Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Verantwortung

Irgendwie ist es in den letzten Jahren wieder total in Mode gekommen, andere für die eigene Lebenssituation verantwortlich zu machen. Frau Merkel ist schuld, die Ausländer, die Illuminaten ….

Ist ja auch so schön einfach. Wenn alle Anderen an meiner Situation schuld sind, kann ich ja auch nichts tun. Und wenn ich nichts tun kann, dann muss ich auch nichts tun.

Und schon steckt man in einer selbstgewählten Untätigkeit und Hilflosigkeit fest, die einem sämtliche Lebensenergie raubt. Der Volksmund weiß: Wer rastet, rostet. Und das gilt, davon bin ich überzeugt, für alle Lebensbereiche.

Keine Verantwortung zu übernehmen klingt im ersten Moment vielleicht verlockend. Aber bin ich wirklich bereit, die Kosten dafür zu tragen und körperlich wie geistig immer unbeweglicher zu werden?

Nein, auf keinen Fall.

Ich kann und will Verantwortung tragen und übernehmen. Zu allererst für mein Leben und für meine Krankheit.

Versteh mich bitte nicht falsch: ich sage nicht, dass jemand, der MS oder eine andere Autoimmunkrankheit hat, „selbst schuld“ daran ist! Auch, wenn manche Impfgegner, Glaubensfanatiker und andere Verschwörungsschwurbler uns einreden wollen, dass die MS logische Folge unseres Verhaltens wäre (darauf erst mal ein Schluck aus der Zuckerwasserflasche).

Ich bin nicht dafür verantwortlich, dass ich krank geworden bin.

Aber ich bin dafür verantwortlich, wie ich mit der Krankheit umgehe. Und wie ich mit mir umgehe.

MS, das wurde bereits mehrmals gesagt, ist derzeit noch nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Die moderne Medizin kennt Unmengen an Möglichkeiten, wie man den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Und diese Verantwortung kann, soll, ja, muss jeder Kranke übernehmen.

Es ist meine Verantwortung, mich für oder gegen eine Behandlung zu entscheiden.

Es ist meine Verantwortung, meine Medikamente regelmäßig zu spritzen/ einzunehmen.

Es ist mein Verantwortung, auf mein Stresslevel zu achten, mögliche Alarmsignale wahrzunehmen und entsprechend zu reagieren.

Es ist meine Verantwortung, mich regelmäßig beim Neurologen blicken zu lassen.

Es ist meine Verantwortung, Grenzen zu ziehen und Nein zu sagen, wo es nötig ist.

Es ist meine Verantwortung, mich gesund zu ernähren und auf einen gesunden Lebensstil zu achten.

Es ist meine Verantwortung, über aktuelle Entwicklungen in Therapie und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben.

Und, und, und, und, und.

Du bist nicht das Opfer deiner Umstände. Du bist ihr Gestalter.

Wo kannst du heute für dich Verantwortung übernehmen?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Lösungsorientierung

So, was schreibste denn jetzt? Lösungsorientierung. Bei MS. Was soll es da schon für Lösungen geben? Ist doch unheilbar, der Mist. Was willst du denn da noch lösen? Sterbehilfe in der Schweiz, oder was?

Nein, so dramatisch wird es nicht. Im Gegenteil.

Es ist schon richtig, dass MS aktuell unheilbar ist, man für das große Problem also erst mal keine konstruktive Lösung finden kann.

Aber die MS ist ja so freundlich, uns Erkrankte jeden Tag vor eine Vielzahl von Herausforderungen zu stellen – und für die kann ich Lösungen finden.

Wie gesagt, mir geht es mit meiner MS längst nicht so schlecht, wie vielen anderen. Dennoch war und ist sie äußerst belastend. Gerade während der Zeit rund um meine Diagnose stellte sie für mich ein nahezu unüberwindliches Problem dar, das meine Funktionsfähigkeit im Alltag massiv bedroht hat. Bis dato hatte ich immer nur funktioniert, ganz egal, wie es in mir aussah. Irgendwie hatte ich es immer geschafft, die Kontrolle über mein Leben zu behalten.

Und die war plötzlich weg. Noch bevor ich wusste, was mit mir los ist, habe ich zu meinem damaligen Verlobten (und jetzigen Mann) gesagt: „Wenn ich so weitermache, sitze ich in einem Jahr regungsunfähig in der Ecke und du kannst mir den Sabber vom Kinn wischen.“ Es war eindeutig, dass ich an meine Grenzen gekommen war. Dass ich so nicht mehr weitermachen konnte – oder wollte. Also musste eine Lösung her.

