MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Kranksein als Christ

Ich bin Christ. Aus voller Überzeugung.  Und um vorab gleich eins klarzustellen: es geht mir in diesem Blogpost weder darum, Mitchristen lächerlich zu machen oder bloßzustellen, noch wird das ein Missions-Artikel. Aber da mein Christsein Einfluss auf mein gesamtes Leben hat, beeinflusst es natürlich auch mein (Er)Leben der MS und der Reaktionen meines Umfelds. Und ich glaube, ich bin damit nicht allein.

Ursprünglich war die Sache mit der Gemeinschaft unter Christen ja mal so gedacht, dass man sein Leben miteinander teilt, sich gegenseitig unterstützt und liebevoll miteinander umgeht.

Tja.

Wäre schön gewesen …

Nein, nicht alles, was man mit und unter Christen erlebt ist schlecht. Ja, ich kenne auch Christen, die das mit der Gemeinschaft echt gut können. Daher nein, die folgenden Zeilen haben keinerlei Allgemeingültigkeit.

Aber es gibt sie, diese Erlebnisse mit Mitchristen, wo man sich fragt, was da eigentlich in der Sozialisation schiefgelaufen ist.

Da gibt es beispielsweise die, die der festen Überzeugung sind, dass es einem als Christ immer gut geht. Wenn du Christ wirst, geht es dir finanziell super, du bist schön, vital und gesund – Wohlstandsevangelium pur. Viele der TV-Prediger, die täglich über die Glotze flimmern, wollen uns das glauben machen. Ist jetzt zugegebenermaßen keine neue Erfindung, immerhin hat schon Calvin behauptet, dass wirtschaftlicher Wohlstand ein Zeichen göttlicher Erwählung sei (ich hab’s nebenbei bemerkt nicht so mit dem Calvinismus).

Und was folgt aus dieser Fehlannahme, dass Gott denen, die ihm gefallen, uneingeschränkte Gesundheit schenkt? Ist doch logisch: Wenn du krank bist, bist du selbst schuld. Haste wohl was falsch gemacht. Und jetzt geh in dich und finde heraus, wo du gesündigt hast. Oder deine Eltern.

So eine Einstellung ist nicht nur theologische völliger Unsinn und biblisch nicht haltbar, er ist vor allem auch eins: grausam. Und Grausamkeit sollte einem Christen eigentlich fremd sein. Aber das passiert vermutlich, wenn man sich aus der Bibel immer nur einzelne Verse herauspickt (am besten nur Altes Testament), ohne den Kontext zu beachten, ohne die Bibel als Ganzes verstehen zu wollen und ohne den Verstand zu benutzen.

Solchen Leuten begegnet man Gott sei Dank selten (oder sie geben sich nicht zu erkennen). Viel häufiger trifft man auf folgende Kategorie: die „Jesus heilt aber heute immer noch!“-Fraktion.

Ja, ich glaube, dass Jesus lebt und auch heute noch handelt. Ja, ich glaube auch, dass es heute noch Heilung gibt. Aber nein, ich glaube nicht, dass Gott immer alles und jeden heilt. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass Gott genau weiß, wer was braucht, welche Erfahrung uns dabei hilft, zu der besten Version von uns selbst zu werden. Mit welchen Erlebnissen, Schicksalsschlägen (und auch eigenen Fehlern) wir im Glauben wachsen, uns enger an ihn binden und ein besseres Zeugnis für ihn werden. Kann ich durchaus auch biblisch belegen, spar ich mir aber an dieser Stelle. Natürlich sieht das die eben genannte Gruppe völlig anders. Gott heilt ihrer Meinung nach immer – vorausgesetzt, dass dein Glaube groß genug ist. Und wenn du nicht geheilt wirst … dann ist es natürlich auch wieder deine Schuld. Offensichtlich ist dein Glaube nicht groß genug. Vertraust du Gott überhaupt?! Müsst ihr was klären? Im Grunde sind die Leute, die so denken, nicht anders als die erste Gruppe. Kommen nur etwas kuscheliger daher.

Vor allem, weil die Verurteilung bei ihnen erst im zweiten Schritt kommt. Der erste Schritt ist natürlich Heilungsgebet.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: ich finde Gebet super. Ich bin davon überzeugt, dass Gebet Veränderung bewirkt und habe selbst auch schon großartige Dinge erlebt. Aber ich bin nicht bereit, Gott auf eine Sams-artige Wunschmaschine zu reduzieren, bei der ich nur die richtigen frommen Formeln verwenden muss, um all meine Herzenswünsche erfüllt zu bekommen. So funktioniert die Sache mit Gott einfach nicht. Er ist nicht dazu da, meine kleine, menschliche Weltsicht zu bestärken oder mich in meiner Komfortzone am Sinn des Lebens vorbeischmoren zu lassen. Genau so wird aber häufig getan. Denn (ohne irgendwem etwas Böses unterstellen zu wollen) häufig sind meiner Erfahrung nach Heilungsgebete genau das: ein egozentrischer Versuch, sich nicht mit Leid auseinandersetzen zu müssen.

Beispiel gefällig?

Ich habe neben der MS auch noch Endometriose als chronische Krankheit. Deshalb wurde mir vor Jahren ein Eierstock entfernt. Damit an sich hatte ich absolut kein Problem. Zum einen, weil ich ja noch einen zweiten habe, zum anderen, weil ich auch damals schon keinen wirklichen Kinderwunsch hatte. In dem Jahr nach der Operation, als meine Medikamente noch eingestellt werden mussten, hatte ich gesundheitlich ziemliche Probleme, vor allem in Form von Schmerzen. In meinem sehr heilungsgebetsaffinen Hauskreis wurde sofort angeboten, für mich zu beten. Und wie lautete das Gebet? „Herr, lass diesen Eierstock wieder wachsen. Wir glauben, dass du das tun kannst. Ich muss dieses Wunder jetzt sehen, um neue Stärke in meinem Glauben zu finden“ Ich werde den Wortlaut vermutlich nie vergessen … (Spoiler: Nein, es ist nichts gewachsen. Völlig unproblematisch. Reichte aber aus, um mich bei meinem Hauskreis in Ungnade fallen zu lassen. Jesus ist großartig, aber sein Bodenpersonal verhält sich manchmal echt zum K… )

Jetzt mal ehrlich: wtf?!

