mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

gute Führung

Gestern war es mal wieder so weit: Mein jährlicher MRT-Termin stand an.

Da ich aktuell an einer Studie teilnehme, in wieweit sich innere Haltung und psychische Verfassung auf die Wirksamkeit von MS-Medikamenten auswirken, musste ich diesmal nicht zur Radiologie-Abteilung im Hauptgebäude der Uniklinik, sondern in das der Forschungsabteilung an einem anderen Standort. Da dieses in einem völlig anderen Stadtteil steht, dachte ich in meiner Naivität, dass es dort ja wohl auch ein Lesegerät für meine Gesundheitskarte gäbe. Weit gefehlt. Das kam mir zwar zunächst seltsam vor, ich machte mir aber keine großen Gedanken darum. Die würden schon wissen, was sie tun. Außerdem freute ich mich viel zu sehr auf das MRT. Es gibt ja Leute, die das unangenehm finden, aber für mich sind diese Untersuchungen Entspannung pur. Ich weiß, ich bin seltsam, aber ich hab ja auch was im Kopf…

Nach einem erholsamen Schläfchen in der MRT-Röhre wurde mir mitgeteilt, dass ich jetzt nur noch mein Kärtchen bei der Anmeldung im Hauptgebäude der Uniklinik einlesen lassen müsse. Dafür sei es nun aber schon zu spät, ich möge das in den nächsten Tagen unbedingt nachholen.

Vorbei war’s mit Erholung und Entspannung. Die Uniklinik liegt nämlich in der Nachbarstadt und somit 35 km entfernt. Dementsprechend kostet mich eine Fahrt mit dem ÖPNV zwischen 30 und 60 Minuten. Nicht gerade die Freizeitbeschäftigung, die mir so vorschwebt. Und angesichts dessen, dass mir seit meiner Diagnose von genau dieser Uniklinik ständig gepredigt wird, dass Stress ein wichtiger Einflussfaktor ist, der vermieden werden soll, war dieses Herumgegurke für meine Nerven äußerst kontraproduktiv.

„Nun gut, was soll’s?“, dachte ich. Schließlich fahren Bus und Bahn nicht schneller, wenn ich mich ärgere. Außerdem bin ich der festen Überzeugung, dass mein Leben mit allem, was dazugehört, in Gottes Händen liegt und er die Dinge steuert – manchmal eben anders, als ich es gerne hätte. Folglich würde dieses Hinundhergefahre vermutlich am Ende doch zu etwas Positivem führen.

Diese Erkenntnis besänftigte mich ein Wenig, aber nicht vollständig. Und so saß ich dann heute Nachmittag in der Uniklinik an der Anmeldung und war abermals der festen Überzeugung, dass diese Stippvisite im Krankenhaus vollkommen sinnfrei und vermeidungswürdig wäre. Bis ich dann im Anmeldeschalter bei einem überaus redseligen Angestellten saß.

Er: „Sind sie jetzt nur wegen dem Kärtchen hier?

Ich: „Ja. Es hieß, dass ich das schnellstens einlesen lassen soll.“

Er: „Ja, aber das hätte doch auch noch am 27. gereicht.“

Ich: „Wie, am 27.?“

Er: „Na, da haben Sie doch einen Termin bei Ihrer Ärztin zur Besprechung der MRT-Bilder.“

Ich: „Ne, den hab ich im August.“

Er: „Also hier steht am 27.Mai. Gucken Sie mal.“

Er drehte seinen PC-Bildschirm und da stand tatsächlich der 27.Mai. Also wurde ich kurzerhand in die Neurologie geschickt, um Klarheit in die Sache zu bringen. Wie sich herausstellte, hatte man mir einen falschen Termin geschickt. Ohne meinen heutigen Abstecher an die Klinik und mit einem anderen Angestellten, der nicht so sehr in Plauderlaune gewesen wäre, hätte ich von diesem Malheur nie etwas mitbekommen. Ich wäre im August aufgeschlagen, nur um zu erfahren, dass mein Termin bereits drei Monate zurückliegt.

Ich bin begeistert. Von meinem Gott, der alles so grandios und gut führt.

Ich bin ein wenig beschämt. Über meine geringe Frustrationsschwelle und die wertvolle Zeit und Nerven, die ich an meine Bruddelei verschwendet habe. Zumal ich es doch eigentlich besser weiß.

Und ich fühle mich beschenkt. Weil ich einmal mehr erleben konnte, dass ich einen Gott habe, der die Dinge unter Kontrolle hat, sodass ich sie getrost abgeben darf.

Außerdem hat mir die ganze Angelegenheit eine wichtige Sache in Erinnerung gerufen:

Man sollte das Leben in vollen Zügen genießen! ;-)

Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

gib acht

Achtsamkeit, das ist nicht nur gesunde Ernährung. Es geht vielmehr um ein bewusstes Wahrnehmen der Dinge im Hier und Jetzt.

Achtsamkeit entschleunigt.

Achtsamkeit macht bewusst.

Achtsamkeit ist großartig.

Vermutlich eine der wichtigsten positiven Veränderungen, die die MS mir gebracht hat, ist diese Achtsamkeit. Noch nie zuvor in meinem Leben habe ich so bewusst gelebt wie heute. Sei es durch gesunde Ernährung, sei es Hören auf meinen Körper und meine innere Stimme oder Entschleunigung durch Innehalten im Alltag, sinnvolles Setzen von Prioritäten und Liegenlassen von Unwichtigem.

Viel zu lang war ich in meinem Leben wie getrieben. Alles musste perfekt sein und so laufen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich musste die Kontrolle haben.

