Archiv der Kategorie: Ärzte, Therapie & Co.

Medikamente, ja oder nein?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an MS-Medikamenten auf dem Markt. Neben den Präparaten, die schon seit Jahrzehnten bekannt und erforscht sind, gibt es momentan eine regelrechte Schwemme an neuen Mitteln. Dieser Entwicklung stehe ich ehrlich gesagt etwas kritisch gegenüber, weil mich beim Lesen neuer Artikel immer wieder das Gefühl überkommt, dass die Pharma-Konzerne hier schlicht und ergreifend versuchen, mit einer neu entdeckten lukrativen Kundengruppe das große Geld zu machen, beispielsweise, wenn ehemalige Krebsmedikamente nun für ein Vielfaches als MS-Medikamente verkauft werden (MS-Medikamente sind unfassbar teuer und ich bin froh und dankbar, dass ich in einem Land lebe, das ein halbwegs funktionierendes Gesundheitssystem hat, in dem die Kasse den Großteil der Medikamentenkosten übernimmt).

Abgesehen von dem Schindluder, der hier meiner Meinung nach teilweise getrieben wird, haben MS-Medikamente noch weitere Nachteile.

Erstens müssen die meisten Präparate weiterhin subkutan (also ins Bindegewebe) gespritzt werden. Der Gedanke, sich selbst eine Spritze zu setzen, ist für die meisten Menschen zunächst eher abschreckend. Auch ich musste mich erst mal an den Gedanken gewöhnen. Glücklicherweise bekommt man von den Pharmakonzernen, deren Medikament man nimmt, eine MS-Schwester zur Seite gestellt, die einem sehr geduldig alles beibringt, was man wissen muss. Nach etwas Zeit mit Trockenübungen hatte ich ausreichend Sicherheit, um mir das Medikament selbst zu verabreichen. Zunächst mit diversen Injektionshilfen, mittlerweile seit einem Jahr freihändig. Kappe ab, rein mit dem Zeug, fertig. Nun muss ich dazusagen, dass ich beim Thema Spritzen ziemlich schmerzfrei bin. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Menschen, die Angst vor Spritzen haben oder bei dem Thema einfach zartbesaitet sind, beim Thema subkutane Injektion vor einem echten Problem stehen. Da sich das mittlerweile auch bei den Pharmakonzernen herumgesprochen hat, gibt es unter den neuen Präparaten nun auch diverse Tabletten zum Schlucken.

Leide haben diese wie auch die Injektionslösungen einen weiteren Nachteil: umfassende Nebenwirkungen. Ich spritze mir mein Medikament mittlerweile seit zwei Jahren. Anfangs hatte ich nach jeder Injektion heftigsten Schüttelfrost, Kopfschmerzen und einen kaum stillbaren Durst. Mittlerweile hat sich die Lage gebessert. Im Normalfall werde ich nur unglaublich müde, schlafe anschließend wie ein Murmeltier und fühle mich am nächsten Morgen, als hätte ich die Nacht durchgemacht (Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit etc.). Gelegentlich packt mich aber auch jetzt noch der Schüttelfrost, was dann immer nicht ganz so witzig ist. Nicht schön, aber aushaltbar. Zusätzlich muss ich einmal im Quartal zur Blutabnahme, um u.a. die Leberwerte zu kontrollieren.

Abgesehen von diesen grippeähnlichen Symptomen, die meines Wissens bei allen Inferferonpräparaten auftreten, ist mein Medikament ziemlich gut verträglich und rangiert, was die Nebenwirkungen angeht, eher am unteren Ende der Skala. Andere Präparate, vor allem die neueren, haben da noch ganz andere Späße im Gepäck. Diese fangen beim „Flush“ an, d.h. Rötung und Hitzeentwicklung im Gesicht und auch am restlichen Körper, an und gehen über Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck bis hin zu vierzehntäglichen bis später monatlichen Blutuntersuchungen und dem dringenden Hinweis, dass man manche Präparate auf keinen Fall nehmen darf, wenn ein Kinderwunsch besteht. Die neuen Mittel sind also auch nicht so unbedingt das Gelbe vom Ei und für mich persönlich deutlich unattraktiver als die Medikamente zum Spritzen.

Da kann man schon auf den Gedanken kommen, warum man sich das eigentlich antut. Vor allem dann, wenn es einem gut geht. Normalerweise funktionieren Medikamente doch so, oder? Man nimmt sie, wenn es einem gut geht und setzt sie ab, wenn man wieder okay ist. Also kann ich doch, wenn ich aktuell schubfrei bin, aufhören, mich mit Nadeln zu malträtieren oder Pillen zu schlucken, die derartige Nebenwirkungen haben.

Ja, kann man machen, ist aber nicht klug.

Denn die Aufgabe der MS-Medikamente ist ja nicht, MS zu heilen. Entgegen aller ominöser Behauptungen, die diverse Wunderheiler und Scharlatane im Internet verbreiten, um ihre Kurse, Tinkturen, Vitaminpillen und Wundermittelchen zu verkaufen, ist festzuhalten, dass

  1. Multiple Sklerose existiert
  2. Multiple Sklerose aktuell nicht heilbar ist. Wohl aber aufhaltbar.

MS-Medikamente heilen die MS also nicht, sie verlangsamen aber ihr Fortschreiten. Wie gut das funktioniert, ist allerdings individuell unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl an Faktoren ab. Neben der medikamentösen Behandlung gehören eine ordentliche Ernährung, Bewegung, Achtsamkeit und Stressreduktion ebenso unabdingbar zu einer gelungen MS-Therapie, wie regelmäßige Kontrolltermine beim Neurologen. Und möglicherweise kann man diesen ganzen Prozess mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützen. Aber auch diese führen bei rationaler Betrachtung nicht an den oben genannten Wirkstoffen vorbei.

