Alltag, Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Außer Kontrolle

Wenn man eine Krankheitsdiagnose erhält, fühlt man sich zunächst einmal ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere wird man von einer Vielzahl an Emotionen, Fragen und Ängsten überrollt, für die man im Grunde gar keine Zeit hat. Denn normalerweise geht ja mit der Diagnose sofort die Behandlung los. Das ist ganz schön überfordernd und nicht selten stellt sich ein Gefühl von Kontrollverlust ein.

Man ist in diesem Moment ausgeliefert:

  • der Krankheit
  • den Ärzten
  • den eigenen Gefühlen und Ängsten
  • dem ebenfalls überforderten, aber nicht immer empathischen Umfeld

Keine Ahnung, wie es dir geht, aber ich hasse Kontrollverlust. Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und halte mich für den einzigen Menschen, der das Recht hat, darüber zu bestimmen, was in meinem Leben passiert.

Tja. Sag das mal der MS. Die ist kein Mensch und deshalb ist es ihr herzlich egal, was ich von ihrer Invasion in meinem Leben halte.

Also muss eine Bewältigungsstrategie her. Und die ist immer sehr individuell.

Meine war und ist die rationale Auseinandersetzung mit dem Thema. Das heißt: Rückzug in meinen persönlichen Ruheraum und Recherche verlässlicher Quellen.

Für mich sind diese verlässlichen Quellen meine MS-Spezialistin an der Uniklinik, meine MS-Schwester und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG.

Bei der DMSG arbeiten seit den 50er Jahren Fachleute unter anderem daran, die MS-Forschung voranzutreiben und zugleich die Patienten auf dem neuesten Stand dieser Forschung zu halten. Hier (www.dmsg.de) gibt es aktuelle Informationen zu beinahe jedem Thema, das einen MS-Patienten beschäftigt.

Bei der Recherche ist es allerdings wichtig daran zu denken, dass Multiple Sklerose eine wunderbare Möglichkeit ist, um Geld zu verdienen. Vor allem, wenn man sich die aktuell gefühlte Hilflosigkeit der Patienten zunutze macht.

Daher ist es meiner Ansicht nach natürlich vernünftiger, sich an die Informationen des Interessenverbandes für MS-Erkrankte zu halten, als an Informationen, die von finanziellen Interessen geleitet sind.

 

Wie gesagt: Eine Krankheitsdiagnose geht meistens mit Überforderung und einem Gefühl des Kontrollverlusts einher. Und was mache ich, wenn ich das Gefühl habe, die Kontrolle zu verlieren?

Ich suche mir Möglichkeiten, die mir vermeintlich wieder die Kontrolle zurückbringen.

Und hier ist natürlich das Thema Ernährung ganz vorne mit dabei.

Weil Ernährung so ein lukratives Thema ist, findet man im Internet Unmengen an angeblichen MS-Diäten. Zwar informieren sowohl die DMSG als auch andere vertrauenswürdige Interessenverbände eingehend darüber, dass es keine MS-Diät gibt, aber das stößt allzu häufig auf taube Ohren. Man muss doch etwas tun können, um zu verändern, was nicht änderbar ist …

Und so tummeln sich Behauptungen von „Iss kein Weizenmehl und keine Eier“ und „Lass sämtliches Gluten weg“ über wahlweise „Ernähre dich vegan!“ oder „Nur Atkins ist der Weg“ bzw. „Paleo-Ernährung heilt MS“ bis hin zu  „Mit dieser Wunderformel werden Sie geheilt“ für jeden lesbar im Internet und in Büchern, die man für teuer Geld kaufen soll.

Das Problem an der Sache ist nur: MS kann nicht mal eben durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe geheilt werden. Und Symptomfreiheit bedeutet nicht Heilung. Wenn es so einfach wäre, wären wir alle glücklich. Aber so funktioniert MS nicht.

Trotzdem hat Ernährung einen Einfluss, den man nicht unterschätzen sollte. Nicht nur auf die MS, sondern auf den gesamten Organismus, auf Körper und Psyche. Das ist bei jedem Menschen so.

Und das bedeutet, man muss einfach nur ausgewogen und gesund essen.

Am einfachsten geht das, indem man die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin befolgt:

  • Wenig Fleisch, regelmäßig Fisch
  • Eiweißzufuhr möglichst durch pflanzliche Eiweiße (Tofu, Hülsenfrüchte, Kartoffeln)
  • Hochwertige, mehrfach gesättigte Fettsäuren (Öle & Fischöl) statt gesättigter Fette (tierische Fette oder Industriefette)
  • Zucker reduzieren. Kohlehydrate über Obst, Gemüse, Reis und Vollkornprodukte holen.
  • Ballaststoffreiche Nahrung (Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Salate)
  • 2 Liter pro Tag trinken

Und dabei gilt natürlich zu beachten, dass man sich am Ende des Tages nicht mehr Energie über Nahrung zuführen sollte, als man über Aktivität verbraucht.

Gar nicht so kompliziert, oder?

Besonders gut kann man diese Empfehlungen einhalten, wenn man selbst kocht.

Und damit meine ich nicht, dass man eine selbst gekaufte Fertigpizza warmmacht, sondern ich mein richtiges Kochen. Mit Schnippeln, Braten, Kochen, Würzen, Abspülen. So weiß ich, was in meinem Essen drin ist und kann auf hochwertige Zutaten achten. Abgesehen davon entspannt Kochen ungemein – und Entspannung ist immer gut.

