Alltag, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Schutzschilde … aktiviert

Einer der Sätze, die in meiner Kindheit im Schwabenland beim Spielen mit den Spielkameraden am häufigsten fielen, war „Dann bisch du aber fei nemme mein Freind!“ Zu Deutsch: „Dann bist du aber übrigens nicht mehr mein Freund.“ Ob dieser Satz von einem Nachbarskind, einer Grundschulkameradin oder einer Kindergartenfreundschaft kam, weiß ich nicht mir. Ich weiß nur noch, dass dieses Menschlein bei jeder Gelegenheit damit drohte, einem die Freundschaft zu entziehen: Ob das nun um Uhrzeit ging, zu der man sich zum Spielen verabredete, das Teilen von Buntstiften („Kann ich mal die Rosa?“) oder die Entwicklung des Plots beim Vater-Mutter-Kind-Spielen. Wenn es nicht so lief, wie gewünscht, wurde damit gedroht, dass man dann nicht mehr befreundet sei.

Natürlich ist nie etwas auf diese Drohung gefolgt. Dass ich heute nicht mehr weiß, wem ich diese Erinnerung zu verdanken habe, hat eher damit zu tun, dass man sich im Laufe eines Lebens eben auseinanderentwickelt und ich bei den meisten Menschen nie sonderlich gut darin war, über Umzüge, räumliche Distanzen und Lebensabschnittsgrenzen hinweg Kontakt zu halten.

Bei manchen ehemaligen Kontakten tut mir das sehr leid, bei anderen eher weniger. Denn mal ehrlich: so dämlich ich dieses Verhalten damals fand, so gut kann ich es mittlerweile verstehen.

Je mehr ich merke, dass meine Kräfte begrenzt sind, dass ich längst nicht mehr so belastbar bin, wie ich es mal war und so gerne noch wäre, desto weniger Interesse habe ich daran, sie in Dinge, Aktivitäten oder Menschen zu investieren, die mir nicht guttun.

Damit meine ich natürlich nicht, dass ich nur noch von Menschen umgeben sein will, die mir nach dem Mund reden, in allem mit mir übereinstimmen und alles genau so tun, wie ich es will. Das wäre langweilig. Es wäre unehrlich. Und es würde mein Leben sämtlicher Lern- und Entwicklungschancen berauben. Jeglicher Sozialkontakt würde zu einem von Reizarmut und Desinteresse geprägten Belanglosigkeit verkommen, ohne jegliche Würze, ohne Belang, ohne Esprit.

Nein, das will ich nicht. Ist doch gerade die Andersartigkeit des Gegenübers das, was das Leben und den Kontakt spannend macht. Das, woraus sich neue Erkenntnismöglichkeiten ergeben.

Kontakt zu anderen kann geistig und geistlich überaus stimulierend sein – wenn alle Beteiligten erkenntnisoffen hineingehen. Tun sie das nicht, wird der Kontakt zu diesen Menschen schnell anstrengend, kräftezehrend, wenn nicht sogar vergiftend und tödlich.

Kennst du sie, diese Leute, die dir Energie abziehen, sobald sie nur in deiner Nähe sind? Menschen, die es immer wieder schaffen, einem unterschwellig irgendwelche Schuldgefühle einzureden? Solche, die freundlich, gar besorgt tun, um einen unter ihre Kontrolle zu bekommen, und dann bei jeder Gelegenheit versuchen, einen in eine dauerhafte Abhängigkeit zu bringen? Leute, bei denen jedes Wort ein Manipulationsversuch ist? Zeitgenossen, die einen immer wieder in eine Diskussion zwingen, die sie nur führen, um Recht zu haben? Menschen, die dich lediglich als Quelle für ihre Selbstbestätigung sehen, als Spielzeug, mit dem sie sich selbst beweisen müssen, dass sie stärker, klüger, weiser, rechtgläubiger, kurz: überlegen sind? Menschen, die an keiner Meinung, die nur ein My von der eigenen abweichen, vorübergehen können, ohne mit aller zu Verfügung stehenden Kraft dagegen vorzugehen? Kennst du Leute, die nur dann zufrieden mit sich und ihrem Leben sind, wenn sie pöbeln, streiten und Kleinkriege führen können?

Ich kenne sie. Und sie gehen mir extrem auf die Nerven.

Tja, und das ist der Punkt. Mit einer Krankheit, die mir ohnehin schon an die Nerven geht, kann ich es mir gar nicht leisten, mir meine süßen kleinen Nervenzellen auch noch von jemand anderem als mir selbst kaputt machen zu lassen.

