mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Anders als geplant – und trotzdem schön

Advent – einer meiner liebsten Jahresabschnitte überhaupt. Drei bis vier Wochen im Dezember, in denen ich entschleunigen und mich auf das Wesentliche besinnen kann.

Für mich bedeutet der Advent vor allem Kerzen anzünden, Lesen, Weihnachtslieder hören (vornehmlich von den Pentatonix), Schwarztee schlürfen, Kekse knabbern und auf dem Weihnachtsmarkt Fritten futtern.

Dieses Jahr heißt der Advent für mich leider etwas völlig anderes, nämlich Husten, Schnupfen, Heiserkeit und Fieber. Ich bin krank. Und zwar seit mittlerweile drei Wochen. Heißt es normalerweise, dass eine Erkältung drei Tage kommt, drei Tage bleibt und drei Tage geht (und danach konnte ich mein ganzes Leben lang quasi die Uhr stellen), läuft es bei mir, seitdem ich mit heruntergefahrenem Immunsystem durchs Leben spaziere, eher: kommt drei Tage, bleibt eine Woche, verschwindet für einen Tag, kommt dann heftiger zurück, bleibt so vier Tage, nimmt wieder ab und kann sich einfach nicht dazu durchringen, mich allein zu lassen.

Dabei wäre ich doch so gerne allein. Musik hören mit verklebten Stirnhöhlen macht einfach keinen Spaß. Obwohl mir die Kälte (frei nach der Eiskönigin) nie wirklich etwas ausgemacht hat, macht es mit Erkältung und Fieber einfach keinen Spaß, über den Weihnachtsmarkt zu laufen. Unvernünftig wäre es noch dazu. Mein Husten würde davon sicherlich auch nicht besser. Der fühlt sich übrigens auch bei jedem noch so kleinen Spekulatiuskrümelchen genötigt, zu zeigen, was er kann. (Also nichts mit Kekseknabbern. Die Hüfte freut sich, die Seele eher nicht)

Mal ehrlich, ich habe das ganze Jahr nicht so viel Sport gemacht wie jetzt mit den ständigen Hustenanfällen. Andere gönnen sich Bauchmuskeltraining im Sportstudio, ich gönne mir eine mehrwöchige Erkältung …

Was mich aber mal wieder am meisten nervt, ist, dass ich einfach nicht aus dem Puschen komme. Wirklich: ich hasse es, wenn ich nicht das tun kann, was ich tun will. Dank der Fatigue schlafe ich ja ohnehin schon deutlich mehr als der Durchschnittsmensch. Aber das, was ich aktuell weg ratze, ist doch noch mal eine ganz andere Hausnummer. Spätestens um 21 Uhr bin ich ausgeknipst. Spätestens. Trotz Mittagsschlaf.

Und was man in der verschlafenen Zeit alles machen könnte … Geschenke shoppen, Plätzchen backen, Weihnachtsfilme gucken, lesen und, und, und. Diesmal nicht. Es gibt heute leider kein Foto für mich. Kein Stuhl hat sich umgedreht. Schade eigentlich.

Um es kurz zu machen: Es läuft im Moment alles nicht so optimal, wie ich es mir für den Advent gewünscht hätte.

Wenn ich wollte, könnte ich mich jetzt schön in meine Schmollecke zurückziehen, weinen, strampeln, schimpfen und mich selbst bemitleiden.

Will ich aber nicht.

Und deshalb mache ich es auch nicht.

Denn obwohl ich liebend gern auf diesen Infekt verzichtet hätte, bringt er mich doch auch wieder viel Gutes.

Zum Beispiel wäre ich unter normalen Umständen nie auf die Idee gekommen, mich wegen einer Erkältung und popeligen 38° Körpertemperatur von einer Gesamtkonferenz abzumelden. Nicht, weil da irgendetwas Spannendes passieren würde (haha, das wäre mal was …), sondern schlicht und ergreifend, weil ich so dermaßen unsinnig pflichtbewusst bin, dass es manchmal wehtut.

Die Umstände sind aber nicht mehr normal. Und deshalb bin ich letzte Woche zum ersten Mal in 12 Jahren zu meinem Schulleiter gegangen, um mich krankzumelden und von der Konferenz befreien zu lassen. Und zwar ohne schlechtes Gewissen (ja, na gut… größtenteils ohne schlechtes Gewissen).

Das mag banal klingen, aber für mich war das ein Riesenschritt! Selbstfürsorge ist nämlich nach wie vor eine meiner größten Baustellen. Grenzen ziehen und Nein sagen ebenso.

Dass ich es diesmal geschafft habe, vernünftig zu sein und auf meinen Körper zu hören, der mir laut und deutlich „Halt, Stopp, jetzt rede ich!“ entgegenbrüllte, ist für mich ein echter Etappensieg. Und ich gebe zu, ich bin ein bisschen stolz auf mich.

Also haben dieser hartnäckige Infekt und die MS mir doch tatsächlich geholfen, mir eine gesündere Grundhaltung anzugewöhnen. Und das finde ich großartig.