Ich denke, ich muss nicht weiter ausführen, warum ich auf solche Gebete herzlich gerne verzichten kann.

Ähnliche Erfahrungen mache ich seitdem immer wieder. Man fragt nicht, was genau ich eigentlich brauche, oder wofür man beten könnte, man betet einfach für irgendeine Wunderheilung. Solche Beter können meine Krankheit meistens nicht akzeptieren. Ich schon. Zumal ich durch sie auch viele positive Erfahrungen mache, merke, wie ich in meinem Glauben wachse, wie ich mich charakterlich weiterentwickle etc. Das ist für Außenstehende sicher schwer nachzuvollziehen. Aber deshalb muss man mir trotzdem nicht Dinge aufdrücken, die ich nicht will. Abgesehen davon, dass ich auch nicht glaube, dass Gott Gebete für mich erhört, von denen er weiß, dass wir beide in eine ganz andere Richtung unterwegs sind.

Natürlich ist nicht jeder so, der für mich beten möchte. Aber seither nehme ich von Gebetsangeboten normalerweise größtmöglichen Abstand. Denn obwohl ich im Normalfall über solcher Ignoranz stehe, tut es je nach Tagesform manchmal schon auch ein bisschen weh.

Die Bibel sagt uns Christen, dass wir einander helfen sollen, unsere Lasten zu tragen. Nach meinem Empfinden werden mir aber von Leuten wie denen, die ich eben beschrieben habe, noch zusätzliche Lasten aufgelegt. Bei den meisten denke ich, dass sie nicht einmal wissen, was sie da tun. Vermutlich glauben sie wirklich, dass sie das Richtige tun. Oder sie können nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn man krank ist; vielleicht haben sie noch nie selbst etwas Schlimmes erlebt.

Gleiches gilt vermutlich auch für die, die nicht nachvollziehen können, dass es mir bisweilen nicht möglich ist, sonntags in den Gottesdienst zu gehen. Weil wieder der ganze Körper steif ist. Oder taub. Oder weil ich eine Stunde nach dem Aufstehen schon wieder das unüberwindbare Bedürfnis habe, ein Nickerchen zu machen. Oder weil der Körper einfach komplett streikt. Oder, oder, oder. Auch deshalb wird man als Christ mit gesundheitlichen Problemen gerne mal schief angeguckt oder blöd angeredet. Vor allem, weil man bei Menschen in meinem Alter natürlich annimmt, dass man im Vollbesitz seiner Kräfte ist. „Aber im Gottesdienst sitzt du doch nur da und hörst zu“, könnte man jetzt denken. Richtig. Aber wenn ich dort bin, will ich auch etwas mitbekommen. Schwierig, wenn man durchgehend gegen die Fatigue oder gegen Schmerzen kämpft. Und ob ich mir mit unterdrücktem Immunsystem in der Grippesaison einen überheizten und überbevölkerten Raum mit Bazillenschleudern antun muss, ist halt auch die Frage. Da haben Gott und ich mehr davon, wenn wir beim Bibellesen und Beten im stillen Kämmerchen Zeit zusammen haben. Aber auch das kann nicht jeder nachvollziehen.

Glücklicherweise kann ich mit alledem mittlerweile ganz gut umgehen. Mit der Zeit bekommt man ein dickes Fell. Aber ich weiß, dass es viele Christen gibt, die in ihrer Krankheit ähnliche Erfahrungen machen und darunter leiden. Die aufgrund irgendwelcher „frommen Ratschläge“ Schuldgefühle haben, an sich selbst, ihrem Glauben oder vielleicht sogar Gott verzweifeln. Die von irgendwelchen „rechtgläubigen“ Pharisäern in Depressionen, Angststörungen etc. reingequatscht, im schlimmsten Falle sogar reingebetet werden.

Falls du dich zu dieser Gruppe zählst, möchte ich dir Mut machen: lass dir keinen Unsinn einreden. Keine Schuldgefühle, keinen Glaubensmangel, keine Charakterschwäche, keine „verdeckte Sünde“ oder ähnliches. Gott ist die Liebe. Punkt. Liebe handelt nicht so, wie man es uns bisweilen einreden will. Gott ist barmherzig – deutlich mehr als all die frommen Ratschläger, die dir all diese zusätzlichen Lasten auferlegen. Also hör auf ihn. Und nicht auf die Leute, die dir ihren fehlgeleiteten, gesetzlichen Irrsinn ins Ohr brüllen. Du kannst dich, falls du Redebedarf hast, gerne bei mir melden. Meine Emailadresse steht im Impressum (es gibt Dinge, die bespricht man nicht über Kommentarspalten). Ich bete auch gerne für dich. Auch da reicht eine Mail.

Und falls du körperlich gesund bist und dich in diesem Artikel wiedergefunden hast, dann nutze doch die Gelegenheit, dein Verhalten Kranken gegenüber in einer ruhigen Minute einfach mal grundlegend zu überdenken. ;o)

Gottes Segen!

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

falsch krank

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Jetzt sei doch nicht so – Teil 2

Manchmal kann ich Neidreaktionen, wie zum Beispiel beim Thema „freier Tag“, in die Kategorie „gedankenlos und unbewusst“ einsortieren. Bei einem anderen Thema wird das allerdings schon deutlich schwieriger: dem Schwerbehindertenstatus.

Wie ich im Beitrag „offiziell unbefristet“ geschrieben hatte, kam ich im April so unerwartet zu einem unbefristeten Schwerbehindertenausweis, wie die Jungfrau zum Kinde.

