Alles wird sich ändern

In dem Moment, als mein Neurologe mir im Juni 2016 seine Verdachtsdiagnose MS mitteilte, war mir klar, dass mein Leben nun einmal mehr komplett auf den Kopf gestellt würde.

Vielleicht sollte ich dazu sagen, dass dieses Gespräch mit meinem Neurologen acht Wochen vor meinem Hochzeitstermin stattfand, ich mich also ohnehin einer beinahe unübersehbaren Lebensveränderung gegenübersah. Heiraten kann ja so ziemlich jeder. Warum also nicht gleich noch ein Päckchen oben draufpacken?! Ja, ich mag es scheinbar echt irgendwie kompliziert …

Umso wichtiger fand ich es, mich möglichst rational mit meiner neuen Begleiterin zu beschäftigen: Was ist MS genau? Welche Verlaufsformen gibt es? Was blüht mir im schlimmsten Fall? Das brachte mir mitunter viel Unverständnis und strafende Blicke meiner Mitmenschen ein, aber es war und ist einfach notwendig. Jeder Mensch sollte der Spezialist für sich selbst sein. Ganz besonders dann, wenn man krank ist.

Folge dieser rationalen Auseinandersetzung war und ist, dass ich wie bereits in anderen Blogposts erwähnt, momentan ein relativ entspanntes Verhältnis zu meiner Krankheit. Vermutlich, weil mein Krankheitsverlauf bislang äußerst stabil ist. Vermutlich wäre es anders, wenn ich mir bei der Krankheitstombola eine noch größere Arschkarte gezogen hätte.

Da ja nun kein Mensch eine Insel ist, habe ich Menschen um mich herum, die dankenswerter Weise den emotionalen Part für mich übernommen haben. Immerhin habe ich in meiner Familie durchaus einige Menschen, die … mmmh … sagen wir mal … zur Übertreibung neigen. Nicht nur bei meinen Blutsverwandten besteht in diversen Lebensbereichen ein leichter Hang zum Extremen und zum Übertreiben, gelegentlich beobachte ich solche Neigungen auch bei meinem Mann. (Abgesehen davon und von seiner schrecklichen Vorliebe für Bayern München ist er wirklich ein ganz toller Kerl. Frau sollte mich beneiden, dass ich ihn mir geschnappt hab. Jetzt ist er vom Markt. Ja, es darf geweint werden.) Diese Neigung zeigte sich natürlich auch, nachdem sie von meiner Diagnose erfahren hatten.

Die einen sahen mich binnen kürzester Zeit regungsunfähig und sabbernd im Rollstuhl vor mich hinvegetieren, andere vermuteten baldige Inkontinenz, Verlust der Artikulationsfähigkeit oder negative Persönlichkeitsveränderungen. Manch einer sah sich trauernd an meinem Grab stehen. Nur mein Schwager brachte es charmant auf den Punkt: „Jetzt stellt euch nicht so an. Ist doch nur MS.“ Ich bin ihm sehr dankbar.

Meine größte Sorge lag eher bei praktischen Fragen, beispielsweise, ob ich es wohl schaffen würde, mir selbst Medikamente zu spritzen. Die Hürde in meinem Kopf liegt dafür äußerst hoch. Und natürlich beschäftigte mich, ob ich nun wohl alle paar Monate an den Kortison-Tropf müsste.

Wie abzusehen, waren diese Sorgen und Ängste (ihre und meine) völlig unnötig.

Da ja nicht nur die Leber an ihren Aufgaben wächst, sondern auch der Charakter, entpuppte sich das Spritzen der Medikamente zwar als nervig, aber auch als längst nicht so schlimm, wie vermutet. Ebenso hing ich deutlich seltener am Tropf, als ich befürchtet hatte und meine letzte Kortison-Orgie liegt mittlerweile 11 Monate zurück.

Obwohl das alles ganz kommod klingt, hat sich mein Leben trotzdem grundlegend geändert.

