Alltag, Multiple Sklerose, mein Leben mit MS

Resilienzfaktor Optimismus

Man kann es nicht oft genug sagen: Multiple Sklerose ist scheiße.

So, wie eben jede andere Krankheit auch. Oder wie jede andere Krisensituation, die uns hinterrücks überfällt.

Daran, dass ich krank bin, ändert sich jedoch nichts, wenn ich über meinen Zustand jammere. Im Gegenteil. Je mehr ich mich meinen Problemen widme, umso schlimmer werden sie.

Damit meine ich nicht, dass man Krisen und Schwierigkeiten ignorieren sollte (wie ich versucht habe, in meinem letzten Artikel deutlich zu machen)! Aber auch, wenn man seine Situation akzeptiert hat, gibt es ja Momente, in denen man sich von ihr überwältigt fühlt.

Ich kenne solche Tage auch nur zu gut, in denen mir alles düster und farblos erscheint. Die, an denen ich zum Kämpfen einfach keine Lust mehr habe.

Früher habe ich solche Tage damit verbracht, mich in einer großen Wanne voller Selbstmitleid ausgiebig zu suhlen. Was für eine Verschwendung. Vor allem, wenn man bedenkt, dass die damalige Situation aus heutiger Sicht absolut großartig war. Manche Dinge merkt man einfach viel zu spät …

Dass das Leben mit Multipler Sklerose viele Unannehmlichkeiten mit sich bringt, lässt sich nicht verleugnen. Die Frage ist jedoch, ob ich mich auch davon bestimmen lasse. Denn auch hier gilt: ich bestimme über mein Leben. In diesem Fall darüber, worauf ich meine Aufmerksamkeit richte.

Natürlich ist es ein Leichtes, mich ins Bett zu legen und mich zu bemitleiden, weil ich wegen der MS mein geliebtes Bassspielen aufgeben musste. Oder weil ich dauernd Schmerzen habe. Oder weil die Fatigue mich nach wie vor viel zu sehr lähmt. Oder … oder auch wegen … und nicht zuletzt, weil …

Kennste, oder? Komm vorbei, dann heulen wir zusammen … nicht.

Was bringt es mir denn, mich ständig auf das Negative zu konzentrieren? Ständig darauf zu sehen, was nicht mehr ist, was ich nicht mehr kann, wo sich mein Leben anders entwickelt hat, als ich wollte? Oder was habe ich davon, wenn ich mir jetzt schon Sorgen darüber mache, was die MS vielleicht in ein, fünf oder zwanzig Jahren mit mir macht?

Richtig: gar nichts.

Es versaut mir nur meine Gegenwart.

Statt also Kraft und Zeit auf Selbstmitleid und Sorgen zu verschwenden, macht es viel mehr Sinn, optimistisch auf das Leben zu gucken.

Wie das gehen soll, wenn doch gerade mal wieder alles scheiße ist?

Da geht es ja schon los. Ist denn wirklich alles scheiße? 😉

Eine gute Möglichkeit, die ich für mich entdeckt habe, um die düsteren Gedanken im Zaum zu halten, ist ein Positiv-Tagebuch. Das ist ein ganz normales A5-Heft. An Tagen, an denen ich mal wieder den Unsinn glaube, dass alles schlecht sie, schreibe ich abends all das auf, was an dem Tag gut war. Alles. Und sei es noch so klein. Es gibt immer etwas. Also ist logischerweise auch nicht alles schlecht.

Durch das Aufschreiben mache ich mir all das Positive bewusst, das ich im Leben habe und gehe direkt selbst wieder positiver durchs Leben.

Mittlerweile muss ich die Dinge gar nicht mehr aufschreiben, sondern kann sie mir auch so, direkt in der Situation vergegenwärtigen. Statt morgens, wenn der Wecker klingelt, zu denken „Och nö, ich muss aufstehen.“ denke ich „Ein neuer Tag, an dem ich alleine aufstehen, alleine duschen und mich alleine anziehen kann. Wie schön!“ Statt mich zu ärgern, dass mein linker Arm vom Tippen am PC mittlerweile ziemlich wehtut und die Bewegungen im Moment immer unkoordinierter werden, freue ich mich, dass ich in den vergangenen zwei Stunden einiges an Mails und Schreibarbeit ohne Schmerzen erledigen konnte. Das ist großartig. Und dass ich jetzt mit dem Schreiben aufhören muss, ist ja vielleicht auch für alle Beteiligten das Beste.

 

Wie immer im Leben geht es auch hier darum, sich zu entscheiden, worauf wir unsere Konzentration richten. Auf das Schlechte, oder das Gute. Ich habe beschlossen, meinen Blick auf das Gute zu richten und mir all den Segen bewusst zu machen, den ich in meinem Leben habe.