Und deshalb heißt das Zauberwörtchen: Schutzschilde hoch. Aus Achtung für mich selbst.

Wer sagt denn, dass ich alles und jeden in mein Leben eintreten und dort marodierend herumtrampeln lassen muss? Wieso soll ich mich eigentlich zum Opfer irgendwelcher Leute machen, die mit sich selbst und ihrem Leben nicht klarkommen?

Aus Gründen der Selbstfürsorge ist es, denke ich, grundlegend wichtig, toxische Menschen so weit wie möglich von sich fernzuhalten. Egal, ob man gesund oder krank ist.

Bei der Arbeit geht das sicherlich nicht immer. Es gibt Menschen, mit denen muss man zusammenarbeiten, ob man will oder nicht. Und manche von ihnen sind eben leider Machtmenschen, Manipulatoren, Emotionssauger und Nervenkaputtmacher.

Aber privat sieht die Sache anders aus. Da kann und will ich selbst bestimmen, wer meine Zeit und meine Kraft bekommt. Beide sind nämlich ein überaus wertvolles Gut, das nicht jedem zusteht. Vor allem nicht Leuten, die in ihrem ganzen Sein manipulativ, giftig und zerstörerisch sind. Und das am besten noch unter einem freundlichen Deckmäntelchen. Sie „meinen es doch nur gut“.

Leider ist allein schon der Versuch, solche Leute auf Distanz zu halten, überaus anstrengend und kräftezehrend. Es kann eben, frei nach Schiller, niemand in Frieden leben, wenn es dem Nachbarn nicht gefällt. Und wer ohnehin manipuliert, tut das noch mehr, wenn der merkt, dass das geliebte Beutetier gerade dabei ist, aus dem eigenen Machtbereich zu verschwinden. Also werden die Halteversuche intensiviert. Besonders schwierig wird es, wenn es sich vielleicht um Familienmitglieder oder jahrzehntelange Wegbegleiter handelt. Oder wenn man die Gründe für ihr schadhaftes Verhalten kennt und trotz allem noch Mitleid für sie empfindet (ja, ich bin so doof).

Aber am Ende sind mir meine Gesundheit und der Erhalt meiner Nerven wichtiger als die Gefühle von Leuten, denen mein Befinden, wenn wir ehrlich sind, an einer Stelle vorbeigehen, auf die die Sonne nur äußerst selten scheint.

Meine nächste Baustelle ist also (leider mal wieder): Grenzen ziehen. Wenn es gut läuft, so, dass sich der Kontakt zu den einzelnen verbliebenen Toxikern auf ein Minimum reduziert. Wenn das nicht klappt, weil auch klar definierte Grenzen immer wieder überrannt, ignoriert oder lächerlich gemacht werden, dann bleibt nur eins: Dann isch der halt nemme mein Freind.

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

gib acht

Achtsamkeit, das ist nicht nur gesunde Ernährung. Es geht vielmehr um ein bewusstes Wahrnehmen der Dinge im Hier und Jetzt.

Achtsamkeit entschleunigt.

Achtsamkeit macht bewusst.

Achtsamkeit ist großartig.

Vermutlich eine der wichtigsten positiven Veränderungen, die die MS mir gebracht hat, ist diese Achtsamkeit. Noch nie zuvor in meinem Leben habe ich so bewusst gelebt wie heute. Sei es durch gesunde Ernährung, sei es Hören auf meinen Körper und meine innere Stimme oder Entschleunigung durch Innehalten im Alltag, sinnvolles Setzen von Prioritäten und Liegenlassen von Unwichtigem.

Viel zu lang war ich in meinem Leben wie getrieben. Alles musste perfekt sein und so laufen, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich musste die Kontrolle haben.

Die MS hat mir gezeigt: ich habe sie nicht. Das Leben läuft nicht immer wie geplant (Gott sei Dank!). Und perfekt ist auch nur das, was ich daraus mache.

Seitdem ich nicht mehr so kann, wie ich will, zu Pausen und Prioritäten gezwungen bin, nehme ich die Dinge um ein Vielfaches bewusster wahr.

