Archiv der Kategorie: MS, mein Umfeld und ich

Blabla

„Besorg dir doch mal Multivitamin-Tabletten. Dann geht es dir bald besser.“

„Ernährst du dich auch richtig?“

„Meinst du nicht, du solltest mal einen anderen Arzt aufsuchen? Was der dir sagt, klingt ja nicht so toll.“

Solche oder so ähnliche Äußerungen gehören mittlerweile zu meinem Alltag. Menschen, die mitbekommen, dass ich Multiple Sklerose habe, fühlen sich viel zu befleißigt, auf diese Information mit einem klugen Ratschlag zu reagieren. Diese Menschen haben alle etwas gemeinsam:

  1. Sie sind alle gesund.
  2. Sie haben alle keine Ahnung von der Krankheit.

Beides scheint ihnen nicht bewusst zu sein, sodass die Ratschläge, die ich so bekomme meistens ziemlich bescheuert sind. Die anderen sind extrem bescheuert. Was sie im Normalfall nicht sind, ist hilfreich.

Jaja, ich weiß schon: Das ist doch nur gut gemeint… Na und? Wie heißt es so schön: „Ratschläge sind auch Schläge.“ Und wenn man zu viele Schläge einstecken musste, geht man irgendwann zu Boden.

Der „beste“ Ratschlag, den ich bislang bezüglich der MS in letzter Zeit bekommen habe, war übrigens: „Ich habe gelesen, dass das an den Milchprodukten liegt. Wenn du die weglässt, bist du ganz schnell wieder gesund.“

Ach was! Tausende von Medizinern forschen seit Jahrzehnten unter Aufwendung von Millionen von Euro an dieser Krankheit, stufen sie trotz aller Bemühungen nach wie vor als behandelbar, aber unheilbar ein – und des Rätsels Lösung ist schlichtweg, keine Milchprodukte mehr zu essen?! Da schau mal einer an. Wie gut, dass ich so allwissende Menschen in meinem Umfeld habe. Was die mit ihrer Fachkenntnis für Geld machen könnten! Am Ende gibt’s auch schon ein Heilmittel gegen Krebs. Vielleicht täglich einen Apfel essen, oder so …

Okay, Sarkasmus-Schalter auf Aus. Für den Moment.

Da es nichts bringt, wenn ich mich aufrege und der emotionale Stress, denn dieses Aufregen mir einbrächte, und der daraus resultierende Einfluss auf mein Immunsystem und meine Nerven viel zu umfassend wäre (noch dazu noch deutlich unerwünschter, als die hilfreichen Tipps, mit denen man mich so bedenkt), lasse ich es lieber bleiben. Stattdessen scheint es mir deutlich hilfreicher – und wesentlich stressfreier – zu sein, wenn ich der Frage auf den Grund gehe, warum man sich als kranker Mensch all diese ungefragten Ratschläge anhören muss.

Natürlich: die Leute geben all ihre Ratschläge, weil sie wirklich glauben, dass sie hilfreich wären. Allerdings helfen sie damit weniger der kranken Person, die da vor ihnen sitzt, steht, liegt oder fliegt. In erster Linie wollen sie damit sich selber helfen.

Was genau meine ich damit?

Kranksein ist per se erst mal scheiße. Für die erkrankte Person ebenso wie für die Menschen drum herum. Kranksein ist immer verbunden mit Ängsten, mehr oder weniger schlechten Perspektiven, zu treffenden Entscheidungen und vor allem viel Ungewissheit. Das ist einerseits nervig, versetzt einen andererseits sicherlich auch in große Sorge. Ich weiß, dass meine Mutter seitdem sie meine Diagnose erfahren hat, regelmäßig nächtelang wach liegt und sich Sorgen macht, was meine Zukunft wohl bringen wird. Was genau ihr das jetzt für die Gegenwart bringt und wie sie mir damit zu helfen glaubt, weiß ich nicht so wirklich, aber irgendeinen Mehrwert wird sie wohl dadurch haben. Sonst würde sie es ja nicht tun.

Ich gehe davon aus, dass sich jeder, der jemand Krankes in seinem Umfeld hat, sich in irgendeiner Form Sorgen um diese Person macht. Sorgenmachen macht im Normalfall keinen Spaß. Unsicherheit auch nicht. Und was macht man, wenn man unangenehmen Situationen ausgesetzt ist? Man versucht, sich ihrer zu entledigen.

Zum Beispiel, indem man kluge Ratschläge gibt. Denn wenn ich jemandem sage, dass er seine Krankheit loswird, wenn er sein Geld in neuartige, vielleicht sogar geheime Therapiemethoden investiert oder indem er keine Milchprodukte mehr zu sich nimmt, dann impliziert das zwei Dinge:

  1. Die Krankheit ist ja gar nicht so schlimm. Ein paar Pillen hier, ein paar andere Lebensmittel da, dann wird das schon wieder. Kein Grund zu Sorge.
  2. Die kranke Person hat es selbst in der Hand, wie es ihr geht. Und wenn die Krankheit sich verschlimmert, dann ist sie selber schuld. Da bin ich schön aus der Sache raus.

Nur ist es leider nicht so einfach.

Der ratschlagende Mensch fühlt sich jetzt wieder besser. Er hat „Interesse“ gezeigt, hat den Blick auf die ultimative Lösung gelenkt und meint nun, seine Schuldigkeit getan zu haben und gehen zu dürfen.

Und derjenige, der krank ist? Der bleibt zurück mit innerlichem Chaos, Traurigkeit, dem Gefühl, nicht verstanden zu werden, mit Wut, Enttäuschung – kurz: mit weiterem Ballast auf der Seele.

Ratschläge, vor allem, wenn sie ohne jegliche Sachkenntnis erfolgen, sind keine Hilfe. Sie sind Egotrips überforderter Menschen, die nicht bereit sind, sich ihre eigene Hilflosigkeit einzugestehen. Darauf kann ich verzichten. Und ich bin überzeugt, dass es anderen Leuten mit der gleichen oder anderen Krankheit ähnlich geht.

Newsflash: Wenn man mit einer Krankheit lebt, dann ist man im Normalfall bestens informiert und über neue Entwicklungen im Bilde. Wir brauchen also keine Insidertipps aus irgendwelchen ominösen Schwurbelforen oder aus der Apotheken Umschau.

Ich persönlich brauche auch keine Belehrungen über meine Krankheit von Leuten, die maximal wissen, wie man sie schreibt. Ich brauche keine Tipps zu Ernährung, Nahrungsergänzungsmitteln, Arztwechseln, alternativen Kräutertherapien, Heilkristallen oder heilsamem Papierschiffchenfalten.

Und ich brauche keine Leute, die, sobald sie von meiner Diagnose hören, mir erst mal lang und breit erklären, wie furchtbar meine Krankheit doch ist.

Diese gibt es nämlich auch. Und sie sind die schlimmsten von allen: die Überforderten mit dem Helferkomplex, die sich erst dann wohl fühlen, wenn sie die Probleme anderer Lösen können (um sich mit den eigenen nicht auseinandersetzen zu müssen). Da wird jeder Hinweis, dass es mir seelisch gut geht, dass mein Krankheitsverlauf bislang sehr milde ist, dass ich tolle Ärzte habe und alles weitere, das den Eindruck vermitteln könnte, dass ich die Sache im Griff habe, mit einem Streich vom Tisch gewischt. Jeder Satz wird mit Horrorgeschichten vom Hörensagen, mitleidigen Lauten, Mimiken und Gesten kommentiert. Am besten noch mit Sätzen wie: „Ach, du bist so tapfer. Aber du weißt, dass du auch schwach sein darfst.“ Ich denk nur immer: „Ja, weiß ich. Weißt du auch, dass du jetzt einfach mal die Klappe halten darfst?“

Was dieser ganzen Misere dann aber immer noch die Krone aufsetzt, ist der Umstand, dass die Ratschläger in der Tat glauben, sie würden mir, bzw. jeder anderen beratschlagten kranken Person, etwas Gutes tun. Und dann erwarten die auch noch Dankbarkeit. Zeig mal Dankbarkeit, wenn du von dem Gelaber einfach nur abgrundtief genervt bist. Bleib da mal freundlich. Das ist nicht so einfach. Zumindest nicht für mich.

Und ich sehe auch nicht ein, warum ich Dankbarkeit heucheln sollte, nur damit es den Leuten um mich herum bessergeht.

Ich bin die, die krank ist. Ich hab die Kacke auch dann noch am Schuh, wenn der Ratschläger sich wieder seines gesunden Lebens erfreut. Und ich hab genug damit zu tun, meinen Therapieplan einzuhalten, sprich: an meine Injektionen zu denken, meine Tabletten nicht zu vergessen, regelmäßig neue Rezepte zu bestellen, an die quartalsmäßigen Neurologentermine und Blutabnahmen , die begleitenden Untersuchungen in der Uniklinik und beim Augenarzt, sowie alle sonst noch notwendigen und üblichen Boxenstopps bei diversen anderen Fachärzten. Dazu muss ich kognitiv und psychisch meine Schmerzen und Einschränkungen, sowie mögliche Zukunftsszenarien klarkriegen und ganz nebenbei meinen Alltag mit Beruf, Ehe, Familie und Freizeit mit all ihren unterschiedlichen Ansprüchen wuppen.

