Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 3

Nachdem ich den Umschlag mit dem Reha-Antrag zur Post gebracht hatte, war ich davon ausgegangen, dass der Stress damit vorbei sei. Wie naiv von mir.

Letzte Woche Samstag kam der Brief von der Rentenversicherung, dass die Reha bewilligt worden ist. Vier Wochen. Mega. Ich habe mich wirklich sehr gefreut. Und gedacht, dass jetzt sicher auch alles mit dem Reha-Termin geklappt hätte. Ich hatte in meinem Antrag darum gebeten, dass ich erst im Juni zur Reha fahre – wegen diverser Arzttermine, die teilweise nicht verschiebbar sind, und wegen der Arbeit. Jetzt beginnt bei uns ja die heiße Phase mit Klassenarbeiten, Elternsprechtagen und allem, was eben zum Schulalltag dazugehört.

Tja.

Ebenfalls am Samstag kam der Brief der Klinik, in der ich die Reha verbringen soll. Anreisetermin in zwei Wochen. An meinem Geburtstag. Folglich nicht nur unpraktisch, sondern vor allem auch deshalb blöd, weil ich dann genau in der Zeit in der Reha wäre, in der mein absolut unverschiebbarer Termin bei meiner Spezialistin ist.

Also habe ich heute erst mal in der Klinik angerufen und gefragt, ob sie mich auf Juni schieben kann. Konnte sie nicht. So eine Klinik darf den Termin maximal um vier Wochen verschieben und in meinem Fall wären es zwölf gewesen. Die freundliche Dame am Telefon riet mir, die Rentenversicherung anzurufen – mitsamt Vorwarnung, dass man schlecht durchkommt.

Nach einer knappen Stunde Warteschleife hatte ich einen sehr netten Sachbearbeiter am Telefon, der mir mitteilte, dass ich eine so lange Verschiebung schon schriftlich beantragen müsse (Vielen Dank an meine Hausärztin, die meinte, es wäre kein Problem, wenn ich erst im Juni in Reha will. Ich hatte sie extra gefragt, ob ich den Antrag vielleicht später stellen soll. Wie gesagt: meine Ärzte haben noch weniger Ahnung von Reha-Anträgen als ich).

Was also tun?

Nach einer Spontankonferenz mit meiner Reha-erfahrenen Tante stand fest: ich muss wohl in den sauren Apfel beißen und früher fahren.

Also noch mal bei der Klinik angerufen. Ich hab der (immer noch) sehr freundliche Dame meine neuesten Erkenntnisse mitgeteilt und gemeinsam haben wir den Termin um drei Wochen verschoben. Dann bin ich – ganz arbeitgeberfreundlich – über die Osterferien weg. Das vereitelt meinem Mann und mir zwar sämtliche Urlaubspläne, dafür fehle ich so aber auch nur zwei Wochen bei der Arbeit. Was das Chaos im Nachhinein überschaubar machen sollte. Außerdem bin ich ja nach der Reha völlig tiefenentspannt mit Teflon-Haut und Nerven wie Drahtseilen – und dank der Sportanwendungen vermutlich so fit und gestählt, dass ich jeden verprügeln kann, der versucht, mich zu stressen.

Also alles gut soweit.

Bis es soweit ist, und ich die erste Reha meines Lebens antrete, muss ich jetzt „nur noch“ meinen Chef informieren, diverse weitere Formulare ausfüllen, mein Bahnticket organisieren, Sportkleidung und einen Badeanzug kaufen, Stoffverteilungspläne umschreiben, Arbeiten verschieben, Vertretungspläne schreiben und hoffen, dass alles gutgeht.

Ich bin echt gespannt, wie es weitergeht. Eins ist aber auf jeden Fall schon mal klar: Wer eine Reha beantragt, braucht sie spätestens dann, wenn er sich durch den ganzen Bürokratiewahnsinn gekämpft hat und sie endlich antritt…

Fortsetzung folgt.