Natürlich kann ich nachvollziehen, dass es manchen Menschen hilft, sich an eine bestimmte Diät zu halten, sei es nun ketogen, vegan, GLYX oder sonst wie. Letzten Endes gehen sie von den Grundlagen her in eine ähnliche Richtung: Kohlehydrate runter, Proteine rauf, gesunde Fette. Gleiches Ziel, grundsätzlich andere Annäherungsweisen. Wer sich damit wohlfühlt, soll sich um Himmels Willen so ernähren. Ich möchte nur zu bedenken geben, in diesem Fall auf eventuelle Mangelernährung zu achten und ihr entgegenzutreten – möglichst ohne künstliche Nahrungsergänzungsmittel.

Und vor allem gilt es zu beachten, dass diese Diäten, so sie sich im Rahmen der Ernährungsempfehlungen bewegen, möglicherweise einen positiven Effekt auf unser Wohlbefinden und auch auf den Verlauf der MS haben. Aber sie heilen MS nicht. Das kann ich nur immer wieder betonen.

Letzten Endes geht es also nicht darum, sich zu kasteien und sich irgendwelchen starren Regeln zu unterwerfen, die angeblich Wundermittel zur Heilung von MS sind. Sturer Verzicht funktioniert auf Dauer nicht (und darauf basieren viele Diäten ja). Schließlich ist für uns Menschen doch seit Anbeginn der Menschheitsgeschichte immer genau das attraktiv, das wir nicht haben dürfen.

Oder wie meine Tante immer zu sagen pflegt: „Immer Askese ist auch Käse.“

 

Es geht vielmehr um Achtsamkeit.

Um bewusstes Zubereiten und Essen von Lebensmitteln.

Um Wertschätzung für Nahrung und sich selbst.

 

Als ich damals am Tag meiner endgültigen Diagnose meine Spezialistin in der Uni-Klinik fragte, ob ich bei der Ernährung etwas beachten müsste, sagte sie:

„Sie essen das, wonach Ihnen ist und was Ihnen guttut. Hören Sie auf Ihren Körper. Die MS ist jetzt ein Teil von Ihnen. Aber eben nur ein Teil. Also lassen Sie nicht zu, dass diese Krankheit die Kontrolle über Ihr Leben übernimmt. Es ist immer noch Ihr Leben.“

Es ist immer noch dein Leben. Mach das Beste daraus.

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Anders als geplant – und trotzdem schön

Advent – einer meiner liebsten Jahresabschnitte überhaupt. Drei bis vier Wochen im Dezember, in denen ich entschleunigen und mich auf das Wesentliche besinnen kann.

Für mich bedeutet der Advent vor allem Kerzen anzünden, Lesen, Weihnachtslieder hören (vornehmlich von den Pentatonix), Schwarztee schlürfen, Kekse knabbern und auf dem Weihnachtsmarkt Fritten futtern.

Dieses Jahr heißt der Advent für mich leider etwas völlig anderes, nämlich Husten, Schnupfen, Heiserkeit und Fieber. Ich bin krank. Und zwar seit mittlerweile drei Wochen. Heißt es normalerweise, dass eine Erkältung drei Tage kommt, drei Tage bleibt und drei Tage geht (und danach konnte ich mein ganzes Leben lang quasi die Uhr stellen), läuft es bei mir, seitdem ich mit heruntergefahrenem Immunsystem durchs Leben spaziere, eher: kommt drei Tage, bleibt eine Woche, verschwindet für einen Tag, kommt dann heftiger zurück, bleibt so vier Tage, nimmt wieder ab und kann sich einfach nicht dazu durchringen, mich allein zu lassen.

Dabei wäre ich doch so gerne allein. Musik hören mit verklebten Stirnhöhlen macht einfach keinen Spaß. Obwohl mir die Kälte (frei nach der Eiskönigin) nie wirklich etwas ausgemacht hat, macht es mit Erkältung und Fieber einfach keinen Spaß, über den Weihnachtsmarkt zu laufen. Unvernünftig wäre es noch dazu. Mein Husten würde davon sicherlich auch nicht besser. Der fühlt sich übrigens auch bei jedem noch so kleinen Spekulatiuskrümelchen genötigt, zu zeigen, was er kann. (Also nichts mit Kekseknabbern. Die Hüfte freut sich, die Seele eher nicht)

Mal ehrlich, ich habe das ganze Jahr nicht so viel Sport gemacht wie jetzt mit den ständigen Hustenanfällen. Andere gönnen sich Bauchmuskeltraining im Sportstudio, ich gönne mir eine mehrwöchige Erkältung …

Was mich aber mal wieder am meisten nervt, ist, dass ich einfach nicht aus dem Puschen komme. Wirklich: ich hasse es, wenn ich nicht das tun kann, was ich tun will. Dank der Fatigue schlafe ich ja ohnehin schon deutlich mehr als der Durchschnittsmensch. Aber das, was ich aktuell weg ratze, ist doch noch mal eine ganz andere Hausnummer. Spätestens um 21 Uhr bin ich ausgeknipst. Spätestens. Trotz Mittagsschlaf.

Und was man in der verschlafenen Zeit alles machen könnte … Geschenke shoppen, Plätzchen backen, Weihnachtsfilme gucken, lesen und, und, und. Diesmal nicht. Es gibt heute leider kein Foto für mich. Kein Stuhl hat sich umgedreht. Schade eigentlich.

Um es kurz zu machen: Es läuft im Moment alles nicht so optimal, wie ich es mir für den Advent gewünscht hätte.

Wenn ich wollte, könnte ich mich jetzt schön in meine Schmollecke zurückziehen, weinen, strampeln, schimpfen und mich selbst bemitleiden.

Will ich aber nicht.

Und deshalb mache ich es auch nicht.

Denn obwohl ich liebend gern auf diesen Infekt verzichtet hätte, bringt er mich doch auch wieder viel Gutes.

