Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Rein damit!

Eine Sache, die mich bei Ärzten, Arzthelferinnen und Krankenschwestern immer total fasziniert hat, ist das Verabreichen von Injektionen. Spätestens seit der ersten bewusst wahrgenommenen Impfung in der 1.Klasse wusste ich, dass geschultes Fachpersonal in der Lage ist, die Haut eines Menschen mit dieser langen, spitzen Nadel völlig schmerzfrei zu durchstoßen, um einen Wirkstoff in den Körper zu injizieren. Und wenn man den Muskel der beimpften Körperregion locker lässt, bleibt der gesamte Prozess nach dem Pikser ebenfalls schmerzlos.

Noch grandioser finde ich es natürlich, wenn Arzthelferinnen und Pflegpersonal beim Blutabnehmen oder beim Verteilen von Infusionen die Blutgefäße so treffen, dass sie ganz nach Belieben Flüssigkeiten entnehmen oder hinzufügen können.

Natürlich rankten sich in meinem Freundeskreis schon immer Legenden und Gerüchte um das Thema Spritzen. Beispielsweise hielt sich in meiner Grundschulklasse jahrelang das Gerücht, das vorne an den Nadeln, die man beim Blutabnehmen verwendet, winzig kleine Häkchen seien, mit denen das Blut wie beim Häkeln in die Spritze befördert wird. Haben wir alle geglaubt.

Oder es gab die armen Tölpel, die vor der ersten Impfung der festen Überzeugung waren, Nadeln bei Impfungen wären in Form und Ausmaß ungefähr so wie die Stricknadeln der Großmutter.

Der absolute Gassenhauer war aber die Erklärung, warum Ärzte in Krankenhausserien „und auch in eheeeecht“ immer ein bisschen Injektionslösung aus der Spritze drücken: Das wird nämlich – so die damals gängige und damals einzig wahre Annahme – deshalb gemacht, damit ja keine Luft in den Körper gespritzt wird. Denn schon die kleinste Menge Luft – das wusste wirklich jeder – führt zu einem langsamen und qualvollen Tod.

Diese Vorstellung war so schockierend, dass es bei unseren kindlichen Rollenspielen regelmäßig zu der Situation kam, dass der Bösewicht den Helden (meistens Darkwing Duck oder einer der Rettungsschwimmer von Malibu) kidnappte, um ihm Luft in den Arm zu spritzen. Dieses Vorhaben klappte allerdings nie, da der Held in seiner Hosentasche immer in letzter Sekunde eine Flasche Gummibärensaft fand. Und der verleiht ja bekanntlich übermenschliche Kräfte und Sprungfähigkeiten.

All das schwirrte mir durch den Kopf, als ich vergangenes Jahr erfuhr, dass ich mir nun Medikamente gegen die Multiple Sklerose spritzen sollte. Ich sollte mir, so meine Ärztin, das Präparat aussuchen, von dem ich mir am ehesten vorstellen kann, es bis an mein Lebensende zu nehmen. Für jemanden Mitte 30 ist das eine ganz schön lange Zeit! Hoffe ich zumindest.

Also saß ich da mit Infobroschüren zu den verschiedensten Medikamenten. Manche spritzt man nur alle 2 Wochen, andere täglich. Mal gibt es das Medikament als Pen, dann als Fertigspritze, andere Präparate wird geradezu Ikea-like in Einzelteilen geliefert und muss erst noch gemischt werden. Es war eine Fülle an Informationen und Gefühlen, die durch mein Gehirn waberten. Ich fühlte mich vollkommen überfordert. Bis ich sah, dass es ein Präparat auch mit einer praktischen, vollautomatischen Injektionshilfe gibt. Dieser kleine Spritzencomputer hatte so viel von Technikspielzeug, dass meine Wahl klar war. Das sollte es sein.

Man schickte mir meine persönliche MS-Schwester. Nett, freundlich, aber jenseits der Pensionsgrenze und mit der Technik selber etwas überfordert. Ich erhielt eine kurze, chaotische Einweisung und dann ging das fröhliche Stechen los.