Meine Lösung damals war: Herausfinden, was ist (natürlich) und sofortige Veränderung dessen, was ich beeinflussen konnte. In meinem Fall bedeutete das, dass ich – sehr zum Missfallen meiner Vorgesetzten – meine berufliche Tätigkeit auf 50% herunterschraubte und sämtliche Verpflichtungen, die mich in dem Moment überforderten, abgab. Das war ein großer Schritt, der mir nicht leichtfiel (meine Klasse stand ein Jahr vor dem Abschluss), der aber sein musste.

Es war nicht nur die Lösung für das aktuelle Überforderungsproblem, sondern, wie sich nach der Diagnose herausstellte, eine Maßnahme, mit der ich intuitiv einen Großteil vermeidbaren negativen Stresses aus meinem Leben verbannen konnte. Vor allem merkte ich, wie eine immense Last von mir abfiel und es mir zusehends besser ging.

Dank dieser Erfahrung zu einem sehr frühen Zeitpunkt meiner Erkrankung war mir von Anfang an klar: Ich kann die Dinge beeinflussen. Ich kann auch in Bezug auf die MS Lösungen finden.

Seither bin ich täglich darum bemüht, mein Leben so zu gestalten, dass die MS nicht die Überhand gewinnt. Sie ist ein Teil meines Lebens, aber nicht mein Leben an sich. Es gibt ein Problem? Ich bemühe mich um eine Lösung.

Beispielsweise macht die Fatigue es mir unglaublich schwer, Konferenztage halbwegs sinnvoll durchzuhalten. Oder Elternsprechtage. In meiner Mittagspause heimzugehe und mich eine halbe Stunde hinzulegen, klingt zwar verlockend, Nutzen und Aufwand stünden aber in keinem guten Verhältnis (jeder Arbeitsweg bedeutet im Moment eine halbe Stunde Fußmarsch. Und das für eine Stunde Mittagsschlaf? Völliger Unsinn). Wir haben zwar einen Ruheraum an der Schule, aber den Gedanken, meinen Kopf auf ein Kissen zu legen, auf dessen Bezug vor mir schon unzählige andere geruht haben, finde ich nur wenig entspannend (ein kleiner Spleen von mir, den ich mir gönne). Außerdem kann es immer sein, dass jemand hereinplatzt und mich unsanft weckt. Oder ich wecke einen Kollegen. Wie unangenehm.

Meine Lösung? Ich habe eine Entspannungsübung auf meinem IPod, die etwa fünfzehn Minuten dauert und so mich ungefähr so regeneriert, wie eine Stunde Schlaf. Sobald ich also allein im Büro bin, setze ich meine Kopfhörer auf und gönne mir eine Viertelstunde Entspannung. Herrlich.

Oder diese unsäglichen Armschmerzen, die im Sommer bei Hitze noch viel schlimmer sind als ohnehin schon. Eine Dauereinnahme von Analgetika kam natürlich nicht infrage. Aber dann las ich von Kühlmanschetten und ihrer Wirkung bei Überhitzung. Gekauft, getestet und für gut befunden. Problem nicht gelöst, aber deutlich verbessert.

Dann waren da noch die vielen Tabletten, die ich täglich nehmen muss: Muskelrelaxanzien, Vitamin B, Vitamin D, Magnesium. Ich bin ja schon damit überfordert, meine Pille nicht zu vergessen und jetzt sollte ich bei so vielen verschiedenen Präparaten den Überblick behalten? Meine Lösung findest du im Beitrag Pillepalle.

Das sind jetzt nur drei Beispiele von vielen. Aber es geht ja nicht darum, dich mit meinen Lösungen zu langweilen. Schließlich musst du deine eigenen finden.

Insgesamt bin ich davon überzeugt, dass es für jeden Umstand, der sich als Problem etablieren will, eine Lösung gibt. Sie ist schon da. Sie schlummert tief in mir drin. Meine Aufgabe ist es, sie zu finden. Das werde ich aber nicht, wenn ich in der Schmollecke sitze und nur auf meine Probleme starre und mich über sie beschwere.