Was hab ich mich gefreut an dem Tag. Es war eine riesige Last, die da von mir abfiel. Immerhin bringt dieser Status auch diverse Zusatzrechte mit sich, beispielsweise, dass bei der Arbeit vermehrt Rücksicht genommen werden muss, um die Arbeitskraft der betroffenen Person möglichst umfassend zu schützen und erhalten. (Dass die Existenz dieser Rechte leider nicht automatisch bedeutet, dass sie vom Arbeitgeber auch zur Kenntnis genommen und eingehalten werden, musste ich mittlerweile leider auch feststellen. Das allerdings ist eine Sache, die persönlich und direkt mit den entsprechenden Personen zu klären ist. Hier nur der Hinweis, dass man sich als schwerbehinderter Arbeitnehmer über seine erweiterten Rechte informieren und nicht davor zurückschrecken sollte, sie auch einzufordern. Schließlich haben sie einen tiefergehenden Sinn.)

Wie dem auch sei, ich hatte eigentlich gedacht, dass sich die Leute, die ich für meine Freunde halte, sich ebenso mit mir und für mich freuen würden. So, wie ich mich ja auch über Dinge in deren Leben freue, zu denen ich persönlich keinen wirklichen Bezug habe. Schwangerschaften zum Beispiel.

Wie naiv von mir.

Es haben sich vielleicht eine Handvoll Menschen uneingeschränkt mit mir gefreut. Einer davon war mein Mann. Die große Mehrheit konnte mit der Info wenig bis gar nichts anfangen. Wie auch?! Damit kann ich in der Tat gut leben. Ist für einen gesunden Menschen ja auch schwierig nachzuvollziehen.

Die lautesten und schnellsten Reaktionen waren aber auch hier wieder die, die mein „Glück“ hier scheinbar nicht ertragen konnten. Sofort kamen Geschichten aufs Tablett von Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern, die den nicht bewilligt bekommen haben, die deshalb Rechtsstreit führen oder die „die Entfristung viel dringender bräuchten“ als ich.

Was mir an dem Tag teilweise an Wut entgegengeschleudert wurde, die eigentlich anderen galt, hat mich wirklich betrübt. Vermutlich war auch hier wieder viel Unüberlegtheit im Spiel.

Ja klar ist das scheiße, wenn man sich im Alltag umfassend eingeschränkt fühlt, auf solch einen Ausweis hofft und das Amt das anders sieht. Und ja, ich fühle da mit. Mit all den mir unbekannten Personen, deren Situation in den letzten Wochen mit meiner aufgewogen wurde. Es ist scheiße, wenn man Unterstützung braucht und sie verweigert bekommt.

Aber kann man sich denn dann nicht trotzdem einfach mal mit mir freuen? Kann man mir das nicht einfach mal gönnen, dass ich bei all der Kacke, die mir da am Schuh klebt und die mein Leben mehr als genug verkompliziert, einfach mal etwas Gutes passiert ist? Und muss man mich wirklich emotional mit den Schicksalen mir unbekannter Menschen belasten, wo ich doch schon genug eigenen Ballast mit mir herumschleppe?

Eigentlich nicht, oder?! Vor allem, weil die Kommentare alle von Leuten kamen, die persönlich nicht von so einer Ablehnungs-Entscheidung betroffen waren.

 

Mir ist selbstverständlich klar, dass jetzt Menschen aus meinem Umfeld diesen Artikel lesen und sich ertappt oder gar angegriffen fühlen. Das liegt natürlich nicht in meiner Absicht. Trotzdem muss ich sagen, was gesagt werden muss. Und ich denke, die wenigsten dürften von dem, was ich hier schreibe, überrascht sein. Wer mich kennt, weiß, woran er bei mir ist. Weil ich (leider) grundsätzlich sage, was ich denke – egal, ob ich etwas gut finde oder schlecht.

Andererseits ist es mir auch ziemlich egal, wenn sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt. Wie ich schon mal an anderer Stelle schrieb: Warum soll eigentlich immer nur ich Rücksicht auf das Gefühlsleben meiner Mitmenschen nehmen? Noch dazu in der doch eher suboptimalen gesundheitlichen Situation, in der ich mich gerade befinde? Hätte ich schon früher damit angefangen, erst mal auf mich und meine Grenzen zu achten und sie wichtiger zu nehmen, wäre mir vermutlich viel Mist erspart geblieben.

Aber da die Dinge nun eben so sind, wie sie sind, ist es, meine ich, umso mehr meine Aufgabe, so gut wie möglich auf mich aufzupassen. Mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln und Möglichkeiten. Ich möchte mir meine Nerven nämlich noch so lang wie möglich so gut wie möglich erhalten.

Deshalb freu ich mich nach wie vor. Über den Schwerbehindertenausweis und über meinen freien Freitag. Ohne Häme. Ohne schlechtes Gewissen.

Und diese Freude werde ich mir auch nicht nehmen lassen.

 

 

Kompetente Hilfe in Sachen Schwerbehindertenausweis, Teilhabe, Pflege etc. bekommt man übrigens bei diversen Sozialverbänden. Ich empfehle den VDK (www.vdk.de).

 

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Jetzt sei doch nicht so – Teil 1

„Watt jeht es uns jut…“ Das ist vermutlich einer der Sätze, die ich mit am häufigsten von meinem Schwiegervater gehört habe. Nach einem guten Essen – meistens von ihm gekocht (und er kocht echt hervorragend) – lehnt er sich häufig zurück, faltet die Hände über seinem Bauch zusammen und sagt zufrieden „Watt jeht es uns jut.“

Als Neuling in der Familie finde ich das großartig. Weil es so wahr ist. Es geht uns gut! Unverschämt gut möchte ich hinzufügen. Und weil es so viel über seine Grundeinstellung offenbart: Er weiß, dass es uns gut geht. Und er ist dankbar dafür. Diese Grundeinstellung zeigt sich im gesamten Leben und Handeln meiner Schwiegereltern. Ihr Haus ist immer voll Wärme, Freude und Herzlichkeit. Ich habe sie noch nie neidisch oder missgünstig erlebt und wann immer ich sie besuche, fühle ich mich daheim. Willkommen. Angenommen. Angekommen.

