der ganz normale Wahnsinn, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

„Voll gut“ recherchiert

Eine Sache finde ich in Bezug auf Krankheiten im Allgemeinen und MS im Speziellen ja immer ganz besonders großartig: Wenn Gesunde mir gegenüber mit ihrem Detail-Wissen über meine Krankheit auftrumpfen wollen.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob es ein Versuch ist, Zuneigung zu zeigen, oder eher ein Bemühen darum, kein „Outsider“ zu sein. Im Grunde ist es aber auch egal, es nervt in jedem Falle.

Neulich hatte ich mal wieder so einen Fall. Nachdem ich schon zwei Wochen mit einer Erkältung herumlaboriert hatte, wegen der ich auch eineinhalb Tage daheim geblieben bin (jaja, klingt wenig, ist für mich aber ein riesiger Erfolg), habe ich es zusätzlich noch geschafft, mir beim Lieferservice gepflegt den Magen zu verderben. Nichts Dramatisches. Nur halt Magenschmerzen, Kopfweh und 39,4 Fieber.

Und eine wohlmeinende Bekannte (eine von der immer ganz besonders bemühten Sorte) sagt da doch allen Ernstes zu mir: „Na, ich hoffe, das löst keinen Schub aus. Das kann bei Fieber ja passieren.“

Richtig ist, dass akute fieberhafte Infekte unter Umständen dazu beitragen können, dass es zu einem neuen Krankheitsschub ist.

Richtig ist aber auch, dass man sowas nicht sagt.

Warum?
Jeder MS-Erkrankte weiß im Normalfall über seine Krankheit Bescheid, weshalb es vollkommen unnötig ist, dass jemand, der nicht betroffen ist, mich über meine Krankheit aufklären will (Spoiler:Wir chronisch Kranken leben damit. Jeden Tag. Und wir erleben die Krankheit dementsprechend hautnah. Real. Durchgehend.).

Es gibt für Gesunde keine Fleißkärtchen, wenn sie theoretisches Wissen über meine Erkrankung sammeln und wild mit ihnen um sich werfen. Zumindest nicht von mir. Vielleicht handhaben das andere MS-Patienten anders.

Dazu kommt, dass viele MS-Patienten mit Ängsten und depressiven Gedanken zu tun haben, noch dazu, wenn es ihnen aufgrund eines zusätzlichen Infekts nicht gut geht (ich jetzt Gott sei Dank nicht, aber ich kenne Leute, denen es so geht). Welchen positiven Nutzen soll es bitte haben, einen MS-Patienten in so einer Situation auf das absolute Worst-Case-Szenario hinzuweisen?

Hier ein paar Situationen, die ähnlich unangebracht wären, in die man sich als gesunder Mensch vielleicht eher hineinversetzen kann:

Man sagt…

  • … zu einem Fahranfänger vor seiner ersten Fahrt ohne Begleitung: „Pass aber ja auf, dass du keinen Unfall machst. Du hast doch noch dein ganzes Leben vor dir.“
  • … einem Prüfling (möglichst einem mit Prüfungsangst) vor seiner Abschlussprüfung: „Das wäre jetzt echt doof, wenn du durchfällst. Ich mein, dann wäre ja alles umsonst gewesen.“
  • … zum Brautpaar: „Na hoffentlich hält eure Ehe. Mittlerweile lassen sich ja 50% der Paare irgendwann wieder scheiden.“
  • … zu einer Schwangeren: „Da kann man nur hoffen, dass bei der Geburt alles gutgeht. Es gibt ja so viele Komplikationen … da macht man sich gar keine Vorstellung von.“

 

Was ich damit sagen möchte:

Toll, wenn ihr euch interessiert und informiert. Toll, wenn ihr unsere Krankheit nicht einfach ausblendet und versucht, Anteilnahme zu zeigen. Aber überlegt doch bitte (wie immer im Leben), ob das, was ihr sagt, für den Betroffenen wirklich hilfreich ist. Und wenn nicht, dann bitte: Klappe halten. Danke.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

wir müssen reden

„Ach, sieht man dich auch mal wieder?! Meine Liste lag schon draußen, damit ich dich anrufen kann.“

Es klingt in meinen Ohren wie eine Drohung. Obwohl ich mir fest vorgenommen habe, mich nicht mehr vor anderen zu rechtfertigen, erkläre ich, warum man mich so lange nicht zu Gesicht bekommen hat. Von den Spastiken, dem unterdrückten Immunsystem, dem Stress, dass ich im Moment aufpassen muss, worin ich meine Kräfte investiere beziehungsweise ob ich versuche, auf Kräfte zuzugreifen, die ich in Wirklichkeit im Moment nicht habe.

