Archiv der Kategorie: Multiple Sklerose

Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

Wenn Grübeln eine olympische Disziplin wäre, könnte ich wohl unsere gesamte Wohnung komplett mit Medaillen tapezieren – inklusive Decke und Fußböden. Zwar bin ich längst nicht mehr so grüblerisch unterwegs wie noch vor ein paar Jahren, aber hin und wieder schleicht sich dieser ungesunde Zeitvertreib doch wieder in meinen Kopf.

Beispielsweise, als ich nach der Veröffentlichung meinen Artikel „Ferien – Freizeit, Freiheit?!“ noch mal las. „Ach du meine Güte“, dachte ich, „die vergeudete Zeit ist ja eine Sache, aber viel schlimmer ist ja wohl, was du da für Kosten verursachst!“ Denn ja, die Kosten sind immens hoch. Und ich weiß, dass es nicht wenige Menschen, die am liebsten dafür sorgen würden, dass unser Gesundheitssystem eher nach den Prinzipien Selbstvorsorge, Eigenverantwortung und v.a. Zahlen aus eigener Tasche läuft.

Was ich, bei aller berechtigten Kritik, an unserem Sozialsystem wirklich gut finde, ist die Idee der Solidargemeinschaft. Jeder beteiligt sich seinen finanziellen Möglichkeiten entsprechend und wenn jemand in eine Notlage kommt, wird daraus die Unterstützung finanziert. Die Stärkeren helfen den Schwächeren. Und nein, das hat nichts mit Sozialismus zu tun, sondern mit Sozialstaat. Mit Gemeinschaft. Mit Solidarität. Wir haben schon genug Ellbogendenken und Egoismus in unserer Welt. Da müssen wir diese Unarten nicht auch noch dann zelebrieren, wenn Menschen Hilfe brauchen; sei es aus gesundheitlichen Gründen, weil sie arbeitslos sind – oder vielleicht aus Krisenregionen und bitterer Armut geflüchtet sind.

Ich steh total auf das Prinzip der Solidarität. Und bei der geht es doch, wenn wir ehrlich sind, gar nicht immer um den direkten Geldfluss. Deshalb bin ich (nach reiflichem Grübeln) zu dem Schluss gekommen, dass es absolut keinen Grund gibt, weshalb ich mir einen Kopf oder gar ein schlechtes Gewissen darüber machen müsste, dass ich das Gesundheitssystem jetzt Geld koste.

Ja, ich profitiere momentan extrem davon, dass die Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse einen Großteil meiner Gesundheitskosten übernimmt, sowohl in Behandlung und Untersuchungen, als auch in der medikamentösen Therapie. Aber ich leiste dafür an anderer Stelle meinen Beitrag. Nicht nur, dass ich 14 Jahre lang brav in die Sozialkassen eingezahlt habe. Ebenfalls seit 14 Jahren unterrichte ich Jugendliche. Ich vermittle ihnen mit zunehmender Professionalität und Gelassenheit nicht nur Fachwissen, sondern auch Sozialkompetenzen, Ich-Konzepte, Werte und Normen. Häufig übernehme ich Aufgaben, die eigentlich die Eltern erledigen müssten. Ich trage durch mein tägliches (und mitunter ganz schön nervenzehrendes) Handeln dazu bei, eigenständige, arbeitsfähige, sozial kompetente Menschen hervorzubringen, die ihrerseits wieder wertvoller Teil der Gemeinschaft werden und ihren Beitrag leisten. Ich investiere Zeit und Kraft in die Menschen, die neben ihrer eigenen Arbeitskraft auch wieder Geld in die Sozialsysteme bringen.

So funktioniert menschliches Zusammenleben. Es ist ein Kreislauf. Und zwar einer, von dem ich nun profitieren kann, nachdem ich selbst auch jahrelang meinen Beitrag geleistet habe – und so gut es geht auch weiterhin leiste.

 

Möglicherweise liegt das Problem auch daran, dass ich nicht gerne von anderen Menschen abhängig bin. Mir ist zwar klar, dass kein Mensch eine Insel ist, aber etwas, das vom Konzept in Richtung Insel Neuwerk geht, scheint mir manchmal doch auch recht attraktiv. Mal fußläufig erreichbar, mal aber auch nicht. Bis ich mal um Hilfe bitte, dauert es ein bisschen. Dann habe ich wirklich sichergestellt, dass ich es nicht alleine schaffen kann. Und selbst wenn ich weiß, dass ich die Hilfe von außen brauche, heißt das nicht, dass ich sie auch gerne annehme. Jede Art von Abhängigkeit widerstrebt mir zutiefst. Aber genau das bin ich jetzt. Abhängig vom Sozialsystem. Hmpf … Geben ist halt nicht nur seliger denn nehmen, es fühlt sich auch einfach besser an. Für mich zumindest. Aber scheinbar tut sich hier nun auch mal wieder ein Lernfeld auf, das ich zwar jahrelang ignoriert habe, das ich jetzt aber nicht mehr ignorieren kann. Und das ist vermutlich auch ganz gut so.

 

Und noch eine Überlegung drängte sich beim Nachdenken in mein Bewusstsein. Dafür, dass ich Multiple Sklerose bekommen habe, kann ich erst mal nichts. Ich habe nichts aktiv dafür getan. Und auch in allen anderen Bereichen bin ich immer sehr sorgsam mit meinem Körper umgegangen: Ich rauche nicht, ich trinke nicht, ich nehme keine Drogen. Alles in allem wüsste ich nicht, wann ich in meinem Leben jemals bewusst etwas getan hätte, das meiner Gesundheit abträglich ist. Im Gegenteil. Vielleicht war ich immer ein wenig zu vernünftig.

Aber die Krankheit ist jetzt nun mal da und daran wird sich wohl auf absehbare Zeit nichts ändern lassen. Und trotzdem mache ich mir das Herz schwer. Während gleichzeitig hunderttausende von Menschen sich aus freien Stücken die Gesundheit zerstören. Von denen macht sich vermutlich niemand Gedanken darüber, dass eine Alkohol- bzw. Nikotinsucht, Drogenabhängigkeit oder ein Unfall beim Extremsport am Ende die Gemeinschaft ein Vermögen kostet.

Ich möchte damit nicht mit dem Finger auf andere zeigen. Jedem sei sein Laster gegönnt. Trotzdem fällt mir auf, dass häufig ohne Rücksicht auf Verluste irgendetwas Dummes getan wird, wobei man auch gerne die weitreichenden Konsequenzen absieht und ignoriert, und hinterher fragt niemand, wodurch die hohen Gesundheitskosten entstanden sind.

Und ich Idiot fühle mich mies, weil unser Gesundheitssystem auch für mich gilt? Weil ich jetzt mal nehme statt zu geben? Ja bin ich denn bescheuert?! Ich glaube, es gibt andere Dinge, über die ich mir in Bezug auf die MS Gedanken machen sollte.