Wer MS hat, hat eben MS. Allein der Umstand, dass man aktuell nichts davon spürt, bedeutet nicht, dass sie weg ist. Und ja, ich kenne die Momente, in denen man denkt „Hey, vielleicht haben die sich ja doch getäuscht und ich bin gar nicht krank.“. So schön Verdrängung und Leugnung manchmal auch sind, sie bringen uns nicht weiter. Vielmehr machen sie am Ende alles nur noch schwerer.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich meinen ersten spürbaren Schub. Die MRT-Bilder zeigten aber insgesamt acht Läsionen, was bedeutet, dass das definitiv nicht mein erster MS-Schub war. Die anderen Schübe hatten nur strategisch gut Hirnareale angegriffen, deren Schädigung in meinem Alltag nicht spürbar war. Die MS war schon in mir, ob ich es nun schon wusste, oder nicht. Dementsprechend ist die MS unbehandelt auch dann am Werk, wenn ich nichts davon mitbekomme. Dass ich versteckte Schübe habe, ohne sie vielleicht zu bemerken. Und mit jedem Schub, ob bemerkt oder unbemerkt, wird wertvolle, irreparable Hirnmasse geschädigt, um nicht zu sagen vernichtet. Mit unabsehbaren Folgen.

Wie hat es meine Spezialistin an der Uniklinik so schön formuliert? Wir wissen bei einem Großteil des Gehirns noch immer nicht, wie es funktioniert. Folglich habe ich auch keine Ahnung, welche Schäden diese Läsionen letztendlich bei mir angerichtet haben. Ich weiß nur, dass der nächste Schub ganz andere Folgen haben könnte. Mein letzter Schub hat mir Dauerschmerzen und Spastiken eingebracht. Was wird der nächste bringen?! Ich bin nicht bereit, tatenlos dazusitzen und abzuwarten, was diese Dreckskrankheit als Nächstes mit mir macht. Natürlich werde ich auch mit Medikamenten irgendwann den Hammerschub haben, dessen Folgen mein Leben weiter durcheinanderwirbeln und einschränken. Aber wenn ich etwas dagegen tun kann, werde ich es tun. Und das heißt für mich im Moment, das ich mir dreimal pro Woche mein Medikament spritze.

Zum Abschluss schreibe ich etwas, das ich meinen Schülern im Deutschunterricht immer verbiete: Ob man Medikamente nimmt, oder nicht, muss jeder selbst wissen. Es liegt nicht in meiner Absicht, MS-Kranke, die eine medikamentöse Behandlung ablehnen, anzugreifen oder lächerlich zu machen. Ich persönlich halte es jedoch für unklug, auf Medikamente zu verzichten. Vor allem dann, wenn das nur aus Angst vor einem Piecks geschieht. Oder weil man vielleicht glaubt, durch den Verzicht auf Medikamente die Realität verdrängen und so der Krankheit entfliehen zu können. Ich halte es für dringend notwendig, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und sich mit aller Macht gegen sie zu stellen. Wir müssen rational bleiben, vor allem dann, wenn unser Umfeld uns (vielleicht aus Angst oder Unwissenheit oder warum auch immer) mit Irrationalität überhäuft.

Und ich glaube, dass man durch das Überwinden von Ängsten (z.B. beim Spritzen), das Einhalten der Spritztage und die Umstellung des eigenen Alltags auf ein gesünderes, bewussteres Leben auch persönlich und charakterlich an der MS wachsen kann. Und das finde ich eine ziemlich tolle Nebenwirkung einer ziemlich beschissenen Krankheit.

Lasse ich mich von der MS kaputt machen, oder wachse ich an ihr? Ich für meinen Teil habe meine Entscheidung getroffen.

 

Ferien – Freizeit, Freiheit?!

Endlich Ferien! Endlich Zeit, um das zu tun, worauf ich Lust habe: Lesen, Faulenzen, ausgiebig Kochen … nicht.

Im Moment schlage ich mich in dieser zweiten Ferienwoche nämlich mit einem grippalen Infekt herum (als gute Arbeitnehmerin mache ich sowas ja möglichst nie in der Schulzeit …), der alle Pläne mit einem Wisch über den Haufen geworfen hat. Und auch die erste Ferienwoche begann für mich mal wieder mit dem leidigen Pflichtprogramm, das mich seit einiger Zeit intensiver begleitet, als mir lieb ist: Arztbesuchen.

Neben der Multiplen Sklerose gönne ich mir ja – sozusagen als Nebenkrankheit – Endometriose. Und diese führt mich zweimal im Jahr zum Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin: Ölwechsel, Luftdruckmessung, das Übliche halt. Ich hasse es. Das liegt nun wirklich nicht an meiner Ärztin. Die ist super. Aber dieses Geprokel und Gestocher … nun ja … die Frauen unter den Lesern werden es vermutlich verstehen … (während sich ein paar Männer vermutlich verwundert die Augen reiben, nach dem Motto „Wiiie, die gehen da gar nicht gerne hin?!“ Nein, meine Herren, vermutlich ungefähr ähnlich gern wie ihr zum Proktologen.)

Das war also mein erster Ferientag, mein zweiter ging ähnlich weiter. Ab zur Augenärztin. Die hat mich nämlich beim letzten Besuch, nachdem sie von meiner MS-Diagnose erfahren hatte, auf den „extra gründlich“-Modus umgeschaltet und während einer Sichtfeldmessung festgestellt, dass mein rechtes Auge hier und da nicht tut, was es soll. Vermutlich hatte ich mal eine Sehnerv-Entzündung, die niemand mitbekommen hat. Dieser Umstand bringt mir nun auch bei der Augenärztin halbjährliche Kontrolltermine ein. Und das bedeutet bei ihr zusätzlich mindestens zwei bis drei Stunden Wartezeit. Sollte ich jemals getropft werden müssen, packe ich einen Schlafsack ein. Während der üblichen Augenuntersuchung legte sie mir zudem noch nahe, einen Termin in der Augenklinik auszumachen, um die Pigmentierungen, die ich im linken Auge habe, vermessen zu lassen. Für den Fall, dass sie wachsen.

Also noch ein zusätzlicher Termin. Sofern ich diese Untersuchung machen lasse. Denn ehrlich gesagt, hab ich momentan echt mal wieder mehr als genug von Arztbesuchen. Alles in allem habe ich pro Jahr:

  • 4 Standard-Besuche beim Neurologen
  • 1-2 MRT-Untersuchungen
  • 1 Standard-Besuch bei der MS-Spezialistin an der Uniklinik
  • 2 Besuche bei der Gynäkologin
  • 2 Besuche bei der Augenärztin
  • 4 routinemäßige Blutabnahmen und EKG-Untersuchungen.

und weil ich brav bin

  • 1 Zahnarztbesuch und
  • 1 Besuch bei der Hautärztin

Das sind 16 Arztbesuche pro Jahr. Wenn ich gesund bleibe.