Welche Lösung kannst du heute für dich finden?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit

Wenn das Leben sich von seiner rauen Seite zeigt, beschleicht einen meist sehr schnell das Gefühl, dass man die Kontrolle verliert. Alles scheint einem aus den Händen zu gleiten, das Leben macht vermeintlich, was es will. Man fühlt sich hilflos, hoffnungslos und handlungsunfähig. Ehe man es sich versieht, steckt man knöcheltief im Selbstmitleid. Fragen wie „Was habe ich falsch gemacht, dass das passiert?“  oder „Womit habe ich das bloß verdient?“ lähmen und ziehen zusätzlich runter.

Natürlich ist es jedem zugestanden, so zu denken und zu fühlen. Schließlich muss man mit der neuen Realität erst mal klarkommen. Allerdings tut man gut daran, sich aus dieser Schockstarre auch wieder schnellstmöglich zu befreien. Denn mit einer solchen Denkweise löst man keine Probleme, man verfestigt sie vielmehr.

Statt sich es sich also in der vermeintlichen Opferrolle gemütlich einzurichten, und so zu tun, als könne man ohnehin nichts an der Situation ändern, ist das genaue Gegenteil angesagt: Man muss sich seiner eigenen Selbstwirksamkeit bewusstwerden.

Bei aller Traurigkeit, aller Hoffnungslosigkeit, aller Übermacht der Probleme gilt es, sich klarzumachen, dass man noch immer handlungsfähig ist. Egal, wie schlimm die Situation aussieht. Solang wir noch atmen, können wir etwas tun.

Daher ist die erste Frage im Angesicht der Krise: Was KANN ich tun?

Und gerade bei der Multiplen Sklerose ist das eine ganze Menge:

  • Ich kann mich mit der Krankheit intensiv auseinandersetzen. Wie schon an anderer Stelle mehrfach gesagt, ist die DMSG eine großartige Bezugsquelle für solide Informationen rund um die MS. Mein Tipp: Mach einen großen Bogen um Schwurbelseiten, die dir alle möglichen Wunderheilungen versprechen, falsche Hoffnungen machen und dir dabei doch nur das Geld aus der Tasche ziehen wollen. Meide ebenso die Seiten, die dir erzählen wollen, dass MS heilbar wäre, oder ein Impfschaden oder das Resultat von Chemtrails, Handystrahlen oder sonst irgendwas.

Rede mit deinem Neurologen, recherchiere bei der DMSG, sprich mit anderen Betroffenen, die mit der Krankheit klarkommen. Setz dich aktiv und rational mit der MS auseinander.

Multiple Sklerose wirkt auf den ersten Blick wie ein furchteinflößender dreiköpfiger Drache, der von nun an feuerspeiend über dem Leben kreist und in Windeseile alles in Schutt und Asche legen wird. Wenn man sich ihr mit etwas Recherche nähert, findet man aber sehr schnell heraus, dass es sich doch eher um eine drei Meter lange, fette Nacktschnecke handelt, die alles mit ihrem dickflüssigen Schleim überzieht. Immer noch ziemlich ekelhaft, ja. Aber besser in den Griff zu bekommen als der Drache, für den sie sich ausgibt.

 

  • Ich kann mit dem Rauchen aufhören bzw. damit nicht anfangen.

Um es mit den Worten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu sagen: Rauchen wirkt als Brandbeschleuniger[1] Dass Rauchen ohnehin gesundheitsschädlich ist, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben. Wer trotzdem rauchen will, möge das tun, soll sich dann aber bitte nicht beschweren, wenn er hinterher die gesundheitlichen Folgen seines Handelns tragen muss. Und wer trotz dieses Wissens mit MS weiter raucht …. tja … da sag ich jetzt mal besser nichts zu. Auf jeden Fall ist der Rauchverzicht eine Sache, die ich aktiv tun kann, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

 

  • Ich kann meine Ernährung umstellen. In meinem Beitrag Außer Kontrolle habe ich einiges zu dem Thema geschrieben.

Quintessenz des Ganzen ist für mich nach wie vor, dass wir auf unseren Körper hören sollten, gerade auch beim Thema Essen. Tut es mir gut, bestimmte Nahrungsmittel wegzulassen? Dann lasse ich sie weg. Merke ich, dass ich ständig Heißhunger auf ein Lebensmittel habe (Schokolade und Chips lassen wir jetzt mal außen vor)? Dann sollte ich es essen und gucken, ob es mir danach besser geht. Mir geht es beispielsweise schon länger so, dass ich Schweinefleisch nur noch sehr schwer herunterbekomme, dafür aber ständig Lust auf Fisch habe. Und wie in meinem oben genannten Blogbeitrag beschrieben, ergibt diese Beobachtung durchaus auch ernährungstechnisch Sinne.

