Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit

Wenn das Leben sich von seiner rauen Seite zeigt, beschleicht einen meist sehr schnell das Gefühl, dass man die Kontrolle verliert. Alles scheint einem aus den Händen zu gleiten, das Leben macht vermeintlich, was es will. Man fühlt sich hilflos, hoffnungslos und handlungsunfähig. Ehe man es sich versieht, steckt man knöcheltief im Selbstmitleid. Fragen wie „Was habe ich falsch gemacht, dass das passiert?“  oder „Womit habe ich das bloß verdient?“ lähmen und ziehen zusätzlich runter.

Natürlich ist es jedem zugestanden, so zu denken und zu fühlen. Schließlich muss man mit der neuen Realität erst mal klarkommen. Allerdings tut man gut daran, sich aus dieser Schockstarre auch wieder schnellstmöglich zu befreien. Denn mit einer solchen Denkweise löst man keine Probleme, man verfestigt sie vielmehr.

Statt sich es sich also in der vermeintlichen Opferrolle gemütlich einzurichten, und so zu tun, als könne man ohnehin nichts an der Situation ändern, ist das genaue Gegenteil angesagt: Man muss sich seiner eigenen Selbstwirksamkeit bewusstwerden.

Bei aller Traurigkeit, aller Hoffnungslosigkeit, aller Übermacht der Probleme gilt es, sich klarzumachen, dass man noch immer handlungsfähig ist. Egal, wie schlimm die Situation aussieht. Solang wir noch atmen, können wir etwas tun.

Daher ist die erste Frage im Angesicht der Krise: Was KANN ich tun?

Und gerade bei der Multiplen Sklerose ist das eine ganze Menge:

  • Ich kann mich mit der Krankheit intensiv auseinandersetzen. Wie schon an anderer Stelle mehrfach gesagt, ist die DMSG eine großartige Bezugsquelle für solide Informationen rund um die MS. Mein Tipp: Mach einen großen Bogen um Schwurbelseiten, die dir alle möglichen Wunderheilungen versprechen, falsche Hoffnungen machen und dir dabei doch nur das Geld aus der Tasche ziehen wollen. Meide ebenso die Seiten, die dir erzählen wollen, dass MS heilbar wäre, oder ein Impfschaden oder das Resultat von Chemtrails, Handystrahlen oder sonst irgendwas.

Rede mit deinem Neurologen, recherchiere bei der DMSG, sprich mit anderen Betroffenen, die mit der Krankheit klarkommen. Setz dich aktiv und rational mit der MS auseinander.

Multiple Sklerose wirkt auf den ersten Blick wie ein furchteinflößender dreiköpfiger Drache, der von nun an feuerspeiend über dem Leben kreist und in Windeseile alles in Schutt und Asche legen wird. Wenn man sich ihr mit etwas Recherche nähert, findet man aber sehr schnell heraus, dass es sich doch eher um eine drei Meter lange, fette Nacktschnecke handelt, die alles mit ihrem dickflüssigen Schleim überzieht. Immer noch ziemlich ekelhaft, ja. Aber besser in den Griff zu bekommen als der Drache, für den sie sich ausgibt.

 

  • Ich kann mit dem Rauchen aufhören bzw. damit nicht anfangen.

Um es mit den Worten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu sagen: Rauchen wirkt als Brandbeschleuniger[1] Dass Rauchen ohnehin gesundheitsschädlich ist, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben. Wer trotzdem rauchen will, möge das tun, soll sich dann aber bitte nicht beschweren, wenn er hinterher die gesundheitlichen Folgen seines Handelns tragen muss. Und wer trotz dieses Wissens mit MS weiter raucht …. tja … da sag ich jetzt mal besser nichts zu. Auf jeden Fall ist der Rauchverzicht eine Sache, die ich aktiv tun kann, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

 

  • Ich kann meine Ernährung umstellen. In meinem Beitrag Außer Kontrolle habe ich einiges zu dem Thema geschrieben.

