Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 1

Neben meinen vierteljährlichen Besuchen beim Neurologen vor Ort begebe ich mich zusätzlich alle neun Monate an die Uniklinik Marburg, um ein MRT machen zu lassen und einige Wochen später von meiner Spezialistin die Befunde durchzusprechen und von Kopf bis Fuß begutachtet zu werden. Sie nimmt sich Zeit, hört zu, berät hervorragend und ist einfach rundum so, wie ich mir eine Ärztin wünsche.

Bei meinem Termin 2018 kamen wir zum ersten Mal auf das Thema Reha. Sie würde mir angesichts meiner Symptome einen Reha-Aufenthalt empfehlen. Ich solle mal darüber nachdenken und dann mit meinem Neurologen vor Ort den Antrag stellen.

Die Reaktion des vor-Ort-Neurologen war verhalten: es gehe mir viel zu gut für eine Reha. Dort müsste ich mich mit Leuten auseinandersetzen, denen es wegen der MS viel schlechter geht, sodass ich vielleicht psychisch belastet würde. Außerdem müssten die sich dann ja auch mit mir auseinandersetzen, dass ich noch so fit bin. Es würde mir abraten.

Klang alles nachvollziehbar. Und so wirklich Lust auf Reha hatte ich auch nicht.

Termin an der Uniklinik 2019. Die Spezialistin fragte mich, ob ich in Reha gewesen sei. Ich erzählte ihr von der Reaktion des vor-Ort-Neurogen und dass ich mich deshalb nicht weiter darum gekümmert hätte. Fand sie gar nicht gut. Ihre Meinung dazu klang ungefähr so: Wenn ich gesund wäre, wäre ich nicht bei ihr in Behandlung – und auch nicht beim vor-Ort-Neurologen. Und dass es mir trotz MS so gut geht, sei ein Zustand, den es zu erhalten gilt. Daher die dringende Empfehlung einer Reha. Ich sei psychisch stabil und zudem intelligent genug, um zu wissen, dass das, was ich eventuell in der Reha sehe, nicht zwangsläufig meine Zukunft ist. Und ob andere Patienten damit umgehen können, dass es MS-Kranke gibt, denen es besser geht als ihnen, oder nicht, das sei nicht mein Problem. Meine einzige Verantwortung gelte mir selbst. Und wenn der vor-Ort-Neurologe nicht will, soll ich zur Hausärztin gehen.

Hat sie Recht mit. Aber trotzdem … Reha? Ich? Klein Mia unter lauter kranken Leuten?

Als ich mir dann vor Weihnachten eingestehen musste, wie sehr ich am Ende meiner Kräfte war, fasste ich den Entschluss: eine Reha muss her.

Ich sprach meine Hausärztin an, ob sie mir bei der nächsten Blutabnahme mit einem Reha-Antrag helfen könne. Ganz ehrlich: Begeisterung sieht anders aus. Natürlich könne sie das machen, ich möge die Anträge aber schon mal vorausfüllen.

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet.

Fortsetzung folgt.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Zukunftsorientierung

„Jetzt kommt sie auch noch mit Zukunft …“

Ja, kommt sie. Und ich hoffe, dass ich das schaffe, ohne zynisch oder überheblich zu klingen.

 

Ich habe es mir zur Gewohnheit gemacht, meinen Schülern ab einem gewissen Alter (meistens Klasse 7) zu sagen, dass ich krank bin und was ich habe. Zu Beginn meiner Krankheit habe ich mich sehr davor gescheut, aus Angst, dass es zu komischen Reaktionen kommen könnte. Aber ganz ehrlich: es ist egal, was du als Lehrer tust, sagst oder hast, es wird sich immer jemand finden, der es dir so negativ wie möglich auslegt. Und vermutlich ist das auch bei jedem anderen Beruf so. Also beschloss ich irgendwann, aus der Deckung zu kommen und den Schülern zu erklären, was los ist. Meistens, wenn sie mich fragen, ob ich ihre Klassenlehrerin werden könnte und warum nicht. Oder weshalb ich nicht mit auf Klassenfahrt komme. Die Frage, die dann immer kommt, wenn sie wissen, was MS ist, lautet: „Haben Sie keine Angst?“

