der ganz normale Wahnsinn, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

„Voll gut“ recherchiert

Eine Sache finde ich in Bezug auf Krankheiten im Allgemeinen und MS im Speziellen ja immer ganz besonders großartig: Wenn Gesunde mir gegenüber mit ihrem Detail-Wissen über meine Krankheit auftrumpfen wollen.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob es ein Versuch ist, Zuneigung zu zeigen, oder eher ein Bemühen darum, kein „Outsider“ zu sein. Im Grunde ist es aber auch egal, es nervt in jedem Falle.

Neulich hatte ich mal wieder so einen Fall. Nachdem ich schon zwei Wochen mit einer Erkältung herumlaboriert hatte, wegen der ich auch eineinhalb Tage daheim geblieben bin (jaja, klingt wenig, ist für mich aber ein riesiger Erfolg), habe ich es zusätzlich noch geschafft, mir beim Lieferservice gepflegt den Magen zu verderben. Nichts Dramatisches. Nur halt Magenschmerzen, Kopfweh und 39,4 Fieber.

Und eine wohlmeinende Bekannte (eine von der immer ganz besonders bemühten Sorte) sagt da doch allen Ernstes zu mir: „Na, ich hoffe, das löst keinen Schub aus. Das kann bei Fieber ja passieren.“

Richtig ist, dass akute fieberhafte Infekte unter Umständen dazu beitragen können, dass es zu einem neuen Krankheitsschub ist.

Richtig ist aber auch, dass man sowas nicht sagt.

Warum?
Jeder MS-Erkrankte weiß im Normalfall über seine Krankheit Bescheid, weshalb es vollkommen unnötig ist, dass jemand, der nicht betroffen ist, mich über meine Krankheit aufklären will (Spoiler:Wir chronisch Kranken leben damit. Jeden Tag. Und wir erleben die Krankheit dementsprechend hautnah. Real. Durchgehend.).

Es gibt für Gesunde keine Fleißkärtchen, wenn sie theoretisches Wissen über meine Erkrankung sammeln und wild mit ihnen um sich werfen. Zumindest nicht von mir. Vielleicht handhaben das andere MS-Patienten anders.

Dazu kommt, dass viele MS-Patienten mit Ängsten und depressiven Gedanken zu tun haben, noch dazu, wenn es ihnen aufgrund eines zusätzlichen Infekts nicht gut geht (ich jetzt Gott sei Dank nicht, aber ich kenne Leute, denen es so geht). Welchen positiven Nutzen soll es bitte haben, einen MS-Patienten in so einer Situation auf das absolute Worst-Case-Szenario hinzuweisen?

Hier ein paar Situationen, die ähnlich unangebracht wären, in die man sich als gesunder Mensch vielleicht eher hineinversetzen kann:

Man sagt…

  • … zu einem Fahranfänger vor seiner ersten Fahrt ohne Begleitung: „Pass aber ja auf, dass du keinen Unfall machst. Du hast doch noch dein ganzes Leben vor dir.“
  • … einem Prüfling (möglichst einem mit Prüfungsangst) vor seiner Abschlussprüfung: „Das wäre jetzt echt doof, wenn du durchfällst. Ich mein, dann wäre ja alles umsonst gewesen.“
  • … zum Brautpaar: „Na hoffentlich hält eure Ehe. Mittlerweile lassen sich ja 50% der Paare irgendwann wieder scheiden.“
  • … zu einer Schwangeren: „Da kann man nur hoffen, dass bei der Geburt alles gutgeht. Es gibt ja so viele Komplikationen … da macht man sich gar keine Vorstellung von.“

 

Was ich damit sagen möchte:

Toll, wenn ihr euch interessiert und informiert. Toll, wenn ihr unsere Krankheit nicht einfach ausblendet und versucht, Anteilnahme zu zeigen. Aber überlegt doch bitte (wie immer im Leben), ob das, was ihr sagt, für den Betroffenen wirklich hilfreich ist. Und wenn nicht, dann bitte: Klappe halten. Danke.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Hinter der Fassade

Fast vier Jahre nach meinem ersten spürbaren Schub habe ich mittlerweile das Gefühl, dass ich recht gut mit der MS umgehen kann – mit den Ausfallerscheinungen, den Begrenzungen, den Nebenwirkungen der Medikamente und insgesamt mit der veränderten Lebenssituation.

Was mir jedoch nach wie vor einige Probleme bereitet, ist der zielführende Umgang mit meinem gesunden Umfeld.