Quintessenz des Ganzen ist für mich nach wie vor, dass wir auf unseren Körper hören sollten, gerade auch beim Thema Essen. Tut es mir gut, bestimmte Nahrungsmittel wegzulassen? Dann lasse ich sie weg. Merke ich, dass ich ständig Heißhunger auf ein Lebensmittel habe (Schokolade und Chips lassen wir jetzt mal außen vor)? Dann sollte ich es essen und gucken, ob es mir danach besser geht. Mir geht es beispielsweise schon länger so, dass ich Schweinefleisch nur noch sehr schwer herunterbekomme, dafür aber ständig Lust auf Fisch habe. Und wie in meinem oben genannten Blogbeitrag beschrieben, ergibt diese Beobachtung durchaus auch ernährungstechnisch Sinne.

 

  • Wo wir gerade über „auf den Körper hören“ sprechen: Ich kann mehr auf meinen Körper hören.

Signalisiert dein Körper dir, dass er Ruhe braucht? Dann gibt sie ihm! Kaum eine Arbeit ist so wichtig, dass sie nicht bis nach einer Pause oder gar bis zum nächsten Tag liegen bleiben kann (Okay, außer du bist vielleicht Herzchirurg und stehst gerade im Operationssaal). Gönn dir Ruhephasen. Dein Körper verlangt am Wochenende nach einem Vormittagsschläfchen? Gib es ihm. Du merkst, dass du keine Kraft für den gemeinsamen Abend hast, den du mit deinem Freundeskreis vor Wochen ausgemacht hattest? Dann sag ab. Dir fällt auf, dass du schon vor dem geplanten Kinobesuch keine Energie für einen Film hast? Dann geh nicht hin. Es hat sich Besuch angemeldet, bei dem du schon im Voraus weißt, dass er dir Energie zieht, die du im Moment nicht hergeben kannst? Lad ihn aus.

Pfeif auf Konventionen. Du entscheidest, wofür du deine Energie verwendest. Und sonst niemand.

 

  • Und zu guter Letzt: Ich kann über meinen Lebensstil betimmen.

Wir leben in einer Gesellschaft, die gerne hätte, dass wir alle Hochleistungskarnickel sind. Aber will ich das auch? Möchte ich meine Kraft, meine Zeit und meine Gesundheit in ein Leben investieren, das ich gar nicht leben möchte? Nein, will ich nicht.

Du kannst alle möglichen Entscheidungen treffen, um so zu leben, dass es dir gut geht. Du musst dich nur trauen.

 

Also, los geht’s. Wo kannst du heute anfangen, für dich Entscheidungen zu treffen und dein Leben zu verändern?

 

[1] https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/2546-multiple-sklerose-rauchen-wirkt-als-brandbeschleuniger-rauchstopp-verbessert-den-verlauf [3.11.19}

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Kranksein als Christ

Ich bin Christ. Aus voller Überzeugung.  Und um vorab gleich eins klarzustellen: es geht mir in diesem Blogpost weder darum, Mitchristen lächerlich zu machen oder bloßzustellen, noch wird das ein Missions-Artikel. Aber da mein Christsein Einfluss auf mein gesamtes Leben hat, beeinflusst es natürlich auch mein (Er)Leben der MS und der Reaktionen meines Umfelds. Und ich glaube, ich bin damit nicht allein.

Ursprünglich war die Sache mit der Gemeinschaft unter Christen ja mal so gedacht, dass man sein Leben miteinander teilt, sich gegenseitig unterstützt und liebevoll miteinander umgeht.

Tja.

Wäre schön gewesen …

Nein, nicht alles, was man mit und unter Christen erlebt ist schlecht. Ja, ich kenne auch Christen, die das mit der Gemeinschaft echt gut können. Daher nein, die folgenden Zeilen haben keinerlei Allgemeingültigkeit.

Aber es gibt sie, diese Erlebnisse mit Mitchristen, wo man sich fragt, was da eigentlich in der Sozialisation schiefgelaufen ist.

Da gibt es beispielsweise die, die der festen Überzeugung sind, dass es einem als Christ immer gut geht. Wenn du Christ wirst, geht es dir finanziell super, du bist schön, vital und gesund – Wohlstandsevangelium pur. Viele der TV-Prediger, die täglich über die Glotze flimmern, wollen uns das glauben machen. Ist jetzt zugegebenermaßen keine neue Erfindung, immerhin hat schon Calvin behauptet, dass wirtschaftlicher Wohlstand ein Zeichen göttlicher Erwählung sei (ich hab’s nebenbei bemerkt nicht so mit dem Calvinismus).

