Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 3

Nachdem ich den Umschlag mit dem Reha-Antrag zur Post gebracht hatte, war ich davon ausgegangen, dass der Stress damit vorbei sei. Wie naiv von mir.

Letzte Woche Samstag kam der Brief von der Rentenversicherung, dass die Reha bewilligt worden ist. Vier Wochen. Mega. Ich habe mich wirklich sehr gefreut. Und gedacht, dass jetzt sicher auch alles mit dem Reha-Termin geklappt hätte. Ich hatte in meinem Antrag darum gebeten, dass ich erst im Juni zur Reha fahre – wegen diverser Arzttermine, die teilweise nicht verschiebbar sind, und wegen der Arbeit. Jetzt beginnt bei uns ja die heiße Phase mit Klassenarbeiten, Elternsprechtagen und allem, was eben zum Schulalltag dazugehört.

Tja.

Ebenfalls am Samstag kam der Brief der Klinik, in der ich die Reha verbringen soll. Anreisetermin in zwei Wochen. An meinem Geburtstag. Folglich nicht nur unpraktisch, sondern vor allem auch deshalb blöd, weil ich dann genau in der Zeit in der Reha wäre, in der mein absolut unverschiebbarer Termin bei meiner Spezialistin ist.

Also habe ich heute erst mal in der Klinik angerufen und gefragt, ob sie mich auf Juni schieben kann. Konnte sie nicht. So eine Klinik darf den Termin maximal um vier Wochen verschieben und in meinem Fall wären es zwölf gewesen. Die freundliche Dame am Telefon riet mir, die Rentenversicherung anzurufen – mitsamt Vorwarnung, dass man schlecht durchkommt.

Nach einer knappen Stunde Warteschleife hatte ich einen sehr netten Sachbearbeiter am Telefon, der mir mitteilte, dass ich eine so lange Verschiebung schon schriftlich beantragen müsse (Vielen Dank an meine Hausärztin, die meinte, es wäre kein Problem, wenn ich erst im Juni in Reha will. Ich hatte sie extra gefragt, ob ich den Antrag vielleicht später stellen soll. Wie gesagt: meine Ärzte haben noch weniger Ahnung von Reha-Anträgen als ich).

Was also tun?

Nach einer Spontankonferenz mit meiner Reha-erfahrenen Tante stand fest: ich muss wohl in den sauren Apfel beißen und früher fahren.

Also noch mal bei der Klinik angerufen. Ich hab der (immer noch) sehr freundliche Dame meine neuesten Erkenntnisse mitgeteilt und gemeinsam haben wir den Termin um drei Wochen verschoben. Dann bin ich – ganz arbeitgeberfreundlich – über die Osterferien weg. Das vereitelt meinem Mann und mir zwar sämtliche Urlaubspläne, dafür fehle ich so aber auch nur zwei Wochen bei der Arbeit. Was das Chaos im Nachhinein überschaubar machen sollte. Außerdem bin ich ja nach der Reha völlig tiefenentspannt mit Teflon-Haut und Nerven wie Drahtseilen – und dank der Sportanwendungen vermutlich so fit und gestählt, dass ich jeden verprügeln kann, der versucht, mich zu stressen.

Also alles gut soweit.

Bis es soweit ist, und ich die erste Reha meines Lebens antrete, muss ich jetzt „nur noch“ meinen Chef informieren, diverse weitere Formulare ausfüllen, mein Bahnticket organisieren, Sportkleidung und einen Badeanzug kaufen, Stoffverteilungspläne umschreiben, Arbeiten verschieben, Vertretungspläne schreiben und hoffen, dass alles gutgeht.

Ich bin echt gespannt, wie es weitergeht. Eins ist aber auf jeden Fall schon mal klar: Wer eine Reha beantragt, braucht sie spätestens dann, wenn er sich durch den ganzen Bürokratiewahnsinn gekämpft hat und sie endlich antritt…

Fortsetzung folgt.

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 2

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet, „Mal eben Frau Google fragen, das Formular runterladen und ab dafür. Easy.“

Tja … dummerweise gibt es nicht das Formular. Es gibt sieben Formulare. Zwei davon füllt der Arzt aus, eins die Krankenkasse und die übrigen fünf, richtig, ich.[1]

Von der Fülle an Papier fühlte ich mich erst mal so erschlagen und überfordert, dass ich gleich wieder einen Rückzieher machen wollte. Es folgten drei Tage schlechte Laune (an dieser Stelle möchte ich meinen Mann grüßen und ihm für seine unfassbare Geduld mit mir danken. Toller Kerl. Solltet ihr mal kennen lernen.).

Letzten Endes hat mir genau diese Dünnhäutigkeit, die im Nachhinein betrachtet absolut lächerlich war, deutlich gezeigt, dass eine Reha vielleicht ja gar keine so schlechte Idee ist. Unterstützt wurde das von meiner Reha-erprobten Tante, die mir mit Kommentaren wie: „Wenn du keinen Bock auf die Leute da hast, dann gehste halt spazieren und tapezierst dein Schneckenhäuschen von innen neu“ Mut für eine Reha machte.

Nachdem ich also mit meinem kleinen Schmoll- und Trotzanfall fertig war, setzte ich mich an die Formulare. Die erste Hürde zeigte sich sofort: Wo um alles in der Welt finde ich denn meine Versicherungsnummer von der Rentenversicherung?! Als ich die gefunden hatte, war es eigentlich ziemlich easy. Mithilfe des letzten Arztbriefs der Spezialistin brauchte es nur knappe zwei Stunden, bis alles soweit ausgefüllt war. Mein Job war erst mal erledigt.