Ihre Art, mit dem Leben und Menschen umzugehen, finde ich vermutlich vor allem deshalb so grandios, weil sie mittlerweile so selten ist.

Ob es die Reaktionen von Schülern sind, wenn ein Klassenkamerad irgendwo eine 1 bekommt (auf die Idee, dass man mit etwas Anstrengung auch gute Noten haben könnte, kommen die wenigsten. Da flüchtet man sich lieber in abstruse „Lieblingsschüler“-Theorien), seien es Sozialleistungen, die Geflüchtete bekommen, während man selbst arbeiten gehen muss (man könnte ja auch einfach mal froh sein, dass man nicht in der Situation der Geflüchteten steckt) oder irgendeine andere Situation, in der jemand „mehr“ hat als man selbst … scheinbar ist in unseren luxusverwöhnten Breitengraden nur noch eine einzige Reaktion angebracht, wenn jemand etwas Positives erlebt: Neid.

Witzigerweise erlebe ich Neid in letzter Zeit in zunehmendem Maße. Und mit „in letzter Zeit“ meine ich den Zeitraum nach meiner MS-Diagnose.

„Moment mal“, denkst du jetzt vielleicht, „Wieso denn nach der MS-Diagnose? Ist doch voll kacke, wenn man sowas hat.“

Stimmt, ist es auch. Und glaub mir, ich bin mindestens genauso verwundert wie du …

Einer der ersten Schritte, als es mir mit meinem ersten deutlich bemerkbaren Schub 2016 so dreckig ging, war, meine Arbeit zu reduzieren. Bereits als nur die Verdachtsdiagnose im Raum stand, war mir und meinem Mann (damals Verlobten) klar, dass ich bei der Arbeit nicht so weitermachen kann, wie bisher. Also gab ich schweren Herzens meine Klasse ab und ging auf einen halben Lehrauftrag runter. Stichwort Selbstfürsorge.

Binnen kürzester Zeit hatte ich dann Gespräche mit den unterschiedlichsten Menschen, die mir alle rieten, mich um einen Schwerbehindertenausweis zu bemühen. Das tat ich nach der endgültigen Diagnose umgehend und erhielt im Dezember 2016 einen vorübergehenden Ausweis mitsamt allen Vorteilen. Besonders wichtig war für mich, dass bei der Gestaltung meines Arbeitstages nun mehr Rücksicht auf mich genommen werden musste. Nun ist bei uns an der Schule ein ganz großartiger Kollege für die Stundenpläne zuständig, dem aus seinem privaten Umfeld MS bekannt ist. Und er nimmt bei meinem Stundenplan Rücksicht auf meine Situation. Sei es, dass ich an den Tagen nach dem Spritzen immer erst zur 3.Stunde unterrichte, oder dass ich freitags frei habe. Das ist nicht nur unglaublich entlastend, es unterstützt auch nachhaltig meine Versuche, die schleichende Zombifizierung, die da in meinem ZNS vonstattengeht, deutlich zu verlangsamen. Abgesehen davon, dass es mit einem immer gleichen freien Tag deutlich einfacher ist, über die Schulhalbjahresgrenzen meine regelmäßigen Kontrolltermine auszumachen.

Ich wiederhole: ich habe freitags frei.

Was, nebenbei bemerkt, nach den Konferenzen, die wir üblicherweise donnerstags haben, dringend notwendig ist. Danach geht bei mir häufig kräftemäßig nichts mehr.

Es gibt Kollegen, bei denen ich merke, dass sie mir den Tag wirklich gönnen. „Erhol dich gut.“ „Genieß dein verlängertes Wochenende.“ etc.  sind Sätze, die ich von ihnen regelmäßig höre und die merklich von Herzen kommen.

Sätze, die ich leider noch regelmäßiger höre, und die vermutlich ebenso von Herzen kommen, sind alle möglichen Varianten von „Voll mies, du hast jetzt schon Wochenende.“, „Deinen freien Tag hätte ich echt auch gerne.“ oder „Ich würde echt gerne mit dir tauschen!“

Jajajajajaja, ich weiß schon … das ist nicht böse gemeint … eher so als Scherz …

Es nervt trotzdem.

Extrem.

Denn wie so oft ist das ein Satz, der (vielleicht sogar aus einem berechtigten momentanen Gefühl der Überlastung heraus) einfach nur so halbwitzig daher gesagt ist, und nach dem der Kommentator dann wieder weitestgehend gedankenfrei seiner Wege zieht. Ein Spruch. Eine Episode. Eine einmalige Geschichte. Aber ich höre diesen Satz eben nicht nur einmal von einer Person, sondern im Grunde wöchentlich von den unterschiedlichsten Seiten und mit unterschiedlichsten Intentionen.

Mittlerweile bin ich dazu übergegangen, auf solche Äußerungen mit Sätzen wie „Wir können gerne tauschen, wenn du auch die ganze Scheiße übernimmst, wegen der ich diesen freien Tag überhaupt brauche.“ zu antworten. Auch hier sind die verschiedenen Reaktionen grandios. Sie reichen von plötzlicher Erkenntnis („Oh Mist, du hast Recht!“) bis hin zur beleidigten Leberwurst („Oah, jetzt sei halt nicht so. War ja nur ein Spaß …“). Dumme Sprüche darf anscheinend auch nicht jeder …

Gelegentlich wächst der Drang in mir auf, mich darüber zu ärgern. Aber ich lass es. Ist nicht gut für die Nerven. Und letzten Endes verraten mir solche Äußerungen ja mehr über meine Mitmenschen als über mich. Statt Ärger ist hier sicherlich eher Mitleid angebracht.

Und außerdem gibt es ja noch so viele schöne Dinge, auf die sich zu konzentrieren viel lohnender und erfreulicher ist.

Watt jeht es uns jut.