Wenn ich bei alledem für etwas weder Zeit noch Kraft noch Nerven habe, dann sind das die Gefühle und Sorgen, die meine Diagnose bei meinen Mitmenschen auslöst. Das ist allein deren Angelegenheit.

Das soll nicht heißen, dass ich für ehrliche Anteilnahme (nachfragen, zuhören. verstehen) nicht dankbar bin. Aber ich brauche keine Menschen, die mich auf meine Krankheit reduzieren oder zu einem Katalysator ihrer eigenen Probleme machen.

Ich brauche Menschen, die meine Erkrankung ernstnehmen, die aber zugleich stark genug sind, durch sie hindurchzusehen und zu erkennen, dass ich auch noch da bin.

Und ich wage mal zu behaupten, dass das nicht nur mir so geht, sondern jedem, der mit irgendeiner Krankheit lebt.

wir müssen reden

„Ach, sieht man dich auch mal wieder?! Meine Liste lag schon draußen, damit ich dich anrufen kann.“

Es klingt in meinen Ohren wie eine Drohung. Obwohl ich mir fest vorgenommen habe, mich nicht mehr vor anderen zu rechtfertigen, erkläre ich, warum man mich so lange nicht zu Gesicht bekommen hat. Von den Spastiken, dem unterdrückten Immunsystem, dem Stress, dass ich im Moment aufpassen muss, worin ich meine Kräfte investiere beziehungsweise ob ich versuche, auf Kräfte zuzugreifen, die ich in Wirklichkeit im Moment nicht habe.

Noch während ich spreche, dröhnt es an mein Ohr: „Da musst du dann ja wohl mal zum Arzt gehen und dich anders einstellen lassen. Ich kenne eine Frau, die hat auch MS. Und die kann alles machen. Sogar Wasserski…“

Da ist sie also wieder, die Reaktion, die ich am meisten hasse. „Ich kenn ja auch eine, die MS hat und bei der … bla, blabla, blablabla.“

Innerlich koche ich, muss dem dringenden Wunsch widerstehen, meine Gesprächspartnerin anzupöbeln. Äußerlich bleibe ich halbwegs ruhig und sage: „Gibt halt schon nen Grund, warum Multiple Sklerose auch Krankheit der 1000 Gesichter genannt wird. Der Krankheitsverlauf und die Symptome sind bei jedem Erkrankten völlig individuell. Ich muss dich also enttäuschen: Das Motto „Kennste einen, kennste alle“ funktioniert hier nicht.“

Sie schweigt. Keine Ahnung, ob sie verstanden hat, was ich sage. Vermutlich nicht.

Ich weiß, dass ich mich nicht aufregen sollte. Weil es nichts bringt. Weil es Stress bedeutet. Aber ich tue es trotzdem. Über die Ignoranz, mit der mir immer wieder gesunde Menschen ohne jegliche Kenntnis von meiner Krankheit begegnen, während sie versuchen, mir zu erklären, wie man richtig mit meiner Krankheit lebt. Dieses Verhalten ist zwar nur eine von vielen Blüten aus einem äußerst vielfältigen Strauß an verletzenden, nervigen oder schlicht dummen Kommentaren, aber doch auch die dornigste.

Leider beschäftigt mich diese kurze Unterhaltung länger als ich es gerne hätte. Noch nach Tagen steigt mir das Gesagte immer wieder in den Kopf. Ob ich will oder nicht. Am Ende frage ich mich, ob ich vielleicht überreagiere. Zu empfindlich bin. Habe wirklich nur ich diese Probleme?

Seit etwa einem halben Jahr bin ich in einer Facebook-Gruppe für MS-Patienten in Hessen. Auf Offline-Selbsthilfegruppen habe ich irgendwie keine Lust, aber online kann man halt mal unverbindlich reinschauen, wenn einem danach ist. Dort stelle ich die Frage, ob den anderen Mitgliedern so ein Verhalten von Leuten in ihrem Umfeld bekannt ist und wie sie damit umgehen. Außerdem will ich wissen, ob und wie sie es schaffen, solche Sprüche an sich ranzulassen. Die Reaktionen sind von „Ich bin da abgestumpft. Es berührt mich nicht mehr, aber ich kann dir nicht sagen, wie ich das geschafft habe“ über bemühte und mühsame Erklärungsversuche für Gesunde oder triefenden Sarkasmus bis hin zu völliger Ratlosigkeit und Zorn.

Offensichtlich bin ich mit meinem Empfinden und Erleben nicht allein. Besonders eine Aussage bleibt hängen. Eine Frau schreibt: „Nur MS-Mitstreiter können uns WIRKLICH richtig verstehen. Das ist meine Erfahrung.“

Dem ist erst mal nichts mehr hinzuzufügen.

Außer vielleicht eine Sache noch:

Liebe gesunde Mitmenschen, Freunde und Bekannte,

ich weiß, dass es schwierig ist, mit Krankheit umzugehen. Noch dazu, wenn es um Krankheiten geht, von denen man des Öfteren hört, von der man aber im Grunde keine Ahnung hat. Und die man dann auch noch von außen nicht sehen kann. Sicher fühlt man sich dann gelegentlich hilflos, uninformiert, vielleicht sogar dumm.

Niemand ist dumm, nur weil er von einem Thema keine Ahnung hat. Über genau dieses Thema dann aber zu sprechen … nun, das ist eine andere Sache.

Es erwartet keiner von euch, dass ihr Experten für unser Problem seid. Jeder Multiple Sklerose-Patient muss selbst sein eigener Experte sein. Bei anderen Krankheiten ist es vermutlich oft ähnlich. Aber wenn ihr mitreden wollt, dann informiert euch doch bitte auf entsprechenden Internetseiten (z.B. www.dmsg.de) oder – noch besser – fragt nach. Nicht bei irgendwem, der die gleiche Krankheit hat. Bei der erkrankten Person, um die es geht. Dem Menschen, der euch gegenübersitzt, oder dessentwegen eure Liste bereits neben dem Telefon liegt. Wir alle sind gerne bereit, euch zu erzählen, wie es uns geht, was die Krankheit bedeutet und was das mit uns macht. Das hilft allen Beteiligten mehr als Vorurteile, Fehleinschätzungen, Schuldgefühle und Klugscheißerei.

Wir brauchen weder Mitleid, noch kluge Ratschläge. Aber Interesse und Verständnis wären toll.

Und wenn es euch nicht interessiert, ist das auch okay. Aber dann seid so ehrlich und sagt das.

Wir müssen miteinander reden.

Danke.

Inside out

Als ich vor einem Jahr erfuhr, dass ich Multiple Sklerose habe, war mir eins sofort klar: Ich werde mich von dieser Krankheit nicht runterziehen lassen. Jammern ist ohnehin nicht so meins und von Selbstmitleid ist auch noch nie ein Problem gelöst worden. Als Christin weiß ich zudem, in wessen Hand mein Leben liegt. Folglich war auch klar, dass Gott sogar diese riesige, allumfassende und angsteinflößende Diagnose zum Segen für mich nutzen wird. Also habe ich mir die Zeit genommen, mich rational mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und angenommen, was ohnehin nicht zu ändern ist.

Natürlich hatte und habe ich auch Tage, an denen ich nicht so stark und gelassen sein kann, wie ich gerne wäre. Immer dann beispielsweise, wenn ich mal wieder an der Kortison-Nadel hänge (bislang war das dreimal der Fall), sinkt meine Stimmung gemeinsam mit meinen Abwehrkräften auf den absoluten Tiefpunkt. Und natürlich nervt es total, dass ich nicht mehr all das tun kann, was ich eigentlich möchte, dass die Kräfte längst nicht mehr reichen und ich mich kaum noch erinnern kann, wann ich mich mal einen Tag lang wirklich gut gefühlt habe.

Wie gesagt: Jammern bringt nichts. Und ich will meiner Krankheit auch nicht mehr Raum zugestehen, als sie ohnehin schon hat. Also versuche ich, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Häufig erzähle ich nicht mal meinem Mann, wie ich mich fühle, wo es wehtut oder was nicht funktioniert, wie es soll. Er kann mir ja auch nicht wirklich helfen, außer dass er mir fürs Suppekochen den Kürbis kleinschneidet oder mir das Bügelbrett aufbaut. Durch meinen Zustand, dadurch, wie es mir geht, wie mein Körper sich anfühlt – oder eben auch nicht –, durch das Spritzen und die Erschöpfung muss ich alleine durch. Also rede ich eben nicht darüber. Letzten Endes auch deshalb, weil ich weder mein Umfeld emotional belasten, noch mit Mitleid überschüttet und ersäuft werden möchte.