Und was folgt aus dieser Fehlannahme, dass Gott denen, die ihm gefallen, uneingeschränkte Gesundheit schenkt? Ist doch logisch: Wenn du krank bist, bist du selbst schuld. Haste wohl was falsch gemacht. Und jetzt geh in dich und finde heraus, wo du gesündigt hast. Oder deine Eltern.

So eine Einstellung ist nicht nur theologische völliger Unsinn und biblisch nicht haltbar, er ist vor allem auch eins: grausam. Und Grausamkeit sollte einem Christen eigentlich fremd sein. Aber das passiert vermutlich, wenn man sich aus der Bibel immer nur einzelne Verse herauspickt (am besten nur Altes Testament), ohne den Kontext zu beachten, ohne die Bibel als Ganzes verstehen zu wollen und ohne den Verstand zu benutzen.

Solchen Leuten begegnet man Gott sei Dank selten (oder sie geben sich nicht zu erkennen). Viel häufiger trifft man auf folgende Kategorie: die „Jesus heilt aber heute immer noch!“-Fraktion.

Ja, ich glaube, dass Jesus lebt und auch heute noch handelt. Ja, ich glaube auch, dass es heute noch Heilung gibt. Aber nein, ich glaube nicht, dass Gott immer alles und jeden heilt. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass Gott genau weiß, wer was braucht, welche Erfahrung uns dabei hilft, zu der besten Version von uns selbst zu werden. Mit welchen Erlebnissen, Schicksalsschlägen (und auch eigenen Fehlern) wir im Glauben wachsen, uns enger an ihn binden und ein besseres Zeugnis für ihn werden. Kann ich durchaus auch biblisch belegen, spar ich mir aber an dieser Stelle. Natürlich sieht das die eben genannte Gruppe völlig anders. Gott heilt ihrer Meinung nach immer – vorausgesetzt, dass dein Glaube groß genug ist. Und wenn du nicht geheilt wirst … dann ist es natürlich auch wieder deine Schuld. Offensichtlich ist dein Glaube nicht groß genug. Vertraust du Gott überhaupt?! Müsst ihr was klären? Im Grunde sind die Leute, die so denken, nicht anders als die erste Gruppe. Kommen nur etwas kuscheliger daher.

Vor allem, weil die Verurteilung bei ihnen erst im zweiten Schritt kommt. Der erste Schritt ist natürlich Heilungsgebet.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: ich finde Gebet super. Ich bin davon überzeugt, dass Gebet Veränderung bewirkt und habe selbst auch schon großartige Dinge erlebt. Aber ich bin nicht bereit, Gott auf eine Sams-artige Wunschmaschine zu reduzieren, bei der ich nur die richtigen frommen Formeln verwenden muss, um all meine Herzenswünsche erfüllt zu bekommen. So funktioniert die Sache mit Gott einfach nicht. Er ist nicht dazu da, meine kleine, menschliche Weltsicht zu bestärken oder mich in meiner Komfortzone am Sinn des Lebens vorbeischmoren zu lassen. Genau so wird aber häufig getan. Denn (ohne irgendwem etwas Böses unterstellen zu wollen) häufig sind meiner Erfahrung nach Heilungsgebete genau das: ein egozentrischer Versuch, sich nicht mit Leid auseinandersetzen zu müssen.

Beispiel gefällig?

Ich habe neben der MS auch noch Endometriose als chronische Krankheit. Deshalb wurde mir vor Jahren ein Eierstock entfernt. Damit an sich hatte ich absolut kein Problem. Zum einen, weil ich ja noch einen zweiten habe, zum anderen, weil ich auch damals schon keinen wirklichen Kinderwunsch hatte. In dem Jahr nach der Operation, als meine Medikamente noch eingestellt werden mussten, hatte ich gesundheitlich ziemliche Probleme, vor allem in Form von Schmerzen. In meinem sehr heilungsgebetsaffinen Hauskreis wurde sofort angeboten, für mich zu beten. Und wie lautete das Gebet? „Herr, lass diesen Eierstock wieder wachsen. Wir glauben, dass du das tun kannst. Ich muss dieses Wunder jetzt sehen, um neue Stärke in meinem Glauben zu finden“ Ich werde den Wortlaut vermutlich nie vergessen … (Spoiler: Nein, es ist nichts gewachsen. Völlig unproblematisch. Reichte aber aus, um mich bei meinem Hauskreis in Ungnade fallen zu lassen. Jesus ist großartig, aber sein Bodenpersonal verhält sich manchmal echt zum K… )

Jetzt mal ehrlich: wtf?!