Noch während ich spreche, dröhnt es an mein Ohr: „Da musst du dann ja wohl mal zum Arzt gehen und dich anders einstellen lassen. Ich kenne eine Frau, die hat auch MS. Und die kann alles machen. Sogar Wasserski…“

Da ist sie also wieder, die Reaktion, die ich am meisten hasse. „Ich kenn ja auch eine, die MS hat und bei der … bla, blabla, blablabla.“

Innerlich koche ich, muss dem dringenden Wunsch widerstehen, meine Gesprächspartnerin anzupöbeln. Äußerlich bleibe ich halbwegs ruhig und sage: „Gibt halt schon nen Grund, warum Multiple Sklerose auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird. Der Krankheitsverlauf und die Symptome sind bei jedem Erkrankten völlig individuell. Ich muss dich also enttäuschen: Das Motto „Kennste einen, kennste alle“ funktioniert hier nicht.“

Sie schweigt. Keine Ahnung, ob sie verstanden hat, was ich sage. Vermutlich nicht.

Ich weiß, dass ich mich nicht aufregen sollte. Weil es nichts bringt. Weil es Stress bedeutet. Aber ich tue es trotzdem. Über die Ignoranz, mit der mir immer wieder gesunde Menschen ohne jegliche Kenntnis von meiner Krankheit begegnen, während sie versuchen, mir zu erklären, wie man richtig mit meiner Krankheit lebt. Dieses Verhalten ist zwar nur eine von vielen Blüten aus einem äußerst vielfältigen Strauß an verletzenden, nervigen oder schlicht dummen Kommentaren, aber doch auch die dornigste.

Leider beschäftigt mich diese kurze Unterhaltung länger als ich es gerne hätte. Noch nach Tagen steigt mir das Gesagte immer wieder in den Kopf. Ob ich will oder nicht. Am Ende frage ich mich, ob ich vielleicht überreagiere. Zu empfindlich bin. Habe wirklich nur ich diese Probleme?

Seit etwa einem halben Jahr bin ich in einer Facebook-Gruppe für MS-Patienten in Hessen. Auf Offline-Selbsthilfegruppen habe ich irgendwie keine Lust, aber online kann man halt mal unverbindlich reinschauen, wenn einem danach ist. Dort stelle ich die Frage, ob den anderen Mitgliedern so ein Verhalten von Leuten in ihrem Umfeld bekannt ist und wie sie damit umgehen. Außerdem will ich wissen, ob und wie sie es schaffen, solche Sprüche an sich ranzulassen. Die Reaktionen sind von „Ich bin da abgestumpft. Es berührt mich nicht mehr, aber ich kann dir nicht sagen, wie ich das geschafft habe“ über bemühte und mühsame Erklärungsversuche für Gesunde oder triefenden Sarkasmus bis hin zu völliger Ratlosigkeit und Zorn.

Offensichtlich bin ich mit meinem Empfinden und Erleben nicht allein. Besonders eine Aussage bleibt hängen. Eine Frau schreibt: „Nur MS-Mitstreiter können uns WIRKLICH richtig verstehen. Das ist meine Erfahrung.“

Dem ist erst mal nichts mehr hinzuzufügen.

Außer vielleicht eine Sache noch:

Liebe gesunde Mitmenschen, Freunde und Bekannte,

ich weiß, dass es schwierig ist, mit Krankheit umzugehen. Noch dazu, wenn es um Krankheiten geht, von denen man des Öfteren hört, von der man aber im Grunde keine Ahnung hat. Und die man dann auch noch von außen nicht sehen kann. Sicher fühlt man sich dann gelegentlich hilflos, uninformiert, vielleicht sogar dumm.

Niemand ist dumm, nur weil er von einem Thema keine Ahnung hat. Über genau dieses Thema dann aber zu sprechen … nun, das ist eine andere Sache.

Es erwartet keiner von euch, dass ihr Experten für unser Problem seid. Jeder Multiple Sklerose-Patient muss selbst sein eigener Experte sein. Bei anderen Krankheiten ist es vermutlich oft ähnlich. Aber wenn ihr mitreden wollt, dann informiert euch doch bitte auf entsprechenden Internetseiten (z.B. www.dmsg.de) oder – noch besser – fragt nach. Nicht bei irgendwem, der die gleiche Krankheit hat. Bei der erkrankten Person, um die es geht. Dem Menschen, der euch gegenübersitzt, oder dessentwegen eure Liste bereits neben dem Telefon liegt. Wir alle sind gerne bereit, euch zu erzählen, wie es uns geht, was die Krankheit bedeutet und was das mit uns macht. Das hilft allen Beteiligten mehr als Vorurteile, Fehleinschätzungen, Schuldgefühle und Klugscheißerei.

Wir brauchen weder Mitleid, noch kluge Ratschläge. Aber Interesse und Verständnis wären toll.

