Alltag, der ganz normale Wahnsinn

Wäre schön gewesen

Wäre schön gewesen

Ich hatte mir fest vorgenommen, nichts weiter zum Thema Corona zu schreiben. Leider merke ich immer mehr, dass ich trotzdem muss. Sonst platzt mir irgendwann demnächst die Seele. Und ich fürchte, das gäbe eine riesengroße Sauerei.

Als es mit Corona losging, hatte ich noch die Hoffnung, dass wir diese Situation gemeinsam als Chance nutzen könnten. Dass es einen neuen Zusammenhalt gäbe, neue Wertschätzung füreinander, ein besseres, ehrlicheres Miteinander. Anfangs sah es ja auch noch so aus, doch leider zeigt sich, dass sich die Solidarität in unserem Land binnen kürzester Zeit darin erschöpft hat, dass man an ein paar Abenden auf dem Balkon steht und klatscht (und Klatschen ist bei uns Deutschen ja ohnehin so ein Thema – wie wär’s mit 2+4 statt 1+3 und so…)

Tja, und jenseits dieser netten symbolischen Geste, die nichts kostet außer ein paar Minütchen auf dem Balkon?

Da sehe ich Menschen, die Nudeln und Toilettenpapier hamstern (fun fact: beim Supermarkt bei uns um die Ecke gibt es momentan 50% auf Nudeln, weil sie kein Mensch kauft. Toilettenpapier steht auch palettenweise da). Andere kaufen sämtliche Desinfektionsgels auf, die zwar größtenteils gar nicht gegen Viren helfen, aber was soll’s. Aus den Klimaexperten von gestern sind in Ermangelung des fest eingeplanten Fußball-Cheftrainerpostens über Nacht Weltklasse-Virologen, Bildungsfachleute, Pflegespezialisten und Hygienekoryphäen geworden. Vermutlich wusste der Großteil Letzterer bis vor Kurzem noch nicht mal, dass man sich regelmäßig und ausgiebig die Hände waschen sollte.

Wenn man nun aber schon erkannt hat, dass man selbst mit kleinen Handlungen dazu beitragen kann, dass man das Ansteckungsrisiko reduziert, dann will man mehr. Viel mehr. Man will Masken. Diverse C-Promis promoten sie ja schon länger, warum also nicht auf diesen Zug aufspringen? Dann ist man in, man ist hipp und man kann endlich etwas tun. Endlich hat man was in der Hand … ähm … im Gesicht. Wen interessiert da schon, dass man bei der Wahl des Stoffes, beim Nähen, Aufziehen, Tragen und Reinigen dieser Behelfsmasken (deren Wirksamkeit übrigens nach wie vor nicht wissenschaftlich belegt ist, sondern nur vermutet wird) ein paar Dinge beachten muss? Hauptsache man hat so ein Stück Stoff im Gesicht! Placebo für die Seele. Eben im Park sah ich während meines Morgenspaziergans einen Jogger, der während des Joggens eine Papiermaske trug – völlig durchgeschwitzt und damit unbrauchbar. Aber hey, was soll’s. Einen bösen Blick auf mein unmaskiertes Gesicht konnte er sich dennoch gönnen. Immerhin hat er nicht die Straßenseite gewechselt, wie es so viele neuerdings tun, sobald ihnen ein lebendiger Zweibeiner entgegen kommt.

Ich sehe mehr und mehr Menschen, die lieber irgendwelchen Verschwörungstheorien anhängen, statt sich mit der gegenwärtigen Situation auseinanderzusetzen. Aber dann müsste man sich selbst ja eingestehen, dass man im Leben nichts in der Hand hat. Dass es Dinge im Leben gibt, die weder kontrollierbar noch steuerbar oder gar verstehbar sind. Dann sucht man sich doch lieber einen Schuldigen – ganz egal, ob die US-Demokraten, Bill Gates, ein chinesisches Labor, Flüchtlinge, Chemtrails oder Greta Thunberg.

Alles ist besser als das Gefühl der Hilflosigkeit oder gar die Suche nach echten Lösungen.