Ich denke, ich muss nicht weiter ausführen, warum ich auf solche Gebete herzlich gerne verzichten kann.

Ähnliche Erfahrungen mache ich seitdem immer wieder. Man fragt nicht, was genau ich eigentlich brauche, oder wofür man beten könnte, man betet einfach für irgendeine Wunderheilung. Solche Beter können meine Krankheit meistens nicht akzeptieren. Ich schon. Zumal ich durch sie auch viele positive Erfahrungen mache, merke, wie ich in meinem Glauben wachse, wie ich mich charakterlich weiterentwickle etc. Das ist für Außenstehende sicher schwer nachzuvollziehen. Aber deshalb muss man mir trotzdem nicht Dinge aufdrücken, die ich nicht will. Abgesehen davon, dass ich auch nicht glaube, dass Gott Gebete für mich erhört, von denen er weiß, dass wir beide in eine ganz andere Richtung unterwegs sind.

Natürlich ist nicht jeder so, der für mich beten möchte. Aber seither nehme ich von Gebetsangeboten normalerweise größtmöglichen Abstand. Denn obwohl ich im Normalfall über solcher Ignoranz stehe, tut es je nach Tagesform manchmal schon auch ein bisschen weh.

Die Bibel sagt uns Christen, dass wir einander helfen sollen, unsere Lasten zu tragen. Nach meinem Empfinden werden mir aber von Leuten wie denen, die ich eben beschrieben habe, noch zusätzliche Lasten aufgelegt. Bei den meisten denke ich, dass sie nicht einmal wissen, was sie da tun. Vermutlich glauben sie wirklich, dass sie das Richtige tun. Oder sie können nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn man krank ist; vielleicht haben sie noch nie selbst etwas Schlimmes erlebt.

Gleiches gilt vermutlich auch für die, die nicht nachvollziehen können, dass es mir bisweilen nicht möglich ist, sonntags in den Gottesdienst zu gehen. Weil wieder der ganze Körper steif ist. Oder taub. Oder weil ich eine Stunde nach dem Aufstehen schon wieder das unüberwindbare Bedürfnis habe, ein Nickerchen zu machen. Oder weil der Körper einfach komplett streikt. Oder, oder, oder. Auch deshalb wird man als Christ mit gesundheitlichen Problemen gerne mal schief angeguckt oder blöd angeredet. Vor allem, weil man bei Menschen in meinem Alter natürlich annimmt, dass man im Vollbesitz seiner Kräfte ist. „Aber im Gottesdienst sitzt du doch nur da und hörst zu“, könnte man jetzt denken. Richtig. Aber wenn ich dort bin, will ich auch etwas mitbekommen. Schwierig, wenn man durchgehend gegen die Fatigue oder gegen Schmerzen kämpft. Und ob ich mir mit unterdrücktem Immunsystem in der Grippesaison einen überheizten und überbevölkerten Raum mit Bazillenschleudern antun muss, ist halt auch die Frage. Da haben Gott und ich mehr davon, wenn wir beim Bibellesen und Beten im stillen Kämmerchen Zeit zusammen haben. Aber auch das kann nicht jeder nachvollziehen.

Glücklicherweise kann ich mit alledem mittlerweile ganz gut umgehen. Mit der Zeit bekommt man ein dickes Fell. Aber ich weiß, dass es viele Christen gibt, die in ihrer Krankheit ähnliche Erfahrungen machen und darunter leiden. Die aufgrund irgendwelcher „frommen Ratschläge“ Schuldgefühle haben, an sich selbst, ihrem Glauben oder vielleicht sogar Gott verzweifeln. Die von irgendwelchen „rechtgläubigen“ Pharisäern in Depressionen, Angststörungen etc. reingequatscht, im schlimmsten Falle sogar reingebetet werden.