Außerdem geht es mir ja verhältnismäßig echt gut. Wie schrieb meine Ärztin von der Uniklinik in ihrem letzten Arztbrief? „Der Krankheitsverlauf der MS ist erfreulich stabil.“ Mein Hirn ist nach wie vor so zerlöchert wie vor einem Jahr. Das ist zwar grundsätzlich nicht schön, aber immerhin sind keine neuen Löcher dazugekommen. Im Urlaub habe ich zwar gemerkt, dass ich deutlich schneller müde werde, als vor einem Jahr, aber ich kann dennoch weiterhin problemlos um die 15 km zu Fuß zurücklegen. Da darf man hinterher schon mal müde sein. Selbst wenn die Regeneration mittlerweile etwas länger dauert, war ich vorher doch zu der körperlichen Anstrengung in der Lage, die diese Regeneration überhaupt nötig gemacht hat. Ich kann und will (!) unglaublich dankbar sein. Noch ein Grund, weshalb ich mir äußerlich nicht so sehr anmerken lasse, wenn es mir nicht gut geht.

Abgesehen davon habe ich oft genug erlebt, dass ich von wenig verständigen oder wenig empathischen Mitmenschen angeranzt oder zumindest recht unsensibel vollgetextet wurde, wenn es mal offensichtlich war, dass es mir nicht gut geht. Wozu nachfragen, wenn man auch ‘nen dummen Spruch raushauen kann?! Da überlegt man sich eben auch mehrmals, ob man Schwäche zeigen soll.

Soweit, so gut. Letzteres Problem ist mir ja schon länger bekannt. In letzter Zeit habe ich allerdings zwei neue Beobachtungen gemacht, die ich äußerst spannend finde und von denen ich nur zu gern wüsste, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht:

Man mag es mir zwar also von außen nicht immer ansehen, dass es mir nicht gut geht, tatsächlich ist es so, dass ich mich die meiste Zeit über kraftlos und ausgepowert fühle. Quasi wie ein ausgelutschter Kaugummi schleiche ich um die Ecken und versuche, meine Aufgaben so gut wie eben möglich zu erledigen. Die Nerven wundgescheuert bis auf den Grund, mit Schmerzen im Bein und einem tauben Arm.  Genau dann, wenn ich mich am Ende meiner Kräfte fühle, mir mein Bett herbeisehne und mich frage, wie ich alle Aufgaben schaffen soll, werde ich häufig von Leuten angesprochen. Und dann höre ich Sätze wie:

„Du siehst heute aber richtig frisch aus.“

„Dir geht es besser, gell? Man sieht’s dir an.“  Oder

„Du wirkst so energiegeladen, das ist echt beeindruckend.“

Und ich denke jedes Mal nur: Huh?!

Eigen- und Fremdwahrnehmung sind echt ein spannendes Thema. Bislang habe ich für dieses Phänomen keine andere Erklärung als die, dass das die Tage sind, an denen ich ganz besonders von Gott gestützt werde und dass die Kraft, die manch einer dann in mir sieht, nicht meine Kraft ist, sondern seine. Anders kann ich es mir nicht erklären. Und es kommt in der Tat relativ häufig vor.

Diese Beobachtung ist ja noch irgendwie amüsant, wenn nicht gar ermutigend, und freut mich dementsprechend sogar ein bisschen. Schwierig wird es bei meiner zweiten Beobachtung. Mag sein, dass ich mich täusche, aber ich habe den Eindruck, manche Leute vergessen, dass ich MS habe. Ernsthaft. Sogar Leute, mit denen ich ausgiebig darüber gesprochen habe, muss ich immer wieder daran erinnern, dass ich unheilbar krank bin, einen Schwerbehindertenstatus besitze und dementsprechend kräftemäßig Begrenzungen habe. Mein Problem ist nach wie vor: man sieht mir meine Krankheit nicht an.

Wie oft habe ich schon gedacht, dass ein nässender Ausschlag manchmal vielleicht hilfreicher wäre. Oder ein Alienbaby, das sich blutbespritzt und schleimig aus meinem Unterleib nagt. Das würde Eindruck machen. Aber eine unsichtbare Krankheit? Damit gewinnst du keinen Blumentopf.

Stell dich nicht so an, Mädchen. Du bist jung, siehst gesund aus – außerdem ist deine Krankheit für dein Umfeld eine andauernde Erinnerung an die eigene Sterblichkeit…Da kann man das mit dieser MS schon mal vergessen.

Kann man nicht. Finde ich zumindest. Wenn mir jemand erzählt, dass er gegen irgendwas allergisch ist, dann merk ich mir das. Wenn ich erfahre, dass jemand, mit dem ich täglich zu tun habe, eine ernsthafte Krankheit hat, dann ist das in meinem Kopf und meinen Gebeten. Ich vergesse doch nicht, wenn ein Freund Krebs hat oder das Kind eines Kollegen Morbus an Crohn erkrankt. Ich mein, im Normalfall merkt man sich doch auch, was jemand nicht gerne isst oder auch besonders gerne mag und nimmt darauf Rücksicht. Oder bin ich da komisch? Ich dachte immer, das hätte etwas mit Interesse und Respekt zu tun.

Und da frag ich mich in der Tat manchmal, ob meine Strategie, nicht zu jammern, wirklich die richtige ist. Das mit dem Alien wird ja wohl nichts werden und eitrigen Ausschlag fände ich jetzt auch nur bedingt gut. Aber vielleicht sollte ich trotzdem mal einen auf Hiob machen: öffentlich leiden, jammern, zetern, Gott anklagen… die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen wäre mir sicher. Und es würde garantiert auch kaum noch jemand „vergessen“, dass ich krank bin.

Aber will ich das?!

Ich denke nicht.

Ich glaube, mir ist es dann doch irgendwie lieber, dass viele Leute um mich herum mich falsch einschätzen, abstempeln und missverstehen, ich dafür aber mein Leben so leben kann, wie ich es am liebsten tue: in mir und Gottes Hand ruhend. Manchmal kraftlos, manchmal überfordert, aber alles in allem echt gesegnet, dankbar und glücklich.

Ich hab es getan…

Ein Bekannter, den ich sehr schätze und dem ich viel zu verdanken habe, sagte mir vor einigen Jahren: „Dein Bauchgefühl ist der beste Freund, den du hast“ Und er hatte Recht. Egal, wie sehr und oft ich versuche, Dinge im Voraus bis ins letzte Detail logisch zu durchdenken, am Ende stelle ich immer wieder fest, dass mein erster Impuls der richtige war. Sei es bei lebensverändernden Entscheidungen, bei der Einschätzung von Menschen, die ich neu kennen lerne, oder bei der Bestellung im Restaurant – mein erstes Bauchgefühl hat fast immer Recht.

Und trotzdem tendiere ich weiterhin dazu, bei allen möglichen Themen, die mich beschäftigen, zunächst einmal zu versuchen, alle Eventualitäten in epischer Breite gedanklich abzuarbeiten, um dann die vermeintlich beste Entscheidung zu treffen.

Seit März trieb mich die Frage um, ob und in welchem Umfang ich meine Schüler über meine MS-Erkrankung informieren sollte (siehe Wie würdest du entscheiden). Sie war zwar aufgrund aktuellerer Themen eher an den Rand meiner Überlegungen gerutscht, dennoch blieb sie präsent. Und da ich den Sommer über ja, wie bereits erwähnt, fünf Wochen lang mehr oder weniger unbeaufsichtigt war, rutschte diese Frage wieder mehr in den Fokus: Sollten meine Schüler wissen, was mit meiner Gesundheit los ist? Soll ich ihnen wirklich diesen tiefen Einblick in mein Privatleben geben, oder ist der positive Nutzen, den das haben könnte, am Ende doch zu klein?

Meine altersmäßig höchste Klassenstufe, die ich in diesem Schuljahr unterrichte, ist eine 8.Klasse. Wir kennen uns seit einem Jahr und kamen in der Siebten ziemlich gut aus. Aber das hier ist die Achte. Da ist alles anders. Spätestens jetzt schlägt die Pubertät endgültig mit voller Wucht zu. Spätestens jetzt weiß der Durchschnittsschüler, dass man niemandem über 30 trauen sollte, zumal Erwachsene ja ohnehin von nichts Ahnung haben. Spätestens jetzt ergeht sich der Heranwachsende in diversen Allmachts- und Überlegenheitsfantasien und spätestens jetzt wird jeder Blick der Lehrperson, ja ihre bloße Anwesenheit, in 90% aller Fälle als Angriff, als Herausforderung, als Abwertung der eigenen Person aufgefasst. „Wer ist sie, dass sie es wagt, ihr Wort an mich zu richten?“ (Ja, bei manchen Menschen bleibt diese pubertäre Geisteshaltung bestehen und man kann mit ihr sogar Karriere machen…)

Diese permanente Hab-Acht-Stellung und der daraus resultierende auf Vernichtung eingestellte Angriffsmodus, die sich freilich problemlos aus der Entwicklungsphase von Achtklässlern erklären lässt, ist anstrengend.  Und nervtötend. Letzteres kann ich mir nicht leisten. Wenn mein Körper schon selber daran arbeitet, meine Nervenzellen zu zerfetzen, dann muss ich nicht auch noch Unterstützung von außen bekommen.