Kennst du solche Gedanken auch? Und wie gehst du damit um?

Seit Dezember 2016 bin ich, wie der aufmerksame Leser dieses Blogs weiß, stolze Besitzerin eines Schwerbehindertenausweises. Momentan mit GdB 50.

Die Vorteile: verbesserter Kündigungsschutz, Recht auf Schutzmaßnahmen bei der Arbeit und finanzielle Vergünstigungen.

Der Nachteil: Er war bis Mai 2018 befristet. Also nächsten Monat.

Da ich Dinge gerne langfristig plane und überblicke, rief ich bereits im Januar beim VdK (bei dem ich auch Mitglied bin) an. Schließlich hatte ich keine Ahnung, wie man einen Schwerbehindertenausweis verlängern lässt und dachte, die Jungs und Mädels da können mir sicher helfen. Für das „Mädel“ das an jenem Tag Dienst hatte, traf das leider nicht zu. Sie sagte mir, dass das Versorgungsamt sich schon rechtzeitig bei mir melden würde, um eine Verlängerung einzuleiten. Kam mir komisch vor. Aber ich dachte ja, sie wüsste, was sie sagt.

Heute Morgen kam mir – warum auch immer – der Gedanke, dass ich vielleicht doch noch mal im Internet gucken sollte, wie man die Ausweisverlängerung beantragt. Und da stand es: Kümmern Sie sich drei Monate im Voraus darum!

Meine Anspannung stieg augenblicklich. Aus der Anstrengung wurde Stress, aus diesem ein Konflikt mit meinem von der Situation am frühen Morgen heillos überforderten eigentlich besten Ehemann der Welt (es war 6 Uhr morgens und er auf dem Weg aus dem Haus), daraus dann Frust und am Ende leichte Panik.

Offensichtlich war ich ja viel zu spät dran. Hätte mich doch noch intensiver kümmern müssen. Warum vertraute ich auch angeblichen Fachleuten? Oder hatte ich mich am Telefon unklar ausgedrückt? Was, wenn ich den Status jetzt aberkannt bekam?!

Das Gedankenkarussell eierte immer schneller und unkontrollierbarer um die eigene Achse, bis ich mir irgendwann selbst sehr streng Einhalt gebot. Dieses Verhalten produzierte nur Stress und war damit erstens schädlich und zweitens die Sache nicht wert. Ich nahm mir einen Moment, bat meinen Herrn Jesus darum, mich ruhig zu machen und die Sache in die Hand zu nehmen und begann dann, die Unterlagen zusammenzusuchen, von denen ich glaubte, sie für einen Verlängerungsantrag zu benötigen. Der Plan war, alle Unterlagen in der Schule zu kopieren, einen Beibrief zu verfassen und diesen dann direkt ins Versorgungsamt zu bringen.

Diesen Plan führte ich nach dem Unterricht auch gezielt durch. Obwohl heute unglaublich viel los war, vor allem viel Kleinkram, der nebenher erledigt werden muss, war ich den ganzen Vormittag über erstaunlich entspannt. Nahezu vergnügt marschierte ich also zum Versorgungsamt. Am Infoschalter wurde ich von einer unfassbar freundlichen, entspannten Dame begrüßt. Ich erzählte ihr kurz mein Problem, sie grinste und meinte: „Da haben die Ihnen ja schönen Unsinn erzählt … geben Sie mir mal ihren Ausweis. Dann prüfe ich das.“  Während sie am Computer hantierte, erklärte sie mir, dass das Versorgungsamt sich nur meldet, wenn der Schwerbehindertenstatus überprüft werden soll. Irgendwann meinte sie dann: „Bei Ihnen steht noch lange keine Prüfung an, die Faktenlage ist eindeutig. Ich würde also vorschlagen, dass ich Ihnen jetzt einen unbefristeten Ausweis mache. Haben Sie ein Foto dabei? Ach, ich scanne das vom alten Ausweis. Ist dann halt etwas verschwommen. Macht ja nix.“

Fünf Minuten und einen netten Plausch später hielt ich ihn dann in der Hand … my precious … meinen neuen Schwerbehindertenausweis. Nicht nur verlängert, sondern unbefristet. Das Foto sieht zwar in Farbe und Form aus, als wäre ich dauerhaft hochdosiert auf Kortison, aber damit kann ich leben.

So ganz glauben, kann ich es noch immer nicht, aber ich nehme dieses kleine grüne Plastikkärtchen jetzt einfach mal als dauerhaft gegeben an und denke: Genial, wie das alles heute wieder mal perfekt geklappt hat. Besser hätte es nicht laufen können. Da sieht man mal wieder, dass Sorgenmachen sinnlos ist. Und wie gut es ist, Sorgen an Jesus abzugeben. Für mich zumindest ist und bleibt es das Mittel erster Wahl.

Ferien – Freizeit, Freiheit?!

Endlich Ferien! Endlich Zeit, um das zu tun, worauf ich Lust habe: Lesen, Faulenzen, ausgiebig Kochen … nicht.

Im Moment schlage ich mich in dieser zweiten Ferienwoche nämlich mit einem grippalen Infekt herum (als gute Arbeitnehmerin mache ich sowas ja möglichst nie in der Schulzeit …), der alle Pläne mit einem Wisch über den Haufen geworfen hat. Und auch die erste Ferienwoche begann für mich mal wieder mit dem leidigen Pflichtprogramm, das mich seit einiger Zeit intensiver begleitet, als mir lieb ist: Arztbesuchen.

Neben der Multiplen Sklerose gönne ich mir ja – sozusagen als Nebenkrankheit – Endometriose. Und diese führt mich zweimal im Jahr zum Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin: Ölwechsel, Luftdruckmessung, das Übliche halt. Ich hasse es. Das liegt nun wirklich nicht an meiner Ärztin. Die ist super. Aber dieses Geprokel und Gestocher … nun ja … die Frauen unter den Lesern werden es vermutlich verstehen … (während sich ein paar Männer vermutlich verwundert die Augen reiben, nach dem Motto „Wiiie, die gehen da gar nicht gerne hin?!“ Nein, meine Herren, vermutlich ungefähr ähnlich gern wie ihr zum Proktologen.)

Das war also mein erster Ferientag, mein zweiter ging ähnlich weiter. Ab zur Augenärztin. Die hat mich nämlich beim letzten Besuch, nachdem sie von meiner MS-Diagnose erfahren hatte, auf den „extra gründlich“-Modus umgeschaltet und während einer Sichtfeldmessung festgestellt, dass mein rechtes Auge hier und da nicht tut, was es soll. Vermutlich hatte ich mal eine Sehnerv-Entzündung, die niemand mitbekommen hat. Dieser Umstand bringt mir nun auch bei der Augenärztin halbjährliche Kontrolltermine ein. Und das bedeutet bei ihr zusätzlich mindestens zwei bis drei Stunden Wartezeit. Sollte ich jemals getropft werden müssen, packe ich einen Schlafsack ein. Während der üblichen Augenuntersuchung legte sie mir zudem noch nahe, einen Termin in der Augenklinik auszumachen, um die Pigmentierungen, die ich im linken Auge habe, vermessen zu lassen. Für den Fall, dass sie wachsen.

