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Eine der genialsten Erfindungen der vergangenen Jahre ist für mich das Smartphone. Für Menschen wie mich, die wir uns dank unserer immens schlechten Orientierung sogar schaffen, uns in Telefonzellen zu verlaufen, sind diese Geräte ein echter Segen. Endlich kann ich mich unbeaufsichtigt in die Stadt trauen. Denn ich weiß: solang ich mein Smartphone dabeihabe, finde ich auch wieder zurück!

Nein, im Ernst: die Vielzahl an Dingen, die man mit einem Smartphone machen kann, sind phänomenal. Angeblich gehört auch Telefonieren dazu, das habe ich aber noch nicht ausprobiert …

Tatsächlich hilft mir mein Smartphone sogar dabei, meinen Alltag mit der MS zu organisieren. Es gibt nämlich ganz großartige Apps zu dem Thema. Zwei, die ich besonders praktisch finde, möchte ich heute gerne vorstellen.

Grundsätzlich gibt es MS-Apps von anderen Anbietern, häufig von Pharmakonzernen, die auch MS-Medikamente herstellen. Bei vielen kann man sich als aktiver Medikamentennutzer anmelden. Da ich das aber meistens nicht bin, es von meinem Medikamentenhersteller nun gerade keine App gibt und ohnehin kein Fan von Anmeldungen bei Apps bin, kann ich zu diesen Zusatzfunktionen nichts sagen. Häufig sind das Aufgaben zum Kognitionstraining. Aber dafür gibt es auch genug andere Puzzles und Spiele im App-Store.

Die App, die ich wirklich regelmäßig nutze, ist „MS und ich“ von Novartis (die stellen Extavia und Gilneya her). Frei zugänglich sind bei diesem Angebot zwei Funktionen:

  1. Eine megapraktische Übersicht über die verwendeten Injektionsstellen. Grundsätzlich ist das bei mir ziemlich einfach: montags, mittwochs und freitags wird mein Bauch-Beine-Po-Programm durchgezogen. Da ich immer in der gleichen Reihenfolge vorgehe, weiß ich je nach Wochentag immer, welche Körperstelle dran ist. Nur leider vergesse ich manchmal, ob ich links oder rechts spritzen muss. Und dafür finde ich diese App richtig super!
  2. Ein MS-Tagebuch, in dem man schnell und unkompliziert seinen aktuellen Zustand dokumentieren kann. In den vorgegebenen Bereichen „allgemeiner Zustand“, „Stimmung“, „Schlaf“, „geistige Fitness“ und „Beweglichkeit“ kann man auf einer Skala von 1-10 einmal pro Tag angeben, wie man seinen Zustand einschätzt. Zudem kann man eintragen, ob man sich sportlich betätigt hat. Macht man das regelmäßig, erhält man einen Graphen, der einem hilft, über einen längeren Zeitraum den Überblick zu behalten und zu sehen, ob man möglicherweise eine Entwicklung mit dem Neurologen besprechen sollte.

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Für diejenigen, denen die Aufzeichnungsmöglichkeiten bei „MS und ich“ nicht reichen, hat die DMSG eine weitere App auf den Markt gebracht, die den schmucken Namen „MS Tagebuch“ trägt. Der Name ist Programm, dient die App doch schlicht und ergreifend dazu, aktuelle MS-Symptome zu erfassen.

Gegenüber „MS und ich“ hat die DMSG-App ein paar Vorteile:

  1. Man kann seine Daten nicht nur einmal pro Tag eintragen, sondern sooft man möchte. Sie werden dann mit Datum und Uhrzeit abgespeichert. Gerade, wenn manche Symptome tageszeitabhängig auftreten, finde ich das eine sehr gute Möglichkeit, Regelmäßigkeiten festzustellen.
  2. Die Kategorien, die erfasst werden, sind deutlich vielfältiger. Sie reichen von Blasenfunktionsstörungen über Fatigue bis hin zu Schmerzen, Lähmungen oder Schluckstörungen. Bei manchen Kategorien, beispielsweise Schmerzen oder Tremor, kann man angeben, welche Körperregion betroffen ist. Und zusätzlich kann man eigene Kategorien hinzufügen. So kann man seine individuellen Beschwerden deutlich genauer notieren. Die Stärke des jeweiligen Symptoms kann man in fünf Kategorien (von „keine“ bis „sehr hoch“) angeben, was meiner Meinung nach völlig ausreicht.

