Archiv der Kategorie: Multiple Sklerose

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

Darf ich vorstellen?

Neue Bekanntschaften sind eine spannende Sache. Man gewinnt neue Eindrücke, erfährt Dinge, die man bislang nicht wusste, erweitert den eigenen Horizont und gewinnt im besten Fall einen neuen Begleiter, vielleicht sogar einen neuen Freund.

Auf meine neueste Bekanntschaft hätte ich allerdings gerne verzichtet. Sie trägt den Namen Uhthoff. Nein, es geht nicht um irgendwelche Antipathien gegen Wilhelm Uhthoff, den Namensgeber meines neuen Begleiters, sondern um das von ihm benannte Uhthoff-Phänomen.

Vermutlich hast du noch nie davon gehört. Also lass mich euch einander vorstellen (ganz rudimentär und vermutlich wenig wissenschaftlich).

Bei der Multiplen Sklerose zerstört das Immunsystem – kurz gesagt – die Schutzschicht um unsere Nerven. Folge davon sind diverse neurologische Ausfallerscheinungen, die überall zwischen Taubheitsgefühlen, Sehstörungen und dauerhafter Lähmung liegen können. Je nachdem, welche Nerven wie stark geschädigt werden.

Logischerweise führt diese Schädigung auch dazu, dass die Nerven Reize nicht mehr anständig leiten. Quasi wie ein Kabel mit Wackelkontakt. Dementsprechend werden die Nerven äußerst störanfällig.

Und jetzt kommt Herr Uhthoff ins Spiel. Der fand nämlich heraus, dass eine erhöhte Körpertemperatur die Leitfähigkeit der vorgeschädigten Nerven zusätzlich verschlechtert. Er entdeckte das nur in seinem Spezialgebiet, dem Sehnerv. Mittlerweile weiß man jedoch, dass diese erhöhte Körpertemperatur jegliche MS-Symptomatik hervorrufen kann. Hauptsächlich ist das die Verschlimmerung von Spastiken, Zittern und der bei vielen Patienten allgegenwärtige Fatigue. Nicht umsonst heißt der ganze Spaß auch „Pseudo-Schub“. Ungefährlich, aber extrem scheiße.

Dementsprechend haben mich die hochsommerlichen Temperaturen der vergangenen Wochen an den Rand des Wahnsinns getrieben. Meine Ferienwochen und auch viele Wochenenden davor verbrachte ich fast ausschließlich schlafend auf der Couch, nachts wache ich regelmäßig wegen Krämpfen auf und tagsüber lassen mir die Spastiken trotz meiner Medikamente ebenfalls wenig Ruhe. Taubheitsgefühle, Kraftlosigkeit etc. kommen zusätzlich dazu.

Am schlimmsten finde ich aber weiterhin diese dämliche chronische Müdigkeit.

Jaja, ich weiß schon, was jetzt viele denken: „Aber hohe Temperaturen machen doch jeden ein bisschen müde …“

Ein bisschen müde ist aber etwas grundlegend Anderes als Fatigue. Und während sommerliche Temperaturen schon für gesunde Organismen anstrengend sein können, werden sie für kranke Menschen schnell zu einer echten Belastung. Körperlich wie psychisch.

Alles in allem ist meine neue Sommerbekanntschaft also ein zukünftiger Begleiter, auf den ich liebend gern verzichtet hätte und der sicherlich nie mein Freund werden wird. Obwohl er mir natürlich auch wieder mal neue Eindrücke, Sichtweisen und Erlebnisse beschert, was ich ja grundsätzlich immer erst mal eine gute Sache finde.

Abhilfe bzw. Möglichkeiten der Linderung gibt es natürlich auch. Und die sind im Grund auch völlig logisch: Körpertemperatur runterregeln. Das heißt also kühle, schattige Räume (aber will schon im Sommer drinnen sitzen), viel trinken, körperliche Anstrengung vermeiden (dabei wollte ich doch so gerne mit Joggen anfangen … nicht …). Außerdem gibt es auf dem schier unendlichen und teilweise äußerst kostenintensiven Markt für medizinische Hilfsmittel diverse Kühlungsmöglichkeiten.

Aktuell hantiere ich gerne mit einer Kühlmanschette von „HPXfresh“ für meinen linken Arm herum. Im Grunde ist es ein Stoffarmband, in das saugfähiges Granulat eingenäht ist. Hält man die Manschette unter kaltes Wasser, saugt das Granulat sich voll und gibt durch die nachfolgende Verdunstung Kühle ab. Dank des Stoffmaterials ist die Manschette dennoch nicht nass. Tolles Teil. Kühlt den Puls und somit den ganzen Arm. Schwupps, schon verringern sich die Beschwerden. Einfach mal bei dem großen Internethändler suchen. Von der gleichen Firma gibt es auch noch Kühlwesten und Kühlkissen. Diese habe ich noch nicht ausprobiert, werde das aber bei Gelegenheit vermutlich tun. Ich werde zu gegebenem Zeitpunkt darüber berichten.

Mir kam außerdem noch der Gedanke, dass der Konsum von Speiseeis doch sicherlich auch einen positiven Effekt auf die Körpertemperatur haben dürfte. Auch dieser Studie werde ich mich in der nächsten Zeit noch hingebungsvoll widmen.

Und das sind doch, trotz Fatigue und Schmerzen, ziemlich tolle Aussichten – sowohl für den Rest dieses Sommers als auch für alle kommenden.