  • Ich überlege bewusst, was wichtig ist und was nicht. Unwichtiges kann warten. Wichtiges wird nicht perfekt erledigt, sondern sinnvoll und effektiv.
  • Ich entscheide bewusst, was ich will und was mir wichtig ist. Was „man“ macht oder was andere denken, ist unwichtig. Zumindest für mein Leben.
  • Dementsprechend wähle ich bewusst aus, wofür ich meine Zeit und Energie verwenden möchte und wofür nicht. Und wenn ich schon vorher weiß, dass sich die Kosten-Nutzen-Rechnung für mich nicht lohnt, dann sage ich freundlich ab.
  • Zu wissen, was ich nicht mehr kann und was möglicherweise noch im Laufe meiner Krankheit auf mich zukommt, lässt mich die Dinge, die ich tue, bewusster erledigen. Früher war ich ein absoluter Bewegungsmuffel. Heute genieße ich meine zweieinhalb Kilometer Fußweg zur Arbeit und werde unruhig, wenn ich nicht genug Auslauf bekomme (zum Leidwesen meines Mannes, der dann zu Spaziergängen gezwungen wird).
  • Ich mache bewusste Pausen. Und ich genieße sie. Waren Mittagsschläfchen früher nichts als vergeudete Zeit für mich, kann ich mittlerweile vollkommen nachvollziehen, wenn es heißt: „Ein Mittagsschläfchen ist, als würde man den Tag mit Käse überbacken.“
  • Diese Pausen geben mir Freiraum, um mein Leben bewusst zu betrachten. Ich kann bewusst wahrnehmen, wie gut es mir doch geht.

Und all das führt zu Dankbarkeit.

Wie jetzt, Dankbarkeit? Du bist doch krank. Du bist doch ständig müde und hast dauernd Schmerzen, kannst manchen Hobbys nicht mehr nachgehen und so. Du weißt doch, was Multiple Sklerose bedeutet, was auf dich zukommen könnte. Wie kann man denn da denn bitte dankbar sein? Wäre da nicht Jammern angesagt?!

Ja, Dankbarkeit!

Als ich noch konnte, wie ich wollte, habe ich alles getan, nur nicht das, was ich wollten. Es ging nur um Leistung und Reputation, um Äußerlichkeiten, aber nicht um meine Seele. Paradoxerweise ist es jetzt, wo ich eben nicht mehr so kann, wie ich will, genau andersherum: Ich nehme mich, mein Leben, meine Möglichkeiten viel deutlicher wahr als früher. Ich setze meine Prioritäten so, dass ich glücklich bin und für mich das Beste aus meiner Zeit und meinen Kräften raushole. Und wenn ich das mache, dann bewusst und im Hier und Jetzt. Ich bin in Gedanken nicht mehr drei Schritte weiter und nebenher mit fünf anderen Themen beschäftigt. Das Jetzt ist wichtig. Und nur das zählt. Was Morgen ist, kann ich ohnehin nicht ändern.

Das ist Lebensqualität.

Und dann sehe ich Freunde und Verwandte, die gesund sind und im Grunde alles haben, was man sich so wünscht. Und ich sehe, wie viele von ihnen leben: unzufrieden, nörgelig. Alles, was nicht so läuft wie geplant, alles was irgendwie herausfordernd ist, wird zum existenzbedrohenden Problem aufgebauscht. Es wird gejammert und geklagt…

Manchmal bin ich versucht, etwas zu sagen, aber dann denke ich, es wäre vergeudete Energie. Schließlich weiß ich von mir selbst, dass man nur schwer zugänglich ist für Dinge, für die man keinen Blick hat.

Vielleicht wird man tatsächlich undankbarer, je besser es einem geht.

Vielleicht sind manche Menschen nur glücklich, wenn sie jammern können.

Vielleicht haben viele Menschen auch einfach Angst davor, sich mit sich selbst bewusst auseinanderzusetzen.

Vielleicht ist Selbstbewusstsein in unserer Gesellschaft ohnehin nicht so gefragt.

Ich weiß es nicht.

Letzten Endes ist es aber auch nicht an mir, die Dinge zu ändern.

Meine Aufgabe ist es, für mich und mein Leben Verantwortung zu übernehmen und das Beste aus dem zu machen, das mir gegeben wurde.

Ich glaube, ich bin auf einem ganz guten Weg. Dafür bin ich sehr dankbar.

Dass dem so ist, und dass das auch mit meiner Krankheit zu tun hat, muss ich mir aber auch immer wieder bewusst machen.

 

 

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Außer Kontrolle

Wenn man eine Krankheitsdiagnose erhält, fühlt man sich zunächst einmal ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere wird man von einer Vielzahl an Emotionen, Fragen und Ängsten überrollt, für die man im Grunde gar keine Zeit hat. Denn normalerweise geht ja mit der Diagnose sofort die Behandlung los. Das ist ganz schön überfordernd und nicht selten stellt sich ein Gefühl von Kontrollverlust ein.