Die MS hat mir gezeigt: ich habe sie nicht. Das Leben läuft nicht immer wie geplant (Gott sei Dank!). Und perfekt ist auch nur das, was ich daraus mache.

Seitdem ich nicht mehr so kann, wie ich will, zu Pausen und Prioritäten gezwungen bin, nehme ich die Dinge um ein Vielfaches bewusster wahr.

  • Ich überlege bewusst, was wichtig ist und was nicht. Unwichtiges kann warten. Wichtiges wird nicht perfekt erledigt, sondern sinnvoll und effektiv.
  • Ich entscheide bewusst, was ich will und was mir wichtig ist. Was „man“ macht oder was andere denken, ist unwichtig. Zumindest für mein Leben.
  • Dementsprechend wähle ich bewusst aus, wofür ich meine Zeit und Energie verwenden möchte und wofür nicht. Und wenn ich schon vorher weiß, dass sich die Kosten-Nutzen-Rechnung für mich nicht lohnt, dann sage ich freundlich ab.
  • Zu wissen, was ich nicht mehr kann und was möglicherweise noch im Laufe meiner Krankheit auf mich zukommt, lässt mich die Dinge, die ich tue, bewusster erledigen. Früher war ich ein absoluter Bewegungsmuffel. Heute genieße ich meine zweieinhalb Kilometer Fußweg zur Arbeit und werde unruhig, wenn ich nicht genug Auslauf bekomme (zum Leidwesen meines Mannes, der dann zu Spaziergängen gezwungen wird).
  • Ich mache bewusste Pausen. Und ich genieße sie. Waren Mittagsschläfchen früher nichts als vergeudete Zeit für mich, kann ich mittlerweile vollkommen nachvollziehen, wenn es heißt: „Ein Mittagsschläfchen ist, als würde man den Tag mit Käse überbacken.“
  • Diese Pausen geben mir Freiraum, um mein Leben bewusst zu betrachten. Ich kann bewusst wahrnehmen, wie gut es mir doch geht.

Und all das führt zu Dankbarkeit.

Wie jetzt, Dankbarkeit? Du bist doch krank. Du bist doch ständig müde und hast dauernd Schmerzen, kannst manchen Hobbys nicht mehr nachgehen und so. Du weißt doch, was Multiple Sklerose bedeutet, was auf dich zukommen könnte. Wie kann man denn da denn bitte dankbar sein? Wäre da nicht Jammern angesagt?!

Ja, Dankbarkeit!

Als ich noch konnte, wie ich wollte, habe ich alles getan, nur nicht das, was ich wollten. Es ging nur um Leistung und Reputation, um Äußerlichkeiten, aber nicht um meine Seele. Paradoxerweise ist es jetzt, wo ich eben nicht mehr so kann, wie ich will, genau andersherum: Ich nehme mich, mein Leben, meine Möglichkeiten viel deutlicher wahr als früher. Ich setze meine Prioritäten so, dass ich glücklich bin und für mich das Beste aus meiner Zeit und meinen Kräften raushole. Und wenn ich das mache, dann bewusst und im Hier und Jetzt. Ich bin in Gedanken nicht mehr drei Schritte weiter und nebenher mit fünf anderen Themen beschäftigt. Das Jetzt ist wichtig. Und nur das zählt. Was Morgen ist, kann ich ohnehin nicht ändern.

Das ist Lebensqualität.

Und dann sehe ich Freunde und Verwandte, die gesund sind und im Grunde alles haben, was man sich so wünscht. Und ich sehe, wie viele von ihnen leben: unzufrieden, nörgelig. Alles, was nicht so läuft wie geplant, alles was irgendwie herausfordernd ist, wird zum existenzbedrohenden Problem aufgebauscht. Es wird gejammert und geklagt…

Manchmal bin ich versucht, etwas zu sagen, aber dann denke ich, es wäre vergeudete Energie. Schließlich weiß ich von mir selbst, dass man nur schwer zugänglich ist für Dinge, für die man keinen Blick hat.

Vielleicht wird man tatsächlich undankbarer, je besser es einem geht.

Vielleicht sind manche Menschen nur glücklich, wenn sie jammern können.

Vielleicht haben viele Menschen auch einfach Angst davor, sich mit sich selbst bewusst auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist Selbstbewusstsein in unserer Gesellschaft ohnehin nicht so gefragt.

Ich weiß es nicht.

Letzten Endes ist es aber auch nicht an mir, die Dinge zu ändern.

Meine Aufgabe ist es, für mich und mein Leben Verantwortung zu übernehmen und das Beste aus dem zu machen, das mir gegeben wurde.

Ich glaube, ich bin auf einem ganz guten Weg. Dafür bin ich sehr dankbar.

Dass dem so ist, und dass das auch mit meiner Krankheit zu tun hat, muss ich mir aber auch immer wieder bewusst machen.

 

 

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Außer Kontrolle

Wenn man eine Krankheitsdiagnose erhält, fühlt man sich zunächst einmal ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere wird man von einer Vielzahl an Emotionen, Fragen und Ängsten überrollt, für die man im Grunde gar keine Zeit hat. Denn normalerweise geht ja mit der Diagnose sofort die Behandlung los. Das ist ganz schön überfordernd und nicht selten stellt sich ein Gefühl von Kontrollverlust ein.

Man ist in diesem Moment ausgeliefert:

  • der Krankheit
  • den Ärzten
  • den eigenen Gefühlen und Ängsten
  • dem ebenfalls überforderten, aber nicht immer empathischen Umfeld

Keine Ahnung, wie es dir geht, aber ich hasse Kontrollverlust. Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und halte mich für den einzigen Menschen, der das Recht hat, darüber zu bestimmen, was in meinem Leben passiert.