Also noch ein zusätzlicher Termin. Sofern ich diese Untersuchung machen lasse. Denn ehrlich gesagt, hab ich momentan echt mal wieder mehr als genug von Arztbesuchen. Alles in allem habe ich pro Jahr:

  • 4 Standard-Besuche beim Neurologen
  • 1-2 MRT-Untersuchungen
  • 1 Standard-Besuch bei der MS-Spezialistin an der Uniklinik
  • 2 Besuche bei der Gynäkologin
  • 2 Besuche bei der Augenärztin
  • 4 routinemäßige Blutabnahmen und EKG-Untersuchungen.

und weil ich brav bin

  • 1 Zahnarztbesuch und
  • 1 Besuch bei der Hautärztin

Das sind 16 Arztbesuche pro Jahr. Wenn ich gesund bleibe.

Abgesehen davon führt mich mein Weg zusätzlich noch mal einmal pro Monat zu meinem Neurologen, um mir ein Rezept für meine Muskelrelaxanzien zu holen. Die größte Packungsgröße reicht nämlich nur für 28 Tage.

Es nervt. Wirklich. Es kostet Zeit, Nerven, Energie. Es ist eine Belastung, die natürlich von außen nicht wahrgenommen wird. Trotzdem ist sie äußerst real.

Glücklicherweise kann man ja bei den meisten Ärzten schon beim Gehen einen Folgetermin ausmachen, aber halt auch nicht immer.

Als ich letzte Woche beim Augenarzt saß, war ich echt ein bisschen angepisst. Vier Stunden bei der Ärztin für zwei Untersuchungen à 5 Minuten. Das war echt doof. Die Unterhaltung im Wartezimmer war zwar grandios (sechs Seniorinnen tauschten Lebensweisheiten aus), aber es fraß eben trotzdem meine Zeit. Außerdem hatte ich vergessen, mir etwas zu essen einzupacken und wurde dann mäßig ausgehungert in das Behandlungszimmer gerufen. Hunger und ich – ganz schlechte Kombination.

Wenn man bei meiner Augenärztin ins Behandlungszimmer gerufen wird – das weiß ich mittlerweile – bedeutet das, dass ich dort mindestens auch noch mal 10 Minuten warten muss.

Da saß ich dann also. Auf einem weichen, hoch modernen Behandlungssessel. Neben einem ebenso modernen Augenuntersuchdingsbums. Im Warmen. Die Ergebnisse meines Sichtfeld-Tests fertig ausgewertet auf dem PC. Während ich auf eine hochqualifizierte, freundliche und sehr gründliche Ärztin wartete. Ohne Zuzahlung. Und da waren mir auch mein Hunger und die vier Stunden Wartezeit egal.

Ähnliche Empfindungen und Gedanken überkamen mich heute bei meiner Hausärztin. Dort musste ich zwar „nur“ zwei Stunden warten – und mit keinem anderen Ergebnis als „Schonen Sie sich, schlafen und trinken Sie viel.“ – aber auch hier wurde ich äußerst sorgfältig betreut und untersucht. Einfach so. Um sicherzugehen, dass man bei meinem „unschönen Grundzustand“ nichts übersieht. Trotz der vielen im Grunde vergeudeten Zeit, die ich bei Ärzten in letzter Zeit verbringen musste und auch in Zukunft verbringen muss, wird mein Frust letzten Endes von umfassender Dankbarkeit überwogen.

Denn mal ehrlich: Was wäre denn, wenn ich all diese Untersuchungen bei den unterschiedlichen Ärzten nicht wahrnehmen könnte? Zum Beispiel, weil ich keine Versicherung hätte. Oder weil es keine Krankenhäuser oder qualifizierten Mediziner gäbe. Ich bin unglaublich froh, dass ich in einem Land leben darf, in dem meine Erkrankungen weder meinen baldigen Tod, noch den finanziellen Ruin bedeuten. Ich bin zwar „nur“ gesetzlich versichert, aber schon das ist ein riesiges Geschenk. Bleibt zu hoffen, dass Herr Spahn daran nichts ändert …

 

 

Neben der Termin-Jonglage und dem dazugehörigen „Denk positiv, sei dankbar“-Tänzchen, die ich mittlerweile relativ routiniert vollführe, stehe ich noch vor einer weiteren Herausforderung: den Überblickbehalten. Vor allem, wenn es um meine Medikamente geht. Aber darüber berichte ich dann ein andermal.

Leuchte, kleines Licht

Wenn wir ehrlich sind, wird zu viel gemeckert. Sei es über Dieselverbote, Benzinpreise, Luftverschmutzung, Massentierhaltung, Bio-Wahn, die Regierung, die Regierungsbildung, den Umstand, dass wir noch immer keine Regierung haben, Kriege, Flüchtlinge, Kollegen, Schüler, Rentner, Jugendliche, Arbeit, Arbeitslosigkeit, Montagsspiele in der Bundesliga, das Fernsehprogramm, die Kosten für Netflix oder worüber auch immer uns so echauffieren können und wollen.

Mich regen beispielsweise egozentrische Menschen total auf. Leute, die meinen, ihre bloße Existenz wäre Grund genug, den Boden unter ihren Füßen zu küssen, und dass sie genau deshalb auch das Recht hätten, sich zu benehmen, wie sie wollen. Ich arbeite an einer Schule. Bei pubertierenden Jugendlichen trifft man überraschenderweise häufiger auf dieses Exemplar Mensch.

Mindestens ebenso ärgerlich finde ich Arroganz, Ignoranz, Stammtischparolen, Duckmäusertum und ganz besonders negative, meckerige, unhöfliche und undankbare Menschen.

Dass ich, wenn ich mich über Mitmenschen, die sich so verhalten, aufrege, genauso negativ und meckerig bin, auf andere mitunter arrogant wirke und meinen Fokus auf Dinge lege, die die Mühe im Grunde nicht wert sind, verleiht dem gesamten Umstand eine Ironie, die zwar unterhaltsam ist, die Sache aber dennoch nicht besser macht.

Und zu einer positiveren Atmosphäre trägt es auch nicht bei. Immerhin liegt der Fokus unserer Wahrnehmung immer auf dem, worauf wir sehen. Das heißt, wenn ich mich immer nur auf das sehe, das negativ ist, das mich nervt, das nicht passt, dann werde ich auch nur das noch sehen. Wenn ich mich auf die Dunkelheit konzentriere, werde ich nur noch Dunkelheit wahrnehmen. Völlig logisch. Und je mehr meine Wahrnehmung von der vermeintlich allumfassenden Dunkelheit bestimmt ist, desto weniger sehe ich das Helle, das Gute, das, wofür ich dankbar sein kann. Und das führt letzten Endes zu meckernden, jammernden und verängstigten Mimosen, die sich grundsätzlich missverstanden und ungerecht behandelt fühlen und ihre Verunsicherung durch Hetze, Hass und Verunglimpfungen auf andere übertragen, die ihren Fokus ebenso verloren haben. Wie das ein ganzes Land belastet, das Miteinander und die Stimmung versaut, kann man ja leider seit 2013 wieder täglich mehr beobachten.

