Wieder was gelernt

Am vergangenen Freitag hatte ich meinen ersten diesjährigen Kontrolltermin beim Neurologen. Die Begrüßung an der Rezeption war klassisch unfreundlich. Nichts wie weg und ab ins Wartezimmer. Nach ca. 1 Stunde Wartezeit wurde mein Sehnerv gecheckt und dann ging es auch schon relativ zügig zum Arzt. Mein Neurologe ist zwar grundsätzlich ein fachlich kompetenter Mediziner, zudem noch laut seiner Website spezialisiert auf Multiple Sklerose, das hält ihn aber nicht davon ab, menschlich eine echte Diva zu sein. Man weiß nie, was einen stimmungsmäßig erwartet.

Diesmal wurde ich begrüßt mit einem: „Na hoffentlich haben sie nichts Langes. Ich hab gleich ein Erstgespräch, das richtig lang dauernd wird. Schwieriges Ehepaar, hab ich sofort gemerkt. Was gibt’s?“

Sehr charmant. Blöd war nur, dass ich ihm mitteilen musste, dass ich einen neuen Schub vermutete. Diesen Umstand teilte ich ihm umgehend mit. Er wurde blass, stotterte: „Also … so war das eben auch nicht gemeint …“ und ließ dem eine ganze Reihe völlig widersprüchlicher und irgendwie auch verwirrender Aussagen folgen:

„Warum haben Sie das nicht direkt vorne am Empfang Bescheid gesagt?!“ (bei Fluffys kleiner Schwester, frisch aus dem Verbotenen Wald importiert … ist klar …) „Das klingt nach einem Schub.“ „Sie müssen selbst entscheiden.“ „Schon klar, dass sie kein Kortison haben wollen, aber ich denke das muss sein. Klingt nach einem schwachen Schub. Wenn wir den nicht behandeln, könnte das schlimme Spätfolgen haben.“ „Das mit dem Kortison können wir hier machen.“ „Gehen Sie für das Kortison auf jeden Fall nach Marburg an die Uniklinik.“ Gekrönt von „Ach, Sie sind aber auch immer ein bisschen ängstlich.“

Ende vom Lied war eine erste einwöchige Krankschreibung und eine Überweisung nach Marburg für eine Schub-Therapie. Und so zog ich heute Morgen ohne Termin und Anmeldung einfach mal auf gut Glück los, um mir meinen Stoff abzuholen.

Auch in Marburg gab es zunächst ein Gespräch mit der Spezialistin vor Ort. Meiner Spezialistin, von der ich mit jedem Besuch dort mehr begeistert bin. Die Frau strahlt eine Ruhe aus, bei der man sich durch ihre bloße Anwesenheit schon wieder besser fühlt. Sie hört aufmerksam zu, fragt nach und nimmt sich alle Zeit der Welt (und ich weiß, dass die Frau in Arbeit ertrinkt!)

Im Laufe des Gesprächs, bei dem sie mir auch dringend zu drei Tagen Kortison riet, gab sie mir einige Infos weiter, die ich hier gerne teilen möchte – in der Hoffnung, dass sie auch für andere MS-Patienten hilfreich sind:

  1. Wenn bei neuen Schüben wieder alte Symptome aufkommen, ist das ein Zeichen, dass es wieder an den alten Narben ruckelt – und dass keine neuen Hirnareale angegriffen wurden. Das ist für die Langzeitprognose wohl äußerst positiv. Die Wahrscheinlichkeit, dass man auf dem nächsten MRT keine neuen Herde sieht, ist recht hoch.

 

  1. Wenn man bei Doktor Google guckt, werden als Hinweise auf einen Schub nur die „üblichen“ Beschwerden genannt: Schmerzen, Gleichgewichtsstörungen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Sehstörungen, schwere Beine, Schwindel etc. Gelegentlich wird darauf hingewiesen, dass abnorme Müdigkeit auch vorkommen kann. Meine Spezialistin sagte mir nun, dass diese extreme, über die Alltagsfatigue hinausgehende, Müdigkeit und ein mentales Überforderungsgefühl die Anzeichen für einen Schub schlechthin sein. Sie berichtete von Patienten, die grundsätzlich nur eine plötzliche, abnormale Müdigkeit erleben oder nur merken, dass sie im Alltag alles überfordert, und sonst keinerlei andere Symptome haben. Wenn ich also in meinem Unterricht stehe und merke, dass es mich völlig aus der Bahn wirft, wenn zwei Schüler gleichzeitig etwas von mir wollen, ich meinen Unterricht nicht anständig geplant oder durchgeführt bekomme oder auf irgendwelche anderen Anforderungen von außen nicht mehr souverän, vielleicht sogar nur noch inkompetent reagieren kann, dann ist das keine Spinnerei, keine Einbildung, keine beginnende Hypochondrie – dann ist das ein klarer Hinweis auf einen Schub.

