Inside out

Als ich vor einem Jahr erfuhr, dass ich Multiple Sklerose habe, war mir eins sofort klar: Ich werde mich von dieser Krankheit nicht runterziehen lassen. Jammern ist ohnehin nicht so meins und von Selbstmitleid ist auch noch nie ein Problem gelöst worden. Als Christin weiß ich zudem, in wessen Hand mein Leben liegt. Folglich war auch klar, dass Gott sogar diese riesige, allumfassende und angsteinflößende Diagnose zum Segen für mich nutzen wird. Also habe ich mir die Zeit genommen, mich rational mit meiner Erkrankung auseinandergesetzt und angenommen, was ohnehin nicht zu ändern ist.

Natürlich hatte und habe ich auch Tage, an denen ich nicht so stark und gelassen sein kann, wie ich gerne wäre. Immer dann beispielsweise, wenn ich mal wieder an der Kortison-Nadel hänge (bislang war das dreimal der Fall), sinkt meine Stimmung gemeinsam mit meinen Abwehrkräften auf den absoluten Tiefpunkt. Und natürlich nervt es total, dass ich nicht mehr all das tun kann, was ich eigentlich möchte, dass die Kräfte längst nicht mehr reichen und ich mich kaum noch erinnern kann, wann ich mich mal einen Tag lang wirklich gut gefühlt habe.

Wie gesagt: Jammern bringt nichts. Und ich will meiner Krankheit auch nicht mehr Raum zugestehen, als sie ohnehin schon hat. Also versuche ich, meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten. Häufig erzähle ich nicht mal meinem Mann, wie ich mich fühle, wo es wehtut oder was nicht funktioniert, wie es soll. Er kann mir ja auch nicht wirklich helfen, außer dass er mir fürs Suppekochen den Kürbis kleinschneidet oder mir das Bügelbrett aufbaut. Durch meinen Zustand, dadurch, wie es mir geht, wie mein Körper sich anfühlt – oder eben auch nicht –, durch das Spritzen und die Erschöpfung muss ich alleine durch. Also rede ich eben nicht darüber. Letzten Endes auch deshalb, weil ich weder mein Umfeld emotional belasten, noch mit Mitleid überschüttet und ersäuft werden möchte.

Außerdem geht es mir ja verhältnismäßig echt gut. Wie schrieb meine Ärztin von der Uniklinik in ihrem letzten Arztbrief? „Der Krankheitsverlauf der MS ist erfreulich stabil.“ Mein Hirn ist nach wie vor so zerlöchert wie vor einem Jahr. Das ist zwar grundsätzlich nicht schön, aber immerhin sind keine neuen Löcher dazugekommen. Im Urlaub habe ich zwar gemerkt, dass ich deutlich schneller müde werde, als vor einem Jahr, aber ich kann dennoch weiterhin problemlos um die 15 km zu Fuß zurücklegen. Da darf man hinterher schon mal müde sein. Selbst wenn die Regeneration mittlerweile etwas länger dauert, war ich vorher doch zu der körperlichen Anstrengung in der Lage, die diese Regeneration überhaupt nötig gemacht hat. Ich kann und will (!) unglaublich dankbar sein. Noch ein Grund, weshalb ich mir äußerlich nicht so sehr anmerken lasse, wenn es mir nicht gut geht.

Abgesehen davon habe ich oft genug erlebt, dass ich von wenig verständigen oder wenig empathischen Mitmenschen angeranzt oder zumindest recht unsensibel vollgetextet wurde, wenn es mal offensichtlich war, dass es mir nicht gut geht. Wozu nachfragen, wenn man auch ‘nen dummen Spruch raushauen kann?! Da überlegt man sich eben auch mehrmals, ob man Schwäche zeigen soll.

