Stand der Dinge

Als ich neulich mal wieder beim Arzt im Wartezimmer saß, fiel mir auf, dass ich schon ganze zwei Monate nichts mehr über meine MS geschrieben habe.

Das hat einen einfachen Grund: es gab in letzter Zeit absolut nichts zu berichten. Und vielleicht sollte ich mich genau deswegen heute mal wieder dem Thema Multiple Sklerose widmen. Schließlich weiß ich, dass viele Leute aufgrund meiner Infos hier für mich beten. Und ihr sollt wissen, wie der Stand der Dinge ist. Außerdem hoffe ich, dass es hilft, dieser (durchaus einschränkenden und belastenden) Krankheit den ultimativen Schrecken zu nehmen.

Also: mein Wochenrhythmus wird nach wie vor bestimmt vom Rebif44-Spritzen, von damit einhergehendem Schüttelfrost und von den Katermorgen danach. Zusätzlich schlucke ich die Vitamine B12 und D, sofern ich sie nicht vergesse…

Das Spritzen nervt mich ehrlich gesagt tierisch. Mein Talent, beim Spritzen irgendwelche Adern zu treffen ist rekordverdächtig und aus irgendeinem Grund sind die Injektionen in den Oberschenkel bei mir doch auch relativ schmerzhaft. Aushaltbar, aber dennoch suboptimal. Dafür leuchten Bauch, Beine und Po aber auch weiterhin in den schönsten Blautönen.  Sollte ich mich jemals bei Nacht im Wald verlaufen, ziehe ich mich einfach aus und lasse meine natürlichen Signalfarben Hilfe anlocken. Oder Beißer. Wobei die ja meines Wissens eher auf Geräusche und Gerüche reagieren.

Ebenso nervig sind die Nebenwirkungen, die nach wie vor präsent sind. Man hatte mir zwar gesagt, dass die Grippesymptome nach der Injektion sich im Laufe weniger Monate verflüchtigen würden, aber darauf warte ich noch immer. Also nehme ich zusätzlich nach der Injektion immer noch schön brav eine ASS, um die Symptome zu überlagern, und hoffe, dass mein Mann mich nicht genau dann mit seinem Schnarchen weckt, wenn der Schüttelfrost am schlimmsten ist.  Meistens kriegen wir das hin. Worauf wir aber beide keinen Einfluss haben, ist der Morgen danach. An dem bin ich nämlich auch weiterhin übelst zerschossen. Wenn ich an so einem Tag zur ersten Stunde unterrichten muss, sprich um 6:40 Uhr das Haus verlasse, ist der Tag eigentlich schon gelaufen, bevor er überhaupt angefangen hat. Und da man leider von außen nicht sieht, dass ich krank bin und warum es mir nicht gut geht, wirke ich an diesen Tagen eben auf manche Zeitgenossen wie der unfreundlichste Mensch der Welt. Aber da ich kein Nutella-Glas bin, muss ich ja auch nicht jeden glücklich machen…

Seit meinem letzten Neurologentermin im April bin ich jedoch mehr als gewillt, diese Einschränkungen meiner Lebensqualität in Kauf zu nehmen. Mein letztes MRT hat nämlich ergeben, dass es keine neuen Läsionen im Gehirn gibt. Und das ist so, so gut. Offensichtlich hat der Schub von Januar/Februar keine bleibenden Spuren im Gehirn hinterlassen. Was will ich mehr?! HWS und BWS wurden jetzt zwar nicht gescannt, aber das Wichtigste ist mir ohnehin, dass ich weiß, was in meinem Kopf los ist. Die Bilder, die ich zu sehen bekam, zeigen, dass das Rebif44 augenscheinlich genau das tut, was es soll. Und da dem so ist, kann ich die Nebenwirkungen bestens tolerieren.

Mit der Fatigue muss ich leider ebenfalls weiterhin leben. Es gibt wohl sowas wie „Hallo-Wach-Pillen“, aber die sind laut meinem Neurologen ziemliche Hämmer und ich will meinem Körper nicht noch mehr Chemie zumuten. Irgendwie werde ich mich mit dieser Müdigkeit schon arrangieren. Momentan hält sie mich jedoch leider mehr als ich möchte von so etwas wie einem sozialen Leben fern (und so ein Satz von einem Hardcore-Introvert…).