Denn diese Bewusstmachung bewirkt Dankbarkeit. Und wer dankbar ist, kann nicht depressiv sein.

Was gibt es in deinem Leben an Positivem? Wofür kannst du heute dankbar sein?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Akzeptanz

Fakt ist: Krank zu sein macht keinen Spaß. Im Gegenteil. Es ist anstrengend, es nervt und es gibt Tage, an denen möchte man sich in seine Wuthöhle zurückziehen und sich einfach nur selbst bemitleiden. Und an anderen findet man sich in einer Endlosschleife aus „Kann doch gar nicht sein, dass ich unheilbar krank bin“-Gedanken wieder, die einen dazu bringen, immer mehr dummes Zeug zu denken.

Fakt ist aber auch, dass weder Jammern noch Verleugnen etwas bringen. Kurzfristig nehmen sie vielleicht etwas Dampf vom Kessel, aber langfristig sind sie eher destruktiv.

Wenn ich die Realität verleugne, schieße ich mir letzten Endes selbst ins Bein. Natürlich klingt es erst mal total verführerisch, wenn ich mir einrede/ einreden lasse, dass man MS mit der richtigen Ernährung stoppen kann. Dass die richtigen Wunderwässerchen und -pillen zur vollständigen Heilung führen. Dass die Medikamente doch nur Versuche der Pharmaindustrie sind, uns noch kränker zu machen. Oder dass ich mir das leidige Spritzen der Medikamente doch sparen kann, solang ich keine bemerkbaren Symptome habe. Und meinetwegen soll jeder, der das möchte, auch gerne tun.

Ich persönlich halte es für grob fahrlässig.

Bei der Behandlung von MS gilt: je früher die Therapie beginnt, desto besser ist die Prognose bezüglich des Krankheitsverlaufs. Und mit Therapie meine ich nicht die „alternativen“ Wunder-Tinkturen und Zuckerkügelchen, die einem im Internet angeboten werden. Ich meine die Mittel, die sich wissenschaftlich als wirksam erwiesen haben.

Versteh mich bitte nicht falsch: Ich bin ein großer Fan von Naturmedizin. Aber sie muss angemessen sein. Bei einem offenen Bruch gebe ich mich ja auch nicht mit einem Wadenwickel aus Kamillentee zufrieden. (Homöopathie steht für mich auf einem ganz anderen Blatt. Aber das ist hier nicht das Thema).

Noch mal: MS-Medikamente sind notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Meine Argumente für die Einnahme von Medikamenten findest du im Beitrag Medikamente – ja oder nein?

Wenn ich nicht bereit bin, meine Krankheit als das zu akzeptieren, was sie ist, nämlich unheilbar und chronisch, versage ich mir selbst die Hilfe, die ich eigentlich benötige. Und öffne so Folgen Tür und Tor, die ich im Moment vielleicht gar nicht überblicken kann.

Den Kopf unter die Decke zu stecken, damit einen die Monster nicht finden, mag nach Alpträumen, bei unbekannten Geräuschen in der Nacht oder auch nach einem The Walking Dead-Marathon, der etwas eskaliert ist, halbwegs funktionieren. Die MS dagegen wird garantiert nicht von ihrem marodierenden Werk in meinem Gehirn ablassen, nur weil ich mir einrede, dass nicht existiert, was ich nicht sehe.

Ich kann meinen Gegner erst bekämpfen, wenn ich ihn sehe. Ebenso kann ich eine Krise nur wirksam angehen, wenn ich akzeptiere, dass sie da ist und nicht von selbst wieder verschwindet.

Um mit der MS langfristig sinnvoll umzugehen, muss ich also akzeptieren, dass ich sie habe. Dass ich krank bin. Dass da Dinge in meinem ZNS passieren, die ich nicht möchte. Dass mein Gesundheitszustand nicht so ist, wie ich ihn haben möchte, und mir in der Zukunft unter Umständen Dinge blühen, die ich so ganz und gar nicht erleben will.

Was ich will oder nicht, interessiert die MS nicht. Gleiches gilt für mein Gejammer. Sie steht bestimmt nicht irgendwann an einem Sonntagnachmittag mit Blumen vor der Tür und entschuldigt sich für die Unannehmlichkeiten, die sie mir gemacht hat, weil sie sich in mein Gehirn geschlichen hat, ohne sich vorher die Füße abzuputzen.

Wie gehe ich also mit ihr um?

Ich akzeptiere, dass sie da ist.

Ich akzeptiere, dass sie gekommen ist, um zu bleiben.

Ich akzeptiere, dass sie sich schon einen gewissen Anteil meines Lebens geraubt hat.

Aber:

Sie bleibt zu meinen Bedingungen. Ich weiche keinen Zentimeter weit zurück. Nicht ohne Kampf.