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 1

Neben meinen vierteljährlichen Besuchen beim Neurologen vor Ort begebe ich mich zusätzlich alle neun Monate an die Uniklinik Marburg, um ein MRT machen zu lassen und einige Wochen später von meiner Spezialistin die Befunde durchzusprechen und von Kopf bis Fuß begutachtet zu werden. Sie nimmt sich Zeit, hört zu, berät hervorragend und ist einfach rundum so, wie ich mir eine Ärztin wünsche.

Bei meinem Termin 2018 kamen wir zum ersten Mal auf das Thema Reha. Sie würde mir angesichts meiner Symptome einen Reha-Aufenthalt empfehlen. Ich solle mal darüber nachdenken und dann mit meinem Neurologen vor Ort den Antrag stellen.

Die Reaktion des vor-Ort-Neurologen war verhalten: es gehe mir viel zu gut für eine Reha. Dort müsste ich mich mit Leuten auseinandersetzen, denen es wegen der MS viel schlechter geht, sodass ich vielleicht psychisch belastet würde. Außerdem müssten die sich dann ja auch mit mir auseinandersetzen, dass ich noch so fit bin. Es würde mir abraten.

Klang alles nachvollziehbar. Und so wirklich Lust auf Reha hatte ich auch nicht.

Termin an der Uniklinik 2019. Die Spezialistin fragte mich, ob ich in Reha gewesen sei. Ich erzählte ihr von der Reaktion des vor-Ort-Neurogen und dass ich mich deshalb nicht weiter darum gekümmert hätte. Fand sie gar nicht gut. Ihre Meinung dazu klang ungefähr so: Wenn ich gesund wäre, wäre ich nicht bei ihr in Behandlung – und auch nicht beim vor-Ort-Neurologen. Und dass es mir trotz MS so gut geht, sei ein Zustand, den es zu erhalten gilt. Daher die dringende Empfehlung einer Reha. Ich sei psychisch stabil und zudem intelligent genug, um zu wissen, dass das, was ich eventuell in der Reha sehe, nicht zwangsläufig meine Zukunft ist. Und ob andere Patienten damit umgehen können, dass es MS-Kranke gibt, denen es besser geht als ihnen, oder nicht, das sei nicht mein Problem. Meine einzige Verantwortung gelte mir selbst. Und wenn der vor-Ort-Neurologe nicht will, soll ich zur Hausärztin gehen.

Hat sie Recht mit. Aber trotzdem … Reha? Ich? Klein Mia unter lauter kranken Leuten?

Als ich mir dann vor Weihnachten eingestehen musste, wie sehr ich am Ende meiner Kräfte war, fasste ich den Entschluss: eine Reha muss her.

Ich sprach meine Hausärztin an, ob sie mir bei der nächsten Blutabnahme mit einem Reha-Antrag helfen könne. Ganz ehrlich: Begeisterung sieht anders aus. Natürlich könne sie das machen, ich möge die Anträge aber schon mal vorausfüllen.

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet.

Fortsetzung folgt.

 

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Hinter der Fassade

Fast vier Jahre nach meinem ersten spürbaren Schub habe ich mittlerweile das Gefühl, dass ich recht gut mit der MS umgehen kann – mit den Ausfallerscheinungen, den Begrenzungen, den Nebenwirkungen der Medikamente und insgesamt mit der veränderten Lebenssituation.

Was mir jedoch nach wie vor einige Probleme bereitet, ist der zielführende Umgang mit meinem gesunden Umfeld.