Klar, manchmal spüre auch ich sie: die Angst vor der Zukunft. Vor dem, was die MS mit meinem Gehirn und meinem Körper so alles anstellt. Das ist, denke ich, auch ganz normal. Aber ich habe nicht vor, mich von ihr beherrschen zu lassen. Denn dann würde die MS ja auch schon meine Gegenwart kaputt machen – und das mithilfe einer Zukunft, die möglicherweise gar nicht eintreten wird! Ne, ne, nicht mit mir.

Wie immer halte ich es für eine schlechte Möglichkeit, Dinge einfach zu ignorieren. Kann man machen, bringt aber nichts. Gefühle wegzudrücken mag im ersten Moment komfortabel erscheinen, kostet am Ende aber deutlich mehr Kraft (und Gesundheit) als es die Sache wert ist.

Also lieber damit auseinandersetzen.

Ich habe da für mich mehrere Wege gefunden:

Zum einen kalkuliere ich aktiv mit ein, dass mein Leben in zehn, zwanzig Jahren ganz anders aussehen kann als heute. Aber mal ehrlich: das würde es auch ohne eine chronische Krankheit. Mag sein, dass ich irgendwann wegen der MS im Rollstuhl lande. Könnte mir aber genauso gut durch einen Unfall passieren. Oder durch eine andere Krankheit, von der ich heut noch gar nichts weiß. Ich sitze also nicht jeden Tag da und bin bekümmert, weil ich möglicherweise irgendwann nicht mehr laufen kann (was einige Menschen in meinem Umfeld nach wie vor von mir erwarten würden), bin mir aber bewusst, dass das große Schrumpeln so oder so irgendwann beginnt. Das äußert sich beispielsweise darin, dass mein Mann und ich bei der Haussuche bewusst darauf achten, ob das Haus behindertengerecht ist, bzw. umgebaut werden kann. Befinden sich die wichtigsten Räume auf einer Etage? Sind die Türen so breit, dass ein Rollstuhl durchpassen würde? Kann man Treppenlifte einbauen? Wie gesagt: Vielleicht werde ich diese Hilfsmittel nie brauchen. Aber wenn, dann bin ich vorbereitet.

Zur Zukunftsorientierung gehört auch meine berufliche Tätigkeit. Ich liebe meinen Beruf. Wirklich. Aber ich weiß, dass ich ihn nicht bis zur Rente machen kann. Mit jedem Tag merke ich, wie es mir schwerer fällt, mit den täglichen Anforderungen umzugehen. Lehrer sind im Dauerstress. Ja, ich weiß, die öffentliche Meinung sieht das häufig anders, von wegen vormittags Recht und nachmittags frei. Aber die öffentliche Meinung kann mich mal. Als ich noch mit vollem Lehrauftrag gearbeitet habe, waren 50- bis 60-Stunden-Wochen normal. Ich stehe jeden Morgen um 5 Uhr auf, bin um 7 Uhr an der Schule und damals habe ich mich an den seltensten Tagen vor 18 Uhr auf den Heimweg gemacht. Das kann und will ich heute nicht mehr. Dazu kommt, dass das schulische Umfeld für jemanden mit angeschlagenem Immunsystem jetzt nicht so das allerbeste Metier ist.

Da ich weiß, dass ich den Job als Lehrerin mittelfristig vermutlich an den Nagel hängen muss, habe ich direkt nach meiner Diagnose begonnen, mich um eine Alternative zu kümmern. Das heißt konkret: diverse zusätzlichen Fortbildungen, Kurse und Qualifizierungen, die mir ermöglichen, auf meine bisherige berufliche Expertise aufzubauen, und mich auf meinem beruflichen Weg hoffentlich irgendwann in die Selbstständigkeit führt. Vorerst nur in Teilzeit, auf jeden Fall aber so, dass ich beruflich entlastet (weil selbstbestimmter) bin und trotzdem genug Geld verdiene, um unabhängig von Mann und Staat leben zu können und nicht später in Altersarmut abzurutschen. Von den vermeidbaren seelischen Aspekten von Untätigkeit mal ganz abgesehen.