 

 

 

Quellen:

https://www.multiplesklerose.com/uhthoff-phaenomen-bei-multipler-sklerose/ [12.6.2018]

https://de.wikipedia.org/wiki/Uhthoff-Ph%C3%A4nomen [12.6.2018]

Jetzt sei doch nicht so – Teil 2

Manchmal kann ich Neidreaktionen, wie zum Beispiel beim Thema „freier Tag“, in die Kategorie „gedankenlos und unbewusst“ einsortieren. Bei einem anderen Thema wird das allerdings schon deutlich schwieriger: dem Schwerbehindertenstatus.

Wie ich im Beitrag „offiziell unbefristet“ geschrieben hatte, kam ich im April so unerwartet zu einem unbefristeten Schwerbehindertenausweis, wie die Jungfrau zum Kinde.

Was hab ich mich gefreut an dem Tag. Es war eine riesige Last, die da von mir abfiel. Immerhin bringt dieser Status auch diverse Zusatzrechte mit sich, beispielsweise, dass bei der Arbeit vermehrt Rücksicht genommen werden muss, um die Arbeitskraft der betroffenen Person möglichst umfassend zu schützen und erhalten. (Dass die Existenz dieser Rechte leider nicht automatisch bedeutet, dass sie vom Arbeitgeber auch zur Kenntnis genommen und eingehalten werden, musste ich mittlerweile leider auch feststellen. Das allerdings ist eine Sache, die persönlich und direkt mit den entsprechenden Personen zu klären ist. Hier nur der Hinweis, dass man sich als schwerbehinderter Arbeitnehmer über seine erweiterten Rechte informieren und nicht davor zurückschrecken sollte, sie auch einzufordern. Schließlich haben sie einen tiefergehenden Sinn.)

Wie dem auch sei, ich hatte eigentlich gedacht, dass sich die Leute, die ich für meine Freunde halte, sich ebenso mit mir und für mich freuen würden. So, wie ich mich ja auch über Dinge in deren Leben freue, zu denen ich persönlich keinen wirklichen Bezug habe. Schwangerschaften zum Beispiel.

Wie naiv von mir.

Es haben sich vielleicht eine Handvoll Menschen uneingeschränkt mit mir gefreut. Einer davon war mein Mann. Die große Mehrheit konnte mit der Info wenig bis gar nichts anfangen. Wie auch?! Damit kann ich in der Tat gut leben. Ist für einen gesunden Menschen ja auch schwierig nachzuvollziehen.

Die lautesten und schnellsten Reaktionen waren aber auch hier wieder die, die mein „Glück“ hier scheinbar nicht ertragen konnten. Sofort kamen Geschichten aufs Tablett von Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern, die den nicht bewilligt bekommen haben, die deshalb Rechtsstreit führen oder die „die Entfristung viel dringender bräuchten“ als ich.

Was mir an dem Tag teilweise an Wut entgegengeschleudert wurde, die eigentlich anderen galt, hat mich wirklich betrübt. Vermutlich war auch hier wieder viel Unüberlegtheit im Spiel.

Ja klar ist das scheiße, wenn man sich im Alltag umfassend eingeschränkt fühlt, auf solch einen Ausweis hofft und das Amt das anders sieht. Und ja, ich fühle da mit. Mit all den mir unbekannten Personen, deren Situation in den letzten Wochen mit meiner aufgewogen wurde. Es ist scheiße, wenn man Unterstützung braucht und sie verweigert bekommt.

Aber kann man sich denn dann nicht trotzdem einfach mal mit mir freuen? Kann man mir das nicht einfach mal gönnen, dass ich bei all der Kacke, die mir da am Schuh klebt und die mein Leben mehr als genug verkompliziert, einfach mal etwas Gutes passiert ist? Und muss man mich wirklich emotional mit den Schicksalen mir unbekannter Menschen belasten, wo ich doch schon genug eigenen Ballast mit mir herumschleppe?

Eigentlich nicht, oder?! Vor allem, weil die Kommentare alle von Leuten kamen, die persönlich nicht von so einer Ablehnungs-Entscheidung betroffen waren.

 

Mir ist selbstverständlich klar, dass jetzt Menschen aus meinem Umfeld diesen Artikel lesen und sich ertappt oder gar angegriffen fühlen. Das liegt natürlich nicht in meiner Absicht. Trotzdem muss ich sagen, was gesagt werden muss. Und ich denke, die wenigsten dürften von dem, was ich hier schreibe, überrascht sein. Wer mich kennt, weiß, woran er bei mir ist. Weil ich (leider) grundsätzlich sage, was ich denke – egal, ob ich etwas gut finde oder schlecht.

Andererseits ist es mir auch ziemlich egal, wenn sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt. Wie ich schon mal an anderer Stelle schrieb: Warum soll eigentlich immer nur ich Rücksicht auf das Gefühlsleben meiner Mitmenschen nehmen? Noch dazu in der doch eher suboptimalen gesundheitlichen Situation, in der ich mich gerade befinde? Hätte ich schon früher damit angefangen, erst mal auf mich und meine Grenzen zu achten und sie wichtiger zu nehmen, wäre mir vermutlich viel Mist erspart geblieben.

Aber da die Dinge nun eben so sind, wie sie sind, ist es, meine ich, umso mehr meine Aufgabe, so gut wie möglich auf mich aufzupassen. Mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln und Möglichkeiten. Ich möchte mir meine Nerven nämlich noch so lang wie möglich so gut wie möglich erhalten.