Abgesehen davon führt mich mein Weg zusätzlich noch mal einmal pro Monat zu meinem Neurologen, um mir ein Rezept für meine Muskelrelaxanzien zu holen. Die größte Packungsgröße reicht nämlich nur für 28 Tage.

Es nervt. Wirklich. Es kostet Zeit, Nerven, Energie. Es ist eine Belastung, die natürlich von außen nicht wahrgenommen wird. Trotzdem ist sie äußerst real.

Glücklicherweise kann man ja bei den meisten Ärzten schon beim Gehen einen Folgetermin ausmachen, aber halt auch nicht immer.

Als ich letzte Woche beim Augenarzt saß, war ich echt ein bisschen angepisst. Vier Stunden bei der Ärztin für zwei Untersuchungen à 5 Minuten. Das war echt doof. Die Unterhaltung im Wartezimmer war zwar grandios (sechs Seniorinnen tauschten Lebensweisheiten aus), aber es fraß eben trotzdem meine Zeit. Außerdem hatte ich vergessen, mir etwas zu essen einzupacken und wurde dann mäßig ausgehungert in das Behandlungszimmer gerufen. Hunger und ich – ganz schlechte Kombination.

Wenn man bei meiner Augenärztin ins Behandlungszimmer gerufen wird – das weiß ich mittlerweile – bedeutet das, dass ich dort mindestens auch noch mal 10 Minuten warten muss.

Da saß ich dann also. Auf einem weichen, hoch modernen Behandlungssessel. Neben einem ebenso modernen Augenuntersuchdingsbums. Im Warmen. Die Ergebnisse meines Sichtfeld-Tests fertig ausgewertet auf dem PC. Während ich auf eine hochqualifizierte, freundliche und sehr gründliche Ärztin wartete. Ohne Zuzahlung. Und da waren mir auch mein Hunger und die vier Stunden Wartezeit egal.

Ähnliche Empfindungen und Gedanken überkamen mich heute bei meiner Hausärztin. Dort musste ich zwar „nur“ zwei Stunden warten – und mit keinem anderen Ergebnis als „Schonen Sie sich, schlafen und trinken Sie viel.“ – aber auch hier wurde ich äußerst sorgfältig betreut und untersucht. Einfach so. Um sicherzugehen, dass man bei meinem „unschönen Grundzustand“ nichts übersieht. Trotz der vielen im Grunde vergeudeten Zeit, die ich bei Ärzten in letzter Zeit verbringen musste und auch in Zukunft verbringen muss, wird mein Frust letzten Endes von umfassender Dankbarkeit überwogen.

Denn mal ehrlich: Was wäre denn, wenn ich all diese Untersuchungen bei den unterschiedlichen Ärzten nicht wahrnehmen könnte? Zum Beispiel, weil ich keine Versicherung hätte. Oder weil es keine Krankenhäuser oder qualifizierten Mediziner gäbe. Ich bin unglaublich froh, dass ich in einem Land leben darf, in dem meine Erkrankungen weder meinen baldigen Tod, noch den finanziellen Ruin bedeuten. Ich bin zwar „nur“ gesetzlich versichert, aber schon das ist ein riesiges Geschenk. Bleibt zu hoffen, dass Herr Spahn daran nichts ändert …

 

 

Neben der Termin-Jonglage und dem dazugehörigen „Denk positiv, sei dankbar“-Tänzchen, die ich mittlerweile relativ routiniert vollführe, stehe ich noch vor einer weiteren Herausforderung: den Überblickbehalten. Vor allem, wenn es um meine Medikamente geht. Aber darüber berichte ich dann ein andermal.

Leuchte, kleines Licht

Wenn wir ehrlich sind, wird zu viel gemeckert. Sei es über Dieselverbote, Benzinpreise, Luftverschmutzung, Massentierhaltung, Bio-Wahn, die Regierung, die Regierungsbildung, den Umstand, dass wir noch immer keine Regierung haben, Kriege, Flüchtlinge, Kollegen, Schüler, Rentner, Jugendliche, Arbeit, Arbeitslosigkeit, Montagsspiele in der Bundesliga, das Fernsehprogramm, die Kosten für Netflix oder worüber auch immer uns so echauffieren können und wollen.

Mich regen beispielsweise egozentrische Menschen total auf. Leute, die meinen, ihre bloße Existenz wäre Grund genug, den Boden unter ihren Füßen zu küssen, und dass sie genau deshalb auch das Recht hätten, sich zu benehmen, wie sie wollen. Ich arbeite an einer Schule. Bei pubertierenden Jugendlichen trifft man überraschenderweise häufiger auf dieses Exemplar Mensch.

Mindestens ebenso ärgerlich finde ich Arroganz, Ignoranz, Stammtischparolen, Duckmäusertum und ganz besonders negative, meckerige, unhöfliche und undankbare Menschen.

Dass ich, wenn ich mich über Mitmenschen, die sich so verhalten, aufrege, genauso negativ und meckerig bin, auf andere mitunter arrogant wirke und meinen Fokus auf Dinge lege, die die Mühe im Grunde nicht wert sind, verleiht dem gesamten Umstand eine Ironie, die zwar unterhaltsam ist, die Sache aber dennoch nicht besser macht.

Und zu einer positiveren Atmosphäre trägt es auch nicht bei. Immerhin liegt der Fokus unserer Wahrnehmung immer auf dem, worauf wir sehen. Das heißt, wenn ich mich immer nur auf das sehe, das negativ ist, das mich nervt, das nicht passt, dann werde ich auch nur das noch sehen. Wenn ich mich auf die Dunkelheit konzentriere, werde ich nur noch Dunkelheit wahrnehmen. Völlig logisch. Und je mehr meine Wahrnehmung von der vermeintlich allumfassenden Dunkelheit bestimmt ist, desto weniger sehe ich das Helle, das Gute, das, wofür ich dankbar sein kann. Und das führt letzten Endes zu meckernden, jammernden und verängstigten Mimosen, die sich grundsätzlich missverstanden und ungerecht behandelt fühlen und ihre Verunsicherung durch Hetze, Hass und Verunglimpfungen auf andere übertragen, die ihren Fokus ebenso verloren haben. Wie das ein ganzes Land belastet, das Miteinander und die Stimmung versaut, kann man ja leider seit 2013 wieder täglich mehr beobachten.