Ich entscheide, wohin die Reise meines Lebens geht. Und ich habe beschlossen, dass die MS nicht der Endbahnhof ist. Die Reise geht weiter. Vielleicht langsamer und beschwerlicher als früher, aber das ist okay. Hauptsache, es geht weiter. Und das Ziel ist klar: eine großartige Zukunft.

Und wo geht deine Reise hin?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Verantwortung

Irgendwie ist es in den letzten Jahren wieder total in Mode gekommen, andere für die eigene Lebenssituation verantwortlich zu machen. Frau Merkel ist schuld, die Ausländer, die Illuminaten ….

Ist ja auch so schön einfach. Wenn alle Anderen an meiner Situation schuld sind, kann ich ja auch nichts tun. Und wenn ich nichts tun kann, dann muss ich auch nichts tun.

Und schon steckt man in einer selbstgewählten Untätigkeit und Hilflosigkeit fest, die einem sämtliche Lebensenergie raubt. Der Volksmund weiß: Wer rastet, rostet. Und das gilt, davon bin ich überzeugt, für alle Lebensbereiche.

Keine Verantwortung zu übernehmen klingt im ersten Moment vielleicht verlockend. Aber bin ich wirklich bereit, die Kosten dafür zu tragen und körperlich wie geistig immer unbeweglicher zu werden?

Nein, auf keinen Fall.

Ich kann und will Verantwortung tragen und übernehmen. Zu allererst für mein Leben und für meine Krankheit.

Versteh mich bitte nicht falsch: ich sage nicht, dass jemand, der MS oder eine andere Autoimmunkrankheit hat, „selbst schuld“ daran ist! Auch, wenn manche Impfgegner, Glaubensfanatiker und andere Verschwörungsschwurbler uns einreden wollen, dass die MS logische Folge unseres Verhaltens wäre (darauf erst mal ein Schluck aus der Zuckerwasserflasche).

Ich bin nicht dafür verantwortlich, dass ich krank geworden bin.

Aber ich bin dafür verantwortlich, wie ich mit der Krankheit umgehe. Und wie ich mit mir umgehe.

MS, das wurde bereits mehrmals gesagt, ist derzeit noch nicht heilbar, wohl aber behandelbar. Die moderne Medizin kennt Unmengen an Möglichkeiten, wie man den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen kann. Und diese Verantwortung kann, soll, ja, muss jeder Kranke übernehmen.

Es ist meine Verantwortung, mich für oder gegen eine Behandlung zu entscheiden.

Es ist meine Verantwortung, meine Medikamente regelmäßig zu spritzen/ einzunehmen.

Es ist mein Verantwortung, auf mein Stresslevel zu achten, mögliche Alarmsignale wahrzunehmen und entsprechend zu reagieren.

Es ist meine Verantwortung, mich regelmäßig beim Neurologen blicken zu lassen.

Es ist meine Verantwortung, Grenzen zu ziehen und Nein zu sagen, wo es nötig ist.

Es ist meine Verantwortung, mich gesund zu ernähren und auf einen gesunden Lebensstil zu achten.

Es ist meine Verantwortung, über aktuelle Entwicklungen in Therapie und Forschung auf dem Laufenden zu bleiben.

Und, und, und, und, und.

Du bist nicht das Opfer deiner Umstände. Du bist ihr Gestalter.

Wo kannst du heute für dich Verantwortung übernehmen?