All diese Gedanken rasten in diesen ersten fünf Minuten, in denen ich einer überaus unmotivierten, unruhigen Horde pubertierender Monster die Modalitäten der 8.Klasse erklärte, durch meinen Kopf. Ich mag die Truppe echt gerne. Und ich habe ihnen im vergangenen Jahr gleich zu Anfang unserer gemeinsamen Zeit einen wichtigen Grundsatz meiner Lehrtätigkeit erklärt: Wenn wir einander nicht vertrauen, können wir nicht gewinnbringend zusammenarbeiten.

Als die Klasse ausführlich über Notenzusammensetzung, Klassenarbeitshäufigkeiten und Lernstandserhebungen informiert war, meldete sich mein Bauchgefühl und ich wusste, was zu tun war. Ich gab der Klasse die Informationen, die sie meiner Meinung nach über meinen Gesundheitszustand wissen mussten:
Dass ich eine Autoimmunkrankheit habe, bei der mein Immunsystem meine Nervenzellen angreift. Dass Nervenzellen irreparabel sind und die Krankheit unheilbar. Dass ich mir regelmäßig Medikamente spritze, um die Krankheit zu verlangsamen, und dass diese Medikamente Nebenwirkungen haben, die immer wieder dazu führen, dass ich nach dem Spritzen eine ziemlich beschissene Nacht habe. Und das Wichtigste in diesem Zusammenhang: dass es, wenn ich mal muffelig oder kaputt wirke und entsprechend dreinschaue, nichts mit ihnen zu tun hat. Dass sie dann auf keinen Fall Dinge denken sollen wie „Boah, was hat die Alte jetzt schon wieder für ein Problem? Die hasst mich voll.“, weil sie aus dem letzten Jahr genau wissen, dass ich Probleme und Fehlverhalten direkt anspreche. Man konnte förmlich sehen, wie über den ersten Köpfen kleine Glühbirnen aufploppten. Sie hatten verstanden.

Außerdem habe ich meinen Schülern erklärt, was ein Schub ist und sie gebeten, auf ein paar Symptome zu achten, sowie mir gegebenenfalls zu sagen, wenn ihnen ein verändertes Verhalten auffällt, da ich dann zum Arzt und eventuell zur Kortisonbehandlung ins Krankenhaus muss.

Natürlich ist mir klar, dass es für Schüler unglaublich schwer ist, Lehrern zu sagen, wenn ihnen etwas an deren Verhalten auffällt. Wir trimmen unsere Schüler ja leider viel zu sehr darauf, dass der Lehrer unfehlbar ist und auch berechtigte Kritik umgehend und umfassend bestraft wird. Wir erziehen sie dazu, den Mund zu halten und den Zorn innerlich zum allgemeinen Hass zu kultivieren.  Noch etwas, das ich ansprechen musste: Dass es für sie sicher Überwindung bedeutet, mir zu sagen, wenn ich mich komisch verhalte, sie aber keine Angst haben müssen, dass ich dann böse auf sie werde. Dass ich ihnen, im Gegenteil, dankbar für solche Hinweise bin und sie ehrlich um ihre Mithilfe bitte.

Die gesamte Klasse hatte ohnehin die ganze Zeit über so gut zugehört, wie noch nie im vergangenen Schuljahr, aber jetzt waren sie alle hellwach. Eine Lehrerin bat sie um Hilfe… Sofort begannen Überlegungen, wer diese Aufgabe wohl am besten übernehmen könnte und es kamen Fragen, wie und wann sie mir am besten sagen sollten, wenn ihnen etwas auffiel. Tolle Chance, erneut darauf hinzuweisen, dass sie immer – egal, ob ihnen etwas Schubbezogenes auffällt oder sie mein Verhalten einfach so ungerecht oder doof fanden – nach der Stunde oder in den großen Pausen auf mich zu kommen sollen. Ein Schüler fragte sogar äußerst besorgt, ob sie sich nicht vielleicht gleich in der Stunde melden sollen, damit ich umgehend ins Krankenhaus fahren kann. Es könne sich doch um Minuten handeln. Fand ich irgendwie sehr süß. Da war erst mal Beruhigung angesagt…

In der Pause kam eine (neue) Schülerin auf mich zu, ob ich nach der Doppelstunde kurz Zeit für sie hätte. Da erfuhr ich dann, dass sie aufgrund einer Krankheit in den vergangenen Jahren nicht zur Schule gehen konnte und momentan ebenfalls Kortison bekommt (allerdings in Tablettenform). Sofort war eine Beziehung da, ich verstand sie, sie hatte Vertrauen. Eine gute Basis für die kommende Zusammenarbeit.

Natürlich rechne ich damit, dass irgendwann der Moment kommt, in dem einer der Schüler in einem Anflug von pubertärer Ignoranz versucht, diese Sache gegen mich zu verwenden. Das ist okay. Wenn die meisten Erwachsenen schon nicht mit dieser nahezu unsichtbaren, schleichenden Dreckskrankheit umgehen können, wieso sollten es dann Teenager schaffen?

Trotzdem weiß ich, dass das die richtige Entscheidung war. Weil es immer besser ist, Dinge anzusprechen. Mit offenen Karten zu spielen. Für mich selbst Verantwortung zu übernehmen und entsprechend Entscheidungen zu treffen, weil sie für mich richtig sind.  Nicht einzuknicken vor dämlichen Reaktionen der anderen oder vor der Angst vor möglichen Konsequenzen, beziehungsweise vor dem potenziellen Missbrauch der eigenen Ehrlichkeit.

Ich muss mir und anderen immer wieder klarmachen, dass eine Krankheit, ganz gleich welcher Art, kein Grund zu Scham und kein Makel ist. Die Multiple Sklerose ist ein Teil von mir, ob es mir nun passt, oder nicht. Alles, was ich tun kann, ist, damit so natürlich und offen umzugehen, dass sie keine Macht über mich hat. Und was andere mit meiner Krankheit machen, das ist letzten Endes nicht mein Problem.

Stand der Dinge

Als ich neulich mal wieder beim Arzt im Wartezimmer saß, fiel mir auf, dass ich schon ganze zwei Monate nichts mehr über meine MS geschrieben habe.

Das hat einen einfachen Grund: es gab in letzter Zeit absolut nichts zu berichten. Und vielleicht sollte ich mich genau deswegen heute mal wieder dem Thema Multiple Sklerose widmen. Schließlich weiß ich, dass viele Leute aufgrund meiner Infos hier für mich beten. Und ihr sollt wissen, wie der Stand der Dinge ist. Außerdem hoffe ich, dass es hilft, dieser (durchaus einschränkenden und belastenden) Krankheit den ultimativen Schrecken zu nehmen.

Also: mein Wochenrhythmus wird nach wie vor bestimmt vom Rebif44-Spritzen, von damit einhergehendem Schüttelfrost und von den Katermorgen danach. Zusätzlich schlucke ich die Vitamine B12 und D, sofern ich sie nicht vergesse…

Das Spritzen nervt mich ehrlich gesagt tierisch. Mein Talent, beim Spritzen irgendwelche Adern zu treffen ist rekordverdächtig und aus irgendeinem Grund sind die Injektionen in den Oberschenkel bei mir doch auch relativ schmerzhaft. Aushaltbar, aber dennoch suboptimal. Dafür leuchten Bauch, Beine und Po aber auch weiterhin in den schönsten Blautönen.  Sollte ich mich jemals bei Nacht im Wald verlaufen, ziehe ich mich einfach aus und lasse meine natürlichen Signalfarben Hilfe anlocken. Oder Beißer. Wobei die ja meines Wissens eher auf Geräusche und Gerüche reagieren.

Ebenso nervig sind die Nebenwirkungen, die nach wie vor präsent sind. Man hatte mir zwar gesagt, dass die Grippesymptome nach der Injektion sich im Laufe weniger Monate verflüchtigen würden, aber darauf warte ich noch immer. Also nehme ich zusätzlich nach der Injektion immer noch schön brav eine ASS, um die Symptome zu überlagern, und hoffe, dass mein Mann mich nicht genau dann mit seinem Schnarchen weckt, wenn der Schüttelfrost am schlimmsten ist.  Meistens kriegen wir das hin. Worauf wir aber beide keinen Einfluss haben, ist der Morgen danach. An dem bin ich nämlich auch weiterhin übelst zerschossen. Wenn ich an so einem Tag zur ersten Stunde unterrichten muss, sprich um 6:40 Uhr das Haus verlasse, ist der Tag eigentlich schon gelaufen, bevor er überhaupt angefangen hat. Und da man leider von außen nicht sieht, dass ich krank bin und warum es mir nicht gut geht, wirke ich an diesen Tagen eben auf manche Zeitgenossen wie der unfreundlichste Mensch der Welt. Aber da ich kein Nutella-Glas bin, muss ich ja auch nicht jeden glücklich machen…

Seit meinem letzten Neurologentermin im April bin ich jedoch mehr als gewillt, diese Einschränkungen meiner Lebensqualität in Kauf zu nehmen. Mein letztes MRT hat nämlich ergeben, dass es keine neuen Läsionen im Gehirn gibt. Und das ist so, so gut. Offensichtlich hat der Schub von Januar/Februar keine bleibenden Spuren im Gehirn hinterlassen. Was will ich mehr?! HWS und BWS wurden jetzt zwar nicht gescannt, aber das Wichtigste ist mir ohnehin, dass ich weiß, was in meinem Kopf los ist. Die Bilder, die ich zu sehen bekam, zeigen, dass das Rebif44 augenscheinlich genau das tut, was es soll. Und da dem so ist, kann ich die Nebenwirkungen bestens tolerieren.

