlosschleife aus „Kann doch gar nicht sein, dass ich unheilbar krank bin“-Gedanken wieder, die einen dazu bringen, immer mehr dummes Zeug zu denken.

Fakt ist aber auch, dass weder Jammern noch Verleugnen etwas bringen. Kurzfristig nehmen sie vielleicht etwas Dampf vom Kessel, aber langfristig sind sie eher destruktiv.

Wenn ich die Realität verleugne, schieße ich mir letzten Endes selbst ins Bein. Natürlich klingt es erst mal total verführerisch, wenn ich mir einrede/ einreden lasse, dass man MS mit der richtigen Ernährung stoppen kann. Dass die richtigen Wunderwässerchen und -pillen zur vollständigen Heilung führen. Dass die Medikamente doch nur Versuche der Pharmaindustrie sind, uns noch kränker zu machen. Oder dass ich mir das leidige Spritzen der Medikamente doch sparen kann, solang ich keine bemerkbaren Symptome habe. Und meinetwegen soll jeder, der das möchte, auch gerne tun.

Ich persönlich halte es für grob fahrlässig.

Bei der Behandlung von MS gilt: je früher die Therapie beginnt, desto besser ist die Prognose bezüglich des Krankheitsverlaufs. Und mit Therapie meine ich nicht die „alternativen“ Wunder-Tinkturen und Zuckerkügelchen, die einem im Internet angeboten werden. Ich meine die Mittel, die sich wissenschaftlich als wirksam erwiesen haben.

Versteh mich bitte nicht falsch: Ich bin ein großer Fan von Naturmedizin. Aber sie muss angemessen sein. Bei einem offenen Bruch gebe ich mich ja auch nicht mit einem Wadenwickel aus Kamillentee zufrieden. (Homöopathie steht für mich auf einem ganz anderen Blatt. Aber das ist hier nicht das Thema).

Noch mal: MS-Medikamente sind notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Meine Argumente für die Einnahme von Medikamenten findest du im Beitrag Medikamente – ja oder nein?

Wenn ich nicht bereit bin, meine Krankheit als das zu akzeptieren, was sie ist, nämlich unheilbar und chronisch, versage ich mir selbst die Hilfe, die ich eigentlich benötige. Und öffne so Folgen Tür und Tor, die ich im Moment vielleicht gar nicht überblicken kann.

Den Kopf unter die Decke zu stecken, damit einen die Monster nicht finden, mag nach Alpträumen, bei unbekannten Geräuschen in der Nacht oder auch nach einem The Walking Dead-Marathon, der etwas eskaliert ist, halbwegs funktionieren. Die MS dagegen wird garantiert nicht von ihrem marodierenden Werk in meinem Gehirn ablassen, nur weil ich mir einrede, dass nicht existiert, was ich nicht sehe.

Ich kann meinen Gegner erst bekämpfen, wenn ich ihn sehe. Ebenso kann ich eine Krise nur wirksam angehen, wenn ich akzeptiere, dass sie da ist und nicht von selbst wieder verschwindet.

Um mit der MS langfristig sinnvoll umzugehen, muss ich also akzeptieren, dass ich sie habe. Dass ich krank bin. Dass da Dinge in meinem ZNS passieren, die ich nicht möchte. Dass mein Gesundheitszustand nicht so ist, wie ich ihn haben möchte, und mir in der Zukunft unter Umständen Dinge blühen, die ich so ganz und gar nicht erleben will.

Was ich will oder nicht, interessiert die MS nicht. Gleiches gilt für mein Gejammer. Sie steht bestimmt nicht irgendwann an einem Sonntagnachmittag mit Blumen vor der Tür und entschuldigt sich für die Unannehmlichkeiten, die sie mir gemacht hat, weil sie sich in mein Gehirn geschlichen hat, ohne sich vorher die Füße abzuputzen.

Wie gehe ich also mit ihr um?

Ich akzeptiere, dass sie da ist.

Ich akzeptiere, dass sie gekommen ist, um zu bleiben.

Ich akzeptiere, dass sie sich schon einen gewissen Anteil meines Lebens geraubt hat.

Aber:

Sie bleibt zu meinen Bedingungen. Ich weiche keinen Zentimeter weit zurück. Nicht ohne Kampf.

Statt zu jammern schleife ich meine Waffen. Ich hau mir dreimal pro Woche die Spritzen rein, schlucke täglich meine Tabletten, akzeptiere, dass das jetzt eben dazugehört. Und dann wird gekämpft. Mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen.

Mir hilft es ungemein, die MS als Teil von mir anzusehen. Ungewollt, unwillkommen, unbequem, aber eben da. Ich werde sie nicht los, also wird sie integriert. Und zwar so unaufwändig und unaufgeregt wie irgend möglich. Manchmal nenne ich sie „MistStück“, manchmal „MS Lebenslänglich“, manchmal „Mehr Segen“. Mal ist sie das nervige Kleinkind in der Trotzphase, das nachts kreischend auf meiner Bettdecke herumhüpft, weil es keine Kekse bekommt, mal die fette, inkontinente Katze, die auf meinem Schoß eingeschlafen ist und mich daran hindert, aufzustehen, um die von Katzenpisse stinkenden Klamotten loszuwerden.