Wer mich kennt (oder diesen Blog liest), weiß, dass ich konstruktive Kritik, selbst die schmerzhafteste, für äußerst positiv und gewinnbringend halte. Das genaue Gegenteil jedoch ist der Fall bei jeglichen Beanstandungen aus Selbstmitleid oder Sozialneid, bei Gemecker, das nur um des Meckerns Willen stattfindet. Bei Leuten, die bei allem und jedem das Haar in der Suppe finden. Bei Beurteilungen, deren einziger Sinn ist, die anderen herabzusetzen, um dann mit etwas Glück selbst ein wenig besser dazustehen. Wozu an sich selbst arbeiten, wenn man mit Herabwürdigung und unfairer Beurteilung kurzfristig einen ähnlichen Effekt erhalten kann?!

Einer meiner Aufreger des vergangenen Monats war ja diese megaunfreundliche Sprechstundenhilfe meines Neurologen (Fluffys Schwester aus dem verbotenen Wald, you know). Und wie erwähnt waren die Krankenschwestern, die mir in der Tagesklinik mein Kortison verabreichten, das genaue Gegenteil von ihr: freundlich, fürsorglich, gut gelaunt. Ich war so dankbar, dass ich den Damen am letzten Tag meiner Behandlung eine Packung Merci dagelassen habe. Die waren völlig perplex, womit sie das denn verdient hätten. Was mich nur noch mehr darin bestätigte, dass eine kleine Anerkennung aus Dankbarkeit genau richtig gewesen war. Vermutlich bekommen die Damen dort ja auch immer nur zu hören, wenn etwas nicht funktioniert, zu lange dauert oder sonst wie nicht passt. Beflügelt von der Reaktion der Schwestern hatte ich mir vorgenommen, mehr auf das Positive zu sehen. Irgendwie ist das in den letzten Wochen durch Kortison-Entzug, Nebenwirkungen und den alltäglichen Wahnsinn leider wieder untergegangen.

Heute musste ich mir bei meinem Neurologen ein neues Rezept holen. Immer ein bisschen nervig, aber was sein muss, muss sein. „Kannst dich ja auch einfach darüber freuen, dass du in einem Land lebst, in dem du diese notwendigen Medikamente problemlos auf Rezept bekommst“, dachte ich und marschierte los.

Als ich in der Praxis ankam, war da keine Spur von Fluffys Schwester. Dafür saß am Empfangstresen eine junge Mitarbeiterin, die immer unglaublich freundlich ist und die mir bei meinen letzten VEP- und NLG-Untersuchungen (zur Messung des Sehnervs und der Nervenleitgeschwindigkeit) immer sehr geduldig all meine Fragen zu den Untersuchungen beantwortet hat. Super spannend, was die Medizin so alles kann. Während sie noch mit den Patienten vor mir beschäftigt war, rief sie mir schon ein freundliches „Ach, guten Morgen!“ entgegen, wusste meinen Namen und war trotz der vielen Arbeit entspannt und gut gelaunt. Das war so toll. Also dachte ich: „Nicht immer nur meckern!“, sprang über meinen introvertierten Schatten und sagte ihr, wie schön ich es finde, dass sie immer so freundlich ist (vor allem im Vergleich zu manchen ihrer Kolleginnen), dass ich mich immer freue, wenn sie Dienst hat und dass es jedes Mal schön ist, sie zu sehen.

Sie hat sich gefreut, ich hab mich gefreut.

Es kann so einfach sein, sein kleines Licht ein wenig leuchten zu lassen.

 

 

So soll auch euer Licht vor den Menschen leuchten: Sie sollen eure guten Werke sehen und euren Vater im Himmel preisen. (Mt. 5:16)

 

Wieder was gelernt

Am vergangenen Freitag hatte ich meinen ersten diesjährigen Kontrolltermin beim Neurologen. Die Begrüßung an der Rezeption war klassisch unfreundlich. Nichts wie weg und ab ins Wartezimmer. Nach ca. 1 Stunde Wartezeit wurde mein Sehnerv gecheckt und dann ging es auch schon relativ zügig zum Arzt. Mein Neurologe ist zwar grundsätzlich ein fachlich kompetenter Mediziner, zudem noch laut seiner Website spezialisiert auf Multiple Sklerose, das hält ihn aber nicht davon ab, menschlich eine echte Diva zu sein. Man weiß nie, was einen stimmungsmäßig erwartet.

Diesmal wurde ich begrüßt mit einem: „Na hoffentlich haben sie nichts Langes. Ich hab gleich ein Erstgespräch, das richtig lang dauernd wird. Schwieriges Ehepaar, hab ich sofort gemerkt. Was gibt’s?“

Sehr charmant. Blöd war nur, dass ich ihm mitteilen musste, dass ich einen neuen Schub vermutete. Diesen Umstand teilte ich ihm umgehend mit. Er wurde blass, stotterte: „Also … so war das eben auch nicht gemeint …“ und ließ dem eine ganze Reihe völlig widersprüchlicher und irgendwie auch verwirrender Aussagen folgen:

„Warum haben Sie das nicht direkt vorne am Empfang Bescheid gesagt?!“ (bei Fluffys kleiner Schwester, frisch aus dem Verbotenen Wald importiert … ist klar …) „Das klingt nach einem Schub.“ „Sie müssen selbst entscheiden.“ „Schon klar, dass sie kein Kortison haben wollen, aber ich denke das muss sein. Klingt nach einem schwachen Schub. Wenn wir den nicht behandeln, könnte das schlimme Spätfolgen haben.“ „Das mit dem Kortison können wir hier machen.“ „Gehen Sie für das Kortison auf jeden Fall nach Marburg an die Uniklinik.“ Gekrönt von „Ach, Sie sind aber auch immer ein bisschen ängstlich.“

Ende vom Lied war eine erste einwöchige Krankschreibung und eine Überweisung nach Marburg für eine Schub-Therapie. Und so zog ich heute Morgen ohne Termin und Anmeldung einfach mal auf gut Glück los, um mir meinen Stoff abzuholen.

Auch in Marburg gab es zunächst ein Gespräch mit der Spezialistin vor Ort. Meiner Spezialistin, von der ich mit jedem Besuch dort mehr begeistert bin. Die Frau strahlt eine Ruhe aus, bei der man sich durch ihre bloße Anwesenheit schon wieder besser fühlt. Sie hört aufmerksam zu, fragt nach und nimmt sich alle Zeit der Welt (und ich weiß, dass die Frau in Arbeit ertrinkt!)