Statt zu jammern schleife ich meine Waffen. Ich hau mir dreimal pro Woche die Spritzen rein, schlucke täglich meine Tabletten, akzeptiere, dass das jetzt eben dazugehört. Und dann wird gekämpft. Mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen.

Mir hilft es ungemein, die MS als Teil von mir anzusehen. Ungewollt, unwillkommen, unbequem, aber eben da. Ich werde sie nicht los, also wird sie integriert. Und zwar so unaufwändig und unaufgeregt wie irgend möglich. Manchmal nenne ich sie „MistStück“, manchmal „MS Lebenslänglich“, manchmal „Mehr Segen“. Mal ist sie das nervige Kleinkind in der Trotzphase, das nachts kreischend auf meiner Bettdecke herumhüpft, weil es keine Kekse bekommt, mal die fette, inkontinente Katze, die auf meinem Schoß eingeschlafen ist und mich daran hindert, aufzustehen, um die von Katzenpisse stinkenden Klamotten loszuwerden.

Sie ist da. Sie nervt. Sie will die Kontrolle übernehmen.

Aber vergiss es, MistStück. Das hier ist mein Leben und du bist nur ein ungebetener Gast.

 

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Inside out

Als ich vor einem Jahr erfuhr, dass ich Multiple Sklerose habe, war mir eins sofort klar: Ich werde mich von dieser Krankheit nicht runterziehen lassen. Jammern ist ohnehin nicht so meins und von Selbstmitleid ist auch noch nie ein Problem gelöst worden. Als Christin weiß ich zudem, in wessen Hand mein Leben liegt. Folglich war auch klar, dass Gott sogar diese riesige, allumfassende und angsteinflößende Diagnose zum Segen für mich nutzen wird. Also habe ich mir die Zeit genommen, mich rational mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und angenommen, was ohnehin nicht zu ändern ist.

Natürlich hatte und habe ich auch Tage, an denen ich nicht so stark und gelassen sein kann, wie ich gerne wäre. Immer dann beispielsweise, wenn ich mal wieder an der Kortison-Nadel hänge (bislang war das dreimal der Fall), sinkt meine Stimmung gemeinsam mit meinen Abwehrkräften auf den absoluten Tiefpunkt. Und natürlich nervt es total, dass ich nicht mehr all das tun kann, was ich eigentlich möchte, dass die Kräfte längst nicht mehr reichen und ich mich kaum noch erinnern kann, wann ich mich mal einen Tag lang wirklich gut gefühlt habe.

Wie gesagt: Jammern bringt nichts. Und ich will meiner Krankheit auch nicht mehr Raum zugestehen, als sie ohnehin schon hat. Also versuche ich, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Häufig erzähle ich nicht mal meinem Mann, wie ich mich fühle, wo es wehtut oder was nicht funktioniert, wie es soll. Er kann mir ja auch nicht wirklich helfen, außer dass er mir fürs Suppekochen den Kürbis kleinschneidet oder mir das Bügelbrett aufbaut. Durch meinen Zustand, dadurch, wie es mir geht, wie mein Körper sich anfühlt – oder eben auch nicht –, durch das Spritzen und die Erschöpfung muss ich alleine durch. Also rede ich eben nicht darüber. Letzten Endes auch deshalb, weil ich weder mein Umfeld emotional belasten, noch mit Mitleid überschüttet und ersäuft werden möchte.

Außerdem geht es mir ja verhältnismäßig echt gut. Wie schrieb meine Ärztin von der Uniklinik in ihrem letzten Arztbrief? „Der Krankheitsverlauf der MS ist erfreulich stabil.“ Mein Hirn ist nach wie vor so zerlöchert wie vor einem Jahr. Das ist zwar grundsätzlich nicht schön, aber immerhin sind keine neuen Löcher dazugekommen. Im Urlaub habe ich zwar gemerkt, dass ich deutlich schneller müde werde, als vor einem Jahr, aber ich kann dennoch weiterhin problemlos um die 15 km zu Fuß zurücklegen. Da darf man hinterher schon mal müde sein. Selbst wenn die Regeneration mittlerweile etwas länger dauert, war ich vorher doch zu der körperlichen Anstrengung in der Lage, die diese Regeneration überhaupt nötig gemacht hat. Ich kann und will (!) unglaublich dankbar sein. Noch ein Grund, weshalb ich mir äußerlich nicht so sehr anmerken lasse, wenn es mir nicht gut geht.

Abgesehen davon habe ich oft genug erlebt, dass ich von wenig verständigen oder wenig empathischen Mitmenschen angeranzt oder zumindest recht unsensibel vollgetextet wurde, wenn es mal offensichtlich war, dass es mir nicht gut geht. Wozu nachfragen, wenn man auch ‘nen dummen Spruch raushauen kann?! Da überlegt man sich eben auch mehrmals, ob man Schwäche zeigen soll.