Sie ist da. Sie nervt. Sie will die Kontrolle übernehmen.

Aber vergiss es, MistStück. Das hier ist mein Leben und du bist nur ein ungebetener Gast.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienz

Die MS gehört definitiv zu den größten Krisen, die mir in meinem bisherigen Leben begegnet sind. Ich gehe davon aus, dass in der Zukunft noch einige deutlich größere Probleme auf mich zukommen, aber die dürfen gerne noch einen Moment auf sich warten lassen.

Jede Krankheit hat neben der körperlichen Erkrankung an sich, mit all ihren Symptomen, Folgen, Therapien und Nebenwirkungen, auch immer eine psychische Seite.

Man muss die Diagnose erst mal unter die Füße kriegen. Muss damit leben, dass man jetzt „krank“ ist. Man muss sich mit der Erkrankung, die man nun sein Eigen nennt, auseinandersetzen (wollen viele nicht, ist aber zwingend notwendig). Und man muss alles, was mit der Diagnose zusammenhängt – Beschwerden, Einschränkungen, Untersuchungen, Prognosen und mögliche Zukunftsszenarien – als Teil der eigenen Realität anerkennen. Das klappt bei manchen besser, bei anderen weniger gut.

Teile meines gesunden Umfelds sahen und sehen das leider häufig nach dem Motto: „Wenn man krank ist, muss man sich doch bemitleiden und ganz furchtbar leiden, oder?“ Die Folgen davon – „hilfreiche“ Artikel über „neue Erkenntnisse“, die mir schon bekannt oder einfach nur Geschwurbel sind, „Vergessen“, dass ich krank bin, Reduzierung meines Daseins auf die Krankheit allein, unnötige Bemutterungsversuche und Beleidigtsein, wenn ich diese ablehne … die Liste ist lang – sind mal amüsant, mal einfach nur nervig.

Vor allem lassen sie mich immer wieder erstaunt zurück und werfen die Frage auf, weshalb manche Menschen mit Schicksalsschlägen mental so viel besser umgehen können als andere. Damit meine ich nicht nur Krankheiten, sondern auch jede andere Art von Krisen.

Die Einen zerbrechen an der Krise, die anderen gehen gestärkt aus ihr heraus.

Wie kommt das?

Das Stichwort lautet: Resilienz.

Leider geistern über Resilienz mindestens genauso viele Halbwahrheiten und Missverständnisse durch die Welt wie zum Thema MS.

Daher hier der Versuch einer Erklärung.

Viele Menschen glauben, wer resilient ist, ist der Fels in der Brandung. Unerschütterlich trotz er Wind und Wetter, Blitzeinschlägen, Sturmfluten, Frost und Sommerhitze. Er steht einfach stoisch da. Unnachgiebig, hart, unbeweglich. Quasi „hart wie Kruppstahl“. Und dieses Konzept war ja noch nie sinnvoll oder gar zielführend.

Vor allem ist es das genaue Gegenteil von Resilienz. Denn was passiert mit einem Felsen, wenn er zu lang extremen Witterungen ausgesetzt ist? Wer erodiert und bricht.

Zerbrechen ist ja nun mal überhaupt nicht unser Ziel. Denn dann wären wir mitten im Burnout, in der Depression, der Resignation, dem Aufgeben. Ziel verfehlt, setzen, sechs.

Wer resilient ist, der ist nicht hart und unbeweglich, der trotzt nicht bis zum letzten Atemzug den Anforderungen des Lebens.

Nein, wer resilient ist, der ist eher wie ein Schwamm: unter Druck verformt er sich, gibt nach, passt sich den Gegebenheiten an – und findet, sobald die äußeren Einflüsse wieder weg sind, zu seiner alten Form zurück.

Es geht bei der Resilienz also nicht um Härte und Unnachgiebigkeit, sondern um Anpassungsfähigkeit.

Resilienz macht das Leben leichter.

Resilienz schützt vor Burnout und Aufgeben.

Das Beste aber ist: Resilienz ist erlernbar.

In den nächsten Blogeinträgen werde ich mich den sieben Faktoren der Resilienz widmen. Denn sie alle tragen zu einem positiven Umgang mit der MS bei.

 

Eine Eiche und ein Schilfrohr stritten über ihre Stärke. Als ein heftiger Sturm aufkam, beugte und wiegte sich das Schilfrohr im Wind, um nicht entwurzelt zu werden. Die Eiche aber bleib aufrecht stehen und wurde entwurzelt.

Aesop, ca. 550 v.Chr.