Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Selbstwirksamkeit

Wenn das Leben sich von seiner rauen Seite zeigt, beschleicht einen meist sehr schnell das Gefühl, dass man die Kontrolle verliert. Alles scheint einem aus den Händen zu gleiten, das Leben macht vermeintlich, was es will. Man fühlt sich hilflos, hoffnungslos und handlungsunfähig. Ehe man es sich versieht, steckt man knöcheltief im Selbstmitleid. Fragen wie „Was habe ich falsch gemacht, dass das passiert?“  oder „Womit habe ich das bloß verdient?“ lähmen und ziehen zusätzlich runter.

Natürlich ist es jedem zugestanden, so zu denken und zu fühlen. Schließlich muss man mit der neuen Realität erst mal klarkommen. Allerdings tut man gut daran, sich aus dieser Schockstarre auch wieder schnellstmöglich zu befreien. Denn mit einer solchen Denkweise löst man keine Probleme, man verfestigt sie vielmehr.

Statt sich es sich also in der vermeintlichen Opferrolle gemütlich einzurichten, und so zu tun, als könne man ohnehin nichts an der Situation ändern, ist das genaue Gegenteil angesagt: Man muss sich seiner eigenen Selbstwirksamkeit bewusstwerden.

Bei aller Traurigkeit, aller Hoffnungslosigkeit, aller Übermacht der Probleme gilt es, sich klarzumachen, dass man noch immer handlungsfähig ist. Egal, wie schlimm die Situation aussieht. Solang wir noch atmen, können wir etwas tun.

Daher ist die erste Frage im Angesicht der Krise: Was KANN ich tun?

Und gerade bei der Multiplen Sklerose ist das eine ganze Menge:

  • Ich kann mich mit der Krankheit intensiv auseinandersetzen. Wie schon an anderer Stelle mehrfach gesagt, ist die DMSG eine großartige Bezugsquelle für solide Informationen rund um die MS. Mein Tipp: Mach einen großen Bogen um Schwurbelseiten, die dir alle möglichen Wunderheilungen versprechen, falsche Hoffnungen machen und dir dabei doch nur das Geld aus der Tasche ziehen wollen. Meide ebenso die Seiten, die dir erzählen wollen, dass MS heilbar wäre, oder ein Impfschaden oder das Resultat von Chemtrails, Handystrahlen oder sonst irgendwas.

Rede mit deinem Neurologen, recherchiere bei der DMSG, sprich mit anderen Betroffenen, die mit der Krankheit klarkommen. Setz dich aktiv und rational mit der MS auseinander.

Multiple Sklerose wirkt auf den ersten Blick wie ein furchteinflößender dreiköpfiger Drache, der von nun an feuerspeiend über dem Leben kreist und in Windeseile alles in Schutt und Asche legen wird. Wenn man sich ihr mit etwas Recherche nähert, findet man aber sehr schnell heraus, dass es sich doch eher um eine drei Meter lange, fette Nacktschnecke handelt, die alles mit ihrem dickflüssigen Schleim überzieht. Immer noch ziemlich ekelhaft, ja. Aber besser in den Griff zu bekommen als der Drache, für den sie sich ausgibt.

 

  • Ich kann mit dem Rauchen aufhören bzw. damit nicht anfangen.

Um es mit den Worten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu sagen: Rauchen wirkt als Brandbeschleuniger[1] Dass Rauchen ohnehin gesundheitsschädlich ist, dürfte sich mittlerweile herumgesprochen haben. Wer trotzdem rauchen will, möge das tun, soll sich dann aber bitte nicht beschweren, wenn er hinterher die gesundheitlichen Folgen seines Handelns tragen muss. Und wer trotz dieses Wissens mit MS weiter raucht …. tja … da sag ich jetzt mal besser nichts zu. Auf jeden Fall ist der Rauchverzicht eine Sache, die ich aktiv tun kann, um den Verlauf der MS positiv zu beeinflussen.

 

  • Ich kann meine Ernährung umstellen. In meinem Beitrag Außer Kontrolle habe ich einiges zu dem Thema geschrieben.

Quintessenz des Ganzen ist für mich nach wie vor, dass wir auf unseren Körper hören sollten, gerade auch beim Thema Essen. Tut es mir gut, bestimmte Nahrungsmittel wegzulassen? Dann lasse ich sie weg. Merke ich, dass ich ständig Heißhunger auf ein Lebensmittel habe (Schokolade und Chips lassen wir jetzt mal außen vor)? Dann sollte ich es essen und gucken, ob es mir danach besser geht. Mir geht es beispielsweise schon länger so, dass ich Schweinefleisch nur noch sehr schwer herunterbekomme, dafür aber ständig Lust auf Fisch habe. Und wie in meinem oben genannten Blogbeitrag beschrieben, ergibt diese Beobachtung durchaus auch ernährungstechnisch Sinne.