Tee floss in den vergangenen Wochen bei mir ebenfalls literweise, sodass ich diesen Punkt auf meiner To-Do-Liste auch guten Gewissens abhaken kann.

Obwohl der Advent in diesem Jahr absolut nicht so läuft, wie ich ihn mir gewünscht hatte, muss ich doch eins sagen: wenn dieser Advent 2018 etwas ist, dann entschleunigt.

Und das wollte ich doch.

 

 

(Und wenn Spekulatius im Hals zu sehr kratzen, esse ich eben Dominosteine. Oder mein Lieblings-Wintergemüse: die kleine Marzipankartoffel 😊)

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Pillepalle

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

1 Gedanke, 2 Lernfelder & 3 Erkenntnisse

Wenn Grübeln eine olympische Disziplin wäre, könnte ich wohl unsere gesamte Wohnung komplett mit Medaillen tapezieren – inklusive Decke und Fußböden. Zwar bin ich längst nicht mehr so grüblerisch unterwegs wie noch vor ein paar Jahren, aber hin und wieder schleicht sich dieser ungesunde Zeitvertreib doch wieder in meinen Kopf.

Beispielsweise, als ich nach der Veröffentlichung meinen Artikel „Ferien – Freizeit, Freiheit?!“ noch mal las. „Ach du meine Güte“, dachte ich, „die vergeudete Zeit ist ja eine Sache, aber viel schlimmer ist ja wohl, was du da für Kosten verursachst!“ Denn ja, die Kosten sind immens hoch. Und ich weiß, dass es nicht wenige Menschen, die am liebsten dafür sorgen würden, dass unser Gesundheitssystem eher nach den Prinzipien Selbstvorsorge, Eigenverantwortung und v.a. Zahlen aus eigener Tasche läuft.

Was ich, bei aller berechtigten Kritik, an unserem Sozialsystem wirklich gut finde, ist die Idee der Solidargemeinschaft. Jeder beteiligt sich seinen finanziellen Möglichkeiten entsprechend und wenn jemand in eine Notlage kommt, wird daraus die Unterstützung finanziert. Die Stärkeren helfen den Schwächeren. Und nein, das hat nichts mit Sozialismus zu tun, sondern mit Sozialstaat. Mit Gemeinschaft. Mit Solidarität. Wir haben schon genug Ellbogendenken und Egoismus in unserer Welt. Da müssen wir diese Unarten nicht auch noch dann zelebrieren, wenn Menschen Hilfe brauchen; sei es aus gesundheitlichen Gründen, weil sie arbeitslos sind – oder vielleicht aus Krisenregionen und bitterer Armut geflüchtet sind.

Ich steh total auf das Prinzip der Solidarität. Und bei der geht es doch, wenn wir ehrlich sind, gar nicht immer um den direkten Geldfluss. Deshalb bin ich (nach reiflichem Grübeln) zu dem Schluss gekommen, dass es absolut keinen Grund gibt, weshalb ich mir einen Kopf oder gar ein schlechtes Gewissen darüber machen müsste, dass ich das Gesundheitssystem jetzt Geld koste.

Ja, ich profitiere momentan extrem davon, dass die Solidargemeinschaft meiner Krankenkasse einen Großteil meiner Gesundheitskosten übernimmt, sowohl in Behandlung und Untersuchungen, als auch in der medikamentösen Therapie. Aber ich leiste dafür an anderer Stelle meinen Beitrag. Nicht nur, dass ich 14 Jahre lang brav in die Sozialkassen eingezahlt habe. Ebenfalls seit 14 Jahren unterrichte ich Jugendliche. Ich vermittle ihnen mit zunehmender Professionalität und Gelassenheit nicht nur Fachwissen, sondern auch Sozialkompetenzen, Ich-Konzepte, Werte und Normen. Häufig übernehme ich Aufgaben, die eigentlich die Eltern erledigen müssten. Ich trage durch mein tägliches (und mitunter ganz schön nervenzehrendes) Handeln dazu bei, eigenständige, arbeitsfähige, sozial kompetente Menschen hervorzubringen, die ihrerseits wieder wertvoller Teil der Gemeinschaft werden und ihren Beitrag leisten. Ich investiere Zeit und Kraft in die Menschen, die neben ihrer eigenen Arbeitskraft auch wieder Geld in die Sozialsysteme bringen.

So funktioniert menschliches Zusammenleben. Es ist ein Kreislauf. Und zwar einer, von dem ich nun profitieren kann, nachdem ich selbst auch jahrelang meinen Beitrag geleistet habe – und so gut es geht auch weiterhin leiste.