Tja. Sag das mal der MS. Die ist kein Mensch und deshalb ist es ihr herzlich egal, was ich von ihrer Invasion in meinem Leben halte.

Also muss eine Bewältigungsstrategie her. Und die ist immer sehr individuell.

Meine war und ist die rationale Auseinandersetzung mit dem Thema. Das heißt: Rückzug in meinen persönlichen Ruheraum und Recherche verlässlicher Quellen.

Für mich sind diese verlässlichen Quellen meine MS-Spezialistin an der Uniklinik, meine MS-Schwester und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG.

Bei der DMSG arbeiten seit den 50er Jahren Fachleute unter anderem daran, die MS-Forschung voranzutreiben und zugleich die Patienten auf dem neuesten Stand dieser Forschung zu halten. Hier (www.dmsg.de) gibt es aktuelle Informationen zu beinahe jedem Thema, das einen MS-Patienten beschäftigt.

Bei der Recherche ist es allerdings wichtig daran zu denken, dass Multiple Sklerose eine wunderbare Möglichkeit ist, um Geld zu verdienen. Vor allem, wenn man sich die aktuell gefühlte Hilflosigkeit der Patienten zunutze macht.

Daher ist es meiner Ansicht nach natürlich vernünftiger, sich an die Informationen des Interessenverbandes für MS-Erkrankte zu halten, als an Informationen, die von finanziellen Interessen geleitet sind.

 

Wie gesagt: Eine Krankheitsdiagnose geht meistens mit Überforderung und einem Gefühl des Kontrollverlusts einher. Und was mache ich, wenn ich das Gefühl habe, die Kontrolle zu verlieren?

Ich suche mir Möglichkeiten, die mir vermeintlich wieder die Kontrolle zurückbringen.

Und hier ist natürlich das Thema Ernährung ganz vorne mit dabei.

Weil Ernährung so ein lukratives Thema ist, findet man im Internet Unmengen an angeblichen MS-Diäten. Zwar informieren sowohl die DMSG als auch andere vertrauenswürdige Interessenverbände eingehend darüber, dass es keine MS-Diät gibt, aber das stößt allzu häufig auf taube Ohren. Man muss doch etwas tun können, um zu verändern, was nicht änderbar ist …

Und so tummeln sich Behauptungen von „Iss kein Weizenmehl und keine Eier“ und „Lass sämtliches Gluten weg“ über wahlweise „Ernähre dich vegan!“ oder „Nur Atkins ist der Weg“ bzw. „Paleo-Ernährung heilt MS“ bis hin zu  „Mit dieser Wunderformel werden Sie geheilt“ für jeden lesbar im Internet und in Büchern, die man für teuer Geld kaufen soll.

Das Problem an der Sache ist nur: MS kann nicht mal eben durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe geheilt werden. Und Symptomfreiheit bedeutet nicht Heilung. Wenn es so einfach wäre, wären wir alle glücklich. Aber so funktioniert MS nicht.

Trotzdem hat Ernährung einen Einfluss, den man nicht unterschätzen sollte. Nicht nur auf die MS, sondern auf den gesamten Organismus, auf Körper und Psyche. Das ist bei jedem Menschen so.

Und das bedeutet, man muss einfach nur ausgewogen und gesund essen.

Am einfachsten geht das, indem man die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin befolgt:

  • Wenig Fleisch, regelmäßig Fisch
  • Eiweißzufuhr möglichst durch pflanzliche Eiweiße (Tofu, Hülsenfrüchte, Kartoffeln)
  • Hochwertige, mehrfach gesättigte Fettsäuren (Öle & Fischöl) statt gesättigter Fette (tierische Fette oder Industriefette)
  • Zucker reduzieren. Kohlehydrate über Obst, Gemüse, Reis und Vollkornprodukte holen.
  • Ballaststoffreiche Nahrung (Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Salate)
  • 2 Liter pro Tag trinken

Und dabei gilt natürlich zu beachten, dass man sich am Ende des Tages nicht mehr Energie über Nahrung zuführen sollte, als man über Aktivität verbraucht.

Gar nicht so kompliziert, oder?

Besonders gut kann man diese Empfehlungen einhalten, wenn man selbst kocht.

Und damit meine ich nicht, dass man eine selbst gekaufte Fertigpizza warmmacht, sondern ich mein richtiges Kochen. Mit Schnippeln, Braten, Kochen, Würzen, Abspülen. So weiß ich, was in meinem Essen drin ist und kann auf hochwertige Zutaten achten. Abgesehen davon entspannt Kochen ungemein – und Entspannung ist immer gut.

Natürlich kann ich nachvollziehen, dass es manchen Menschen hilft, sich an eine bestimmte Diät zu halten, sei es nun ketogen, vegan, GLYX oder sonst wie. Letzten Endes gehen sie von den Grundlagen her in eine ähnliche Richtung: Kohlehydrate runter, Proteine rauf, gesunde Fette. Gleiches Ziel, grundsätzlich andere Annäherungsweisen. Wer sich damit wohlfühlt, soll sich um Himmels Willen so ernähren. Ich möchte nur zu bedenken geben, in diesem Fall auf eventuelle Mangelernährung zu achten und ihr entgegenzutreten – möglichst ohne künstliche Nahrungsergänzungsmittel.