 

  • Wo wir gerade über „auf den Körper hören“ sprechen: Ich kann mehr auf meinen Körper hören.

Signalisiert dein Körper dir, dass er Ruhe braucht? Dann gibt sie ihm! Kaum eine Arbeit ist so wichtig, dass sie nicht bis nach einer Pause oder gar bis zum nächsten Tag liegen bleiben kann (Okay, außer du bist vielleicht Herzchirurg und stehst gerade im Operationssaal). Gönn dir Ruhephasen. Dein Körper verlangt am Wochenende nach einem Vormittagsschläfchen? Gib es ihm. Du merkst, dass du keine Kraft für den gemeinsamen Abend hast, den du mit deinem Freundeskreis vor Wochen ausgemacht hattest? Dann sag ab. Dir fällt auf, dass du schon vor dem geplanten Kinobesuch keine Energie für einen Film hast? Dann geh nicht hin. Es hat sich Besuch angemeldet, bei dem du schon im Voraus weißt, dass er dir Energie zieht, die du im Moment nicht hergeben kannst? Lad ihn aus.

Pfeif auf Konventionen. Du entscheidest, wofür du deine Energie verwendest. Und sonst niemand.

 

  • Und zu guter Letzt: Ich kann über meinen Lebensstil betimmen.

Wir leben in einer Gesellschaft, die gerne hätte, dass wir alle Hochleistungskarnickel sind. Aber will ich das auch? Möchte ich meine Kraft, meine Zeit und meine Gesundheit in ein Leben investieren, das ich gar nicht leben möchte? Nein, will ich nicht.

Du kannst alle möglichen Entscheidungen treffen, um so zu leben, dass es dir gut geht. Du musst dich nur trauen.

 

Also, los geht’s. Wo kannst du heute anfangen, für dich Entscheidungen zu treffen und dein Leben zu verändern?

 

[1] https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/2546-multiple-sklerose-rauchen-wirkt-als-brandbeschleuniger-rauchstopp-verbessert-den-verlauf [3.11.19}

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienzfaktor Akzeptanz

Fakt ist: Krank zu sein macht keinen Spaß. Im Gegenteil. Es ist anstrengend, es nervt und es gibt Tage, an denen möchte man sich in seine Wuthöhle zurückziehen und sich einfach nur selbst bemitleiden. Und an anderen findet man sich in einer Endlosschleife aus „Kann doch gar nicht sein, dass ich unheilbar krank bin“-Gedanken wieder, die einen dazu bringen, immer mehr dummes Zeug zu denken.

Fakt ist aber auch, dass weder Jammern noch Verleugnen etwas bringen. Kurzfristig nehmen sie vielleicht etwas Dampf vom Kessel, aber langfristig sind sie eher destruktiv.

Wenn ich die Realität verleugne, schieße ich mir letzten Endes selbst ins Bein. Natürlich klingt es erst mal total verführerisch, wenn ich mir einrede/ einreden lasse, dass man MS mit der richtigen Ernährung stoppen kann. Dass die richtigen Wunderwässerchen und -pillen zur vollständigen Heilung führen. Dass die Medikamente doch nur Versuche der Pharmaindustrie sind, uns noch kränker zu machen. Oder dass ich mir das leidige Spritzen der Medikamente doch sparen kann, solang ich keine bemerkbaren Symptome habe. Und meinetwegen soll jeder, der das möchte, auch gerne tun.

Ich persönlich halte es für grob fahrlässig.

Bei der Behandlung von MS gilt: je früher die Therapie beginnt, desto besser ist die Prognose bezüglich des Krankheitsverlaufs. Und mit Therapie meine ich nicht die „alternativen“ Wunder-Tinkturen und Zuckerkügelchen, die einem im Internet angeboten werden. Ich meine die Mittel, die sich wissenschaftlich als wirksam erwiesen haben.

Versteh mich bitte nicht falsch: Ich bin ein großer Fan von Naturmedizin. Aber sie muss angemessen sein. Bei einem offenen Bruch gebe ich mich ja auch nicht mit einem Wadenwickel aus Kamillentee zufrieden. (Homöopathie steht für mich auf einem ganz anderen Blatt. Aber das ist hier nicht das Thema).

Noch mal: MS-Medikamente sind notwendig, um den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen. Meine Argumente für die Einnahme von Medikamenten findest du im Beitrag Medikamente – ja oder nein?

Wenn ich nicht bereit bin, meine Krankheit als das zu akzeptieren, was sie ist, nämlich unheilbar und chronisch, versage ich mir selbst die Hilfe, die ich eigentlich benötige. Und öffne so Folgen Tür und Tor, die ich im Moment vielleicht gar nicht überblicken kann.

