Kortison? Kenn ich…

Ein ganzes Jahr lang hatte ich jetzt Ruhe vor einem weiteren MS-Schub. Zumindest hatte ich in den vergangenen 12 Monaten keinen bemerkt.Und jetzt, so pünktlich, dass ich meinen Kalender danach ausrichten könnte, ist wieder einer da. Wieder der gleiche Auslöser, wieder der gleiche Ablauf, wieder die gleichen Symptome. Aber: diesmal war ich vorbereitet. In dem Moment, als ich von Dingen überfordert war, die mich für gewöhnlich zwar nerven, aber nicht aus der Bahn werfen und in den Situationen, in denen ich so völlig anders reagiert habe als normal – depressiv, aggressiv, konfus und kraftlos – da ahnte ich, was auf mich zukommt. Da es leider keine Checkliste gibt, anhand derer man einen Schub erkennen könnte, war das Ganze leider eine ziemlich vage Angelegenheit. Und da ich nicht so sehr auf Panikmache stehe und nicht wegen jedem kleinen Mist zum Arzt rennen will, dachte ich, es reicht, wenn ich die drei Wochen bis zu meinem regulären Kontrolltermin abwarte und dann alles in Ruhe mit meinem Neurologen bespreche. Fand er gar nicht lustig. Aber versuch mal, es einem Kerl recht zu machen… ;o)

Jedenfalls war schnell klar, dass ich mal wieder ein paar Tage mit meinem derzeit besten Feind Kortison verbringen würde. Umgehend. Ohne Vorwarnung. Ich hasse ohne Vorwarnung. Aber watt mutt, datt mutt und so habe ich eben meinen freien Freitag dazu genutzt, die wichtigsten Personen zu informieren und den Unterricht für meine Vertretung halbwegs ordentlich vorzubereiten.

Während des Informierens fiel mir auf, wie verwirrend für viele Leute in meinem Umfeld meine Erkrankung noch immer ist. Was ich super finde: Viele haben sich meine Bitte zu Herzen genommen und fragen nach, wenn sie etwas nicht verstehen oder sagen ganz offen, dass sie null Durchblick haben. Das ist großartig, denn dann kann ich reagieren und erklären. Kommunikation ist so wichtig! Überall.

Deswegen habe ich mich entschieden, mal wieder einen kleinen Artikel über meine MS zu schreiben. Ich nenne sie bewusst „meine MS“, da sich Multiple Sklerose bei jedem Betroffenen anders äußert. Jeder hat einen anderen Rhythmus, andere Auslöser, andere Symptome und eine andere Therapie. Dementsprechend kann ich nur von meinen persönlichen Erlebnissen berichten. Und aus diesem Grund, das sei noch mal deutlich betont, ist es völliger Humbug, auf die Info „Ich habe MS“ mit „beruhigenden“ Erzählungen von anderen Bekannten mit der gleichen Diagnose zu reagieren. Weil eben kein MS-Ei dem anderen gleicht.

Wie lebe ich also mit der Diagnose MS? Was hat sich in meinem Leben geändert.

Veränderung 1: Fatigue

Ich bin unfassbar müde, deutlich weniger belastbar und mache nach wie vor freiwillig Mittagsschlaf. Näheres hierzu findest du in meinem Blogeintrag „Mehr als nur ein Schnupfen“.

Veränderung 2: keine Angst vor Spritzen

Ich spritze mir dreimal pro Woche ein Medikament, das die MS verlangsamen und die Zeit zwischen den Schüben verlängern soll. Das klingt erst mal übel, aber man gewöhnt sich an alles. Und dank eines kleinen Spritz-„Computers“ ist die Hemmschwelle äußerst niedrig. Zwei Nachteile hat die Spritzerei: Erstens bin ich an Bauch, Oberschenkeln und Po mit diversen Blutergüssen überzogen (nein, mein Mann schlägt mich nicht, das kommt von den Injektionen) und zweitens kann es nach dem Spritzen immer zu leichten bis mittelschweren Grippesymptomen wie Schüttelfrost kommen. Wenn ich also dienstags oder donnerstags ein wenig zerschossen wirke, liegt das am Spritzen am Vortag. Nicht schlimm, muss man aber vielleicht wissen, um mein Verhalten und Aussehen nicht falsch zu interpretieren.