Nun fehlte noch das Formular von der Krankenkasse. Wo sollte ich das denn bitte eingeschickt werden? Ein kurzer Blick auf die Internetseite meiner Krankenversicherung verriet mir, dass man nur anrufen muss, um dieses Formular ausgefüllt zugeschickt zu bekommen. Das wollte ich dann tun, wenn ich alle anderen Unterlagen beisammenhätte.

Vor allem war aber die Frage, wann ich den Antrag einreichen sollte. Ich will nämlich im Juni in die Kur. Das ist aktuell der einzige Monat, in dem ich keinen von langer Hand geplanten und schwer verschiebbaren Arzttermin habe. Was also tun? Ich wollte die Hausärztin fragen.

Die war total begeistert davon, dass ich schon alles soweit im Voraus ausgefüllt hatte. Dass das auf ihre Bitte hin geschehen war, schien ihr nicht mehr präsent zu sein, aber das ist auch nicht verwunderlich. Wir sehen uns ja immer nur bei der Blutabnahme.  Auf jeden Fall hat sie sich gefreut. Beim Formular zur Kostenabrechnung wies ich sie darauf hin, dass ich vorsichtshalber das Formular für die Rentenversicherung Bund und das für Hessen ausgedruckt hatte. Ich war mir nämlich absolut nicht sicher, wer für die Abrechnung meiner Ärztin zuständig war. Davon, wo die ganzen Formulare hingehen sollten, schon mal ganz abgesehen. Ich war aber, naiv wie ich bin, einfach mal davon ausgegangen, dass meine Hausärztin als Profi das schon wissen würde.  Tja, falsch gedacht. Sie wusste es auch nicht.

Abgesehen davon, dass ich es ziemlich witzig finde, dass ich als Laie scheinbar inzwischen mindestens so viel Ahnung von Reha-Anträgen habe wie meine Ärzte, schwant mir so langsam, weshalb der vor-Ort-Neurologe versucht hat, mir die Reha auszureden: der hatte glaub einfach keinen Bock auf die Antragstellerei.

Um es kurz zu machen: der Brief mit allen Unterlagen ist jetzt endlich weg (hab mich dafür entschieden, alles nach Berlin zu schicken) und nun harre ich der Dinge, die da kommen werden.

Das Abenteuer geht also weiter und deshalb:

Fortsetzung folgt.

 

[1] Die Formulare und ein paar andere wichtige Infos fand ich übrigens auf der wirklich gelungenen Seite www.reha-jetzt.de Keine Ahnung, ob das jetzt Werbung ist. Falls ja, bekomme ich nichts dafür. Eigentlich schade. ;-)

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 1

Neben meinen vierteljährlichen Besuchen beim Neurologen vor Ort begebe ich mich zusätzlich alle neun Monate an die Uniklinik Marburg, um ein MRT machen zu lassen und einige Wochen später von meiner Spezialistin die Befunde durchzusprechen und von Kopf bis Fuß begutachtet zu werden. Sie nimmt sich Zeit, hört zu, berät hervorragend und ist einfach rundum so, wie ich mir eine Ärztin wünsche.

Bei meinem Termin 2018 kamen wir zum ersten Mal auf das Thema Reha. Sie würde mir angesichts meiner Symptome einen Reha-Aufenthalt empfehlen. Ich solle mal darüber nachdenken und dann mit meinem Neurologen vor Ort den Antrag stellen.

Die Reaktion des vor-Ort-Neurologen war verhalten: es gehe mir viel zu gut für eine Reha. Dort müsste ich mich mit Leuten auseinandersetzen, denen es wegen der MS viel schlechter geht, sodass ich vielleicht psychisch belastet würde. Außerdem müssten die sich dann ja auch mit mir auseinandersetzen, dass ich noch so fit bin. Es würde mir abraten.

Klang alles nachvollziehbar. Und so wirklich Lust auf Reha hatte ich auch nicht.

Termin an der Uniklinik 2019. Die Spezialistin fragte mich, ob ich in Reha gewesen sei. Ich erzählte ihr von der Reaktion des vor-Ort-Neurogen und dass ich mich deshalb nicht weiter darum gekümmert hätte. Fand sie gar nicht gut. Ihre Meinung dazu klang ungefähr so: Wenn ich gesund wäre, wäre ich nicht bei ihr in Behandlung – und auch nicht beim vor-Ort-Neurologen. Und dass es mir trotz MS so gut geht, sei ein Zustand, den es zu erhalten gilt. Daher die dringende Empfehlung einer Reha. Ich sei psychisch stabil und zudem intelligent genug, um zu wissen, dass das, was ich eventuell in der Reha sehe, nicht zwangsläufig meine Zukunft ist. Und ob andere Patienten damit umgehen können, dass es MS-Kranke gibt, denen es besser geht als ihnen, oder nicht, das sei nicht mein Problem. Meine einzige Verantwortung gelte mir selbst. Und wenn der vor-Ort-Neurologe nicht will, soll ich zur Hausärztin gehen.

Hat sie Recht mit. Aber trotzdem … Reha? Ich? Klein Mia unter lauter kranken Leuten?

Als ich mir dann vor Weihnachten eingestehen musste, wie sehr ich am Ende meiner Kräfte war, fasste ich den Entschluss: eine Reha muss her.