Mit der Fatigue muss ich leider ebenfalls weiterhin leben. Es gibt wohl sowas wie „Hallo-Wach-Pillen“, aber die sind laut meinem Neurologen ziemliche Hämmer und ich will meinem Körper nicht noch mehr Chemie zumuten. Irgendwie werde ich mich mit dieser Müdigkeit schon arrangieren. Momentan hält sie mich jedoch leider mehr als ich möchte von so etwas wie einem sozialen Leben fern (und so ein Satz von einem Hardcore-Introvert…).

Arrangieren muss ich mich momentan auch damit, dass mein Immunsystem und mein Arbeitsplatz nicht unbedingt gut miteinander harmonieren. Ersteres wird ja durch die Medikamente heruntergefahren und das macht es dann unmöglich, an letzterem unbeschadet zu überleben. In diesem Kalenderjahr war ich quasi noch keinen Tag wirklich gesund. Ständig schniefe, huste, grippiere ich herum. In den Osterferien mussten wir sogar unseren Urlaub abbrechen, da ich zum ersten Mal seit Jahren wieder mal Fieber zur Erkältung bekam. Mitten im KaDeWe, yeah… Dass die gegenwärtige Situation nicht der Weisheit letzter Schluss ist, dürfte klar sein. Aber im Moment ist es, wie es ist und ich kann wohl wenig tun, außer meinen Verbrauch an Handdesinfektionsmitteln weiter in die Höhe zu treiben und mich von meinen kleinen, geliebten Seuchenvögeln möglichst weit fernzuhalten.

Und leider bin ich linksseitig motorisch weiterhin eingeschränkt. Das bedeutet nicht nur, dass mir nach wie vor regelmäßig Sachen aus der Hand fallen, sondern leider auch, dass Gitarre- beziehungsweise Bassspielen völlig undenkbar ist. Mega-nervig. Ich hoffe, dass sich das wieder ändern wird. Falls nicht, hätte ich ein paar Instrumente abzugeben.

Ansonsten sehe ich mich momentan in zwei Punkten bestätigt:

  1. Der Tipp der Uniklinikärztin, bei der Medikamentenwahl nach sorgfältigem Studium der Unterlagen auf mein Bauchgefühl zu vertrauen, war Gold wert. Offensichtlich habe ich ja für mich genau das richtige Medikament ausgesucht.
  2. Die Entscheidung, bei der Arbeit drastisch zu reduzieren und mich auch innerlich deutlicher zu distanzieren, hat im letzten dreiviertel Jahr augenscheinlich positiv zu meiner Verfassung beigetragen. Dass ich mich deutlich weniger einbringe, öfter Fünfe grade sein lasse, mich nur noch um mein Zeug kümmere, Mehrarbeit von mir weise und meine Arbeit wirklich nur als Arbeit betrachte, ist für mich eine völlig neue Erfahrung. Teilweise fällt mir dieser neue Modus unglaublich schwer. Aber er tut meiner Gesundheit so gut… Dafür bin ich auch bereit, das Unverständnis über mich ergehen zu lassen, das mir nach wie vor von diversen Menschen in meinem Umfeld entgegenschlägt. Klar, von einer gesund wirkenden, noch dazu kinderlosen Frau in ihren besten Jahren wird natürlich erwartet, dass sie mit voller Energie arbeitet. Wie soll ein Außenstehender verstehen, dass „mit voller Energie“ bei mir momentan einfach einen Bruchteil dessen bedeutet, was anderen Menschen möglich ist? Und kann ich das überhaupt erwarten, dass Gesunde meine Lage verstehen? Ist es überhaupt wichtig?!

 

Das ist also momentan der Stand der Dinge. Sicher wird das nicht so bleiben. Aber in der Zeit, die vergeht bis neue Wolken am Gesundheitshorizont aufziehen, will ich den Ist-Zustand einfach mal genießen.

Falls du weiter für mich beten möchtest (und dafür wäre ich dir ausgesprochen dankbar), dann bete doch bitte

  • dass die Fatigue weniger wird
  • dass ich an den Tagen nach dem Spritzen nicht immer so zerschossen bin
  • dass ich weiterhin von neuen Schüben verschont bleibe
  • dass ich entspannter mit dem Unverständnis bzw. den Reaktionen mancher Mitmenschen allgemein umgehen kann
  • um Mut und Weitsicht

Danke.

Wie würdest du entscheiden?

In meinen mittlerweile 11 Jahren als Lehrerin war ich – zum Leidwesen meiner Schüler – so gut wie nie krank. Und wenn ich mal so krank war, dass ich nicht arbeiten gehen konnte, hat es eigentlich nie irgendwen interessiert, warum ich gefehlt habe. Und auch letztes Jahr, als ich ganz anders als sonst plötzlich mehrfach und auch längerfristig gefehlt habe, wegen meiner Lumbalpunktion sogar knappe zwei Wochen vor der Realschulprüfung, nahm man mein Fehlen zwar als „schlecht getimt“ zur Kenntnis, mehr aber auch nicht. Im Grunde fand ich das ganz komfortabel, zumal ich zu dem Zeitpunkt ja auch noch gar nicht wusste, was mit mir los ist.

Mein Kenntnisstand über meine Gesundheit hat sich mittlerweile verständlicherweise geändert. Das Interesse meiner Schüler und deren Eltern sich unverständlicherweise auch.

In allen drei Klassen, die ich in diesem Jahr unterrichte, herrschte reges Interesse daran, wo ich denn die ganze Woche über gewesen sei, ebenso erkundigten sich zwei Eltern nach meinem Befinden und dem Grund meiner Abwesenheit. Und so sehr ich mich über Aussagen wie „Das war voll langweilig ohne Sie.“ und „Schön, dass Sie wieder da sind.“ gefreut habe, bleib doch die Verwunderung über dieses plötzliche Anteilnahme. Vor allem aber stellte mich die unerwartete Absenz der üblichen Gleichgültigkeit vor eine tiefgreifende Frage, über die ich mir bislang nicht so wirklich Gedanken gemacht habe:

Wie soll ich mit meiner MS-Erkrankung in der Öffentlichkeit umgehen?

Möglicherweise wirkt das jetzt etwas seltsam. Schließlich habe ich mich ja bereits dazu entschieden, über meine Erkrankung zu bloggen. Da sollte doch klar sein, wie ich mit der Sache verfahren möchte. Ganz so einfach ist es jedoch nicht. Ich gehe davon aus, dass die meisten Leute, die meinen Blog lesen, Facebook-Freunde sind. Also Menschen, mit denen ich privat zu tun habe. Oder es sind Leute, denen ich in meinem Alltag vermutlich nie über den Weg laufen werde. Und selbst wenn, würden wir uns nicht erkennen, da dieser Blog ja weitestgehend beidseitig anyonym ist.

Folglich ist es weder mutig, noch sonderlich herausfodernd, hier offen zu sagen, was los ist oder was ich zu welchem Thema auch immer denke.

Aber dann ist da noch das echte Leben und mitten darin die Arbeit. Und da sieht die Sache schon ganz anders aus.

Erstmal ist das Thema MS bzw. chronische Krankheit schwierig, weil ja jeder irgendwie zu wissen glaubt, worum es geht und daher auch der Meinung ist, dass er eben diese sagen müsse. Und damit will ich mich, ehrlich gesagt, nicht beschäftigen. Weder mit der Meinung derer, die Krankheit als gerechte Strafe Gottes für jedwede Schuld ansehen, noch mit den Überzeugungen der Globuli-Fans, noch mit sonst einer Meinung, die irgendein Nicht-Betroffener zu meiner Erkrankung hat. Jeder darf seine Meinung haben, keine Frage, aber allein der Umstand, dass die Meinung existiert, bedeutet nicht automatisch, dass man sie mir mitteilen muss…

Dann handelt es sich bei MS um eine Erkrankung, bei der Nervenzellen im Gehirn angegriffen werden. Möglicherweise kommen die Leute mit ihrem Wissen über MS gar nicht so weit, dass sie Kenntnis über die tiefere Bedeutung dieser Krankheit haben, aber möglicherweise wissen sie es. Und genau das ist ein Punkt, der mir Sorgen macht. Wenn ich etwas in meiner Tätigkeit als Lehrerin gelernt habe, dann, dass man die Bosheit der Menschen niemals unterschätzen darf und dass einem Dinge zum Vorwurf gemacht bzw. negativ ausgelegt werden, von denen man das nie für möglich gehalten hätte. Die Tatsache, dass mein Immunsystem (punktuell) meine Hirnzellen angreift, öffnet nun nun mal leider Eltern, denen meine Erziehungsbemühungen bei ihren Kindern zuwider sind, Schülern, die nicht einsehen, dass man für gute Noten arbeiten muss und unter Umständen auch Kollegen, die mit mir und meiner überaus großen Klappe nicht können, Tür und Tor für boshafte Kommentare und Unterstellungen. Die Tatsache, dass ich an einer christlichen Schule arbeite, beruhigt da nur wenig. Im Gegenteil. Das vergrößert lediglich die Wahrscheinlichkeit, dass solche Äußerungen nicht direkt an mich herangetragen werden, sondern entweder an falscher Stelle im Frustrausch rausgepöbelt oder verklausuliert in pseudo-fürsorglichen Gebeten durch den Raum geschwurbelt werden.