Wer mich kennt (oder diesen Blog liest), weiß, dass ich konstruktive Kritik, selbst die schmerzhafteste, für äußerst positiv und gewinnbringend halte. Das genaue Gegenteil jedoch ist der Fall bei jeglichen Beanstandungen aus Selbstmitleid oder Sozialneid, bei Gemecker, das nur um des Meckerns Willen stattfindet. Bei Leuten, die bei allem und jedem das Haar in der Suppe finden. Bei Beurteilungen, deren einziger Sinn ist, die anderen herabzusetzen, um dann mit etwas Glück selbst ein wenig besser dazustehen. Wozu an sich selbst arbeiten, wenn man mit Herabwürdigung und unfairer Beurteilung kurzfristig einen ähnlichen Effekt erhalten kann?!

Einer meiner Aufreger des vergangenen Monats war ja diese megaunfreundliche Sprechstundenhilfe meines Neurologen (Fluffys Schwester aus dem verbotenen Wald, you know). Und wie erwähnt waren die Krankenschwestern, die mir in der Tagesklinik mein Kortison verabreichten, das genaue Gegenteil von ihr: freundlich, fürsorglich, gut gelaunt. Ich war so dankbar, dass ich den Damen am letzten Tag meiner Behandlung eine Packung Merci dagelassen habe. Die waren völlig perplex, womit sie das denn verdient hätten. Was mich nur noch mehr darin bestätigte, dass eine kleine Anerkennung aus Dankbarkeit genau richtig gewesen war. Vermutlich bekommen die Damen dort ja auch immer nur zu hören, wenn etwas nicht funktioniert, zu lange dauert oder sonst wie nicht passt. Beflügelt von der Reaktion der Schwestern hatte ich mir vorgenommen, mehr auf das Positive zu sehen. Irgendwie ist das in den letzten Wochen durch Kortison-Entzug, Nebenwirkungen und den alltäglichen Wahnsinn leider wieder untergegangen.

Heute musste ich mir bei meinem Neurologen ein neues Rezept holen. Immer ein bisschen nervig, aber was sein muss, muss sein. „Kannst dich ja auch einfach darüber freuen, dass du in einem Land lebst, in dem du diese notwendigen Medikamente problemlos auf Rezept bekommst“, dachte ich und marschierte los.

Als ich in der Praxis ankam, war da keine Spur von Fluffys Schwester. Dafür saß am Empfangstresen eine junge Mitarbeiterin, die immer unglaublich freundlich ist und die mir bei meinen letzten VEP- und NLG-Untersuchungen (zur Messung des Sehnervs und der Nervenleitgeschwindigkeit) immer sehr geduldig all meine Fragen zu den Untersuchungen beantwortet hat. Super spannend, was die Medizin so alles kann. Während sie noch mit den Patienten vor mir beschäftigt war, rief sie mir schon ein freundliches „Ach, guten Morgen!“ entgegen, wusste meinen Namen und war trotz der vielen Arbeit entspannt und gut gelaunt. Das war so toll. Also dachte ich: „Nicht immer nur meckern!“, sprang über meinen introvertierten Schatten und sagte ihr, wie schön ich es finde, dass sie immer so freundlich ist (vor allem im Vergleich zu manchen ihrer Kolleginnen), dass ich mich immer freue, wenn sie Dienst hat und dass es jedes Mal schön ist, sie zu sehen.

Sie hat sich gefreut, ich hab mich gefreut.

Es kann so einfach sein, sein kleines Licht ein wenig leuchten zu lassen.

 

 

So soll auch euer Licht vor den Menschen leuchten: Sie sollen eure guten Werke sehen und euren Vater im Himmel preisen. (Mt. 5:16)

 

Wieder was gelernt

Am vergangenen Freitag hatte ich meinen ersten diesjährigen Kontrolltermin beim Neurologen. Die Begrüßung an der Rezeption war klassisch unfreundlich. Nichts wie weg und ab ins Wartezimmer. Nach ca. 1 Stunde Wartezeit wurde mein Sehnerv gecheckt und dann ging es auch schon relativ zügig zum Arzt. Mein Neurologe ist zwar grundsätzlich ein fachlich kompetenter Mediziner, zudem noch laut seiner Website spezialisiert auf Multiple Sklerose, das hält ihn aber nicht davon ab, menschlich eine echte Diva zu sein. Man weiß nie, was einen stimmungsmäßig erwartet.

Diesmal wurde ich begrüßt mit einem: „Na hoffentlich haben sie nichts Langes. Ich hab gleich ein Erstgespräch, das richtig lang dauernd wird. Schwieriges Ehepaar, hab ich sofort gemerkt. Was gibt’s?“

Sehr charmant. Blöd war nur, dass ich ihm mitteilen musste, dass ich einen neuen Schub vermutete. Diesen Umstand teilte ich ihm umgehend mit. Er wurde blass, stotterte: „Also … so war das eben auch nicht gemeint …“ und ließ dem eine ganze Reihe völlig widersprüchlicher und irgendwie auch verwirrender Aussagen folgen:

„Warum haben Sie das nicht direkt vorne am Empfang Bescheid gesagt?!“ (bei Fluffys kleiner Schwester, frisch aus dem Verbotenen Wald importiert … ist klar …) „Das klingt nach einem Schub.“ „Sie müssen selbst entscheiden.“ „Schon klar, dass sie kein Kortison haben wollen, aber ich denke das muss sein. Klingt nach einem schwachen Schub. Wenn wir den nicht behandeln, könnte das schlimme Spätfolgen haben.“ „Das mit dem Kortison können wir hier machen.“ „Gehen Sie für das Kortison auf jeden Fall nach Marburg an die Uniklinik.“ Gekrönt von „Ach, Sie sind aber auch immer ein bisschen ängstlich.“

Ende vom Lied war eine erste einwöchige Krankschreibung und eine Überweisung nach Marburg für eine Schub-Therapie. Und so zog ich heute Morgen ohne Termin und Anmeldung einfach mal auf gut Glück los, um mir meinen Stoff abzuholen.