Und vor allem gilt es zu beachten, dass diese Diäten, so sie sich im Rahmen der Ernährungsempfehlungen bewegen, möglicherweise einen positiven Effekt auf unser Wohlbefinden und auch auf den Verlauf der MS haben. Aber sie heilen MS nicht. Das kann ich nur immer wieder betonen.

Letzten Endes geht es also nicht darum, sich zu kasteien und sich irgendwelchen starren Regeln zu unterwerfen, die angeblich Wundermittel zur Heilung von MS sind. Sturer Verzicht funktioniert auf Dauer nicht (und darauf basieren viele Diäten ja). Schließlich ist für uns Menschen doch seit Anbeginn der Menschheitsgeschichte immer genau das attraktiv, das wir nicht haben dürfen.

Oder wie meine Tante immer zu sagen pflegt: „Immer Askese ist auch Käse.“

 

Es geht vielmehr um Achtsamkeit.

Um bewusstes Zubereiten und Essen von Lebensmitteln.

Um Wertschätzung für Nahrung und sich selbst.

 

Als ich damals am Tag meiner endgültigen Diagnose meine Spezialistin in der Uni-Klinik fragte, ob ich bei der Ernährung etwas beachten müsste, sagte sie:

„Sie essen das, wonach Ihnen ist und was Ihnen guttut. Hören Sie auf Ihren Körper. Die MS ist jetzt ein Teil von Ihnen. Aber eben nur ein Teil. Also lassen Sie nicht zu, dass diese Krankheit die Kontrolle über Ihr Leben übernimmt. Es ist immer noch Ihr Leben.“

Es ist immer noch dein Leben. Mach das Beste daraus.

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Anders als geplant – und trotzdem schön

Advent – einer meiner liebsten Jahresabschnitte überhaupt. Drei bis vier Wochen im Dezember, in denen ich entschleunigen und mich auf das Wesentliche besinnen kann.

Für mich bedeutet der Advent vor allem Kerzen anzünden, Lesen, Weihnachtslieder hören (vornehmlich von den Pentatonix), Schwarztee schlürfen, Kekse knabbern und auf dem Weihnachtsmarkt Fritten futtern.

Dieses Jahr heißt der Advent für mich leider etwas völlig anderes, nämlich Husten, Schnupfen, Heiserkeit und Fieber. Ich bin krank. Und zwar seit mittlerweile drei Wochen. Heißt es normalerweise, dass eine Erkältung drei Tage kommt, drei Tage bleibt und drei Tage geht (und danach konnte ich mein ganzes Leben lang quasi die Uhr stellen), läuft es bei mir, seitdem ich mit heruntergefahrenem Immunsystem durchs Leben spaziere, eher: kommt drei Tage, bleibt eine Woche, verschwindet für einen Tag, kommt dann heftiger zurück, bleibt so vier Tage, nimmt wieder ab und kann sich einfach nicht dazu durchringen, mich allein zu lassen.

Dabei wäre ich doch so gerne allein. Musik hören mit verklebten Stirnhöhlen macht einfach keinen Spaß. Obwohl mir die Kälte (frei nach der Eiskönigin) nie wirklich etwas ausgemacht hat, macht es mit Erkältung und Fieber einfach keinen Spaß, über den Weihnachtsmarkt zu laufen. Unvernünftig wäre es noch dazu. Mein Husten würde davon sicherlich auch nicht besser. Der fühlt sich übrigens auch bei jedem noch so kleinen Spekulatiuskrümelchen genötigt, zu zeigen, was er kann. (Also nichts mit Kekseknabbern. Die Hüfte freut sich, die Seele eher nicht)

Mal ehrlich, ich habe das ganze Jahr nicht so viel Sport gemacht wie jetzt mit den ständigen Hustenanfällen. Andere gönnen sich Bauchmuskeltraining im Sportstudio, ich gönne mir eine mehrwöchige Erkältung …

Was mich aber mal wieder am meisten nervt, ist, dass ich einfach nicht aus dem Puschen komme. Wirklich: ich hasse es, wenn ich nicht das tun kann, was ich tun will. Dank der Fatigue schlafe ich ja ohnehin schon deutlich mehr als der Durchschnittsmensch. Aber das, was ich aktuell weg ratze, ist doch noch mal eine ganz andere Hausnummer. Spätestens um 21 Uhr bin ich ausgeknipst. Spätestens. Trotz Mittagsschlaf.

Und was man in der verschlafenen Zeit alles machen könnte … Geschenke shoppen, Plätzchen backen, Weihnachtsfilme gucken, lesen und, und, und. Diesmal nicht. Es gibt heute leider kein Foto für mich. Kein Stuhl hat sich umgedreht. Schade eigentlich.

Um es kurz zu machen: Es läuft im Moment alles nicht so optimal, wie ich es mir für den Advent gewünscht hätte.

Wenn ich wollte, könnte ich mich jetzt schön in meine Schmollecke zurückziehen, weinen, strampeln, schimpfen und mich selbst bemitleiden.

Will ich aber nicht.

Und deshalb mache ich es auch nicht.

Denn obwohl ich liebend gern auf diesen Infekt verzichtet hätte, bringt er mich doch auch wieder viel Gutes.

Zum Beispiel wäre ich unter normalen Umständen nie auf die Idee gekommen, mich wegen einer Erkältung und popeligen 38° Körpertemperatur von einer Gesamtkonferenz abzumelden. Nicht, weil da irgendetwas Spannendes passieren würde (haha, das wäre mal was …), sondern schlicht und ergreifend, weil ich so dermaßen unsinnig pflichtbewusst bin, dass es manchmal wehtut.