Ich sprach meine Hausärztin an, ob sie mir bei der nächsten Blutabnahme mit einem Reha-Antrag helfen könne. Ganz ehrlich: Begeisterung sieht anders aus. Natürlich könne sie das machen, ich möge die Anträge aber schon mal vorausfüllen.

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet.

Fortsetzung folgt.

 

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Realitätsverleugnung

Eine der von mir am häufigsten gelesenen Seiten im Internet ist Mimikama. Falls dir diese Seite nichts sagt: hier werden Meldungen, die durchs Internet bzw. durch die sozialen Medien geistern, auf ihren Wahrheitsgehalt geprüft.

Letzte Woche entdeckte ich dort einen Artikel zu der Frage, ob MS ein Impfschaden sei (noch dazu ein anerkannter).

Ohne die Spannung verderben zu wollen: Nein, ist es nicht[1]

Was war hier passiert?

Ein paar MS-Erkrankte, die noch nicht wussten, dass sie MS haben, waren (größtenteils mit Lebendimpfstoffen) geimpft worden und hatten daraufhin einen Schub bekommen, durch den wiederum erst die MS diagnostiziert werden konnte. Es folgten Schmerz, Trauer, Überforderung und am Ende die „logische“ Schlussfolgerung: MS ist offensichtlich ein Impfschaden. Schließlich folgten Schub und Diagnose ja auf die Impfung. Ähnlich wird in der Impfgegnerszene ja auch gegen die Schutzimpfungen im Kindesalter argumentiert, da sie meinen, einen Zusammenhang zwischen Impfungen und Autismus zu entdecken. Dass viele Schutzimpfungen in dem Zeitraum stattfinden, in dem sich frühkindlicher Autismus häufig erstmalig manifestiert, nämlich vor dem 3.Lebensjahr[2], kann man bei so einer erdrückenden, subjektiven „Beweislage“ ja außer Acht lassen …

Da das hier aber kein Autismus-Blog ist, sondern ein MS-Blog, zurück zum Thema:

Wenn man sich ein wenig mit MS beschäftigt (was jeder mit MS-Diagnose dringen tun sollte – und zwar auf seriösen Seiten wie beispielsweise dsmg.de), erfährt man, dass Infektionen einen Schub auslösen können[3].  Das ist übrigens auch einer der Gründe, weshalb man sich als MS-Kranker jedes Jahr gegen Grippe impfen lassen sollte[4]. Letzten Endes tut Lebendimpfstoff ja nichts anderes, als das Immunsystem stark abgeschwächten Krankheitserregern auszusetzen, sodass es zu einer Reaktion des Immunsystems kommt, die der auf eine reale Infektion gleichkommt, die ein gesunder Körper problemlos bewältigen kann[5]. Aber es beflügelt eben das Immunsystem. Und das kann einen Schub auslösen. Das bedeutet aber nicht, dass die Impfung ursächlich zu der Erkrankung geführt hat. Diese Überlegung ist ebenso sinnvoll und wissenschaftlich haltbar, wie Aussagen à la „Iss schön deinen Teller leer, sonst gibt es morgen Regen.“

Das Wetter entsteht durch komplizierte Vorgänge in Atmosphäre und Troposphäre und nicht durch den Nahrungsmittelkonsum kleiner Kinder (auch nicht durch Chemtrails btw). Und ebenso wenig entsteht Multiple Sklerose durch Impfungen.

Ich finde es immer wieder faszinierend, wie gern Menschen, die mit ihrer aktuellen Lebenssituation nicht zurechtkommen, lieber irgendwelchen windigen Verschwörungstheoretikern Glauben schenken, als Leuten, die sich wirklich mit der Materie auskennen. Uns stehen heute sämtliche Möglichkeiten zur Verfügung, uns umfassend mit einem Thema zu beschäftigen und uns verlässliches Wissen anzueignen. Aber stattdessen gibt man sich lieber mit dem gefährlichen Halbwissen halbseidener Schwurbler ab.

Warum ist das so? Weil es einfacher ist, irgendwem die Schuld zu geben, statt sie einfach zu akzeptieren?

Um das klarzustellen: zu erfahren, dass man Multiple Sklerose hat, ist unangenehm. Zu der Erleichterung, dass man endlich eine Diagnose hat, mischen sich ganz schnell Sorgen und Ängste, vor allem, weil leider auch in der Öffentlichkeit nach wie vor ein völlig falsches (weil gänzlich uninformiertes) Bild von MS herrscht. Es behauptet auch niemand, dass diese Diagnose einfach wäre. Um Himmels Willen, wenn es immer so easy wäre, bräuchte ich ja auch nicht diesen Blog, um meine Gedanken zu sortieren.

Es geht um etwas anderes:

Wenn ich mich in solch einer schwierigen Situation wiederfinde, habe ich die Wahl, wie ich damit umgehe: Realität anerkennen oder Realität verleugnen.