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MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Blabla

„Besorg dir doch mal Multivitamin-Tabletten. Dann geht es dir bald besser.“

„Ernährst du dich auch richtig?“

„Meinst du nicht, du solltest mal einen anderen Arzt aufsuchen? Was der dir sagt, klingt ja nicht so toll.“

Solche oder so ähnliche Äußerungen gehören mittlerweile zu meinem Alltag. Menschen, die mitbekommen, dass ich Multiple Sklerose habe, fühlen sich viel zu befleißigt, auf diese Information mit einem klugen Ratschlag zu reagieren. Diese Menschen haben alle etwas gemeinsam:

  1. Sie sind alle gesund.
  2. Sie haben alle keine Ahnung von der Krankheit.

Beides scheint ihnen nicht bewusst zu sein, sodass die Ratschläge, die ich so bekomme meistens ziemlich bescheuert sind. Die anderen sind extrem bescheuert. Was sie im Normalfall nicht sind, ist hilfreich.

Jaja, ich weiß schon: Das ist doch nur gut gemeint… Na und? Wie heißt es so schön: „Ratschläge sind auch Schläge.“ Und wenn man zu viele Schläge einstecken musste, geht man irgendwann zu Boden.

Der „beste“ Ratschlag, den ich bislang bezüglich der MS in letzter Zeit bekommen habe, war übrigens: „Ich habe gelesen, dass das an den Milchprodukten liegt. Wenn du die weglässt, bist du ganz schnell wieder gesund.“

Ach was! Tausende von Medizinern forschen seit Jahrzehnten unter Aufwendung von Millionen von Euro an dieser Krankheit, stufen sie trotz aller Bemühungen nach wie vor als behandelbar, aber unheilbar ein – und des Rätsels Lösung ist schlichtweg, keine Milchprodukte mehr zu essen?! Da schau mal einer an. Wie gut, dass ich so allwissende Menschen in meinem Umfeld habe. Was die mit ihrer Fachkenntnis für Geld machen könnten! Am Ende gibt’s auch schon ein Heilmittel gegen Krebs. Vielleicht täglich einen Apfel essen, oder so …

Okay, Sarkasmus-Schalter auf Aus. Für den Moment.

Da es nichts bringt, wenn ich mich aufrege und der emotionale Stress, denn dieses Aufregen mir einbrächte, und der daraus resultierende Einfluss auf mein Immunsystem und meine Nerven viel zu umfassend wäre (noch dazu noch deutlich unerwünschter, als die hilfreichen Tipps, mit denen man mich so bedenkt), lasse ich es lieber bleiben. Stattdessen scheint es mir deutlich hilfreicher – und wesentlich stressfreier – zu sein, wenn ich der Frage auf den Grund gehe, warum man sich als kranker Mensch all diese ungefragten Ratschläge anhören muss.

Natürlich: die Leute geben all ihre Ratschläge, weil sie wirklich glauben, dass sie hilfreich wären. Allerdings helfen sie damit weniger der kranken Person, die da vor ihnen sitzt, steht, liegt oder fliegt. In erster Linie wollen sie damit sich selber helfen.

Was genau meine ich damit?

Kranksein ist per se erst mal scheiße. Für die erkrankte Person ebenso wie für die Menschen drum herum. Kranksein ist immer verbunden mit Ängsten, mehr oder weniger schlechten Perspektiven, zu treffenden Entscheidungen und vor allem viel Ungewissheit. Das ist einerseits nervig, versetzt einen andererseits sicherlich auch in große Sorge. Ich weiß, dass meine Mutter seitdem sie meine Diagnose erfahren hat, regelmäßig nächtelang wach liegt und sich Sorgen macht, was meine Zukunft wohl bringen wird. Was genau ihr das jetzt für die Gegenwart bringt und wie sie mir damit zu helfen glaubt, weiß ich nicht so wirklich, aber irgendeinen Mehrwert wird sie wohl dadurch haben. Sonst würde sie es ja nicht tun.

Ich gehe davon aus, dass sich jeder, der jemand Krankes in seinem Umfeld hat, sich in irgendeiner Form Sorgen um diese Person macht. Sorgenmachen macht im Normalfall keinen Spaß. Unsicherheit auch nicht. Und was macht man, wenn man unangenehmen Situationen ausgesetzt ist? Man versucht, sich ihrer zu entledigen.

Zum Beispiel, indem man kluge Ratschläge gibt. Denn wenn ich jemandem sage, dass er seine Krankheit loswird, wenn er sein Geld in neuartige, vielleicht sogar geheime Therapiemethoden investiert oder indem er keine Milchprodukte mehr zu sich nimmt, dann impliziert das zwei Dinge:

  1. Die Krankheit ist ja gar nicht so schlimm. Ein paar Pillen hier, ein paar andere Lebensmittel da, dann wird das schon wieder. Kein Grund zu Sorge.
  2. Die kranke Person hat es selbst in der Hand, wie es ihr geht. Und wenn die Krankheit sich verschlimmert, dann ist sie selber schuld. Da bin ich schön aus der Sache raus.

Nur ist es leider nicht so einfach.

Der ratschlagende Mensch fühlt sich jetzt wieder besser. Er hat „Interesse“ gezeigt, hat den Blick auf die ultimative Lösung gelenkt und meint nun, seine Schuldigkeit getan zu haben und gehen zu dürfen.

Und derjenige, der krank ist? Der bleibt zurück mit innerlichem Chaos, Traurigkeit, dem Gefühl, nicht verstanden zu werden, mit Wut, Enttäuschung – kurz: mit weiterem Ballast auf der Seele.

Ratschläge, vor allem, wenn sie ohne jegliche Sachkenntnis erfolgen, sind keine Hilfe. Sie sind Egotrips überforderter Menschen, die nicht bereit sind, sich ihre eigene Hilflosigkeit einzugestehen. Darauf kann ich verzichten. Und ich bin überzeugt, dass es anderen Leuten mit der gleichen oder anderen Krankheit ähnlich geht.