Zum Beispiel wäre ich unter normalen Umständen nie auf die Idee gekommen, mich wegen einer Erkältung und popeligen 38° Körpertemperatur von einer Gesamtkonferenz abzumelden. Nicht, weil da irgendetwas Spannendes passieren würde (haha, das wäre mal was …), sondern schlicht und ergreifend, weil ich so dermaßen unsinnig pflichtbewusst bin, dass es manchmal wehtut.

Die Umstände sind aber nicht mehr normal. Und deshalb bin ich letzte Woche zum ersten Mal in 12 Jahren zu meinem Schulleiter gegangen, um mich krankzumelden und von der Konferenz befreien zu lassen. Und zwar ohne schlechtes Gewissen (ja, na gut… größtenteils ohne schlechtes Gewissen).

Das mag banal klingen, aber für mich war das ein Riesenschritt! Selbstfürsorge ist nämlich nach wie vor eine meiner größten Baustellen. Grenzen ziehen und Nein sagen ebenso.

Dass ich es diesmal geschafft habe, vernünftig zu sein und auf meinen Körper zu hören, der mir laut und deutlich „Halt, Stopp, jetzt rede ich!“ entgegenbrüllte, ist für mich ein echter Etappensieg. Und ich gebe zu, ich bin ein bisschen stolz auf mich.

Also haben dieser hartnäckige Infekt und die MS mir doch tatsächlich geholfen, mir eine gesündere Grundhaltung anzugewöhnen. Und das finde ich großartig.

Tee floss in den vergangenen Wochen bei mir ebenfalls literweise, sodass ich diesen Punkt auf meiner To-Do-Liste auch guten Gewissens abhaken kann.

Obwohl der Advent in diesem Jahr absolut nicht so läuft, wie ich ihn mir gewünscht hatte, muss ich doch eins sagen: wenn dieser Advent 2018 etwas ist, dann entschleunigt.

Und das wollte ich doch.

 

 

(Und wenn Spekulatius im Hals zu sehr kratzen, esse ich eben Dominosteine. Oder mein Lieblings-Wintergemüse: die kleine Marzipankartoffel 😊)

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Kranksein als Christ

Ich bin Christ. Aus voller Überzeugung.  Und um vorab gleich eins klarzustellen: es geht mir in diesem Blogpost weder darum, Mitchristen lächerlich zu machen oder bloßzustellen, noch wird das ein Missions-Artikel. Aber da mein Christsein Einfluss auf mein gesamtes Leben hat, beeinflusst es natürlich auch mein (Er)Leben der MS und der Reaktionen meines Umfelds. Und ich glaube, ich bin damit nicht allein.

Ursprünglich war die Sache mit der Gemeinschaft unter Christen ja mal so gedacht, dass man sein Leben miteinander teilt, sich gegenseitig unterstützt und liebevoll miteinander umgeht.

Tja.

Wäre schön gewesen …

Nein, nicht alles, was man mit und unter Christen erlebt ist schlecht. Ja, ich kenne auch Christen, die das mit der Gemeinschaft echt gut können. Daher nein, die folgenden Zeilen haben keinerlei Allgemeingültigkeit.

Aber es gibt sie, diese Erlebnisse mit Mitchristen, wo man sich fragt, was da eigentlich in der Sozialisation schiefgelaufen ist.

Da gibt es beispielsweise die, die der festen Überzeugung sind, dass es einem als Christ immer gut geht. Wenn du Christ wirst, geht es dir finanziell super, du bist schön, vital und gesund – Wohlstandsevangelium pur. Viele der TV-Prediger, die täglich über die Glotze flimmern, wollen uns das glauben machen. Ist jetzt zugegebenermaßen keine neue Erfindung, immerhin hat schon Calvin behauptet, dass wirtschaftlicher Wohlstand ein Zeichen göttlicher Erwählung sei (ich hab’s nebenbei bemerkt nicht so mit dem Calvinismus).

Und was folgt aus dieser Fehlannahme, dass Gott denen, die ihm gefallen, uneingeschränkte Gesundheit schenkt? Ist doch logisch: Wenn du krank bist, bist du selbst schuld. Haste wohl was falsch gemacht. Und jetzt geh in dich und finde heraus, wo du gesündigt hast. Oder deine Eltern.

So eine Einstellung ist nicht nur theologische völliger Unsinn und biblisch nicht haltbar, er ist vor allem auch eins: grausam. Und Grausamkeit sollte einem Christen eigentlich fremd sein. Aber das passiert vermutlich, wenn man sich aus der Bibel immer nur einzelne Verse herauspickt (am besten nur Altes Testament), ohne den Kontext zu beachten, ohne die Bibel als Ganzes verstehen zu wollen und ohne den Verstand zu benutzen.

Solchen Leuten begegnet man Gott sei Dank selten (oder sie geben sich nicht zu erkennen). Viel häufiger trifft man auf folgende Kategorie: die „Jesus heilt aber heute immer noch!“-Fraktion.

Ja, ich glaube, dass Jesus lebt und auch heute noch handelt. Ja, ich glaube auch, dass es heute noch Heilung gibt. Aber nein, ich glaube nicht, dass Gott immer alles und jeden heilt. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass Gott genau weiß, wer was braucht, welche Erfahrung uns dabei hilft, zu der besten Version von uns selbst zu werden. Mit welchen Erlebnissen, Schicksalsschlägen (und auch eigenen Fehlern) wir im Glauben wachsen, uns enger an ihn binden und ein besseres Zeugnis für ihn werden. Kann ich durchaus auch biblisch belegen, spar ich mir aber an dieser Stelle. Natürlich sieht das die eben genannte Gruppe völlig anders. Gott heilt ihrer Meinung nach immer – vorausgesetzt, dass dein Glaube groß genug ist. Und wenn du nicht geheilt wirst … dann ist es natürlich auch wieder deine Schuld. Offensichtlich ist dein Glaube nicht groß genug. Vertraust du Gott überhaupt?! Müsst ihr was klären? Im Grunde sind die Leute, die so denken, nicht anders als die erste Gruppe. Kommen nur etwas kuscheliger daher.