Um die Realität, meine neue Realität, anzuerkennen, muss ich

  • Experten fragen: echte Experten, nicht die, die sich nur als solche ausgeben, um mir dann teuer irgendwelche Wundermittelchen und wundersame Entgiftungsbehandlungen anzudrehen
  • recherchieren: bei verlässlichen, objektiven Quellen wie beispielsweise der DSMG (bei der es sich übrigens auch lohnt, Mitglied zu werden, um auf dem neuesten Stand zu bleiben)
  • Hilfe in Anspruch nehmen: beispielsweise durch einen Schwerbehindertenausweis, die MS-Schwester, durch den Austausch mit anderen Betroffenen, die mit ihrer Krankheit positiv umgehen (nicht mit denen, die nur jammern!) etc. Niemand ist mit dieser Krankheit allein, wenn er es nicht möchte!
  • die für mich passende Behandlung finden: die MS ist auch dann aktiv, wenn ich aktuell keinen Schub habe
  • Eigenverantwortung übernehmen: Anfangen achtsam und gesund so zu leben, dass es mir gutgeht, Stress verbannen, Entspannung einüben etc.
  • Akzeptieren: es gibt Dinge, die passieren einfach. Ohne dass jemand Schuld daran hätte. Je eher ich meine Lebensrealität akzeptiere und beginne, positiv und offen mit ihr umzugehen, desto weniger Macht hat sie über mich.

 

Das sind die Schritte, die mir persönlich sehr geholfen haben und auch weiterhin helfen.

Natürlich ist es jedem unbenommen, mit der Erkrankung anders umzugehen. Und wer die Realität verleugnen will und sich damit besser fühlt, wenn er verbittert und verbrämt irgendwelchen Impfstoffen die Schuld an seiner MS geben und sich mit teuren Alternativbehandlungen das Geld aus der Tasche ziehen lassen kann, der soll das bitte tun!

Aber ich persönlich glaube, das ist der falsche Weg.

Und wenn du noch ganz neu in unserem „Club“ bist, dann lass dich nicht verunsichern! Frag deinem Neurologen Löcher in den Bauch, informier dich bei der DMSG, oder schreib mich gerne an.

 

 

 

[1] https://www.mimikama.at/allgemein/ms-impfschaden/ [18.7.19]

[2] https://www.netdoktor.de/krankheiten/autismus/fruehkindlicher-autismus/ [18.7.19]

[3] https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/leben-mit-ms/news-article/News/detail/impfungen-und-multiple-sklerose/news-pagination/6/?cHash=c15b154599ccd7654a7ad3006f4da2bc&L=0  [18.7.19]

[4] https://www.dmsg.de/multiple-sklerose-news/dmsg-aktuell/news-article/News/detail/warum-ist-eine-grippeschutzimpfung-gerade-bei-multipler-sklerose-sinnvoll/news-pagination/3/?cHash=4307fb50b0a8815abba33b720c55cc05&L=0 [18.7.19]

[5] https://www.netdoktor.de/impfungen/lebend-und-totimpfung-1575.html [18.7.19]

 

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Außer Kontrolle

Wenn man eine Krankheitsdiagnose erhält, fühlt man sich zunächst einmal ziemlich hilflos. Von einer Sekunde auf die andere wird man von einer Vielzahl an Emotionen, Fragen und Ängsten überrollt, für die man im Grunde gar keine Zeit hat. Denn normalerweise geht ja mit der Diagnose sofort die Behandlung los. Das ist ganz schön überfordernd und nicht selten stellt sich ein Gefühl von Kontrollverlust ein.

Man ist in diesem Moment ausgeliefert:

  • der Krankheit
  • den Ärzten
  • den eigenen Gefühlen und Ängsten
  • dem ebenfalls überforderten, aber nicht immer empathischen Umfeld

Keine Ahnung, wie es dir geht, aber ich hasse Kontrollverlust. Ich stehe mit beiden Beinen im Leben und halte mich für den einzigen Menschen, der das Recht hat, darüber zu bestimmen, was in meinem Leben passiert.

Tja. Sag das mal der MS. Die ist kein Mensch und deshalb ist es ihr herzlich egal, was ich von ihrer Invasion in meinem Leben halte.

Also muss eine Bewältigungsstrategie her. Und die ist immer sehr individuell.

Meine war und ist die rationale Auseinandersetzung mit dem Thema. Das heißt: Rückzug in meinen persönlichen Ruheraum und Recherche verlässlicher Quellen.

Für mich sind diese verlässlichen Quellen meine MS-Spezialistin an der Uniklinik, meine MS-Schwester und die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft DMSG.

Bei der DMSG arbeiten seit den 50er Jahren Fachleute unter anderem daran, die MS-Forschung voranzutreiben und zugleich die Patienten auf dem neuesten Stand dieser Forschung zu halten. Hier (www.dmsg.de) gibt es aktuelle Informationen zu beinahe jedem Thema, das einen MS-Patienten beschäftigt.

Bei der Recherche ist es allerdings wichtig daran zu denken, dass Multiple Sklerose eine wunderbare Möglichkeit ist, um Geld zu verdienen. Vor allem, wenn man sich die aktuell gefühlte Hilflosigkeit der Patienten zunutze macht.

Daher ist es meiner Ansicht nach natürlich vernünftiger, sich an die Informationen des Interessenverbandes für MS-Erkrankte zu halten, als an Informationen, die von finanziellen Interessen geleitet sind.

 

Wie gesagt: Eine Krankheitsdiagnose geht meistens mit Überforderung und einem Gefühl des Kontrollverlusts einher. Und was mache ich, wenn ich das Gefühl habe, die Kontrolle zu verlieren?

Ich suche mir Möglichkeiten, die mir vermeintlich wieder die Kontrolle zurückbringen.

Und hier ist natürlich das Thema Ernährung ganz vorne mit dabei.