Wenn ich auf die Frage, wie es mir geht, ehrlich antworte, wird mir das fast immer als Jammern ausgelegt. Noch dazu tendieren Gesunde häufig dazu, meine Symptome zu bagatellisieren und mir zu erzählen, dass das „ja jedem mal so geht“ und ich halt „einfach mal die Zähne zusammenbeißen“ müsse. Gegen die Fatigue müsste ich halt „einfach mal ein bisschen früher schlafen gehen“ (also in meinem Fall so gegen 20 Uhr). Dass Fatigue und Müdigkeit zwei Paar Stiefel sind, ist schwer zu verstehen. Ich habe es aufgegeben, mich über diese Ignoranz aufzuregen. Schließlich wusste ich es früher ja selbst nicht besser. Am Ende bleibt also wieder die Erkenntnis, dass man auf die Frage „Wie geht es dir?“ am besten nicht ehrlich antworten sollte. Denn leider sind scheinbar nur die wenigsten bereit für die Wahrheit.

Alternative B ist aber auch nicht besser. Denn wenn ich sage, dass es mir gut gehe, wenn ich mich zusammenreiße und versuche, dass mein Umfeld möglichst nicht mitbekommt, wie es mir wirklich geht, denken die Leute um mich herum, dass ja alles wieder okay sei. Dass ich wieder gesund wäre und man mich entsprechend belasten könnte – mit Arbeit, mit Seelenmüll etc. Was ja auch verständlich ist, schließlich sehen sie ja nur den Teil von mir, der sich größte Mühe gibt, zu funktionieren. Die Kraftanstrengung, die dahintersteht, sieht man von außen natürlich nicht. Dass ich manchmal auf meinem Heimweg auf halber Strecke überlege, wie ich es wohl jetzt noch heimschaffen soll, weiß kaum jemand. Oder dass ich manchmal meinen Mann anrufe, ob er mich von der Arbeit abholen kann. Wenn ihn dann jemand sieht, freuen sich alle, wie lieb und fürsorglich, ja geradezu romantisch das ist, dass er mich abholen kommt. Ja, es ist lieb und fürsorglich. Nur leider fragt niemand, weshalb diese Fürsorge notwendig ist. Ebenso wenig sieht mein gesundes Umfeld die Wochenenden, an denen sich schon der Weg vom Bett zur Dusche und von der Dusche zur Couch anfühlt wie ein Marathon. Die Wochenenden, an denen ich so matschig in der Birne bin, dass mir regelmäßig Wörter nicht einfallen und ich keine Seite gelesen bekomme, weil die Worte nicht vom Auge ins Gehirn gelangen. Man sieht die bequeme Fassade und auch das reicht den meisten Menschen leider vollkommen.

Teile meiner Familie gehören leider auch zu denen, die nicht kapieren, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die eben nur die Fassade sehen, die ich bei unseren halbjährlichen bis jährlichen Begegnungen zur Schau trage. Und die absolut kein Verständnis dafür zeigen, wenn ich bei diesen seltenen Momenten eben nicht mit meiner Nichte und meinem Neffen den ganzen Tag Remmidemmi mache. Dann wird ganz schnell aus „Man merkt ja gar nichts von deiner Krankheit.“ zu „Stell dich halt nicht so an, schließlich bist du so selten da“.

In der Nacht zu Heiligabend hatte ich mal wieder so eine richtig beschissene Rebif-Nacht mit stundenlangem Schüttelfrost. Am 24. war ich dementsprechend gerädert. Da mein Mann mit grippalem Infekt darniederlag, beschränkte sich unser Weihnachten leider tatsächlich nur auf Couch, Geschenke und Essen. Kein Gottesdienst, kaum Außenkontakte wenig festliche Stimmung, schön war es trotzdem.

Natürlich hatte ich meiner Mutter erzählt, dass wir beide nicht fit sind. Was sie natürlich sofort am Nachmittag meinem Bruder und seiner Familie erzählen musste. Und natürlich hat keiner kapiert, dass ich nicht krank bin, sondern mein Zustand eine Nebenwirkung meiner MS-Medikamente war. Das habe ich dann in den vergangenen Tagen mehrfach in diversen Telefonaten erklärt. Ebenso, dass ich solche Nächte regelmäßig habe. Dass das für mich mittlerweile normal ist und nicht weiter der Rede wert. Dass ich mich davon weder herunterziehen, noch mir die Laune vermiesen lasse. Dass ich halt damit umgehen muss und mir solche Nächte lieber sind als ein unkontrolliertes Fortschreiten der Krankheit.

Und plötzlich war da sowas wie Betroffenheit. Vielleicht sogar (und das wäre meine Hoffnung) ein kleines Fünkchen Verstehen dessen, wie mein Leben mit MS im Alltag aussieht. Und auch, wenn ich fürchte, dass dieses Fünkchen schon längst wieder verglüht ist, bleibt die Hoffnung, dass es mit der Zeit zu mehr Fünkchen kommen wird. Und wer weiß, vielleicht zünden die ja irgendwann ein Licht der Erkenntnis an. Und sei es nur ein Teelicht.