Falls du dich zu dieser Gruppe zählst, möchte ich dir Mut machen: lass dir keinen Unsinn einreden. Keine Schuldgefühle, keinen Glaubensmangel, keine Charakterschwäche, keine „verdeckte Sünde“ oder ähnliches. Gott ist die Liebe. Punkt. Liebe handelt nicht so, wie man es uns bisweilen einreden will. Gott ist barmherzig – deutlich mehr als all die frommen Ratschläger, die dir all diese zusätzlichen Lasten auferlegen. Also hör auf ihn. Und nicht auf die Leute, die dir ihren fehlgeleiteten, gesetzlichen Irrsinn ins Ohr brüllen. Du kannst dich, falls du Redebedarf hast, gerne bei mir melden. Meine Emailadresse steht im Impressum (es gibt Dinge, die bespricht man nicht über Kommentarspalten). Ich bete auch gerne für dich. Auch da reicht eine Mail.

Und falls du körperlich gesund bist und dich in diesem Artikel wiedergefunden hast, dann nutze doch die Gelegenheit, dein Verhalten Kranken gegenüber in einer ruhigen Minute einfach mal grundlegend zu überdenken. ;o)

Gottes Segen!

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Inside out

Als ich vor einem Jahr erfuhr, dass ich Multiple Sklerose habe, war mir eins sofort klar: Ich werde mich von dieser Krankheit nicht runterziehen lassen. Jammern ist ohnehin nicht so meins und von Selbstmitleid ist auch noch nie ein Problem gelöst worden. Als Christin weiß ich zudem, in wessen Hand mein Leben liegt. Folglich war auch klar, dass Gott sogar diese riesige, allumfassende und angsteinflößende Diagnose zum Segen für mich nutzen wird. Also habe ich mir die Zeit genommen, mich rational mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und angenommen, was ohnehin nicht zu ändern ist.

Natürlich hatte und habe ich auch Tage, an denen ich nicht so stark und gelassen sein kann, wie ich gerne wäre. Immer dann beispielsweise, wenn ich mal wieder an der Kortison-Nadel hänge (bislang war das dreimal der Fall), sinkt meine Stimmung gemeinsam mit meinen Abwehrkräften auf den absoluten Tiefpunkt. Und natürlich nervt es total, dass ich nicht mehr all das tun kann, was ich eigentlich möchte, dass die Kräfte längst nicht mehr reichen und ich mich kaum noch erinnern kann, wann ich mich mal einen Tag lang wirklich gut gefühlt habe.

Wie gesagt: Jammern bringt nichts. Und ich will meiner Krankheit auch nicht mehr Raum zugestehen, als sie ohnehin schon hat. Also versuche ich, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Häufig erzähle ich nicht mal meinem Mann, wie ich mich fühle, wo es wehtut oder was nicht funktioniert, wie es soll. Er kann mir ja auch nicht wirklich helfen, außer dass er mir fürs Suppekochen den Kürbis kleinschneidet oder mir das Bügelbrett aufbaut. Durch meinen Zustand, dadurch, wie es mir geht, wie mein Körper sich anfühlt – oder eben auch nicht –, durch das Spritzen und die Erschöpfung muss ich alleine durch. Also rede ich eben nicht darüber. Letzten Endes auch deshalb, weil ich weder mein Umfeld emotional belasten, noch mit Mitleid überschüttet und ersäuft werden möchte.

Außerdem geht es mir ja verhältnismäßig echt gut. Wie schrieb meine Ärztin von der Uniklinik in ihrem letzten Arztbrief? „Der Krankheitsverlauf der MS ist erfreulich stabil.“ Mein Hirn ist nach wie vor so zerlöchert wie vor einem Jahr. Das ist zwar grundsätzlich nicht schön, aber immerhin sind keine neuen Löcher dazugekommen. Im Urlaub habe ich zwar gemerkt, dass ich deutlich schneller müde werde, als vor einem Jahr, aber ich kann dennoch weiterhin problemlos um die 15 km zu Fuß zurücklegen. Da darf man hinterher schon mal müde sein. Selbst wenn die Regeneration mittlerweile etwas länger dauert, war ich vorher doch zu der körperlichen Anstrengung in der Lage, die diese Regeneration überhaupt nötig gemacht hat. Ich kann und will (!) unglaublich dankbar sein. Noch ein Grund, weshalb ich mir äußerlich nicht so sehr anmerken lasse, wenn es mir nicht gut geht.

Abgesehen davon habe ich oft genug erlebt, dass ich von wenig verständigen oder wenig empathischen Mitmenschen angeranzt oder zumindest recht unsensibel vollgetextet wurde, wenn es mal offensichtlich war, dass es mir nicht gut geht. Wozu nachfragen, wenn man auch ‘nen dummen Spruch raushauen kann?! Da überlegt man sich eben auch mehrmals, ob man Schwäche zeigen soll.