Und auch aus der Freude darüber, dass die Bundesregierung endlich reagiert und Regeln aufstellt, die uns in unserer Hilflosigkeit Orientierung geben, wird jetzt, da uns die neuen Verhaltensregeln mehr kosten als fünf Minuten Klatschen und zudem das Wetter endlich besser ist, Murren und Klagen darüber, dass die Regierung es wagt, uns Regeln aufzuerlegen. Schließlich sind wir doch mündige Bürger. Und als solche wollen wir uns bitte nur dann einschränken, wenn es uns passt und eben keine Opfer erfordert. Und wenn es eben irgendwie Nudeln und Toilettenpapier beinhaltet.

(Wenigstens hört man im Moment nichts von der AfD. Man kann nur hoffen, dass auch die letzten 10% kapieren, dass unsere blaubraunen Herrenmenschen nichts Relevantes oder gar Zukunftsweisendes zu bieten haben. Noch leben wir ja Gott sei Dank in Zeiten, in denen Hass und Hetze allein zur Systemrelevanz nicht ausreichen. Noch …)

Und als ob das nicht alles schon ätzend genug wäre, kommen dann auch noch meine lieben Glaubensgeschwister und regen sich mit zunehmender Zahl darüber auf, dass man sich nicht mehr zu Gottesdiensten treffen darf. Ja, es wird gar schon darüber geklagt, dass unsere Religionsfreiheit nun endgültig staatlich eingeschränkt würde (und darauf warten manche ja schon seit Jahren, um sich endlich vermeintlich mit Recht als Opfer und Märtyrer sehen zu dürfen). Wie es eine Einschränkung der Religionsfreiheit sein kann, wenn allerorts Gottesdienste gestreamt werden und heute mehr Menschen denn je die Möglichkeit haben, sich bequem von daheim aus Gottesdienste anzusehen, ohne die Hürde Kirchenschwelle überwinden zu müssen, ist mir schleierhaft. Aber Chancen statt Gefahren zu sehen, scheint mir in Evangelikalien in der Breite ohnehin noch nie wirklich en vogue gewesen zu sein.

 

Das alles frustriert mich ungemein.

Trotzdem glaube ich nach wie vor, dass in der gegenwärtigen Situation eine Chance steckt, die jeder von uns ergreifen kann. Denn genau jetzt ist der Moment gekommen, um zu prüfen, ob unser innerer Kompass noch stimmt.

Wofür lebe ich?  Für Toilettenpapier? Für selbstablenkenden Aktionismus? Für die neueste Verschwörungsschwurbelei? Für mein Ego?

Will ich mein Leben mündig gestalten – was immer beinhaltet, dass ich meinen Verstand benutze, auf das Gemeinwohl achte und rationale Entscheidungen fälle – oder will ich mich lieber bei den Pöblern und Schreihälsen einreihen, die vor lauter Nähe zum eigenen Hemd nicht mehr den Blick über den Tellerrand wagen?

Und falls ich mich als Christ bezeichne: Folge ich Jesus oder meinem Egoismus? Lebe ich Neues Testament oder nur irgendeine Gemeindetradition, die dafür sorgt, dass mir wohlig das Bäuchlein kribbelt?

Während meines Studiums habe ich im ersten Semester gelernt:

„Gelungene Sozialisationsprozesse zeichnen sich aus durch das Vorhandensein von Ich-Stärke[1], Frustrationstoleranz[2] und Ambiguitätstoleranz[3].“

Und gerade weil dem so ist, bereitet mir das, was ich gerade in der Welt um mich herum beobachte, deutlich mehr Sorge als dieses Virus. Wir haben in unserer Gesellschaft ein Problem, das tiefer geht als Covid-19. (Obwohl mich das angesichts dessen, was ich in Lukas 17 und 21 lese, nicht sonderlich wundert – dessen Verbreitung in frommen Kreisen mich jedoch umso mehr bedrückt).

Die „Corona-Krise“ kann eine Chance sein – wenn wir bereit sind, uns darauf einzulassen. Ich kann nur hoffen, dass möglichst viele Menschen wieder anfangen, sich um das zu kümmern, was wirklich wichtig ist.

Und ich bete, dass dieser Weg am Ende möglichst viele wieder zur Wahrheit führt (vgl. Johannes 14:6).