 

Möglicherweise liegt das Problem auch daran, dass ich nicht gerne von anderen Menschen abhängig bin. Mir ist zwar klar, dass kein Mensch eine Insel ist, aber etwas, das vom Konzept in Richtung Insel Neuwerk geht, scheint mir manchmal doch auch recht attraktiv. Mal fußläufig erreichbar, mal aber auch nicht. Bis ich mal um Hilfe bitte, dauert es ein bisschen. Dann habe ich wirklich sichergestellt, dass ich es nicht alleine schaffen kann. Und selbst wenn ich weiß, dass ich die Hilfe von außen brauche, heißt das nicht, dass ich sie auch gerne annehme. Jede Art von Abhängigkeit widerstrebt mir zutiefst. Aber genau das bin ich jetzt. Abhängig vom Sozialsystem. Hmpf … Geben ist halt nicht nur seliger denn nehmen, es fühlt sich auch einfach besser an. Für mich zumindest. Aber scheinbar tut sich hier nun auch mal wieder ein Lernfeld auf, das ich zwar jahrelang ignoriert habe, das ich jetzt aber nicht mehr ignorieren kann. Und das ist vermutlich auch ganz gut so.

 

Und noch eine Überlegung drängte sich beim Nachdenken in mein Bewusstsein. Dafür, dass ich Multiple Sklerose bekommen habe, kann ich erst mal nichts. Ich habe nichts aktiv dafür getan. Und auch in allen anderen Bereichen bin ich immer sehr sorgsam mit meinem Körper umgegangen: Ich rauche nicht, ich trinke nicht, ich nehme keine Drogen. Alles in allem wüsste ich nicht, wann ich in meinem Leben jemals bewusst etwas getan hätte, das meiner Gesundheit abträglich ist. Im Gegenteil. Vielleicht war ich immer ein wenig zu vernünftig.

Aber die Krankheit ist jetzt nun mal da und daran wird sich wohl auf absehbare Zeit nichts ändern lassen. Und trotzdem mache ich mir das Herz schwer. Während gleichzeitig hunderttausende von Menschen sich aus freien Stücken die Gesundheit zerstören. Von denen macht sich vermutlich niemand Gedanken darüber, dass eine Alkohol- bzw. Nikotinsucht, Drogenabhängigkeit oder ein Unfall beim Extremsport am Ende die Gemeinschaft ein Vermögen kostet.

Ich möchte damit nicht mit dem Finger auf andere zeigen. Jedem sei sein Laster gegönnt. Trotzdem fällt mir auf, dass häufig ohne Rücksicht auf Verluste irgendetwas Dummes getan wird, wobei man auch gerne die weitreichenden Konsequenzen absieht und ignoriert, und hinterher fragt niemand, wodurch die hohen Gesundheitskosten entstanden sind.

Und ich Idiot fühle mich mies, weil unser Gesundheitssystem auch für mich gilt? Weil ich jetzt mal nehme statt zu geben? Ja bin ich denn bescheuert?! Ich glaube, es gibt andere Dinge, über die ich mir in Bezug auf die MS Gedanken machen sollte.

Kennst du solche Gedanken auch? Und wie gehst du damit um?

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

offiziell unbefristet

Seit Dezember 2016 bin ich, wie der aufmerksame Leser dieses Blogs weiß, stolze Besitzerin eines Schwerbehindertenausweises. Momentan mit GdB 50.

Die Vorteile: verbesserter Kündigungsschutz, Recht auf Schutzmaßnahmen bei der Arbeit und finanzielle Vergünstigungen.

Der Nachteil: Er war bis Mai 2018 befristet. Also nächsten Monat.

Da ich Dinge gerne langfristig plane und überblicke, rief ich bereits im Januar beim VdK (bei dem ich auch Mitglied bin) an. Schließlich hatte ich keine Ahnung, wie man einen Schwerbehindertenausweis verlängern lässt und dachte, die Jungs und Mädels da können mir sicher helfen. Für das „Mädel“ das an jenem Tag Dienst hatte, traf das leider nicht zu. Sie sagte mir, dass das Versorgungsamt sich schon rechtzeitig bei mir melden würde, um eine Verlängerung einzuleiten. Kam mir komisch vor. Aber ich dachte ja, sie wüsste, was sie sagt.

Heute Morgen kam mir – warum auch immer – der Gedanke, dass ich vielleicht doch noch mal im Internet gucken sollte, wie man die Ausweisverlängerung beantragt. Und da stand es: Kümmern Sie sich drei Monate im Voraus darum!

Meine Anspannung stieg augenblicklich. Aus der Anstrengung wurde Stress, aus diesem ein Konflikt mit meinem von der Situation am frühen Morgen heillos überforderten eigentlich besten Ehemann der Welt (es war 6 Uhr morgens und er auf dem Weg aus dem Haus), daraus dann Frust und am Ende leichte Panik.

Offensichtlich war ich ja viel zu spät dran. Hätte mich doch noch intensiver kümmern müssen. Warum vertraute ich auch angeblichen Fachleuten? Oder hatte ich mich am Telefon unklar ausgedrückt? Was, wenn ich den Status jetzt aberkannt bekam?!