Newsflash: Wenn man mit einer Krankheit lebt, dann ist man im Normalfall bestens informiert und über neue Entwicklungen im Bilde. Wir brauchen also keine Insidertipps aus irgendwelchen ominösen Schwurbelforen oder aus der Apotheken Umschau.

Ich persönlich brauche auch keine Belehrungen über meine Krankheit von Leuten, die maximal wissen, wie man sie schreibt. Ich brauche keine Tipps zu Ernährung, Nahrungsergänzungsmitteln, Arztwechseln, alternativen Kräutertherapien, Heilkristallen oder heilsamem Papierschiffchenfalten.

Und ich brauche keine Leute, die, sobald sie von meiner Diagnose hören, mir erst mal lang und breit erklären, wie furchtbar meine Krankheit doch ist.

Diese gibt es nämlich auch. Und sie sind die schlimmsten von allen: die Überforderten mit dem Helferkomplex, die sich erst dann wohl fühlen, wenn sie die Probleme anderer Lösen können (um sich mit den eigenen nicht auseinandersetzen zu müssen). Da wird jeder Hinweis, dass es mir seelisch gut geht, dass mein Krankheitsverlauf bislang sehr milde ist, dass ich tolle Ärzte habe und alles weitere, das den Eindruck vermitteln könnte, dass ich die Sache im Griff habe, mit einem Streich vom Tisch gewischt. Jeder Satz wird mit Horrorgeschichten vom Hörensagen, mitleidigen Lauten, Mimiken und Gesten kommentiert. Am besten noch mit Sätzen wie: „Ach, du bist so tapfer. Aber du weißt, dass du auch schwach sein darfst.“ Ich denk nur immer: „Ja, weiß ich. Weißt du auch, dass du jetzt einfach mal die Klappe halten darfst?“

Was dieser ganzen Misere dann aber immer noch die Krone aufsetzt, ist der Umstand, dass die Ratschläger in der Tat glauben, sie würden mir, bzw. jeder anderen beratschlagten kranken Person, etwas Gutes tun. Und dann erwarten die auch noch Dankbarkeit. Zeig mal Dankbarkeit, wenn du von dem Gelaber einfach nur abgrundtief genervt bist. Bleib da mal freundlich. Das ist nicht so einfach. Zumindest nicht für mich.

Und ich sehe auch nicht ein, warum ich Dankbarkeit heucheln sollte, nur damit es den Leuten um mich herum bessergeht.

Ich bin die, die krank ist. Ich hab die Kacke auch dann noch am Schuh, wenn der Ratschläger sich wieder seines gesunden Lebens erfreut. Und ich hab genug damit zu tun, meinen Therapieplan einzuhalten, sprich: an meine Injektionen zu denken, meine Tabletten nicht zu vergessen, regelmäßig neue Rezepte zu bestellen, an die quartalsmäßigen Neurologentermine und Blutabnahmen , die begleitenden Untersuchungen in der Uniklinik und beim Augenarzt, sowie alle sonst noch notwendigen und üblichen Boxenstopps bei diversen anderen Fachärzten. Dazu muss ich kognitiv und psychisch meine Schmerzen und Einschränkungen, sowie mögliche Zukunftsszenarien klarkriegen und ganz nebenbei meinen Alltag mit Beruf, Ehe, Familie und Freizeit mit all ihren unterschiedlichen Ansprüchen wuppen.

Wenn ich bei alledem für etwas weder Zeit noch Kraft noch Nerven habe, dann sind das die Gefühle und Sorgen, die meine Diagnose bei meinen Mitmenschen auslöst. Das ist allein deren Angelegenheit.

Das soll nicht heißen, dass ich für ehrliche Anteilnahme (nachfragen, zuhören. verstehen) nicht dankbar bin. Aber ich brauche keine Menschen, die mich auf meine Krankheit reduzieren oder zu einem Katalysator ihrer eigenen Probleme machen.

Ich brauche Menschen, die meine Erkrankung ernstnehmen, die aber zugleich stark genug sind, durch sie hindurchzusehen und zu erkennen, dass ich auch noch da bin.

Und ich wage mal zu behaupten, dass das nicht nur mir so geht, sondern jedem, der mit irgendeiner Krankheit lebt.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

wir müssen reden

„Ach, sieht man dich auch mal wieder?! Meine Liste lag schon draußen, damit ich dich anrufen kann.“

Es klingt in meinen Ohren wie eine Drohung. Obwohl ich mir fest vorgenommen habe, mich nicht mehr vor anderen zu rechtfertigen, erkläre ich, warum man mich so lange nicht zu Gesicht bekommen hat. Von den Spastiken, dem unterdrückten Immunsystem, dem Stress, dass ich im Moment aufpassen muss, worin ich meine Kräfte investiere beziehungsweise ob ich versuche, auf Kräfte zuzugreifen, die ich in Wirklichkeit im Moment nicht habe.

Noch während ich spreche, dröhnt es an mein Ohr: „Da musst du dann ja wohl mal zum Arzt gehen und dich anders einstellen lassen. Ich kenne eine Frau, die hat auch MS. Und die kann alles machen. Sogar Wasserski…“

Da ist sie also wieder, die Reaktion, die ich am meisten hasse. „Ich kenn ja auch eine, die MS hat und bei der … bla, blabla, blablabla.“

Innerlich koche ich, muss dem dringenden Wunsch widerstehen, meine Gesprächspartnerin anzupöbeln. Äußerlich bleibe ich halbwegs ruhig und sage: „Gibt halt schon nen Grund, warum Multiple Sklerose auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird. Der Krankheitsverlauf und die Symptome sind bei jedem Erkrankten völlig individuell. Ich muss dich also enttäuschen: Das Motto „Kennste einen, kennste alle“ funktioniert hier nicht.“

Sie schweigt. Keine Ahnung, ob sie verstanden hat, was ich sage. Vermutlich nicht.