Wenn ich etwas absolut nicht haben kann, dann ist es Gejammer. Es gibt so viele Dinge, für die man dankbar sein kann und muss und es geht uns trotz aller bestehenden Probleme in Europa so gut, dass ich finde, als Westeuropäer sollte man gar keine Zeit zum Jammern haben. Daher habe ich, wenn Freunde, Bekannte und Familie nach meinem Gesundheitszustand fragen, irgendwie immer das Gefühl, ich würde unnötig jammern. Und auch bei jedem Blogeintrag zum Thema MS habe ich die Sorge, es entstünde der Eindruck, ich ginge mit meiner Erkrankung hausieren. Das will ich auf keinen Fall. Hier nicht und bei der Arbeit noch weniger.

Und zu guter Letzt steh ich irgendwie auf Privatsphäre. Ich mein, Lehrerin zu sein ist mein Job. Nicht mehr und nicht weniger. Und das heißt, dass es Schüler und Eltern erst mal absolut nichts angeht, was in meinem Privatleben los ist.

Andererseits gibt es auch wirklich gute Gründe dafür, meine Krankheit offen anzusprechen.

Zumindest meinen Schülern gegenüber halte ich diesen „Die geht mein Privatleben nichts an“-Ansatz ohnehin nicht durch. Jeder, der mal morgens eine Andacht von mir über sich ergehen lassen musste, weiß, dass ich da gerne mal von meiner Nichte und meine Neffen, der FCB-Versessenheit meines Mannes, meinen persönlichen Erlebnissen in Gemeinden oder meinem Urlaub erzähle. Alles sehr, sehr unpersönlich… nicht…

Und warum sollten sie denn auch nicht wissen, was ich habe? Wie ich schon mehrfach erwähnt habe, glaube ich, dass Gott aus dieser blöden Situation umfassend Segen generieren kann. Wie sollte das besser gehen, als wenn ich offen und ehrlich mit meiner Krankheit umgehe? Nur wenn meine Schüler wissen, was los ist, kann ich ihnen auch vorleben, wie ich mit Krankheit und Schwäche, mit möglichen Sorgen und Komplikationen umgehe. Wenn sie wissen, dass ich fehle, weil ich mit Kortison vollgepumpt werde, wirkt das anders, als wenn sie denken, ich läge mit einer Erkältung auf dem Sofa.

Und nur, wenn meine Schüler wissen, wie es zu einem Schub kommt – nämlich u.a. durch Stress – und nur wenn sie wissen, wie ein solcher aussehen kann, können sie adäquat reagieren. Zum Einen, indem sie ihr eigenes Verhalten regulieren, um den Stresslevel niedrig zu halten (Ja, ich habe tatsächlich auch Schüler, die das tun!), zum Anderen, indem sie mein Verhalten richtiger einschätzen können. Schüler merken durchaus, wenn es ihrem Lehrer nicht so gut geht. Sie merken auch, wenn wir uns anders verhalten als sonst. Wieso sollte ich das nicht nutzen? Wieso sollte ich meinen Schülern nicht sagen, dass sie mir Bescheid geben sollen, wenn sie den Eindruck haben, dass ich verwaschener rede als sonst, dass ich irgendwie komisch laufe, mir Sachen aus der Hand fallen oder dass ich irgendwie viel schneller gereizt bin als sonst. Schüler tendieren doch ohnehin dazu, schlechte Laune des Lehrers als persönlichen Angriff auf sich selbst zu verstehen. Aber wenn sie wissen, das Gereiztheit oder ein gewisses Maß an Konfusion vollkommen andere Gründe haben können, als eine fiktive Antipathie, weitet sich unter Umständen ihr persönlicher Horizont. Und ich bekomme unter Umständen wertvolle Hinweise auf einen nahenden Schub, ehe ich selbst merke, dass etwas nicht stimmt.

Und zu guter Letzt wäre bedingungslose Offenheit beim Thema MS doch eine gute Möglichkeit, genau das zu leben, was ich ansonsten immer predige: Nämlich, dass man niemals aus Angst handeln sollte, sondern immer nur aus Liebe und positiver Überzeugung heraus. Will ich denn wirklich nur deshalb verschweigen, was ich habe, weil irgendwelche fehlgeleiteten Menschen versuchen könnten, meine Krankheit für ihren Vorteil zu nutzen? Sind meine Ängste und mein Ego wirklich so groß? Eigentlich ist das vorschnelle Zementieren möglicher Probleme, Angriffsflächen und Konflikte doch eine Herangehensweise, die ich zutiefst verabscheue. Wieso lasse ich mich dann jetzt von genau diesen hypothetischen Ängsten vor mir selbst hertreiben?! Das ist nicht nur irrational, sondern auch äußerst dumm und kontraproduktiv. Ständige Angst und Hab-Acht-Haltung führen nämlich zu Stress. Und Stress… ihr wisst schon.

Abgesehen davon habe ich nur MS. Und das ist nun wirklich nichts, das mir peinlich sein müsste. Ist ja nicht so, als hätte ich mir irgendwo die Syphillis eingefangen.

Tja, das beschäftigt mich gerade sehr, vor allem angesichts der unmittelbar bevorstehenden Elternsprechtage. Da ich vom Typ her ja eher so bin, dass ich kein Blatt vor den Mund nehme und Dinge offen anspreche, bin ich eher dazu geneigt, die Leute in meinem Umfeld und damit auch meine Schüler offen über meine Multiple Sklerose zu informieren. Aber ich weiß auch, dass meine Offenheit mitunter Menschen vor den Kopf stößt und mich angreifbar macht.

Daher muss die innere Neigung bei dieser Frage wohl ausnahmsweise mal auf die Weisheit warten, um sich von ihr beraten zu lassen.

Eine gute Übung, auch für andere Lebensbereiche…

 

 

 

PS: Die Überschrift ist nicht rhetorisch gemeint. :o)

Kortison? Kenn ich…

Ein ganzes Jahr lang hatte ich jetzt Ruhe vor einem weiteren MS-Schub. Zumindest hatte ich in den vergangenen 12 Monaten keinen bemerkt.Und jetzt, so pünktlich, dass ich meinen Kalender danach ausrichten könnte, ist wieder einer da. Wieder der gleiche Auslöser, wieder der gleiche Ablauf, wieder die gleichen Symptome. Aber: diesmal war ich vorbereitet. In dem Moment, als ich von Dingen überfordert war, die mich für gewöhnlich zwar nerven, aber nicht aus der Bahn werfen und in den Situationen, in denen ich so völlig anders reagiert habe als normal – depressiv, aggressiv, konfus und kraftlos – da ahnte ich, was auf mich zukommt. Da es leider keine Checkliste gibt, anhand derer man einen Schub erkennen könnte, war das Ganze leider eine ziemlich vage Angelegenheit. Und da ich nicht so sehr auf Panikmache stehe und nicht wegen jedem kleinen Mist zum Arzt rennen will, dachte ich, es reicht, wenn ich die drei Wochen bis zu meinem regulären Kontrolltermin abwarte und dann alles in Ruhe mit meinem Neurologen bespreche. Fand er gar nicht lustig. Aber versuch mal, es einem Kerl recht zu machen… ;o)

Jedenfalls war schnell klar, dass ich mal wieder ein paar Tage mit meinem derzeit besten Feind Kortison verbringen würde. Umgehend. Ohne Vorwarnung. Ich hasse ohne Vorwarnung. Aber watt mutt, datt mutt und so habe ich eben meinen freien Freitag dazu genutzt, die wichtigsten Personen zu informieren und den Unterricht für meine Vertretung halbwegs ordentlich vorzubereiten.

Während des Informierens fiel mir auf, wie verwirrend für viele Leute in meinem Umfeld meine Erkrankung noch immer ist. Was ich super finde: Viele haben sich meine Bitte zu Herzen genommen und fragen nach, wenn sie etwas nicht verstehen oder sagen ganz offen, dass sie null Durchblick haben. Das ist großartig, denn dann kann ich reagieren und erklären. Kommunikation ist so wichtig! Überall.