Deshalb freu ich mich nach wie vor. Über den Schwerbehindertenausweis und über meinen freien Freitag. Ohne Häme. Ohne schlechtes Gewissen.

Und diese Freude werde ich mir auch nicht nehmen lassen.

 

 

Kompetente Hilfe in Sachen Schwerbehindertenausweis, Teilhabe, Pflege etc. bekommt man übrigens bei diversen Sozialverbänden. Ich empfehle den VDK (www.vdk.de).

 

Jetzt sei doch nicht so – Teil 1

„Watt jeht es uns jut…“ Das ist vermutlich einer der Sätze, die ich mit am häufigsten von meinem Schwiegervater gehört habe. Nach einem guten Essen – meistens von ihm gekocht (und er kocht echt hervorragend) – lehnt er sich häufig zurück, faltet die Hände über seinem Bauch zusammen und sagt zufrieden „Watt jeht es uns jut.“

Als Neuling in der Familie finde ich das großartig. Weil es so wahr ist. Es geht uns gut! Unverschämt gut möchte ich hinzufügen. Und weil es so viel über seine Grundeinstellung offenbart: Er weiß, dass es uns gut geht. Und er ist dankbar dafür. Diese Grundeinstellung zeigt sich im gesamten Leben und Handeln meiner Schwiegereltern. Ihr Haus ist immer voll Wärme, Freude und Herzlichkeit. Ich habe sie noch nie neidisch oder missgünstig erlebt und wann immer ich sie besuche, fühle ich mich daheim. Willkommen. Angenommen. Angekommen.

Ihre Art, mit dem Leben und Menschen umzugehen, finde ich vermutlich vor allem deshalb so grandios, weil sie mittlerweile so selten ist.

Ob es die Reaktionen von Schülern sind, wenn ein Klassenkamerad irgendwo eine 1 bekommt (auf die Idee, dass man mit etwas Anstrengung auch gute Noten haben könnte, kommen die wenigsten. Da flüchtet man sich lieber in abstruse „Lieblingsschüler“-Theorien), seien es Sozialleistungen, die Geflüchtete bekommen, während man selbst arbeiten gehen muss (man könnte ja auch einfach mal froh sein, dass man nicht in der Situation der Geflüchteten steckt) oder irgendeine andere Situation, in der jemand „mehr“ hat als man selbst … scheinbar ist in unseren luxusverwöhnten Breitengraden nur noch eine einzige Reaktion angebracht, wenn jemand etwas Positives erlebt: Neid.

Witzigerweise erlebe ich Neid in letzter Zeit in zunehmendem Maße. Und mit „in letzter Zeit“ meine ich den Zeitraum nach meiner MS-Diagnose.

„Moment mal“, denkst du jetzt vielleicht, „Wieso denn nach der MS-Diagnose? Ist doch voll kacke, wenn man sowas hat.“

Stimmt, ist es auch. Und glaub mir, ich bin mindestens genauso verwundert wie du …

Einer der ersten Schritte, als es mir mit meinem ersten deutlich bemerkbaren Schub 2016 so dreckig ging, war, meine Arbeit zu reduzieren. Bereits als nur die Verdachtsdiagnose im Raum stand, war mir und meinem Mann (damals Verlobten) klar, dass ich bei der Arbeit nicht so weitermachen kann, wie bisher. Also gab ich schweren Herzens meine Klasse ab und ging auf einen halben Lehrauftrag runter. Stichwort Selbstfürsorge.

Binnen kürzester Zeit hatte ich dann Gespräche mit den unterschiedlichsten Menschen, die mir alle rieten, mich um einen Schwerbehindertenausweis zu bemühen. Das tat ich nach der endgültigen Diagnose umgehend und erhielt im Dezember 2016 einen vorübergehenden Ausweis mitsamt allen Vorteilen. Besonders wichtig war für mich, dass bei der Gestaltung meines Arbeitstages nun mehr Rücksicht auf mich genommen werden musste. Nun ist bei uns an der Schule ein ganz großartiger Kollege für die Stundenpläne zuständig, dem aus seinem privaten Umfeld MS bekannt ist. Und er nimmt bei meinem Stundenplan Rücksicht auf meine Situation. Sei es, dass ich an den Tagen nach dem Spritzen immer erst zur 3.Stunde unterrichte, oder dass ich freitags frei habe. Das ist nicht nur unglaublich entlastend, es unterstützt auch nachhaltig meine Versuche, die schleichende Zombifizierung, die da in meinem ZNS vonstattengeht, deutlich zu verlangsamen. Abgesehen davon, dass es mit einem immer gleichen freien Tag deutlich einfacher ist, über die Schulhalbjahresgrenzen meine regelmäßigen Kontrolltermine auszumachen.

Ich wiederhole: ich habe freitags frei.

Was, nebenbei bemerkt, nach den Konferenzen, die wir üblicherweise donnerstags haben, dringend notwendig ist. Danach geht bei mir häufig kräftemäßig nichts mehr.

Es gibt Kollegen, bei denen ich merke, dass sie mir den Tag wirklich gönnen. „Erhol dich gut.“ „Genieß dein verlängertes Wochenende.“ etc.  sind Sätze, die ich von ihnen regelmäßig höre und die merklich von Herzen kommen.