Alltag, mein Leben mit MS, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Keiner sieht’s – einer spürt’s

So lautet das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tags, der – welch Überraschung – heute stattfindet. Und das mittlerweile zum elften Mal. Für mich persönlich ist es der dritte.

Ich finde dieses Motto ganz hervorragend. Weil es meine aktuelle Realität in nur vier Worten zusammenfasst.

Nein, man sieht es mir nicht an, dass ich krank bin. Ich kann – anders, als viele andere mit meiner Krankheit – noch normal und relativ weit zu Fuß gehen und auch sonst sehe ich äußerlich nicht anders aus als gesunde Altersgenossinnen. Dafür bin ich sehr dankbar. Allerdings werde ich dementsprechend von weiten Teilen meines Umfelds nicht als krank wahrgenommen. Als seltsam vielleicht. Als „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“, weil ich öfter Nein sage als früher und klare Grenzen ziehe. Aber krank? Man sieht’s ja nicht. Sogar mein Neurologe vor Ort meinte, als ich ihn auf eine mögliche Reha ansprach, weshalb ich die machen wolle. Im Vergleich zu anderen MSlern hätte ich doch nichts. Charmanter Typ. Sehr empathisch … nicht. Fachlich top, aber menschlich eben eine absolute Diva.

Da kommt man sich schon manchmal doof vor. Ach, was heißt „man“? Ich komme mir manchmal echt doof vor.

Weil ich weiß, wie es sich anfühlt, MS zu haben. Ich habe ja Einschränkungen, nur eben nicht so offensichtliche. Bin ich deswegen weniger krank?

Am Montag hatte ich meinen jährlichen Termin bei der Spezialistin an der Uniklinik. Tolle Frau. Zugewandt, aufmerksam, empathisch, gründlich.  „Darf ich Sie was Dummes fragen?“, wollte ich wissen. Sie strafte mich mit dem gleichen Blick, den ich immer meinen Schülern zuwerfe und der bedeutet „Sowas gibt es nicht.“ Also habe ich sie gefragt, ob es wirklich sicher ist, dass ich MS habe. Schließlich gehe es mir doch gut und ich hätte ja nicht so wirklich was. Sie hat mich ausgelacht. Nur ein bisschen. Aber sie darf das.

Und dann wurden meine Befunde und MRT-Bilder und besprochen. Alles, was sie da über mich gespeichert hatte, ist typisch für MS. „Absolute Sicherheit gibt es nicht“, meinte sie, „aber seien Sie sich zu 95% sicher. Außerdem haben Sie ja nicht nichts.“ Und sie zählte auf. Die Schmerzen und Druckgefühle, die motorischen Einschränkungen, das Kribbeln in den Beinen, wenn ich den Kopf nach vorne neige, die Fatigue … Das ist nicht nichts. Außerdem, so riet sie mir, solle ich mich dringend mal um eine Reha kümmern.

Nein, das, was ich jeden Tag spüre, ist nicht nichts. Das muss ich mir immer wieder bewusst machen. Manchmal auch gegen meinen eigenen, idiotischen Stolz. Man bekommt schließlich nicht ohne Grund einen Schwerbehindertenausweis. Meine unsichtbare Realität belastet. Sie schränkt ein. Sie nervt. Man mag sie von außen nicht sehen, aber ich spüre sie.

Und neben diesen körperlichen Symptomen spüre ich auch das Unverständnis, das Desinteresse, die Vorurteile, die Ignoranz und auch die Dummheit, die mir regelmäßig entgegenfliegen. Warum arbeite ich denn nicht voll, wenn ich doch schon seit drei Jahren keinen Schub mehr hatte? Warum bringe ich mich denn nicht in der Gemeinde ein, wenn ich schon so lang kein Kortison mehr hatte? Geht mir doch gut, oder? Seelisch schon. Körperlich eben nicht. Und ich lebe damit. Jeden Tag. Und ja, manchmal ist mir dann einfach nicht nach Smalltalk. Oder dem Rumgejammer von Leuten, die gesund sind, denen es eigentlich gut geht und die es trotzdem nicht schaffen, zufrieden und dankbar durchs Leben zu gehen. Oder nach dummen Witzen. Oder nach Ausflügen und Aktivitäten. Oder Menschenmassen. Oder anderen Sachen, die für mein Alter eigentlich „normal“ wären.

Macht mich das jetzt „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“? Sicher nicht mehr als die Leute, die von meiner Krankheit wissen und trotzdem so tun, als wäre ich rundum gesund. Die „vergessen“, dass ich krank bin.