 

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[1] Ich-Stärke = Leistungsfähigkeit des Ichs bei der Anpassung an die soziale Wirklichkeit und bei der Verarbeitung von Belastungen. Mangelnde Ich-Stärke kann eine Bedingung sein für die Entstehung von Neurosen und Psychosen. (https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/ich-staerke/6932 [22.4.2020])

[2] Frustrationsfähigkeit = individuelle Fähigkeit von Menschen, mit Enttäuschungen oder Frustrationen umzugehen (https://lexikon.stangl.eu/2149/frustrationstoleranz/ [22.4.2020])

[3] Ambiguitätstoleranz = Ertragenkönnen von Mehrdeutigkeiten, Widersprüchlichkeiten, ungewissen und unstrukturierten Situationen oder unterschiedlichen Erwartungen und Rollen, die an die eigene Person gerichtet sind. (https://www.spektrum.de/lexikon/psychologie/ambiguitaetstoleranz/743 [22.4.2020])

Vgl. hierzu: Einige Menschen können mehrdeutige und gegensätzliche Sachverhalte nicht ertragen und sind daher unfähig, sich in die Sichtweise anderer Menschen im Sinne eines Perspektivenwechsels hineinzuversetzen, sodass eine starre, unflexible, zwanghafte Haltung vorherrscht. Dabei werden Zwischentöne und komplexe Sachverhalte abgelehnt, da sie die Menschen irritieren, eine Abwehrtendenz, die eng verwandt ist mit einer negativen Einstellung gegenüber Andersartigem und der Ablehnung des kulturell Fremden. (https://lexikon.stangl.eu/12220/ambiguitaetstoleranz/ [22.4.2020])

 

Alltag, der ganz normale Wahnsinn

ein kleines bisschen Gottvertrauen

In der vergangenen Woche bin ich von mehreren Mitchristen gefragt worden, wie ich denn mit dem Coronavirus umgehe. Immerhin sei ich ja vorerkrankt. Ich habe sie ehrlich gesagt nur einigermaßen verständnislos angeschaut.

Zum einen, weil ich meines Wissens nicht zu dem Kreis der „Vorerkrankten“ gehöre, für die das relevant wäre. Zum anderen, weil mich der Umgang mit dem Thema echt nervt. Ich glaube, wir alle täten gut daran, wenn wir uns erst mal entspannt mit den bisher bekannten Fakten über das Coronavirus beschäftigen würden, statt unsere Amygdala, unser hirninternes Stresszentrum, auf jede neue Schlagzeile und jeden neuen Impuls hin eskalieren zu lassen.

Unser Leben hängt doch ohnehin die ganze Zeit an einem seidenen Faden. Wirklich unter Kontrolle haben wir, wenn wir ehrlich sind, auch nichts. Wir sind nur unfassbar gut darin, beides zu ignorieren.

Zu dem Umstand, dass ich die Dinge eher rational als emotional betrachte (laut meinem Mann verwandle ich mich in regelmäßigen Abständen in „Ratio, den Vernunftdrachen“), gesellt sich mein Glaube.

Christsein ist für mich kein Festhalten an etwas, das „jüdisch-christliche Tradition“ genannt wird (und von dem ich beim besten Willen nicht weiß, das was eigentlich konkret sein soll), kein Aufbauen bzw. Beschützen eines sogenannten „christlichen Abendlandes“ (ein Konstrukt, das sich meinem Verständnis noch mehr entzieht), oder ddas Bestreben, mit frommen Floskeln und dem sinnlosen Versuch, sich mittels der Einhaltung irgendwelcher Gesetze (neu ausgedacht oder aus dem Alten Testament entnommen) Gottes Wohlwollen zu erlangen, ansonsten aber das Leben aus eigener Kraft, nach eigenem Gutdünken und unter der eigenen Kontrolle zu gestalten. Die Zeiten sind Gott sei Dank vorbei.

Für mich bedeutet (heute) Christ zu sein, dass ich auf Jesus Christus vertraue und mich durch ihn, seinen Geist und sein Wort verändern lasse. Dass ich das, was in der Bibel steht, in meinem Leben integriere – in mein Denken, mein Reden, mein Fühlen, mein Handeln. Alles soll in Abhängigkeit von ihm geschehen, in der festen Überzeugung, dass er das Beste für mich im Sinn hat.

Das heißt im aktuellen Fall: Auf dem Laufenden bleiben (rki.de) Händewaschen, Abstand halten, gesund ernähren und darauf vertrauen, dass alles gut wird.

Denn egal, was in diesem Leben auf mich zukommt – seien es Krankheiten, Katastrophen, Kriege oder sonst was, ich weiß mich in allem und über den Tod hinaus in der Hand dieses liebenden Gottes, von dem ich in der Bibel lese.[1] Weshalb also sollte ich mir Sorgen machen?