Soweit, so gut. Letzteres Problem ist mir ja schon länger bekannt. In letzter Zeit habe ich allerdings zwei neue Beobachtungen gemacht, die ich äußerst spannend finde und von denen ich nur zu gern wüsste, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht:

Man mag es mir zwar also von außen nicht immer ansehen, dass es mir nicht gut geht, tatsächlich ist es so, dass ich mich die meiste Zeit über kraftlos und ausgepowert fühle. Quasi wie ein ausgelutschter Kaugummi schleiche ich um die Ecken und versuche, meine Aufgaben so gut wie eben möglich zu erledigen. Die Nerven wundgescheuert bis auf den Grund, mit Schmerzen im Bein und einem tauben Arm.  Genau dann, wenn ich mich am Ende meiner Kräfte fühle, mir mein Bett herbeisehne und mich frage, wie ich alle Aufgaben schaffen soll, werde ich häufig von Leuten angesprochen. Und dann höre ich Sätze wie:

„Du siehst heute aber richtig frisch aus.“

„Dir geht es besser, gell? Man sieht’s dir an.“  Oder

„Du wirkst so energiegeladen, das ist echt beeindruckend.“

Und ich denke jedes Mal nur: Huh?!

Eigen- und Fremdwahrnehmung sind echt ein spannendes Thema. Bislang habe ich für dieses Phänomen keine andere Erklärung als die, dass das die Tage sind, an denen ich ganz besonders von Gott gestützt werde und dass die Kraft, die manch einer dann in mir sieht, nicht meine Kraft ist, sondern seine. Anders kann ich es mir nicht erklären. Und es kommt in der Tat relativ häufig vor.

Diese Beobachtung ist ja noch irgendwie amüsant, wenn nicht gar ermutigend, und freut mich dementsprechend sogar ein bisschen. Schwierig wird es bei meiner zweiten Beobachtung. Mag sein, dass ich mich täusche, aber ich habe den Eindruck, manche Leute vergessen, dass ich MS habe. Ernsthaft. Sogar Leute, mit denen ich ausgiebig darüber gesprochen habe, muss ich immer wieder daran erinnern, dass ich unheilbar krank bin, einen Schwerbehindertenstatus besitze und dementsprechend kräftemäßig Begrenzungen habe. Mein Problem ist nach wie vor: man sieht mir meine Krankheit nicht an.

Wie oft habe ich schon gedacht, dass ein nässender Ausschlag manchmal vielleicht hilfreicher wäre. Oder ein Alienbaby, das sich blutbespritzt und schleimig aus meinem Unterleib nagt. Das würde Eindruck machen. Aber eine unsichtbare Krankheit? Damit gewinnst du keinen Blumentopf.

Stell dich nicht so an, Mädchen. Du bist jung, siehst gesund aus – außerdem ist deine Krankheit für dein Umfeld eine andauernde Erinnerung an die eigene Sterblichkeit…Da kann man das mit dieser MS schon mal vergessen.

Kann man nicht. Finde ich zumindest. Wenn mir jemand erzählt, dass er gegen irgendwas allergisch ist, dann merk ich mir das. Wenn ich erfahre, dass jemand, mit dem ich täglich zu tun habe, eine ernsthafte Krankheit hat, dann ist das in meinem Kopf und meinen Gebeten. Ich vergesse doch nicht, wenn ein Freund Krebs hat oder das Kind eines Kollegen Morbus an Crohn erkrankt. Ich mein, im Normalfall merkt man sich doch auch, was jemand nicht gerne isst oder auch besonders gerne mag und nimmt darauf Rücksicht. Oder bin ich da komisch? Ich dachte immer, das hätte etwas mit Interesse und Respekt zu tun.

Und da frag ich mich in der Tat manchmal, ob meine Strategie, nicht zu jammern, wirklich die richtige ist. Das mit dem Alien wird ja wohl nichts werden und eitrigen Ausschlag fände ich jetzt auch nur bedingt gut. Aber vielleicht sollte ich trotzdem mal einen auf Hiob machen: öffentlich leiden, jammern, zetern, Gott anklagen… die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen wäre mir sicher. Und es würde garantiert auch kaum noch jemand „vergessen“, dass ich krank bin.