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit

Wenn das Leben sich von seiner rauen Seite zeigt, beschleicht einen meist sehr schnell das Gefühl, dass man die Kontrolle verliert. Alles scheint einem aus den Händen zu gleiten, das Leben macht vermeintlich, was es will. Man fühlt sich hilflos, hoffnungslos und handlungsunfähig. Ehe man es sich versieht, steckt man knöcheltief im Selbstmitleid. Fragen wie „Was habe ich falsch gemacht, dass das passiert?“  oder „Womit habe ich das bloß verdient?“ lähmen und ziehen zusätzlich runter.

Natürlich ist es jedem zugestanden, so zu denken und zu fühlen. Schließlich muss man mit der neuen Realität erst mal klarkommen. Allerdings tut man gut daran, sich aus dieser Schockstarre auch wieder schnellstmöglich zu befreien. Denn mit einer solchen Denkweise löst man keine Probleme, man verfestigt sie vielmehr.

Statt sich es sich also in der vermeintlichen Opferrolle gemütlich einzurichten, und so zu tun, als könne man ohnehin nichts an der Situation ändern, ist das genaue Gegenteil angesagt: Man muss sich seiner eigenen Selbstwirksamkeit bewusstwerden.

Bei aller Traurigkeit, aller Hoffnungslosigkeit, aller Übermacht der Probleme gilt es, sich klarzumachen, dass man noch immer handlungsfähig ist. Egal, wie schlimm die Situation aussieht. Solang wir noch atmen, können wir etwas tun.

Daher ist die erste Frage im Angesicht der Krise: Was KANN ich tun?

Und gerade bei der Multiplen Sklerose ist das eine ganze Menge:

  • Ich kann mich mit der Krankheit intensiv auseinandersetzen. Wie schon an anderer Stelle mehrfach gesagt, ist die DMSG eine großartige Bezugsquelle für solide Informationen rund um die MS. Mein Tipp: Mach einen großen Bogen um Schwurbelseiten, die dir alle möglichen Wunderheilungen versprechen, falsche Hoffnungen machen und dir dabei doch nur das Geld aus der Tasche ziehen wollen. Meide ebenso die Seiten, die dir erzählen wollen, dass MS heilbar wäre, oder ein Impfschaden oder das Resultat von Chemtrails, Handystrahlen oder sonst irgendwas.

Rede mit deinem Neurologen, recherchiere bei der DMSG, sprich mit anderen Betroffenen, die mit der Krankheit klarkommen. Setz dich aktiv und rational mit der MS auseinander.

Multiple Sklerose wirkt auf den ersten Blick wie ein furchteinflößender dreiköpfiger Drache, der von nun an feuerspeiend über dem Leben kreist und in Windeseile alles in Schutt und Asche legen wird. Wenn man sich ihr mit etwas Recherche nähert, findet man aber sehr schnell heraus, dass es sich doch eher um eine drei Meter lange, fette Nacktschnecke handelt, die alles mit ihrem dickflüssigen Schleim überzieht. Immer noch ziemlich ekelhaft, ja. Aber besser in den Griff zu bekommen als der Drache, für den sie sich ausgibt.

 

  • Ich kann mit dem Rauchen aufhören bzw. damit nicht anfangen.

Um es mit den Worten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu sagen: Rauchen wirkt als Brandbeschleuniger[1] Dass Rauchen ohnehin gesundheitsschädlich ist, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben. Wer trotzdem rauchen will, möge das tun, soll sich dann aber bitte nicht beschweren, wenn er hinterher die gesundheitlichen Folgen seines Handelns tragen muss. Und wer trotz dieses Wissens mit MS weiter raucht …. tja … da sag ich jetzt mal besser nichts zu. Auf jeden Fall ist der Rauchverzicht eine Sache, die ich aktiv tun kann, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

 

  • Ich kann meine Ernährung umstellen. In meinem Beitrag Außer Kontrolle habe ich einiges zu dem Thema geschrieben.