Soweit, so gut. Letzteres Problem ist mir ja schon länger bekannt. In letzter Zeit habe ich allerdings zwei neue Beobachtungen gemacht, die ich äußerst spannend finde und von denen ich nur zu gern wüsste, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht:

Man mag es mir zwar also von außen nicht immer ansehen, dass es mir nicht gut geht, tatsächlich ist es so, dass ich mich die meiste Zeit über kraftlos und ausgepowert fühle. Quasi wie ein ausgelutschter Kaugummi schleiche ich um die Ecken und versuche, meine Aufgaben so gut wie eben möglich zu erledigen. Die Nerven wundgescheuert bis auf den Grund, mit Schmerzen im Bein und einem tauben Arm.  Genau dann, wenn ich mich am Ende meiner Kräfte fühle, mir mein Bett herbeisehne und mich frage, wie ich alle Aufgaben schaffen soll, werde ich häufig von Leuten angesprochen. Und dann höre ich Sätze wie:

„Du siehst heute aber richtig frisch aus.“

„Dir geht es besser, gell? Man sieht’s dir an.“  Oder

„Du wirkst so energiegeladen, das ist echt beeindruckend.“

Und ich denke jedes Mal nur: Huh?!

Eigen- und Fremdwahrnehmung sind echt ein spannendes Thema. Bislang habe ich für dieses Phänomen keine andere Erklärung als die, dass das die Tage sind, an denen ich ganz besonders von Gott gestützt werde und dass die Kraft, die manch einer dann in mir sieht, nicht meine Kraft ist, sondern seine. Anders kann ich es mir nicht erklären. Und es kommt in der Tat relativ häufig vor.

Diese Beobachtung ist ja noch irgendwie amüsant, wenn nicht gar ermutigend, und freut mich dementsprechend sogar ein bisschen. Schwierig wird es bei meiner zweiten Beobachtung. Mag sein, dass ich mich täusche, aber ich habe den Eindruck, manche Leute vergessen, dass ich MS habe. Ernsthaft. Sogar Leute, mit denen ich ausgiebig darüber gesprochen habe, muss ich immer wieder daran erinnern, dass ich unheilbar krank bin, einen Schwerbehindertenstatus besitze und dementsprechend kräftemäßig Begrenzungen habe. Mein Problem ist nach wie vor: man sieht mir meine Krankheit nicht an.

Wie oft habe ich schon gedacht, dass ein nässender Ausschlag manchmal vielleicht hilfreicher wäre. Oder ein Alienbaby, das sich blutbespritzt und schleimig aus meinem Unterleib nagt. Das würde Eindruck machen. Aber eine unsichtbare Krankheit? Damit gewinnst du keinen Blumentopf.

Stell dich nicht so an, Mädchen. Du bist jung, siehst gesund aus – außerdem ist deine Krankheit für dein Umfeld eine andauernde Erinnerung an die eigene Sterblichkeit…Da kann man das mit dieser MS schon mal vergessen.

Kann man nicht. Finde ich zumindest. Wenn mir jemand erzählt, dass er gegen irgendwas allergisch ist, dann merk ich mir das. Wenn ich erfahre, dass jemand, mit dem ich täglich zu tun habe, eine ernsthafte Krankheit hat, dann ist das in meinem Kopf und meinen Gebeten. Ich vergesse doch nicht, wenn ein Freund Krebs hat oder das Kind eines Kollegen Morbus an Crohn erkrankt. Ich mein, im Normalfall merkt man sich doch auch, was jemand nicht gerne isst oder auch besonders gerne mag und nimmt darauf Rücksicht. Oder bin ich da komisch? Ich dachte immer, das hätte etwas mit Interesse und Respekt zu tun.

Und da frag ich mich in der Tat manchmal, ob meine Strategie, nicht zu jammern, wirklich die richtige ist. Das mit dem Alien wird ja wohl nichts werden und eitrigen Ausschlag fände ich jetzt auch nur bedingt gut. Aber vielleicht sollte ich trotzdem mal einen auf Hiob machen: öffentlich leiden, jammern, zetern, Gott anklagen… die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen wäre mir sicher. Und es würde garantiert auch kaum noch jemand „vergessen“, dass ich krank bin.

Aber will ich das?!

Ich denke nicht.

Ich glaube, mir ist es dann doch irgendwie lieber, dass viele Leute um mich herum mich falsch einschätzen, abstempeln und missverstehen, ich dafür aber mein Leben so leben kann, wie ich es am liebsten tue: in mir und Gottes Hand ruhend. Manchmal kraftlos, manchmal überfordert, aber alles in allem echt gesegnet, dankbar und glücklich.