Klingt naiv? Mag sein. Aber ich bin lieber rational informiert und naiv glücklich, als mir das bisschen Zeit, das ich habe, mit Angst, Hass und Panik zu versauen.

 


[1] Ich höre schon den Aufschrei mancher Leser: „Gott liebend? Eher ein Sadist!“ Aber denen kann ich nur empfehlen, die Bibel noch mal ergebnisoffen und mit Kontext zu lesen. Für ehrliche Nachfrage und zivilisierte Diskussionen bin ich jederzeit offen. Kontaktaufnahme gerne per Mail.

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 3

Nachdem ich den Umschlag mit dem Reha-Antrag zur Post gebracht hatte, war ich davon ausgegangen, dass der Stress damit vorbei sei. Wie naiv von mir.

Letzte Woche Samstag kam der Brief von der Rentenversicherung, dass die Reha bewilligt worden ist. Vier Wochen. Mega. Ich habe mich wirklich sehr gefreut. Und gedacht, dass jetzt sicher auch alles mit dem Reha-Termin geklappt hätte. Ich hatte in meinem Antrag darum gebeten, dass ich erst im Juni zur Reha fahre – wegen diverser Arzttermine, die teilweise nicht verschiebbar sind, und wegen der Arbeit. Jetzt beginnt bei uns ja die heiße Phase mit Klassenarbeiten, Elternsprechtagen und allem, was eben zum Schulalltag dazugehört.

Tja.

Ebenfalls am Samstag kam der Brief der Klinik, in der ich die Reha verbringen soll. Anreisetermin in zwei Wochen. An meinem Geburtstag. Folglich nicht nur unpraktisch, sondern vor allem auch deshalb blöd, weil ich dann genau in der Zeit in der Reha wäre, in der mein absolut unverschiebbarer Termin bei meiner Spezialistin ist.

Also habe ich heute erst mal in der Klinik angerufen und gefragt, ob sie mich auf Juni schieben kann. Konnte sie nicht. So eine Klinik darf den Termin maximal um vier Wochen verschieben und in meinem Fall wären es zwölf gewesen. Die freundliche Dame am Telefon riet mir, die Rentenversicherung anzurufen – mitsamt Vorwarnung, dass man schlecht durchkommt.

Nach einer knappen Stunde Warteschleife hatte ich einen sehr netten Sachbearbeiter am Telefon, der mir mitteilte, dass ich eine so lange Verschiebung schon schriftlich beantragen müsse (Vielen Dank an meine Hausärztin, die meinte, es wäre kein Problem, wenn ich erst im Juni in Reha will. Ich hatte sie extra gefragt, ob ich den Antrag vielleicht später stellen soll. Wie gesagt: meine Ärzte haben noch weniger Ahnung von Reha-Anträgen als ich).

Was also tun?

Nach einer Spontankonferenz mit meiner Reha-erfahrenen Tante stand fest: ich muss wohl in den sauren Apfel beißen und früher fahren.

Also noch mal bei der Klinik angerufen. Ich hab der (immer noch) sehr freundliche Dame meine neuesten Erkenntnisse mitgeteilt und gemeinsam haben wir den Termin um drei Wochen verschoben. Dann bin ich – ganz arbeitgeberfreundlich – über die Osterferien weg. Das vereitelt meinem Mann und mir zwar sämtliche Urlaubspläne, dafür fehle ich so aber auch nur zwei Wochen bei der Arbeit. Was das Chaos im Nachhinein überschaubar machen sollte. Außerdem bin ich ja nach der Reha völlig tiefenentspannt mit Teflon-Haut und Nerven wie Drahtseilen – und dank der Sportanwendungen vermutlich so fit und gestählt, dass ich jeden verprügeln kann, der versucht, mich zu stressen.

Also alles gut soweit.

Bis es soweit ist, und ich die erste Reha meines Lebens antrete, muss ich jetzt „nur noch“ meinen Chef informieren, diverse weitere Formulare ausfüllen, mein Bahnticket organisieren, Sportkleidung und einen Badeanzug kaufen, Stoffverteilungspläne umschreiben, Arbeiten verschieben, Vertretungspläne schreiben und hoffen, dass alles gutgeht.