Wenn ich auf die Frage, wie es mir geht, ehrlich antworte, wird mir das fast immer als Jammern ausgelegt. Noch dazu tendieren Gesunde häufig dazu, meine Symptome zu bagatellisieren und mir zu erzählen, dass das „ja jedem mal so geht“ und ich halt „einfach mal die Zähne zusammenbeißen“ müsse. Gegen die Fatigue müsste ich halt „einfach mal ein bisschen früher schlafen gehen“ (also in meinem Fall so gegen 20 Uhr). Dass Fatigue und Müdigkeit zwei Paar Stiefel sind, ist schwer zu verstehen. Ich habe es aufgegeben, mich über diese Ignoranz aufzuregen. Schließlich wusste ich es früher ja selbst nicht besser. Am Ende bleibt also wieder die Erkenntnis, dass man auf die Frage „Wie geht es dir?“ am besten nicht ehrlich antworten sollte. Denn leider sind scheinbar nur die wenigsten bereit für die Wahrheit.

Alternative B ist aber auch nicht besser. Denn wenn ich sage, dass es mir gut gehe, wenn ich mich zusammenreiße und versuche, dass mein Umfeld möglichst nicht mitbekommt, wie es mir wirklich geht, denken die Leute um mich herum, dass ja alles wieder okay sei. Dass ich wieder gesund wäre und man mich entsprechend belasten könnte – mit Arbeit, mit Seelenmüll etc. Was ja auch verständlich ist, schließlich sehen sie ja nur den Teil von mir, der sich größte Mühe gibt, zu funktionieren. Die Kraftanstrengung, die dahintersteht, sieht man von außen natürlich nicht. Dass ich manchmal auf meinem Heimweg auf halber Strecke überlege, wie ich es wohl jetzt noch heimschaffen soll, weiß kaum jemand. Oder dass ich manchmal meinen Mann anrufe, ob er mich von der Arbeit abholen kann. Wenn ihn dann jemand sieht, freuen sich alle, wie lieb und fürsorglich, ja geradezu romantisch das ist, dass er mich abholen kommt. Ja, es ist lieb und fürsorglich. Nur leider fragt niemand, weshalb diese Fürsorge notwendig ist. Ebenso wenig sieht mein gesundes Umfeld die Wochenenden, an denen sich schon der Weg vom Bett zur Dusche und von der Dusche zur Couch anfühlt wie ein Marathon. Die Wochenenden, an denen ich so matschig in der Birne bin, dass mir regelmäßig Wörter nicht einfallen und ich keine Seite gelesen bekomme, weil die Worte nicht vom Auge ins Gehirn gelangen. Man sieht die bequeme Fassade und auch das reicht den meisten Menschen leider vollkommen.

Teile meiner Familie gehören leider auch zu denen, die nicht kapieren, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die eben nur die Fassade sehen, die ich bei unseren halbjährlichen bis jährlichen Begegnungen zur Schau trage. Und die absolut kein Verständnis dafür zeigen, wenn ich bei diesen seltenen Momenten eben nicht mit meiner Nichte und meinem Neffen den ganzen Tag Remmidemmi mache. Dann wird ganz schnell aus „Man merkt ja gar nichts von deiner Krankheit.“ zu „Stell dich halt nicht so an, schließlich bist du so selten da“.

In der Nacht zu Heiligabend hatte ich mal wieder so eine richtig beschissene Rebif-Nacht mit stundenlangem Schüttelfrost. Am 24. war ich dementsprechend gerädert. Da mein Mann mit grippalem Infekt darniederlag, beschränkte sich unser Weihnachten leider tatsächlich nur auf Couch, Geschenke und Essen. Kein Gottesdienst, kaum Außenkontakte wenig festliche Stimmung, schön war es trotzdem.

Natürlich hatte ich meiner Mutter erzählt, dass wir beide nicht fit sind. Was sie natürlich sofort am Nachmittag meinem Bruder und seiner Familie erzählen musste. Und natürlich hat keiner kapiert, dass ich nicht krank bin, sondern mein Zustand eine Nebenwirkung meiner MS-Medikamente war. Das habe ich dann in den vergangenen Tagen mehrfach in diversen Telefonaten erklärt. Ebenso, dass ich solche Nächte regelmäßig habe. Dass das für mich mittlerweile normal ist und nicht weiter der Rede wert. Dass ich mich davon weder herunterziehen, noch mir die Laune vermiesen lasse. Dass ich halt damit umgehen muss und mir solche Nächte lieber sind als ein unkontrolliertes Fortschreiten der Krankheit.