Eigentlich bin ich mit meinem Umgang mit der MS ganz zufrieden. Rational, unemotional, optimistisch. Ich mach halt mein Ding, ohne viel zu jammern. Das was geht, mach ich. Das was nicht geht, lass ich bleiben. Es muss nicht jeder wissen, wie es mir geht und ich lege auch keinen Wert darauf, wegen der MS im Mittelpunkt zu stehen. Allerdings wäre es schön, wenn die Menschen in meinem Umfeld auch dann Rücksicht auf meinen Gesundheitszustand nehmen würden, wenn ich sie nicht ständig daran erinnere, wenn ich nicht in Selbstmitleid bade und eben nicht mit Leidensmiene um Mitleid bettelnd durch den Alltag schlurfe.

Aber vielleicht nicht beides. Keine Ahnung.

Also, was will ich? Stark sein oder Rücksichtnahme erleben?  Als Mensch wahrgenommen oder als Kranke stigmatisiert werden?

Vermutlich muss ich mich entscheiden.

Und wenn ich das nicht will?

MS ist echt auf verschiedenen Ebenen nervenaufreibend. Manchmal mehr, als es nötig wäre. Keiner sieht’s – einer spürt’s.

 

 

Mehr Infos findest du hier: https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/

Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Kranksein als Christ

Ich bin Christ. Aus voller Überzeugung.  Und um vorab gleich eins klarzustellen: es geht mir in diesem Blogpost weder darum, Mitchristen lächerlich zu machen oder bloßzustellen, noch wird das ein Missions-Artikel. Aber da mein Christsein Einfluss auf mein gesamtes Leben hat, beeinflusst es natürlich auch mein (Er)Leben der MS und der Reaktionen meines Umfelds. Und ich glaube, ich bin damit nicht allein.

Ursprünglich war die Sache mit der Gemeinschaft unter Christen ja mal so gedacht, dass man sein Leben miteinander teilt, sich gegenseitig unterstützt und liebevoll miteinander umgeht.

Tja.

Wäre schön gewesen …

Nein, nicht alles, was man mit und unter Christen erlebt ist schlecht. Ja, ich kenne auch Christen, die das mit der Gemeinschaft echt gut können. Daher nein, die folgenden Zeilen haben keinerlei Allgemeingültigkeit.

Aber es gibt sie, diese Erlebnisse mit Mitchristen, wo man sich fragt, was da eigentlich in der Sozialisation schiefgelaufen ist.

Da gibt es beispielsweise die, die der festen Überzeugung sind, dass es einem als Christ immer gut geht. Wenn du Christ wirst, geht es dir finanziell super, du bist schön, vital und gesund – Wohlstandsevangelium pur. Viele der TV-Prediger, die täglich über die Glotze flimmern, wollen uns das glauben machen. Ist jetzt zugegebenermaßen keine neue Erfindung, immerhin hat schon Calvin behauptet, dass wirtschaftlicher Wohlstand ein Zeichen göttlicher Erwählung sei (ich hab’s nebenbei bemerkt nicht so mit dem Calvinismus).

Und was folgt aus dieser Fehlannahme, dass Gott denen, die ihm gefallen, uneingeschränkte Gesundheit schenkt? Ist doch logisch: Wenn du krank bist, bist du selbst schuld. Haste wohl was falsch gemacht. Und jetzt geh in dich und finde heraus, wo du gesündigt hast. Oder deine Eltern.

So eine Einstellung ist nicht nur theologische völliger Unsinn und biblisch nicht haltbar, er ist vor allem auch eins: grausam. Und Grausamkeit sollte einem Christen eigentlich fremd sein. Aber das passiert vermutlich, wenn man sich aus der Bibel immer nur einzelne Verse herauspickt (am besten nur Altes Testament), ohne den Kontext zu beachten, ohne die Bibel als Ganzes verstehen zu wollen und ohne den Verstand zu benutzen.

Solchen Leuten begegnet man Gott sei Dank selten (oder sie geben sich nicht zu erkennen). Viel häufiger trifft man auf folgende Kategorie: die „Jesus heilt aber heute immer noch!“-Fraktion.

Ja, ich glaube, dass Jesus lebt und auch heute noch handelt. Ja, ich glaube auch, dass es heute noch Heilung gibt. Aber nein, ich glaube nicht, dass Gott immer alles und jeden heilt. Vielmehr bin ich davon überzeugt, dass Gott genau weiß, wer was braucht, welche Erfahrung uns dabei hilft, zu der besten Version von uns selbst zu werden. Mit welchen Erlebnissen, Schicksalsschlägen (und auch eigenen Fehlern) wir im Glauben wachsen, uns enger an ihn binden und ein besseres Zeugnis für ihn werden. Kann ich durchaus auch biblisch belegen, spar ich mir aber an dieser Stelle. Natürlich sieht das die eben genannte Gruppe völlig anders. Gott heilt ihrer Meinung nach immer – vorausgesetzt, dass dein Glaube groß genug ist. Und wenn du nicht geheilt wirst … dann ist es natürlich auch wieder deine Schuld. Offensichtlich ist dein Glaube nicht groß genug. Vertraust du Gott überhaupt?! Müsst ihr was klären? Im Grunde sind die Leute, die so denken, nicht anders als die erste Gruppe. Kommen nur etwas kuscheliger daher.