Deswegen habe ich mich entschieden, mal wieder einen kleinen Artikel über meine MS zu schreiben. Ich nenne sie bewusst „meine MS“, da sich Multiple Sklerose bei jedem Betroffenen anders äußert. Jeder hat einen anderen Rhythmus, andere Auslöser, andere Symptome und eine andere Therapie. Dementsprechend kann ich nur von meinen persönlichen Erlebnissen berichten. Und aus diesem Grund, das sei noch mal deutlich betont, ist es völliger Humbug, auf die Info „Ich habe MS“ mit „beruhigenden“ Erzählungen von anderen Bekannten mit der gleichen Diagnose zu reagieren. Weil eben kein MS-Ei dem anderen gleicht.

Wie lebe ich also mit der Diagnose MS? Was hat sich in meinem Leben geändert.

Veränderung 1: Fatigue

Ich bin unfassbar müde, deutlich weniger belastbar und mache nach wie vor freiwillig Mittagsschlaf. Näheres hierzu findest du in meinem Blogeintrag „Mehr als nur ein Schnupfen“.

Veränderung 2: keine Angst vor Spritzen

Ich spritze mir dreimal pro Woche ein Medikament, das die MS verlangsamen und die Zeit zwischen den Schüben verlängern soll. Das klingt erst mal übel, aber man gewöhnt sich an alles. Und dank eines kleinen Spritz-„Computers“ ist die Hemmschwelle äußerst niedrig. Zwei Nachteile hat die Spritzerei: Erstens bin ich an Bauch, Oberschenkeln und Po mit diversen Blutergüssen überzogen (nein, mein Mann schlägt mich nicht, das kommt von den Injektionen) und zweitens kann es nach dem Spritzen immer zu leichten bis mittelschweren Grippesymptomen wie Schüttelfrost kommen. Wenn ich also dienstags oder donnerstags ein wenig zerschossen wirke, liegt das am Spritzen am Vortag. Nicht schlimm, muss man aber vielleicht wissen, um mein Verhalten und Aussehen nicht falsch zu interpretieren.

Veränderung 3: Kortison

Kommt es zu einem Schub, heißt das, dass ich schnellstmöglich Kortison bekommen muss. Viele, die das hören, reagieren mit: „Kortison? Kenn ich. Das hab ich im Asthmaspray/ im Nasenspray vom letzten Schnupfen/ in meiner Salbe vom Hautarzt.“ Häufig mal wieder gefolgt von dem Zusatz „Ist gar nicht so schlimm.“ oder „Und deshalb kannst du nicht zur Arbeit?“

Nur leider hat die Behandlung mit Kortison bei MS nichts mit den niedrigen Dosierungen bei Sprays oder Salben zu tun.

Kortisonbehandlung heißt bei mir: ich komme für drei bis fünf Tage für jeweils eine Stunde an den Tropf und bekomme täglich 1000mg Kortison in 1000ml Kochsalzlösung verabreicht. Ziel des Ganzen ist, dass zum Einen die Blut-Hirn-Schranke wieder geschlossen wird, die meine T-Zellen aus welchem Grund auch immer überquert haben, und zum Anderen die akute Entzündung im zentralen Nervensystem, die für den Schub verantwortlich ist, beendet wird. Diesen Job erledigt das Kortison normalerweise recht gut.

Mitsamt allen Nebenwirkungen. Diese sind bei mir momentan: Schlaflosigkeit, geistige Aufgeputschtheit bei körperlicher Abgeschlagenheit (noch schlimmer als sonst, v.a. weil an Schlaf kaum zu denken ist), Heißhunger, Wassereinlagerungen, Erdbeergesicht – also ein dick angeschwollenes, rot gefärbtes Gesicht, das über den Tag verteilt kommt und geht, wann es will, extremer Durst. Und heute hat meine Vene nach 950ml Lösung beschlossen, dass sie keine Lust mehr auf dieses Gift hat, und hat einfach dicht gemacht. Hab ich aber erst bemerkt, als mein Infusionsschlauch voller Blut war. Shit happens. Mal sehen, wo mein Neurologe morgen stechen will, da linkst nichts mehr geht und er rechts keine Vene findet. Aber irgendwie bekommen wir das Zeug schon in mich rein… Und auf den Magen schlagen die Kortisoninfusionen natürlich auch, aber dagegen nehme ich Magentabletten. Da sind, wie gesagt, meine Symptome. Andere Leute bekommen z.B. massive Probleme mit dem Blutzuckerspiegel und müssen akribisch aufpassen, was sie in der Zeit während der Infusionen essen.

Spannend wird es dann allerdings erst nach Ende der Kortisonbehandlung. Während der Verabreichung von Kortison ist man nämlich erst mal voll aufgeputscht. Es geht einem eigentlich richtig gut. So ein bisschen wie auf Droge. Und was kommt, wenn man Drogen absetzt? Richtig, der Entzug. Mancherorts wird so eine Kortisonbehandlung langsam ausgeschlichen, aber hey… wir sind hier in Mittelhessen… da handhabt man das etwas rustikaler. Es gibt halt einfach keinen Stoff mehr und durch den Entzug muss man durch. Bei mir hieß das nach der letzten Behandlung, dass ich entweder geschlafen habe, oder so zickig war wie eine menstruierende Dreizehnjährige. Es war ganz widerlich. Und ich kann meinem Mann nur meine höchste Anerkennung dafür aussprechen, dass er mich damals nicht ermordet hat. Für nen Kerl ist er wirklich schwer in Ordnung…

Das sind erst mal die eher negativen Begleiterscheinungen meiner Krankheit, die den Alltag ziemlich auf den Kopf stellen. Aber es gibt auch positive Veränderungen. Und die will ich euch nicht verschweigen.

Veränderung 4: Grenzen anerkennen

Meine Kollegin, mit der ich mir das Büro teile, sagt seit unserer ersten Begegnung, dass ich sie an Quecksilber erinnere: immer in Bewegung, immer im Fluss. Ausruhen? Nur, wenn es unbedingt sein muss. Aber erst wird die Arbeit getan. Und zwar so gut wie möglich. Erst danach wird aus der Freizeit das Maximum an Effektivität herausgeholt.

Das geht jetzt nicht mehr. Zum Einen, weil mir die Kraft dazu fehlt und zum Anderen, weil jegliche Art von Stress, auch der positive Eustress, einen Schub begünstigen kann. Und den will ich ja vermeiden. Das heißt also: entschleunigen, Grenzen anerkennen und auch mal Nein sagen. Ganz egal, ob ich damit Erwartungen enttäusche. Ich lerne immer mehr, zu erkenne, wozu ich in der Lage bin und was mir zu viel ist. Das ist viel wert und ich bin dankbar dafür.

Veränderung 5: Grenzen ziehen

Diese Veränderung resultiert natürlich aus der letztgenannten: Ich mache nicht mehr alles mit. Mein Motto für das Jahr 2017 ist „Sag doch einfach Nö.“ Wenn ich etwas nicht tun will oder merke, dass es meine Fähigkeiten übersteigt, dann lasse ich es bleiben. Entweder ich mache es zu einem geeigneten Zeitpunkt (und die Welt dreht sich immer noch) oder ich bitte darum, dass eine geeignetere Person die Aufgabe übernimmt. Ich bin nicht unabkömmlich. Hat ne Weile gedauert, das zu lernen. Aber es ist die Realität: Der negative Disstress ist noch toxischer als der positive Eustress. Und wenn wir uns immer diesem negativen Stress aussetzen, immer an unsere Grenzen oder über sie hinaus gehen, dann nützen wir niemandem etwas: wir selber mache uns kaputt (ich bin offensichtlich das beste Beispiel dafür) und am Ende dankt es uns kein Mensch. Wer nicht mehr arbeiten kann oder will, wer das System stört, wird halt ersetzt. Da sich also sonst niemand um unsere Grenzen schert, muss sich jeder selbst um seine Grenzen kümmern. Everybody’s darling – everybody’s Rindvieh.

Veränderung 6: Prioritäten setzen

Mal ehrlich: Wann hat man in seinem Erwachsenenleben schon mal die Muße und den Mut, sich hinzusetzen und neu zu überlegen, was man eigentlich will? Wenn wir ehrlich sind, nicht so häufig, stimmt’s? Irgendwie sind wir in unserem Alltag gefangen und machen halt.

Da ich ein Typ Mensch bin, der Probleme analysiert und ihre Wurzel erkennen möchte, bedeutet das zwangsläufig, dass ich die Stressquellen ausfindig machen muss, die nicht nur das Voranschreiten meiner Krankheit begünstigen, sondern unter Umständen sogar allgemein für sie verantwortlich sind. Und diese gilt es dann auszumerzen. Egal, ob es sich um äußere Umstände oder den Kontakt zu bestimmten Personen handelt. Spannende Geschichte. Es wird sich zeigen, was dabei herauskommt. Aber ich habe jetzt die (zugegebenermaßen brachial erzwungene) Chance, mein Leben noch mal neu zu ordnen, zu überlegen, was ich will und was nicht, eben Prioritäten zu setzen. Und das finde ich ganz großartig.