Und plötzlich war da sowas wie Betroffenheit. Vielleicht sogar (und das wäre meine Hoffnung) ein kleines Fünkchen Verstehen dessen, wie mein Leben mit MS im Alltag aussieht. Und auch, wenn ich fürchte, dass dieses Fünkchen schon längst wieder verglüht ist, bleibt die Hoffnung, dass es mit der Zeit zu mehr Fünkchen kommen wird. Und wer weiß, vielleicht zünden die ja irgendwann ein Licht der Erkenntnis an. Und sei es nur ein Teelicht.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

Multiple Sklerose, mein Leben mit MS, Alltag

Resilienzfaktor Netzwerke

Wir leben immer mehr in einer Zeit der Einzelkämpfer.

Mir scheint, je mehr wir uns im digitalen Raum verlinken, umso mehr sehen wir nur noch uns selbst und tun so, als hätten wir ein makelloses Leben zu präsentieren. Als wären wir so damit beschäftigt, unser perfektes Leben zu genießen, dass wir keine Zeit für irgendwen haben. Wir erzählen nicht vom Urlaub, wir posten ein paar Fotos. Wir tauschen nicht mit echten Bekannten echte Standpunkte aus, sondern pöbeln online fremde Menschen an, die ebenso wenig Interesse an meiner Meinung haben, wie ich an ihrer.

Sogar in so genannten Online-Gruppen, in denen es eigentlich darum gehen soll, dass man sich mit Gleichgesinnten austauscht, geht es mehr als alles darum, selbst gesehen zu werden.

Dabei sind Netzwerke so wichtig. Gerade, wenn es nicht so gut läuft. Doch gerade dann meinen viel zu viele Menschen, dass es besser sei, sich zurückzuziehen. Soll bloß keiner merken, dass man Hilfe braucht …

Diese Einstellung ist meiner Meinung nach die dümmste, die man haben kann.

Schon in der Bibel heißt es in Prediger 4:9-12 „Es ist besser, dass man zu zweit ist als allein, denn die beiden haben einen guten Lohn für ihre Mühe. Denn wenn sie fallen, so hilft der eine dem anderen auf; wehe aber dem, der allein ist, wenn er fällt und kein Zweiter da ist, um ihn aufzurichten! Auch wenn zwei beieinanderliegen, so wärmen sie sich gegenseitig; aber wie soll einer warm werden, wenn er allein ist? Und wenn man den einen angreift, so können die beiden Widerstand leisten; und eine dreifache Schnur wird nicht so bald zerrissen.“

Netzwerke. Gemeinschaften, in denen man sich mit Rat und Tat zur Seite steht. In denen man sich unterstützt. An einander Interesse hat. Teams, in denen jeder seine Stärken einbringt, um dazu beizutragen, dass es am Ende allen besser geht.

Das braucht jeder Mensch, vor allem aber wir Kranken. Und zwar in zweifacher Weise

Erstens: Netzwerke innerhalb der MS-Community

Wie schon mehrfach erwähnt, halte ich es für unbedingt hilfreich und notwendig, sich Informationen und Unterstützung bei der DMSG zu holen. Der Jahresbeitrag ist verschwindend gering, dafür bekommt man jederzeit topaktuelle Informationen aus der Forschung und für den Alltag. Und zwar objektiv und verlässlich.

Ebenso unerlässlich ist ein guter Neurologe. Ich weiß, gute Ärzte sind schwer zu finden. Aber die Suche lohnt sich. Ein guter Neurologe ist für mich jemand, der ebenfalls auf dem neuesten Stand der Forschung ist, der sich bei der Anamnese Zeit nimmt und mir auch mal sagt, wenn ich mich zu sehr verrenne. Er muss mir menschlich nicht zusagen, schließlich will ich ihn weder heiraten noch eine Eisdiele mit ihm eröffnen. Aber er muss fachlich kompetent sein und wissen, was er tut. Dann gehört er auf jeden Fall rein ins Netzwerk.