Im Laufe des Gesprächs, bei dem sie mir auch dringend zu drei Tagen Kortison riet, gab sie mir einige Infos weiter, die ich hier gerne teilen möchte – in der Hoffnung, dass sie auch für andere MS-Patienten hilfreich sind:

  1. Wenn bei neuen Schüben wieder alte Symptome aufkommen, ist das ein Zeichen, dass es wieder an den alten Narben ruckelt – und dass keine neuen Hirnareale angegriffen wurden. Das ist für die Langzeitprognose wohl äußerst positiv. Die Wahrscheinlichkeit, dass man auf dem nächsten MRT keine neuen Herde sieht, ist recht hoch.

 

  1. Wenn man bei Doktor Google guckt, werden als Hinweise auf einen Schub nur die „üblichen“ Beschwerden genannt: Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Sehstörungen, schwere Beine, Schwindel etc. Gelegentlich wird darauf hingewiesen, dass abnorme Müdigkeit auch vorkommen kann. Meine Spezialistin sagte mir nun, dass diese extreme, über die Alltagsfatigue hinausgehende, Müdigkeit und ein mentales Überforderungsgefühl die Anzeichen für einen Schub schlechthin sein. Sie berichtete von Patienten, die grundsätzlich nur eine plötzliche, abnormale Müdigkeit erleben oder nur merken, dass sie im Alltag alles überfordert, und sonst keinerlei andere Symptome haben. Wenn ich also in meinem Unterricht stehe und merke, dass es mich völlig aus der Bahn wirft, wenn zwei Schüler gleichzeitig etwas von mir wollen, ich meinen Unterricht nicht anständig geplant oder durchgeführt bekomme oder auf irgendwelche anderen Anforderungen von außen nicht mehr souverän, vielleicht sogar nur noch inkompetent reagieren kann, dann ist das keine Spinnerei, keine Einbildung, keine beginnende Hypochondrie – dann ist das ein klarer Hinweis auf einen Schub.

 

  1. Es ist völlig in Ordnung und ratsam, sich als MS-Patient bei Unwohlgefühlen und Missempfindungen einfach mal eine Woche krankschreiben zu lassen und zu gucken, ob die Beschwerden von selbst wieder weggehen. Tun sie das nicht, oder beeinträchtigen und belasten die Symptome den Alltag in einer inakzeptablen Weise, sind der Weg zum Arzt und Kortison angesagt. Also: Mut zur Krankschreibung! (Muss ich auch noch lernen …)

 

Ich fand diese Infos wirklich äußerst hilfreich. Vielleicht, weil ich manchmal noch immer nicht ganz glauben kann, dass ich Multiple Sklerose habe, und deswegen immer wieder denke, dass ich mir meine Probleme vielleicht einfach nur einbilde, falsch diagnostiziert wurde oder schlichtweg psychisch nicht mehr so ganz auf der Höhe bin. Besuche, wie der bei meinem Haus-Neurologen letzte Woche, tragen dazu bei.

Es zeigt sich auch hier wieder, dass man als Patient Spezialist für sich selbst sein muss. Und wie wichtig es ist, auf das eigene Bauchgefühl zu hören und ihm zu vertrauen. Bereits Mitte letzter Woche war mir eigentlich klar gewesen, dass der nächste Boxenstopp fürs Kortisontanken unmittelbar bevorstand. Bis ich dann vor meinem Neurologen saß, hatte ich mir aber alles wieder so kleingeredet, dass ich mir selbst nicht mehr sicher war, was sinnvoll ist und was nicht.

Möglicherweise ist das nur mein spezielles, persönliches Problem und andere MSler kriegen das besser hin. Kann sein. Aber falls es dir auch so oder so ähnlich gehen sollte:

Hör auf dein Bauchgefühl.

Gönn dir Ruhe und im Zweifelsfall mal eine Krankschreibung.

Lass dir nichts einreden – auch von dir selbst nicht.

Und gib nicht auf.

Blabla

„Besorg dir doch mal Multivitamin-Tabletten. Dann geht es dir bald besser.“

„Ernährst du dich auch richtig?“

„Meinst du nicht, du solltest mal einen anderen Arzt aufsuchen? Was der dir sagt, klingt ja nicht so toll.“

Solche oder so ähnliche Äußerungen gehören mittlerweile zu meinem Alltag. Menschen, die mitbekommen, dass ich Multiple Sklerose habe, fühlen sich viel zu befleißigt, auf diese Information mit einem klugen Ratschlag zu reagieren. Diese Menschen haben alle etwas gemeinsam:

  1. Sie sind alle gesund.
  2. Sie haben alle keine Ahnung von der Krankheit.

Beides scheint ihnen nicht bewusst zu sein, sodass die Ratschläge, die ich so bekomme meistens ziemlich bescheuert sind. Die anderen sind extrem bescheuert. Was sie im Normalfall nicht sind, ist hilfreich.

Jaja, ich weiß schon: Das ist doch nur gut gemeint… Na und? Wie heißt es so schön: „Ratschläge sind auch Schläge.“ Und wenn man zu viele Schläge einstecken musste, geht man irgendwann zu Boden.

Der „beste“ Ratschlag, den ich bislang bezüglich der MS in letzter Zeit bekommen habe, war übrigens: „Ich habe gelesen, dass das an den Milchprodukten liegt. Wenn du die weglässt, bist du ganz schnell wieder gesund.“

Ach was! Tausende von Medizinern forschen seit Jahrzehnten unter Aufwendung von Millionen von Euro an dieser Krankheit, stufen sie trotz aller Bemühungen nach wie vor als behandelbar, aber unheilbar ein – und des Rätsels Lösung ist schlichtweg, keine Milchprodukte mehr zu essen?! Da schau mal einer an. Wie gut, dass ich so allwissende Menschen in meinem Umfeld habe. Was die mit ihrer Fachkenntnis für Geld machen könnten! Am Ende gibt’s auch schon ein Heilmittel gegen Krebs. Vielleicht täglich einen Apfel essen, oder so …

Okay, Sarkasmus-Schalter auf Aus. Für den Moment.

Da es nichts bringt, wenn ich mich aufrege und der emotionale Stress, denn dieses Aufregen mir einbrächte, und der daraus resultierende Einfluss auf mein Immunsystem und meine Nerven viel zu umfassend wäre (noch dazu noch deutlich unerwünschter, als die hilfreichen Tipps, mit denen man mich so bedenkt), lasse ich es lieber bleiben. Stattdessen scheint es mir deutlich hilfreicher – und wesentlich stressfreier – zu sein, wenn ich der Frage auf den Grund gehe, warum man sich als kranker Mensch all diese ungefragten Ratschläge anhören muss.