Arrangieren muss ich mich momentan auch damit, dass mein Immunsystem und mein Arbeitsplatz nicht unbedingt gut miteinander harmonieren. Ersteres wird ja durch die Medikamente heruntergefahren und das macht es dann unmöglich, an letzterem unbeschadet zu überleben. In diesem Kalenderjahr war ich quasi noch keinen Tag wirklich gesund. Ständig schniefe, huste, grippiere ich herum. In den Osterferien mussten wir sogar unseren Urlaub abbrechen, da ich zum ersten Mal seit Jahren wieder mal Fieber zur Erkältung bekam. Mitten im KaDeWe, yeah… Dass die gegenwärtige Situation nicht der Weisheit letzter Schluss ist, dürfte klar sein. Aber im Moment ist es, wie es ist und ich kann wohl wenig tun, außer meinen Verbrauch an Handdesinfektionsmitteln weiter in die Höhe zu treiben und mich von meinen kleinen, geliebten Seuchenvögeln möglichst weit fernzuhalten.

Und leider bin ich linksseitig motorisch weiterhin eingeschränkt. Das bedeutet nicht nur, dass mir nach wie vor regelmäßig Sachen aus der Hand fallen, sondern leider auch, dass Gitarre- beziehungsweise Bassspielen völlig undenkbar ist. Mega-nervig. Ich hoffe, dass sich das wieder ändern wird. Falls nicht, hätte ich ein paar Instrumente abzugeben.

Ansonsten sehe ich mich momentan in zwei Punkten bestätigt:

  1. Der Tipp der Uniklinikärztin, bei der Medikamentenwahl nach sorgfältigem Studium der Unterlagen auf mein Bauchgefühl zu vertrauen, war Gold wert. Offensichtlich habe ich ja für mich genau das richtige Medikament ausgesucht.
  2. Die Entscheidung, bei der Arbeit drastisch zu reduzieren und mich auch innerlich deutlicher zu distanzieren, hat im letzten dreiviertel Jahr augenscheinlich positiv zu meiner Verfassung beigetragen. Dass ich mich deutlich weniger einbringe, öfter Fünfe grade sein lasse, mich nur noch um mein Zeug kümmere, Mehrarbeit von mir weise und meine Arbeit wirklich nur als Arbeit betrachte, ist für mich eine völlig neue Erfahrung. Teilweise fällt mir dieser neue Modus unglaublich schwer. Aber er tut meiner Gesundheit so gut… Dafür bin ich auch bereit, das Unverständnis über mich ergehen zu lassen, das mir nach wie vor von diversen Menschen in meinem Umfeld entgegenschlägt. Klar, von einer gesund wirkenden, noch dazu kinderlosen Frau in ihren besten Jahren wird natürlich erwartet, dass sie mit voller Energie arbeitet. Wie soll ein Außenstehender verstehen, dass „mit voller Energie“ bei mir momentan einfach einen Bruchteil dessen bedeutet, was anderen Menschen möglich ist? Und kann ich das überhaupt erwarten, dass Gesunde meine Lage verstehen? Ist es überhaupt wichtig?!

 

Das ist also momentan der Stand der Dinge. Sicher wird das nicht so bleiben. Aber in der Zeit, die vergeht bis neue Wolken am Gesundheitshorizont aufziehen, will ich den Ist-Zustand einfach mal genießen.

Falls du weiter für mich beten möchtest (und dafür wäre ich dir ausgesprochen dankbar), dann bete doch bitte

  • dass die Fatigue weniger wird
  • dass ich an den Tagen nach dem Spritzen nicht immer so zerschossen bin
  • dass ich weiterhin von neuen Schüben verschont bleibe
  • dass ich entspannter mit dem Unverständnis bzw. den Reaktionen mancher Mitmenschen allgemein umgehen kann
  • um Mut und Weitsicht

Danke.

2 Gedanken zu “Stand der Dinge

  1. Hab für dich und die Punkte gebetet. Bezüglich dem Unverständnis anderer kann ich dir sagen, versuche deinen Blick da allein auf Jesus zu richten. Er weiß warum die Dinge sind wie sie sind und er zeigt kein Unverständnis. Seine Gedanken und seine Sicht sind das entscheidende. Das wird dir inneren Frieden geben. Menschen wirst du es nie ganz recht machen. Das musst du aber auch nicht! Überhaupt nicht.

Die Kommentarfunktion ist geschlossen.