Die MS-Schwester, die man von seinem Medikamentenhersteller zur Verfügung gestellt bekommt, kann ebenfalls Teil dieses Netzwerks sein, gibt sie doch medizinische und mentale Unterstützung, die vom Neurologen eher weniger kommen.

Auch der Austausch mit anderen Kranken kann hilfreich sein. Allerdings sollte man hier aufpassen, an wen man gerät. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Selbsthilfegruppen mich eher runterziehen, als dass sie mich aufrichten würden. Eben weil doch sehr viel gejammert und wenig auf das Positive geguckt wird. Zumindest bei denen, die ich kennen gelernt habe. Für manche Menschen mag das auch hilfreich sein, für mich ist es eher belastend. Ich rede lieber mit Menschen in meinem Bekanntenkreis, die an MS erkrankt sind, und bei denen ich weiß, dass sie auch keine Lust auf Selbstmitleid und Krokodilstränen haben. Mit Humor geht einfach vieles leichter.

Zweitens braucht jeder Netzwerke außerhalb der MS-Community.

Das sind dann die Leute, die da sind, wenn es einem schlechter geht. Leute, die dich, falls nötig, zum Arzt fahren, die während der Cortison-Therapie vorbeischauen und fragen, wie es dir geht. Es sind die, die Rücksicht auf deine Krankheit nehmen, dich aber nicht auf die Krankheit allein reduzieren. Menschen, mit denen du Qualitätszeit verbringen kannst, wenn es dir gut geht, die dir aber auch nicht böse sind, wenn du kurzfristig absagen musst, weil an dem Tag einfach nichts mehr geht. Die, die dich an das Schöne im Leben erinnern und die im Grunde jeder braucht.

Und es sind vielleicht auch Menschen mit anderen Krankheiten, die dich daran erinnern, dass es Krankheiten gibt, bei denen man deutlich mehr Grund zum Jammern hat, und wie gut es einem doch geht. Ich denke, wir sollten uns auf jeden Fall krankheitsübergreifend vernetzen, um uns auch dort gegenseitig zu unterstützen und zu verstehen. Denn auch, wenn die eigene Krankheit eine andere ist, verstehe ich mein Gegenüber vermutlich trotzdem um Welten besser, als der Gesunde, der nur vom Hörensagen weiß, was es heißt, krank zu sein.

Also auf geht’s: Netzwerke knüpfen. Spring über deinen Schatten und lass andere für dich da sein. Und sei du selbst auch für andere da. Denn es ist und bleibt besser, dass man zu zweit ist statt allein.

 

Multiple Sklerose, mein Leben mit MS, Alltag

Resilienzfaktor Verantwortung

Irgendwie ist es in den letzten Jahren wieder total in Mode gekommen, andere für die eigene Lebenssituation verantwortlich zu machen. Frau Merkel ist schuld, die Ausländer, die Illuminaten ….

Ist ja auch so schön einfach. Wenn alle Anderen an meiner Situation schuld sind, kann ich ja auch nichts tun. Und wenn ich nichts tun kann, dann muss ich auch nichts tun.

Und schon steckt man in einer selbstgewählten Untätigkeit und Hilflosigkeit fest, die einem sämtliche Lebensenergie raubt. Der Volksmund weiß: Wer rastet, rostet. Und das gilt, davon bin ich überzeugt, für alle Lebensbereiche.

Keine Verantwortung zu übernehmen klingt im ersten Moment vielleicht verlockend. Aber bin ich wirklich bereit, die Kosten dafür zu tragen und körperlich wie geistig immer unbeweglicher zu werden?

Nein, auf keinen Fall.