Sätze, die ich leider noch regelmäßiger höre, und die vermutlich ebenso von Herzen kommen, sind alle möglichen Varianten von „Voll mies, du hast jetzt schon Wochenende.“, „Deinen freien Tag hätte ich echt auch gerne.“ oder „Ich würde echt gerne mit dir tauschen!“

Jajajajajaja, ich weiß schon … das ist nicht böse gemeint … eher so als Scherz …

Es nervt trotzdem.

Extrem.

Denn wie so oft ist das ein Satz, der (vielleicht sogar aus einem berechtigten momentanen Gefühl der Überlastung heraus) einfach nur so halbwitzig daher gesagt ist, und nach dem der Kommentator dann wieder weitestgehend gedankenfrei seiner Wege zieht. Ein Spruch. Eine Episode. Eine einmalige Geschichte. Aber ich höre diesen Satz eben nicht nur einmal von einer Person, sondern im Grunde wöchentlich von den unterschiedlichsten Seiten und mit unterschiedlichsten Intentionen.

Mittlerweile bin ich dazu übergegangen, auf solche Äußerungen mit Sätzen wie „Wir können gerne tauschen, wenn du auch die ganze Scheiße übernimmst, wegen der ich diesen freien Tag überhaupt brauche.“ zu antworten. Auch hier sind die verschiedenen Reaktionen grandios. Sie reichen von plötzlicher Erkenntnis („Oh Mist, du hast Recht!“) bis hin zur beleidigten Leberwurst („Oah, jetzt sei halt nicht so. War ja nur ein Spaß …“). Dumme Sprüche darf anscheinend auch nicht jeder …

Gelegentlich wächst der Drang in mir auf, mich darüber zu ärgern. Aber ich lass es. Ist nicht gut für die Nerven. Und letzten Endes verraten mir solche Äußerungen ja mehr über meine Mitmenschen als über mich. Statt Ärger ist hier sicherlich eher Mitleid angebracht.

Und außerdem gibt es ja noch so viele schöne Dinge, auf die sich zu konzentrieren viel lohnender und erfreulicher ist.

Watt jeht es uns jut.

Jetzt sei doch nicht so – Teil 1 weiterlesen

Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

Wenn Grübeln eine olympische Disziplin wäre, könnte ich wohl unsere gesamte Wohnung komplett mit Medaillen tapezieren – inklusive Decke und Fußböden. Zwar bin ich längst nicht mehr so grüblerisch unterwegs wie noch vor ein paar Jahren, aber hin und wieder schleicht sich dieser ungesunde Zeitvertreib doch wieder in meinen Kopf.

Beispielsweise, als ich nach der Veröffentlichung meinen Artikel „Ferien – Freizeit, Freiheit?!“ noch mal las. „Ach du meine Güte“, dachte ich, „die vergeudete Zeit ist ja eine Sache, aber viel schlimmer ist ja wohl, was du da für Kosten verursachst!“ Denn ja, die Kosten sind immens hoch. Und ich weiß, dass es nicht wenige Menschen, die am liebsten dafür sorgen würden, dass unser Gesundheitssystem eher nach den Prinzipien Selbstvorsorge, Eigenverantwortung und v.a. Zahlen aus eigener Tasche läuft.

Was ich, bei aller berechtigten Kritik, an unserem Sozialsystem wirklich gut finde, ist die Idee der Solidargemeinschaft. Jeder beteiligt sich seinen finanziellen Möglichkeiten entsprechend und wenn jemand in eine Notlage kommt, wird daraus die Unterstützung finanziert. Die Stärkeren helfen den Schwächeren. Und nein, das hat nichts mit Sozialismus zu tun, sondern mit Sozialstaat. Mit Gemeinschaft. Mit Solidarität. Wir haben schon genug Ellbogendenken und Egoismus in unserer Welt. Da müssen wir diese Unarten nicht auch noch dann zelebrieren, wenn Menschen Hilfe brauchen; sei es aus gesundheitlichen Gründen, weil sie arbeitslos sind – oder vielleicht aus Krisenregionen und bitterer Armut geflüchtet sind.

Ich steh total auf das Prinzip der Solidarität. Und bei der geht es doch, wenn wir ehrlich sind, gar nicht immer um den direkten Geldfluss. Deshalb bin ich (nach reiflichem Grübeln) zu dem Schluss gekommen, dass es absolut keinen Grund gibt, weshalb ich mir einen Kopf oder gar ein schlechtes Gewissen darüber machen müsste, dass ich das Gesundheitssystem jetzt Geld koste.

Ja, ich profitiere momentan extrem davon, dass die Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse einen Großteil meiner Gesundheitskosten übernimmt, sowohl in Behandlung und Untersuchungen, als auch in der medikamentösen Therapie. Aber ich leiste dafür an anderer Stelle meinen Beitrag. Nicht nur, dass ich 14 Jahre lang brav in die Sozialkassen eingezahlt habe. Ebenfalls seit 14 Jahren unterrichte ich Jugendliche. Ich vermittle ihnen mit zunehmender Professionalität und Gelassenheit nicht nur Fachwissen, sondern auch Sozialkompetenzen, Ich-Konzepte, Werte und Normen. Häufig übernehme ich Aufgaben, die eigentlich die Eltern erledigen müssten. Ich trage durch mein tägliches (und mitunter ganz schön nervenzehrendes) Handeln dazu bei, eigenständige, arbeitsfähige, sozial kompetente Menschen hervorzubringen, die ihrerseits wieder wertvoller Teil der Gemeinschaft werden und ihren Beitrag leisten. Ich investiere Zeit und Kraft in die Menschen, die neben ihrer eigenen Arbeitskraft auch wieder Geld in die Sozialsysteme bringen.