Vor allem, weil die Verurteilung bei ihnen erst im zweiten Schritt kommt. Der erste Schritt ist natürlich Heilungsgebet.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: ich finde Gebet super. Ich bin davon überzeugt, dass Gebet Veränderung bewirkt und habe selbst auch schon großartige Dinge erlebt. Aber ich bin nicht bereit, Gott auf eine Sams-artige Wunschmaschine zu reduzieren, bei der ich nur die richtigen frommen Formeln verwenden muss, um all meine Herzenswünsche erfüllt zu bekommen. So funktioniert die Sache mit Gott einfach nicht. Er ist nicht dazu da, meine kleine, menschliche Weltsicht zu bestärken oder mich in meiner Komfortzone am Sinn des Lebens vorbeischmoren zu lassen. Genau so wird aber häufig getan. Denn (ohne irgendwem etwas Böses unterstellen zu wollen) häufig sind meiner Erfahrung nach Heilungsgebete genau das: ein egozentrischer Versuch, sich nicht mit Leid auseinandersetzen zu müssen.

Beispiel gefällig?

Ich habe neben der MS auch noch Endometriose als chronische Krankheit. Deshalb wurde mir vor Jahren ein Eierstock entfernt. Damit an sich hatte ich absolut kein Problem. Zum einen, weil ich ja noch einen zweiten habe, zum anderen, weil ich auch damals schon keinen wirklichen Kinderwunsch hatte. In dem Jahr nach der Operation, als meine Medikamente noch eingestellt werden mussten, hatte ich gesundheitlich ziemliche Probleme, vor allem in Form von Schmerzen. In meinem sehr heilungsgebetsaffinen Hauskreis wurde sofort angeboten, für mich zu beten. Und wie lautete das Gebet? „Herr, lass diesen Eierstock wieder wachsen. Wir glauben, dass du das tun kannst. Ich muss dieses Wunder jetzt sehen, um neue Stärke in meinem Glauben zu finden“ Ich werde den Wortlaut vermutlich nie vergessen … (Spoiler: Nein, es ist nichts gewachsen. Völlig unproblematisch. Reichte aber aus, um mich bei meinem Hauskreis in Ungnade fallen zu lassen. Jesus ist großartig, aber sein Bodenpersonal verhält sich manchmal echt zum K… )

Jetzt mal ehrlich: wtf?!

Ich denke, ich muss nicht weiter ausführen, warum ich auf solche Gebete herzlich gerne verzichten kann.

Ähnliche Erfahrungen mache ich seitdem immer wieder. Man fragt nicht, was genau ich eigentlich brauche, oder wofür man beten könnte, man betet einfach für irgendeine Wunderheilung. Solche Beter können meine Krankheit meistens nicht akzeptieren. Ich schon. Zumal ich durch sie auch viele positive Erfahrungen mache, merke, wie ich in meinem Glauben wachse, wie ich mich charakterlich weiterentwickle etc. Das ist für Außenstehende sicher schwer nachzuvollziehen. Aber deshalb muss man mir trotzdem nicht Dinge aufdrücken, die ich nicht will. Abgesehen davon, dass ich auch nicht glaube, dass Gott Gebete für mich erhört, von denen er weiß, dass wir beide in eine ganz andere Richtung unterwegs sind.

Natürlich ist nicht jeder so, der für mich beten möchte. Aber seither nehme ich von Gebetsangeboten normalerweise größtmöglichen Abstand. Denn obwohl ich im Normalfall über solcher Ignoranz stehe, tut es je nach Tagesform manchmal schon auch ein bisschen weh.

Die Bibel sagt uns Christen, dass wir einander helfen sollen, unsere Lasten zu tragen. Nach meinem Empfinden werden mir aber von Leuten wie denen, die ich eben beschrieben habe, noch zusätzliche Lasten aufgelegt. Bei den meisten denke ich, dass sie nicht einmal wissen, was sie da tun. Vermutlich glauben sie wirklich, dass sie das Richtige tun. Oder sie können nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn man krank ist; vielleicht haben sie noch nie selbst etwas Schlimmes erlebt.

Gleiches gilt vermutlich auch für die, die nicht nachvollziehen können, dass es mir bisweilen nicht möglich ist, sonntags in den Gottesdienst zu gehen. Weil wieder der ganze Körper steif ist. Oder taub. Oder weil ich eine Stunde nach dem Aufstehen schon wieder das unüberwindbare Bedürfnis habe, ein Nickerchen zu machen. Oder weil der Körper einfach komplett streikt. Oder, oder, oder. Auch deshalb wird man als Christ mit gesundheitlichen Problemen gerne mal schief angeguckt oder blöd angeredet. Vor allem, weil man bei Menschen in meinem Alter natürlich annimmt, dass man im Vollbesitz seiner Kräfte ist. „Aber im Gottesdienst sitzt du doch nur da und hörst zu“, könnte man jetzt denken. Richtig. Aber wenn ich dort bin, will ich auch etwas mitbekommen. Schwierig, wenn man durchgehend gegen die Fatigue oder gegen Schmerzen kämpft. Und ob ich mir mit unterdrücktem Immunsystem in der Grippesaison einen überheizten und überbevölkerten Raum mit Bazillenschleudern antun muss, ist halt auch die Frage. Da haben Gott und ich mehr davon, wenn wir beim Bibellesen und Beten im stillen Kämmerchen Zeit zusammen haben. Aber auch das kann nicht jeder nachvollziehen.