 

  • Wo wir gerade über „auf den Körper hören“ sprechen: Ich kann mehr auf meinen Körper hören.

Signalisiert dein Körper dir, dass er Ruhe braucht? Dann gibt sie ihm! Kaum eine Arbeit ist so wichtig, dass sie nicht bis nach einer Pause oder gar bis zum nächsten Tag liegen bleiben kann (Okay, außer du bist vielleicht Herzchirurg und stehst gerade im Operationssaal). Gönn dir Ruhephasen. Dein Körper verlangt am Wochenende nach einem Vormittagsschläfchen? Gib es ihm. Du merkst, dass du keine Kraft für den gemeinsamen Abend hast, den du mit deinem Freundeskreis vor Wochen ausgemacht hattest? Dann sag ab. Dir fällt auf, dass du schon vor dem geplanten Kinobesuch keine Energie für einen Film hast? Dann geh nicht hin. Es hat sich Besuch angemeldet, bei dem du schon im Voraus weißt, dass er dir Energie zieht, die du im Moment nicht hergeben kannst? Lad ihn aus.

Pfeif auf Konventionen. Du entscheidest, wofür du deine Energie verwendest. Und sonst niemand.

 

  • Und zu guter Letzt: Ich kann über meinen Lebensstil betimmen.

Wir leben in einer Gesellschaft, die gerne hätte, dass wir alle Hochleistungskarnickel sind. Aber will ich das auch? Möchte ich meine Kraft, meine Zeit und meine Gesundheit in ein Leben investieren, das ich gar nicht leben möchte? Nein, will ich nicht.

Du kannst alle möglichen Entscheidungen treffen, um so zu leben, dass es dir gut geht. Du musst dich nur trauen.

 

Also, los geht’s. Wo kannst du heute anfangen, für dich Entscheidungen zu treffen und dein Leben zu verändern?

 

[1] https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/2546-multiple-sklerose-rauchen-wirkt-als-brandbeschleuniger-rauchstopp-verbessert-den-verlauf [3.11.19}

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Akzeptanz

Fakt ist: Krank zu sein macht keinen Spaß. Im Gegenteil. Es ist anstrengend, es nervt und es gibt Tage, an denen möchte man sich in seine Wuthöhle zurückziehen und sich einfach nur selbst bemitleiden. Und an anderen findet man sich in einer Endlosschleife aus „Kann doch gar nicht sein, dass ich unheilbar krank bin“-Gedanken wieder, die einen dazu bringen, immer mehr dummes Zeug zu denken.

Fakt ist aber auch, dass weder Jammern noch Verleugnen etwas bringen. Kurzfristig nehmen sie vielleicht etwas Dampf vom Kessel, aber langfristig sind sie eher destruktiv.

Wenn ich die Realität verleugne, schieße ich mir letzten Endes selbst ins Bein. Natürlich klingt es erst mal total verführerisch, wenn ich mir einrede/ einreden lasse, dass man MS mit der richtigen Ernährung stoppen kann. Dass die richtigen Wunderwässerchen und -pillen zur vollständigen Heilung führen. Dass die Medikamente doch nur Versuche der Pharmaindustrie sind, uns noch kränker zu machen. Oder dass ich mir das leidige Spritzen der Medikamente doch sparen kann, solang ich keine bemerkbaren Symptome habe. Und meinetwegen soll jeder, der das möchte, auch gerne tun.

Ich persönlich halte es für grob fahrlässig.

Bei der Behandlung von MS gilt: je früher die Therapie beginnt, desto besser ist die Prognose bezüglich des Krankheitsverlaufs. Und mit Therapie meine ich nicht die „alternativen“ Wunder-Tinkturen und Zuckerkügelchen, die einem im Internet angeboten werden. Ich meine die Mittel, die sich wissenschaftlich als wirksam erwiesen haben.

Versteh mich bitte nicht falsch: Ich bin ein großer Fan von Naturmedizin. Aber sie muss angemessen sein. Bei einem offenen Bruch gebe ich mich ja auch nicht mit einem Wadenwickel aus Kamillentee zufrieden. (Homöopathie steht für mich auf einem ganz anderen Blatt. Aber das ist hier nicht das Thema).