Die Umstände sind aber nicht mehr normal. Und deshalb bin ich letzte Woche zum ersten Mal in 12 Jahren zu meinem Schulleiter gegangen, um mich krankzumelden und von der Konferenz befreien zu lassen. Und zwar ohne schlechtes Gewissen (ja, na gut… größtenteils ohne schlechtes Gewissen).

Das mag banal klingen, aber für mich war das ein Riesenschritt! Selbstfürsorge ist nämlich nach wie vor eine meiner größten Baustellen. Grenzen ziehen und Nein sagen ebenso.

Dass ich es diesmal geschafft habe, vernünftig zu sein und auf meinen Körper zu hören, der mir laut und deutlich „Halt, Stopp, jetzt rede ich!“ entgegenbrüllte, ist für mich ein echter Etappensieg. Und ich gebe zu, ich bin ein bisschen stolz auf mich.

Also haben dieser hartnäckige Infekt und die MS mir doch tatsächlich geholfen, mir eine gesündere Grundhaltung anzugewöhnen. Und das finde ich großartig.

Tee floss in den vergangenen Wochen bei mir ebenfalls literweise, sodass ich diesen Punkt auf meiner To-Do-Liste auch guten Gewissens abhaken kann.

Obwohl der Advent in diesem Jahr absolut nicht so läuft, wie ich ihn mir gewünscht hatte, muss ich doch eins sagen: wenn dieser Advent 2018 etwas ist, dann entschleunigt.

Und das wollte ich doch.

 

 

(Und wenn Spekulatius im Hals zu sehr kratzen, esse ich eben Dominosteine. Oder mein Lieblings-Wintergemüse: die kleine Marzipankartoffel 😊)

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Kranksein als Christ

Ich bin Christ. Aus voller Überzeugung.  Und um vorab gleich eins klarzustellen: es geht mir in diesem Blogpost weder darum, Mitchristen lächerlich zu machen oder bloßzustellen, noch wird das ein Missions-Artikel. Aber da mein Christsein Einfluss auf mein gesamtes Leben hat, beeinflusst es natürlich auch mein (Er)Leben der MS und der Reaktionen meines Umfelds. Und ich glaube, ich bin damit nicht allein.

Ursprünglich war die Sache mit der Gemeinschaft unter Christen ja mal so gedacht, dass man sein Leben miteinander teilt, sich gegenseitig unterstützt und liebevoll miteinander umgeht.

Tja.

Wäre schön gewesen …

Nein, nicht alles, was man mit und unter Christen erlebt ist schlecht. Ja, ich kenne auch Christen, die das mit der Gemeinschaft echt gut können. Daher nein, die folgenden Zeilen haben keinerlei Allgemeingültigkeit.

Aber es gibt sie, diese Erlebnisse mit Mitchristen, wo man sich fragt, was da eigentlich in der Sozialisation schiefgelaufen ist.

Da gibt es beispielsweise die, die der festen Überzeugung sind, dass es einem als Christ immer gut geht. Wenn du Christ wirst, geht es dir finanziell super, du bist schön, vital und gesund – Wohlstandsevangelium pur. Viele der TV-Prediger, die täglich über die Glotze flimmern, wollen uns das glauben machen. Ist jetzt zugegebenermaßen keine neue Erfindung, immerhin hat schon Calvin behauptet, dass wirtschaftlicher Wohlstand ein Zeichen göttlicher Erwählung sei (ich hab’s nebenbei bemerkt nicht so mit dem Calvinismus).

Und was folgt aus dieser Fehlannahme, dass Gott denen, die ihm gefallen, uneingeschränkte Gesundheit schenkt? Ist doch logisch: Wenn du krank bist, bist du selbst schuld. Haste wohl was falsch gemacht. Und jetzt geh in dich und finde heraus, wo du gesündigt hast. Oder deine Eltern.

So eine Einstellung ist nicht nur theologische völliger Unsinn und biblisch nicht haltbar, er ist vor allem auch eins: grausam. Und Grausamkeit sollte einem Christen eigentlich fremd sein. Aber das passiert vermutlich, wenn man sich aus der Bibel immer nur einzelne Verse herauspickt (am besten nur Altes Testament), ohne den Kontext zu beachten, ohne die Bibel als Ganzes verstehen zu wollen und ohne den Verstand zu benutzen.

Solchen Leuten begegnet man Gott sei Dank selten (oder sie geben sich nicht zu erkennen). Viel häufiger trifft man auf folgende Kategorie: die „Jesus heilt aber heute immer noch!“-Fraktion.

Ja, ich glaube, dass Jesus lebt und auch heute noch handelt. Ja, ich glaube auch, dass es heute noch Heilung gibt. Aber nein, ich glaube nicht, dass Gott immer alles und jeden heilt. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass Gott genau weiß, wer was braucht, welche Erfahrung uns dabei hilft, zu der besten Version von uns selbst zu werden. Mit welchen Erlebnissen, Schicksalsschlägen (und auch eigenen Fehlern) wir im Glauben wachsen, uns enger an ihn binden und ein besseres Zeugnis für ihn werden. Kann ich durchaus auch biblisch belegen, spar ich mir aber an dieser Stelle. Natürlich sieht das die eben genannte Gruppe völlig anders. Gott heilt ihrer Meinung nach immer – vorausgesetzt, dass dein Glaube groß genug ist. Und wenn du nicht geheilt wirst … dann ist es natürlich auch wieder deine Schuld. Offensichtlich ist dein Glaube nicht groß genug. Vertraust du Gott überhaupt?! Müsst ihr was klären? Im Grunde sind die Leute, die so denken, nicht anders als die erste Gruppe. Kommen nur etwas kuscheliger daher.