Ich bin echt gespannt, wie es weitergeht. Eins ist aber auf jeden Fall schon mal klar: Wer eine Reha beantragt, braucht sie spätestens dann, wenn er sich durch den ganzen Bürokratiewahnsinn gekämpft hat und sie endlich antritt…

Fortsetzung folgt.

Alltag, Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 2

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet, „Mal eben Frau Google fragen, das Formular runterladen und ab dafür. Easy.“

Tja … dummerweise gibt es nicht das Formular. Es gibt sieben Formulare. Zwei davon füllt der Arzt aus, eins die Krankenkasse und die übrigen fünf, richtig, ich.[1]

Von der Fülle an Papier fühlte ich mich erst mal so erschlagen und überfordert, dass ich gleich wieder einen Rückzieher machen wollte. Es folgten drei Tage schlechte Laune (an dieser Stelle möchte ich meinen Mann grüßen und ihm für seine unfassbare Geduld mit mir danken. Toller Kerl. Solltet ihr mal kennen lernen.).

Letzten Endes hat mir genau diese Dünnhäutigkeit, die im Nachhinein betrachtet absolut lächerlich war, deutlich gezeigt, dass eine Reha vielleicht ja gar keine so schlechte Idee ist. Unterstützt wurde das von meiner Reha-erprobten Tante, die mir mit Kommentaren wie: „Wenn du keinen Bock auf die Leute da hast, dann gehste halt spazieren und tapezierst dein Schneckenhäuschen von innen neu“ Mut für eine Reha machte.

Nachdem ich also mit meinem kleinen Schmoll- und Trotzanfall fertig war, setzte ich mich an die Formulare. Die erste Hürde zeigte sich sofort: Wo um alles in der Welt finde ich denn meine Versicherungsnummer von der Rentenversicherung?! Als ich die gefunden hatte, war es eigentlich ziemlich easy. Mithilfe des letzten Arztbriefs der Spezialistin brauchte es nur knappe zwei Stunden, bis alles soweit ausgefüllt war. Mein Job war erst mal erledigt.

Nun fehlte noch das Formular von der Krankenkasse. Wo sollte ich das denn bitte eingeschickt werden? Ein kurzer Blick auf die Internetseite meiner Krankenversicherung verriet mir, dass man nur anrufen muss, um dieses Formular ausgefüllt zugeschickt zu bekommen. Das wollte ich dann tun, wenn ich alle anderen Unterlagen beisammenhätte.

Vor allem war aber die Frage, wann ich den Antrag einreichen sollte. Ich will nämlich im Juni in die Kur. Das ist aktuell der einzige Monat, in dem ich keinen von langer Hand geplanten und schwer verschiebbaren Arzttermin habe. Was also tun? Ich wollte die Hausärztin fragen.

Die war total begeistert davon, dass ich schon alles soweit im Voraus ausgefüllt hatte. Dass das auf ihre Bitte hin geschehen war, schien ihr nicht mehr präsent zu sein, aber das ist auch nicht verwunderlich. Wir sehen uns ja immer nur bei der Blutabnahme.  Auf jeden Fall hat sie sich gefreut. Beim Formular zur Kostenabrechnung wies ich sie darauf hin, dass ich vorsichtshalber das Formular für die Rentenversicherung Bund und das für Hessen ausgedruckt hatte. Ich war mir nämlich absolut nicht sicher, wer für die Abrechnung meiner Ärztin zuständig war. Davon, wo die ganzen Formulare hingehen sollten, schon mal ganz abgesehen. Ich war aber, naiv wie ich bin, einfach mal davon ausgegangen, dass meine Hausärztin als Profi das schon wissen würde.  Tja, falsch gedacht. Sie wusste es auch nicht.

Abgesehen davon, dass ich es ziemlich witzig finde, dass ich als Laie scheinbar inzwischen mindestens so viel Ahnung von Reha-Anträgen habe wie meine Ärzte, schwant mir so langsam, weshalb der vor-Ort-Neurologe versucht hat, mir die Reha auszureden: der hatte glaub einfach keinen Bock auf die Antragstellerei.

Um es kurz zu machen: der Brief mit allen Unterlagen ist jetzt endlich weg (hab mich dafür entschieden, alles nach Berlin zu schicken) und nun harre ich der Dinge, die da kommen werden.

Das Abenteuer geht also weiter und deshalb:

Fortsetzung folgt.