So funktioniert menschliches Zusammenleben. Es ist ein Kreislauf. Und zwar einer, von dem ich nun profitieren kann, nachdem ich selbst auch jahrelang meinen Beitrag geleistet habe – und so gut es geht auch weiterhin leiste.

 

Möglicherweise liegt das Problem auch daran, dass ich nicht gerne von anderen Menschen abhängig bin. Mir ist zwar klar, dass kein Mensch eine Insel ist, aber etwas, das vom Konzept in Richtung Insel Neuwerk geht, scheint mir manchmal doch auch recht attraktiv. Mal fußläufig erreichbar, mal aber auch nicht. Bis ich mal um Hilfe bitte, dauert es ein bisschen. Dann habe ich wirklich sichergestellt, dass ich es nicht alleine schaffen kann. Und selbst wenn ich weiß, dass ich die Hilfe von außen brauche, heißt das nicht, dass ich sie auch gerne annehme. Jede Art von Abhängigkeit widerstrebt mir zutiefst. Aber genau das bin ich jetzt. Abhängig vom Sozialsystem. Hmpf … Geben ist halt nicht nur seliger denn nehmen, es fühlt sich auch einfach besser an. Für mich zumindest. Aber scheinbar tut sich hier nun auch mal wieder ein Lernfeld auf, das ich zwar jahrelang ignoriert habe, das ich jetzt aber nicht mehr ignorieren kann. Und das ist vermutlich auch ganz gut so.

 

Und noch eine Überlegung drängte sich beim Nachdenken in mein Bewusstsein. Dafür, dass ich Multiple Sklerose bekommen habe, kann ich erst mal nichts. Ich habe nichts aktiv dafür getan. Und auch in allen anderen Bereichen bin ich immer sehr sorgsam mit meinem Körper umgegangen: Ich rauche nicht, ich trinke nicht, ich nehme keine Drogen. Alles in allem wüsste ich nicht, wann ich in meinem Leben jemals bewusst etwas getan hätte, das meiner Gesundheit abträglich ist. Im Gegenteil. Vielleicht war ich immer ein wenig zu vernünftig.

Aber die Krankheit ist jetzt nun mal da und daran wird sich wohl auf absehbare Zeit nichts ändern lassen. Und trotzdem mache ich mir das Herz schwer. Während gleichzeitig hunderttausende von Menschen sich aus freien Stücken die Gesundheit zerstören. Von denen macht sich vermutlich niemand Gedanken darüber, dass eine Alkohol- bzw. Nikotinsucht, Drogenabhängigkeit oder ein Unfall beim Extremsport am Ende die Gemeinschaft ein Vermögen kostet.

Ich möchte damit nicht mit dem Finger auf andere zeigen. Jedem sei sein Laster gegönnt. Trotzdem fällt mir auf, dass häufig ohne Rücksicht auf Verluste irgendetwas Dummes getan wird, wobei man auch gerne die weitreichenden Konsequenzen absieht und ignoriert, und hinterher fragt niemand, wodurch die hohen Gesundheitskosten entstanden sind.

Und ich Idiot fühle mich mies, weil unser Gesundheitssystem auch für mich gilt? Weil ich jetzt mal nehme statt zu geben? Ja bin ich denn bescheuert?! Ich glaube, es gibt andere Dinge, über die ich mir in Bezug auf die MS Gedanken machen sollte.

Kennst du solche Gedanken auch? Und wie gehst du damit um?

Seit Dezember 2016 bin ich, wie der aufmerksame Leser dieses Blogs weiß, stolze Besitzerin eines Schwerbehindertenausweises. Momentan mit GdB 50.

Die Vorteile: verbesserter Kündigungsschutz, Recht auf Schutzmaßnahmen bei der Arbeit und finanzielle Vergünstigungen.

Der Nachteil: Er war bis Mai 2018 befristet. Also nächsten Monat.

Da ich Dinge gerne langfristig plane und überblicke, rief ich bereits im Januar beim VdK (bei dem ich auch Mitglied bin) an. Schließlich hatte ich keine Ahnung, wie man einen Schwerbehindertenausweis verlängern lässt und dachte, die Jungs und Mädels da können mir sicher helfen. Für das „Mädel“ das an jenem Tag Dienst hatte, traf das leider nicht zu. Sie sagte mir, dass das Versorgungsamt sich schon rechtzeitig bei mir melden würde, um eine Verlängerung einzuleiten. Kam mir komisch vor. Aber ich dachte ja, sie wüsste, was sie sagt.

Heute Morgen kam mir – warum auch immer – der Gedanke, dass ich vielleicht doch noch mal im Internet gucken sollte, wie man die Ausweisverlängerung beantragt. Und da stand es: Kümmern Sie sich drei Monate im Voraus darum!

Meine Anspannung stieg augenblicklich. Aus der Anstrengung wurde Stress, aus diesem ein Konflikt mit meinem von der Situation am frühen Morgen heillos überforderten eigentlich besten Ehemann der Welt (es war 6 Uhr morgens und er auf dem Weg aus dem Haus), daraus dann Frust und am Ende leichte Panik.