Und wenn es euch nicht interessiert, ist das auch okay. Aber dann seid so ehrlich und sagt das.

Wir müssen miteinander reden.

Danke.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Ich hab es getan…

Ein Bekannter, den ich sehr schätze und dem ich viel zu verdanken habe, sagte mir vor einigen Jahren: „Dein Bauchgefühl ist der beste Freund, den du hast“ Und er hatte Recht. Egal, wie sehr und oft ich versuche, Dinge im Voraus bis ins letzte Detail logisch zu durchdenken, am Ende stelle ich immer wieder fest, dass mein erster Impuls der richtige war. Sei es bei lebensverändernden Entscheidungen, bei der Einschätzung von Menschen, die ich neu kennen lerne, oder bei der Bestellung im Restaurant – mein erstes Bauchgefühl hat fast immer Recht.

Und trotzdem tendiere ich weiterhin dazu, bei allen möglichen Themen, die mich beschäftigen, zunächst einmal zu versuchen, alle Eventualitäten in epischer Breite gedanklich abzuarbeiten, um dann die vermeintlich beste Entscheidung zu treffen.

Seit März trieb mich die Frage um, ob und in welchem Umfang ich meine Schüler über meine MS-Erkrankung informieren sollte (siehe Wie würdest du entscheiden). Sie war zwar aufgrund aktuellerer Themen eher an den Rand meiner Überlegungen gerutscht, dennoch blieb sie präsent. Und da ich den Sommer über ja, wie bereits erwähnt, fünf Wochen lang mehr oder weniger unbeaufsichtigt war, rutschte diese Frage wieder mehr in den Fokus: Sollten meine Schüler wissen, was mit meiner Gesundheit los ist? Soll ich ihnen wirklich diesen tiefen Einblick in mein Privatleben geben, oder ist der positive Nutzen, den das haben könnte, am Ende doch zu klein?

Meine altersmäßig höchste Klassenstufe, die ich in diesem Schuljahr unterrichte, ist eine 8.Klasse. Wir kennen uns seit einem Jahr und kamen in der Siebten ziemlich gut aus. Aber das hier ist die Achte. Da ist alles anders. Spätestens jetzt schlägt die Pubertät endgültig mit voller Wucht zu. Spätestens jetzt weiß der Durchschnittsschüler, dass man niemandem über 30 trauen sollte, zumal Erwachsene ja ohnehin von nichts Ahnung haben. Spätestens jetzt ergeht sich der Heranwachsende in diversen Allmachts- und Überlegenheitsfantasien und spätestens jetzt wird jeder Blick der Lehrperson, ja ihre bloße Anwesenheit, in 90% aller Fälle als Angriff, als Herausforderung, als Abwertung der eigenen Person aufgefasst. „Wer ist sie, dass sie es wagt, ihr Wort an mich zu richten?“ (Ja, bei manchen Menschen bleibt diese pubertäre Geisteshaltung bestehen und man kann mit ihr sogar Karriere machen…)

Diese permanente Hab-Acht-Stellung und der daraus resultierende auf Vernichtung eingestellte Angriffsmodus, die sich freilich problemlos aus der Entwicklungsphase von Achtklässlern erklären lässt, ist anstrengend.  Und nervtötend. Letzteres kann ich mir nicht leisten. Wenn mein Körper schon selber daran arbeitet, meine Nervenzellen zu zerfetzen, dann muss ich nicht auch noch Unterstützung von außen bekommen.

All diese Gedanken rasten in diesen ersten fünf Minuten, in denen ich einer überaus unmotivierten, unruhigen Horde pubertierender Monster die Modalitäten der 8.Klasse erklärte, durch meinen Kopf. Ich mag die Truppe echt gerne. Und ich habe ihnen im vergangenen Jahr gleich zu Anfang unserer gemeinsamen Zeit einen wichtigen Grundsatz meiner Lehrtätigkeit erklärt: Wenn wir einander nicht vertrauen, können wir nicht gewinnbringend zusammenarbeiten.

Als die Klasse ausführlich über Notenzusammensetzung, Klassenarbeitshäufigkeiten und Lernstandserhebungen informiert war, meldete sich mein Bauchgefühl und ich wusste, was zu tun war. Ich gab der Klasse die Informationen, die sie meiner Meinung nach über meinen Gesundheitszustand wissen mussten:
Dass ich eine Autoimmunkrankheit habe, bei der mein Immunsystem meine Nervenzellen angreift. Dass Nervenzellen irreparabel sind und die Krankheit unheilbar. Dass ich mir regelmäßig Medikamente spritze, um die Krankheit zu verlangsamen, und dass diese Medikamente Nebenwirkungen haben, die immer wieder dazu führen, dass ich nach dem Spritzen eine ziemlich beschissene Nacht habe. Und das Wichtigste in diesem Zusammenhang: dass es, wenn ich mal muffelig oder kaputt wirke und entsprechend dreinschaue, nichts mit ihnen zu tun hat. Dass sie dann auf keinen Fall Dinge denken sollen wie „Boah, was hat die Alte jetzt schon wieder für ein Problem? Die hasst mich voll.“, weil sie aus dem letzten Jahr genau wissen, dass ich Probleme und Fehlverhalten direkt anspreche. Man konnte förmlich sehen, wie über den ersten Köpfen kleine Glühbirnen aufploppten. Sie hatten verstanden.