Aber will ich das?!

Ich denke nicht.

Ich glaube, mir ist es dann doch irgendwie lieber, dass viele Leute um mich herum mich falsch einschätzen, abstempeln und missverstehen, ich dafür aber mein Leben so leben kann, wie ich es am liebsten tue: in mir und Gottes Hand ruhend. Manchmal kraftlos, manchmal überfordert, aber alles in allem echt gesegnet, dankbar und glücklich.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Stand der Dinge

Als ich neulich mal wieder beim Arzt im Wartezimmer saß, fiel mir auf, dass ich schon ganze zwei Monate nichts mehr über meine MS geschrieben habe.

Das hat einen einfachen Grund: es gab in letzter Zeit absolut nichts zu berichten. Und vielleicht sollte ich mich genau deswegen heute mal wieder dem Thema Multiple Sklerose widmen. Schließlich weiß ich, dass viele Leute aufgrund meiner Infos hier für mich beten. Und ihr sollt wissen, wie der Stand der Dinge ist. Außerdem hoffe ich, dass es hilft, dieser (durchaus einschränkenden und belastenden) Krankheit den ultimativen Schrecken zu nehmen.

Also: mein Wochenrhythmus wird nach wie vor bestimmt vom Rebif44-Spritzen, von damit einhergehendem Schüttelfrost und von den Katermorgen danach. Zusätzlich schlucke ich die Vitamine B12 und D, sofern ich sie nicht vergesse…

Das Spritzen nervt mich ehrlich gesagt tierisch. Mein Talent, beim Spritzen irgendwelche Adern zu treffen ist rekordverdächtig und aus irgendeinem Grund sind die Injektionen in den Oberschenkel bei mir doch auch relativ schmerzhaft. Aushaltbar, aber dennoch suboptimal. Dafür leuchten Bauch, Beine und Po aber auch weiterhin in den schönsten Blautönen.  Sollte ich mich jemals bei Nacht im Wald verlaufen, ziehe ich mich einfach aus und lasse meine natürlichen Signalfarben Hilfe anlocken. Oder Beißer. Wobei die ja meines Wissens eher auf Geräusche und Gerüche reagieren.

Ebenso nervig sind die Nebenwirkungen, die nach wie vor präsent sind. Man hatte mir zwar gesagt, dass die Grippesymptome nach der Injektion sich im Laufe weniger Monate verflüchtigen würden, aber darauf warte ich noch immer. Also nehme ich zusätzlich nach der Injektion immer noch schön brav eine ASS, um die Symptome zu überlagern, und hoffe, dass mein Mann mich nicht genau dann mit seinem Schnarchen weckt, wenn der Schüttelfrost am schlimmsten ist.  Meistens kriegen wir das hin. Worauf wir aber beide keinen Einfluss haben, ist der Morgen danach. An dem bin ich nämlich auch weiterhin übelst zerschossen. Wenn ich an so einem Tag zur ersten Stunde unterrichten muss, sprich um 6:40 Uhr das Haus verlasse, ist der Tag eigentlich schon gelaufen, bevor er überhaupt angefangen hat. Und da man leider von außen nicht sieht, dass ich krank bin und warum es mir nicht gut geht, wirke ich an diesen Tagen eben auf manche Zeitgenossen wie der unfreundlichste Mensch der Welt. Aber da ich kein Nutella-Glas bin, muss ich ja auch nicht jeden glücklich machen…

Seit meinem letzten Neurologentermin im April bin ich jedoch mehr als gewillt, diese Einschränkungen meiner Lebensqualität in Kauf zu nehmen. Mein letztes MRT hat nämlich ergeben, dass es keine neuen Läsionen im Gehirn gibt. Und das ist so, so gut. Offensichtlich hat der Schub von Januar/Februar keine bleibenden Spuren im Gehirn hinterlassen. Was will ich mehr?! HWS und BWS wurden jetzt zwar nicht gescannt, aber das Wichtigste ist mir ohnehin, dass ich weiß, was in meinem Kopf los ist. Die Bilder, die ich zu sehen bekam, zeigen, dass das Rebif44 augenscheinlich genau das tut, was es soll. Und da dem so ist, kann ich die Nebenwirkungen bestens tolerieren.