Das Gedankenkarussell eierte immer schneller und unkontrollierbarer um die eigene Achse, bis ich mir irgendwann selbst sehr streng Einhalt gebot. Dieses Verhalten produzierte nur Stress und war damit erstens schädlich und zweitens die Sache nicht wert. Ich nahm mir einen Moment, bat meinen Herrn Jesus darum, mich ruhig zu machen und die Sache in die Hand zu nehmen und begann dann, die Unterlagen zusammenzusuchen, von denen ich glaubte, sie für einen Verlängerungsantrag zu benötigen. Der Plan war, alle Unterlagen in der Schule zu kopieren, einen Beibrief zu verfassen und diesen dann direkt ins Versorgungsamt zu bringen.

Diesen Plan führte ich nach dem Unterricht auch gezielt durch. Obwohl heute unglaublich viel los war, vor allem viel Kleinkram, der nebenher erledigt werden muss, war ich den ganzen Vormittag über erstaunlich entspannt. Nahezu vergnügt marschierte ich also zum Versorgungsamt. Am Infoschalter wurde ich von einer unfassbar freundlichen, entspannten Dame begrüßt. Ich erzählte ihr kurz mein Problem, sie grinste und meinte: „Da haben die Ihnen ja schönen Unsinn erzählt … geben Sie mir mal ihren Ausweis. Dann prüfe ich das.“  Während sie am Computer hantierte, erklärte sie mir, dass das Versorgungsamt sich nur meldet, wenn der Schwerbehindertenstatus überprüft werden soll. Irgendwann meinte sie dann: „Bei Ihnen steht noch lange keine Prüfung an, die Faktenlage ist eindeutig. Ich würde also vorschlagen, dass ich Ihnen jetzt einen unbefristeten Ausweis mache. Haben Sie ein Foto dabei? Ach, ich scanne das vom alten Ausweis. Ist dann halt etwas verschwommen. Macht ja nix.“

Fünf Minuten und einen netten Plausch später hielt ich ihn dann in der Hand … my precious … meinen neuen Schwerbehindertenausweis. Nicht nur verlängert, sondern unbefristet. Das Foto sieht zwar in Farbe und Form aus, als wäre ich dauerhaft hochdosiert auf Kortison, aber damit kann ich leben.

So ganz glauben, kann ich es noch immer nicht, aber ich nehme dieses kleine grüne Plastikkärtchen jetzt einfach mal als dauerhaft gegeben an und denke: Genial, wie das alles heute wieder mal perfekt geklappt hat. Besser hätte es nicht laufen können. Da sieht man mal wieder, dass Sorgenmachen sinnlos ist. Und wie gut es ist, Sorgen an Jesus abzugeben. Für mich zumindest ist und bleibt es das Mittel erster Wahl.

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Ferien – Freizeit, Freiheit?!

Endlich Ferien! Endlich Zeit, um das zu tun, worauf ich Lust habe: Lesen, Faulenzen, ausgiebig Kochen … nicht.

Im Moment schlage ich mich in dieser zweiten Ferienwoche nämlich mit einem grippalen Infekt herum (als gute Arbeitnehmerin mache ich sowas ja möglichst nie in der Schulzeit …), der alle Pläne mit einem Wisch über den Haufen geworfen hat. Und auch die erste Ferienwoche begann für mich mal wieder mit dem leidigen Pflichtprogramm, das mich seit einiger Zeit intensiver begleitet, als mir lieb ist: Arztbesuchen.

Neben der Multiplen Sklerose gönne ich mir ja – sozusagen als Nebenkrankheit – Endometriose. Und diese führt mich zweimal im Jahr zum Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin: Ölwechsel, Luftdruckmessung, das Übliche halt. Ich hasse es. Das liegt nun wirklich nicht an meiner Ärztin. Die ist super. Aber dieses Geprokel und Gestocher … nun ja … die Frauen unter den Lesern werden es vermutlich verstehen … (während sich ein paar Männer vermutlich verwundert die Augen reiben, nach dem Motto „Wiiie, die gehen da gar nicht gerne hin?!“ Nein, meine Herren, vermutlich ungefähr ähnlich gern wie ihr zum Proktologen.)

Das war also mein erster Ferientag, mein zweiter ging ähnlich weiter. Ab zur Augenärztin. Die hat mich nämlich beim letzten Besuch, nachdem sie von meiner MS-Diagnose erfahren hatte, auf den „extra gründlich“-Modus umgeschaltet und während einer Sichtfeldmessung festgestellt, dass mein rechtes Auge hier und da nicht tut, was es soll. Vermutlich hatte ich mal eine Sehnerv-Entzündung, die niemand mitbekommen hat. Dieser Umstand bringt mir nun auch bei der Augenärztin halbjährliche Kontrolltermine ein. Und das bedeutet bei ihr zusätzlich mindestens zwei bis drei Stunden Wartezeit. Sollte ich jemals getropft werden müssen, packe ich einen Schlafsack ein. Während der üblichen Augenuntersuchung legte sie mir zudem noch nahe, einen Termin in der Augenklinik auszumachen, um die Pigmentierungen, die ich im linken Auge habe, vermessen zu lassen. Für den Fall, dass sie wachsen.