Den Kopf unter die Decke zu stecken, damit einen die Monster nicht finden, mag nach Alpträumen, bei unbekannten Geräuschen in der Nacht oder auch nach einem The Walking Dead-Marathon, der etwas eskaliert ist, halbwegs funktionieren. Die MS dagegen wird garantiert nicht von ihrem marodierenden Werk in meinem Gehirn ablassen, nur weil ich mir einrede, dass nicht existiert, was ich nicht sehe.

Ich kann meinen Gegner erst bekämpfen, wenn ich ihn sehe. Ebenso kann ich eine Krise nur wirksam angehen, wenn ich akzeptiere, dass sie da ist und nicht von selbst wieder verschwindet.

Um mit der MS langfristig sinnvoll umzugehen, muss ich also akzeptieren, dass ich sie habe. Dass ich krank bin. Dass da Dinge in meinem ZNS passieren, die ich nicht möchte. Dass mein Gesundheitszustand nicht so ist, wie ich ihn haben möchte, und mir in der Zukunft unter Umständen Dinge blühen, die ich so ganz und gar nicht erleben will.

Was ich will oder nicht, interessiert die MS nicht. Gleiches gilt für mein Gejammer. Sie steht bestimmt nicht irgendwann an einem Sonntagnachmittag mit Blumen vor der Tür und entschuldigt sich für die Unannehmlichkeiten, die sie mir gemacht hat, weil sie sich in mein Gehirn geschlichen hat, ohne sich vorher die Füße abzuputzen.

Wie gehe ich also mit ihr um?

Ich akzeptiere, dass sie da ist.

Ich akzeptiere, dass sie gekommen ist, um zu bleiben.

Ich akzeptiere, dass sie sich schon einen gewissen Anteil meines Lebens geraubt hat.

Aber:

Sie bleibt zu meinen Bedingungen. Ich weiche keinen Zentimeter weit zurück. Nicht ohne Kampf.

Statt zu jammern schleife ich meine Waffen. Ich hau mir dreimal pro Woche die Spritzen rein, schlucke täglich meine Tabletten, akzeptiere, dass das jetzt eben dazugehört. Und dann wird gekämpft. Mit allen Mitteln, die mir zur Verfügung stehen.

Mir hilft es ungemein, die MS als Teil von mir anzusehen. Ungewollt, unwillkommen, unbequem, aber eben da. Ich werde sie nicht los, also wird sie integriert. Und zwar so unaufwändig und unaufgeregt wie irgend möglich. Manchmal nenne ich sie „MistStück“, manchmal „MS Lebenslänglich“, manchmal „Mehr Segen“. Mal ist sie das nervige Kleinkind in der Trotzphase, das nachts kreischend auf meiner Bettdecke herumhüpft, weil es keine Kekse bekommt, mal die fette, inkontinente Katze, die auf meinem Schoß eingeschlafen ist und mich daran hindert, aufzustehen, um die von Katzenpisse stinkenden Klamotten loszuwerden.

Sie ist da. Sie nervt. Sie will die Kontrolle übernehmen.

Aber vergiss es, MistStück. Das hier ist mein Leben und du bist nur ein ungebetener Gast.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Resilienz

Die MS gehört definitiv zu den größten Krisen, die mir in meinem bisherigen Leben begegnet sind. Ich gehe davon aus, dass in der Zukunft noch einige deutlich größere Probleme auf mich zukommen, aber die dürfen gerne noch einen Moment auf sich warten lassen.

Jede Krankheit hat neben der körperlichen Erkrankung an sich, mit all ihren Symptomen, Folgen, Therapien und Nebenwirkungen, auch immer eine psychische Seite.

Man muss die Diagnose erst mal unter die Füße kriegen. Muss damit leben, dass man jetzt „krank“ ist. Man muss sich mit der Erkrankung, die man nun sein Eigen nennt, auseinandersetzen (wollen viele nicht, ist aber zwingend notwendig). Und man muss alles, was mit der Diagnose zusammenhängt – Beschwerden, Einschränkungen, Untersuchungen, Prognosen und mögliche Zukunftsszenarien – als Teil der eigenen Realität anerkennen. Das klappt bei manchen besser, bei anderen weniger gut.

Teile meines gesunden Umfelds sahen und sehen das leider häufig nach dem Motto: „Wenn man krank ist, muss man sich doch bemitleiden und ganz furchtbar leiden, oder?“ Die Folgen davon – „hilfreiche“ Artikel über „neue Erkenntnisse“, die mir schon bekannt oder einfach nur Geschwurbel sind, „Vergessen“, dass ich krank bin, Reduzierung meines Daseins auf die Krankheit allein, unnötige Bemutterungsversuche und Beleidigtsein, wenn ich diese ablehne … die Liste ist lang – sind mal amüsant, mal einfach nur nervig.