Vor allem, weil die Verurteilung bei ihnen erst im zweiten Schritt kommt. Der erste Schritt ist natürlich Heilungsgebet.

Damit wir uns nicht falsch verstehen: ich finde Gebet super. Ich bin davon überzeugt, dass Gebet Veränderung bewirkt und habe selbst auch schon großartige Dinge erlebt. Aber ich bin nicht bereit, Gott auf eine Sams-artige Wunschmaschine zu reduzieren, bei der ich nur die richtigen frommen Formeln verwenden muss, um all meine Herzenswünsche erfüllt zu bekommen. So funktioniert die Sache mit Gott einfach nicht. Er ist nicht dazu da, meine kleine, menschliche Weltsicht zu bestärken oder mich in meiner Komfortzone am Sinn des Lebens vorbeischmoren zu lassen. Genau so wird aber häufig getan. Denn (ohne irgendwem etwas Böses unterstellen zu wollen) häufig sind meiner Erfahrung nach Heilungsgebete genau das: ein egozentrischer Versuch, sich nicht mit Leid auseinandersetzen zu müssen.

Beispiel gefällig?

Ich habe neben der MS auch noch Endometriose als chronische Krankheit. Deshalb wurde mir vor Jahren ein Eierstock entfernt. Damit an sich hatte ich absolut kein Problem. Zum einen, weil ich ja noch einen zweiten habe, zum anderen, weil ich auch damals schon keinen wirklichen Kinderwunsch hatte. In dem Jahr nach der Operation, als meine Medikamente noch eingestellt werden mussten, hatte ich gesundheitlich ziemliche Probleme, vor allem in Form von Schmerzen. In meinem sehr heilungsgebetsaffinen Hauskreis wurde sofort angeboten, für mich zu beten. Und wie lautete das Gebet? „Herr, lass diesen Eierstock wieder wachsen. Wir glauben, dass du das tun kannst. Ich muss dieses Wunder jetzt sehen, um neue Stärke in meinem Glauben zu finden“ Ich werde den Wortlaut vermutlich nie vergessen … (Spoiler: Nein, es ist nichts gewachsen. Völlig unproblematisch. Reichte aber aus, um mich bei meinem Hauskreis in Ungnade fallen zu lassen. Jesus ist großartig, aber sein Bodenpersonal verhält sich manchmal echt zum K… )

Jetzt mal ehrlich: wtf?!

Ich denke, ich muss nicht weiter ausführen, warum ich auf solche Gebete herzlich gerne verzichten kann.

Ähnliche Erfahrungen mache ich seitdem immer wieder. Man fragt nicht, was genau ich eigentlich brauche, oder wofür man beten könnte, man betet einfach für irgendeine Wunderheilung. Solche Beter können meine Krankheit meistens nicht akzeptieren. Ich schon. Zumal ich durch sie auch viele positive Erfahrungen mache, merke, wie ich in meinem Glauben wachse, wie ich mich charakterlich weiterentwickle etc. Das ist für Außenstehende sicher schwer nachzuvollziehen. Aber deshalb muss man mir trotzdem nicht Dinge aufdrücken, die ich nicht will. Abgesehen davon, dass ich auch nicht glaube, dass Gott Gebete für mich erhört, von denen er weiß, dass wir beide in eine ganz andere Richtung unterwegs sind.

Natürlich ist nicht jeder so, der für mich beten möchte. Aber seither nehme ich von Gebetsangeboten normalerweise größtmöglichen Abstand. Denn obwohl ich im Normalfall über solcher Ignoranz stehe, tut es je nach Tagesform manchmal schon auch ein bisschen weh.

Die Bibel sagt uns Christen, dass wir einander helfen sollen, unsere Lasten zu tragen. Nach meinem Empfinden werden mir aber von Leuten wie denen, die ich eben beschrieben habe, noch zusätzliche Lasten aufgelegt. Bei den meisten denke ich, dass sie nicht einmal wissen, was sie da tun. Vermutlich glauben sie wirklich, dass sie das Richtige tun. Oder sie können nicht nachvollziehen, wie es ist, wenn man krank ist; vielleicht haben sie noch nie selbst etwas Schlimmes erlebt.