Natürlich: die Leute geben all ihre Ratschläge, weil sie wirklich glauben, dass sie hilfreich wären. Allerdings helfen sie damit weniger der kranken Person, die da vor ihnen sitzt, steht, liegt oder fliegt. In erster Linie wollen sie damit sich selber helfen.

Was genau meine ich damit?

Kranksein ist per se erst mal scheiße. Für die erkrankte Person ebenso wie für die Menschen drum herum. Kranksein ist immer verbunden mit Ängsten, mehr oder weniger schlechten Perspektiven, zu treffenden Entscheidungen und vor allem viel Ungewissheit. Das ist einerseits nervig, versetzt einen andererseits sicherlich auch in große Sorge. Ich weiß, dass meine Mutter seitdem sie meine Diagnose erfahren hat, regelmäßig nächtelang wach liegt und sich Sorgen macht, was meine Zukunft wohl bringen wird. Was genau ihr das jetzt für die Gegenwart bringt und wie sie mir damit zu helfen glaubt, weiß ich nicht so wirklich, aber irgendeinen Mehrwert wird sie wohl dadurch haben. Sonst würde sie es ja nicht tun.

Ich gehe davon aus, dass sich jeder, der jemand Krankes in seinem Umfeld hat, sich in irgendeiner Form Sorgen um diese Person macht. Sorgenmachen macht im Normalfall keinen Spaß. Unsicherheit auch nicht. Und was macht man, wenn man unangenehmen Situationen ausgesetzt ist? Man versucht, sich ihrer zu entledigen.

Zum Beispiel, indem man kluge Ratschläge gibt. Denn wenn ich jemandem sage, dass er seine Krankheit loswird, wenn er sein Geld in neuartige, vielleicht sogar geheime Therapiemethoden investiert oder indem er keine Milchprodukte mehr zu sich nimmt, dann impliziert das zwei Dinge:

  1. Die Krankheit ist ja gar nicht so schlimm. Ein paar Pillen hier, ein paar andere Lebensmittel da, dann wird das schon wieder. Kein Grund zu Sorge.
  2. Die kranke Person hat es selbst in der Hand, wie es ihr geht. Und wenn die Krankheit sich verschlimmert, dann ist sie selber schuld. Da bin ich schön aus der Sache raus.

Nur ist es leider nicht so einfach.

Der ratschlagende Mensch fühlt sich jetzt wieder besser. Er hat „Interesse“ gezeigt, hat den Blick auf die ultimative Lösung gelenkt und meint nun, seine Schuldigkeit getan zu haben und gehen zu dürfen.

Und derjenige, der krank ist? Der bleibt zurück mit innerlichem Chaos, Traurigkeit, dem Gefühl, nicht verstanden zu werden, mit Wut, Enttäuschung – kurz: mit weiterem Ballast auf der Seele.

Ratschläge, vor allem, wenn sie ohne jegliche Sachkenntnis erfolgen, sind keine Hilfe. Sie sind Egotrips überforderter Menschen, die nicht bereit sind, sich ihre eigene Hilflosigkeit einzugestehen. Darauf kann ich verzichten. Und ich bin überzeugt, dass es anderen Leuten mit der gleichen oder anderen Krankheit ähnlich geht.

Newsflash: Wenn man mit einer Krankheit lebt, dann ist man im Normalfall bestens informiert und über neue Entwicklungen im Bilde. Wir brauchen also keine Insidertipps aus irgendwelchen ominösen Schwurbelforen oder aus der Apotheken Umschau.

Ich persönlich brauche auch keine Belehrungen über meine Krankheit von Leuten, die maximal wissen, wie man sie schreibt. Ich brauche keine Tipps zu Ernährung, Nahrungsergänzungsmitteln, Arztwechseln, alternativen Kräutertherapien, Heilkristallen oder heilsamem Papierschiffchenfalten.

Und ich brauche keine Leute, die, sobald sie von meiner Diagnose hören, mir erst mal lang und breit erklären, wie furchtbar meine Krankheit doch ist.

Diese gibt es nämlich auch. Und sie sind die schlimmsten von allen: die Überforderten mit dem Helferkomplex, die sich erst dann wohl fühlen, wenn sie die Probleme anderer Lösen können (um sich mit den eigenen nicht auseinandersetzen zu müssen). Da wird jeder Hinweis, dass es mir seelisch gut geht, dass mein Krankheitsverlauf bislang sehr milde ist, dass ich tolle Ärzte habe und alles weitere, das den Eindruck vermitteln könnte, dass ich die Sache im Griff habe, mit einem Streich vom Tisch gewischt. Jeder Satz wird mit Horrorgeschichten vom Hörensagen, mitleidigen Lauten, Mimiken und Gesten kommentiert. Am besten noch mit Sätzen wie: „Ach, du bist so tapfer. Aber du weißt, dass du auch schwach sein darfst.“ Ich denk nur immer: „Ja, weiß ich. Weißt du auch, dass du jetzt einfach mal die Klappe halten darfst?“

Was dieser ganzen Misere dann aber immer noch die Krone aufsetzt, ist der Umstand, dass die Ratschläger in der Tat glauben, sie würden mir, bzw. jeder anderen beratschlagten kranken Person, etwas Gutes tun. Und dann erwarten die auch noch Dankbarkeit. Zeig mal Dankbarkeit, wenn du von dem Gelaber einfach nur abgrundtief genervt bist. Bleib da mal freundlich. Das ist nicht so einfach. Zumindest nicht für mich.

Und ich sehe auch nicht ein, warum ich Dankbarkeit heucheln sollte, nur damit es den Leuten um mich herum bessergeht.

Ich bin die, die krank ist. Ich hab die Kacke auch dann noch am Schuh, wenn der Ratschläger sich wieder seines gesunden Lebens erfreut. Und ich hab genug damit zu tun, meinen Therapieplan einzuhalten, sprich: an meine Injektionen zu denken, meine Tabletten nicht zu vergessen, regelmäßig neue Rezepte zu bestellen, an die quartalsmäßigen Neurologentermine und Blutabnahmen , die begleitenden Untersuchungen in der Uniklinik und beim Augenarzt, sowie alle sonst noch notwendigen und üblichen Boxenstopps bei diversen anderen Fachärzten. Dazu muss ich kognitiv und psychisch meine Schmerzen und Einschränkungen, sowie mögliche Zukunftsszenarien klarkriegen und ganz nebenbei meinen Alltag mit Beruf, Ehe, Familie und Freizeit mit all ihren unterschiedlichen Ansprüchen wuppen.

Wenn ich bei alledem für etwas weder Zeit noch Kraft noch Nerven habe, dann sind das die Gefühle und Sorgen, die meine Diagnose bei meinen Mitmenschen auslöst. Das ist allein deren Angelegenheit.

Das soll nicht heißen, dass ich für ehrliche Anteilnahme (nachfragen, zuhören. verstehen) nicht dankbar bin. Aber ich brauche keine Menschen, die mich auf meine Krankheit reduzieren oder zu einem Katalysator ihrer eigenen Probleme machen.