Vor allem lassen sie mich immer wieder erstaunt zurück und werfen die Frage auf, weshalb manche Menschen mit Schicksalsschlägen mental so viel besser umgehen können als andere. Damit meine ich nicht nur Krankheiten, sondern auch jede andere Art von Krisen.

Die Einen zerbrechen an der Krise, die anderen gehen gestärkt aus ihr heraus.

Wie kommt das?

Das Stichwort lautet: Resilienz.

Leider geistern über Resilienz mindestens genauso viele Halbwahrheiten und Missverständnisse durch die Welt wie zum Thema MS.

Daher hier der Versuch einer Erklärung.

Viele Menschen glauben, wer resilient ist, ist der Fels in der Brandung. Unerschütterlich trotz er Wind und Wetter, Blitzeinschlägen, Sturmfluten, Frost und Sommerhitze. Er steht einfach stoisch da. Unnachgiebig, hart, unbeweglich. Quasi „hart wie Kruppstahl“. Und dieses Konzept war ja noch nie sinnvoll oder gar zielführend.

Vor allem ist es das genaue Gegenteil von Resilienz. Denn was passiert mit einem Felsen, wenn er zu lang extremen Witterungen ausgesetzt ist? Wer erodiert und bricht.

Zerbrechen ist ja nun mal überhaupt nicht unser Ziel. Denn dann wären wir mitten im Burnout, in der Depression, der Resignation, dem Aufgeben. Ziel verfehlt, setzen, sechs.

Wer resilient ist, der ist nicht hart und unbeweglich, der trotzt nicht bis zum letzten Atemzug den Anforderungen des Lebens.

Nein, wer resilient ist, der ist eher wie ein Schwamm: unter Druck verformt er sich, gibt nach, passt sich den Gegebenheiten an – und findet, sobald die äußeren Einflüsse wieder weg sind, zu seiner alten Form zurück.

Es geht bei der Resilienz also nicht um Härte und Unnachgiebigkeit, sondern um Anpassungsfähigkeit.

Resilienz macht das Leben leichter.

Resilienz schützt vor Burnout und Aufgeben.

Das Beste aber ist: Resilienz ist erlernbar.

In den nächsten Blogeinträgen werde ich mich den sieben Faktoren der Resilienz widmen. Denn sie alle tragen zu einem positiven Umgang mit der MS bei.

 

Eine Eiche und ein Schilfrohr stritten über ihre Stärke. Als ein heftiger Sturm aufkam, beugte und wiegte sich das Schilfrohr im Wind, um nicht entwurzelt zu werden. Die Eiche aber bleib aufrecht stehen und wurde entwurzelt.

Aesop, ca. 550 v.Chr.

 

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Chill deine Basis

Entspannen war nie so meine Stärke. Irgendwie stand ich immer unter Strom. Also mental und emotional. Sportlich gesehen eher weniger. Eigentlich gar nicht.

Ganz extrem wurde es mit Einstieg in die Berufstätigkeit. Das könnte daran liegen, dass ich mir mit dem Lehrerberuf eine Tätigkeit ausgesucht habe, die in jeder Hinsicht reizvoll ist. Und leider überreizt sie dann auch gelegentlich, vor allem, wenn man keine guten Schutzmechanismen hat.

Die hatte ich viele Jahre nicht und so wundert es mich eigentlich überhaupt nicht, dass ich Multiple Sklerose bekommen habe. Schließlich habe ich jahrelang zugelassen, dass mir mein Leben 24 Stunden am Tag an den Nerven zerrt. Ohne Pause, ohne Rücksicht auf Verluste und – um ehrlich zu sein – ohne Sinn und Verstand.

Ich hatte immer viel zu hohe Ansprüche and mich und mein Umfeld – und dabei auch immer das Gefühl, diesen nicht gerecht zu werden.

Ich glaubte, dass ich alles unter Kontrolle haben müsste, also wirklich alles, jeden, immer, um vielleicht irgendwann ein entspanntes Leben führen zu können.

Und ich war der irrigen Annahme, dass alles, was meinen Plan störte, von meiner Marschroute abwich, meine Sichtweise hinterfragte, gefährlich sei und daher auszumerzen.

 

Meine Güte, war ich unentspannt. Immer gehetzt, immer überfordert und nie zufrieden. Aber es hat ja funktioniert. Zumindest eine Weile. Bis irgendwann die Schaltkreise überhitzt waren und die Kabel anfingen, durchzuschmoren.

Schöne Scheiße.