Gleiches gilt vermutlich auch für die, die nicht nachvollziehen können, dass es mir bisweilen nicht möglich ist, sonntags in den Gottesdienst zu gehen. Weil wieder der ganze Körper steif ist. Oder taub. Oder weil ich eine Stunde nach dem Aufstehen schon wieder das unüberwindbare Bedürfnis habe, ein Nickerchen zu machen. Oder weil der Körper einfach komplett streikt. Oder, oder, oder. Auch deshalb wird man als Christ mit gesundheitlichen Problemen gerne mal schief angeguckt oder blöd angeredet. Vor allem, weil man bei Menschen in meinem Alter natürlich annimmt, dass man im Vollbesitz seiner Kräfte ist. „Aber im Gottesdienst sitzt du doch nur da und hörst zu“, könnte man jetzt denken. Richtig. Aber wenn ich dort bin, will ich auch etwas mitbekommen. Schwierig, wenn man durchgehend gegen die Fatigue oder gegen Schmerzen kämpft. Und ob ich mir mit unterdrücktem Immunsystem in der Grippesaison einen überheizten und überbevölkerten Raum mit Bazillenschleudern antun muss, ist halt auch die Frage. Da haben Gott und ich mehr davon, wenn wir beim Bibellesen und Beten im stillen Kämmerchen Zeit zusammen haben. Aber auch das kann nicht jeder nachvollziehen.

Glücklicherweise kann ich mit alledem mittlerweile ganz gut umgehen. Mit der Zeit bekommt man ein dickes Fell. Aber ich weiß, dass es viele Christen gibt, die in ihrer Krankheit ähnliche Erfahrungen machen und darunter leiden. Die aufgrund irgendwelcher „frommen Ratschläge“ Schuldgefühle haben, an sich selbst, ihrem Glauben oder vielleicht sogar Gott verzweifeln. Die von irgendwelchen „rechtgläubigen“ Pharisäern in Depressionen, Angststörungen etc. reingequatscht, im schlimmsten Falle sogar reingebetet werden.

Falls du dich zu dieser Gruppe zählst, möchte ich dir Mut machen: lass dir keinen Unsinn einreden. Keine Schuldgefühle, keinen Glaubensmangel, keine Charakterschwäche, keine „verdeckte Sünde“ oder ähnliches. Gott ist die Liebe. Punkt. Liebe handelt nicht so, wie man es uns bisweilen einreden will. Gott ist barmherzig – deutlich mehr als all die frommen Ratschläger, die dir all diese zusätzlichen Lasten auferlegen. Also hör auf ihn. Und nicht auf die Leute, die dir ihren fehlgeleiteten, gesetzlichen Irrsinn ins Ohr brüllen. Du kannst dich, falls du Redebedarf hast, gerne bei mir melden. Meine Emailadresse steht im Impressum (es gibt Dinge, die bespricht man nicht über Kommentarspalten). Ich bete auch gerne für dich. Auch da reicht eine Mail.

Und falls du körperlich gesund bist und dich in diesem Artikel wiedergefunden hast, dann nutze doch die Gelegenheit, dein Verhalten Kranken gegenüber in einer ruhigen Minute einfach mal grundlegend zu überdenken. ;o)

Gottes Segen!

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

falsch krank

Anfang des Jahres hatte ich in dem Artikel „Blabla“ darüber geschrieben, wie anstrengend viele Reaktionen aus meinem Umfeld bezüglich meiner Erkrankung sind. Aus irgendeinem mir nicht erklärbaren Grund häufen sich solche Gespräche in letzter Zeit wieder. Hauptsächlich dahingehend, dass meinen Gesprächspartnern mein Umgang mit der MS nicht passt. Scheinbar muss ich noch lernen, wie man auf die richtige Weise krank ist.

Da wurde mir neulich zum Beispiel vorgeworfen, ich würde viel zu rational mit dieser Erkrankung umgehen. Hab ich nicht verstanden. Darf man, wenn man krank ist, nicht rational sein? Was soll ich denn machen, um korrekt krank zu sein? Mich morgens erst mal zehn Minuten heulend auf dem Boden wälzen?! Ich habe mich gefragt, was wohl hinter dieser Aussage steckte und kam zu dem Ergebnis (das durchaus falsch sein kann), dass diese Person es als ihre Aufgabe sieht, andere zu trösten und zu unterstützen. Jetzt brauche ich aber dummerweise keinen Trost und Gott sei Dank auch keine Unterstützung. Ich freue mich sehr darüber. Aber dieser Person scheine ich etwas zu wegnehmen. Blöd nur, dass meine Krankheit nicht dafür da ist, dass sie sich besser fühlt und sich ihr Selbstwertgefühl aufpoliert.