Ich weiß, dass ich mich nicht aufregen sollte. Weil es nichts bringt. Weil es Stress bedeutet. Aber ich tue es trotzdem. Über die Ignoranz, mit der mir immer wieder gesunde Menschen ohne jegliche Kenntnis von meiner Krankheit begegnen, während sie versuchen, mir zu erklären, wie man richtig mit meiner Krankheit lebt. Dieses Verhalten ist zwar nur eine von vielen Blüten aus einem äußerst vielfältigen Strauß an verletzenden, nervigen oder schlicht dummen Kommentaren, aber doch auch die dornigste.

Leider beschäftigt mich diese kurze Unterhaltung länger als ich es gerne hätte. Noch nach Tagen steigt mir das Gesagte immer wieder in den Kopf. Ob ich will oder nicht. Am Ende frage ich mich, ob ich vielleicht überreagiere. Zu empfindlich bin. Habe wirklich nur ich diese Probleme?

Seit etwa einem halben Jahr bin ich in einer Facebook-Gruppe für MS-Patienten in Hessen. Auf Offline-Selbsthilfegruppen habe ich irgendwie keine Lust, aber online kann man halt mal unverbindlich reinschauen, wenn einem danach ist. Dort stelle ich die Frage, ob den anderen Mitgliedern so ein Verhalten von Leuten in ihrem Umfeld bekannt ist und wie sie damit umgehen. Außerdem will ich wissen, ob und wie sie es schaffen, solche Sprüche an sich ranzulassen. Die Reaktionen sind von „Ich bin da abgestumpft. Es berührt mich nicht mehr, aber ich kann dir nicht sagen, wie ich das geschafft habe“ über bemühte und mühsame Erklärungsversuche für Gesunde oder triefenden Sarkasmus bis hin zu völliger Ratlosigkeit und Zorn.

Offensichtlich bin ich mit meinem Empfinden und Erleben nicht allein. Besonders eine Aussage bleibt hängen. Eine Frau schreibt: „Nur MS-Mitstreiter können uns WIRKLICH richtig verstehen. Das ist meine Erfahrung.“

Dem ist erst mal nichts mehr hinzuzufügen.

Außer vielleicht eine Sache noch:

Liebe gesunde Mitmenschen, Freunde und Bekannte,

ich weiß, dass es schwierig ist, mit Krankheit umzugehen. Noch dazu, wenn es um Krankheiten geht, von denen man des Öfteren hört, von der man aber im Grunde keine Ahnung hat. Und die man dann auch noch von außen nicht sehen kann. Sicher fühlt man sich dann gelegentlich hilflos, uninformiert, vielleicht sogar dumm.

Niemand ist dumm, nur weil er von einem Thema keine Ahnung hat. Über genau dieses Thema dann aber zu sprechen … nun, das ist eine andere Sache.

Es erwartet keiner von euch, dass ihr Experten für unser Problem seid. Jeder Multiple Sklerose-Patient muss selbst sein eigener Experte sein. Bei anderen Krankheiten ist es vermutlich oft ähnlich. Aber wenn ihr mitreden wollt, dann informiert euch doch bitte auf entsprechenden Internetseiten (z.B. www.dmsg.de) oder – noch besser – fragt nach. Nicht bei irgendwem, der die gleiche Krankheit hat. Bei der erkrankten Person, um die es geht. Dem Menschen, der euch gegenübersitzt, oder dessentwegen eure Liste bereits neben dem Telefon liegt. Wir alle sind gerne bereit, euch zu erzählen, wie es uns geht, was die Krankheit bedeutet und was das mit uns macht. Das hilft allen Beteiligten mehr als Vorurteile, Fehleinschätzungen, Schuldgefühle und Klugscheißerei.

Wir brauchen weder Mitleid, noch kluge Ratschläge. Aber Interesse und Verständnis wären toll.

Und wenn es euch nicht interessiert, ist das auch okay. Aber dann seid so ehrlich und sagt das.

Wir müssen miteinander reden.

Danke.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Inside out

Als ich vor einem Jahr erfuhr, dass ich Multiple Sklerose habe, war mir eins sofort klar: Ich werde mich von dieser Krankheit nicht runterziehen lassen. Jammern ist ohnehin nicht so meins und von Selbstmitleid ist auch noch nie ein Problem gelöst worden. Als Christin weiß ich zudem, in wessen Hand mein Leben liegt. Folglich war auch klar, dass Gott sogar diese riesige, allumfassende und angsteinflößende Diagnose zum Segen für mich nutzen wird. Also habe ich mir die Zeit genommen, mich rational mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und angenommen, was ohnehin nicht zu ändern ist.

Natürlich hatte und habe ich auch Tage, an denen ich nicht so stark und gelassen sein kann, wie ich gerne wäre. Immer dann beispielsweise, wenn ich mal wieder an der Kortison-Nadel hänge (bislang war das dreimal der Fall), sinkt meine Stimmung gemeinsam mit meinen Abwehrkräften auf den absoluten Tiefpunkt. Und natürlich nervt es total, dass ich nicht mehr all das tun kann, was ich eigentlich möchte, dass die Kräfte längst nicht mehr reichen und ich mich kaum noch erinnern kann, wann ich mich mal einen Tag lang wirklich gut gefühlt habe.

Wie gesagt: Jammern bringt nichts. Und ich will meiner Krankheit auch nicht mehr Raum zugestehen, als sie ohnehin schon hat. Also versuche ich, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Häufig erzähle ich nicht mal meinem Mann, wie ich mich fühle, wo es wehtut oder was nicht funktioniert, wie es soll. Er kann mir ja auch nicht wirklich helfen, außer dass er mir fürs Suppekochen den Kürbis kleinschneidet oder mir das Bügelbrett aufbaut. Durch meinen Zustand, dadurch, wie es mir geht, wie mein Körper sich anfühlt – oder eben auch nicht –, durch das Spritzen und die Erschöpfung muss ich alleine durch. Also rede ich eben nicht darüber. Letzten Endes auch deshalb, weil ich weder mein Umfeld emotional belasten, noch mit Mitleid überschüttet und ersäuft werden möchte.