Offensichtlich war ich ja viel zu spät dran. Hätte mich doch noch intensiver kümmern müssen. Warum vertraute ich auch angeblichen Fachleuten? Oder hatte ich mich am Telefon unklar ausgedrückt? Was, wenn ich den Status jetzt aberkannt bekam?!

Das Gedankenkarussell eierte immer schneller und unkontrollierbarer um die eigene Achse, bis ich mir irgendwann selbst sehr streng Einhalt gebot. Dieses Verhalten produzierte nur Stress und war damit erstens schädlich und zweitens die Sache nicht wert. Ich nahm mir einen Moment, bat meinen Herrn Jesus darum, mich ruhig zu machen und die Sache in die Hand zu nehmen und begann dann, die Unterlagen zusammenzusuchen, von denen ich glaubte, sie für einen Verlängerungsantrag zu benötigen. Der Plan war, alle Unterlagen in der Schule zu kopieren, einen Beibrief zu verfassen und diesen dann direkt ins Versorgungsamt zu bringen.

Diesen Plan führte ich nach dem Unterricht auch gezielt durch. Obwohl heute unglaublich viel los war, vor allem viel Kleinkram, der nebenher erledigt werden muss, war ich den ganzen Vormittag über erstaunlich entspannt. Nahezu vergnügt marschierte ich also zum Versorgungsamt. Am Infoschalter wurde ich von einer unfassbar freundlichen, entspannten Dame begrüßt. Ich erzählte ihr kurz mein Problem, sie grinste und meinte: „Da haben die Ihnen ja schönen Unsinn erzählt … geben Sie mir mal ihren Ausweis. Dann prüfe ich das.“  Während sie am Computer hantierte, erklärte sie mir, dass das Versorgungsamt sich nur meldet, wenn der Schwerbehindertenstatus überprüft werden soll. Irgendwann meinte sie dann: „Bei Ihnen steht noch lange keine Prüfung an, die Faktenlage ist eindeutig. Ich würde also vorschlagen, dass ich Ihnen jetzt einen unbefristeten Ausweis mache. Haben Sie ein Foto dabei? Ach, ich scanne das vom alten Ausweis. Ist dann halt etwas verschwommen. Macht ja nix.“

Fünf Minuten und einen netten Plausch später hielt ich ihn dann in der Hand … my precious … meinen neuen Schwerbehindertenausweis. Nicht nur verlängert, sondern unbefristet. Das Foto sieht zwar in Farbe und Form aus, als wäre ich dauerhaft hochdosiert auf Kortison, aber damit kann ich leben.

So ganz glauben, kann ich es noch immer nicht, aber ich nehme dieses kleine grüne Plastikkärtchen jetzt einfach mal als dauerhaft gegeben an und denke: Genial, wie das alles heute wieder mal perfekt geklappt hat. Besser hätte es nicht laufen können. Da sieht man mal wieder, dass Sorgenmachen sinnlos ist. Und wie gut es ist, Sorgen an Jesus abzugeben. Für mich zumindest ist und bleibt es das Mittel erster Wahl.

Ferien – Freizeit, Freiheit?!

Endlich Ferien! Endlich Zeit, um das zu tun, worauf ich Lust habe: Lesen, Faulenzen, ausgiebig Kochen … nicht.

Im Moment schlage ich mich in dieser zweiten Ferienwoche nämlich mit einem grippalen Infekt herum (als gute Arbeitnehmerin mache ich sowas ja möglichst nie in der Schulzeit …), der alle Pläne mit einem Wisch über den Haufen geworfen hat. Und auch die erste Ferienwoche begann für mich mal wieder mit dem leidigen Pflichtprogramm, das mich seit einiger Zeit intensiver begleitet, als mir lieb ist: Arztbesuchen.

Neben der Multiplen Sklerose gönne ich mir ja – sozusagen als Nebenkrankheit – Endometriose. Und diese führt mich zweimal im Jahr zum Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin: Ölwechsel, Luftdruckmessung, das Übliche halt. Ich hasse es. Das liegt nun wirklich nicht an meiner Ärztin. Die ist super. Aber dieses Geprokel und Gestocher … nun ja … die Frauen unter den Lesern werden es vermutlich verstehen … (während sich ein paar Männer vermutlich verwundert die Augen reiben, nach dem Motto „Wiiie, die gehen da gar nicht gerne hin?!“ Nein, meine Herren, vermutlich ungefähr ähnlich gern wie ihr zum Proktologen.)

Das war also mein erster Ferientag, mein zweiter ging ähnlich weiter. Ab zur Augenärztin. Die hat mich nämlich beim letzten Besuch, nachdem sie von meiner MS-Diagnose erfahren hatte, auf den „extra gründlich“-Modus umgeschaltet und während einer Sichtfeldmessung festgestellt, dass mein rechtes Auge hier und da nicht tut, was es soll. Vermutlich hatte ich mal eine Sehnerv-Entzündung, die niemand mitbekommen hat. Dieser Umstand bringt mir nun auch bei der Augenärztin halbjährliche Kontrolltermine ein. Und das bedeutet bei ihr zusätzlich mindestens zwei bis drei Stunden Wartezeit. Sollte ich jemals getropft werden müssen, packe ich einen Schlafsack ein. Während der üblichen Augenuntersuchung legte sie mir zudem noch nahe, einen Termin in der Augenklinik auszumachen, um die Pigmentierungen, die ich im linken Auge habe, vermessen zu lassen. Für den Fall, dass sie wachsen.