Eine andere Person reagierte noch verwunderlicher. Ich erzählte ihr gerade auf ihre Nachfrage hin, wie es mir momentan geht. Dass mein Zustand momentan stabil ist, wofür ich sehr dankbar bin. Dass mein Mann mich super unterstützt und ich positiv in die Zukunft blicke. War scheinbar auch falsch. Meine Gesprächspartnerin fing nun nämlich an, sämtliche Horrorszenarien, die Nicht-Betroffenen so durch den Kopf geistern, auszugraben und zu versuchen, Ängste und Sorgen in mir aufzubauen. So nach dem Motto „Jaaaa, das sagst du jetzt, aber was machst du denn, wenn…“ und „Hast du denn keine Angst, dass…“ Das war anstrengend. Für mich, weil ich absurderweise in der Situation war, dass ich mich für meinen Optimismus rechtfertigen musste (wer krank ist, darf scheinbar auch nicht optimistisch sein), zum anderen, weil meine Gesprächspartnerin sich um Kopf und Kragen redete, um mir endlich zu beweisen, dass ich keinen Grund für Optimismus habe. Völlig weird. Nach eingehender (rationaler, hehe) Analyse bin ich zu dem Schluss gekommen, dass auch diese Person den dringenden Wunsch hat, andere zu umsorgen. Möglicherweise, um eigene Minderwertigkeitsgefühle zu kaschieren. Und vielleicht reibt sich meine optimistische Einstellung auch mit ihrer eigenen Lebenssituation. Aber soll ich jetzt meine Zuversicht aufgeben, nur damit sie mit ihrem eigenen verkorksten Leben besser klarkommt?! Ähm … nein.

Bei meiner letzten Begegnung der absurden Art wollte mein Gegenüber ganz empathisch sein und sagte: „Als du von der Krankheit erfahren hast, warst du doch sicher schockiert und am Boden zerstört.“ Ich: „Nö, nicht wirklich.“ Er (völlig konsterniert): „Willst du mir ernsthaft sagen, dass du nicht schockiert warst?!“ Ich: „Nein, ich war froh, dass ich endlich wusste, was es ist. Ich hatte ja schon gedacht, ich wäre auf dem besten Weg in den Wahnsinn.“ Das konnte er verstehen und meinte sogar: „Darüber hab ich noch gar nicht nachgedacht. Wenn es einem nicht gut geht, kann das ja richtig befreiend sein.“

Mittlerweile reg ich mich über solche Gespräche nicht mehr auf. Offensichtlich können viele es nicht besser. Wenn ich mich – wie früher – über jede dämliche Äußerung, jedes befremdliche Gespräch und jeden ungebetenen passiv-aggressiven Hilfsversuch ärgern würde, hätte ich viel zu tun. Und würde vermutlich wirklich bald in Richtung Wahnsinn abdriften. Also amüsiere ich mich lieber darüber.

Wobei ich zugeben muss, das letzte Gespräch fand ich ehrlich gesagt sogar richtig gut. Weil mein Gesprächspartner nachgefragt hat. Weil er zugehört hat, um zu verstehen, statt nur auf Stichworte zu achten, um seiner vorgefassten Meinung weiter Gehör zu verschaffen. Und weil er bereit war, seine bisherige Denkweise zu hinterfragen und zu verändern. Natürlich ging es bei seiner ersten Reaktion auch weniger um meine Situation, sondern um seine Ängste. Aber irgendwie scheint ihn unser kleines Gespräch ja sogar weitergebracht zu haben. Und das freut mich natürlich.

Letzten Endes schreibe ich ja auch diesen Blog in der Hoffnung, dass meine Erlebnisse auch anderen Leuten Hoffnung geben, dass Gesunde besser verstehen, wie es ist, als Kranke unter Gesunden unterwegs zu sein, dass Horizonte erweitert, neue Erkenntnisse gewonnen und Einstellungen verändert werden.

Für diese Ziele bin ich auch bereit, jedes Gespräch zu führen und jede Frage zu beantworten. Wozu ich aber nicht bereit bin, ist mich kleiner, kränker, leidender und hoffnungsloser zu machen als ich bin, nur damit irgendwelche körperlich gesunden Leute um mich herum mich dafür verwenden, ihre eigenen Probleme zu ignorieren und mich zu entmündigen, um selbst so was wie Macht und Handlungsstärke zu erleben.

Kennst du auch solche Reaktionen? Wie gehst du damit um?

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Jetzt sei doch nicht so – Teil 2

Manchmal kann ich Neidreaktionen, wie zum Beispiel beim Thema „freier Tag“, in die Kategorie „gedankenlos und unbewusst“ einsortieren. Bei einem anderen Thema wird das allerdings schon deutlich schwieriger: dem Schwerbehindertenstatus.

Wie ich im Beitrag „offiziell unbefristet“ geschrieben hatte, kam ich im April so unerwartet zu einem unbefristeten Schwerbehindertenausweis, wie die Jungfrau zum Kinde.