Die wohl größte Veränderung ist, dass ich momentan meinem bis dato wichtigsten Hobby, dem Musikmachen nicht mehr nachgehen kann. Mit 11 Jahren habe ich angefangen, Gitarre zu spielen, mit 17 bin ich auf den E-Bass umgestiegen. Ab da war ich eigentlich immer in irgendwelchen Musikteams und Bands. Das ist jetzt vorbei. Dank des verschleppten Schubs vor einem Jahr sind in meinem linken Arm weder meine motorischen Fähigkeiten noch meine Kraft das, was sie früher mal waren. Die durchgehend bestehenden Taubheitsgefühle und die neuerdings auftretenden Spastiken tun ihr Übriges. Spiel mal einen Walking Bass, oder einen Barré-Akkord, wenn du deine Finger nicht koordiniert bekommst und keine Kraft hast. Je länger dieser Zustand anhält, desto mehr habe ich das Gefühl, dass die MS mir einen Teil meiner selbst weggenommen hat. Deutlich weniger radikal, als vielleicht von manch einem befürchtet, aber trotzdem emotional nicht weniger schmerzhaft. Schließlich kam ich zu dem Schluss, dass es keinen Sinn macht, meine Instrumente ungenutzt im Keller verstauben zu lassen. Fotos für den Verkauf mussten her. Diese habe ich gerade heute Vormittag gemacht, was leider deutlich emotionaler und aufwühlender war, als ich es mir gewünscht hatte. Im Moment hadere ich noch mit mir, ob und wie lang ich weiter traurig sein will. Doch rational betrachtet ist es jetzt einfach an der Zeit, dieses immens große Kapitel meines Lebens endgültig loszulassen und die Lücke in Bälde mit Alternativen zu füllen.

Doch mein Hobby ist nicht der einzige Bereich, in dem es zu unerwarteten Veränderungen kam: Durch die Fatigue, die trotz diverser Nahrungsergänzungsmittel und Nickerchen am Nachmittag (am Wochenende manchmal auch vormittags) weiterhin meine ständige Begleiterin ist, ist natürlich auch mein Sozialleben deutlich zusammengeschrumpft. Wenn du nach 8 Stunden Schlaf noch immer müde bist, wenn auch ein Mittagsschlaf keine Besserung bringt, wenn du beim Gehen das Gefühl hast, keinen Meter voranzukommen, wenn du in Gesprächen merkst, wie du vor Müdigkeit Schwierigkeiten bekommst, deine Worte zusammen zu klauben, wenn deine geistigen Kapazitäten nach einem Arbeitstag statt für ein Buch, das du unbedingt lesen willst, nur noch für die x-te Wiederholung von Master Chef ausreichen und wenn die Tagesschau nach zwei Minuten während du nur kurz blinzelst plötzlich auf die Mitte eines Films springt … dann überlegst du dir mindestens dreimal, ob du eine Einladung von Freunden annimmst. Ob du jemand zum Kaffeetrinken oder Abendessen einlädst. Ob du dein Geld in Kinokarten investierst. Oder ob du in den Gottesdienst oder zu einer anderen Gemeindeveranstaltung gehst. Das ist nicht nur langweilig und intellektuell äußerst unbefriedigend, es isoliert bisweilen auch sehr. Nicht nur, weil man auch hier nicht immer Verständnis und Entgegenkommen erwarten kann. Es macht ja auch einfach Spaß, Zeit mit Menschen zu verbringen, die einem wichtig sind und die man mag. Hier besteht also auch weiterhin eine große Baustelle: neue Wege zu finden, wie ich soziale Kontakte für alle Beteiligten gewinnbringend gestalten kann.

Alles in allem muss ich aber sagen, dass ich sehr dankbar darüber bin, wie sich trotz dieser Diagnose alles in den letzten 15 Monaten entwickelt hat.

Was hat sich in deinem Leben durch Krankheit verändert? Und wie gehst du damit um?

2 Gedanken zu “Alles wird sich ändern

  1. Ich finde es immer wieder enorm beeindruckend, wie ehrlich und auch rational du mit deiner Krankheit umgehst! Du hast eine enorm große Kraft in dir! Das finde ich immer wieder sehr stark.
    Ich bete, dass du die Wege gut beschreiten kannst, die vor dir liegen.
    LG Astrid

  2. Hallo Mia,
    ich habe selber über 20 Jahre MS und möchte dir sagen, ich habe noch nichts darüber gelesen, was es so auf den Punkt bringt. Ich kann alles worüber du berichtest genau nachvollziehen und selbst die Reaktionen der Familienmitglieder sind sehr ähnlich.
    Ich kann dir nur raten, informiere dich und bleibe immer auf dem Laufenden und gehe deinen Weg.
    Ich wünsche dir ganz viel Glück, Kraft und verständnisvolle Menschen in deinem Umfeld.
    LG Elke

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