Weil Ernährung so ein lukratives Thema ist, findet man im Internet Unmengen an angeblichen MS-Diäten. Zwar informieren sowohl die DMSG als auch andere vertrauenswürdige Interessenverbände eingehend darüber, dass es keine MS-Diät gibt, aber das stößt allzu häufig auf taube Ohren. Man muss doch etwas tun können, um zu verändern, was nicht änderbar ist …

Und so tummeln sich Behauptungen von „Iss kein Weizenmehl und keine Eier“ und „Lass sämtliches Gluten weg“ über wahlweise „Ernähre dich vegan!“ oder „Nur Atkins ist der Weg“ bzw. „Paleo-Ernährung heilt MS“ bis hin zu  „Mit dieser Wunderformel werden Sie geheilt“ für jeden lesbar im Internet und in Büchern, die man für teuer Geld kaufen soll.

Das Problem an der Sache ist nur: MS kann nicht mal eben durch das Weglassen bestimmter Nahrungsmittel oder Inhaltsstoffe geheilt werden. Und Symptomfreiheit bedeutet nicht Heilung. Wenn es so einfach wäre, wären wir alle glücklich. Aber so funktioniert MS nicht.

Trotzdem hat Ernährung einen Einfluss, den man nicht unterschätzen sollte. Nicht nur auf die MS, sondern auf den gesamten Organismus, auf Körper und Psyche. Das ist bei jedem Menschen so.

Und das bedeutet, man muss einfach nur ausgewogen und gesund essen.

Am einfachsten geht das, indem man die Empfehlungen der Deutschen Gesellschaft für Ernährungsmedizin befolgt:

  • Wenig Fleisch, regelmäßig Fisch
  • Eiweißzufuhr möglichst durch pflanzliche Eiweiße (Tofu, Hülsenfrüchte, Kartoffeln)
  • Hochwertige, mehrfach gesättigte Fettsäuren (Öle & Fischöl) statt gesättigter Fette (tierische Fette oder Industriefette)
  • Zucker reduzieren. Kohlehydrate über Obst, Gemüse, Reis und Vollkornprodukte holen.
  • Ballaststoffreiche Nahrung (Vollkornprodukte, Hülsenfrüchte, Kartoffeln, Salate)
  • 2 Liter pro Tag trinken

Und dabei gilt natürlich zu beachten, dass man sich am Ende des Tages nicht mehr Energie über Nahrung zuführen sollte, als man über Aktivität verbraucht.

Gar nicht so kompliziert, oder?

Besonders gut kann man diese Empfehlungen einhalten, wenn man selbst kocht.

Und damit meine ich nicht, dass man eine selbst gekaufte Fertigpizza warmmacht, sondern ich mein richtiges Kochen. Mit Schnippeln, Braten, Kochen, Würzen, Abspülen. So weiß ich, was in meinem Essen drin ist und kann auf hochwertige Zutaten achten. Abgesehen davon entspannt Kochen ungemein – und Entspannung ist immer gut.

Natürlich kann ich nachvollziehen, dass es manchen Menschen hilft, sich an eine bestimmte Diät zu halten, sei es nun ketogen, vegan, GLYX oder sonst wie. Letzten Endes gehen sie von den Grundlagen her in eine ähnliche Richtung: Kohlehydrate runter, Proteine rauf, gesunde Fette. Gleiches Ziel, grundsätzlich andere Annäherungsweisen. Wer sich damit wohlfühlt, soll sich um Himmels Willen so ernähren. Ich möchte nur zu bedenken geben, in diesem Fall auf eventuelle Mangelernährung zu achten und ihr entgegenzutreten – möglichst ohne künstliche Nahrungsergänzungsmittel.

Und vor allem gilt es zu beachten, dass diese Diäten, so sie sich im Rahmen der Ernährungsempfehlungen bewegen, möglicherweise einen positiven Effekt auf unser Wohlbefinden und auch auf den Verlauf der MS haben. Aber sie heilen MS nicht. Das kann ich nur immer wieder betonen.

Letzten Endes geht es also nicht darum, sich zu kasteien und sich irgendwelchen starren Regeln zu unterwerfen, die angeblich Wundermittel zur Heilung von MS sind. Sturer Verzicht funktioniert auf Dauer nicht (und darauf basieren viele Diäten ja). Schließlich ist für uns Menschen doch seit Anbeginn der Menschheitsgeschichte immer genau das attraktiv, das wir nicht haben dürfen.

Oder wie meine Tante immer zu sagen pflegt: „Immer Askese ist auch Käse.“

 

Es geht vielmehr um Achtsamkeit.

Um bewusstes Zubereiten und Essen von Lebensmitteln.

Um Wertschätzung für Nahrung und sich selbst.

 

Als ich damals am Tag meiner endgültigen Diagnose meine Spezialistin in der Uni-Klinik fragte, ob ich bei der Ernährung etwas beachten müsste, sagte sie:

„Sie essen das, wonach Ihnen ist und was Ihnen guttut. Hören Sie auf Ihren Körper. Die MS ist jetzt ein Teil von Ihnen. Aber eben nur ein Teil. Also lassen Sie nicht zu, dass diese Krankheit die Kontrolle über Ihr Leben übernimmt. Es ist immer noch Ihr Leben.“

Es ist immer noch dein Leben. Mach das Beste daraus.

Ärzte, Therapie & Co., Multiple Sklerose

Medikamente, ja oder nein?