Man ist in diesem Moment ausgeliefert:

  • der Krankheit
  • den Ärzten
  • den eigenen Gefühlen und Ängsten
  • dem ebenfalls überforderten, aber nicht immer empathischen Umfeld

Keine Ahnung, wie es dir geht, aber ich hasse Kontrollverlust. Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und halte mich für den einzigen Menschen, der das Recht hat, darüber zu bestimmen, was in meinem Leben passiert.

Tja. Sag das mal der MS. Die ist kein Mensch und deshalb ist es ihr herzlich egal, was ich von ihrer Invasion in meinem Leben halte.

Also muss eine Bewältigungsstrategie her. Und die ist immer sehr individuell.

Meine war und ist die rationale Auseinandersetzung mit dem Thema. Das heißt: Rückzug in meinen persönlichen Ruheraum und Recherche verlässlicher Quellen.

Für mich sind diese verlässlichen Quellen meine MS-Spezialistin an der Uniklinik, meine MS-Schwester und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG.

Bei der DMSG arbeiten seit den 50er Jahren Fachleute unter anderem daran, die MS-Forschung voranzutreiben und zugleich die Patienten auf dem neuesten Stand dieser Forschung zu halten. Hier (www.dmsg.de) gibt es aktuelle Informationen zu beinahe jedem Thema, das einen MS-Patienten beschäftigt.

Bei der Recherche ist es allerdings wichtig daran zu denken, dass Multiple Sklerose eine wunderbare Möglichkeit ist, um Geld zu verdienen. Vor allem, wenn man sich die aktuell gefühlte Hilflosigkeit der Patienten zunutze macht.

Daher ist es meiner Ansicht nach natürlich vernünftiger, sich an die Informationen des Interessenverbandes für MS-Erkrankte zu halten, als an Informationen, die von finanziellen Interessen geleitet sind.

 

Wie gesagt: Eine Krankheitsdiagnose geht meistens mit Überforderung und einem Gefühl des Kontrollverlusts einher. Und was mache ich, wenn ich das Gefühl habe, die Kontrolle zu verlieren?

Ich suche mir Möglichkeiten, die mir vermeintlich wieder die Kontrolle zurückbringen.

Und hier ist natürlich das Thema Ernährung ganz vorne mit dabei.

Weil Ernährung so ein lukratives Thema ist, findet man im Internet Unmengen an angeblichen MS-Diäten. Zwar informieren sowohl die DMSG als auch andere vertrauenswürdige Interessenverbände eingehend darüber, dass es keine MS-Diät gibt, aber das stößt allzu häufig auf taube Ohren. Man muss doch etwas tun können, um zu verändern, was nicht änderbar ist …

Und so tummeln sich Behauptungen von „Iss kein Weizenmehl und keine Eier“ und „Lass sämtliches Gluten weg“ über wahlweise „Ernähre dich vegan!“ oder „Nur Atkins ist der Weg“ bzw. „Paleo-Ernährung heilt MS“ bis hin zu  „Mit dieser Wunderformel werden Sie geheilt“ für jeden lesbar im Internet und in Büchern, die man für teuer Geld kaufen soll.

Das Problem an der Sache ist nur: MS kann nicht mal eben durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe geheilt werden. Und Symptomfreiheit bedeutet nicht Heilung. Wenn es so einfach wäre, wären wir alle glücklich. Aber so funktioniert MS nicht.

Trotzdem hat Ernährung einen Einfluss, den man nicht unterschätzen sollte. Nicht nur auf die MS, sondern auf den gesamten Organismus, auf Körper und Psyche. Das ist bei jedem Menschen so.

Und das bedeutet, man muss einfach nur ausgewogen und gesund essen.

Am einfachsten geht das, indem man die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin befolgt:

  • Wenig Fleisch, regelmäßig Fisch
  • Eiweißzufuhr möglichst durch pflanzliche Eiweiße (Tofu, Hülsenfrüchte, Kartoffeln)
  • Hochwertige, mehrfach gesättigte Fettsäuren (Öle & Fischöl) statt gesättigter Fette (tierische Fette oder Industriefette)
  • Zucker reduzieren. Kohlehydrate über Obst, Gemüse, Reis und Vollkornprodukte holen.
  • Ballaststoffreiche Nahrung (Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Salate)
  • 2 Liter pro Tag trinken

Und dabei gilt natürlich zu beachten, dass man sich am Ende des Tages nicht mehr Energie über Nahrung zuführen sollte, als man über Aktivität verbraucht.