Auch in Marburg gab es zunächst ein Gespräch mit der Spezialistin vor Ort. Meiner Spezialistin, von der ich mit jedem Besuch dort mehr begeistert bin. Die Frau strahlt eine Ruhe aus, bei der man sich durch ihre bloße Anwesenheit schon wieder besser fühlt. Sie hört aufmerksam zu, fragt nach und nimmt sich alle Zeit der Welt (und ich weiß, dass die Frau in Arbeit ertrinkt!)

Im Laufe des Gesprächs, bei dem sie mir auch dringend zu drei Tagen Kortison riet, gab sie mir einige Infos weiter, die ich hier gerne teilen möchte – in der Hoffnung, dass sie auch für andere MS-Patienten hilfreich sind:

  1. Wenn bei neuen Schüben wieder alte Symptome aufkommen, ist das ein Zeichen, dass es wieder an den alten Narben ruckelt – und dass keine neuen Hirnareale angegriffen wurden. Das ist für die Langzeitprognose wohl äußerst positiv. Die Wahrscheinlichkeit, dass man auf dem nächsten MRT keine neuen Herde sieht, ist recht hoch.

 

  1. Wenn man bei Doktor Google guckt, werden als Hinweise auf einen Schub nur die „üblichen“ Beschwerden genannt: Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Sehstörungen, schwere Beine, Schwindel etc. Gelegentlich wird darauf hingewiesen, dass abnorme Müdigkeit auch vorkommen kann. Meine Spezialistin sagte mir nun, dass diese extreme, über die Alltagsfatigue hinausgehende, Müdigkeit und ein mentales Überforderungsgefühl die Anzeichen für einen Schub schlechthin sein. Sie berichtete von Patienten, die grundsätzlich nur eine plötzliche, abnormale Müdigkeit erleben oder nur merken, dass sie im Alltag alles überfordert, und sonst keinerlei andere Symptome haben. Wenn ich also in meinem Unterricht stehe und merke, dass es mich völlig aus der Bahn wirft, wenn zwei Schüler gleichzeitig etwas von mir wollen, ich meinen Unterricht nicht anständig geplant oder durchgeführt bekomme oder auf irgendwelche anderen Anforderungen von außen nicht mehr souverän, vielleicht sogar nur noch inkompetent reagieren kann, dann ist das keine Spinnerei, keine Einbildung, keine beginnende Hypochondrie – dann ist das ein klarer Hinweis auf einen Schub.

 

  1. Es ist völlig in Ordnung und ratsam, sich als MS-Patient bei Unwohlgefühlen und Missempfindungen einfach mal eine Woche krankschreiben zu lassen und zu gucken, ob die Beschwerden von selbst wieder weggehen. Tun sie das nicht, oder beeinträchtigen und belasten die Symptome den Alltag in einer inakzeptablen Weise, sind der Weg zum Arzt und Kortison angesagt. Also: Mut zur Krankschreibung! (Muss ich auch noch lernen …)

 

Ich fand diese Infos wirklich äußerst hilfreich. Vielleicht, weil ich manchmal noch immer nicht ganz glauben kann, dass ich Multiple Sklerose habe, und deswegen immer wieder denke, dass ich mir meine Probleme vielleicht einfach nur einbilde, falsch diagnostiziert wurde oder schlichtweg psychisch nicht mehr so ganz auf der Höhe bin. Besuche, wie der bei meinem Haus-Neurologen letzte Woche, tragen dazu bei.

Es zeigt sich auch hier wieder, dass man als Patient Spezialist für sich selbst sein muss. Und wie wichtig es ist, auf das eigene Bauchgefühl zu hören und ihm zu vertrauen. Bereits Mitte letzter Woche war mir eigentlich klar gewesen, dass der nächste Boxenstopp fürs Kortisontanken unmittelbar bevorstand. Bis ich dann vor meinem Neurologen saß, hatte ich mir aber alles wieder so kleingeredet, dass ich mir selbst nicht mehr sicher war, was sinnvoll ist und was nicht.

Möglicherweise ist das nur mein spezielles, persönliches Problem und andere MSler kriegen das besser hin. Kann sein. Aber falls es dir auch so oder so ähnlich gehen sollte:

Hör auf dein Bauchgefühl.

Gönn dir Ruhe und im Zweifelsfall mal eine Krankschreibung.

Lass dir nichts einreden – auch von dir selbst nicht.

Und gib nicht auf.

Rein damit!

Eine Sache, die mich bei Ärzten, Arzthelferinnen und Krankenschwestern immer total fasziniert hat, ist das Verabreichen von Injektionen. Spätestens seit der ersten bewusst wahrgenommenen Impfung in der 1.Klasse wusste ich, dass geschultes Fachpersonal in der Lage ist, die Haut eines Menschen mit dieser langen, spitzen Nadel völlig schmerzfrei zu durchstoßen, um einen Wirkstoff in den Körper zu injizieren. Und wenn man den Muskel der beimpften Körperregion locker lässt, bleibt der gesamte Prozess nach dem Pikser ebenfalls schmerzlos.

Noch grandioser finde ich es natürlich, wenn Arzthelferinnen und Pflegpersonal beim Blutabnehmen oder beim Verteilen von Infusionen die Blutgefäße so treffen, dass sie ganz nach Belieben Flüssigkeiten entnehmen oder hinzufügen können.

Natürlich rankten sich in meinem Freundeskreis schon immer Legenden und Gerüchte um das Thema Spritzen. Beispielsweise hielt sich in meiner Grundschulklasse jahrelang das Gerücht, das vorne an den Nadeln, die man beim Blutabnehmen verwendet, winzig kleine Häkchen seien, mit denen das Blut wie beim Häkeln in die Spritze befördert wird. Haben wir alle geglaubt.

Oder es gab die armen Tölpel, die vor der ersten Impfung der festen Überzeugung waren, Nadeln bei Impfungen wären in Form und Ausmaß ungefähr so wie die Stricknadeln der Großmutter.

Der absolute Gassenhauer war aber die Erklärung, warum Ärzte in Krankenhausserien „und auch in eheeeecht“ immer ein bisschen Injektionslösung aus der Spritze drücken: Das wird nämlich – so die damals gängige und damals einzig wahre Annahme – deshalb gemacht, damit ja keine Luft in den Körper gespritzt wird. Denn schon die kleinste Menge Luft – das wusste wirklich jeder – führt zu einem langsamen und qualvollen Tod.