Mittlerweile gibt es eine Vielzahl an MS-Medikamenten auf dem Markt. Neben den Präparaten, die schon seit Jahrzehnten bekannt und erforscht sind, gibt es momentan eine regelrechte Schwemme an neuen Mitteln. Dieser Entwicklung stehe ich ehrlich gesagt etwas kritisch gegenüber, weil mich beim Lesen neuer Artikel immer wieder das Gefühl überkommt, dass die Pharma-Konzerne hier schlicht und ergreifend versuchen, mit einer neu entdeckten lukrativen Kundengruppe das große Geld zu machen, beispielsweise, wenn ehemalige Krebsmedikamente nun für ein Vielfaches als MS-Medikamente verkauft werden (MS-Medikamente sind unfassbar teuer und ich bin froh und dankbar, dass ich in einem Land lebe, das ein halbwegs funktionierendes Gesundheitssystem hat, in dem die Kasse den Großteil der Medikamentenkosten übernimmt).

Abgesehen von dem Schindluder, der hier meiner Meinung nach teilweise getrieben wird, haben MS-Medikamente noch weitere Nachteile.

Erstens müssen die meisten Präparate weiterhin subkutan (also ins Bindegewebe) gespritzt werden. Der Gedanke, sich selbst eine Spritze zu setzen, ist für die meisten Menschen zunächst eher abschreckend. Auch ich musste mich erst mal an den Gedanken gewöhnen. Glücklicherweise bekommt man von den Pharmakonzernen, deren Medikament man nimmt, eine MS-Schwester zur Seite gestellt, die einem sehr geduldig alles beibringt, was man wissen muss. Nach etwas Zeit mit Trockenübungen hatte ich ausreichend Sicherheit, um mir das Medikament selbst zu verabreichen. Zunächst mit diversen Injektionshilfen, mittlerweile seit einem Jahr freihändig. Kappe ab, rein mit dem Zeug, fertig. Nun muss ich dazusagen, dass ich beim Thema Spritzen ziemlich schmerzfrei bin. Ich kann mir aber gut vorstellen, dass Menschen, die Angst vor Spritzen haben oder bei dem Thema einfach zartbesaitet sind, beim Thema subkutane Injektion vor einem echten Problem stehen. Da sich das mittlerweile auch bei den Pharmakonzernen herumgesprochen hat, gibt es unter den neuen Präparaten nun auch diverse Tabletten zum Schlucken.

Leide haben diese wie auch die Injektionslösungen einen weiteren Nachteil: umfassende Nebenwirkungen. Ich spritze mir mein Medikament mittlerweile seit zwei Jahren. Anfangs hatte ich nach jeder Injektion heftigsten Schüttelfrost, Kopfschmerzen und einen kaum stillbaren Durst. Mittlerweile hat sich die Lage gebessert. Im Normalfall werde ich nur unglaublich müde, schlafe anschließend wie ein Murmeltier und fühle mich am nächsten Morgen, als hätte ich die Nacht durchgemacht (Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit etc.). Gelegentlich packt mich aber auch jetzt noch der Schüttelfrost, was dann immer nicht ganz so witzig ist. Nicht schön, aber aushaltbar. Zusätzlich muss ich einmal im Quartal zur Blutabnahme, um u.a. die Leberwerte zu kontrollieren.

Abgesehen von diesen grippeähnlichen Symptomen, die meines Wissens bei allen Inferferonpräparaten auftreten, ist mein Medikament ziemlich gut verträglich und rangiert, was die Nebenwirkungen angeht, eher am unteren Ende der Skala. Andere Präparate, vor allem die neueren, haben da noch ganz andere Späße im Gepäck. Diese fangen beim „Flush“ an, d.h. Rötung und Hitzeentwicklung im Gesicht und auch am restlichen Körper, an und gehen über Übelkeit, Durchfall, Bluthochdruck bis hin zu vierzehntäglichen bis später monatlichen Blutuntersuchungen und dem dringenden Hinweis, dass man manche Präparate auf keinen Fall nehmen darf, wenn ein Kinderwunsch besteht. Die neuen Mittel sind also auch nicht so unbedingt das Gelbe vom Ei und für mich persönlich deutlich unattraktiver als die Medikamente zum Spritzen.

Da kann man schon auf den Gedanken kommen, warum man sich das eigentlich antut. Vor allem dann, wenn es einem gut geht. Normalerweise funktionieren Medikamente doch so, oder? Man nimmt sie, wenn es einem gut geht und setzt sie ab, wenn man wieder okay ist. Also kann ich doch, wenn ich aktuell schubfrei bin, aufhören, mich mit Nadeln zu malträtieren oder Pillen zu schlucken, die derartige Nebenwirkungen haben.

Ja, kann man machen, ist aber nicht klug.

Denn die Aufgabe der MS-Medikamente ist ja nicht, MS zu heilen. Entgegen aller ominöser Behauptungen, die diverse Wunderheiler und Scharlatane im Internet verbreiten, um ihre Kurse, Tinkturen, Vitaminpillen und Wundermittelchen zu verkaufen, ist festzuhalten, dass

  1. Multiple Sklerose existiert
  2. Multiple Sklerose aktuell nicht heilbar ist. Wohl aber aufhaltbar.

MS-Medikamente heilen die MS also nicht, sie verlangsamen aber ihr Fortschreiten. Wie gut das funktioniert, ist allerdings individuell unterschiedlich und hängt von einer Vielzahl an Faktoren ab. Neben der medikamentösen Behandlung gehören eine ordentliche Ernährung, Bewegung, Achtsamkeit und Stressreduktion ebenso unabdingbar zu einer gelungen MS-Therapie, wie regelmäßige Kontrolltermine beim Neurologen. Und möglicherweise kann man diesen ganzen Prozess mit naturheilkundlichen Mitteln unterstützen. Aber auch diese führen bei rationaler Betrachtung nicht an den oben genannten Wirkstoffen vorbei.