Veränderung 3: Kortison

Kommt es zu einem Schub, heißt das, dass ich schnellstmöglich Kortison bekommen muss. Viele, die das hören, reagieren mit: „Kortison? Kenn ich. Das hab ich im Asthmaspray/ im Nasenspray vom letzten Schnupfen/ in meiner Salbe vom Hautarzt.“ Häufig mal wieder gefolgt von dem Zusatz „Ist gar nicht so schlimm.“ oder „Und deshalb kannst du nicht zur Arbeit?“

Nur leider hat die Behandlung mit Kortison bei MS nichts mit den niedrigen Dosierungen bei Sprays oder Salben zu tun.

Kortisonbehandlung heißt bei mir: ich komme für drei bis fünf Tage für jeweils eine Stunde an den Tropf und bekomme täglich 1000mg Kortison in 1000ml Kochsalzlösung verabreicht. Ziel des Ganzen ist, dass zum Einen die Blut-Hirn-Schranke wieder geschlossen wird, die meine T-Zellen aus welchem Grund auch immer überquert haben, und zum Anderen die akute Entzündung im zentralen Nervensystem, die für den Schub verantwortlich ist, beendet wird. Diesen Job erledigt das Kortison normalerweise recht gut.

Mitsamt allen Nebenwirkungen. Diese sind bei mir momentan: Schlaflosigkeit, geistige Aufgeputschtheit bei körperlicher Abgeschlagenheit (noch schlimmer als sonst, v.a. weil an Schlaf kaum zu denken ist), Heißhunger, Wassereinlagerungen, Erdbeergesicht – also ein dick angeschwollenes, rot gefärbtes Gesicht, das über den Tag verteilt kommt und geht, wann es will, extremer Durst. Und heute hat meine Vene nach 950ml Lösung beschlossen, dass sie keine Lust mehr auf dieses Gift hat, und hat einfach dicht gemacht. Hab ich aber erst bemerkt, als mein Infusionsschlauch voller Blut war. Shit happens. Mal sehen, wo mein Neurologe morgen stechen will, da linkst nichts mehr geht und er rechts keine Vene findet. Aber irgendwie bekommen wir das Zeug schon in mich rein… Und auf den Magen schlagen die Kortisoninfusionen natürlich auch, aber dagegen nehme ich Magentabletten. Da sind, wie gesagt, meine Symptome. Andere Leute bekommen z.B. massive Probleme mit dem Blutzuckerspiegel und müssen akribisch aufpassen, was sie in der Zeit während der Infusionen essen.

Spannend wird es dann allerdings erst nach Ende der Kortisonbehandlung. Während der Verabreichung von Kortison ist man nämlich erst mal voll aufgeputscht. Es geht einem eigentlich richtig gut. So ein bisschen wie auf Droge. Und was kommt, wenn man Drogen absetzt? Richtig, der Entzug. Mancherorts wird so eine Kortisonbehandlung langsam ausgeschlichen, aber hey… wir sind hier in Mittelhessen… da handhabt man das etwas rustikaler. Es gibt halt einfach keinen Stoff mehr und durch den Entzug muss man durch. Bei mir hieß das nach der letzten Behandlung, dass ich entweder geschlafen habe, oder so zickig war wie eine menstruierende Dreizehnjährige. Es war ganz widerlich. Und ich kann meinem Mann nur meine höchste Anerkennung dafür aussprechen, dass er mich damals nicht ermordet hat. Für nen Kerl ist er wirklich schwer in Ordnung…

Das sind erst mal die eher negativen Begleiterscheinungen meiner Krankheit, die den Alltag ziemlich auf den Kopf stellen. Aber es gibt auch positive Veränderungen. Und die will ich euch nicht verschweigen.

Veränderung 4: Grenzen anerkennen

Meine Kollegin, mit der ich mir das Büro teile, sagt seit unserer ersten Begegnung, dass ich sie an Quecksilber erinnere: immer in Bewegung, immer im Fluss. Ausruhen? Nur, wenn es unbedingt sein muss. Aber erst wird die Arbeit getan. Und zwar so gut wie möglich. Erst danach wird aus der Freizeit das Maximum an Effektivität herausgeholt.

Das geht jetzt nicht mehr. Zum Einen, weil mir die Kraft dazu fehlt und zum Anderen, weil jegliche Art von Stress, auch der positive Eustress, einen Schub begünstigen kann. Und den will ich ja vermeiden. Das heißt also: entschleunigen, Grenzen anerkennen und auch mal Nein sagen. Ganz egal, ob ich damit Erwartungen enttäusche. Ich lerne immer mehr, zu erkenne, wozu ich in der Lage bin und was mir zu viel ist. Das ist viel wert und ich bin dankbar dafür.