 

  1. Es ist völlig in Ordnung und ratsam, sich als MS-Patient bei Unwohlgefühlen und Missempfindungen einfach mal eine Woche krankschreiben zu lassen und zu gucken, ob die Beschwerden von selbst wieder weggehen. Tun sie das nicht, oder beeinträchtigen und belasten die Symptome den Alltag in einer inakzeptablen Weise, sind der Weg zum Arzt und Kortison angesagt. Also: Mut zur Krankschreibung! (Muss ich auch noch lernen …)

 

Ich fand diese Infos wirklich äußerst hilfreich. Vielleicht, weil ich manchmal noch immer nicht ganz glauben kann, dass ich Multiple Sklerose habe, und deswegen immer wieder denke, dass ich mir meine Probleme vielleicht einfach nur einbilde, falsch diagnostiziert wurde oder schlichtweg psychisch nicht mehr so ganz auf der Höhe bin. Besuche, wie der bei meinem Haus-Neurologen letzte Woche, tragen dazu bei.

Es zeigt sich auch hier wieder, dass man als Patient Spezialist für sich selbst sein muss. Und wie wichtig es ist, auf das eigene Bauchgefühl zu hören und ihm zu vertrauen. Bereits Mitte letzter Woche war mir eigentlich klar gewesen, dass der nächste Boxenstopp fürs Kortisontanken unmittelbar bevorstand. Bis ich dann vor meinem Neurologen saß, hatte ich mir aber alles wieder so kleingeredet, dass ich mir selbst nicht mehr sicher war, was sinnvoll ist und was nicht.

Möglicherweise ist das nur mein spezielles, persönliches Problem und andere MSler kriegen das besser hin. Kann sein. Aber falls es dir auch so oder so ähnlich gehen sollte:

Hör auf dein Bauchgefühl.

Gönn dir Ruhe und im Zweifelsfall mal eine Krankschreibung.

Lass dir nichts einreden – auch von dir selbst nicht.

Und gib nicht auf.

4 Gedanken zu “Wieder was gelernt

  1. Hallo Mia,
    ich kann alle diese Ratschläge nur bestätigen. Allerdings habe ich mich früher gar nicht danach gerichtet, bzw. vor 20 Jahren haben die Ärzte mir solche Ratschläge auch nicht gegeben. Im Nachhinein hätte ich aber genau das oft gebraucht, Ruhepausen, Auszeiten und regelmäßig Kortison während eines Schubes. Jetzt bin ich schlauer, habe aber auch einiges versäumt, was den Verlauf meiner Ms nicht gerade positiv beeinflusst hat.
    Liebe Grüße
    Elke

    1. Irgendwie sind das halt leider sich Hinweise, die man scheinbar im Normalfall nicht hört. Während der Diagnosephase sprach man, während man auf die Ergebnisse der Lumbalpunktion wartet, auch lieber gleich von Blutwäschen als von praktischen Tipps für den Alltag.

  2. Liebe Mia! Keine Hinweise und Ratschläge von mir. Ich möchte Dir nu sagen, dass ich Dich bewundere und innerlich wünsche, dass du Deine Einstellung zu Deiner Krankheit bewahren kannst. Es ist halt wie es ist, und man muss damit leben. Du scheinst es zu können. Obwohl ich ja nichts von Deinen dunklen Augenblicken weiss, so kan ich doch viel Mut erkennen. Vielleicht kommst Du/Ihr zum Sommer hoch. ?? Vile Grüsse von Deiner Ilse-Marie

    1. Vielen Dank. Ich vermute, das sind die Familiengene väterlicherseits, die da durchschlagen 😁
      Für diesen Sommer ist der Urlaub schon geplant. Wir werden aber definitiv auf deine Einladung zurückkommen!

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