Ich brauche Menschen, die meine Erkrankung ernstnehmen, die aber zugleich stark genug sind, durch sie hindurchzusehen und zu erkennen, dass ich auch noch da bin.

Und ich wage mal zu behaupten, dass das nicht nur mir so geht, sondern jedem, der mit irgendeiner Krankheit lebt.

Alles wird sich ändern

In dem Moment, als mein Neurologe mir im Juni 2016 seine Verdachtsdiagnose MS mitteilte, war mir klar, dass mein Leben nun einmal mehr komplett auf den Kopf gestellt würde.

Vielleicht sollte ich dazu sagen, dass dieses Gespräch mit meinem Neurologen acht Wochen vor meinem Hochzeitstermin stattfand, ich mich also ohnehin einer beinahe unübersehbaren Lebensveränderung gegenübersah. Heiraten kann ja so ziemlich jeder. Warum also nicht gleich noch ein Päckchen oben draufpacken?! Ja, ich mag es scheinbar echt irgendwie kompliziert …

Umso wichtiger fand ich es, mich möglichst rational mit meiner neuen Begleiterin zu beschäftigen: Was ist MS genau? Welche Verlaufsformen gibt es? Was blüht mir im schlimmsten Fall? Das brachte mir mitunter viel Unverständnis und strafende Blicke meiner Mitmenschen ein, aber es war und ist einfach notwendig. Jeder Mensch sollte der Spezialist für sich selbst sein. Ganz besonders dann, wenn man krank ist.

Folge dieser rationalen Auseinandersetzung war und ist, dass ich wie bereits in anderen Blogposts erwähnt, momentan ein relativ entspanntes Verhältnis zu meiner Krankheit. Vermutlich, weil mein Krankheitsverlauf bislang äußerst stabil ist. Vermutlich wäre es anders, wenn ich mir bei der Krankheitstombola eine noch größere Arschkarte gezogen hätte.

Da ja nun kein Mensch eine Insel ist, habe ich Menschen um mich herum, die dankenswerter Weise den emotionalen Part für mich übernommen haben. Immerhin habe ich in meiner Familie durchaus einige Menschen, die … mmmh … sagen wir mal … zur Übertreibung neigen. Nicht nur bei meinen Blutsverwandten besteht in diversen Lebensbereichen ein leichter Hang zum Extremen und zum Übertreiben, gelegentlich beobachte ich solche Neigungen auch bei meinem Mann. (Abgesehen davon und von seiner schrecklichen Vorliebe für Bayern München ist er wirklich ein ganz toller Kerl. Frau sollte mich beneiden, dass ich ihn mir geschnappt hab. Jetzt ist er vom Markt. Ja, es darf geweint werden.) Diese Neigung zeigte sich natürlich auch, nachdem sie von meiner Diagnose erfahren hatten.

Die einen sahen mich binnen kürzester Zeit regungsunfähig und sabbernd im Rollstuhl vor mich hinvegetieren, andere vermuteten baldige Inkontinenz, Verlust der Artikulationsfähigkeit oder negative Persönlichkeitsveränderungen. Manch einer sah sich trauernd an meinem Grab stehen. Nur mein Schwager brachte es charmant auf den Punkt: „Jetzt stellt euch nicht so an. Ist doch nur MS.“ Ich bin ihm sehr dankbar.

Meine größte Sorge lag eher bei praktischen Fragen, beispielsweise, ob ich es wohl schaffen würde, mir selbst Medikamente zu spritzen. Die Hürde in meinem Kopf liegt dafür äußerst hoch. Und natürlich beschäftigte mich, ob ich nun wohl alle paar Monate an den Kortison-Tropf müsste.

Wie abzusehen, waren diese Sorgen und Ängste (ihre und meine) völlig unnötig.

Da ja nicht nur die Leber an ihren Aufgaben wächst, sondern auch der Charakter, entpuppte sich das Spritzen der Medikamente zwar als nervig, aber auch als längst nicht so schlimm, wie vermutet. Ebenso hing ich deutlich seltener am Tropf, als ich befürchtet hatte und meine letzte Kortison-Orgie liegt mittlerweile 11 Monate zurück.

Obwohl das alles ganz kommod klingt, hat sich mein Leben trotzdem grundlegend geändert.

Die wohl größte Veränderung ist, dass ich momentan meinem bis dato wichtigsten Hobby, dem Musikmachen nicht mehr nachgehen kann. Mit 11 Jahren habe ich angefangen, Gitarre zu spielen, mit 17 bin ich auf den E-Bass umgestiegen. Ab da war ich eigentlich immer in irgendwelchen Musikteams und Bands. Das ist jetzt vorbei. Dank des verschleppten Schubs vor einem Jahr sind in meinem linken Arm weder meine motorischen Fähigkeiten noch meine Kraft das, was sie früher mal waren. Die durchgehend bestehenden Taubheitsgefühle und die neuerdings auftretenden Spastiken tun ihr Übriges. Spiel mal einen Walking Bass, oder einen Barré-Akkord, wenn du deine Finger nicht koordiniert bekommst und keine Kraft hast. Je länger dieser Zustand anhält, desto mehr habe ich das Gefühl, dass die MS mir einen Teil meiner selbst weggenommen hat. Deutlich weniger radikal, als vielleicht von manch einem befürchtet, aber trotzdem emotional nicht weniger schmerzhaft. Schließlich kam ich zu dem Schluss, dass es keinen Sinn macht, meine Instrumente ungenutzt im Keller verstauben zu lassen. Fotos für den Verkauf mussten her. Diese habe ich gerade heute Vormittag gemacht, was leider deutlich emotionaler und aufwühlender war, als ich es mir gewünscht hatte. Im Moment hadere ich noch mit mir, ob und wie lang ich weiter traurig sein will. Doch rational betrachtet ist es jetzt einfach an der Zeit, dieses immens große Kapitel meines Lebens endgültig loszulassen und die Lücke in Bälde mit Alternativen zu füllen.