Außerdem habe ich meinen Schülern erklärt, was ein Schub ist und sie gebeten, auf ein paar Symptome zu achten, sowie mir gegebenenfalls zu sagen, wenn ihnen ein verändertes Verhalten auffällt, da ich dann zum Arzt und eventuell zur Kortisonbehandlung ins Krankenhaus muss.

Natürlich ist mir klar, dass es für Schüler unglaublich schwer ist, Lehrern zu sagen, wenn ihnen etwas an deren Verhalten auffällt. Wir trimmen unsere Schüler ja leider viel zu sehr darauf, dass der Lehrer unfehlbar ist und auch berechtigte Kritik umgehend und umfassend bestraft wird. Wir erziehen sie dazu, den Mund zu halten und den Zorn innerlich zum allgemeinen Hass zu kultivieren.  Noch etwas, das ich ansprechen musste: Dass es für sie sicher Überwindung bedeutet, mir zu sagen, wenn ich mich komisch verhalte, sie aber keine Angst haben müssen, dass ich dann böse auf sie werde. Dass ich ihnen, im Gegenteil, dankbar für solche Hinweise bin und sie ehrlich um ihre Mithilfe bitte.

Die gesamte Klasse hatte ohnehin die ganze Zeit über so gut zugehört, wie noch nie im vergangenen Schuljahr, aber jetzt waren sie alle hellwach. Eine Lehrerin bat sie um Hilfe… Sofort begannen Überlegungen, wer diese Aufgabe wohl am besten übernehmen könnte und es kamen Fragen, wie und wann sie mir am besten sagen sollten, wenn ihnen etwas auffiel. Tolle Chance, erneut darauf hinzuweisen, dass sie immer – egal, ob ihnen etwas Schubbezogenes auffällt oder sie mein Verhalten einfach so ungerecht oder doof fanden – nach der Stunde oder in den großen Pausen auf mich zu kommen sollen. Ein Schüler fragte sogar äußerst besorgt, ob sie sich nicht vielleicht gleich in der Stunde melden sollen, damit ich umgehend ins Krankenhaus fahren kann. Es könne sich doch um Minuten handeln. Fand ich irgendwie sehr süß. Da war erst mal Beruhigung angesagt…

In der Pause kam eine (neue) Schülerin auf mich zu, ob ich nach der Doppelstunde kurz Zeit für sie hätte. Da erfuhr ich dann, dass sie aufgrund einer Krankheit in den vergangenen Jahren nicht zur Schule gehen konnte und momentan ebenfalls Kortison bekommt (allerdings in Tablettenform). Sofort war eine Beziehung da, ich verstand sie, sie hatte Vertrauen. Eine gute Basis für die kommende Zusammenarbeit.

Natürlich rechne ich damit, dass irgendwann der Moment kommt, in dem einer der Schüler in einem Anflug von pubertärer Ignoranz versucht, diese Sache gegen mich zu verwenden. Das ist okay. Wenn die meisten Erwachsenen schon nicht mit dieser nahezu unsichtbaren, schleichenden Dreckskrankheit umgehen können, wieso sollten es dann Teenager schaffen?

Trotzdem weiß ich, dass das die richtige Entscheidung war. Weil es immer besser ist, Dinge anzusprechen. Mit offenen Karten zu spielen. Für mich selbst Verantwortung zu übernehmen und entsprechend Entscheidungen zu treffen, weil sie für mich richtig sind.  Nicht einzuknicken vor dämlichen Reaktionen der anderen oder vor der Angst vor möglichen Konsequenzen, beziehungsweise vor dem potenziellen Missbrauch der eigenen Ehrlichkeit.

Ich muss mir und anderen immer wieder klarmachen, dass eine Krankheit, ganz gleich welcher Art, kein Grund zu Scham und kein Makel ist. Die Multiple Sklerose ist ein Teil von mir, ob es mir nun passt, oder nicht. Alles, was ich tun kann, ist, damit so natürlich und offen umzugehen, dass sie keine Macht über mich hat. Und was andere mit meiner Krankheit machen, das ist letzten Endes nicht mein Problem.