Diese Vorstellung war so schockierend, dass es bei unseren kindlichen Rollenspielen regelmäßig zu der Situation kam, dass der Bösewicht den Helden (meistens Darkwing Duck oder einer der Rettungsschwimmer von Malibu) kidnappte, um ihm Luft in den Arm zu spritzen. Dieses Vorhaben klappte allerdings nie, da der Held in seiner Hosentasche immer in letzter Sekunde eine Flasche Gummibärensaft fand. Und der verleiht ja bekanntlich übermenschliche Kräfte und Sprungfähigkeiten.

All das schwirrte mir durch den Kopf, als ich vergangenes Jahr erfuhr, dass ich mir nun Medikamente gegen die Multiple Sklerose spritzen sollte. Ich sollte mir, so meine Ärztin, das Präparat aussuchen, von dem ich mir am ehesten vorstellen kann, es bis an mein Lebensende zu nehmen. Für jemanden Mitte 30 ist das eine ganz schön lange Zeit! Hoffe ich zumindest.

Also saß ich da mit Infobroschüren zu den verschiedensten Medikamenten. Manche spritzt man nur alle 2 Wochen, andere täglich. Mal gibt es das Medikament als Pen, dann als Fertigspritze, andere Präparate wird geradezu Ikea-like in Einzelteilen geliefert und muss erst noch gemischt werden. Es war eine Fülle an Informationen und Gefühlen, die durch mein Gehirn waberten. Ich fühlte mich vollkommen überfordert. Bis ich sah, dass es ein Präparat auch mit einer praktischen, vollautomatischen Injektionshilfe gibt. Dieser kleine Spritzencomputer hatte so viel von Technikspielzeug, dass meine Wahl klar war. Das sollte es sein.

Man schickte mir meine persönliche MS-Schwester. Nett, freundlich, aber jenseits der Pensionsgrenze und mit der Technik selber etwas überfordert. Ich erhielt eine kurze, chaotische Einweisung und dann ging das fröhliche Stechen los.

Bis ich das Gerät soweit hatte, dass es spritzen konnte, dauerte es schon mal viel zu lange. Und auch so war das mit diesem Gerät echt doof. Abgesehen davon, dass mir sogar die schnellste Spritzgeschwindigkeit zu langsam war, brannte es bereits bei der Injektion meistens ziemlich heftig. Binnen kürzester Zeit war ich an Bauch, Beinen und Po derart mit blauen Flecken übersäht, dass meine Gynäkologin mich sogar äußerst besorgt fragte, ob in meiner Ehe alles in Ordnung sei. Die Hoffnung, dass sich das geben würde, schwand relativ schnell und nach einem halben Jahr hatte ich schon absolut keine Lust mehr auf diese blöde Spritzerei. Also beschloss ich, mit meiner Spezialistin an der Uniklinik darüber zu sprechen, dass ich das gleiche Medikament in einer anderen Darreichungsform ausprobieren wollte. Mir schwebten die Einmal-Pens vor, die ich in meiner Infobroschüre gesehen hatte. Sie war einverstanden und verschrieb mir mein Medikament direkt wieder für drei Monate. Ich war zufrieden. Mit diesen Pens sollte das alles ja problemlos zu schaffen sein.

Was ich dann in der Apotheke meines Vertrauens dann jedoch ausgehändigt bekam, waren keine Pens. Das waren Einwegspritzen. Auf meine Rückfrage hin teilte man mir mit, dass auf dem Rezept eindeutig „Spritzen“ standen und nicht „Pens“.

Erst war ich schockiert.

Dann frustriert.

Dann packte mich der Kampfgeist.

Hatte ich nicht immer gesagt, wie faszinierend ich es fand, dass manche Leute in der Lage sind, anderen Menschen Spritzen zu geben? Und wie gerne ich das auch können würde? Jetzt hatte ich die Gelegenheit! Herausforderung angenommen.

Meine bisherige MS-Schwester teilte mir am Telefon mit, dass sie nicht mehr für mich zuständig ist, also machte ich die Bekanntschaft meiner neuen MS-Schwester. Sie ist toll. MS-Schwester des Jahres 2014. Ganz geduldig und humorvoll hat sie mir gezeigt, wie ich mir den Inhalt der Einmalspritzen verabreichen kann – sowohl mit mechanischer Injektionshilfe, als auch ohne. Beides klappte in der Übungshaut bestens und auch die Injektion, die ich in ihrem Beisein mit der Injektionshilfe vornahm, verlief bestens. Zu meiner Verwunderung spürte ich überhaupt nichts. Mit dem Computer hatte schon der Piks immer etwas wehgetan (vermutlich, weil es so langsam ging), aber jetzt war absolut nichts zu spüren. Es brannte auch nicht. Und siehe da, es entwickelte sich auch kein blauer Fleck. Ich war hochmotiviert.

Die eigenständige Injektion mit dieser neuen Injektionshilfe klappte super, aber irgendwie war mir auch das noch zu viel Geraffel. Am Abend der vierten Injektion beschloss ich, den ganzen Schnickschnack wegzulassen und mir die Spritze einfach so zu verabreichen. Das konnte doch nicht so schwer sein! Okay, ich geb‘s zu, ich saß am Anfang ungefähr fünf Minuten mit der Spritze im Anschlag da und konnte mich nicht dazu überwinden, sie mir in den Bauch zu stechen. Irgendwann dachte ich: „Ach, scheiß drauf. Rein damit!“ und stach beherzt zu. Schnell das Medikament gespritzt, bis zehn gezählt, die Nadel rausgezogen und fertig. Kein Schmerz, kein Brennen. Großartig. Ich war und bin ein bisschen stolz auf mich, dass das so gut geklappt hat.

Mittlerweile bin ich durch die 3.Woche manuellen Spritzens durch. Alles klappt super. Einmal hat sich die Injektionsstelle etwas entzündet (weiß der Geier warum) und ich bin wieder stolze Besitzerin eines riesigen blauen Flecks. Aber es ist halt nur einer. Passiert. Abgesehen davon bin ich hellauf begeistert. Hose runter, Spritze rein, fertig. Das abendliche Spritzritual, das ich dreimal pro Woche vollziehe, hat sich auf knapp eine Minute reduziert.

Da sieht man mal wieder, was für unnötige Umwege man gehen muss, wenn man sich von seinen Ängsten und seiner Bequemlichkeit leiten lässt, statt Herausforderungen mutig anzunehmen und ihnen entschlossen entgegenzutreten.