Tja, und so war ab dem Zeitpunkt, an dem ich meine Diagnose MS empfangen hatte, eins meiner wichtigsten Ziele, Dampf vom Kessel zu nehmen.

Ich habe es schon an anderer Stelle erwähnt: Die Diagnose Multiple Sklerose, so unerfreulich und belastend sie ist, hat mir eine Menge Türen geöffnet und letzten Endes auch viel Gutes gebracht.

Wann sonst hat man als erwachsener Mensch denn mal die Möglichkeit, alles, das gesamte Leben, auf den Prüfstand zu stellen? Und dann auch noch rigoros auszumisten. In den Genuss dieses Luxus kommen nicht viele. Zugegeben, das liegt nicht daran, dass sie es nicht könnten, sondern es sich nicht gönnen. Ich war ja auch so.

Nie im Leben wäre ich in meinen prä-MS-Zeiten auf die Idee gekommen, mal einen Schritt zurück zu gehen, mein Leben aus der Metaebene von außen zu betrachten und bewusst zu überlegen, was und wen ich überhaupt in meinem Leben haben möchte und was/ wen nicht.

Zu diesem Ausmisten gehörte eben auch dazu, dass ich mich seither mehr um mich selbst kümmere. Beispielsweise sage und mache ich nur noch das, was ich wirklich will bzw. für richtig halte und nicht mehr das, was man von mir erwartet.

War ich früher eine Sklavin der (vermeintlichen) Erwartungen meiner Umwelt, die ich krampfhaft erfüllen wollte, um bloß makellos dazustehen, ist mir heute nur noch eine Meinung wichtig. Na gut, zwei. Mir ist wichtig, was mein Mann über mich und mein Handeln denkt, und mir ist wichtig, dass ich mit Jesus im Reinen bin und alles, was ich sage, denke und tue vor ihm in Ordnung ist. Ob es dann bei meinen Mitmenschen gut ankommt, ist mir ehrlich gesagt mittlerweile egal.

Und weil ich meinen Wert nicht mehr von der Beurteilung Fremder abhängig mache, trifft mich auch Kritik längst nicht mehr so wie früher. Vor meiner Erkrankung bin ich über Kritik normalerweise wütend geworden und habe mich angegriffen gefühlt.

Und heute? Heute nehme ich sie wahr, höre sie mir an und überlege dann, ob ich die Kritik annehme oder nicht.

Außerdem höre ich mittlerweile hauptsächlich auf dem Sachohr und dem Selbstoffenbarungsohr (überlege also, was mein Gegenüber mir über sich mitteilt), während Appellohr und Beziehungsohr nahezu ausgeschaltet sind. Herrlich entspannend.

Die wichtigste Erkenntnis der letzten Jahre war sicher, dass ich nicht perfekt sein muss. So wie ich bin, bin ich genug. Mit allen Ecken, Kanten und Kratzern. Und deshalb darf ich auch Fehler machen. Sie sind kein Weltuntergang. Schade, dass ich drei Jahrzehnte gebraucht habe, um so eine wichtige Erkenntnis zu haben. Eigentlich sollte man das doch schon als Kind beigebracht bekommen …

Abgerundet wird mein neues Entspanntheitsprogramm von ein paar Entspannungs- und Atemtechniken, die ich in den letzten Jahren erlernt habe und seither immer wieder und regelmäßig anwende.

Tolle Sache, diese Schutzmechanismen…

 

Dieser neue Lebenswandel klappt nicht immer, aber immer besser.

Gestern war so ein Tag, an dem ich extrem merken konnte, was für Fortschritte ich in den vergangenen drei Jahren gemacht habe.

Ich unterrichte in diesem Jahr zwei 5.Klassen in Englisch. Gerade zu Beginn des Schuljahres ist das super spannend, da die Schüler aus unterschiedlichen Grundschulen mit völlig unterschiedlichen Regeln und Vorkenntnissen kommen. Das bedeutet manchmal Chaos pur.

Zudem kenne ich die Schüler noch nicht und die Eltern noch weniger. Und die sind in der Tat manchmal die größte Herausforderung. Alle Beteiligten müssen erst mal ihr Revier abstecken. Bisweilen nimmt das schon Züge von Game of Thrones an, aber es ist ja völlig klar, wer am Ende auf dem eisernen Thron sitzen wird: moi. 😉

Jedenfalls hatte ich gestern vier Telefonate mit Eltern. Vier! Dabei bin ich nicht mal Klassenlehrerin, sondern nur Fachtussi. Und diese Telefonate mit mir vollkommen unbekannten Eltern, die natürlich (wie ich auch) das Beste für ihr Kind wollen (wenn auch auf bisweilen seltsamen Wegen) waren herausfordernd und anstrengend.