Die DMSG-App hat ebenfalls eine Graphen-Funktion, in der man einstellen kann, welche erfassten Kategorien man angezeigt haben möchte und welche nicht. Außerdem kann man sich die Entwicklung pro Tag, Woche oder Monat ansehen. Gerade, wenn Symptome sich über den Tag deutlich verändern, finde ich diese Funktion äußerst hilfreich.

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Natürlich gibt es auch noch diverse andere MS-Apps. Ich hatte mir nach und nach alle mal heruntergeladen, jedoch haben es nur diese beiden geschafft, auf meinem Handy zu bleiben.

Nutzt du auch Apps, die dich bei der MS unterstützen? Gibt es vielleicht noch bessere? Oder hast du andere Tipps, wie du den Überblick über dich, dein Befinden und deine Medikamenteneinnahme behältst?

Eine der zeitraubendsten und arbeitsintensivsten Aufgaben im Umgang mit MS ist nach meinem Empfinden, mich, meine Zeit und meine Behandlung zu organisieren. Dazu gehört auch mein krankheitsbedingter Medikamentenkonsum. Um ehrlich zu sein, stellt dieser mich aktuell häufig vor die größten Herausforderungen.

Ich bin zwar glücklicherweise ein ziemlich strukturierter Mensch, aber das gilt irgendwie nicht für die Einnahme von Medikamenten. Das war schon immer so. Keine Ahnung, woher das kommt. Sigmund Freud würde vermutlich sagen, dass das ein unbewusster Abwehrmechanismus sei. Ich vermute eher, dass mir im Alltag einfach zu viele Dinge im Kopf umherschwirren, als dass ich mich um so Kleinigkeiten wie Tabletten kümmern könnte.

Das kann jedoch mitunter äußerst unangenehme Folgen haben. Neben der Antibabypille, die ich aus diversen Gründen auf keinen Fall vergessen darf und will (einer davon ist, dass sie die Endometriose unterdrückt, die sich sonst ungehemmt durch meinen Bauchraum wuchern würde), gönne ich mir mittlerweile einen kleinen aber feinen Pillencocktail, der hoffentlich einen positiven Einfluss auf meine MS und mein Wohlbefinden ausübt.

Neben den Nahrungsergänzungsmitteln Vitamin B, Vitamin D und Magnesium , die sich allesamt positiv auf den Verlauf der MS ausüben sollen, stehen auf dem täglichen Speiseplan morgens, mittags und abends Muskelrelaxanzien gegen die Spastiken. Wenn ich mal vergesse mein Vitamin B zu schlucken, geht davon die Welt nicht unter. Wenn ich aber nicht daran denke, meine Muskelrelaxanzien zu nehmen, sieht das verständlicherweise ganz anders aus. Und da ich das Talent habe, die Einnahme auch gerne mal mittags und abends zu vergessen, habe ich manchmal gleich mehrere Tage was von meiner Vergesslichkeit.

Anfangs ließ ich einfach die Medikamentenpackungen so offensichtlich im Wohnzimmer herumliegen, dass ich einfach nicht vergessen konnte, sie zu nehmen. Da ich nun aber mit einem äußerst ordnungsliebenden Mann verheiratet bin (was bisweilen äußerst praktisch sit) und es zudem in unserem Wohnzimmer streckenweise aussah, als betrieben wir einen Medikamentenschmuggelring (und ich es trotzdem noch schaffte, meine Tabletten zu vergessen!), war schnell klar, dass das nicht der Weisheit letzter Schluss sein konnte.