Ich kann und will Verantwortung tragen und übernehmen. Zu allererst für mein Leben und für meine Krankheit.

Versteh mich bitte nicht falsch: ich sage nicht, dass jemand, der MS oder eine andere Autoimmunkrankheit hat, „selbst schuld“ daran ist! Auch, wenn manche Impfgegner, Glaubensfanatiker und andere Verschwörungsschwurbler uns einreden wollen, dass die MS logische Folge unseres Verhaltens wäre (darauf erst mal ein Schluck aus der Zuckerwasserflasche).

Ich bin nicht dafür verantwortlich, dass ich krank geworden bin.

Aber ich bin dafür verantwortlich, wie ich mit der Krankheit umgehe. Und wie ich mit mir umgehe.

MS, das wurde bereits mehrmals gesagt, ist derzeit noch nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Die moderne Medizin kennt Unmengen an Möglichkeiten, wie man den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Und diese Verantwortung kann, soll, ja, muss jeder Kranke übernehmen.

Es ist meine Verantwortung, mich für oder gegen eine Behandlung zu entscheiden.

Es ist meine Verantwortung, meine Medikamente regelmäßig zu spritzen/ einzunehmen.

Es ist mein Verantwortung, auf mein Stresslevel zu achten, mögliche Alarmsignale wahrzunehmen und entsprechend zu reagieren.

Es ist meine Verantwortung, mich regelmäßig beim Neurologen blicken zu lassen.

Es ist meine Verantwortung, Grenzen zu ziehen und Nein zu sagen, wo es nötig ist.

Es ist meine Verantwortung, mich gesund zu ernähren und auf einen gesunden Lebensstil zu achten.

Es ist meine Verantwortung, über aktuelle Entwicklungen in Therapie und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben.

Und, und, und, und, und.

Du bist nicht das Opfer deiner Umstände. Du bist ihr Gestalter.

Wo kannst du heute für dich Verantwortung übernehmen?

 

Multiple Sklerose, mein Leben mit MS, Alltag

Resilienzfaktor Lösungsorientierung

So, was schreibste denn jetzt? Lösungsorientierung. Bei MS. Was soll es da schon für Lösungen geben? Ist doch unheilbar, der Mist. Was willst du denn da noch lösen? Sterbehilfe in der Schweiz, oder was?

Nein, so dramatisch wird es nicht. Im Gegenteil.

Es ist schon richtig, dass MS aktuell unheilbar ist, man für das große Problem also erst mal keine konstruktive Lösung finden kann.

Aber die MS ist ja so freundlich, uns Erkrankte jeden Tag vor eine Vielzahl von Herausforderungen zu stellen – und für die kann ich Lösungen finden.

Wie gesagt, mir geht es mit meiner MS längst nicht so schlecht, wie vielen anderen. Dennoch war und ist sie äußerst belastend. Gerade während der Zeit rund um meine Diagnose stellte sie für mich ein nahezu unüberwindliches Problem dar, das meine Funktionsfähigkeit im Alltag massiv bedroht hat. Bis dato hatte ich immer nur funktioniert, ganz egal, wie es in mir aussah. Irgendwie hatte ich es immer geschafft, die Kontrolle über mein Leben zu behalten.

Und die war plötzlich weg. Noch bevor ich wusste, was mit mir los ist, habe ich zu meinem damaligen Verlobten (und jetzigen Mann) gesagt: „Wenn ich so weitermache, sitze ich in einem Jahr regungsunfähig in der Ecke und du kannst mir den Sabber vom Kinn wischen.“ Es war eindeutig, dass ich an meine Grenzen gekommen war. Dass ich so nicht mehr weitermachen konnte – oder wollte. Also musste eine Lösung her.