Also noch ein zusätzlicher Termin. Sofern ich diese Untersuchung machen lasse. Denn ehrlich gesagt, hab ich momentan echt mal wieder mehr als genug von Arztbesuchen. Alles in allem habe ich pro Jahr:

  • 4 Standard-Besuche beim Neurologen
  • 1-2 MRT-Untersuchungen
  • 1 Standard-Besuch bei der MS-Spezialistin an der Uniklinik
  • 2 Besuche bei der Gynäkologin
  • 2 Besuche bei der Augenärztin
  • 4 routinemäßige Blutabnahmen und EKG-Untersuchungen.

und weil ich brav bin

  • 1 Zahnarztbesuch und
  • 1 Besuch bei der Hautärztin

Das sind 16 Arztbesuche pro Jahr. Wenn ich gesund bleibe.

Abgesehen davon führt mich mein Weg zusätzlich noch mal einmal pro Monat zu meinem Neurologen, um mir ein Rezept für meine Muskelrelaxanzien zu holen. Die größte Packungsgröße reicht nämlich nur für 28 Tage.

Es nervt. Wirklich. Es kostet Zeit, Nerven, Energie. Es ist eine Belastung, die natürlich von außen nicht wahrgenommen wird. Trotzdem ist sie äußerst real.

Glücklicherweise kann man ja bei den meisten Ärzten schon beim Gehen einen Folgetermin ausmachen, aber halt auch nicht immer.

Als ich letzte Woche beim Augenarzt saß, war ich echt ein bisschen angepisst. Vier Stunden bei der Ärztin für zwei Untersuchungen à 5 Minuten. Das war echt doof. Die Unterhaltung im Wartezimmer war zwar grandios (sechs Seniorinnen tauschten Lebensweisheiten aus), aber es fraß eben trotzdem meine Zeit. Außerdem hatte ich vergessen, mir etwas zu essen einzupacken und wurde dann mäßig ausgehungert in das Behandlungszimmer gerufen. Hunger und ich – ganz schlechte Kombination.

Wenn man bei meiner Augenärztin ins Behandlungszimmer gerufen wird – das weiß ich mittlerweile – bedeutet das, dass ich dort mindestens auch noch mal 10 Minuten warten muss.

Da saß ich dann also. Auf einem weichen, hoch modernen Behandlungssessel. Neben einem ebenso modernen Augenuntersuchdingsbums. Im Warmen. Die Ergebnisse meines Sichtfeld-Tests fertig ausgewertet auf dem PC. Während ich auf eine hochqualifizierte, freundliche und sehr gründliche Ärztin wartete. Ohne Zuzahlung. Und da waren mir auch mein Hunger und die vier Stunden Wartezeit egal.

Ähnliche Empfindungen und Gedanken überkamen mich heute bei meiner Hausärztin. Dort musste ich zwar „nur“ zwei Stunden warten – und mit keinem anderen Ergebnis als „Schonen Sie sich, schlafen und trinken Sie viel.“ – aber auch hier wurde ich äußerst sorgfältig betreut und untersucht. Einfach so. Um sicherzugehen, dass man bei meinem „unschönen Grundzustand“ nichts übersieht. Trotz der vielen im Grunde vergeudeten Zeit, die ich bei Ärzten in letzter Zeit verbringen musste und auch in Zukunft verbringen muss, wird mein Frust letzten Endes von umfassender Dankbarkeit überwogen.

Denn mal ehrlich: Was wäre denn, wenn ich all diese Untersuchungen bei den unterschiedlichen Ärzten nicht wahrnehmen könnte? Zum Beispiel, weil ich keine Versicherung hätte. Oder weil es keine Krankenhäuser oder qualifizierten Mediziner gäbe. Ich bin unglaublich froh, dass ich in einem Land leben darf, in dem meine Erkrankungen weder meinen baldigen Tod, noch den finanziellen Ruin bedeuten. Ich bin zwar „nur“ gesetzlich versichert, aber schon das ist ein riesiges Geschenk. Bleibt zu hoffen, dass Herr Spahn daran nichts ändert …

 

 

Neben der Termin-Jonglage und dem dazugehörigen „Denk positiv, sei dankbar“-Tänzchen, die ich mittlerweile relativ routiniert vollführe, stehe ich noch vor einer weiteren Herausforderung: den Überblickbehalten. Vor allem, wenn es um meine Medikamente geht. Aber darüber berichte ich dann ein andermal.

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Alles wird sich ändern

In dem Moment, als mein Neurologe mir im Juni 2016 seine Verdachtsdiagnose MS mitteilte, war mir klar, dass mein Leben nun einmal mehr komplett auf den Kopf gestellt würde.