Vor allem, weil die Verurteilung bei ihnen erst im zweiten Schritt kommt. Der erste Schritt ist natürlich Heilungsgebet.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: ich finde Gebet super. Ich bin davon überzeugt, dass Gebet Veränderung bewirkt und habe selbst auch schon großartige Dinge erlebt. Aber ich bin nicht bereit, Gott auf eine Sams-artige Wunschmaschine zu reduzieren, bei der ich nur die richtigen frommen Formeln verwenden muss, um all meine Herzenswünsche erfüllt zu bekommen. So funktioniert die Sache mit Gott einfach nicht. Er ist nicht dazu da, meine kleine, menschliche Weltsicht zu bestärken oder mich in meiner Komfortzone am Sinn des Lebens vorbeischmoren zu lassen. Genau so wird aber häufig getan. Denn (ohne irgendwem etwas Böses unterstellen zu wollen) häufig sind meiner Erfahrung nach Heilungsgebete genau das: ein egozentrischer Versuch, sich nicht mit Leid auseinandersetzen zu müssen.

Beispiel gefällig?

Ich habe neben der MS auch noch Endometriose als chronische Krankheit. Deshalb wurde mir vor Jahren ein Eierstock entfernt. Damit an sich hatte ich absolut kein Problem. Zum einen, weil ich ja noch einen zweiten habe, zum anderen, weil ich auch damals schon keinen wirklichen Kinderwunsch hatte. In dem Jahr nach der Operation, als meine Medikamente noch eingestellt werden mussten, hatte ich gesundheitlich ziemliche Probleme, vor allem in Form von Schmerzen. In meinem sehr heilungsgebetsaffinen Hauskreis wurde sofort angeboten, für mich zu beten. Und wie lautete das Gebet? „Herr, lass diesen Eierstock wieder wachsen. Wir glauben, dass du das tun kannst. Ich muss dieses Wunder jetzt sehen, um neue Stärke in meinem Glauben zu finden“ Ich werde den Wortlaut vermutlich nie vergessen … (Spoiler: Nein, es ist nichts gewachsen. Völlig unproblematisch. Reichte aber aus, um mich bei meinem Hauskreis in Ungnade fallen zu lassen. Jesus ist großartig, aber sein Bodenpersonal verhält sich manchmal echt zum K… )

Jetzt mal ehrlich: wtf?!

Ich denke, ich muss nicht weiter ausführen, warum ich auf solche Gebete herzlich gerne verzichten kann.

Ähnliche Erfahrungen mache ich seitdem immer wieder. Man fragt nicht, was genau ich eigentlich brauche, oder wofür man beten könnte, man betet einfach für irgendeine Wunderheilung. Solche Beter können meine Krankheit meistens nicht akzeptieren. Ich schon. Zumal ich durch sie auch viele positive Erfahrungen mache, merke, wie ich in meinem Glauben wachse, wie ich mich charakterlich weiterentwickle etc. Das ist für Außenstehende sicher schwer nachzuvollziehen. Aber deshalb muss man mir trotzdem nicht Dinge aufdrücken, die ich nicht will. Abgesehen davon, dass ich auch nicht glaube, dass Gott Gebete für mich erhört, von denen er weiß, dass wir beide in eine ganz andere Richtung unterwegs sind.

Natürlich ist nicht jeder so, der für mich beten möchte. Aber seither nehme ich von Gebetsangeboten normalerweise größtmöglichen Abstand. Denn obwohl ich im Normalfall über solcher Ignoranz stehe, tut es je nach Tagesform manchmal schon auch ein bisschen weh.

Die Bibel sagt uns Christen, dass wir einander helfen sollen, unsere Lasten zu tragen. Nach meinem Empfinden werden mir aber von Leuten wie denen, die ich eben beschrieben habe, noch zusätzliche Lasten aufgelegt. Bei den meisten denke ich, dass sie nicht einmal wissen, was sie da tun. Vermutlich glauben sie wirklich, dass sie das Richtige tun. Oder sie können nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn man krank ist; vielleicht haben sie noch nie selbst etwas Schlimmes erlebt.

Gleiches gilt vermutlich auch für die, die nicht nachvollziehen können, dass es mir bisweilen nicht möglich ist, sonntags in den Gottesdienst zu gehen. Weil wieder der ganze Körper steif ist. Oder taub. Oder weil ich eine Stunde nach dem Aufstehen schon wieder das unüberwindbare Bedürfnis habe, ein Nickerchen zu machen. Oder weil der Körper einfach komplett streikt. Oder, oder, oder. Auch deshalb wird man als Christ mit gesundheitlichen Problemen gerne mal schief angeguckt oder blöd angeredet. Vor allem, weil man bei Menschen in meinem Alter natürlich annimmt, dass man im Vollbesitz seiner Kräfte ist. „Aber im Gottesdienst sitzt du doch nur da und hörst zu“, könnte man jetzt denken. Richtig. Aber wenn ich dort bin, will ich auch etwas mitbekommen. Schwierig, wenn man durchgehend gegen die Fatigue oder gegen Schmerzen kämpft. Und ob ich mir mit unterdrücktem Immunsystem in der Grippesaison einen überheizten und überbevölkerten Raum mit Bazillenschleudern antun muss, ist halt auch die Frage. Da haben Gott und ich mehr davon, wenn wir beim Bibellesen und Beten im stillen Kämmerchen Zeit zusammen haben. Aber auch das kann nicht jeder nachvollziehen.