Veränderung 7: Fokussierung

Obwohl ich es nicht will, versuche ich immer wieder, aus meiner eigenen Kraft heraus mein Leben zu wuppen. Ich weiß, dass das nicht klappt, aber es reißt immer wieder ein. Durch die MS bekomme ich mal wieder klar gezeigt, dass ich absolut nichts in meinem Leben im Griff habe. Aber ich kenne den, der mein Leben, mich, meine Zukunft und alles, was mich sonst noch betrifft, in seiner Hand hat. Ich weiß mich nach wie vor geborgen in der großen und gütigen Hand meines liebenden Gottes, der nur das Beste für mich im Sinn hat und dieses ganze Chaos in Segen verwandeln möchte. Und ich bin ihm so unendlich dankbar für so viele Dinge. Dafür, dass das Spritzen recht problemlos klappt und ich das Medikament verhältnismäßig gut vertrage. Für gute Ärzte. Für ein Gesundheitssystem, das die Kosten für meine Behandlung trägt. Für Freunde und Familie, die mich unterstützen. Für die innere Ruhe, die Gott mir über diese ganze Situation schenkt. Und dafür, dass mein Herr an meiner Seite ist und mich nicht verlässt. Allein diese Erkenntnis ist es mir wert, diese bescheuerte Krankheit zu haben.

Und noch etwas ist mir in den letzten Monaten wichtig geworden: dieser Gott, der mich hält, ist allmächtig. Und ich finde es daher ziemlich schwierig, die Aussage der Schulmedizin anzuerkennen, das MS unheilbar ist. Vielleicht für die moderne, westliche Medizin. Aber wieso sollte Gott nur die nutzen? Es gibt soviel mehr als Interferone, Kortison und Co. Auch hier bin ich gespannt, was passieren wird. Und wenn der Herr entscheiden sollte, dass ich nicht geheilt werde, dann ist das auch voll in Ordnung für mich. Weil ich weiß, dass auch das am Ende zu meinem Segen und seiner Ehre führen wird. Was will ich mehr?!

Viele Dank für dein Interesse und deine Unterstützung. Und bitte: sprich mich an, wenn dich was in Bezug auf MS oder meinen Glauben interessiert. Ich würde mich freuen!

Mehr als nur ein Schnupfen

Ein Auto fährt auf einer schmalen, von Serpentinen durchwundenen Straße ins Gebirge. Mit angezogener Handbremse. Mit Sommerreifen. Bei Glatteis und Nebel. Man braucht nicht viele Kenntnisse über Autos zu haben, um zu erkennen, dass eine solche Tour Fahrer und Fahrzeug nicht guttun wird. Der Benzinverbrauch ist immens hoch, Getriebe und Bremsen verschleißen und die Fahrt ist nicht nur unsicher, sondern auch höchst energiezehrend. Der Tank ist dementsprechend deutlich schneller leer als bei einer normalen Fahrt bei freien Straßen und passender Ausstattung.

Im Moment gleicht mein Leben dieser eben beschriebenen Fahrt und ich bin Auto und Fahrer zugleich.

Vor einigen Wochen hatte ich darüber geschrieben, wie eine MS-Diagnose mein Leben auf den Kopf gestellt hat und mit welchen Erstreaktionen aus meinem Umfeld ich umgehen musste. Mittlerweile hat sich mein Umgang mit dieser chronischen, unheilbaren Erkrankung einigermaßen eingespielt. Ich spritze mir regelmäßig Medikamente, bin ärztlich versorgt und komme mental gut mit der Situation klar. Dennoch hat sich mein Alltag vollkommen geändert. Das liegt an einer der häufigsten Begleiterscheinungen der Multiplen Sklerose, nämlich der Fatigue.

Der Begriff Fatigue kommt aus dem Französischen und bedeutet schlicht „Müdigkeit“ oder „Ermüdung“.  Durch die Schädigung, die bei der MS mein Immunsystem meinen Nerven zufügt (vielen Dank auch…), werden mein Gehirn und mein Körper deutlich schneller müde. Und das schlaucht extrem. Selbst für die alltäglichsten Tätigkeiten brauche ich deutlich mehr Energie als gesunde Menschen. Mittlerweile bin ich sogar dazu übergegangen, jeden Nachmittag eine Stunde Mittagsschlaf zu halten – und das, obwohl ich seit meinem ersten Geburtstag erfolgreiche Mittagsschlafverweigerin war.

Ich will echt nicht meckern, da ich ja durchaus noch ein selbstbestimmtes Leben führe – wenn auch etwas verlangsamt. Und ich bin überaus dankbar, dass bislang alles so gut geklappt hat – von der Diagnose beim Neurologen über die Medikamentenwahl bis hin zum überraschend problemlosen Spritzen der Medikamente (Wenn man mal von blauen Flecken und Schüttelfrost als Nebenwirkung absieht).

Der Grund, warum ich das schreibe ist, dass viele Leute in meinem Umfeld scheinbar leider nach wie vor ein falsches Bild von der Krankheit Multiple Sklerose haben. Denn wie bei so vielen anderen Krankheiten gibt es ein Problem: Man sieht sie nicht. Äußerlich sehe ich nicht krank aus. Ich habe keinen Ausschlag, keine Verformungen oder Ähnliches. Die Blutergüsse sind in einer Region, die Fremde normalerweise nicht zu Gesicht bekommen und ansonsten bin ich eben einfach nur schrecklich müde.

Bislang dachte ich immer, dass diese Phase, bei der man glaubt, dass nur das existiert, was man sieht, irgendwann vorbei wäre. Aber ich habe mich wohl getäuscht, denn scheinbar verfährt auch ein Großteil der Erwachsenen nach dem Motto: „Was ich nicht sehen kann, ist auch nicht da.“

Und so begegne ich in den letzten Wochen immer wieder wohlmeinenden Menschen, denen meine Diagnose bekannt ist, und die nun wissen wollen, ob es mir denn mittlerweile „wieder gut“ ginge. Ob ich „wieder fit“ sei. Wenn ich dann sage, dass es mir nicht gutgeht, bekomme ich begriffsstutzige bis pikierte Blicke oder „kluge“ Ratschläge von eher inkompetenten Gesprächspartnern. Schließlich darf man auf die Frage „Geht es dir gut?“ niemals ehrlich mit „Nein.“ antworten. Mache ich aber. Ich Böse, ich…

Und ich muss ehrlich sagen: solche Reaktionen regen mich auf. (Was total kontraproduktiv ist. Stress ist nämlich Gift, liebe Leute. Für jeden.)

Was an

chronisch und unheilbar

war nicht verständlich?!

Das, was ich da, dank zu viel negativem Stress, bekommen habe, ist mehr als nur ein Schnupfen.

Keine Ahnung, vielleicht muss ich einfach öffentlicher leiden. Täglich mit Trauermine dasitzen, mich öfter mal krankmelden und andere meine Arbeit tun lassen, mehr jammern, lauter jammern. Vielleicht mal im Lehrerzimmer einnässen?!  Doof nur, dass das absolut nicht mein Stil ist. Jammern ist undankbar. Und ich bin Gott, der mich und mein Leben hält, überaus dankbar. Weil er es (als einziger) wirklich gut mit mir meint.

Natürlich freue ich mich, wenn Leute Anteil nehmen. Aber eben nur, wenn es ehrliche Anteilnahme ist und die Leute wirkliches Interesse daran haben, wie es mir wirklich geht. Auf diese gesellschaftlich erwarteten Nachfragen, die man stellt, „weil man das so macht“, kann ich verzichten. Ebenso auf Leute, die mich hauptsächlich deshalb nach meinem Befinden fragen, weil sie selbst nicht damit klarkommen, dass ich krank bin und hoffen, durch ihre Nachfrage Erleichterung zu finden.

Man sollte keine Fragen stellen, auf die man die Antwort nicht wirklich hören möchte. Wer mich etwas fragt, bekommt eine ehrliche Antwort. Wer damit nicht umgehen kann, hat eben gelitten.

Ja, ich weiß, dass diesen Text vermutlich Leute lesen werden, die sich in den beschriebenen Frage und Reaktionen wiederfinden.Warum soll ich immer lieb und verständnisvoll sein, während diverse Mitmenschen mich mit ihrer Ignoranz überschütten?!

Natürlich… ich weiß…. das ist „doch alles nur gut gemeint“ und „man fühlt sich halt auch irgendwie hilflos“.

Aber das

ist

nicht

mein

Problem.

Ich bin nicht für den Seelenfrieden, das Wohlbefinden oder das gute Gewissen anderer Menschen zuständig, sondern nur für mich. Und mit mir habe ich momentan wirklich mehr als genug zu tun. Denn die Tatsache, dass ich nicht mehr kann wie ich will, ärgert mich maßlos.

Aber die Zuständigkeit für das eigene Glück ist ein Bereich, den wir alle noch grundlegend begreifen und einüben müssen.

Vielleicht wäre es eine gute Idee – nicht nur bei Krankheiten, sondern generell, einfach mal vorher überlegen, ob das, was man sagen möchte, hilfreich ist. Ob es das Gegenüber voranbringt, unterstützt, ob es für den anderen eine Relevanz  hat. Ob es dem anderen Erleichterung bringt, oder nur mir selbst. Und wenn Letzteres der Fall ist, ist es vermutlich häufig besser zu schweigen.