Glücklicherweise kann ich mit alledem mittlerweile ganz gut umgehen. Mit der Zeit bekommt man ein dickes Fell. Aber ich weiß, dass es viele Christen gibt, die in ihrer Krankheit ähnliche Erfahrungen machen und darunter leiden. Die aufgrund irgendwelcher „frommen Ratschläge“ Schuldgefühle haben, an sich selbst, ihrem Glauben oder vielleicht sogar Gott verzweifeln. Die von irgendwelchen „rechtgläubigen“ Pharisäern in Depressionen, Angststörungen etc. reingequatscht, im schlimmsten Falle sogar reingebetet werden.

Falls du dich zu dieser Gruppe zählst, möchte ich dir Mut machen: lass dir keinen Unsinn einreden. Keine Schuldgefühle, keinen Glaubensmangel, keine Charakterschwäche, keine „verdeckte Sünde“ oder ähnliches. Gott ist die Liebe. Punkt. Liebe handelt nicht so, wie man es uns bisweilen einreden will. Gott ist barmherzig – deutlich mehr als all die frommen Ratschläger, die dir all diese zusätzlichen Lasten auferlegen. Also hör auf ihn. Und nicht auf die Leute, die dir ihren fehlgeleiteten, gesetzlichen Irrsinn ins Ohr brüllen. Du kannst dich, falls du Redebedarf hast, gerne bei mir melden. Meine Emailadresse steht im Impressum (es gibt Dinge, die bespricht man nicht über Kommentarspalten). Ich bete auch gerne für dich. Auch da reicht eine Mail.

Und falls du körperlich gesund bist und dich in diesem Artikel wiedergefunden hast, dann nutze doch die Gelegenheit, dein Verhalten Kranken gegenüber in einer ruhigen Minute einfach mal grundlegend zu überdenken. ;o)

Gottes Segen!

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Medikamente, ja oder nein?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an MS-Medikamenten auf dem Markt. Neben den Präparaten, die schon seit Jahrzehnten bekannt und erforscht sind, gibt es momentan eine regelrechte Schwemme an neuen Mitteln. Dieser Entwicklung stehe ich ehrlich gesagt etwas kritisch gegenüber, weil mich beim Lesen neuer Artikel immer wieder das Gefühl überkommt, dass die Pharma-Konzerne hier schlicht und ergreifend versuchen, mit einer neu entdeckten lukrativen Kundengruppe das große Geld zu machen, beispielsweise, wenn ehemalige Krebsmedikamente nun für ein Vielfaches als MS-Medikamente verkauft werden (MS-Medikamente sind unfassbar teuer und ich bin froh und dankbar, dass ich in einem Land lebe, das ein halbwegs funktionierendes Gesundheitssystem hat, in dem die Kasse den Großteil der Medikamentenkosten übernimmt).

Abgesehen von dem Schindluder, der hier meiner Meinung nach teilweise getrieben wird, haben MS-Medikamente noch weitere Nachteile.

Erstens müssen die meisten Präparate weiterhin subkutan (also ins Bindegewebe) gespritzt werden. Der Gedanke, sich selbst eine Spritze zu setzen, ist für die meisten Menschen zunächst eher abschreckend. Auch ich musste mich erst mal an den Gedanken gewöhnen. Glücklicherweise bekommt man von den Pharmakonzernen, deren Medikament man nimmt, eine MS-Schwester zur Seite gestellt, die einem sehr geduldig alles beibringt, was man wissen muss. Nach etwas Zeit mit Trockenübungen hatte ich ausreichend Sicherheit, um mir das Medikament selbst zu verabreichen. Zunächst mit diversen Injektionshilfen, mittlerweile seit einem Jahr freihändig. Kappe ab, rein mit dem Zeug, fertig. Nun muss ich dazusagen, dass ich beim Thema Spritzen ziemlich schmerzfrei bin. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Menschen, die Angst vor Spritzen haben oder bei dem Thema einfach zartbesaitet sind, beim Thema subkutane Injektion vor einem echten Problem stehen. Da sich das mittlerweile auch bei den Pharmakonzernen herumgesprochen hat, gibt es unter den neuen Präparaten nun auch diverse Tabletten zum Schlucken.

Leide haben diese wie auch die Injektionslösungen einen weiteren Nachteil: umfassende Nebenwirkungen. Ich spritze mir mein Medikament mittlerweile seit zwei Jahren. Anfangs hatte ich nach jeder Injektion heftigsten Schüttelfrost, Kopfschmerzen und einen kaum stillbaren Durst. Mittlerweile hat sich die Lage gebessert. Im Normalfall werde ich nur unglaublich müde, schlafe anschließend wie ein Murmeltier und fühle mich am nächsten Morgen, als hätte ich die Nacht durchgemacht (Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit etc.). Gelegentlich packt mich aber auch jetzt noch der Schüttelfrost, was dann immer nicht ganz so witzig ist. Nicht schön, aber aushaltbar. Zusätzlich muss ich einmal im Quartal zur Blutabnahme, um u.a. die Leberwerte zu kontrollieren.

Abgesehen von diesen grippeähnlichen Symptomen, die meines Wissens bei allen Inferferonpräparaten auftreten, ist mein Medikament ziemlich gut verträglich und rangiert, was die Nebenwirkungen angeht, eher am unteren Ende der Skala. Andere Präparate, vor allem die neueren, haben da noch ganz andere Späße im Gepäck. Diese fangen beim „Flush“ an, d.h. Rötung und Hitzeentwicklung im Gesicht und auch am restlichen Körper, an und gehen über Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck bis hin zu vierzehntäglichen bis später monatlichen Blutuntersuchungen und dem dringenden Hinweis, dass man manche Präparate auf keinen Fall nehmen darf, wenn ein Kinderwunsch besteht. Die neuen Mittel sind also auch nicht so unbedingt das Gelbe vom Ei und für mich persönlich deutlich unattraktiver als die Medikamente zum Spritzen.