Also noch ein zusätzlicher Termin. Sofern ich diese Untersuchung machen lasse. Denn ehrlich gesagt, hab ich momentan echt mal wieder mehr als genug von Arztbesuchen. Alles in allem habe ich pro Jahr:

  • 4 Standard-Besuche beim Neurologen
  • 1-2 MRT-Untersuchungen
  • 1 Standard-Besuch bei der MS-Spezialistin an der Uniklinik
  • 2 Besuche bei der Gynäkologin
  • 2 Besuche bei der Augenärztin
  • 4 routinemäßige Blutabnahmen und EKG-Untersuchungen.

und weil ich brav bin

  • 1 Zahnarztbesuch und
  • 1 Besuch bei der Hautärztin

Das sind 16 Arztbesuche pro Jahr. Wenn ich gesund bleibe.

Abgesehen davon führt mich mein Weg zusätzlich noch mal einmal pro Monat zu meinem Neurologen, um mir ein Rezept für meine Muskelrelaxanzien zu holen. Die größte Packungsgröße reicht nämlich nur für 28 Tage.

Es nervt. Wirklich. Es kostet Zeit, Nerven, Energie. Es ist eine Belastung, die natürlich von außen nicht wahrgenommen wird. Trotzdem ist sie äußerst real.

Glücklicherweise kann man ja bei den meisten Ärzten schon beim Gehen einen Folgetermin ausmachen, aber halt auch nicht immer.

Als ich letzte Woche beim Augenarzt saß, war ich echt ein bisschen angepisst. Vier Stunden bei der Ärztin für zwei Untersuchungen à 5 Minuten. Das war echt doof. Die Unterhaltung im Wartezimmer war zwar grandios (sechs Seniorinnen tauschten Lebensweisheiten aus), aber es fraß eben trotzdem meine Zeit. Außerdem hatte ich vergessen, mir etwas zu essen einzupacken und wurde dann mäßig ausgehungert in das Behandlungszimmer gerufen. Hunger und ich – ganz schlechte Kombination.

Wenn man bei meiner Augenärztin ins Behandlungszimmer gerufen wird – das weiß ich mittlerweile – bedeutet das, dass ich dort mindestens auch noch mal 10 Minuten warten muss.

Da saß ich dann also. Auf einem weichen, hoch modernen Behandlungssessel. Neben einem ebenso modernen Augenuntersuchdingsbums. Im Warmen. Die Ergebnisse meines Sichtfeld-Tests fertig ausgewertet auf dem PC. Während ich auf eine hochqualifizierte, freundliche und sehr gründliche Ärztin wartete. Ohne Zuzahlung. Und da waren mir auch mein Hunger und die vier Stunden Wartezeit egal.

Ähnliche Empfindungen und Gedanken überkamen mich heute bei meiner Hausärztin. Dort musste ich zwar „nur“ zwei Stunden warten – und mit keinem anderen Ergebnis als „Schonen Sie sich, schlafen und trinken Sie viel.“ – aber auch hier wurde ich äußerst sorgfältig betreut und untersucht. Einfach so. Um sicherzugehen, dass man bei meinem „unschönen Grundzustand“ nichts übersieht. Trotz der vielen im Grunde vergeudeten Zeit, die ich bei Ärzten in letzter Zeit verbringen musste und auch in Zukunft verbringen muss, wird mein Frust letzten Endes von umfassender Dankbarkeit überwogen.

Denn mal ehrlich: Was wäre denn, wenn ich all diese Untersuchungen bei den unterschiedlichen Ärzten nicht wahrnehmen könnte? Zum Beispiel, weil ich keine Versicherung hätte. Oder weil es keine Krankenhäuser oder qualifizierten Mediziner gäbe. Ich bin unglaublich froh, dass ich in einem Land leben darf, in dem meine Erkrankungen weder meinen baldigen Tod, noch den finanziellen Ruin bedeuten. Ich bin zwar „nur“ gesetzlich versichert, aber schon das ist ein riesiges Geschenk. Bleibt zu hoffen, dass Herr Spahn daran nichts ändert …

 

 

Neben der Termin-Jonglage und dem dazugehörigen „Denk positiv, sei dankbar“-Tänzchen, die ich mittlerweile relativ routiniert vollführe, stehe ich noch vor einer weiteren Herausforderung: den Überblickbehalten. Vor allem, wenn es um meine Medikamente geht. Aber darüber berichte ich dann ein andermal.

Leuchte, kleines Licht

Wenn wir ehrlich sind, wird zu viel gemeckert. Sei es über Dieselverbote, Benzinpreise, Luftverschmutzung, Massentierhaltung, Bio-Wahn, die Regierung, die Regierungsbildung, den Umstand, dass wir noch immer keine Regierung haben, Kriege, Flüchtlinge, Kollegen, Schüler, Rentner, Jugendliche, Arbeit, Arbeitslosigkeit, Montagsspiele in der Bundesliga, das Fernsehprogramm, die Kosten für Netflix oder worüber auch immer uns so echauffieren können und wollen.

Mich regen beispielsweise egozentrische Menschen total auf. Leute, die meinen, ihre bloße Existenz wäre Grund genug, den Boden unter ihren Füßen zu küssen, und dass sie genau deshalb auch das Recht hätten, sich zu benehmen, wie sie wollen. Ich arbeite an einer Schule. Bei pubertierenden Jugendlichen trifft man überraschenderweise häufiger auf dieses Exemplar Mensch.