Vielleicht sollte ich dazu sagen, dass dieses Gespräch mit meinem Neurologen acht Wochen vor meinem Hochzeitstermin stattfand, ich mich also ohnehin einer beinahe unübersehbaren Lebensveränderung gegenübersah. Heiraten kann ja so ziemlich jeder. Warum also nicht gleich noch ein Päckchen oben draufpacken?! Ja, ich mag es scheinbar echt irgendwie kompliziert …

Umso wichtiger fand ich es, mich möglichst rational mit meiner neuen Begleiterin zu beschäftigen: Was ist MS genau? Welche Verlaufsformen gibt es? Was blüht mir im schlimmsten Fall? Das brachte mir mitunter viel Unverständnis und strafende Blicke meiner Mitmenschen ein, aber es war und ist einfach notwendig. Jeder Mensch sollte der Spezialist für sich selbst sein. Ganz besonders dann, wenn man krank ist.

Folge dieser rationalen Auseinandersetzung war und ist, dass ich wie bereits in anderen Blogposts erwähnt, momentan ein relativ entspanntes Verhältnis zu meiner Krankheit. Vermutlich, weil mein Krankheitsverlauf bislang äußerst stabil ist. Vermutlich wäre es anders, wenn ich mir bei der Krankheitstombola eine noch größere Arschkarte gezogen hätte.

Da ja nun kein Mensch eine Insel ist, habe ich Menschen um mich herum, die dankenswerter Weise den emotionalen Part für mich übernommen haben. Immerhin habe ich in meiner Familie durchaus einige Menschen, die … mmmh … sagen wir mal … zur Übertreibung neigen. Nicht nur bei meinen Blutsverwandten besteht in diversen Lebensbereichen ein leichter Hang zum Extremen und zum Übertreiben, gelegentlich beobachte ich solche Neigungen auch bei meinem Mann. (Abgesehen davon und von seiner schrecklichen Vorliebe für Bayern München ist er wirklich ein ganz toller Kerl. Frau sollte mich beneiden, dass ich ihn mir geschnappt hab. Jetzt ist er vom Markt. Ja, es darf geweint werden.) Diese Neigung zeigte sich natürlich auch, nachdem sie von meiner Diagnose erfahren hatten.

Die einen sahen mich binnen kürzester Zeit regungsunfähig und sabbernd im Rollstuhl vor mich hinvegetieren, andere vermuteten baldige Inkontinenz, Verlust der Artikulationsfähigkeit oder negative Persönlichkeitsveränderungen. Manch einer sah sich trauernd an meinem Grab stehen. Nur mein Schwager brachte es charmant auf den Punkt: „Jetzt stellt euch nicht so an. Ist doch nur MS.“ Ich bin ihm sehr dankbar.

Meine größte Sorge lag eher bei praktischen Fragen, beispielsweise, ob ich es wohl schaffen würde, mir selbst Medikamente zu spritzen. Die Hürde in meinem Kopf liegt dafür äußerst hoch. Und natürlich beschäftigte mich, ob ich nun wohl alle paar Monate an den Kortison-Tropf müsste.

Wie abzusehen, waren diese Sorgen und Ängste (ihre und meine) völlig unnötig.

Da ja nicht nur die Leber an ihren Aufgaben wächst, sondern auch der Charakter, entpuppte sich das Spritzen der Medikamente zwar als nervig, aber auch als längst nicht so schlimm, wie vermutet. Ebenso hing ich deutlich seltener am Tropf, als ich befürchtet hatte und meine letzte Kortison-Orgie liegt mittlerweile 11 Monate zurück.

Obwohl das alles ganz kommod klingt, hat sich mein Leben trotzdem grundlegend geändert.

Die wohl größte Veränderung ist, dass ich momentan meinem bis dato wichtigsten Hobby, dem Musikmachen nicht mehr nachgehen kann. Mit 11 Jahren habe ich angefangen, Gitarre zu spielen, mit 17 bin ich auf den E-Bass umgestiegen. Ab da war ich eigentlich immer in irgendwelchen Musikteams und Bands. Das ist jetzt vorbei. Dank des verschleppten Schubs vor einem Jahr sind in meinem linken Arm weder meine motorischen Fähigkeiten noch meine Kraft das, was sie früher mal waren. Die durchgehend bestehenden Taubheitsgefühle und die neuerdings auftretenden Spastiken tun ihr Übriges. Spiel mal einen Walking Bass, oder einen Barré-Akkord, wenn du deine Finger nicht koordiniert bekommst und keine Kraft hast. Je länger dieser Zustand anhält, desto mehr habe ich das Gefühl, dass die MS mir einen Teil meiner selbst weggenommen hat. Deutlich weniger radikal, als vielleicht von manch einem befürchtet, aber trotzdem emotional nicht weniger schmerzhaft. Schließlich kam ich zu dem Schluss, dass es keinen Sinn macht, meine Instrumente ungenutzt im Keller verstauben zu lassen. Fotos für den Verkauf mussten her. Diese habe ich gerade heute Vormittag gemacht, was leider deutlich emotionaler und aufwühlender war, als ich es mir gewünscht hatte. Im Moment hadere ich noch mit mir, ob und wie lang ich weiter traurig sein will. Doch rational betrachtet ist es jetzt einfach an der Zeit, dieses immens große Kapitel meines Lebens endgültig loszulassen und die Lücke in Bälde mit Alternativen zu füllen.