Es musste ein gutes Ordnungssystem her.2018-05-01 10.29.13

Dieses fand ich glücklicherweise bei einem bekannten, internationalen Online-Versandhaus, dessen Namen entfernt an einen großen Fluss erinnert (Nein, nicht Missis Shippy, wobei das doch auch mal ein guter Name wäre…) in Form eines 7-Tage-Medikamentendosierers. Es gab natürlich auch seriösere, aber ich finde, man sollte jede Chance nutzen, um etwas Farbe ins Leben zu bringen.

Da der Dosierer nicht allzu teuer war, kaufte ich gleich zwei und bin hellauf begeistert. Statt nämlich unseren Couchtisch dauerhaft mit Bergen von Medikamentenschachteln zur belagern (was nebenbei bemerkt ziemlich doof aussieht), verwandle ich nun nur noch alle zwei Wochen unser Wohnzimmer in ein Medikamenten-Schlachtfeld. Entweder beim Sonntagabend-Tatort, oder eben montagmorgens vor dem Frühstück. Die Tabletten sind verräumt, ihre Verpackungen auch. Die Medikamentendosierer sehen nicht nur ganz cool aus, sie sind auch auffällig genug, um mich an die Einnahme zu erinnern.

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Und nicht nur daran: Da ich meine Tabletten immer schon vierzehn Tage im Voraus verteile, habe ich immer den genauen Überblick, wann ich Nachschub brauche. Die Situation „Oh ein, die Spastipillen sind alle und es ist Freitagnachmittag“ (die wir am Anfang der Einnahme auch schon hatten) gibt es also nicht mehr. Das allein ist schon ungemein entspannend.

Außerdem sind die Medikamentendosierer nicht nur formschön und platzsparend, sondern kommen zusätzlich noch mit einer Ersatzdose für unterwegs an. Somit besteht auch keine Veranlassung mehr, an langen Konferenztagen ohne Muskelrelaxanz dazusitzen (und mal ehrlich: wer kann bei langen Konferenzen keine Entspannung gebrauchen?! ;o) ) Auf Reisen sind sie ebenfalls äußerst praktisch, weil die Medikamente ordentlich, platzsparend und korrekt dosiert aufbewahrt werden, ohne dass Tablettenheftchen aus ihrer Packung fallen und sich nahezu unauffindbar im Koffer verteilen. Und bei diesen auffälligen Farben bräuchte es schon einiges an Talent, um die Medikamente komplett daheim zu vergessen (und dieses Talent besitze ich Gott sei Dank nicht).

Alles in allem eine wirklich lohnende Investition, mit der die tägliche Tabletten-Jonglage das wird, was sie sein sollte. Eine Nebensächlichkeit. Ein Selbstläufer. Pillepalle eben.

kein schlechtes Gewissen

Gleichzeitig mit meiner Multiple Sklerose-Diagnose im vergangenen Jahr bekam ich von mehreren Seiten den Hinweis, dass ich mich umgehend um einen Schwerbehindertenausweis kümmern solle. Die Vorstellung, mir so ein Ding zu besorgen, war zunächst äußerst seltsam. Schwerbehindert? Ich? Irgendwie passte das in meinem Kopf nicht so ganz zusammen. Und außerdem wollte ich mich ja auch echt nicht so anstellen… Da mir jedoch auch meine Spezialistin von der Uniklinik mehrfach sagte, dass ich mich an den VdK wenden und zumindest um Beratung bitten solle, wagte ich letzten Endes den Schritt und stellte einen Antrag.

Seit letztem Dezember bin ich nun also in Besitz eines Schwerbehindertenausweises. Dieser bringt, wenn man mal die Angst vor dem eingebildeten Makel überwunden hat, einige Vorteile mit sich, nicht zuletzt bei der Arbeit. Mein Arbeitgeber hat jetzt nämlich vereinfacht gesagt Schwarz auf Weiß, dass es besondere Fürsorge dafür tragen muss, dass ich meine Arbeit sinnvoll so ausüben kann, dass sie mich nicht weiter schädigt und ich dem Arbeitsmarkt möglichst lang erhalten bleibe.