Da kann man schon auf den Gedanken kommen, warum man sich das eigentlich antut. Vor allem dann, wenn es einem gut geht. Normalerweise funktionieren Medikamente doch so, oder? Man nimmt sie, wenn es einem gut geht und setzt sie ab, wenn man wieder okay ist. Also kann ich doch, wenn ich aktuell schubfrei bin, aufhören, mich mit Nadeln zu malträtieren oder Pillen zu schlucken, die derartige Nebenwirkungen haben.

Ja, kann man machen, ist aber nicht klug.

Denn die Aufgabe der MS-Medikamente ist ja nicht, MS zu heilen. Entgegen aller ominöser Behauptungen, die diverse Wunderheiler und Scharlatane im Internet verbreiten, um ihre Kurse, Tinkturen, Vitaminpillen und Wundermittelchen zu verkaufen, ist festzuhalten, dass

  1. Multiple Sklerose existiert
  2. Multiple Sklerose aktuell nicht heilbar ist. Wohl aber aufhaltbar.

MS-Medikamente heilen die MS also nicht, sie verlangsamen aber ihr Fortschreiten. Wie gut das funktioniert, ist allerdings individuell unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl an Faktoren ab. Neben der medikamentösen Behandlung gehören eine ordentliche Ernährung, Bewegung, Achtsamkeit und Stressreduktion ebenso unabdingbar zu einer gelungen MS-Therapie, wie regelmäßige Kontrolltermine beim Neurologen. Und möglicherweise kann man diesen ganzen Prozess mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützen. Aber auch diese führen bei rationaler Betrachtung nicht an den oben genannten Wirkstoffen vorbei.

Wer MS hat, hat eben MS. Allein der Umstand, dass man aktuell nichts davon spürt, bedeutet nicht, dass sie weg ist. Und ja, ich kenne die Momente, in denen man denkt „Hey, vielleicht haben die sich ja doch getäuscht und ich bin gar nicht krank.“. So schön Verdrängung und Leugnung manchmal auch sind, sie bringen uns nicht weiter. Vielmehr machen sie am Ende alles nur noch schwerer.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich meinen ersten spürbaren Schub. Die MRT-Bilder zeigten aber insgesamt acht Läsionen, was bedeutet, dass das definitiv nicht mein erster MS-Schub war. Die anderen Schübe hatten nur strategisch gut Hirnareale angegriffen, deren Schädigung in meinem Alltag nicht spürbar war. Die MS war schon in mir, ob ich es nun schon wusste, oder nicht. Dementsprechend ist die MS unbehandelt auch dann am Werk, wenn ich nichts davon mitbekomme. Dass ich versteckte Schübe habe, ohne sie vielleicht zu bemerken. Und mit jedem Schub, ob bemerkt oder unbemerkt, wird wertvolle, irreparable Hirnmasse geschädigt, um nicht zu sagen vernichtet. Mit unabsehbaren Folgen.

Wie hat es meine Spezialistin an der Uniklinik so schön formuliert? Wir wissen bei einem Großteil des Gehirns noch immer nicht, wie es funktioniert. Folglich habe ich auch keine Ahnung, welche Schäden diese Läsionen letztendlich bei mir angerichtet haben. Ich weiß nur, dass der nächste Schub ganz andere Folgen haben könnte. Mein letzter Schub hat mir Dauerschmerzen und Spastiken eingebracht. Was wird der nächste bringen?! Ich bin nicht bereit, tatenlos dazusitzen und abzuwarten, was diese Dreckskrankheit als Nächstes mit mir macht. Natürlich werde ich auch mit Medikamenten irgendwann den Hammerschub haben, dessen Folgen mein Leben weiter durcheinanderwirbeln und einschränken. Aber wenn ich etwas dagegen tun kann, werde ich es tun. Und das heißt für mich im Moment, das ich mir dreimal pro Woche mein Medikament spritze.

Zum Abschluss schreibe ich etwas, das ich meinen Schülern im Deutschunterricht immer verbiete: Ob man Medikamente nimmt, oder nicht, muss jeder selbst wissen. Es liegt nicht in meiner Absicht, MS-Kranke, die eine medikamentöse Behandlung ablehnen, anzugreifen oder lächerlich zu machen. Ich persönlich halte es jedoch für unklug, auf Medikamente zu verzichten. Vor allem dann, wenn das nur aus Angst vor einem Piecks geschieht. Oder weil man vielleicht glaubt, durch den Verzicht auf Medikamente die Realität verdrängen und so der Krankheit entfliehen zu können. Ich halte es für dringend notwendig, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und sich mit aller Macht gegen sie zu stellen. Wir müssen rational bleiben, vor allem dann, wenn unser Umfeld uns (vielleicht aus Angst oder Unwissenheit oder warum auch immer) mit Irrationalität überhäuft.

Und ich glaube, dass man durch das Überwinden von Ängsten (z.B. beim Spritzen), das Einhalten der Spritztage und die Umstellung des eigenen Alltags auf ein gesünderes, bewussteres Leben auch persönlich und charakterlich an der MS wachsen kann. Und das finde ich eine ziemlich tolle Nebenwirkung einer ziemlich beschissenen Krankheit.

Lasse ich mich von der MS kaputt machen, oder wachse ich an ihr? Ich für meinen Teil habe meine Entscheidung getroffen.