Doch mein Hobby ist nicht der einzige Bereich, in dem es zu unerwarteten Veränderungen kam: Durch die Fatigue, die trotz diverser Nahrungsergänzungsmittel und Nickerchen am Nachmittag (am Wochenende manchmal auch vormittags) weiterhin meine ständige Begleiterin ist, ist natürlich auch mein Sozialleben deutlich zusammengeschrumpft. Wenn du nach 8 Stunden Schlaf noch immer müde bist, wenn auch ein Mittagsschlaf keine Besserung bringt, wenn du beim Gehen das Gefühl hast, keinen Meter voranzukommen, wenn du in Gesprächen merkst, wie du vor Müdigkeit Schwierigkeiten bekommst, deine Worte zusammen zu klauben, wenn deine geistigen Kapazitäten nach einem Arbeitstag statt für ein Buch, das du unbedingt lesen willst, nur noch für die x-te Wiederholung von Master Chef ausreichen und wenn die Tagesschau nach zwei Minuten während du nur kurz blinzelst plötzlich auf die Mitte eines Films springt … dann überlegst du dir mindestens dreimal, ob du eine Einladung von Freunden annimmst. Ob du jemand zum Kaffeetrinken oder Abendessen einlädst. Ob du dein Geld in Kinokarten investierst. Oder ob du in den Gottesdienst oder zu einer anderen Gemeindeveranstaltung gehst. Das ist nicht nur langweilig und intellektuell äußerst unbefriedigend, es isoliert bisweilen auch sehr. Nicht nur, weil man auch hier nicht immer Verständnis und Entgegenkommen erwarten kann. Es macht ja auch einfach Spaß, Zeit mit Menschen zu verbringen, die einem wichtig sind und die man mag. Hier besteht also auch weiterhin eine große Baustelle: neue Wege zu finden, wie ich soziale Kontakte für alle Beteiligten gewinnbringend gestalten kann.

Alles in allem muss ich aber sagen, dass ich sehr dankbar darüber bin, wie sich trotz dieser Diagnose alles in den letzten 15 Monaten entwickelt hat.

Was hat sich in deinem Leben durch Krankheit verändert? Und wie gehst du damit um?

mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

November Pain

Falls du es noch nicht wusstest: Der November ist ein Arschloch.

Ich hasse ihn, diesen trüben, dunklen, grauen, depressionsprovozierenden, mit Arbeit vollgepackten Postzeitumstellungsmonat. Irgendwie ist im November immer alles doppelt nervig und er zieht sich gefühlt hin, als hätte er 60 Tage statt nur 30.

 

Der größte, wichtigste Punkt auf meiner To-Do-Liste der Selbstoptimierung, rot umrandet und mit Glitzer bestreut, ist Gelassenheit. Wenn ich etwas mache, mache ich es für gewöhnlich richtig. Ich häng mich voll rein, gebe alles und möchte ein herausragendes Ergebnis erzielen. Als ich im Sommer zum ersten Mal seit 16 Jahren einen ehemaligen Klassenkameraden wiedersah (den ich echt richtig vermisst hatte), fiel von seiner Seite irgendwann der Satz „Ja, du warst ja schon immer sehr ehrgeizig.“ Und ich dachte nur: Verdammt, ja! War ich immer! Allerdings nicht immer zu meinem Vorteil. Und wenn wir schon dabei sind: ein kleiner Kontrollfreak bin ich auch. Hatte zwar immer den Vorteil, dass ich zu keinem Zeitpunkt irgendeine Neigung zu berauschenden Substanzen hatte – Kontrollverlust und so – andererseits mache ich mir so natürlich auch unnötigen Stress.

Sobald ich etwas sehe, das nicht rund läuft, das verbessert werden könnte, das vielleicht auch nur völlig scheiße und inakzeptabel ist, dann gibt es kein Halten mehr. Ich will nicht nur auf das Optimierungspotenzial hinweisen (was ja für viele Menschen schon ein Affront ist), ich will auch, dass es umgesetzt wird. Und zwar möglichst sofort (kommt meistens auch nicht so gut :-D).

Das produziert Stress! Nicht nur bei den Leuten, die ich mit meiner unendlichen Weisheit beglücke (zwinkerzwinker), sondern auch bei mir.  Schließlich muss ich mich so nicht nur um meine eigenen Baustellen kümmern – und derer gibt es unzählig viele – sondern auch um die meines Umfelds. Mit dieser Einstellung steht man ständig unter Strom. Und wenn ich mir überlege, was für einen Druck ich mir schon in Schule und Studium auferlegt habe, und mit was für einem Wochenpensum an Arbeit ich durch mein bisheriges Berufsleben gehetzt bin, da frag ich mich, wie ich das überhaupt schaffen konnte.