Nebenbei bemerkt habe ich meine MS-Schwester gefragt, was an dieser „Spritz dir eine kleine Menge Luft und du bist tot“-Legende dran ist. Sie lachte und meinte, dass sie dieses Gerücht am Anfang ihrer Karriere auch lange umgetrieben habe. Sie hätte dann ihren Chefarzt gefragt und der habe ihr mitgeteilt, dass man eine Menge von mindestens 100ml Luft braucht, um eine schädigende Wirkung zu erzielen.

Da bin ich echt beruhigt.

Vor allem, weil es bedeutet, dass ich meinen Gummibärensaft guten Gewissens für die wirklich gefährlichen Situationen aufheben kann. 😉

Spast

Eine der Lieblingsbeschimpfungen aller Schüler ist ja Spast. Jedes Mal, wenn ich das Wort höre, frage ich die Schüler: „Weißt du denn, was ein Spast ist?“ Und ich bekomme immer die gleiche Antwort: Ja, klar. Ein Spast ist ein kleiner Vogel.“ (aus: Frau Freitag: Chill mal, Frau Freitag)

 

Eine Sache, die ich wirklich genieße, ist mein täglicher Fußweg zur Arbeit und zurück. Diese 2 bzw. insgesamt 4 Kilometer sind für mich Freiraum und Freiheit. Raum, um morgens fit zu werden (das klappt vor allem im Winter besonders gut), um die Gedanken zu sortieren, zu beten, Musik zu hören und um Abstand von der Arbeit zu gewinnen. Außerdem hat frische Luft ja auch noch nie jemandem geschadet. Sagt zumindest meine Mutter.

Wenn ich diese tägliche Zeit für mich nicht hätte, würde mir echt was fehlen. Umso besorgter war ich, als ich vor einigen Wochen erstmals ein äußerst schmerzhaftes Ziehen in meinem linken Bein verspürte. Ich kannte dieses Gefühl bereits vom letzten Sommerurlaub in Amsterdam, wo wir jeden Tag so 15-20 Kilometer zu Fuß zurückgelegt hatten. Da hatte ich es allerdings als Zeichen von Übermüdung gedeutet und war davon ausgegangen, dass es verschwinden würde, sobald ich meine Fußwege wieder auf ein vernünftiges Level senke. Mit dem Ende des Urlaubs hatte ich auch wieder Ruhe gehabt. Und jetzt, auf einmal, ging es wieder los.

Am ersten Tag dachte ich noch, dass das bestimmt eine einmalige Sache war, die wieder verschwinden würde, sobald ich nach den langen Sommerferien wieder an den täglichen Fußmarsch gewöhnt war. Leider verschwanden sie nicht wieder, sondern begleiteten mich nun täglich auf meinem Weg zur Arbeit und heim. An manchen Tagen hatte ich das Gefühl, überhaupt nicht vom Fleck zu kommen und spielte ernsthaft mit dem Gedanken, mich von meinem Mann mit dem Auto abholen zu lassen. (Hab ich allerdings nie gemacht, dazu war und bin ich dann doch zu stolz…) Gleichzeitig wurden die Schmerzen im linken Arm wieder stärker. Meine gesamte Bekanntschaft mit der MS begann ja mit im Februar 2016 mit beinahe unerträglichen Schmerzen und Taubheitsgefühlen linken Arm. Gefühl, Kraft und Feinmotorik sind seitdem nicht mehr vollständig zurückgekommen, aber die Schmerzen waren meistens weg. Jetzt kamen sie wieder öfter, heftiger und mittlerweile nahezu dauerhaft. Immer wieder spürte ich Krämpfe in Arm und Bein, selbst dann, wenn beide völlig entspannt gelagert waren.

Mein erster Gedanke war, dass ich vielleicht eine Thrombose haben könnte. Dann hätten die Schmerzen im Liegen jedoch verschwinden müssen, was sie nicht taten. Einen Schub hielt ich ebenfalls für unwahrscheinlich, weil ich mich dafür insgesamt noch viel zu gut fühlte.

Da ich jetzt nicht so der Typ bin, der Beschwerden gerne hochkocht und ich ohnehin wusste, dass im September ein MRT und ein Gespräch mit der Spezialistin in der Uniklinik anstand, dachte ich, ich warte einfach mal ab, wie sich alles entwickelt. Der Schmerzzustand blieb, so unangenehm er auch war bzw. ist, stabil, mein Nervenkostüm wirkte nicht weniger stark als sonst, und mein Terminkalender ließ ohnehin nicht wirklich Lücken für weitere Arztbesuche.

Der Besuch in der Uniklinik bestätigte, dass die Beschwerden nicht von einem neuen Schub kommen. Dafür, so erklärte man mir, hätte ich neue Symptome entwickeln müssen, das hier waren aber alte Symptome. Nervige, aber eben alte. Meine wirklich großartige Spezialistin (die ich leider nur einmal im Jahr sehe) nahm meine Beschwerden dennoch ernst und wusste zudem auch sofort, was los ist.

Die Krämpfe und die daraus resultierenden Schmerzen sind… Taddaaaa… beginnende Spastiken. Vermutlich ausgelöst von der alten Läsion im Rückenmark.

Wie immer bin ich erst mal erleichtert, dass ich die (vergleichsweise harmlose) Ursache dieser neuen Beschwerden jetzt kenne. Auf eine weitere Runde am Kortison-Tropf hab ich aktuell nämlich echt keine Lust. Statt Kortison bekomme ich jetzt Muskelrelaxantien. Direkt zu meinen Tabletten gab es einen Therapieplan, der mir sagt, wie ich die Dosis meiner Tabletten steigern soll. Dieser ist aber, wie man mir sagte, nur ein Vorschlag. Ich soll selber experimentieren, was mir guttut, wann ich eine positive Wirkung spüre und womit ich mich wohlfühle. Sobald ich diese Dosierung kenne, soll ich sie beibehalten. Wird natürlich gemacht.