Dazu gehören beispielsweise Maßnahmen, wie besondere Rücksichtnahme bei der Stundenplangestaltung (was an meiner Schule wirklich vorbildlich gehandhabt wird und wofür ich unglaublich dankbar bin) oder die Entbindung von Klassenleitungsaufgaben, sofern ich das wünsche (tue ich).

Der umfangreichste Punkt auf der gar nicht mal so kurzen Liste an zusätzlichen Rechten, die ich nun habe, ist der Anspruch auf 5 zusätzliche Tage Urlaub. Als Lehrerin ist dieser natürlich nicht so einfach zu nehmen, also wurde die Absprache getroffen, dass ich diese fünf Tage dann nehme, wenn die Schüler auf Klassenfahrt sind. Das erschien allen bei dieser Absprache Beteiligten sinnvoll, zumal eine Klassenfahrt entgegen der allgemeinen Vermutung kein Urlaub ist, sondern ein Knochenjob. Lange, vollgepackte Tage und äußerst kurze Nächte sind schon für Gesunde eine echte Herausforderung. Muss man sich nicht antun, wenn seine Nerven noch ein Weilchen halbwegs unbeschadet erhalten will.

Diese Klassenfahrtenwoche beginnt am Montag.

Natürlich fiel auch diversen Kollegen beim Blick auf die Klassenfahrtenliste auf, dass ich nirgendwo eingeteilt war und so häuften sich in den vergangenen Tagen die Fragen, wo ich denn mitfahren würde. Da ich ja momentan voll auf dem „ich geh offen mit meinem Zustand um“-Trip bin, erklärte ich jedem, der mich fragte, dass ich die nächste Woche frei habe und warum.

Die Reaktionen darauf waren höchst unterschiedlich und äußerst interessant. Viele meiner Kollegen hatten vollstes Verständnis, wünschten mir eine gute Woche und Erholung, erkundigten sich, wie die Lage aktuell denn überhaupt sei und konnten mit meinem Zusatzurlaub wunderbar leben.

Aber es gab auch wieder die Anderen. Jene, die der Meinung sind, dass jemand nur dann krank ist, wenn man es dieser Person auch ansehen kann. Solange aber äußerlich alles okay wirkt, hat man zu funktionieren. Zusätzlich erschwert wurde das Verständnis dadurch, dass man in bestimmten Frömmigkeitsrichtungen ja die Meinung vertritt, dass man als guter Christ leidensbereit sein müsse und es unchristlich sei, bestimmte Rechte einzufordern. Also lieber totarbeiten als Rechte einzufordern Entsprechend schlug mir hier und da einiges an Argwohn entgegen. Und ich kam überraschend gut damit zurecht.

Überraschend deshalb, weil ich eben auch aus dieser eben genannten Frömmigkeitsrichtung komme, in der Selbstkasteiung, Selbstaufgabe, Perfektionismus und Schuften ohne Rücksicht auf Verluste zum guten Ton, wenn nicht gar zu den Tugenden schlechthin gehören. Die Entscheidung, trotz Fehlens einer Diagnose und allein aufgrund meines Gesundheitszustands und meines Bauchgefühls meine damalige Klasse abzugeben und auf einen halben Lehrauftrag zu reduzieren, war mir unglaublich schwergefallen. Bis zuletzt hatte ich gezweifelt, ob das so richtig war (vereinzelte Vorwürfe, ich sei unprofessionell machten die Sache nicht gerade leichter). Das gesamte vergangene Schuljahr über hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich nach 10 Jahren im Beruf erstmals nicht in der Arbeit ertrank und tatsächlich so etwas wie Freizeit hatte. Das ist doch bekloppt!