Gar nicht so kompliziert, oder?

Besonders gut kann man diese Empfehlungen einhalten, wenn man selbst kocht.

Und damit meine ich nicht, dass man eine selbst gekaufte Fertigpizza warmmacht, sondern ich mein richtiges Kochen. Mit Schnippeln, Braten, Kochen, Würzen, Abspülen. So weiß ich, was in meinem Essen drin ist und kann auf hochwertige Zutaten achten. Abgesehen davon entspannt Kochen ungemein – und Entspannung ist immer gut.

Natürlich kann ich nachvollziehen, dass es manchen Menschen hilft, sich an eine bestimmte Diät zu halten, sei es nun ketogen, vegan, GLYX oder sonst wie. Letzten Endes gehen sie von den Grundlagen her in eine ähnliche Richtung: Kohlehydrate runter, Proteine rauf, gesunde Fette. Gleiches Ziel, grundsätzlich andere Annäherungsweisen. Wer sich damit wohlfühlt, soll sich um Himmels Willen so ernähren. Ich möchte nur zu bedenken geben, in diesem Fall auf eventuelle Mangelernährung zu achten und ihr entgegenzutreten – möglichst ohne künstliche Nahrungsergänzungsmittel.

Und vor allem gilt es zu beachten, dass diese Diäten, so sie sich im Rahmen der Ernährungsempfehlungen bewegen, möglicherweise einen positiven Effekt auf unser Wohlbefinden und auch auf den Verlauf der MS haben. Aber sie heilen MS nicht. Das kann ich nur immer wieder betonen.

Letzten Endes geht es also nicht darum, sich zu kasteien und sich irgendwelchen starren Regeln zu unterwerfen, die angeblich Wundermittel zur Heilung von MS sind. Sturer Verzicht funktioniert auf Dauer nicht (und darauf basieren viele Diäten ja). Schließlich ist für uns Menschen doch seit Anbeginn der Menschheitsgeschichte immer genau das attraktiv, das wir nicht haben dürfen.

Oder wie meine Tante immer zu sagen pflegt: „Immer Askese ist auch Käse.“

 

Es geht vielmehr um Achtsamkeit.

Um bewusstes Zubereiten und Essen von Lebensmitteln.

Um Wertschätzung für Nahrung und sich selbst.

 

Als ich damals am Tag meiner endgültigen Diagnose meine Spezialistin in der Uni-Klinik fragte, ob ich bei der Ernährung etwas beachten müsste, sagte sie:

„Sie essen das, wonach Ihnen ist und was Ihnen guttut. Hören Sie auf Ihren Körper. Die MS ist jetzt ein Teil von Ihnen. Aber eben nur ein Teil. Also lassen Sie nicht zu, dass diese Krankheit die Kontrolle über Ihr Leben übernimmt. Es ist immer noch Ihr Leben.“

Es ist immer noch dein Leben. Mach das Beste daraus.

Alltag, Multiple Sklerose

Darf ich vorstellen?

Neue Bekanntschaften sind eine spannende Sache. Man gewinnt neue Eindrücke, erfährt Dinge, die man bislang nicht wusste, erweitert den eigenen Horizont und gewinnt im besten Fall einen neuen Begleiter, vielleicht sogar einen neuen Freund.

Auf meine neueste Bekanntschaft hätte ich allerdings gerne verzichtet. Sie trägt den Namen Uhthoff. Nein, es geht nicht um irgendwelche Antipathien gegen Wilhelm Uhthoff, den Namensgeber meines neuen Begleiters, sondern um das von ihm benannte Uhthoff-Phänomen.

Vermutlich hast du noch nie davon gehört. Also lass mich euch einander vorstellen (ganz rudimentär und vermutlich wenig wissenschaftlich).

Bei der Multiplen Sklerose zerstört das Immunsystem – kurz gesagt – die Schutzschicht um unsere Nerven. Folge davon sind diverse neurologische Ausfallerscheinungen, die überall zwischen Taubheitsgefühlen, Sehstörungen und dauerhafter Lähmung liegen können. Je nachdem, welche Nerven wie stark geschädigt werden.

Logischerweise führt diese Schädigung auch dazu, dass die Nerven Reize nicht mehr anständig leiten. Quasi wie ein Kabel mit Wackelkontakt. Dementsprechend werden die Nerven äußerst störanfällig.