Glücklicherweise kann ich mit alledem mittlerweile ganz gut umgehen. Mit der Zeit bekommt man ein dickes Fell. Aber ich weiß, dass es viele Christen gibt, die in ihrer Krankheit ähnliche Erfahrungen machen und darunter leiden. Die aufgrund irgendwelcher „frommen Ratschläge“ Schuldgefühle haben, an sich selbst, ihrem Glauben oder vielleicht sogar Gott verzweifeln. Die von irgendwelchen „rechtgläubigen“ Pharisäern in Depressionen, Angststörungen etc. reingequatscht, im schlimmsten Falle sogar reingebetet werden.

Falls du dich zu dieser Gruppe zählst, möchte ich dir Mut machen: lass dir keinen Unsinn einreden. Keine Schuldgefühle, keinen Glaubensmangel, keine Charakterschwäche, keine „verdeckte Sünde“ oder ähnliches. Gott ist die Liebe. Punkt. Liebe handelt nicht so, wie man es uns bisweilen einreden will. Gott ist barmherzig – deutlich mehr als all die frommen Ratschläger, die dir all diese zusätzlichen Lasten auferlegen. Also hör auf ihn. Und nicht auf die Leute, die dir ihren fehlgeleiteten, gesetzlichen Irrsinn ins Ohr brüllen. Du kannst dich, falls du Redebedarf hast, gerne bei mir melden. Meine Emailadresse steht im Impressum (es gibt Dinge, die bespricht man nicht über Kommentarspalten). Ich bete auch gerne für dich. Auch da reicht eine Mail.

Und falls du körperlich gesund bist und dich in diesem Artikel wiedergefunden hast, dann nutze doch die Gelegenheit, dein Verhalten Kranken gegenüber in einer ruhigen Minute einfach mal grundlegend zu überdenken. ;o)

Gottes Segen!

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Medikamente, ja oder nein?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an MS-Medikamenten auf dem Markt. Neben den Präparaten, die schon seit Jahrzehnten bekannt und erforscht sind, gibt es momentan eine regelrechte Schwemme an neuen Mitteln. Dieser Entwicklung stehe ich ehrlich gesagt etwas kritisch gegenüber, weil mich beim Lesen neuer Artikel immer wieder das Gefühl überkommt, dass die Pharma-Konzerne hier schlicht und ergreifend versuchen, mit einer neu entdeckten lukrativen Kundengruppe das große Geld zu machen, beispielsweise, wenn ehemalige Krebsmedikamente nun für ein Vielfaches als MS-Medikamente verkauft werden (MS-Medikamente sind unfassbar teuer und ich bin froh und dankbar, dass ich in einem Land lebe, das ein halbwegs funktionierendes Gesundheitssystem hat, in dem die Kasse den Großteil der Medikamentenkosten übernimmt).

Abgesehen von dem Schindluder, der hier meiner Meinung nach teilweise getrieben wird, haben MS-Medikamente noch weitere Nachteile.

Erstens müssen die meisten Präparate weiterhin subkutan (also ins Bindegewebe) gespritzt werden. Der Gedanke, sich selbst eine Spritze zu setzen, ist für die meisten Menschen zunächst eher abschreckend. Auch ich musste mich erst mal an den Gedanken gewöhnen. Glücklicherweise bekommt man von den Pharmakonzernen, deren Medikament man nimmt, eine MS-Schwester zur Seite gestellt, die einem sehr geduldig alles beibringt, was man wissen muss. Nach etwas Zeit mit Trockenübungen hatte ich ausreichend Sicherheit, um mir das Medikament selbst zu verabreichen. Zunächst mit diversen Injektionshilfen, mittlerweile seit einem Jahr freihändig. Kappe ab, rein mit dem Zeug, fertig. Nun muss ich dazusagen, dass ich beim Thema Spritzen ziemlich schmerzfrei bin. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Menschen, die Angst vor Spritzen haben oder bei dem Thema einfach zartbesaitet sind, beim Thema subkutane Injektion vor einem echten Problem stehen. Da sich das mittlerweile auch bei den Pharmakonzernen herumgesprochen hat, gibt es unter den neuen Präparaten nun auch diverse Tabletten zum Schlucken.

Leide haben diese wie auch die Injektionslösungen einen weiteren Nachteil: umfassende Nebenwirkungen. Ich spritze mir mein Medikament mittlerweile seit zwei Jahren. Anfangs hatte ich nach jeder Injektion heftigsten Schüttelfrost, Kopfschmerzen und einen kaum stillbaren Durst. Mittlerweile hat sich die Lage gebessert. Im Normalfall werde ich nur unglaublich müde, schlafe anschließend wie ein Murmeltier und fühle mich am nächsten Morgen, als hätte ich die Nacht durchgemacht (Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit etc.). Gelegentlich packt mich aber auch jetzt noch der Schüttelfrost, was dann immer nicht ganz so witzig ist. Nicht schön, aber aushaltbar. Zusätzlich muss ich einmal im Quartal zur Blutabnahme, um u.a. die Leberwerte zu kontrollieren.

Abgesehen von diesen grippeähnlichen Symptomen, die meines Wissens bei allen Inferferonpräparaten auftreten, ist mein Medikament ziemlich gut verträglich und rangiert, was die Nebenwirkungen angeht, eher am unteren Ende der Skala. Andere Präparate, vor allem die neueren, haben da noch ganz andere Späße im Gepäck. Diese fangen beim „Flush“ an, d.h. Rötung und Hitzeentwicklung im Gesicht und auch am restlichen Körper, an und gehen über Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck bis hin zu vierzehntäglichen bis später monatlichen Blutuntersuchungen und dem dringenden Hinweis, dass man manche Präparate auf keinen Fall nehmen darf, wenn ein Kinderwunsch besteht. Die neuen Mittel sind also auch nicht so unbedingt das Gelbe vom Ei und für mich persönlich deutlich unattraktiver als die Medikamente zum Spritzen.