Mittlerweile habe ich jetzt so viele Tabletten, die ich schlucken muss, dass ich mir erst mal einen Medikamentendosierer bestellt hab. Ich Schussel vergesse sonst eh nur wieder die Hälfte. Und dann kann ich es auch gleich ganz lassen…

Wie immer muss ich feststellen, dass auch diesmal Timing, Beratung und Behandlung mal wieder einwandfrei waren. Und ich bin überaus dankbar, wie das alles wieder gelaufen ist. Natürlich wäre es schöner, gesund zu sein und mich gar nicht mit diesem Mist auseinandersetzen zu müssen. Aber das wären 10cm mehr Körpergröße und sportliche Fähigkeiten, die das Gehen auf ebener Strecke übersteigen, auch. Das Leben ist eben kein Wunschkonzert und es könnte in der Tat alles noch viel, viel schlimmer sein.

 

Ich bin ein kleine Spast, und nehm das ganz gefasst. Piep, piep, piep, weil ich weiß, dass Gott mich liebt.

Spaß mit Ärzten

Heute fiel für mich der Startschuss zu einer regelrechten Odyssee an Arztterminen, die meisten davon stehen direkt oder indirekt mit der MS in Verbindung.

Um es gemächlich angehen zu lassen, stand heute die quartalsmäßige Blutabnahme an. Eigentlich sollen regelmäßig (laut Uniklinik alle drei Monate) die Blutwerte geprüft werden, immerhin steht mein Interferon in dem Ruf, selbige gerne mal ziemlich durcheinanderzuwürfeln. „Und wenn ich schon da bin“, dachte ich, „Lass ich mich auch gleich noch gegen Grippe impfen.“

Im Grunde war mein Plan grundsolide: fix ungefrühstückt zu meiner supertollen und megagründlichen Hausärztin springen (sie ist wirklich fantastisch), Blut dalassen, Grippeimpfstoff im Arm mitnehmen, heimgehen, frühstücken, Kaffee trinken. Eingeplante Zeit: 20 Minuten inklusive Fußweg zur Praxis.

Tja, falsch geplant.

Direkt nach der Blutabnahme meinte die Sprechstundenhilfe: „Oh, hier steht, dass wir heute ein EKG machen.“ Ich wusste natürlich von nichts. EKG? Ich? Ich bin doch keine alte Frau… Ich wurde angewiesen, im Wartezimmer Platz zu nehmen, während die Ärztin in unser beider Verwirrung eingeweiht wurde.

Ich wartete.

Dann ging es zum EKG. War auch mal eine spannende Erfahrung. Ob man da immer den Mund halten muss, oder die Sprechstundenhilfe einfach keine Lust auf Smalltalk hatte, weiß ich nicht. Die Maschine ratterte und nach wenigen Minuten sprang die Sprechstundenhilfe mit den Worten „Ich zeig das mal der Ärztin.“ zur Tür raus. Ich lag währenddessen schweigend, halb entblößt, mit Saugnäpfen an Oberkörper und Beinen auf der Arztliege und fror ein wenig. Memo an selbst: EKG immer im Sommer machen lassen. Als ich endlich von dem Gerät befreit worden war, sah ich aus, als hätte mich ein Tintenfisch angegriffen. Aber ich glaube, Punktemuster steht mir, daher war das nur halb so wild.

Danach ging es wieder ins Wartezimmer. Mein Magen grummelte bereits ein wenig und der Wunsch nach Kaffee steigerte sich beinahe ins Unermessliche. Hätte ich den Damen vielleicht sagen sollen, dass ich, wenn ich hungrig bin, zum Hulk werde? (Zumindest behaupten das böse Zungen – sprich mein Mann – in regelmäßigen Abständen…)

Endlich wieder bei der Ärztin: Ich erfuhr, dass ich neben der Grippeimpfung als MS-Patientin auch noch eine gegen Lungenentzündung kriegen solle. Außerdem gäbe es ein kleines Problem: „Ihnen fehlt eine MMR-Impfung. Aber die können wir ihnen nicht geben, solange sie mit Interferonen behandelt werden. Wann war denn die letzte Infusion?“ Zu ihrem Erstaunen teilte ich meiner Hausärztin mit, dass ich dreimal die Woche spritze. „Können Sie damit auch pausieren? Nicht? Tja… hm… dann geht das eben nicht. Gegen Röteln sind Sie ja schon mal ausreichend geschützt.“ Als ich ihr dann noch mitteilte, dass ich als Kind die Masern hatte, war die Welt wieder halbwegs in Ordnung. Denn „Mumps ist ja auch ohnehin so selten…“ Alles klar, dann knutsch ich einfach nur Leute ohne Mumps…  Nein, im Ernst: Da Mumps ja mittlerweile meldepflichtig ist, hoffe ich, dass ich rechtzeitig gewarnt werde, sollte er bei meiner Arbeit oder in meinem nähren Umfeld auftreten. Immerhin habe ich heute dank der MS mal wieder etwas Spannendes gelernt: bei Interferobehandlungen sind Totimpfungen okay, Lebenimpfungen aber nicht. Und ja, die Begriffe „Totimpfung“ und „Lebendimpfung“ finde ich grandios. Sie hätten gute Chancen gehabt, meine Worte des Monats zu werden, aber leider habe ich am Mittwoch erst den Begriff „Todesrasseln“ kennen gelernt und den toppt echt erst mal nichts.

Jedenfalls… Da wir irgendwie beide nicht mehr an die Blutuntersuchung gedacht hatten, wurde noch schnell ein neuer Termin in drei Monaten ausgemacht. Hierbei erfuhr ich übrigens, dass ich für die Blutabnahme gar nicht nüchtern sein muss, da keine Zuckerwerte getestet werden – vielen Dank auch, Dr.Google… immerhin ging es jetzt endlich ans Impfen. „Heute bitte keinen Sport mehr machen und nicht schwer heben.“ Och, naaa guuuuut… da will ich mich natürlich nicht gegen den medizinischen Rat von Fachpersonal stellen. Wo ich doch ausgerechnet heute sportlich werden wollte… (hihi)

Nach 70 (SIEBZIG) hungrigen Minuten war ich dann wieder daheim. Mit weniger Blut in mir, dafür gegen Grippe und Lungenentzündung geimpft und mit zwei zusätzlichen Arztterminen in der Tasche: Blutabnahme, und Impfung Teil 2. Aber vielleicht gibt es ja beim nächsten Besuch auch noch eine spontane Blinddarmoperation, einen Lungenfunktionstest oder eine Geschlechtsumwandlung. Ich werde auf jeden Fall in Zukunft mehr Zeit einplanen.