Und jetzt kommt Herr Uhthoff ins Spiel. Der fand nämlich heraus, dass eine erhöhte Körpertemperatur die Leitfähigkeit der vorgeschädigten Nerven zusätzlich verschlechtert. Er entdeckte das nur in seinem Spezialgebiet, dem Sehnerv. Mittlerweile weiß man jedoch, dass diese erhöhte Körpertemperatur jegliche MS-Symptomatik hervorrufen kann. Hauptsächlich ist das die Verschlimmerung von Spastiken, Zittern und der bei vielen Patienten allgegenwärtige Fatigue. Nicht umsonst heißt der ganze Spaß auch „Pseudo-Schub“. Ungefährlich, aber extrem scheiße.

Dementsprechend haben mich die hochsommerlichen Temperaturen der vergangenen Wochen an den Rand des Wahnsinns getrieben. Meine Ferienwochen und auch viele Wochenenden davor verbrachte ich fast ausschließlich schlafend auf der Couch, nachts wache ich regelmäßig wegen Krämpfen auf und tagsüber lassen mir die Spastiken trotz meiner Medikamente ebenfalls wenig Ruhe. Taubheitsgefühle, Kraftlosigkeit etc. kommen zusätzlich dazu.

Am schlimmsten finde ich aber weiterhin diese dämliche chronische Müdigkeit.

Jaja, ich weiß schon, was jetzt viele denken: „Aber hohe Temperaturen machen doch jeden ein bisschen müde …“

Ein bisschen müde ist aber etwas grundlegend Anderes als Fatigue. Und während sommerliche Temperaturen schon für gesunde Organismen anstrengend sein können, werden sie für kranke Menschen schnell zu einer echten Belastung. Körperlich wie psychisch.

Alles in allem ist meine neue Sommerbekanntschaft also ein zukünftiger Begleiter, auf den ich liebend gern verzichtet hätte und der sicherlich nie mein Freund werden wird. Obwohl er mir natürlich auch wieder mal neue Eindrücke, Sichtweisen und Erlebnisse beschert, was ich ja grundsätzlich immer erst mal eine gute Sache finde.

Abhilfe bzw. Möglichkeiten der Linderung gibt es natürlich auch. Und die sind im Grund auch völlig logisch: Körpertemperatur runterregeln. Das heißt also kühle, schattige Räume (aber will schon im Sommer drinnen sitzen), viel trinken, körperliche Anstrengung vermeiden (dabei wollte ich doch so gerne mit Joggen anfangen … nicht …). Außerdem gibt es auf dem schier unendlichen und teilweise äußerst kostenintensiven Markt für medizinische Hilfsmittel diverse Kühlungsmöglichkeiten.

Aktuell hantiere ich gerne mit einer Kühlmanschette von „HPXfresh“ für meinen linken Arm herum. Im Grunde ist es ein Stoffarmband, in das saugfähiges Granulat eingenäht ist. Hält man die Manschette unter kaltes Wasser, saugt das Granulat sich voll und gibt durch die nachfolgende Verdunstung Kühle ab. Dank des Stoffmaterials ist die Manschette dennoch nicht nass. Tolles Teil. Kühlt den Puls und somit den ganzen Arm. Schwupps, schon verringern sich die Beschwerden. Einfach mal bei dem großen Internethändler suchen. Von der gleichen Firma gibt es auch noch Kühlwesten und Kühlkissen. Diese habe ich noch nicht ausprobiert, werde das aber bei Gelegenheit vermutlich tun. Ich werde zu gegebenem Zeitpunkt darüber berichten.

Mir kam außerdem noch der Gedanke, dass der Konsum von Speiseeis doch sicherlich auch einen positiven Effekt auf die Körpertemperatur haben dürfte. Auch dieser Studie werde ich mich in der nächsten Zeit noch hingebungsvoll widmen.

Und das sind doch, trotz Fatigue und Schmerzen, ziemlich tolle Aussichten – sowohl für den Rest dieses Sommers als auch für alle kommenden.