Aber eins ist klar: gesund war das nicht. Ganz offensichtlich. Stress ist ungesund. Ganz besonders, wenn er durch unausgesprochene Erwartungen und unverlässliche, sich widersprechende und je nach Tagesform unterschiedliche Aussagen und Verhaltensweisen entsteht.

Spätestens seit meiner MS-Diagnose vor eine Jahr habe ich verstanden, dass es so nicht mehr weitergehen kann. An diese Einsicht angeschlossen war die Erkenntnis, dass das einzige Verhalten, das man verändern kann, das eigene ist. Vermutlich war das eine der wichtigsten Erkenntnisse meines Lebens. Jetzt geht es natürlich an die Umsetzung …

 

Da mein Lebensmittelpunkt auf absehbare Zeit in Mittelhessen liegen wird, versuche ich im Moment, ein bisschen hessisches Platt zu lernen (was total schwierig ist, weil irgendwie jedes Dorf seine eigene Aussprache und eigene Wörter hat). Sprachen und Dialekte faszinieren mich ohnehin sehr und ich möchte mich ja auch mit den Nachbarn meiner Schwiegereltern verständigen können. Also lasse ich mir von meinem Mann und meiner Schwiegermutter ab und zu einen Satz auf Platt beibringen. Mittlerweile kann ich so sieben oder acht.

Mein Lieblingssatz ist: Meecht ja naut. Auf Hochdeutsch: Macht ja nichts.

 

In den ersten drei Monaten dieses Schuljahres ist es mir überraschend gut gelungen, entspannt zu sein. Wo ich mich früher über Schüler, Kollegen, Eltern oder Umstände aufgeregt hätte, riefen die gleichen Situationen meist nur noch ein schulterzuckendes „Ach, meecht ja naut.“ hervor und interessierten mich nicht weiter. Alles war auf einmal irgendwie völlig easy.

Dann kam der November.

Und mit ihm kam der Stress.

Auf einmal sind die Schüler kollektiv unmotivierter, überforderter, vergesslicher, quasseliger, lauter … kurz: anstrengender. Es stehen Elternsprechtage an, durch den Tag der offenen Tür samt Vorbereitung fehlt Erholungszeit, die Nervosität steigt auf allen Seiten und eruptiert schließlich: in, dreckigen Toiletten (es fehlt ja die Zeit, mal einen Blick hinter sich zu werfen und etwaige Spuren zu beseitigen), Überforderungsgefühlen, dem Drang, herausfordernde Schüler loszuwerden, schlechter Laune, einem ruppigen Umgangston und so weiter und so fort.

Irgendwann wandelt sich da auch in mir ein „Meecht ja naut“ zu einem „Verdammte Kackscheiße“ und Gelassenheit zu Stress.

Und das darf nicht sein! Einfach, weil ich mir Stress nicht leisten kann.

Es ist unfassbar, wie sehr die vergangenen zwei Wochen an meinen Nerven gezerrt haben, wie meine körperlichen Beschwerden direkt wieder schlimmer wurden, die Fatigue sich deutlich verstärkt und ich absolut keine Kraft mehr für irgendwas habe. Nicht mal für die dringen notwendige Seelenhygiene.

Jetzt denkst du vielleicht als gesunder Mensch beim Lesen: „Ja und? Geht doch jedem so.“ Und da muss ich dir leider sagen: Jein. Natürlich geht es vielen Leuten im Moment nicht gut. Natürlich steigen der Stresspegel, Frustration und Arbeitspensum im November für andere genau so wie für mich. Der Unterschied ist aber, dass die meisten anderen Menschen keine Autoimmunkrankheit bzw. allgemein keine chronische Krankheit haben. Wenn diese Zeit gerade schon einen gesunden Menschen an den Rand seiner Kräfte und sogar darüber hinaustreibt, gilt das umso mehr für jemanden, der krank ist und ohnehin schon mit deutlich reduzierten Kraftressourcen umgehen muss. Abgesehen davon, dass Stress das ohnehin schon unterdrückte Immunsystem weiter reduziert und dazu noch an den ohnehin schon malträtierten Nerven zerrt, die es doch für uns MS-Patienten unbedingt zu beschützen gilt.

Da bleibt also nur mal wieder eins: Gelassenheit. Stress reduzieren. Sich dem allgegenwärtigen Wahnsinn so gut wie möglich entziehen.

Gerade jetzt in Phasen wie diesen ist es so wichtig, Grenzen zu ziehen.

Vor allem, weil man eine chronische Krankheit von außen häufig nicht sieht. Weil man als MS-Patient (und sicher auch als Mensch mit anderen chronischen Krankheiten) im Normalfall Besseres zu tun hat, als die Krankheit vor sich her zu tragen. Und weil ich persönlich auch immer äußerst bemüht bin, mir den Tag nicht auch noch durch Jammern und Selbstmitleid zusätzlich zu versauen.

Das mag dann auf manch einen Mitmenschen dann durchaus faul, egoistisch oder arrogant wirken, aber hey…meecht ja naut.