Aber ich habe sie gut geschafft. Nicht sie mich, ich sie. Auch die Gespräche, bei denen die Eltern völlig andere Erziehungsgrundsätze haben als ich (ich hoffe sehr, dass sie welche haben …). Ich habe es gestern zum ersten Mal geschafft, entspannt in diese Telefonate reinzugehen, entspannt und freundlich zu bleiben und hinterher gutgelaunt meinen Abend zu genießen.

Als ich gestern Abend im Bett lag, dachte ich: „Hey, das hast du heute richtig gut gemacht.“ Und damit meinte ich sowohl mich als auch meinen wundervollen Herrn Jesus, von dem ich weiß, dass er mich den ganzen Tag begleitet hat und ohne den ich absolut nichts von alledem auf die Reihe kriegen würde.

Übrigens hatte ich heute in dieser Klasse den besten Unterricht des Schuljahres.

So darf es weitergehen.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Dieses Kribbeln…

Der Sommer ist da. Endlich. Und mit ihm mal wieder totales Chaos in der kleinen Mia. Mein Herz liebt diese warmen Temperaturen nämlich total. Abends auf dem Balkon sitzen, ein kühles Getränk in der Hand, ein warmes Lüftchen um die Nase – herrlich.

Dummerweise sieht meine MS die Sache ganz anders. Mal wieder. Und weil sie ja die Tendenz hat, ihren Willen durchzudrücken, koste es, was es wolle, haut sie auch diesmal wieder voll rein: noch mehr Schmerzen als sonst – dauerhaft natürlich –  und dazu kribbelnde Arme und Beine, die sich seit Tagen ungefähr so anfühlen als wären sie eingeschlafen gewesen und würden jetzt gaaaanz langsam wieder aufwachen. Also kein „Kribbeln im Bauch“ à la Pe Werner, sondern eins in allen Extremitäten. Normal ist dieses eklige Gefühl nach ein paar Minuten weg. Bei mir hält es eben seit fast einer Woche an. Dafür scheint meine Feinmotorik mir zumindest linksseitig fast komplett abhandengekommen zu sein, Feingefühl inklusive. Dass Taubheitsgefühle und Kribbeln gleichzeitig möglich sind, war mir bis Anfang der Woche so auch noch nicht klar gewesen. Wieder was gelernt.

Diese körperlichen Symptome nerven zwar, aber mein Seelenleben belastet mich viel mehr. Normalerweise antworte ich auf die Frage „Wie geht es dir?“ mit „Seelisch gut.“ Was sonst auch immer stimmt. Diese Woche aber nicht. Keine Ahnung, was da los ist, aber seitdem es warm ist, bin ich streckenweise richtig depri drauf.  Und das nervt. Zum einen, weil eine depressive Stimmung ja nie schön ist, zum anderen, weil es eigentlich gar keinen Grund dazu gibt. Mir geht es ja rational betrachtet echt gut.

Aber so ist sie, die MS. Sie schert sich nicht sonderlich um rational. Oder um meine Wünsche.

Womit die MS nun leider nicht gerechnet hat, als sie beschloss, sich in mir niederzulassen, war die Tatsache, dass ich auch ziemlich gut darin bin, meinen Kopf durchzusetzen. Was ja angesichts der MS und dessen, was sie mit meinem wunderschönen Gehirn vorhat, doppelt wichtig ist.

Trübe Gedanken vertreibt man nicht mit Trübsalblasen, sondern indem man aktiv wird und schaut, was einem guttut. Und die Zeiten, in denen ich glaubte, Traurigkeit sei ein unauslöschlicher Teil von mir, sind Gott sei Dank auch lang vorbei. Will ich nicht. Das Leben ist zu schön und kurz, um auch nur eine Sekunde mit negativen Gedanken zu verschwenden.

Und deshalb mache ich es mir an diesem langen Wochenende extra schön. Mit vielen gekühlten Getränken, noch mehr Eis, dem einen oder anderen Stephen King Buch und und und.

Wer weiß: vielleicht rutscht das Kribbeln dann von den Armen und Beinen dann sogar auch noch in den Bauch. Den das Leben ist und bleibt schön.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Invincible

„Schuljahresende“ heißt immer auch „viele Zusatztermine“. Die meisten sind Pflicht, einige wenige Kür.

Vor allem sind sie eine super Gelegenheit, um mal wieder völlig gegen den eigenen Körper und über die vorhandenen Kräfte hinaus Vollgas zu geben.

In dieser Gefahr stehe ich ja ohnehin immer, jetzt aber besonders akut.  Vor allem, weil ich mich, abgesehen von der doofen Fatigue, nach meinem letzten Gespräch mit meiner MS-Spezialistin nahezu unbesiegbar gefühlt habe. Wir ham‘s doch im Griff. Läuft doch. Alles easy.