 

 

 

Quellen:

https://www.multiplesklerose.com/uhthoff-phaenomen-bei-multipler-sklerose/ [12.6.2018]

https://de.wikipedia.org/wiki/Uhthoff-Ph%C3%A4nomen [12.6.2018]

Alltag, Multiple Sklerose

wunderbare Technik

Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Alltag, mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Pillepalle

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

Alltag, Multiple Sklerose

kein schlechtes Gewissen

Gleichzeitig mit meiner Multiple Sklerose-Diagnose im vergangenen Jahr bekam ich von mehreren Seiten den Hinweis, dass ich mich umgehend um einen Schwerbehindertenausweis kümmern solle. Die Vorstellung, mir so ein Ding zu besorgen, war zunächst äußerst seltsam. Schwerbehindert? Ich? Irgendwie passte das in meinem Kopf nicht so ganz zusammen. Und außerdem wollte ich mich ja auch echt nicht so anstellen… Da mir jedoch auch meine Spezialistin von der Uniklinik mehrfach sagte, dass ich mich an den VdK wenden und zumindest um Beratung bitten solle, wagte ich letzten Endes den Schritt und stellte einen Antrag.

Seit letztem Dezember bin ich nun also in Besitz eines Schwerbehindertenausweises. Dieser bringt, wenn man mal die Angst vor dem eingebildeten Makel überwunden hat, einige Vorteile mit sich, nicht zuletzt bei der Arbeit. Mein Arbeitgeber hat jetzt nämlich vereinfacht gesagt Schwarz auf Weiß, dass es besondere Fürsorge dafür tragen muss, dass ich meine Arbeit sinnvoll so ausüben kann, dass sie mich nicht weiter schädigt und ich dem Arbeitsmarkt möglichst lang erhalten bleibe.

Dazu gehören beispielsweise Maßnahmen, wie besondere Rücksichtnahme bei der Stundenplangestaltung (was an meiner Schule wirklich vorbildlich gehandhabt wird und wofür ich unglaublich dankbar bin) oder die Entbindung von Klassenleitungsaufgaben, sofern ich das wünsche (tue ich).

Der umfangreichste Punkt auf der gar nicht mal so kurzen Liste an zusätzlichen Rechten, die ich nun habe, ist der Anspruch auf 5 zusätzliche Tage Urlaub. Als Lehrerin ist dieser natürlich nicht so einfach zu nehmen, also wurde die Absprache getroffen, dass ich diese fünf Tage dann nehme, wenn die Schüler auf Klassenfahrt sind. Das erschien allen bei dieser Absprache Beteiligten sinnvoll, zumal eine Klassenfahrt entgegen der allgemeinen Vermutung kein Urlaub ist, sondern ein Knochenjob. Lange, vollgepackte Tage und äußerst kurze Nächte sind schon für Gesunde eine echte Herausforderung. Muss man sich nicht antun, wenn seine Nerven noch ein Weilchen halbwegs unbeschadet erhalten will.

Diese Klassenfahrtenwoche beginnt am Montag.

Natürlich fiel auch diversen Kollegen beim Blick auf die Klassenfahrtenliste auf, dass ich nirgendwo eingeteilt war und so häuften sich in den vergangenen Tagen die Fragen, wo ich denn mitfahren würde. Da ich ja momentan voll auf dem „ich geh offen mit meinem Zustand um“-Trip bin, erklärte ich jedem, der mich fragte, dass ich die nächste Woche frei habe und warum.

Die Reaktionen darauf waren höchst unterschiedlich und äußerst interessant. Viele meiner Kollegen hatten vollstes Verständnis, wünschten mir eine gute Woche und Erholung, erkundigten sich, wie die Lage aktuell denn überhaupt sei und konnten mit meinem Zusatzurlaub wunderbar leben.

Aber es gab auch wieder die Anderen. Jene, die der Meinung sind, dass jemand nur dann krank ist, wenn man es dieser Person auch ansehen kann. Solange aber äußerlich alles okay wirkt, hat man zu funktionieren. Zusätzlich erschwert wurde das Verständnis dadurch, dass man in bestimmten Frömmigkeitsrichtungen ja die Meinung vertritt, dass man als guter Christ leidensbereit sein müsse und es unchristlich sei, bestimmte Rechte einzufordern. Also lieber totarbeiten als Rechte einzufordern Entsprechend schlug mir hier und da einiges an Argwohn entgegen. Und ich kam überraschend gut damit zurecht.

Überraschend deshalb, weil ich eben auch aus dieser eben genannten Frömmigkeitsrichtung komme, in der Selbstkasteiung, Selbstaufgabe, Perfektionismus und Schuften ohne Rücksicht auf Verluste zum guten Ton, wenn nicht gar zu den Tugenden schlechthin gehören. Die Entscheidung, trotz Fehlens einer Diagnose und allein aufgrund meines Gesundheitszustands und meines Bauchgefühls meine damalige Klasse abzugeben und auf einen halben Lehrauftrag zu reduzieren, war mir unglaublich schwergefallen. Bis zuletzt hatte ich gezweifelt, ob das so richtig war (vereinzelte Vorwürfe, ich sei unprofessionell machten die Sache nicht gerade leichter). Das gesamte vergangene Schuljahr über hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich nach 10 Jahren im Beruf erstmals nicht in der Arbeit ertrank und tatsächlich so etwas wie Freizeit hatte. Das ist doch bekloppt!

