So lautet das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tags, der – welch Überraschung – heute stattfindet. Und das mittlerweile zum elften Mal. Für mich persönlich ist es der dritte.

Ich finde dieses Motto ganz hervorragend. Weil es meine aktuelle Realität in nur vier Worten zusammenfasst.

Nein, man sieht es mir nicht an, dass ich krank bin. Ich kann – anders, als viele andere mit meiner Krankheit – noch normal und relativ weit zu Fuß gehen und auch sonst sehe ich äußerlich nicht anders aus als gesunde Altersgenossinnen. Dafür bin ich sehr dankbar. Allerdings werde ich dementsprechend von weiten Teilen meines Umfelds nicht als krank wahrgenommen. Als seltsam vielleicht. Als „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“, weil ich öfter Nein sage als früher und klare Grenzen ziehe. Aber krank? Man sieht’s ja nicht. Sogar mein Neurologe vor Ort meinte, als ich ihn auf eine mögliche Reha ansprach, weshalb ich die machen wolle. Im Vergleich zu anderen MSlern hätte ich doch nichts. Charmanter Typ. Sehr empathisch … nicht. Fachlich top, aber menschlich eben eine absolute Diva.

Da kommt man sich schon manchmal doof vor. Ach, was heißt „man“? Ich komme mir manchmal echt doof vor.

Weil ich weiß, wie es sich anfühlt, MS zu haben. Ich habe ja Einschränkungen, nur eben nicht so offensichtliche. Bin ich deswegen weniger krank?

Am Montag hatte ich meinen jährlichen Termin bei der Spezialistin an der Uniklinik. Tolle Frau. Zugewandt, aufmerksam, empathisch, gründlich.  „Darf ich Sie was Dummes fragen?“, wollte ich wissen. Sie strafte mich mit dem gleichen Blick, den ich immer meinen Schülern zuwerfe und der bedeutet „Sowas gibt es nicht.“ Also habe ich sie gefragt, ob es wirklich sicher ist, dass ich MS habe. Schließlich gehe es mir doch gut und ich hätte ja nicht so wirklich was. Sie hat mich ausgelacht. Nur ein bisschen. Aber sie darf das.

Und dann wurden meine Befunde und MRT-Bilder und besprochen. Alles, was sie da über mich gespeichert hatte, ist typisch für MS. „Absolute Sicherheit gibt es nicht“, meinte sie, „aber seien Sie sich zu 95% sicher. Außerdem haben Sie ja nicht nichts.“ Und sie zählte auf. Die Schmerzen und Druckgefühle, die motorischen Einschränkungen, das Kribbeln in den Beinen, wenn ich den Kopf nach vorne neige, die Fatigue … Das ist nicht nichts. Außerdem, so riet sie mir, solle ich mich dringend mal um eine Reha kümmern.

Nein, das, was ich jeden Tag spüre, ist nicht nichts. Das muss ich mir immer wieder bewusst machen. Manchmal auch gegen meinen eigenen, idiotischen Stolz. Man bekommt schließlich nicht ohne Grund einen Schwerbehindertenausweis. Meine unsichtbare Realität belastet. Sie schränkt ein. Sie nervt. Man mag sie von außen nicht sehen, aber ich spüre sie.

Und neben diesen körperlichen Symptomen spüre ich auch das Unverständnis, das Desinteresse, die Vorurteile, die Ignoranz und auch die Dummheit, die mir regelmäßig entgegenfliegen. Warum arbeite ich denn nicht voll, wenn ich doch schon seit drei Jahren keinen Schub mehr hatte? Warum bringe ich mich denn nicht in der Gemeinde ein, wenn ich schon so lang kein Kortison mehr hatte? Geht mir doch gut, oder? Seelisch schon. Körperlich eben nicht. Und ich lebe damit. Jeden Tag. Und ja, manchmal ist mir dann einfach nicht nach Smalltalk. Oder dem Rumgejammer von Leuten, die gesund sind, denen es eigentlich gut geht und die es trotzdem nicht schaffen, zufrieden und dankbar durchs Leben zu gehen. Oder nach dummen Witzen. Oder nach Ausflügen und Aktivitäten. Oder Menschenmassen. Oder anderen Sachen, die für mein Alter eigentlich „normal“ wären.

Macht mich das jetzt „unmotiviert“, „bockig“ oder „schwierig“? Sicher nicht mehr als die Leute, die von meiner Krankheit wissen und trotzdem so tun, als wäre ich rundum gesund. Die „vergessen“, dass ich krank bin.

Eigentlich bin ich mit meinem Umgang mit der MS ganz zufrieden. Rational, unemotional, optimistisch. Ich mach halt mein Ding, ohne viel zu jammern. Das was geht, mach ich. Das was nicht geht, lass ich bleiben. Es muss nicht jeder wissen, wie es mir geht und ich lege auch keinen Wert darauf, wegen der MS im Mittelpunkt zu stehen. Allerdings wäre es schön, wenn die Menschen in meinem Umfeld auch dann Rücksicht auf meinen Gesundheitszustand nehmen würden, wenn ich sie nicht ständig daran erinnere, wenn ich nicht in Selbstmitleid bade und eben nicht mit Leidensmiene um Mitleid bettelnd durch den Alltag schlurfe.

Aber vielleicht nicht beides. Keine Ahnung.

Also, was will ich? Stark sein oder Rücksichtnahme erleben?  Als Mensch wahrgenommen oder als Kranke stigmatisiert werden?

Vermutlich muss ich mich entscheiden.

Und wenn ich das nicht will?

MS ist echt auf verschiedenen Ebenen nervenaufreibend. Manchmal mehr, als es nötig wäre. Keiner sieht’s – einer spürt’s.

 

 

Mehr Infos findest du hier: https://www.dmsg.de/welt-ms-tag/