Da war es doch auch selbstverständlich, dass ich die Veranstaltungen, die möglich sind, mitnehme. Alle. Ehrensache.

Nein, das war nicht sonderlich klug. Aber ich dachte, dass das schon klappen wird.

Und dann kam der Freitag. Der Arm schmerzte dank der Temperaturen stärker als sonst und die Fatigue hatte mein Hirn auch schon wieder einigermaßen matschig geklopft. Aber es stand die Realschulabschlussfeier an. Ich war eingeladen, hatte zugesagt. Und nachdem ich die Klasse vier Jahre lang unterrichtet hatte, wollte ich jetzt auch zusehen, wie sie in die freie Wildbahn entlassen werden. Ehrensache…

Nicht bedacht hatte ich, dass die Temperaturen und damit auch meine Schmerzen und die Fatigue nicht besser würden.

Ebenso wenig hatte ich bedacht, dass so ein Abend lang werden kann. Richtig lang. Und es war anstrengend.

Als ich um halb 12 endlich mit schmerzendem Arm und kribbelnden Beinen im Bett lag, dachte ich: „Na komm, stell dich nicht so an. Der Abend war für jeden anstrengend…“ Das dachte ich dann auch noch öfter und länger als mir lieb gewesen wäre, denn dank meiner Schmerzen im Arm und der Parästhesien in den Beinen blieb mir der Schlaf in jener Nacht leider weitestgehend versagt.

Am Samstag wollten mein Mann und ich uns eigentlich mit einer Freundin auf einem Food Truck Festival in der Nähe treffen. Einer der Kür-Termine, auf die ich mich seit Wochen gefreut hatte. Und lecker essen geht doch immer. Auch mit wenig Schlaf…

Tja, sah mein Körper irgendwie anders. Meinen Nachmittag verbrachte ich nicht beim Foodtrucken, sondern im Bett. Mit Kopfschmerzen, Übelkeit und einem Blutdruck im dritten Untergeschoss. Totalausfall. Selbstvorwürfe inklusive.

Und heute? Der heutige Tag beglückt mich bislang mit einer Mischung aus schmerzendem Arm, kribbelnden Beinen, die eher schlecht als recht tun, was ich möchte, Fatigue deluxe und einem Druck im Kopf, der noch nicht weiß, ob er sich verziehen, oder doch noch ein ausgewachsener Schmerz werden soll.

Wer nicht hören will, muss fühlen, nehme ich an.

Was lerne ich daraus (vielleicht)?

Ich muss noch mehr auf meinen Körper hören. Auch dann, wenn mein Dickkopf mal wieder meint, dass er sich durchsetzen müsste. Oder wenn ich den irrigen Eindruck habe, dass mir gesellschaftliche Zwänge und Erwartungen keine andere Wahl lassen, als über meine Grenzen hinaus zu gehen.

Als ersten Schritt heißt das, dass ich heute nur eins mache: das, was mir guttut. Wer weiß: wenn es gut läuft, mache ich das morgen vielleicht auch wieder. Und am Tag danach. Das könnte am Ende echt richtig gut werden …

Und auch, wenn ich heute körperlich und seelisch etwas niedergeschlagen bin, ist doch eins völlig klar: das ist nur ein kleiner Rückschlag. Diese Schlacht mag ich verloren haben, aber der Krieg ist noch nicht vorbei. Und die MS brauch sich nicht einbilden, dass ein beschissenes Wochenende ausreicht, um mich in die Knie zu zwingen. Es wird weitergekämpft. Und gesiegt.

 

Alltag, mein Leben mit MS, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Keiner sieht’s – einer spürt’s

So lautet das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tags, der – welch Überraschung – heute stattfindet. Und das mittlerweile zum elften Mal. Für mich persönlich ist es der dritte.

Ich finde dieses Motto ganz hervorragend. Weil es meine aktuelle Realität in nur vier Worten zusammenfasst.

Nein, man sieht es mir nicht an, dass ich krank bin. Ich kann – anders, als viele andere mit meiner Krankheit – noch normal und relativ weit zu Fuß gehen und auch sonst sehe ich äußerlich nicht anders aus als gesunde Altersgenossinnen. Dafür bin ich sehr dankbar. Allerdings werde ich dementsprechend von weiten Teilen meines Umfelds nicht als krank wahrgenommen. Als seltsam vielleicht. Als „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“, weil ich öfter Nein sage als früher und klare Grenzen ziehe. Aber krank? Man sieht’s ja nicht. Sogar mein Neurologe vor Ort meinte, als ich ihn auf eine mögliche Reha ansprach, weshalb ich die machen wolle. Im Vergleich zu anderen MSlern hätte ich doch nichts. Charmanter Typ. Sehr empathisch … nicht. Fachlich top, aber menschlich eben eine absolute Diva.