Quintessenz des Ganzen ist für mich nach wie vor, dass wir auf unseren Körper hören sollten, gerade auch beim Thema Essen. Tut es mir gut, bestimmte Nahrungsmittel wegzulassen? Dann lasse ich sie weg. Merke ich, dass ich ständig Heißhunger auf ein Lebensmittel habe (Schokolade und Chips lassen wir jetzt mal außen vor)? Dann sollte ich es essen und gucken, ob es mir danach besser geht. Mir geht es beispielsweise schon länger so, dass ich Schweinefleisch nur noch sehr schwer herunterbekomme, dafür aber ständig Lust auf Fisch habe. Und wie in meinem oben genannten Blogbeitrag beschrieben, ergibt diese Beobachtung durchaus auch ernährungstechnisch Sinne.

 

  • Wo wir gerade über „auf den Körper hören“ sprechen: Ich kann mehr auf meinen Körper hören.

Signalisiert dein Körper dir, dass er Ruhe braucht? Dann gibt sie ihm! Kaum eine Arbeit ist so wichtig, dass sie nicht bis nach einer Pause oder gar bis zum nächsten Tag liegen bleiben kann (Okay, außer du bist vielleicht Herzchirurg und stehst gerade im Operationssaal). Gönn dir Ruhephasen. Dein Körper verlangt am Wochenende nach einem Vormittagsschläfchen? Gib es ihm. Du merkst, dass du keine Kraft für den gemeinsamen Abend hast, den du mit deinem Freundeskreis vor Wochen ausgemacht hattest? Dann sag ab. Dir fällt auf, dass du schon vor dem geplanten Kinobesuch keine Energie für einen Film hast? Dann geh nicht hin. Es hat sich Besuch angemeldet, bei dem du schon im Voraus weißt, dass er dir Energie zieht, die du im Moment nicht hergeben kannst? Lad ihn aus.

Pfeif auf Konventionen. Du entscheidest, wofür du deine Energie verwendest. Und sonst niemand.

 

  • Und zu guter Letzt: Ich kann über meinen Lebensstil betimmen.

Wir leben in einer Gesellschaft, die gerne hätte, dass wir alle Hochleistungskarnickel sind. Aber will ich das auch? Möchte ich meine Kraft, meine Zeit und meine Gesundheit in ein Leben investieren, das ich gar nicht leben möchte? Nein, will ich nicht.

Du kannst alle möglichen Entscheidungen treffen, um so zu leben, dass es dir gut geht. Du musst dich nur trauen.

 

Also, los geht’s. Wo kannst du heute anfangen, für dich Entscheidungen zu treffen und dein Leben zu verändern?

 

[1] https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/2546-multiple-sklerose-rauchen-wirkt-als-brandbeschleuniger-rauchstopp-verbessert-den-verlauf [3.11.19}

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Realitätsverleugnung

Eine der von mir am häufigsten gelesenen Seiten im Internet ist Mimikama. Falls dir diese Seite nichts sagt: hier werden Meldungen, die durchs Internet bzw. durch die sozialen Medien geistern, auf ihren Wahrheitsgehalt geprüft.

Letzte Woche entdeckte ich dort einen Artikel zu der Frage, ob MS ein Impfschaden sei (noch dazu ein anerkannter).

Ohne die Spannung verderben zu wollen: Nein, ist es nicht[1]

Was war hier passiert?

Ein paar MS-Erkrankte, die noch nicht wussten, dass sie MS haben, waren (größtenteils mit Lebendimpfstoffen) geimpft worden und hatten daraufhin einen Schub bekommen, durch den wiederum erst die MS diagnostiziert werden konnte. Es folgten Schmerz, Trauer, Überforderung und am Ende die „logische“ Schlussfolgerung: MS ist offensichtlich ein Impfschaden. Schließlich folgten Schub und Diagnose ja auf die Impfung. Ähnlich wird in der Impfgegnerszene ja auch gegen die Schutzimpfungen im Kindesalter argumentiert, da sie meinen, einen Zusammenhang zwischen Impfungen und Autismus zu entdecken. Dass viele Schutzimpfungen in dem Zeitraum stattfinden, in dem sich frühkindlicher Autismus häufig erstmalig manifestiert, nämlich vor dem 3.Lebensjahr[2], kann man bei so einer erdrückenden, subjektiven „Beweislage“ ja außer Acht lassen …