Wer MS hat, hat eben MS. Allein der Umstand, dass man aktuell nichts davon spürt, bedeutet nicht, dass sie weg ist. Und ja, ich kenne die Momente, in denen man denkt „Hey, vielleicht haben die sich ja doch getäuscht und ich bin gar nicht krank.“. So schön Verdrängung und Leugnung manchmal auch sind, sie bringen uns nicht weiter. Vielmehr machen sie am Ende alles nur noch schwerer.

Als bei mir MS diagnostiziert wurde, hatte ich meinen ersten spürbaren Schub. Die MRT-Bilder zeigten aber insgesamt acht Läsionen, was bedeutet, dass das definitiv nicht mein erster MS-Schub war. Die anderen Schübe hatten nur strategisch gut Hirnareale angegriffen, deren Schädigung in meinem Alltag nicht spürbar war. Die MS war schon in mir, ob ich es nun schon wusste, oder nicht. Dementsprechend ist die MS unbehandelt auch dann am Werk, wenn ich nichts davon mitbekomme. Dass ich versteckte Schübe habe, ohne sie vielleicht zu bemerken. Und mit jedem Schub, ob bemerkt oder unbemerkt, wird wertvolle, irreparable Hirnmasse geschädigt, um nicht zu sagen vernichtet. Mit unabsehbaren Folgen.

Wie hat es meine Spezialistin an der Uniklinik so schön formuliert? Wir wissen bei einem Großteil des Gehirns noch immer nicht, wie es funktioniert. Folglich habe ich auch keine Ahnung, welche Schäden diese Läsionen letztendlich bei mir angerichtet haben. Ich weiß nur, dass der nächste Schub ganz andere Folgen haben könnte. Mein letzter Schub hat mir Dauerschmerzen und Spastiken eingebracht. Was wird der nächste bringen?! Ich bin nicht bereit, tatenlos dazusitzen und abzuwarten, was diese Dreckskrankheit als Nächstes mit mir macht. Natürlich werde ich auch mit Medikamenten irgendwann den Hammerschub haben, dessen Folgen mein Leben weiter durcheinanderwirbeln und einschränken. Aber wenn ich etwas dagegen tun kann, werde ich es tun. Und das heißt für mich im Moment, das ich mir dreimal pro Woche mein Medikament spritze.

Zum Abschluss schreibe ich etwas, das ich meinen Schülern im Deutschunterricht immer verbiete: Ob man Medikamente nimmt, oder nicht, muss jeder selbst wissen. Es liegt nicht in meiner Absicht, MS-Kranke, die eine medikamentöse Behandlung ablehnen, anzugreifen oder lächerlich zu machen. Ich persönlich halte es jedoch für unklug, auf Medikamente zu verzichten. Vor allem dann, wenn das nur aus Angst vor einem Piecks geschieht. Oder weil man vielleicht glaubt, durch den Verzicht auf Medikamente die Realität verdrängen und so der Krankheit entfliehen zu können. Ich halte es für dringend notwendig, sich mit der eigenen Erkrankung auseinanderzusetzen, sie zu akzeptieren und sich mit aller Macht gegen sie zu stellen. Wir müssen rational bleiben, vor allem dann, wenn unser Umfeld uns (vielleicht aus Angst oder Unwissenheit oder warum auch immer) mit Irrationalität überhäuft.

Und ich glaube, dass man durch das Überwinden von Ängsten (z.B. beim Spritzen), das Einhalten der Spritztage und die Umstellung des eigenen Alltags auf ein gesünderes, bewussteres Leben auch persönlich und charakterlich an der MS wachsen kann. Und das finde ich eine ziemlich tolle Nebenwirkung einer ziemlich beschissenen Krankheit.

Lasse ich mich von der MS kaputt machen, oder wachse ich an ihr? Ich für meinen Teil habe meine Entscheidung getroffen.

 

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Ferien – Freizeit, Freiheit?!

Endlich Ferien! Endlich Zeit, um das zu tun, worauf ich Lust habe: Lesen, Faulenzen, ausgiebig Kochen … nicht.

Im Moment schlage ich mich in dieser zweiten Ferienwoche nämlich mit einem grippalen Infekt herum (als gute Arbeitnehmerin mache ich sowas ja möglichst nie in der Schulzeit …), der alle Pläne mit einem Wisch über den Haufen geworfen hat. Und auch die erste Ferienwoche begann für mich mal wieder mit dem leidigen Pflichtprogramm, das mich seit einiger Zeit intensiver begleitet, als mir lieb ist: Arztbesuchen.

Neben der Multiplen Sklerose gönne ich mir ja – sozusagen als Nebenkrankheit – Endometriose. Und diese führt mich zweimal im Jahr zum Kontrolltermin bei meiner Gynäkologin: Ölwechsel, Luftdruckmessung, das Übliche halt. Ich hasse es. Das liegt nun wirklich nicht an meiner Ärztin. Die ist super. Aber dieses Geprokel und Gestocher … nun ja … die Frauen unter den Lesern werden es vermutlich verstehen … (während sich ein paar Männer vermutlich verwundert die Augen reiben, nach dem Motto „Wiiie, die gehen da gar nicht gerne hin?!“ Nein, meine Herren, vermutlich ungefähr ähnlich gern wie ihr zum Proktologen.)

