Mehr als nur ein Schnupfen

Ein Auto fährt auf einer schmalen, von Serpentinen durchwundenen Straße ins Gebirge. Mit angezogener Handbremse. Mit Sommerreifen. Bei Glatteis und Nebel. Man braucht nicht viele Kenntnisse über Autos zu haben, um zu erkennen, dass eine solche Tour Fahrer und Fahrzeug nicht guttun wird. Der Benzinverbrauch ist immens hoch, Getriebe und Bremsen verschleißen und die Fahrt ist nicht nur unsicher, sondern auch höchst energiezehrend. Der Tank ist dementsprechend deutlich schneller leer als bei einer normalen Fahrt bei freien Straßen und passender Ausstattung.

Im Moment gleicht mein Leben dieser eben beschriebenen Fahrt und ich bin Auto und Fahrer zugleich.

Vor einigen Wochen hatte ich darüber geschrieben, wie eine MS-Diagnose mein Leben auf den Kopf gestellt hat und mit welchen Erstreaktionen aus meinem Umfeld ich umgehen musste. Mittlerweile hat sich mein Umgang mit dieser chronischen, unheilbaren Erkrankung einigermaßen eingespielt. Ich spritze mir regelmäßig Medikamente, bin ärztlich versorgt und komme mental gut mit der Situation klar. Dennoch hat sich mein Alltag vollkommen geändert. Das liegt an einer der häufigsten Begleiterscheinungen der Multiplen Sklerose, nämlich der Fatigue.

Der Begriff Fatigue kommt aus dem Französischen und bedeutet schlicht „Müdigkeit“ oder „Ermüdung“.  Durch die Schädigung, die bei der MS mein Immunsystem meinen Nerven zufügt (vielen Dank auch…), werden mein Gehirn und mein Körper deutlich schneller müde. Und das schlaucht extrem. Selbst für die alltäglichsten Tätigkeiten brauche ich deutlich mehr Energie als gesunde Menschen. Mittlerweile bin ich sogar dazu übergegangen, jeden Nachmittag eine Stunde Mittagsschlaf zu halten – und das, obwohl ich seit meinem ersten Geburtstag erfolgreiche Mittagsschlafverweigerin war.

Ich will echt nicht meckern, da ich ja durchaus noch ein selbstbestimmtes Leben führe – wenn auch etwas verlangsamt. Und ich bin überaus dankbar, dass bislang alles so gut geklappt hat – von der Diagnose beim Neurologen über die Medikamentenwahl bis hin zum überraschend problemlosen Spritzen der Medikamente (Wenn man mal von blauen Flecken und Schüttelfrost als Nebenwirkung absieht).

Der Grund, warum ich das schreibe ist, dass viele Leute in meinem Umfeld scheinbar leider nach wie vor ein falsches Bild von der Krankheit Multiple Sklerose haben. Denn wie bei so vielen anderen Krankheiten gibt es ein Problem: Man sieht sie nicht. Äußerlich sehe ich nicht krank aus. Ich habe keinen Ausschlag, keine Verformungen oder Ähnliches. Die Blutergüsse sind in einer Region, die Fremde normalerweise nicht zu Gesicht bekommen und ansonsten bin ich eben einfach nur schrecklich müde.

Bislang dachte ich immer, dass diese Phase, bei der man glaubt, dass nur das existiert, was man sieht, irgendwann vorbei wäre. Aber ich habe mich wohl getäuscht, denn scheinbar verfährt auch ein Großteil der Erwachsenen nach dem Motto: „Was ich nicht sehen kann, ist auch nicht da.“

Und so begegne ich in den letzten Wochen immer wieder wohlmeinenden Menschen, denen meine Diagnose bekannt ist, und die nun wissen wollen, ob es mir denn mittlerweile „wieder gut“ ginge. Ob ich „wieder fit“ sei. Wenn ich dann sage, dass es mir nicht gutgeht, bekomme ich begriffsstutzige bis pikierte Blicke oder „kluge“ Ratschläge von eher inkompetenten Gesprächspartnern. Schließlich darf man auf die Frage „Geht es dir gut?“ niemals ehrlich mit „Nein.“ antworten. Mache ich aber. Ich Böse, ich…

Und ich muss ehrlich sagen: solche Reaktionen regen mich auf. (Was total kontraproduktiv ist. Stress ist nämlich Gift, liebe Leute. Für jeden.)

Was an

chronisch und unheilbar

war nicht verständlich?!

Das, was ich da, dank zu viel negativem Stress, bekommen habe, ist mehr als nur ein Schnupfen.

Keine Ahnung, vielleicht muss ich einfach öffentlicher leiden. Täglich mit Trauermine dasitzen, mich öfter mal krankmelden und andere meine Arbeit tun lassen, mehr jammern, lauter jammern. Vielleicht mal im Lehrerzimmer einnässen?!  Doof nur, dass das absolut nicht mein Stil ist. Jammern ist undankbar. Und ich bin Gott, der mich und mein Leben hält, überaus dankbar. Weil er es (als einziger) wirklich gut mit mir meint.

Natürlich freue ich mich, wenn Leute Anteil nehmen. Aber eben nur, wenn es ehrliche Anteilnahme ist und die Leute wirkliches Interesse daran haben, wie es mir wirklich geht. Auf diese gesellschaftlich erwarteten Nachfragen, die man stellt, „weil man das so macht“, kann ich verzichten. Ebenso auf Leute, die mich hauptsächlich deshalb nach meinem Befinden fragen, weil sie selbst nicht damit klarkommen, dass ich krank bin und hoffen, durch ihre Nachfrage Erleichterung zu finden.

Man sollte keine Fragen stellen, auf die man die Antwort nicht wirklich hören möchte. Wer mich etwas fragt, bekommt eine ehrliche Antwort. Wer damit nicht umgehen kann, hat eben gelitten.

Ja, ich weiß, dass diesen Text vermutlich Leute lesen werden, die sich in den beschriebenen Frage und Reaktionen wiederfinden.Warum soll ich immer lieb und verständnisvoll sein, während diverse Mitmenschen mich mit ihrer Ignoranz überschütten?!

Natürlich… ich weiß…. das ist „doch alles nur gut gemeint“ und „man fühlt sich halt auch irgendwie hilflos“.

Aber das

ist

nicht

mein

Problem.

Ich bin nicht für den Seelenfrieden, das Wohlbefinden oder das gute Gewissen anderer Menschen zuständig, sondern nur für mich. Und mit mir habe ich momentan wirklich mehr als genug zu tun. Denn die Tatsache, dass ich nicht mehr kann wie ich will, ärgert mich maßlos.

Aber die Zuständigkeit für das eigene Glück ist ein Bereich, den wir alle noch grundlegend begreifen und einüben müssen.

Vielleicht wäre es eine gute Idee – nicht nur bei Krankheiten, sondern generell, einfach mal vorher überlegen, ob das, was man sagen möchte, hilfreich ist. Ob es das Gegenüber voranbringt, unterstützt, ob es für den anderen eine Relevanz  hat. Ob es dem anderen Erleichterung bringt, oder nur mir selbst. Und wenn Letzteres der Fall ist, ist es vermutlich häufig besser zu schweigen.

Ein Gedanke zu “Mehr als nur ein Schnupfen

  1. Sehr schön geschrieben, es ist wie es ist… die Krankheit der 1000 Gesichter, die so unterschiedlich ist…. alles Gute für DICH und ich hoffe das Umfeld findet sich dann auch bald ein ;-)

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