 

[1] Die Formulare und ein paar andere wichtige Infos fand ich übrigens auf der wirklich gelungenen Seite www.reha-jetzt.de Keine Ahnung, ob das jetzt Werbung ist. Falls ja, bekomme ich nichts dafür. Eigentlich schade. ;-)

Ärzte, Therapie & Co., mein Leben mit MS, Multiple Sklerose

Abenteuer Reha – Teil 1

Neben meinen vierteljährlichen Besuchen beim Neurologen vor Ort begebe ich mich zusätzlich alle neun Monate an die Uniklinik Marburg, um ein MRT machen zu lassen und einige Wochen später von meiner Spezialistin die Befunde durchzusprechen und von Kopf bis Fuß begutachtet zu werden. Sie nimmt sich Zeit, hört zu, berät hervorragend und ist einfach rundum so, wie ich mir eine Ärztin wünsche.

Bei meinem Termin 2018 kamen wir zum ersten Mal auf das Thema Reha. Sie würde mir angesichts meiner Symptome einen Reha-Aufenthalt empfehlen. Ich solle mal darüber nachdenken und dann mit meinem Neurologen vor Ort den Antrag stellen.

Die Reaktion des vor-Ort-Neurologen war verhalten: es gehe mir viel zu gut für eine Reha. Dort müsste ich mich mit Leuten auseinandersetzen, denen es wegen der MS viel schlechter geht, sodass ich vielleicht psychisch belastet würde. Außerdem müssten die sich dann ja auch mit mir auseinandersetzen, dass ich noch so fit bin. Es würde mir abraten.

Klang alles nachvollziehbar. Und so wirklich Lust auf Reha hatte ich auch nicht.

Termin an der Uniklinik 2019. Die Spezialistin fragte mich, ob ich in Reha gewesen sei. Ich erzählte ihr von der Reaktion des vor-Ort-Neurogen und dass ich mich deshalb nicht weiter darum gekümmert hätte. Fand sie gar nicht gut. Ihre Meinung dazu klang ungefähr so: Wenn ich gesund wäre, wäre ich nicht bei ihr in Behandlung – und auch nicht beim vor-Ort-Neurologen. Und dass es mir trotz MS so gut geht, sei ein Zustand, den es zu erhalten gilt. Daher die dringende Empfehlung einer Reha. Ich sei psychisch stabil und zudem intelligent genug, um zu wissen, dass das, was ich eventuell in der Reha sehe, nicht zwangsläufig meine Zukunft ist. Und ob andere Patienten damit umgehen können, dass es MS-Kranke gibt, denen es besser geht als ihnen, oder nicht, das sei nicht mein Problem. Meine einzige Verantwortung gelte mir selbst. Und wenn der vor-Ort-Neurologe nicht will, soll ich zur Hausärztin gehen.

Hat sie Recht mit. Aber trotzdem … Reha? Ich? Klein Mia unter lauter kranken Leuten?

Als ich mir dann vor Weihnachten eingestehen musste, wie sehr ich am Ende meiner Kräfte war, fasste ich den Entschluss: eine Reha muss her.

Ich sprach meine Hausärztin an, ob sie mir bei der nächsten Blutabnahme mit einem Reha-Antrag helfen könne. Ganz ehrlich: Begeisterung sieht anders aus. Natürlich könne sie das machen, ich möge die Anträge aber schon mal vorausfüllen.

„Kein Problem“, dachte ich, naiv wie ich bin, und stürzte mich ins Internet.

Fortsetzung folgt.

 

der ganz normale Wahnsinn, MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

„Voll gut“ recherchiert

Eine Sache finde ich in Bezug auf Krankheiten im Allgemeinen und MS im Speziellen ja immer ganz besonders großartig: Wenn Gesunde mir gegenüber mit ihrem Detail-Wissen über meine Krankheit auftrumpfen wollen.

Ich bin mir noch nicht sicher, ob es ein Versuch ist, Zuneigung zu zeigen, oder eher ein Bemühen darum, kein „Outsider“ zu sein. Im Grunde ist es aber auch egal, es nervt in jedem Falle.

Neulich hatte ich mal wieder so einen Fall. Nachdem ich schon zwei Wochen mit einer Erkältung herumlaboriert hatte, wegen der ich auch eineinhalb Tage daheim geblieben bin (jaja, klingt wenig, ist für mich aber ein riesiger Erfolg), habe ich es zusätzlich noch geschafft, mir beim Lieferservice gepflegt den Magen zu verderben. Nichts Dramatisches. Nur halt Magenschmerzen, Kopfweh und 39,4 Fieber.