Da das hier aber kein Autismus-Blog ist, sondern ein MS-Blog, zurück zum Thema:

Wenn man sich ein wenig mit MS beschäftigt (was jeder mit MS-Diagnose dringen tun sollte – und zwar auf seriösen Seiten wie beispielsweise dsmg.de), erfährt man, dass Infektionen einen Schub auslösen können[3].  Das ist übrigens auch einer der Gründe, weshalb man sich als MS-Kranker jedes Jahr gegen Grippe impfen lassen sollte[4]. Letzten Endes tut Lebendimpfstoff ja nichts anderes, als das Immunsystem stark abgeschwächten Krankheitserregern auszusetzen, sodass es zu einer Reaktion des Immunsystems kommt, die der auf eine reale Infektion gleichkommt, die ein gesunder Körper problemlos bewältigen kann[5]. Aber es beflügelt eben das Immunsystem. Und das kann einen Schub auslösen. Das bedeutet aber nicht, dass die Impfung ursächlich zu der Erkrankung geführt hat. Diese Überlegung ist ebenso sinnvoll und wissenschaftlich haltbar, wie Aussagen à la „Iss schön deinen Teller leer, sonst gibt es morgen Regen.“

Das Wetter entsteht durch komplizierte Vorgänge in Atmosphäre und Troposphäre und nicht durch den Nahrungsmittelkonsum kleiner Kinder (auch nicht durch Chemtrails btw). Und ebenso wenig entsteht Multiple Sklerose durch Impfungen.

Ich finde es immer wieder faszinierend, wie gern Menschen, die mit ihrer aktuellen Lebenssituation nicht zurechtkommen, lieber irgendwelchen windigen Verschwörungstheoretikern Glauben schenken, als Leuten, die sich wirklich mit der Materie auskennen. Uns stehen heute sämtliche Möglichkeiten zur Verfügung, uns umfassend mit einem Thema zu beschäftigen und uns verlässliches Wissen anzueignen. Aber stattdessen gibt man sich lieber mit dem gefährlichen Halbwissen halbseidener Schwurbler ab.

Warum ist das so? Weil es einfacher ist, irgendwem die Schuld zu geben, statt sie einfach zu akzeptieren?

Um das klarzustellen: zu erfahren, dass man Multiple Sklerose hat, ist unangenehm. Zu der Erleichterung, dass man endlich eine Diagnose hat, mischen sich ganz schnell Sorgen und Ängste, vor allem, weil leider auch in der Öffentlichkeit nach wie vor ein völlig falsches (weil gänzlich uninformiertes) Bild von MS herrscht. Es behauptet auch niemand, dass diese Diagnose einfach wäre. Um Himmels Willen, wenn es immer so easy wäre, bräuchte ich ja auch nicht diesen Blog, um meine Gedanken zu sortieren.

Es geht um etwas anderes:

Wenn ich mich in solch einer schwierigen Situation wiederfinde, habe ich die Wahl, wie ich damit umgehe: Realität anerkennen oder Realität verleugnen.

Um die Realität, meine neue Realität, anzuerkennen, muss ich

  • Experten fragen: echte Experten, nicht die, die sich nur als solche ausgeben, um mir dann teuer irgendwelche Wundermittelchen und wundersame Entgiftungsbehandlungen anzudrehen
  • recherchieren: bei verlässlichen, objektiven Quellen wie beispielsweise der DSMG (bei der es sich übrigens auch lohnt, Mitglied zu werden, um auf dem neuesten Stand zu bleiben)
  • Hilfe in Anspruch nehmen: beispielsweise durch einen Schwerbehindertenausweis, die MS-Schwester, durch den Austausch mit anderen Betroffenen, die mit ihrer Krankheit positiv umgehen (nicht mit denen, die nur jammern!) etc. Niemand ist mit dieser Krankheit allein, wenn er es nicht möchte!
  • die für mich passende Behandlung finden: die MS ist auch dann aktiv, wenn ich aktuell keinen Schub habe
  • Eigenverantwortung übernehmen: Anfangen achtsam und gesund so zu leben, dass es mir gutgeht, Stress verbannen, Entspannung einüben etc.
  • Akzeptieren: es gibt Dinge, die passieren einfach. Ohne dass jemand Schuld daran hätte. Je eher ich meine Lebensrealität akzeptiere und beginne, positiv und offen mit ihr umzugehen, desto weniger Macht hat sie über mich.