Mit der Fatigue muss ich leider ebenfalls weiterhin leben. Es gibt wohl sowas wie „Hallo-Wach-Pillen“, aber die sind laut meinem Neurologen ziemliche Hämmer und ich will meinem Körper nicht noch mehr Chemie zumuten. Irgendwie werde ich mich mit dieser Müdigkeit schon arrangieren. Momentan hält sie mich jedoch leider mehr als ich möchte von so etwas wie einem sozialen Leben fern (und so ein Satz von einem Hardcore-Introvert…).

Arrangieren muss ich mich momentan auch damit, dass mein Immunsystem und mein Arbeitsplatz nicht unbedingt gut miteinander harmonieren. Ersteres wird ja durch die Medikamente heruntergefahren und das macht es dann unmöglich, an letzterem unbeschadet zu überleben. In diesem Kalenderjahr war ich quasi noch keinen Tag wirklich gesund. Ständig schniefe, huste, grippiere ich herum. In den Osterferien mussten wir sogar unseren Urlaub abbrechen, da ich zum ersten Mal seit Jahren wieder mal Fieber zur Erkältung bekam. Mitten im KaDeWe, yeah… Dass die gegenwärtige Situation nicht der Weisheit letzter Schluss ist, dürfte klar sein. Aber im Moment ist es, wie es ist und ich kann wohl wenig tun, außer meinen Verbrauch an Handdesinfektionsmitteln weiter in die Höhe zu treiben und mich von meinen kleinen, geliebten Seuchenvögeln möglichst weit fernzuhalten.

Und leider bin ich linksseitig motorisch weiterhin eingeschränkt. Das bedeutet nicht nur, dass mir nach wie vor regelmäßig Sachen aus der Hand fallen, sondern leider auch, dass Gitarre- beziehungsweise Bassspielen völlig undenkbar ist. Mega-nervig. Ich hoffe, dass sich das wieder ändern wird. Falls nicht, hätte ich ein paar Instrumente abzugeben.

Ansonsten sehe ich mich momentan in zwei Punkten bestätigt:

  1. Der Tipp der Uniklinikärztin, bei der Medikamentenwahl nach sorgfältigem Studium der Unterlagen auf mein Bauchgefühl zu vertrauen, war Gold wert. Offensichtlich habe ich ja für mich genau das richtige Medikament ausgesucht.
  2. Die Entscheidung, bei der Arbeit drastisch zu reduzieren und mich auch innerlich deutlicher zu distanzieren, hat im letzten dreiviertel Jahr augenscheinlich positiv zu meiner Verfassung beigetragen. Dass ich mich deutlich weniger einbringe, öfter Fünfe grade sein lasse, mich nur noch um mein Zeug kümmere, Mehrarbeit von mir weise und meine Arbeit wirklich nur als Arbeit betrachte, ist für mich eine völlig neue Erfahrung. Teilweise fällt mir dieser neue Modus unglaublich schwer. Aber er tut meiner Gesundheit so gut… Dafür bin ich auch bereit, das Unverständnis über mich ergehen zu lassen, das mir nach wie vor von diversen Menschen in meinem Umfeld entgegenschlägt. Klar, von einer gesund wirkenden, noch dazu kinderlosen Frau in ihren besten Jahren wird natürlich erwartet, dass sie mit voller Energie arbeitet. Wie soll ein Außenstehender verstehen, dass „mit voller Energie“ bei mir momentan einfach einen Bruchteil dessen bedeutet, was anderen Menschen möglich ist? Und kann ich das überhaupt erwarten, dass Gesunde meine Lage verstehen? Ist es überhaupt wichtig?!

 

Das ist also momentan der Stand der Dinge. Sicher wird das nicht so bleiben. Aber in der Zeit, die vergeht bis neue Wolken am Gesundheitshorizont aufziehen, will ich den Ist-Zustand einfach mal genießen.

Falls du weiter für mich beten möchtest (und dafür wäre ich dir ausgesprochen dankbar), dann bete doch bitte

  • dass die Fatigue weniger wird
  • dass ich an den Tagen nach dem Spritzen nicht immer so zerschossen bin
  • dass ich weiterhin von neuen Schüben verschont bleibe
  • dass ich entspannter mit dem Unverständnis bzw. den Reaktionen mancher Mitmenschen allgemein umgehen kann
  • um Mut und Weitsicht

Danke.