 

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

falsch krank

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

Alltag, Multiple Sklerose

Darf ich vorstellen?

Neue Bekanntschaften sind eine spannende Sache. Man gewinnt neue Eindrücke, erfährt Dinge, die man bislang nicht wusste, erweitert den eigenen Horizont und gewinnt im besten Fall einen neuen Begleiter, vielleicht sogar einen neuen Freund.

Auf meine neueste Bekanntschaft hätte ich allerdings gerne verzichtet. Sie trägt den Namen Uhthoff. Nein, es geht nicht um irgendwelche Antipathien gegen Wilhelm Uhthoff, den Namensgeber meines neuen Begleiters, sondern um das von ihm benannte Uhthoff-Phänomen.

Vermutlich hast du noch nie davon gehört. Also lass mich euch einander vorstellen (ganz rudimentär und vermutlich wenig wissenschaftlich).

Bei der Multiplen Sklerose zerstört das Immunsystem – kurz gesagt – die Schutzschicht um unsere Nerven. Folge davon sind diverse neurologische Ausfallerscheinungen, die überall zwischen Taubheitsgefühlen, Sehstörungen und dauerhafter Lähmung liegen können. Je nachdem, welche Nerven wie stark geschädigt werden.

Logischerweise führt diese Schädigung auch dazu, dass die Nerven Reize nicht mehr anständig leiten. Quasi wie ein Kabel mit Wackelkontakt. Dementsprechend werden die Nerven äußerst störanfällig.

Und jetzt kommt Herr Uhthoff ins Spiel. Der fand nämlich heraus, dass eine erhöhte Körpertemperatur die Leitfähigkeit der vorgeschädigten Nerven zusätzlich verschlechtert. Er entdeckte das nur in seinem Spezialgebiet, dem Sehnerv. Mittlerweile weiß man jedoch, dass diese erhöhte Körpertemperatur jegliche MS-Symptomatik hervorrufen kann. Hauptsächlich ist das die Verschlimmerung von Spastiken, Zittern und der bei vielen Patienten allgegenwärtige Fatigue. Nicht umsonst heißt der ganze Spaß auch „Pseudo-Schub“. Ungefährlich, aber extrem scheiße.

Dementsprechend haben mich die hochsommerlichen Temperaturen der vergangenen Wochen an den Rand des Wahnsinns getrieben. Meine Ferienwochen und auch viele Wochenenden davor verbrachte ich fast ausschließlich schlafend auf der Couch, nachts wache ich regelmäßig wegen Krämpfen auf und tagsüber lassen mir die Spastiken trotz meiner Medikamente ebenfalls wenig Ruhe. Taubheitsgefühle, Kraftlosigkeit etc. kommen zusätzlich dazu.

Am schlimmsten finde ich aber weiterhin diese dämliche chronische Müdigkeit.

Jaja, ich weiß schon, was jetzt viele denken: „Aber hohe Temperaturen machen doch jeden ein bisschen müde …“

Ein bisschen müde ist aber etwas grundlegend Anderes als Fatigue. Und während sommerliche Temperaturen schon für gesunde Organismen anstrengend sein können, werden sie für kranke Menschen schnell zu einer echten Belastung. Körperlich wie psychisch.

Alles in allem ist meine neue Sommerbekanntschaft also ein zukünftiger Begleiter, auf den ich liebend gern verzichtet hätte und der sicherlich nie mein Freund werden wird. Obwohl er mir natürlich auch wieder mal neue Eindrücke, Sichtweisen und Erlebnisse beschert, was ich ja grundsätzlich immer erst mal eine gute Sache finde.

Abhilfe bzw. Möglichkeiten der Linderung gibt es natürlich auch. Und die sind im Grund auch völlig logisch: Körpertemperatur runterregeln. Das heißt also kühle, schattige Räume (aber will schon im Sommer drinnen sitzen), viel trinken, körperliche Anstrengung vermeiden (dabei wollte ich doch so gerne mit Joggen anfangen … nicht …). Außerdem gibt es auf dem schier unendlichen und teilweise äußerst kostenintensiven Markt für medizinische Hilfsmittel diverse Kühlungsmöglichkeiten.

Aktuell hantiere ich gerne mit einer Kühlmanschette von „HPXfresh“ für meinen linken Arm herum. Im Grunde ist es ein Stoffarmband, in das saugfähiges Granulat eingenäht ist. Hält man die Manschette unter kaltes Wasser, saugt das Granulat sich voll und gibt durch die nachfolgende Verdunstung Kühle ab. Dank des Stoffmaterials ist die Manschette dennoch nicht nass. Tolles Teil. Kühlt den Puls und somit den ganzen Arm. Schwupps, schon verringern sich die Beschwerden. Einfach mal bei dem großen Internethändler suchen. Von der gleichen Firma gibt es auch noch Kühlwesten und Kühlkissen. Diese habe ich noch nicht ausprobiert, werde das aber bei Gelegenheit vermutlich tun. Ich werde zu gegebenem Zeitpunkt darüber berichten.

Mir kam außerdem noch der Gedanke, dass der Konsum von Speiseeis doch sicherlich auch einen positiven Effekt auf die Körpertemperatur haben dürfte. Auch dieser Studie werde ich mich in der nächsten Zeit noch hingebungsvoll widmen.

Und das sind doch, trotz Fatigue und Schmerzen, ziemlich tolle Aussichten – sowohl für den Rest dieses Sommers als auch für alle kommenden.