Noch mal: MS-Medikamente sind notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Meine Argumente für die Einnahme von Medikamenten findest du im Beitrag Medikamente – ja oder nein?

Wenn ich nicht bereit bin, meine Krankheit als das zu akzeptieren, was sie ist, nämlich unheilbar und chronisch, versage ich mir selbst die Hilfe, die ich eigentlich benötige. Und öffne so Folgen Tür und Tor, die ich im Moment vielleicht gar nicht überblicken kann.

Den Kopf unter die Decke zu stecken, damit einen die Monster nicht finden, mag nach Alpträumen, bei unbekannten Geräuschen in der Nacht oder auch nach einem The Walking Dead-Marathon, der etwas eskaliert ist, halbwegs funktionieren. Die MS dagegen wird garantiert nicht von ihrem marodierenden Werk in meinem Gehirn ablassen, nur weil ich mir einrede, dass nicht existiert, was ich nicht sehe.

Ich kann meinen Gegner erst bekämpfen, wenn ich ihn sehe. Ebenso kann ich eine Krise nur wirksam angehen, wenn ich akzeptiere, dass sie da ist und nicht von selbst wieder verschwindet.

Um mit der MS langfristig sinnvoll umzugehen, muss ich also akzeptieren, dass ich sie habe. Dass ich krank bin. Dass da Dinge in meinem ZNS passieren, die ich nicht möchte. Dass mein Gesundheitszustand nicht so ist, wie ich ihn haben möchte, und mir in der Zukunft unter Umständen Dinge blühen, die ich so ganz und gar nicht erleben will.

Was ich will oder nicht, interessiert die MS nicht. Gleiches gilt für mein Gejammer. Sie steht bestimmt nicht irgendwann an einem Sonntagnachmittag mit Blumen vor der Tür und entschuldigt sich für die Unannehmlichkeiten, die sie mir gemacht hat, weil sie sich in mein Gehirn geschlichen hat, ohne sich vorher die Füße abzuputzen.

Wie gehe ich also mit ihr um?

Ich akzeptiere, dass sie da ist.

Ich akzeptiere, dass sie gekommen ist, um zu bleiben.

Ich akzeptiere, dass sie sich schon einen gewissen Anteil meines Lebens geraubt hat.

Aber:

Sie bleibt zu meinen Bedingungen. Ich weiche keinen Zentimeter weit zurück. Nicht ohne Kampf.

Statt zu jammern schleife ich meine Waffen. Ich hau mir dreimal pro Woche die Spritzen rein, schlucke täglich meine Tabletten, akzeptiere, dass das jetzt eben dazugehört. Und dann wird gekämpft. Mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen.

Mir hilft es ungemein, die MS als Teil von mir anzusehen. Ungewollt, unwillkommen, unbequem, aber eben da. Ich werde sie nicht los, also wird sie integriert. Und zwar so unaufwändig und unaufgeregt wie irgend möglich. Manchmal nenne ich sie „MistStück“, manchmal „MS Lebenslänglich“, manchmal „Mehr Segen“. Mal ist sie das nervige Kleinkind in der Trotzphase, das nachts kreischend auf meiner Bettdecke herumhüpft, weil es keine Kekse bekommt, mal die fette, inkontinente Katze, die auf meinem Schoß eingeschlafen ist und mich daran hindert, aufzustehen, um die von Katzenpisse stinkenden Klamotten loszuwerden.

Sie ist da. Sie nervt. Sie will die Kontrolle übernehmen.

Aber vergiss es, MistStück. Das hier ist mein Leben und du bist nur ein ungebetener Gast.

 

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Medikamente, ja oder nein?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an MS-Medikamenten auf dem Markt. Neben den Präparaten, die schon seit Jahrzehnten bekannt und erforscht sind, gibt es momentan eine regelrechte Schwemme an neuen Mitteln. Dieser Entwicklung stehe ich ehrlich gesagt etwas kritisch gegenüber, weil mich beim Lesen neuer Artikel immer wieder das Gefühl überkommt, dass die Pharma-Konzerne hier schlicht und ergreifend versuchen, mit einer neu entdeckten lukrativen Kundengruppe das große Geld zu machen, beispielsweise, wenn ehemalige Krebsmedikamente nun für ein Vielfaches als MS-Medikamente verkauft werden (MS-Medikamente sind unfassbar teuer und ich bin froh und dankbar, dass ich in einem Land lebe, das ein halbwegs funktionierendes Gesundheitssystem hat, in dem die Kasse den Großteil der Medikamentenkosten übernimmt).