Und beinahe wäre es in diesem Schuljahr genauso bekloppt weitergegangen. Irgendwie erfülle ich momentan ja dieses Klischee der faulen Lehrerin, die mittags nach der 6.Stunde heimgeht; die vormittags Recht und nachmittags frei hat. Dieses grüne Plastikkärtchen namens Schwerbehindertenausweis hat mich glücklicherweise rechtzeitig daran erinnert, dass die reduzierten Stunden, das Dasein als reine Fachlehrerin, die Entbindung von diversen Aufgaben ja einen Grund haben.

Trotz Taubheit in der linken Körperhälfte, trotz neuerdings dauerhaft auftretender Schmerzen, die ich noch abklären muss, trotz des regelmäßigen Spritzens, trotz der ständigen Erschöpftheit und trotz der regelmäßigen Termine bei meinem Neurologen vergesse sogar ich manchmal, dass ich krank bin. Scheinbar ist der Umstand, dass mein Immunsystem mein ZNS zerfrisst, noch immer nicht bis zu den Tiefen meines Verstandes vorgedrungen. Echt total bekloppt. Immer wieder falle ich darauf herein, dass ich die fünf Minuten am Tag, in denen es mir mal gut geht, höher werte als die übrigen 1435. Immer wieder verdränge ich, dass ich in diesem Kalenderjahr noch keinen einzigen Tag wirklich gesund war und rede mir ein, dass alles so sei wie immer.

Und wenn ich selber doch manchmal verdränge, dass ich tagtäglich gegen eine echt beschissene Autoimmunkrankheit kämpfe, wäre es vermessen, zu erwarten, dass es den Menschen um mich herum nicht ebenso geht. Irgendwie ist es ja auch schmeichelhaft, dass man mich die meiste Zeit als junge, agile Person wahrnimmt, der man schon mal was zutrauen kann. Könnten die Leute in meinen Kopf sehen, wüssten sie, dass dieses Bild in 99% der Zeit leider nicht der Realität entspricht.

Die wirklich schlimmen Tage, an denen man auch außerhalb meines Kopfs mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, gibt es natürlich auch. Die werden aber aufgrund des Bildes, das viele Leute von mir haben, jedoch viel zu oft mit Launenhaftigkeit, Faulheit oder Lustlosigkeit wegerklärt. Nachfragen ist ja auch so anstrengend…

Ich bin weder faul, noch lustlos, noch launisch.

Ich bin unheilbar krank. Kein Gejammer, einfach eine Feststellung der Fakten.

Man bekommt einen Schwerbehindertenausweis nicht einfach mal so. Man muss umfassend begründen und belegen, dass man ihn braucht.  Weil ich das weiß und weil die Multiple Sklerose meinen Alltag leider doch mehr beeinflusst, als ich es bislang wahrhaben wollte, sehe ich mittlerweile absolut kein Problem mehr darin, meine Schwerbehindertenrechte einzufordern.

Deshalb werde ich die nächste Woche genießen, ausspannen, etwas für meine Seele und meine Nerven tun. Sicherlich werde ich auch öfters an die Kollegen denken, die sich rund um die Uhr mit einer Horde fremder Kinder herumschl…. ääh… beschäftigen werden. Aber ich werde ganz bestimmt kein schlechtes Gewissen haben.

Wer möchte, kann mir das gerne negativ anrechnen und vorwerfen, kann mir die freien Tage missgönnen, mich als Schmarotzer oder gar als schlechten Christen ohne Leidensbereitschaft ansehen.

Diese zusätzlichen Urlaubstage entsprechen geltendem Recht, das mir aufgrund meines Schwerbehindertenausweises zusteht.

Mit den Gründen, die mich zum Besitz dieses Ausweises berechtigen, habe ich zudem so viel Kacke am Schuh kleben, dass man schon ein sehr unverständiger, böswilliger oder ignoranter Mensch sein muss, wenn man tatsächlich glaubt, ich wäre einfach nur faul.

Und die Meinung solcher Menschen ist ohnehin völlig irrelevant.