Da kommt man sich schon manchmal doof vor. Ach, was heißt „man“? Ich komme mir manchmal echt doof vor.

Weil ich weiß, wie es sich anfühlt, MS zu haben. Ich habe ja Einschränkungen, nur eben nicht so offensichtliche. Bin ich deswegen weniger krank?

Am Montag hatte ich meinen jährlichen Termin bei der Spezialistin an der Uniklinik. Tolle Frau. Zugewandt, aufmerksam, empathisch, gründlich.  „Darf ich Sie was Dummes fragen?“, wollte ich wissen. Sie strafte mich mit dem gleichen Blick, den ich immer meinen Schülern zuwerfe und der bedeutet „Sowas gibt es nicht.“ Also habe ich sie gefragt, ob es wirklich sicher ist, dass ich MS habe. Schließlich gehe es mir doch gut und ich hätte ja nicht so wirklich was. Sie hat mich ausgelacht. Nur ein bisschen. Aber sie darf das.

Und dann wurden meine Befunde und MRT-Bilder und besprochen. Alles, was sie da über mich gespeichert hatte, ist typisch für MS. „Absolute Sicherheit gibt es nicht“, meinte sie, „aber seien Sie sich zu 95% sicher. Außerdem haben Sie ja nicht nichts.“ Und sie zählte auf. Die Schmerzen und Druckgefühle, die motorischen Einschränkungen, das Kribbeln in den Beinen, wenn ich den Kopf nach vorne neige, die Fatigue … Das ist nicht nichts. Außerdem, so riet sie mir, solle ich mich dringend mal um eine Reha kümmern.

Nein, das, was ich jeden Tag spüre, ist nicht nichts. Das muss ich mir immer wieder bewusst machen. Manchmal auch gegen meinen eigenen, idiotischen Stolz. Man bekommt schließlich nicht ohne Grund einen Schwerbehindertenausweis. Meine unsichtbare Realität belastet. Sie schränkt ein. Sie nervt. Man mag sie von außen nicht sehen, aber ich spüre sie.

Und neben diesen körperlichen Symptomen spüre ich auch das Unverständnis, das Desinteresse, die Vorurteile, die Ignoranz und auch die Dummheit, die mir regelmäßig entgegenfliegen. Warum arbeite ich denn nicht voll, wenn ich doch schon seit drei Jahren keinen Schub mehr hatte? Warum bringe ich mich denn nicht in der Gemeinde ein, wenn ich schon so lang kein Kortison mehr hatte? Geht mir doch gut, oder? Seelisch schon. Körperlich eben nicht. Und ich lebe damit. Jeden Tag. Und ja, manchmal ist mir dann einfach nicht nach Smalltalk. Oder dem Rumgejammer von Leuten, die gesund sind, denen es eigentlich gut geht und die es trotzdem nicht schaffen, zufrieden und dankbar durchs Leben zu gehen. Oder nach dummen Witzen. Oder nach Ausflügen und Aktivitäten. Oder Menschenmassen. Oder anderen Sachen, die für mein Alter eigentlich „normal“ wären.

Macht mich das jetzt „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“? Sicher nicht mehr als die Leute, die von meiner Krankheit wissen und trotzdem so tun, als wäre ich rundum gesund. Die „vergessen“, dass ich krank bin.

Eigentlich bin ich mit meinem Umgang mit der MS ganz zufrieden. Rational, unemotional, optimistisch. Ich mach halt mein Ding, ohne viel zu jammern. Das was geht, mach ich. Das was nicht geht, lass ich bleiben. Es muss nicht jeder wissen, wie es mir geht und ich lege auch keinen Wert darauf, wegen der MS im Mittelpunkt zu stehen. Allerdings wäre es schön, wenn die Menschen in meinem Umfeld auch dann Rücksicht auf meinen Gesundheitszustand nehmen würden, wenn ich sie nicht ständig daran erinnere, wenn ich nicht in Selbstmitleid bade und eben nicht mit Leidensmiene um Mitleid bettelnd durch den Alltag schlurfe.

Aber vielleicht nicht beides. Keine Ahnung.

Also, was will ich? Stark sein oder Rücksichtnahme erleben?  Als Mensch wahrgenommen oder als Kranke stigmatisiert werden?

Vermutlich muss ich mich entscheiden.

Und wenn ich das nicht will?

MS ist echt auf verschiedenen Ebenen nervenaufreibend. Manchmal mehr, als es nötig wäre. Keiner sieht’s – einer spürt’s.

 

 

Mehr Infos findest du hier: https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/