Mindestens ebenso ärgerlich finde ich Arroganz, Ignoranz, Stammtischparolen, Duckmäusertum und ganz besonders negative, meckerige, unhöfliche und undankbare Menschen.

Dass ich, wenn ich mich über Mitmenschen, die sich so verhalten, aufrege, genauso negativ und meckerig bin, auf andere mitunter arrogant wirke und meinen Fokus auf Dinge lege, die die Mühe im Grunde nicht wert sind, verleiht dem gesamten Umstand eine Ironie, die zwar unterhaltsam ist, die Sache aber dennoch nicht besser macht.

Und zu einer positiveren Atmosphäre trägt es auch nicht bei. Immerhin liegt der Fokus unserer Wahrnehmung immer auf dem, worauf wir sehen. Das heißt, wenn ich mich immer nur auf das sehe, das negativ ist, das mich nervt, das nicht passt, dann werde ich auch nur das noch sehen. Wenn ich mich auf die Dunkelheit konzentriere, werde ich nur noch Dunkelheit wahrnehmen. Völlig logisch. Und je mehr meine Wahrnehmung von der vermeintlich allumfassenden Dunkelheit bestimmt ist, desto weniger sehe ich das Helle, das Gute, das, wofür ich dankbar sein kann. Und das führt letzten Endes zu meckernden, jammernden und verängstigten Mimosen, die sich grundsätzlich missverstanden und ungerecht behandelt fühlen und ihre Verunsicherung durch Hetze, Hass und Verunglimpfungen auf andere übertragen, die ihren Fokus ebenso verloren haben. Wie das ein ganzes Land belastet, das Miteinander und die Stimmung versaut, kann man ja leider seit 2013 wieder täglich mehr beobachten.

Wer mich kennt (oder diesen Blog liest), weiß, dass ich konstruktive Kritik, selbst die schmerzhafteste, für äußerst positiv und gewinnbringend halte. Das genaue Gegenteil jedoch ist der Fall bei jeglichen Beanstandungen aus Selbstmitleid oder Sozialneid, bei Gemecker, das nur um des Meckerns Willen stattfindet. Bei Leuten, die bei allem und jedem das Haar in der Suppe finden. Bei Beurteilungen, deren einziger Sinn ist, die anderen herabzusetzen, um dann mit etwas Glück selbst ein wenig besser dazustehen. Wozu an sich selbst arbeiten, wenn man mit Herabwürdigung und unfairer Beurteilung kurzfristig einen ähnlichen Effekt erhalten kann?!

Einer meiner Aufreger des vergangenen Monats war ja diese megaunfreundliche Sprechstundenhilfe meines Neurologen (Fluffys Schwester aus dem verbotenen Wald, you know). Und wie erwähnt waren die Krankenschwestern, die mir in der Tagesklinik mein Kortison verabreichten, das genaue Gegenteil von ihr: freundlich, fürsorglich, gut gelaunt. Ich war so dankbar, dass ich den Damen am letzten Tag meiner Behandlung eine Packung Merci dagelassen habe. Die waren völlig perplex, womit sie das denn verdient hätten. Was mich nur noch mehr darin bestätigte, dass eine kleine Anerkennung aus Dankbarkeit genau richtig gewesen war. Vermutlich bekommen die Damen dort ja auch immer nur zu hören, wenn etwas nicht funktioniert, zu lange dauert oder sonst wie nicht passt. Beflügelt von der Reaktion der Schwestern hatte ich mir vorgenommen, mehr auf das Positive zu sehen. Irgendwie ist das in den letzten Wochen durch Kortison-Entzug, Nebenwirkungen und den alltäglichen Wahnsinn leider wieder untergegangen.

Heute musste ich mir bei meinem Neurologen ein neues Rezept holen. Immer ein bisschen nervig, aber was sein muss, muss sein. „Kannst dich ja auch einfach darüber freuen, dass du in einem Land lebst, in dem du diese notwendigen Medikamente problemlos auf Rezept bekommst“, dachte ich und marschierte los.

Als ich in der Praxis ankam, war da keine Spur von Fluffys Schwester. Dafür saß am Empfangstresen eine junge Mitarbeiterin, die immer unglaublich freundlich ist und die mir bei meinen letzten VEP- und NLG-Untersuchungen (zur Messung des Sehnervs und der Nervenleitgeschwindigkeit) immer sehr geduldig all meine Fragen zu den Untersuchungen beantwortet hat. Super spannend, was die Medizin so alles kann. Während sie noch mit den Patienten vor mir beschäftigt war, rief sie mir schon ein freundliches „Ach, guten Morgen!“ entgegen, wusste meinen Namen und war trotz der vielen Arbeit entspannt und gut gelaunt. Das war so toll. Also dachte ich: „Nicht immer nur meckern!“, sprang über meinen introvertierten Schatten und sagte ihr, wie schön ich es finde, dass sie immer so freundlich ist (vor allem im Vergleich zu manchen ihrer Kolleginnen), dass ich mich immer freue, wenn sie Dienst hat und dass es jedes Mal schön ist, sie zu sehen.

Sie hat sich gefreut, ich hab mich gefreut.

Es kann so einfach sein, sein kleines Licht ein wenig leuchten zu lassen.

 

 

So soll auch euer Licht vor den Menschen leuchten: Sie sollen eure guten Werke sehen und euren Vater im Himmel preisen. (Mt. 5:16)