Soweit, so gut. Letzteres Problem ist mir ja schon länger bekannt. In letzter Zeit habe ich allerdings zwei neue Beobachtungen gemacht, die ich äußerst spannend finde und von denen ich nur zu gern wüsste, ob es anderen Betroffenen ähnlich geht:

Man mag es mir zwar also von außen nicht immer ansehen, dass es mir nicht gut geht, tatsächlich ist es so, dass ich mich die meiste Zeit über kraftlos und ausgepowert fühle. Quasi wie ein ausgelutschter Kaugummi schleiche ich um die Ecken und versuche, meine Aufgaben so gut wie eben möglich zu erledigen. Die Nerven wundgescheuert bis auf den Grund, mit Schmerzen im Bein und einem tauben Arm.  Genau dann, wenn ich mich am Ende meiner Kräfte fühle, mir mein Bett herbeisehne und mich frage, wie ich alle Aufgaben schaffen soll, werde ich häufig von Leuten angesprochen. Und dann höre ich Sätze wie:

„Du siehst heute aber richtig frisch aus.“

„Dir geht es besser, gell? Man sieht’s dir an.“  Oder

„Du wirkst so energiegeladen, das ist echt beeindruckend.“

Und ich denke jedes Mal nur: Huh?!

Eigen- und Fremdwahrnehmung sind echt ein spannendes Thema. Bislang habe ich für dieses Phänomen keine andere Erklärung als die, dass das die Tage sind, an denen ich ganz besonders von Gott gestützt werde und dass die Kraft, die manch einer dann in mir sieht, nicht meine Kraft ist, sondern seine. Anders kann ich es mir nicht erklären. Und es kommt in der Tat relativ häufig vor.

Diese Beobachtung ist ja noch irgendwie amüsant, wenn nicht gar ermutigend, und freut mich dementsprechend sogar ein bisschen. Schwierig wird es bei meiner zweiten Beobachtung. Mag sein, dass ich mich täusche, aber ich habe den Eindruck, manche Leute vergessen, dass ich MS habe. Ernsthaft. Sogar Leute, mit denen ich ausgiebig darüber gesprochen habe, muss ich immer wieder daran erinnern, dass ich unheilbar krank bin, einen Schwerbehindertenstatus besitze und dementsprechend kräftemäßig Begrenzungen habe. Mein Problem ist nach wie vor: man sieht mir meine Krankheit nicht an.

Wie oft habe ich schon gedacht, dass ein nässender Ausschlag manchmal vielleicht hilfreicher wäre. Oder ein Alienbaby, das sich blutbespritzt und schleimig aus meinem Unterleib nagt. Das würde Eindruck machen. Aber eine unsichtbare Krankheit? Damit gewinnst du keinen Blumentopf.

Stell dich nicht so an, Mädchen. Du bist jung, siehst gesund aus – außerdem ist deine Krankheit für dein Umfeld eine andauernde Erinnerung an die eigene Sterblichkeit…Da kann man das mit dieser MS schon mal vergessen.

Kann man nicht. Finde ich zumindest. Wenn mir jemand erzählt, dass er gegen irgendwas allergisch ist, dann merk ich mir das. Wenn ich erfahre, dass jemand, mit dem ich täglich zu tun habe, eine ernsthafte Krankheit hat, dann ist das in meinem Kopf und meinen Gebeten. Ich vergesse doch nicht, wenn ein Freund Krebs hat oder das Kind eines Kollegen Morbus an Crohn erkrankt. Ich mein, im Normalfall merkt man sich doch auch, was jemand nicht gerne isst oder auch besonders gerne mag und nimmt darauf Rücksicht. Oder bin ich da komisch? Ich dachte immer, das hätte etwas mit Interesse und Respekt zu tun.

Und da frag ich mich in der Tat manchmal, ob meine Strategie, nicht zu jammern, wirklich die richtige ist. Das mit dem Alien wird ja wohl nichts werden und eitrigen Ausschlag fände ich jetzt auch nur bedingt gut. Aber vielleicht sollte ich trotzdem mal einen auf Hiob machen: öffentlich leiden, jammern, zetern, Gott anklagen… die Aufmerksamkeit meiner Mitmenschen wäre mir sicher. Und es würde garantiert auch kaum noch jemand „vergessen“, dass ich krank bin.

Aber will ich das?!

Ich denke nicht.

Ich glaube, mir ist es dann doch irgendwie lieber, dass viele Leute um mich herum mich falsch einschätzen, abstempeln und missverstehen, ich dafür aber mein Leben so leben kann, wie ich es am liebsten tue: in mir und Gottes Hand ruhend. Manchmal kraftlos, manchmal überfordert, aber alles in allem echt gesegnet, dankbar und glücklich.