 

 

 

Quellen:

https://www.multiplesklerose.com/uhthoff-phaenomen-bei-multipler-sklerose/ [12.6.2018]

https://de.wikipedia.org/wiki/Uhthoff-Ph%C3%A4nomen [12.6.2018]

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Jetzt sei doch nicht so – Teil 2

Manchmal kann ich Neidreaktionen, wie zum Beispiel beim Thema „freier Tag“, in die Kategorie „gedankenlos und unbewusst“ einsortieren. Bei einem anderen Thema wird das allerdings schon deutlich schwieriger: dem Schwerbehindertenstatus.

Wie ich im Beitrag „offiziell unbefristet“ geschrieben hatte, kam ich im April so unerwartet zu einem unbefristeten Schwerbehindertenausweis, wie die Jungfrau zum Kinde.

Was hab ich mich gefreut an dem Tag. Es war eine riesige Last, die da von mir abfiel. Immerhin bringt dieser Status auch diverse Zusatzrechte mit sich, beispielsweise, dass bei der Arbeit vermehrt Rücksicht genommen werden muss, um die Arbeitskraft der betroffenen Person möglichst umfassend zu schützen und erhalten. (Dass die Existenz dieser Rechte leider nicht automatisch bedeutet, dass sie vom Arbeitgeber auch zur Kenntnis genommen und eingehalten werden, musste ich mittlerweile leider auch feststellen. Das allerdings ist eine Sache, die persönlich und direkt mit den entsprechenden Personen zu klären ist. Hier nur der Hinweis, dass man sich als schwerbehinderter Arbeitnehmer über seine erweiterten Rechte informieren und nicht davor zurückschrecken sollte, sie auch einzufordern. Schließlich haben sie einen tiefergehenden Sinn.)

Wie dem auch sei, ich hatte eigentlich gedacht, dass sich die Leute, die ich für meine Freunde halte, sich ebenso mit mir und für mich freuen würden. So, wie ich mich ja auch über Dinge in deren Leben freue, zu denen ich persönlich keinen wirklichen Bezug habe. Schwangerschaften zum Beispiel.

Wie naiv von mir.

Es haben sich vielleicht eine Handvoll Menschen uneingeschränkt mit mir gefreut. Einer davon war mein Mann. Die große Mehrheit konnte mit der Info wenig bis gar nichts anfangen. Wie auch?! Damit kann ich in der Tat gut leben. Ist für einen gesunden Menschen ja auch schwierig nachzuvollziehen.

Die lautesten und schnellsten Reaktionen waren aber auch hier wieder die, die mein „Glück“ hier scheinbar nicht ertragen konnten. Sofort kamen Geschichten aufs Tablett von Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern, die den nicht bewilligt bekommen haben, die deshalb Rechtsstreit führen oder die „die Entfristung viel dringender bräuchten“ als ich.

Was mir an dem Tag teilweise an Wut entgegengeschleudert wurde, die eigentlich anderen galt, hat mich wirklich betrübt. Vermutlich war auch hier wieder viel Unüberlegtheit im Spiel.

Ja klar ist das scheiße, wenn man sich im Alltag umfassend eingeschränkt fühlt, auf solch einen Ausweis hofft und das Amt das anders sieht. Und ja, ich fühle da mit. Mit all den mir unbekannten Personen, deren Situation in den letzten Wochen mit meiner aufgewogen wurde. Es ist scheiße, wenn man Unterstützung braucht und sie verweigert bekommt.

Aber kann man sich denn dann nicht trotzdem einfach mal mit mir freuen? Kann man mir das nicht einfach mal gönnen, dass ich bei all der Kacke, die mir da am Schuh klebt und die mein Leben mehr als genug verkompliziert, einfach mal etwas Gutes passiert ist? Und muss man mich wirklich emotional mit den Schicksalen mir unbekannter Menschen belasten, wo ich doch schon genug eigenen Ballast mit mir herumschleppe?

Eigentlich nicht, oder?! Vor allem, weil die Kommentare alle von Leuten kamen, die persönlich nicht von so einer Ablehnungs-Entscheidung betroffen waren.

 

Mir ist selbstverständlich klar, dass jetzt Menschen aus meinem Umfeld diesen Artikel lesen und sich ertappt oder gar angegriffen fühlen. Das liegt natürlich nicht in meiner Absicht. Trotzdem muss ich sagen, was gesagt werden muss. Und ich denke, die wenigsten dürften von dem, was ich hier schreibe, überrascht sein. Wer mich kennt, weiß, woran er bei mir ist. Weil ich (leider) grundsätzlich sage, was ich denke – egal, ob ich etwas gut finde oder schlecht.

Andererseits ist es mir auch ziemlich egal, wenn sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt. Wie ich schon mal an anderer Stelle schrieb: Warum soll eigentlich immer nur ich Rücksicht auf das Gefühlsleben meiner Mitmenschen nehmen? Noch dazu in der doch eher suboptimalen gesundheitlichen Situation, in der ich mich gerade befinde? Hätte ich schon früher damit angefangen, erst mal auf mich und meine Grenzen zu achten und sie wichtiger zu nehmen, wäre mir vermutlich viel Mist erspart geblieben.

Aber da die Dinge nun eben so sind, wie sie sind, ist es, meine ich, umso mehr meine Aufgabe, so gut wie möglich auf mich aufzupassen. Mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln und Möglichkeiten. Ich möchte mir meine Nerven nämlich noch so lang wie möglich so gut wie möglich erhalten.

Deshalb freu ich mich nach wie vor. Über den Schwerbehindertenausweis und über meinen freien Freitag. Ohne Häme. Ohne schlechtes Gewissen.

Und diese Freude werde ich mir auch nicht nehmen lassen.

 

 

Kompetente Hilfe in Sachen Schwerbehindertenausweis, Teilhabe, Pflege etc. bekommt man übrigens bei diversen Sozialverbänden. Ich empfehle den VDK (www.vdk.de).