Meine Lösung damals war: Herausfinden, was ist (natürlich) und sofortige Veränderung dessen, was ich beeinflussen konnte. In meinem Fall bedeutete das, dass ich – sehr zum Missfallen meiner Vorgesetzten – meine berufliche Tätigkeit auf 50% herunterschraubte und sämtliche Verpflichtungen, die mich in dem Moment überforderten, abgab. Das war ein großer Schritt, der mir nicht leichtfiel (meine Klasse stand ein Jahr vor dem Abschluss), der aber sein musste.

Es war nicht nur die Lösung für das aktuelle Überforderungsproblem, sondern, wie sich nach der Diagnose herausstellte, eine Maßnahme, mit der ich intuitiv einen Großteil vermeidbaren negativen Stresses aus meinem Leben verbannen konnte. Vor allem merkte ich, wie eine immense Last von mir abfiel und es mir zusehends besser ging.

Dank dieser Erfahrung zu einem sehr frühen Zeitpunkt meiner Erkrankung war mir von Anfang an klar: Ich kann die Dinge beeinflussen. Ich kann auch in Bezug auf die MS Lösungen finden.

Seither bin ich täglich darum bemüht, mein Leben so zu gestalten, dass die MS nicht die Überhand gewinnt. Sie ist ein Teil meines Lebens, aber nicht mein Leben an sich. Es gibt ein Problem? Ich bemühe mich um eine Lösung.

Beispielsweise macht die Fatigue es mir unglaublich schwer, Konferenztage halbwegs sinnvoll durchzuhalten. Oder Elternsprechtage. In meiner Mittagspause heimzugehe und mich eine halbe Stunde hinzulegen, klingt zwar verlockend, Nutzen und Aufwand stünden aber in keinem guten Verhältnis (jeder Arbeitsweg bedeutet im Moment eine halbe Stunde Fußmarsch. Und das für eine Stunde Mittagsschlaf? Völliger Unsinn). Wir haben zwar einen Ruheraum an der Schule, aber den Gedanken, meinen Kopf auf ein Kissen zu legen, auf dessen Bezug vor mir schon unzählige andere geruht haben, finde ich nur wenig entspannend (ein kleiner Spleen von mir, den ich mir gönne). Außerdem kann es immer sein, dass jemand hereinplatzt und mich unsanft weckt. Oder ich wecke einen Kollegen. Wie unangenehm.

Meine Lösung? Ich habe eine Entspannungsübung auf meinem IPod, die etwa fünfzehn Minuten dauert und so mich ungefähr so regeneriert, wie eine Stunde Schlaf. Sobald ich also allein im Büro bin, setze ich meine Kopfhörer auf und gönne mir eine Viertelstunde Entspannung. Herrlich.

Oder diese unsäglichen Armschmerzen, die im Sommer bei Hitze noch viel schlimmer sind als ohnehin schon. Eine Dauereinnahme von Analgetika kam natürlich nicht infrage. Aber dann las ich von Kühlmanschetten und ihrer Wirkung bei Überhitzung. Gekauft, getestet und für gut befunden. Problem nicht gelöst, aber deutlich verbessert.

Dann waren da noch die vielen Tabletten, die ich täglich nehmen muss: Muskelrelaxanzien, Vitamin B, Vitamin D, Magnesium. Ich bin ja schon damit überfordert, meine Pille nicht zu vergessen und jetzt sollte ich bei so vielen verschiedenen Präparaten den Überblick behalten? Meine Lösung findest du im Beitrag Pillepalle.

Das sind jetzt nur drei Beispiele von vielen. Aber es geht ja nicht darum, dich mit meinen Lösungen zu langweilen. Schließlich musst du deine eigenen finden.

Insgesamt bin ich davon überzeugt, dass es für jeden Umstand, der sich als Problem etablieren will, eine Lösung gibt. Sie ist schon da. Sie schlummert tief in mir drin. Meine Aufgabe ist es, sie zu finden. Das werde ich aber nicht, wenn ich in der Schmollecke sitze und nur auf meine Probleme starre und mich über sie beschwere.

Welche Lösung kannst du heute für dich finden?