 

Das sind die Schritte, die mir persönlich sehr geholfen haben und auch weiterhin helfen.

Natürlich ist es jedem unbenommen, mit der Erkrankung anders umzugehen. Und wer die Realität verleugnen will und sich damit besser fühlt, wenn er verbittert und verbrämt irgendwelchen Impfstoffen die Schuld an seiner MS geben und sich mit teuren Alternativbehandlungen das Geld aus der Tasche ziehen lassen kann, der soll das bitte tun!

Aber ich persönlich glaube, das ist der falsche Weg.

Und wenn du noch ganz neu in unserem „Club“ bist, dann lass dich nicht verunsichern! Frag deinem Neurologen Löcher in den Bauch, informier dich bei der DMSG, oder schreib mich gerne an.

 

 

 

[1] https://www.mimikama.at/allgemein/ms-impfschaden/ [18.7.19]

[2] https://www.netdoktor.de/krankheiten/autismus/fruehkindlicher-autismus/ [18.7.19]

[3] https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/news-article/News/detail/impfungen-und-multiple-sklerose/news-pagination/6/?cHash=c15b154599ccd7654a7ad3006f4da2bc&L=0  [18.7.19]

[4] https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/news-article/News/detail/warum-ist-eine-grippeschutzimpfung-gerade-bei-multipler-sklerose-sinnvoll/news-pagination/3/?cHash=4307fb50b0a8815abba33b720c55cc05&L=0 [18.7.19]

[5] https://www.netdoktor.de/impfungen/lebend-und-totimpfung-1575.html [18.7.19]

 

Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

gib acht

Achtsamkeit, das ist nicht nur gesunde Ernährung. Es geht vielmehr um ein bewusstes Wahrnehmen der Dinge im Hier und Jetzt.

Achtsamkeit entschleunigt.

Achtsamkeit macht bewusst.

Achtsamkeit ist großartig.

Vermutlich eine der wichtigsten positiven Veränderungen, die die MS mir gebracht hat, ist diese Achtsamkeit. Noch nie zuvor in meinem Leben habe ich so bewusst gelebt wie heute. Sei es durch gesunde Ernährung, sei es Hören auf meinen Körper und meine innere Stimme oder Entschleunigung durch Innehalten im Alltag, sinnvolles Setzen von Prioritäten und Liegenlassen von Unwichtigem.

Viel zu lang war ich in meinem Leben wie getrieben. Alles musste perfekt sein und so laufen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich musste die Kontrolle haben.

Die MS hat mir gezeigt: ich habe sie nicht. Das Leben läuft nicht immer wie geplant (Gott sei Dank!). Und perfekt ist auch nur das, was ich daraus mache.

Seitdem ich nicht mehr so kann, wie ich will, zu Pausen und Prioritäten gezwungen bin, nehme ich die Dinge um ein Vielfaches bewusster wahr.