Was hab ich mich gefreut an dem Tag. Es war eine riesige Last, die da von mir abfiel. Immerhin bringt dieser Status auch diverse Zusatzrechte mit sich, beispielsweise, dass bei der Arbeit vermehrt Rücksicht genommen werden muss, um die Arbeitskraft der betroffenen Person möglichst umfassend zu schützen und erhalten. (Dass die Existenz dieser Rechte leider nicht automatisch bedeutet, dass sie vom Arbeitgeber auch zur Kenntnis genommen und eingehalten werden, musste ich mittlerweile leider auch feststellen. Das allerdings ist eine Sache, die persönlich und direkt mit den entsprechenden Personen zu klären ist. Hier nur der Hinweis, dass man sich als schwerbehinderter Arbeitnehmer über seine erweiterten Rechte informieren und nicht davor zurückschrecken sollte, sie auch einzufordern. Schließlich haben sie einen tiefergehenden Sinn.)

Wie dem auch sei, ich hatte eigentlich gedacht, dass sich die Leute, die ich für meine Freunde halte, sich ebenso mit mir und für mich freuen würden. So, wie ich mich ja auch über Dinge in deren Leben freue, zu denen ich persönlich keinen wirklichen Bezug habe. Schwangerschaften zum Beispiel.

Wie naiv von mir.

Es haben sich vielleicht eine Handvoll Menschen uneingeschränkt mit mir gefreut. Einer davon war mein Mann. Die große Mehrheit konnte mit der Info wenig bis gar nichts anfangen. Wie auch?! Damit kann ich in der Tat gut leben. Ist für einen gesunden Menschen ja auch schwierig nachzuvollziehen.

Die lautesten und schnellsten Reaktionen waren aber auch hier wieder die, die mein „Glück“ hier scheinbar nicht ertragen konnten. Sofort kamen Geschichten aufs Tablett von Bekannten, Freunden und Familienmitgliedern, die den nicht bewilligt bekommen haben, die deshalb Rechtsstreit führen oder die „die Entfristung viel dringender bräuchten“ als ich.

Was mir an dem Tag teilweise an Wut entgegengeschleudert wurde, die eigentlich anderen galt, hat mich wirklich betrübt. Vermutlich war auch hier wieder viel Unüberlegtheit im Spiel.

Ja klar ist das scheiße, wenn man sich im Alltag umfassend eingeschränkt fühlt, auf solch einen Ausweis hofft und das Amt das anders sieht. Und ja, ich fühle da mit. Mit all den mir unbekannten Personen, deren Situation in den letzten Wochen mit meiner aufgewogen wurde. Es ist scheiße, wenn man Unterstützung braucht und sie verweigert bekommt.

Aber kann man sich denn dann nicht trotzdem einfach mal mit mir freuen? Kann man mir das nicht einfach mal gönnen, dass ich bei all der Kacke, die mir da am Schuh klebt und die mein Leben mehr als genug verkompliziert, einfach mal etwas Gutes passiert ist? Und muss man mich wirklich emotional mit den Schicksalen mir unbekannter Menschen belasten, wo ich doch schon genug eigenen Ballast mit mir herumschleppe?

Eigentlich nicht, oder?! Vor allem, weil die Kommentare alle von Leuten kamen, die persönlich nicht von so einer Ablehnungs-Entscheidung betroffen waren.

 

Mir ist selbstverständlich klar, dass jetzt Menschen aus meinem Umfeld diesen Artikel lesen und sich ertappt oder gar angegriffen fühlen. Das liegt natürlich nicht in meiner Absicht. Trotzdem muss ich sagen, was gesagt werden muss. Und ich denke, die wenigsten dürften von dem, was ich hier schreibe, überrascht sein. Wer mich kennt, weiß, woran er bei mir ist. Weil ich (leider) grundsätzlich sage, was ich denke – egal, ob ich etwas gut finde oder schlecht.

Andererseits ist es mir auch ziemlich egal, wenn sich jetzt jemand auf den Schlips getreten fühlt. Wie ich schon mal an anderer Stelle schrieb: Warum soll eigentlich immer nur ich Rücksicht auf das Gefühlsleben meiner Mitmenschen nehmen? Noch dazu in der doch eher suboptimalen gesundheitlichen Situation, in der ich mich gerade befinde? Hätte ich schon früher damit angefangen, erst mal auf mich und meine Grenzen zu achten und sie wichtiger zu nehmen, wäre mir vermutlich viel Mist erspart geblieben.

Aber da die Dinge nun eben so sind, wie sie sind, ist es, meine ich, umso mehr meine Aufgabe, so gut wie möglich auf mich aufzupassen. Mit allen mir zur Verfügung stehenden Mitteln und Möglichkeiten. Ich möchte mir meine Nerven nämlich noch so lang wie möglich so gut wie möglich erhalten.

Deshalb freu ich mich nach wie vor. Über den Schwerbehindertenausweis und über meinen freien Freitag. Ohne Häme. Ohne schlechtes Gewissen.

Und diese Freude werde ich mir auch nicht nehmen lassen.

 

 

Kompetente Hilfe in Sachen Schwerbehindertenausweis, Teilhabe, Pflege etc. bekommt man übrigens bei diversen Sozialverbänden. Ich empfehle den VDK (www.vdk.de).