Abgesehen von dem Schindluder, der hier meiner Meinung nach teilweise getrieben wird, haben MS-Medikamente noch weitere Nachteile.

Erstens müssen die meisten Präparate weiterhin subkutan (also ins Bindegewebe) gespritzt werden. Der Gedanke, sich selbst eine Spritze zu setzen, ist für die meisten Menschen zunächst eher abschreckend. Auch ich musste mich erst mal an den Gedanken gewöhnen. Glücklicherweise bekommt man von den Pharmakonzernen, deren Medikament man nimmt, eine MS-Schwester zur Seite gestellt, die einem sehr geduldig alles beibringt, was man wissen muss. Nach etwas Zeit mit Trockenübungen hatte ich ausreichend Sicherheit, um mir das Medikament selbst zu verabreichen. Zunächst mit diversen Injektionshilfen, mittlerweile seit einem Jahr freihändig. Kappe ab, rein mit dem Zeug, fertig. Nun muss ich dazusagen, dass ich beim Thema Spritzen ziemlich schmerzfrei bin. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Menschen, die Angst vor Spritzen haben oder bei dem Thema einfach zartbesaitet sind, beim Thema subkutane Injektion vor einem echten Problem stehen. Da sich das mittlerweile auch bei den Pharmakonzernen herumgesprochen hat, gibt es unter den neuen Präparaten nun auch diverse Tabletten zum Schlucken.

Leide haben diese wie auch die Injektionslösungen einen weiteren Nachteil: umfassende Nebenwirkungen. Ich spritze mir mein Medikament mittlerweile seit zwei Jahren. Anfangs hatte ich nach jeder Injektion heftigsten Schüttelfrost, Kopfschmerzen und einen kaum stillbaren Durst. Mittlerweile hat sich die Lage gebessert. Im Normalfall werde ich nur unglaublich müde, schlafe anschließend wie ein Murmeltier und fühle mich am nächsten Morgen, als hätte ich die Nacht durchgemacht (Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit etc.). Gelegentlich packt mich aber auch jetzt noch der Schüttelfrost, was dann immer nicht ganz so witzig ist. Nicht schön, aber aushaltbar. Zusätzlich muss ich einmal im Quartal zur Blutabnahme, um u.a. die Leberwerte zu kontrollieren.

Abgesehen von diesen grippeähnlichen Symptomen, die meines Wissens bei allen Inferferonpräparaten auftreten, ist mein Medikament ziemlich gut verträglich und rangiert, was die Nebenwirkungen angeht, eher am unteren Ende der Skala. Andere Präparate, vor allem die neueren, haben da noch ganz andere Späße im Gepäck. Diese fangen beim „Flush“ an, d.h. Rötung und Hitzeentwicklung im Gesicht und auch am restlichen Körper, an und gehen über Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck bis hin zu vierzehntäglichen bis später monatlichen Blutuntersuchungen und dem dringenden Hinweis, dass man manche Präparate auf keinen Fall nehmen darf, wenn ein Kinderwunsch besteht. Die neuen Mittel sind also auch nicht so unbedingt das Gelbe vom Ei und für mich persönlich deutlich unattraktiver als die Medikamente zum Spritzen.

Da kann man schon auf den Gedanken kommen, warum man sich das eigentlich antut. Vor allem dann, wenn es einem gut geht. Normalerweise funktionieren Medikamente doch so, oder? Man nimmt sie, wenn es einem gut geht und setzt sie ab, wenn man wieder okay ist. Also kann ich doch, wenn ich aktuell schubfrei bin, aufhören, mich mit Nadeln zu malträtieren oder Pillen zu schlucken, die derartige Nebenwirkungen haben.

Ja, kann man machen, ist aber nicht klug.