  • Ich überlege bewusst, was wichtig ist und was nicht. Unwichtiges kann warten. Wichtiges wird nicht perfekt erledigt, sondern sinnvoll und effektiv.
  • Ich entscheide bewusst, was ich will und was mir wichtig ist. Was „man“ macht oder was andere denken, ist unwichtig. Zumindest für mein Leben.
  • Dementsprechend wähle ich bewusst aus, wofür ich meine Zeit und Energie verwenden möchte und wofür nicht. Und wenn ich schon vorher weiß, dass sich die Kosten-Nutzen-Rechnung für mich nicht lohnt, dann sage ich freundlich ab.
  • Zu wissen, was ich nicht mehr kann und was möglicherweise noch im Laufe meiner Krankheit auf mich zukommt, lässt mich die Dinge, die ich tue, bewusster erledigen. Früher war ich ein absoluter Bewegungsmuffel. Heute genieße ich meine zweieinhalb Kilometer Fußweg zur Arbeit und werde unruhig, wenn ich nicht genug Auslauf bekomme (zum Leidwesen meines Mannes, der dann zu Spaziergängen gezwungen wird).
  • Ich mache bewusste Pausen. Und ich genieße sie. Waren Mittagsschläfchen früher nichts als vergeudete Zeit für mich, kann ich mittlerweile vollkommen nachvollziehen, wenn es heißt: „Ein Mittagsschläfchen ist, als würde man den Tag mit Käse überbacken.“
  • Diese Pausen geben mir Freiraum, um mein Leben bewusst zu betrachten. Ich kann bewusst wahrnehmen, wie gut es mir doch geht.

Und all das führt zu Dankbarkeit.

Wie jetzt, Dankbarkeit? Du bist doch krank. Du bist doch ständig müde und hast dauernd Schmerzen, kannst manchen Hobbys nicht mehr nachgehen und so. Du weißt doch, was Multiple Sklerose bedeutet, was auf dich zukommen könnte. Wie kann man denn da denn bitte dankbar sein? Wäre da nicht Jammern angesagt?!

Ja, Dankbarkeit!

Als ich noch konnte, wie ich wollte, habe ich alles getan, nur nicht das, was ich wollten. Es ging nur um Leistung und Reputation, um Äußerlichkeiten, aber nicht um meine Seele. Paradoxerweise ist es jetzt, wo ich eben nicht mehr so kann, wie ich will, genau andersherum: Ich nehme mich, mein Leben, meine Möglichkeiten viel deutlicher wahr als früher. Ich setze meine Prioritäten so, dass ich glücklich bin und für mich das Beste aus meiner Zeit und meinen Kräften raushole. Und wenn ich das mache, dann bewusst und im Hier und Jetzt. Ich bin in Gedanken nicht mehr drei Schritte weiter und nebenher mit fünf anderen Themen beschäftigt. Das Jetzt ist wichtig. Und nur das zählt. Was Morgen ist, kann ich ohnehin nicht ändern.

Das ist Lebensqualität.

Und dann sehe ich Freunde und Verwandte, die gesund sind und im Grunde alles haben, was man sich so wünscht. Und ich sehe, wie viele von ihnen leben: unzufrieden, nörgelig. Alles, was nicht so läuft wie geplant, alles was irgendwie herausfordernd ist, wird zum existenzbedrohenden Problem aufgebauscht. Es wird gejammert und geklagt…

Manchmal bin ich versucht, etwas zu sagen, aber dann denke ich, es wäre vergeudete Energie. Schließlich weiß ich von mir selbst, dass man nur schwer zugänglich ist für Dinge, für die man keinen Blick hat.

Vielleicht wird man tatsächlich undankbarer, je besser es einem geht.

Vielleicht sind manche Menschen nur glücklich, wenn sie jammern können.

Vielleicht haben viele Menschen auch einfach Angst davor, sich mit sich selbst bewusst auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist Selbstbewusstsein in unserer Gesellschaft ohnehin nicht so gefragt.

Ich weiß es nicht.

Letzten Endes ist es aber auch nicht an mir, die Dinge zu ändern.

Meine Aufgabe ist es, für mich und mein Leben Verantwortung zu übernehmen und das Beste aus dem zu machen, das mir gegeben wurde.

Ich glaube, ich bin auf einem ganz guten Weg. Dafür bin ich sehr dankbar.

Dass dem so ist, und dass das auch mit meiner Krankheit zu tun hat, muss ich mir aber auch immer wieder bewusst machen.