Bis ich das Gerät soweit hatte, dass es spritzen konnte, dauerte es schon mal viel zu lange. Und auch so war das mit diesem Gerät echt doof. Abgesehen davon, dass mir sogar die schnellste Spritzgeschwindigkeit zu langsam war, brannte es bereits bei der Injektion meistens ziemlich heftig. Binnen kürzester Zeit war ich an Bauch, Beinen und Po derart mit blauen Flecken übersäht, dass meine Gynäkologin mich sogar äußerst besorgt fragte, ob in meiner Ehe alles in Ordnung sei. Die Hoffnung, dass sich das geben würde, schwand relativ schnell und nach einem halben Jahr hatte ich schon absolut keine Lust mehr auf diese blöde Spritzerei. Also beschloss ich, mit meiner Spezialistin an der Uniklinik darüber zu sprechen, dass ich das gleiche Medikament in einer anderen Darreichungsform ausprobieren wollte. Mir schwebten die Einmal-Pens vor, die ich in meiner Infobroschüre gesehen hatte. Sie war einverstanden und verschrieb mir mein Medikament direkt wieder für drei Monate. Ich war zufrieden. Mit diesen Pens sollte das alles ja problemlos zu schaffen sein.

Was ich dann in der Apotheke meines Vertrauens dann jedoch ausgehändigt bekam, waren keine Pens. Das waren Einwegspritzen. Auf meine Rückfrage hin teilte man mir mit, dass auf dem Rezept eindeutig „Spritzen“ standen und nicht „Pens“.

Erst war ich schockiert.

Dann frustriert.

Dann packte mich der Kampfgeist.

Hatte ich nicht immer gesagt, wie faszinierend ich es fand, dass manche Leute in der Lage sind, anderen Menschen Spritzen zu geben? Und wie gerne ich das auch können würde? Jetzt hatte ich die Gelegenheit! Herausforderung angenommen.

Meine bisherige MS-Schwester teilte mir am Telefon mit, dass sie nicht mehr für mich zuständig ist, also machte ich die Bekanntschaft meiner neuen MS-Schwester. Sie ist toll. MS-Schwester des Jahres 2014. Ganz geduldig und humorvoll hat sie mir gezeigt, wie ich mir den Inhalt der Einmalspritzen verabreichen kann – sowohl mit mechanischer Injektionshilfe, als auch ohne. Beides klappte in der Übungshaut bestens und auch die Injektion, die ich in ihrem Beisein mit der Injektionshilfe vornahm, verlief bestens. Zu meiner Verwunderung spürte ich überhaupt nichts. Mit dem Computer hatte schon der Piks immer etwas wehgetan (vermutlich, weil es so langsam ging), aber jetzt war absolut nichts zu spüren. Es brannte auch nicht. Und siehe da, es entwickelte sich auch kein blauer Fleck. Ich war hochmotiviert.

Die eigenständige Injektion mit dieser neuen Injektionshilfe klappte super, aber irgendwie war mir auch das noch zu viel Geraffel. Am Abend der vierten Injektion beschloss ich, den ganzen Schnickschnack wegzulassen und mir die Spritze einfach so zu verabreichen. Das konnte doch nicht so schwer sein! Okay, ich geb‘s zu, ich saß am Anfang ungefähr fünf Minuten mit der Spritze im Anschlag da und konnte mich nicht dazu überwinden, sie mir in den Bauch zu stechen. Irgendwann dachte ich: „Ach, scheiß drauf. Rein damit!“ und stach beherzt zu. Schnell das Medikament gespritzt, bis zehn gezählt, die Nadel rausgezogen und fertig. Kein Schmerz, kein Brennen. Großartig. Ich war und bin ein bisschen stolz auf mich, dass das so gut geklappt hat.

Mittlerweile bin ich durch die 3.Woche manuellen Spritzens durch. Alles klappt super. Einmal hat sich die Injektionsstelle etwas entzündet (weiß der Geier warum) und ich bin wieder stolze Besitzerin eines riesigen blauen Flecks. Aber es ist halt nur einer. Passiert. Abgesehen davon bin ich hellauf begeistert. Hose runter, Spritze rein, fertig. Das abendliche Spritzritual, das ich dreimal pro Woche vollziehe, hat sich auf knapp eine Minute reduziert.

Da sieht man mal wieder, was für unnötige Umwege man gehen muss, wenn man sich von seinen Ängsten und seiner Bequemlichkeit leiten lässt, statt Herausforderungen mutig anzunehmen und ihnen entschlossen entgegenzutreten.

Nebenbei bemerkt habe ich meine MS-Schwester gefragt, was an dieser „Spritz dir eine kleine Menge Luft und du bist tot“-Legende dran ist. Sie lachte und meinte, dass sie dieses Gerücht am Anfang ihrer Karriere auch lange umgetrieben habe. Sie hätte dann ihren Chefarzt gefragt und der habe ihr mitgeteilt, dass man eine Menge von mindestens 100ml Luft braucht, um eine schädigende Wirkung zu erzielen.

Da bin ich echt beruhigt.

Vor allem, weil es bedeutet, dass ich meinen Gummibärensaft guten Gewissens für die wirklich gefährlichen Situationen aufheben kann. 😉