Denn die Aufgabe der MS-Medikamente ist ja nicht, MS zu heilen. Entgegen aller ominöser Behauptungen, die diverse Wunderheiler und Scharlatane im Internet verbreiten, um ihre Kurse, Tinkturen, Vitaminpillen und Wundermittelchen zu verkaufen, ist festzuhalten, dass

  1. Multiple Sklerose existiert
  2. Multiple Sklerose aktuell nicht heilbar ist. Wohl aber aufhaltbar.

MS-Medikamente heilen die MS also nicht, sie verlangsamen aber ihr Fortschreiten. Wie gut das funktioniert, ist allerdings individuell unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl an Faktoren ab. Neben der medikamentösen Behandlung gehören eine ordentliche Ernährung, Bewegung, Achtsamkeit und Stressreduktion ebenso unabdingbar zu einer gelungen MS-Therapie, wie regelmäßige Kontrolltermine beim Neurologen. Und möglicherweise kann man diesen ganzen Prozess mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützen. Aber auch diese führen bei rationaler Betrachtung nicht an den oben genannten Wirkstoffen vorbei.

Wer MS hat, hat eben MS. Allein der Umstand, dass man aktuell nichts davon spürt, bedeutet nicht, dass sie weg ist. Und ja, ich kenne die Momente, in denen man denkt „Hey, vielleicht haben die sich ja doch getäuscht und ich bin gar nicht krank.“. So schön Verdrängung und Leugnung manchmal auch sind, sie bringen uns nicht weiter. Vielmehr machen sie am Ende alles nur noch schwerer.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich meinen ersten spürbaren Schub. Die MRT-Bilder zeigten aber insgesamt acht Läsionen, was bedeutet, dass das definitiv nicht mein erster MS-Schub war. Die anderen Schübe hatten nur strategisch gut Hirnareale angegriffen, deren Schädigung in meinem Alltag nicht spürbar war. Die MS war schon in mir, ob ich es nun schon wusste, oder nicht. Dementsprechend ist die MS unbehandelt auch dann am Werk, wenn ich nichts davon mitbekomme. Dass ich versteckte Schübe habe, ohne sie vielleicht zu bemerken. Und mit jedem Schub, ob bemerkt oder unbemerkt, wird wertvolle, irreparable Hirnmasse geschädigt, um nicht zu sagen vernichtet. Mit unabsehbaren Folgen.

Wie hat es meine Spezialistin an der Uniklinik so schön formuliert? Wir wissen bei einem Großteil des Gehirns noch immer nicht, wie es funktioniert. Folglich habe ich auch keine Ahnung, welche Schäden diese Läsionen letztendlich bei mir angerichtet haben. Ich weiß nur, dass der nächste Schub ganz andere Folgen haben könnte. Mein letzter Schub hat mir Dauerschmerzen und Spastiken eingebracht. Was wird der nächste bringen?! Ich bin nicht bereit, tatenlos dazusitzen und abzuwarten, was diese Dreckskrankheit als Nächstes mit mir macht. Natürlich werde ich auch mit Medikamenten irgendwann den Hammerschub haben, dessen Folgen mein Leben weiter durcheinanderwirbeln und einschränken. Aber wenn ich etwas dagegen tun kann, werde ich es tun. Und das heißt für mich im Moment, das ich mir dreimal pro Woche mein Medikament spritze.

Zum Abschluss schreibe ich etwas, das ich meinen Schülern im Deutschunterricht immer verbiete: Ob man Medikamente nimmt, oder nicht, muss jeder selbst wissen. Es liegt nicht in meiner Absicht, MS-Kranke, die eine medikamentöse Behandlung ablehnen, anzugreifen oder lächerlich zu machen. Ich persönlich halte es jedoch für unklug, auf Medikamente zu verzichten. Vor allem dann, wenn das nur aus Angst vor einem Piecks geschieht. Oder weil man vielleicht glaubt, durch den Verzicht auf Medikamente die Realität verdrängen und so der Krankheit entfliehen zu können. Ich halte es für dringend notwendig, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und sich mit aller Macht gegen sie zu stellen. Wir müssen rational bleiben, vor allem dann, wenn unser Umfeld uns (vielleicht aus Angst oder Unwissenheit oder warum auch immer) mit Irrationalität überhäuft.

Und ich glaube, dass man durch das Überwinden von Ängsten (z.B. beim Spritzen), das Einhalten der Spritztage und die Umstellung des eigenen Alltags auf ein gesünderes, bewussteres Leben auch persönlich und charakterlich an der MS wachsen kann. Und das finde ich eine ziemlich tolle Nebenwirkung einer ziemlich beschissenen Krankheit.

Lasse ich mich von der MS kaputt machen, oder wachse ich an ihr? Ich für meinen Teil habe meine Entscheidung getroffen.