Veränderung 5: Grenzen ziehen

Diese Veränderung resultiert natürlich aus der letztgenannten: Ich mache nicht mehr alles mit. Mein Motto für das Jahr 2017 ist „Sag doch einfach Nö.“ Wenn ich etwas nicht tun will oder merke, dass es meine Fähigkeiten übersteigt, dann lasse ich es bleiben. Entweder ich mache es zu einem geeigneten Zeitpunkt (und die Welt dreht sich immer noch) oder ich bitte darum, dass eine geeignetere Person die Aufgabe übernimmt. Ich bin nicht unabkömmlich. Hat ne Weile gedauert, das zu lernen. Aber es ist die Realität: Der negative Disstress ist noch toxischer als der positive Eustress. Und wenn wir uns immer diesem negativen Stress aussetzen, immer an unsere Grenzen oder über sie hinaus gehen, dann nützen wir niemandem etwas: wir selber mache uns kaputt (ich bin offensichtlich das beste Beispiel dafür) und am Ende dankt es uns kein Mensch. Wer nicht mehr arbeiten kann oder will, wer das System stört, wird halt ersetzt. Da sich also sonst niemand um unsere Grenzen schert, muss sich jeder selbst um seine Grenzen kümmern. Everybody’s darling – everybody’s Rindvieh.

Veränderung 6: Prioritäten setzen

Mal ehrlich: Wann hat man in seinem Erwachsenenleben schon mal die Muße und den Mut, sich hinzusetzen und neu zu überlegen, was man eigentlich will? Wenn wir ehrlich sind, nicht so häufig, stimmt’s? Irgendwie sind wir in unserem Alltag gefangen und machen halt.

Da ich ein Typ Mensch bin, der Probleme analysiert und ihre Wurzel erkennen möchte, bedeutet das zwangsläufig, dass ich die Stressquellen ausfindig machen muss, die nicht nur das Voranschreiten meiner Krankheit begünstigen, sondern unter Umständen sogar allgemein für sie verantwortlich sind. Und diese gilt es dann auszumerzen. Egal, ob es sich um äußere Umstände oder den Kontakt zu bestimmten Personen handelt. Spannende Geschichte. Es wird sich zeigen, was dabei herauskommt. Aber ich habe jetzt die (zugegebenermaßen brachial erzwungene) Chance, mein Leben noch mal neu zu ordnen, zu überlegen, was ich will und was nicht, eben Prioritäten zu setzen. Und das finde ich ganz großartig.

Veränderung 7: Fokussierung

Obwohl ich es nicht will, versuche ich immer wieder, aus meiner eigenen Kraft heraus mein Leben zu wuppen. Ich weiß, dass das nicht klappt, aber es reißt immer wieder ein. Durch die MS bekomme ich mal wieder klar gezeigt, dass ich absolut nichts in meinem Leben im Griff habe. Aber ich kenne den, der mein Leben, mich, meine Zukunft und alles, was mich sonst noch betrifft, in seiner Hand hat. Ich weiß mich nach wie vor geborgen in der großen und gütigen Hand meines liebenden Gottes, der nur das Beste für mich im Sinn hat und dieses ganze Chaos in Segen verwandeln möchte. Und ich bin ihm so unendlich dankbar für so viele Dinge. Dafür, dass das Spritzen recht problemlos klappt und ich das Medikament verhältnismäßig gut vertrage. Für gute Ärzte. Für ein Gesundheitssystem, das die Kosten für meine Behandlung trägt. Für Freunde und Familie, die mich unterstützen. Für die innere Ruhe, die Gott mir über diese ganze Situation schenkt. Und dafür, dass mein Herr an meiner Seite ist und mich nicht verlässt. Allein diese Erkenntnis ist es mir wert, diese bescheuerte Krankheit zu haben.

Und noch etwas ist mir in den letzten Monaten wichtig geworden: dieser Gott, der mich hält, ist allmächtig. Und ich finde es daher ziemlich schwierig, die Aussage der Schulmedizin anzuerkennen, das MS unheilbar ist. Vielleicht für die moderne, westliche Medizin. Aber wieso sollte Gott nur die nutzen? Es gibt soviel mehr als Interferone, Kortison und Co. Auch hier bin ich gespannt, was passieren wird. Und wenn der Herr entscheiden sollte, dass ich nicht geheilt werde, dann ist das auch voll in Ordnung für mich. Weil ich weiß, dass auch das am Ende zu meinem Segen und seiner Ehre führen wird. Was will ich mehr?!

Viele Dank für dein Interesse und deine Unterstützung. Und bitte: sprich mich an, wenn dich was in Bezug auf MS oder meinen Glauben interessiert. Ich würde mich freuen!