Außerdem geht es mir ja verhältnismäßig echt gut. Wie schrieb meine Ärztin von der Uniklinik in ihrem letzten Arztbrief? „Der Krankheitsverlauf der MS ist erfreulich stabil.“ Mein Hirn ist nach wie vor so zerlöchert wie vor einem Jahr. Das ist zwar grundsätzlich nicht schön, aber immerhin sind keine neuen Löcher dazugekommen. Im Urlaub habe ich zwar gemerkt, dass ich deutlich schneller müde werde, als vor einem Jahr, aber ich kann dennoch weiterhin problemlos um die 15 km zu Fuß zurücklegen. Da darf man hinterher schon mal müde sein. Selbst wenn die Regeneration mittlerweile etwas länger dauert, war ich vorher doch zu der körperlichen Anstrengung in der Lage, die diese Regeneration überhaupt nötig gemacht hat. Ich kann und will (!) unglaublich dankbar sein. Noch ein Grund, weshalb ich mir äußerlich nicht so sehr anmerken lasse, wenn es mir nicht gut geht.

Abgesehen davon habe ich oft genug erlebt, dass ich von wenig verständigen oder wenig empathischen Mitmenschen angeranzt oder zumindest recht unsensibel vollgetextet wurde, wenn es mal offensichtlich war, dass es mir nicht gut geht. Wozu nachfragen, wenn man auch ‘nen dummen Spruch raushauen kann?! Da überlegt man sich eben auch mehrmals, ob man Schwäche zeigen soll.

Soweit, so gut. Letzteres Problem ist mir ja schon länger bekannt. In letzter Zeit habe ich allerdings zwei neue Beobachtungen gemacht, die ich äußerst spannend finde und von denen ich nur zu gern wüsste, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht:

Man mag es mir zwar also von außen nicht immer ansehen, dass es mir nicht gut geht, tatsächlich ist es so, dass ich mich die meiste Zeit über kraftlos und ausgepowert fühle. Quasi wie ein ausgelutschter Kaugummi schleiche ich um die Ecken und versuche, meine Aufgaben so gut wie eben möglich zu erledigen. Die Nerven wundgescheuert bis auf den Grund, mit Schmerzen im Bein und einem tauben Arm.  Genau dann, wenn ich mich am Ende meiner Kräfte fühle, mir mein Bett herbeisehne und mich frage, wie ich alle Aufgaben schaffen soll, werde ich häufig von Leuten angesprochen. Und dann höre ich Sätze wie:

„Du siehst heute aber richtig frisch aus.“

„Dir geht es besser, gell? Man sieht’s dir an.“  Oder

„Du wirkst so energiegeladen, das ist echt beeindruckend.“

Und ich denke jedes Mal nur: Huh?!

Eigen- und Fremdwahrnehmung sind echt ein spannendes Thema. Bislang habe ich für dieses Phänomen keine andere Erklärung als die, dass das die Tage sind, an denen ich ganz besonders von Gott gestützt werde und dass die Kraft, die manch einer dann in mir sieht, nicht meine Kraft ist, sondern seine. Anders kann ich es mir nicht erklären. Und es kommt in der Tat relativ häufig vor.

Diese Beobachtung ist ja noch irgendwie amüsant, wenn nicht gar ermutigend, und freut mich dementsprechend sogar ein bisschen. Schwierig wird es bei meiner zweiten Beobachtung. Mag sein, dass ich mich täusche, aber ich habe den Eindruck, manche Leute vergessen, dass ich MS habe. Ernsthaft. Sogar Leute, mit denen ich ausgiebig darüber gesprochen habe, muss ich immer wieder daran erinnern, dass ich unheilbar krank bin, einen Schwerbehindertenstatus besitze und dementsprechend kräftemäßig Begrenzungen habe. Mein Problem ist nach wie vor: man sieht mir meine Krankheit nicht an.

Wie oft habe ich schon gedacht, dass ein nässender Ausschlag manchmal vielleicht hilfreicher wäre. Oder ein Alienbaby, das sich blutbespritzt und schleimig aus meinem Unterleib nagt. Das würde Eindruck machen. Aber eine unsichtbare Krankheit? Damit gewinnst du keinen Blumentopf.

Stell dich nicht so an, Mädchen. Du bist jung, siehst gesund aus – außerdem ist deine Krankheit für dein Umfeld eine andauernde Erinnerung an die eigene Sterblichkeit…Da kann man das mit dieser MS schon mal vergessen.

Kann man nicht. Finde ich zumindest. Wenn mir jemand erzählt, dass er gegen irgendwas allergisch ist, dann merk ich mir das. Wenn ich erfahre, dass jemand, mit dem ich täglich zu tun habe, eine ernsthafte Krankheit hat, dann ist das in meinem Kopf und meinen Gebeten. Ich vergesse doch nicht, wenn ein Freund Krebs hat oder das Kind eines Kollegen Morbus an Crohn erkrankt. Ich mein, im Normalfall merkt man sich doch auch, was jemand nicht gerne isst oder auch besonders gerne mag und nimmt darauf Rücksicht. Oder bin ich da komisch? Ich dachte immer, das hätte etwas mit Interesse und Respekt zu tun.

Und da frag ich mich in der Tat manchmal, ob meine Strategie, nicht zu jammern, wirklich die richtige ist. Das mit dem Alien wird ja wohl nichts werden und eitrigen Ausschlag fände ich jetzt auch nur bedingt gut. Aber vielleicht sollte ich trotzdem mal einen auf Hiob machen: öffentlich leiden, jammern, zetern, Gott anklagen… die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen wäre mir sicher. Und es würde garantiert auch kaum noch jemand „vergessen“, dass ich krank bin.

Aber will ich das?!

Ich denke nicht.

Ich glaube, mir ist es dann doch irgendwie lieber, dass viele Leute um mich herum mich falsch einschätzen, abstempeln und missverstehen, ich dafür aber mein Leben so leben kann, wie ich es am liebsten tue: in mir und Gottes Hand ruhend. Manchmal kraftlos, manchmal überfordert, aber alles in allem echt gesegnet, dankbar und glücklich.