Das war also mein erster Ferientag, mein zweiter ging ähnlich weiter. Ab zur Augenärztin. Die hat mich nämlich beim letzten Besuch, nachdem sie von meiner MS-Diagnose erfahren hatte, auf den „extra gründlich“-Modus umgeschaltet und während einer Sichtfeldmessung festgestellt, dass mein rechtes Auge hier und da nicht tut, was es soll. Vermutlich hatte ich mal eine Sehnerv-Entzündung, die niemand mitbekommen hat. Dieser Umstand bringt mir nun auch bei der Augenärztin halbjährliche Kontrolltermine ein. Und das bedeutet bei ihr zusätzlich mindestens zwei bis drei Stunden Wartezeit. Sollte ich jemals getropft werden müssen, packe ich einen Schlafsack ein. Während der üblichen Augenuntersuchung legte sie mir zudem noch nahe, einen Termin in der Augenklinik auszumachen, um die Pigmentierungen, die ich im linken Auge habe, vermessen zu lassen. Für den Fall, dass sie wachsen.

Also noch ein zusätzlicher Termin. Sofern ich diese Untersuchung machen lasse. Denn ehrlich gesagt, hab ich momentan echt mal wieder mehr als genug von Arztbesuchen. Alles in allem habe ich pro Jahr:

  • 4 Standard-Besuche beim Neurologen
  • 1-2 MRT-Untersuchungen
  • 1 Standard-Besuch bei der MS-Spezialistin an der Uniklinik
  • 2 Besuche bei der Gynäkologin
  • 2 Besuche bei der Augenärztin
  • 4 routinemäßige Blutabnahmen und EKG-Untersuchungen.

und weil ich brav bin

  • 1 Zahnarztbesuch und
  • 1 Besuch bei der Hautärztin

Das sind 16 Arztbesuche pro Jahr. Wenn ich gesund bleibe.

Abgesehen davon führt mich mein Weg zusätzlich noch mal einmal pro Monat zu meinem Neurologen, um mir ein Rezept für meine Muskelrelaxanzien zu holen. Die größte Packungsgröße reicht nämlich nur für 28 Tage.

Es nervt. Wirklich. Es kostet Zeit, Nerven, Energie. Es ist eine Belastung, die natürlich von außen nicht wahrgenommen wird. Trotzdem ist sie äußerst real.

Glücklicherweise kann man ja bei den meisten Ärzten schon beim Gehen einen Folgetermin ausmachen, aber halt auch nicht immer.

Als ich letzte Woche beim Augenarzt saß, war ich echt ein bisschen angepisst. Vier Stunden bei der Ärztin für zwei Untersuchungen à 5 Minuten. Das war echt doof. Die Unterhaltung im Wartezimmer war zwar grandios (sechs Seniorinnen tauschten Lebensweisheiten aus), aber es fraß eben trotzdem meine Zeit. Außerdem hatte ich vergessen, mir etwas zu essen einzupacken und wurde dann mäßig ausgehungert in das Behandlungszimmer gerufen. Hunger und ich – ganz schlechte Kombination.

Wenn man bei meiner Augenärztin ins Behandlungszimmer gerufen wird – das weiß ich mittlerweile – bedeutet das, dass ich dort mindestens auch noch mal 10 Minuten warten muss.

Da saß ich dann also. Auf einem weichen, hoch modernen Behandlungssessel. Neben einem ebenso modernen Augenuntersuchdingsbums. Im Warmen. Die Ergebnisse meines Sichtfeld-Tests fertig ausgewertet auf dem PC. Während ich auf eine hochqualifizierte, freundliche und sehr gründliche Ärztin wartete. Ohne Zuzahlung. Und da waren mir auch mein Hunger und die vier Stunden Wartezeit egal.

Ähnliche Empfindungen und Gedanken überkamen mich heute bei meiner Hausärztin. Dort musste ich zwar „nur“ zwei Stunden warten – und mit keinem anderen Ergebnis als „Schonen Sie sich, schlafen und trinken Sie viel.“ – aber auch hier wurde ich äußerst sorgfältig betreut und untersucht. Einfach so. Um sicherzugehen, dass man bei meinem „unschönen Grundzustand“ nichts übersieht. Trotz der vielen im Grunde vergeudeten Zeit, die ich bei Ärzten in letzter Zeit verbringen musste und auch in Zukunft verbringen muss, wird mein Frust letzten Endes von umfassender Dankbarkeit überwogen.

Denn mal ehrlich: Was wäre denn, wenn ich all diese Untersuchungen bei den unterschiedlichen Ärzten nicht wahrnehmen könnte? Zum Beispiel, weil ich keine Versicherung hätte. Oder weil es keine Krankenhäuser oder qualifizierten Mediziner gäbe. Ich bin unglaublich froh, dass ich in einem Land leben darf, in dem meine Erkrankungen weder meinen baldigen Tod, noch den finanziellen Ruin bedeuten. Ich bin zwar „nur“ gesetzlich versichert, aber schon das ist ein riesiges Geschenk. Bleibt zu hoffen, dass Herr Spahn daran nichts ändert …

 

 

Neben der Termin-Jonglage und dem dazugehörigen „Denk positiv, sei dankbar“-Tänzchen, die ich mittlerweile relativ routiniert vollführe, stehe ich noch vor einer weiteren Herausforderung: den Überblickbehalten. Vor allem, wenn es um meine Medikamente geht. Aber darüber berichte ich dann ein andermal.