Da kann man schon auf den Gedanken kommen, warum man sich das eigentlich antut. Vor allem dann, wenn es einem gut geht. Normalerweise funktionieren Medikamente doch so, oder? Man nimmt sie, wenn es einem gut geht und setzt sie ab, wenn man wieder okay ist. Also kann ich doch, wenn ich aktuell schubfrei bin, aufhören, mich mit Nadeln zu malträtieren oder Pillen zu schlucken, die derartige Nebenwirkungen haben.

Ja, kann man machen, ist aber nicht klug.

Denn die Aufgabe der MS-Medikamente ist ja nicht, MS zu heilen. Entgegen aller ominöser Behauptungen, die diverse Wunderheiler und Scharlatane im Internet verbreiten, um ihre Kurse, Tinkturen, Vitaminpillen und Wundermittelchen zu verkaufen, ist festzuhalten, dass

  1. Multiple Sklerose existiert
  2. Multiple Sklerose aktuell nicht heilbar ist. Wohl aber aufhaltbar.

MS-Medikamente heilen die MS also nicht, sie verlangsamen aber ihr Fortschreiten. Wie gut das funktioniert, ist allerdings individuell unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl an Faktoren ab. Neben der medikamentösen Behandlung gehören eine ordentliche Ernährung, Bewegung, Achtsamkeit und Stressreduktion ebenso unabdingbar zu einer gelungen MS-Therapie, wie regelmäßige Kontrolltermine beim Neurologen. Und möglicherweise kann man diesen ganzen Prozess mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützen. Aber auch diese führen bei rationaler Betrachtung nicht an den oben genannten Wirkstoffen vorbei.

Wer MS hat, hat eben MS. Allein der Umstand, dass man aktuell nichts davon spürt, bedeutet nicht, dass sie weg ist. Und ja, ich kenne die Momente, in denen man denkt „Hey, vielleicht haben die sich ja doch getäuscht und ich bin gar nicht krank.“. So schön Verdrängung und Leugnung manchmal auch sind, sie bringen uns nicht weiter. Vielmehr machen sie am Ende alles nur noch schwerer.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich meinen ersten spürbaren Schub. Die MRT-Bilder zeigten aber insgesamt acht Läsionen, was bedeutet, dass das definitiv nicht mein erster MS-Schub war. Die anderen Schübe hatten nur strategisch gut Hirnareale angegriffen, deren Schädigung in meinem Alltag nicht spürbar war. Die MS war schon in mir, ob ich es nun schon wusste, oder nicht. Dementsprechend ist die MS unbehandelt auch dann am Werk, wenn ich nichts davon mitbekomme. Dass ich versteckte Schübe habe, ohne sie vielleicht zu bemerken. Und mit jedem Schub, ob bemerkt oder unbemerkt, wird wertvolle, irreparable Hirnmasse geschädigt, um nicht zu sagen vernichtet. Mit unabsehbaren Folgen.

Wie hat es meine Spezialistin an der Uniklinik so schön formuliert? Wir wissen bei einem Großteil des Gehirns noch immer nicht, wie es funktioniert. Folglich habe ich auch keine Ahnung, welche Schäden diese Läsionen letztendlich bei mir angerichtet haben. Ich weiß nur, dass der nächste Schub ganz andere Folgen haben könnte. Mein letzter Schub hat mir Dauerschmerzen und Spastiken eingebracht. Was wird der nächste bringen?! Ich bin nicht bereit, tatenlos dazusitzen und abzuwarten, was diese Dreckskrankheit als Nächstes mit mir macht. Natürlich werde ich auch mit Medikamenten irgendwann den Hammerschub haben, dessen Folgen mein Leben weiter durcheinanderwirbeln und einschränken. Aber wenn ich etwas dagegen tun kann, werde ich es tun. Und das heißt für mich im Moment, das ich mir dreimal pro Woche mein Medikament spritze.

Zum Abschluss schreibe ich etwas, das ich meinen Schülern im Deutschunterricht immer verbiete: Ob man Medikamente nimmt, oder nicht, muss jeder selbst wissen. Es liegt nicht in meiner Absicht, MS-Kranke, die eine medikamentöse Behandlung ablehnen, anzugreifen oder lächerlich zu machen. Ich persönlich halte es jedoch für unklug, auf Medikamente zu verzichten. Vor allem dann, wenn das nur aus Angst vor einem Piecks geschieht. Oder weil man vielleicht glaubt, durch den Verzicht auf Medikamente die Realität verdrängen und so der Krankheit entfliehen zu können. Ich halte es für dringend notwendig, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und sich mit aller Macht gegen sie zu stellen. Wir müssen rational bleiben, vor allem dann, wenn unser Umfeld uns (vielleicht aus Angst oder Unwissenheit oder warum auch immer) mit Irrationalität überhäuft.

Und ich glaube, dass man durch das Überwinden von Ängsten (z.B. beim Spritzen), das Einhalten der Spritztage und die Umstellung des eigenen Alltags auf ein gesünderes, bewussteres Leben auch persönlich und charakterlich an der MS wachsen kann. Und das finde ich eine ziemlich tolle Nebenwirkung einer ziemlich beschissenen Krankheit.

Lasse ich mich von der MS kaputt machen, oder wachse ich an ihr? Ich für meinen Teil habe meine Entscheidung getroffen.