Und eine wohlmeinende Bekannte (eine von der immer ganz besonders bemühten Sorte) sagt da doch allen Ernstes zu mir: „Na, ich hoffe, das löst keinen Schub aus. Das kann bei Fieber ja passieren.“

Richtig ist, dass akute fieberhafte Infekte unter Umständen dazu beitragen können, dass es zu einem neuen Krankheitsschub ist.

Richtig ist aber auch, dass man sowas nicht sagt.

Warum?
Jeder MS-Erkrankte weiß im Normalfall über seine Krankheit Bescheid, weshalb es vollkommen unnötig ist, dass jemand, der nicht betroffen ist, mich über meine Krankheit aufklären will (Spoiler:Wir chronisch Kranken leben damit. Jeden Tag. Und wir erleben die Krankheit dementsprechend hautnah. Real. Durchgehend.).

Es gibt für Gesunde keine Fleißkärtchen, wenn sie theoretisches Wissen über meine Erkrankung sammeln und wild mit ihnen um sich werfen. Zumindest nicht von mir. Vielleicht handhaben das andere MS-Patienten anders.

Dazu kommt, dass viele MS-Patienten mit Ängsten und depressiven Gedanken zu tun haben, noch dazu, wenn es ihnen aufgrund eines zusätzlichen Infekts nicht gut geht (ich jetzt Gott sei Dank nicht, aber ich kenne Leute, denen es so geht). Welchen positiven Nutzen soll es bitte haben, einen MS-Patienten in so einer Situation auf das absolute Worst-Case-Szenario hinzuweisen?

Hier ein paar Situationen, die ähnlich unangebracht wären, in die man sich als gesunder Mensch vielleicht eher hineinversetzen kann:

Man sagt…

  • … zu einem Fahranfänger vor seiner ersten Fahrt ohne Begleitung: „Pass aber ja auf, dass du keinen Unfall machst. Du hast doch noch dein ganzes Leben vor dir.“
  • … einem Prüfling (möglichst einem mit Prüfungsangst) vor seiner Abschlussprüfung: „Das wäre jetzt echt doof, wenn du durchfällst. Ich mein, dann wäre ja alles umsonst gewesen.“
  • … zum Brautpaar: „Na hoffentlich hält eure Ehe. Mittlerweile lassen sich ja 50% der Paare irgendwann wieder scheiden.“
  • … zu einer Schwangeren: „Da kann man nur hoffen, dass bei der Geburt alles gutgeht. Es gibt ja so viele Komplikationen … da macht man sich gar keine Vorstellung von.“

 

Was ich damit sagen möchte:

Toll, wenn ihr euch interessiert und informiert. Toll, wenn ihr unsere Krankheit nicht einfach ausblendet und versucht, Anteilnahme zu zeigen. Aber überlegt doch bitte (wie immer im Leben), ob das, was ihr sagt, für den Betroffenen wirklich hilfreich ist. Und wenn nicht, dann bitte: Klappe halten. Danke.

MS, mein Umfeld und ich, Multiple Sklerose

Hinter der Fassade

Fast vier Jahre nach meinem ersten spürbaren Schub habe ich mittlerweile das Gefühl, dass ich recht gut mit der MS umgehen kann – mit den Ausfallerscheinungen, den Begrenzungen, den Nebenwirkungen der Medikamente und insgesamt mit der veränderten Lebenssituation.

Was mir jedoch nach wie vor einige Probleme bereitet, ist der zielführende Umgang mit meinem gesunden Umfeld.

Wenn ich auf die Frage, wie es mir geht, ehrlich antworte, wird mir das fast immer als Jammern ausgelegt. Noch dazu tendieren Gesunde häufig dazu, meine Symptome zu bagatellisieren und mir zu erzählen, dass das „ja jedem mal so geht“ und ich halt „einfach mal die Zähne zusammenbeißen“ müsse. Gegen die Fatigue müsste ich halt „einfach mal ein bisschen früher schlafen gehen“ (also in meinem Fall so gegen 20 Uhr). Dass Fatigue und Müdigkeit zwei Paar Stiefel sind, ist schwer zu verstehen. Ich habe es aufgegeben, mich über diese Ignoranz aufzuregen. Schließlich wusste ich es früher ja selbst nicht besser. Am Ende bleibt also wieder die Erkenntnis, dass man auf die Frage „Wie geht es dir?“ am besten nicht ehrlich antworten sollte. Denn leider sind scheinbar nur die wenigsten bereit für die Wahrheit.