Und beinahe wäre es in diesem Schuljahr genauso bekloppt weitergegangen. Irgendwie erfülle ich momentan ja dieses Klischee der faulen Lehrerin, die mittags nach der 6.Stunde heimgeht; die vormittags Recht und nachmittags frei hat. Dieses grüne Plastikkärtchen namens Schwerbehindertenausweis hat mich glücklicherweise rechtzeitig daran erinnert, dass die reduzierten Stunden, das Dasein als reine Fachlehrerin, die Entbindung von diversen Aufgaben ja einen Grund haben.

Trotz Taubheit in der linken Körperhälfte, trotz neuerdings dauerhaft auftretender Schmerzen, die ich noch abklären muss, trotz des regelmäßigen Spritzens, trotz der ständigen Erschöpftheit und trotz der regelmäßigen Termine bei meinem Neurologen vergesse sogar ich manchmal, dass ich krank bin. Scheinbar ist der Umstand, dass mein Immunsystem mein ZNS zerfrisst, noch immer nicht bis zu den Tiefen meines Verstandes vorgedrungen. Echt total bekloppt. Immer wieder falle ich darauf herein, dass ich die fünf Minuten am Tag, in denen es mir mal gut geht, höher werte als die übrigen 1435. Immer wieder verdränge ich, dass ich in diesem Kalenderjahr noch keinen einzigen Tag wirklich gesund war und rede mir ein, dass alles so sei wie immer.

Und wenn ich selber doch manchmal verdränge, dass ich tagtäglich gegen eine echt beschissene Autoimmunkrankheit kämpfe, wäre es vermessen, zu erwarten, dass es den Menschen um mich herum nicht ebenso geht. Irgendwie ist es ja auch schmeichelhaft, dass man mich die meiste Zeit als junge, agile Person wahrnimmt, der man schon mal was zutrauen kann. Könnten die Leute in meinen Kopf sehen, wüssten sie, dass dieses Bild in 99% der Zeit leider nicht der Realität entspricht.

Die wirklich schlimmen Tage, an denen man auch außerhalb meines Kopfs mitbekommt, dass es mir nicht gut geht, gibt es natürlich auch. Die werden aber aufgrund des Bildes, das viele Leute von mir haben, jedoch viel zu oft mit Launenhaftigkeit, Faulheit oder Lustlosigkeit wegerklärt. Nachfragen ist ja auch so anstrengend…

Ich bin weder faul, noch lustlos, noch launisch.

Ich bin unheilbar krank. Kein Gejammer, einfach eine Feststellung der Fakten.

Man bekommt einen Schwerbehindertenausweis nicht einfach mal so. Man muss umfassend begründen und belegen, dass man ihn braucht.  Weil ich das weiß und weil die Multiple Sklerose meinen Alltag leider doch mehr beeinflusst, als ich es bislang wahrhaben wollte, sehe ich mittlerweile absolut kein Problem mehr darin, meine Schwerbehindertenrechte einzufordern.

Deshalb werde ich die nächste Woche genießen, ausspannen, etwas für meine Seele und meine Nerven tun. Sicherlich werde ich auch öfters an die Kollegen denken, die sich rund um die Uhr mit einer Horde fremder Kinder herumschl…. ääh… beschäftigen werden. Aber ich werde ganz bestimmt kein schlechtes Gewissen haben.

Wer möchte, kann mir das gerne negativ anrechnen und vorwerfen, kann mir die freien Tage missgönnen, mich als Schmarotzer oder gar als schlechten Christen ohne Leidensbereitschaft ansehen.

Diese zusätzlichen Urlaubstage entsprechen geltendem Recht, das mir aufgrund meines Schwerbehindertenausweises zusteht.

Mit den Gründen, die mich zum Besitz dieses Ausweises berechtigen, habe ich zudem so viel Kacke am Schuh kleben, dass man schon ein sehr unverständiger, böswilliger oder ignoranter Mensch sein muss, wenn man tatsächlich glaubt, ich wäre einfach nur faul.

Und die Meinung solcher Menschen ist ohnehin völlig irrelevant.