Doch mein Hobby ist nicht der einzige Bereich, in dem es zu unerwarteten Veränderungen kam: Durch die Fatigue, die trotz diverser Nahrungsergänzungsmittel und Nickerchen am Nachmittag (am Wochenende manchmal auch vormittags) weiterhin meine ständige Begleiterin ist, ist natürlich auch mein Sozialleben deutlich zusammengeschrumpft. Wenn du nach 8 Stunden Schlaf noch immer müde bist, wenn auch ein Mittagsschlaf keine Besserung bringt, wenn du beim Gehen das Gefühl hast, keinen Meter voranzukommen, wenn du in Gesprächen merkst, wie du vor Müdigkeit Schwierigkeiten bekommst, deine Worte zusammen zu klauben, wenn deine geistigen Kapazitäten nach einem Arbeitstag statt für ein Buch, das du unbedingt lesen willst, nur noch für die x-te Wiederholung von Master Chef ausreichen und wenn die Tagesschau nach zwei Minuten während du nur kurz blinzelst plötzlich auf die Mitte eines Films springt … dann überlegst du dir mindestens dreimal, ob du eine Einladung von Freunden annimmst. Ob du jemand zum Kaffeetrinken oder Abendessen einlädst. Ob du dein Geld in Kinokarten investierst. Oder ob du in den Gottesdienst oder zu einer anderen Gemeindeveranstaltung gehst. Das ist nicht nur langweilig und intellektuell äußerst unbefriedigend, es isoliert bisweilen auch sehr. Nicht nur, weil man auch hier nicht immer Verständnis und Entgegenkommen erwarten kann. Es macht ja auch einfach Spaß, Zeit mit Menschen zu verbringen, die einem wichtig sind und die man mag. Hier besteht also auch weiterhin eine große Baustelle: neue Wege zu finden, wie ich soziale Kontakte für alle Beteiligten gewinnbringend gestalten kann.

Alles in allem muss ich aber sagen, dass ich sehr dankbar darüber bin, wie sich trotz dieser Diagnose alles in den letzten 15 Monaten entwickelt hat.

Was hat sich in deinem Leben durch Krankheit verändert? Und wie gehst du damit um?

wir müssen reden

„Ach, sieht man dich auch mal wieder?! Meine Liste lag schon draußen, damit ich dich anrufen kann.“

Es klingt in meinen Ohren wie eine Drohung. Obwohl ich mir fest vorgenommen habe, mich nicht mehr vor anderen zu rechtfertigen, erkläre ich, warum man mich so lange nicht zu Gesicht bekommen hat. Von den Spastiken, dem unterdrückten Immunsystem, dem Stress, dass ich im Moment aufpassen muss, worin ich meine Kräfte investiere beziehungsweise ob ich versuche, auf Kräfte zuzugreifen, die ich in Wirklichkeit im Moment nicht habe.

Noch während ich spreche, dröhnt es an mein Ohr: „Da musst du dann ja wohl mal zum Arzt gehen und dich anders einstellen lassen. Ich kenne eine Frau, die hat auch MS. Und die kann alles machen. Sogar Wasserski…“

Da ist sie also wieder, die Reaktion, die ich am meisten hasse. „Ich kenn ja auch eine, die MS hat und bei der … bla, blabla, blablabla.“

Innerlich koche ich, muss dem dringenden Wunsch widerstehen, meine Gesprächspartnerin anzupöbeln. Äußerlich bleibe ich halbwegs ruhig und sage: „Gibt halt schon nen Grund, warum Multiple Sklerose auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird. Der Krankheitsverlauf und die Symptome sind bei jedem Erkrankten völlig individuell. Ich muss dich also enttäuschen: Das Motto „Kennste einen, kennste alle“ funktioniert hier nicht.“

Sie schweigt. Keine Ahnung, ob sie verstanden hat, was ich sage. Vermutlich nicht.

Ich weiß, dass ich mich nicht aufregen sollte. Weil es nichts bringt. Weil es Stress bedeutet. Aber ich tue es trotzdem. Über die Ignoranz, mit der mir immer wieder gesunde Menschen ohne jegliche Kenntnis von meiner Krankheit begegnen, während sie versuchen, mir zu erklären, wie man richtig mit meiner Krankheit lebt. Dieses Verhalten ist zwar nur eine von vielen Blüten aus einem äußerst vielfältigen Strauß an verletzenden, nervigen oder schlicht dummen Kommentaren, aber doch auch die dornigste.

Leider beschäftigt mich diese kurze Unterhaltung länger als ich es gerne hätte. Noch nach Tagen steigt mir das Gesagte immer wieder in den Kopf. Ob ich will oder nicht. Am Ende frage ich mich, ob ich vielleicht überreagiere. Zu empfindlich bin. Habe wirklich nur ich diese Probleme?

Seit etwa einem halben Jahr bin ich in einer Facebook-Gruppe für MS-Patienten in Hessen. Auf Offline-Selbsthilfegruppen habe ich irgendwie keine Lust, aber online kann man halt mal unverbindlich reinschauen, wenn einem danach ist. Dort stelle ich die Frage, ob den anderen Mitgliedern so ein Verhalten von Leuten in ihrem Umfeld bekannt ist und wie sie damit umgehen. Außerdem will ich wissen, ob und wie sie es schaffen, solche Sprüche an sich ranzulassen. Die Reaktionen sind von „Ich bin da abgestumpft. Es berührt mich nicht mehr, aber ich kann dir nicht sagen, wie ich das geschafft habe“ über bemühte und mühsame Erklärungsversuche für Gesunde oder triefenden Sarkasmus bis hin zu völliger Ratlosigkeit und Zorn.

Offensichtlich bin ich mit meinem Empfinden und Erleben nicht allein. Besonders eine Aussage bleibt hängen. Eine Frau schreibt: „Nur MS-Mitstreiter können uns WIRKLICH richtig verstehen. Das ist meine Erfahrung.“

Dem ist erst mal nichts mehr hinzuzufügen.

Außer vielleicht eine Sache noch:

Liebe gesunde Mitmenschen, Freunde und Bekannte,

ich weiß, dass es schwierig ist, mit Krankheit umzugehen. Noch dazu, wenn es um Krankheiten geht, von denen man des Öfteren hört, von der man aber im Grunde keine Ahnung hat. Und die man dann auch noch von außen nicht sehen kann. Sicher fühlt man sich dann gelegentlich hilflos, uninformiert, vielleicht sogar dumm.

Niemand ist dumm, nur weil er von einem Thema keine Ahnung hat. Über genau dieses Thema dann aber zu sprechen … nun, das ist eine andere Sache.

Es erwartet keiner von euch, dass ihr Experten für unser Problem seid. Jeder Multiple Sklerose-Patient muss selbst sein eigener Experte sein. Bei anderen Krankheiten ist es vermutlich oft ähnlich. Aber wenn ihr mitreden wollt, dann informiert euch doch bitte auf entsprechenden Internetseiten (z.B. www.dmsg.de) oder – noch besser – fragt nach. Nicht bei irgendwem, der die gleiche Krankheit hat. Bei der erkrankten Person, um die es geht. Dem Menschen, der euch gegenübersitzt, oder dessentwegen eure Liste bereits neben dem Telefon liegt. Wir alle sind gerne bereit, euch zu erzählen, wie es uns geht, was die Krankheit bedeutet und was das mit uns macht. Das hilft allen Beteiligten mehr als Vorurteile, Fehleinschätzungen, Schuldgefühle und Klugscheißerei.

Wir brauchen weder Mitleid, noch kluge Ratschläge. Aber Interesse und Verständnis wären toll.

Und wenn es euch nicht interessiert, ist das auch okay. Aber dann seid so ehrlich und sagt das.

Wir müssen miteinander reden.

Danke.