Alternative B ist aber auch nicht besser. Denn wenn ich sage, dass es mir gut gehe, wenn ich mich zusammenreiße und versuche, dass mein Umfeld möglichst nicht mitbekommt, wie es mir wirklich geht, denken die Leute um mich herum, dass ja alles wieder okay sei. Dass ich wieder gesund wäre und man mich entsprechend belasten könnte – mit Arbeit, mit Seelenmüll etc. Was ja auch verständlich ist, schließlich sehen sie ja nur den Teil von mir, der sich größte Mühe gibt, zu funktionieren. Die Kraftanstrengung, die dahintersteht, sieht man von außen natürlich nicht. Dass ich manchmal auf meinem Heimweg auf halber Strecke überlege, wie ich es wohl jetzt noch heimschaffen soll, weiß kaum jemand. Oder dass ich manchmal meinen Mann anrufe, ob er mich von der Arbeit abholen kann. Wenn ihn dann jemand sieht, freuen sich alle, wie lieb und fürsorglich, ja geradezu romantisch das ist, dass er mich abholen kommt. Ja, es ist lieb und fürsorglich. Nur leider fragt niemand, weshalb diese Fürsorge notwendig ist. Ebenso wenig sieht mein gesundes Umfeld die Wochenenden, an denen sich schon der Weg vom Bett zur Dusche und von der Dusche zur Couch anfühlt wie ein Marathon. Die Wochenenden, an denen ich so matschig in der Birne bin, dass mir regelmäßig Wörter nicht einfallen und ich keine Seite gelesen bekomme, weil die Worte nicht vom Auge ins Gehirn gelangen. Man sieht die bequeme Fassade und auch das reicht den meisten Menschen leider vollkommen.

Teile meiner Familie gehören leider auch zu denen, die nicht kapieren, was es heißt, chronisch krank zu sein. Die eben nur die Fassade sehen, die ich bei unseren halbjährlichen bis jährlichen Begegnungen zur Schau trage. Und die absolut kein Verständnis dafür zeigen, wenn ich bei diesen seltenen Momenten eben nicht mit meiner Nichte und meinem Neffen den ganzen Tag Remmidemmi mache. Dann wird ganz schnell aus „Man merkt ja gar nichts von deiner Krankheit.“ zu „Stell dich halt nicht so an, schließlich bist du so selten da“.

In der Nacht zu Heiligabend hatte ich mal wieder so eine richtig beschissene Rebif-Nacht mit stundenlangem Schüttelfrost. Am 24. war ich dementsprechend gerädert. Da mein Mann mit grippalem Infekt darniederlag, beschränkte sich unser Weihnachten leider tatsächlich nur auf Couch, Geschenke und Essen. Kein Gottesdienst, kaum Außenkontakte wenig festliche Stimmung, schön war es trotzdem.

Natürlich hatte ich meiner Mutter erzählt, dass wir beide nicht fit sind. Was sie natürlich sofort am Nachmittag meinem Bruder und seiner Familie erzählen musste. Und natürlich hat keiner kapiert, dass ich nicht krank bin, sondern mein Zustand eine Nebenwirkung meiner MS-Medikamente war. Das habe ich dann in den vergangenen Tagen mehrfach in diversen Telefonaten erklärt. Ebenso, dass ich solche Nächte regelmäßig habe. Dass das für mich mittlerweile normal ist und nicht weiter der Rede wert. Dass ich mich davon weder herunterziehen, noch mir die Laune vermiesen lasse. Dass ich halt damit umgehen muss und mir solche Nächte lieber sind als ein unkontrolliertes Fortschreiten der Krankheit.

Und plötzlich war da sowas wie Betroffenheit. Vielleicht sogar (und das wäre meine Hoffnung) ein kleines Fünkchen Verstehen dessen, wie mein Leben mit MS im Alltag aussieht. Und auch, wenn ich fürchte, dass dieses Fünkchen schon längst wieder verglüht ist, bleibt die Hoffnung, dass es mit der Zeit zu mehr Fünkchen kommen wird. Und wer weiß, vielleicht zünden die ja irgendwann ein Licht der Erkenntnis an. Und sei es nur ein Teelicht.