Plötzlich ist alles anders.

Normalerweise stehe ich mit beiden Beinen fest im Leben, habe mich, meinen Job, meine Beziehungen und meine Emotionen im Griff. Aber im Januar hat sich das auf einmal geändert. Plötzlich hat mich alles überfordert. Wirklich alles. Meine Nerven lagen blank, ich habe ständig Dinge vergessen und Sachen fallen lassen, war nur noch gereizt und hatte – bildlich gesprochen – an manchen Tagen Mühe, beim Atmen nicht durcheinander zu kommen.

Und dann, Mitte Februar, wachte ich eines Nachts mit furchtbaren Schmerzen im linken Arm auf. Um das klarzustellen: ich bin kein Weichei. Dank einer Endometriose-Erkrankung bin ich Schmerzen seit Jahren gewohnt. Aber das, was mir da durch den Arm zuckte, war richtig übel. Zu allem Überfluss war meine Hand komplett taub.

Die Hausärztin schickte mich am nächsten Tag mit einem lapidaren „Da sind Sie sicher nur unglücklich draufgelegen.“ heim.

Wird schon wieder. Klar.

Es wurde nicht wieder. Das sah auch mein Umfeld, das mich fortan mit guten Ratschlägen überhäufte. Es sei völlig offensichtlich, dass ich mir einen Nerv eingeklemmt hätte. Bandscheibenvorfall, garantiert. Oder Borreliose. Es war scheinbar für jeden um mich herum eindeutig, was mit mir nicht stimmte und mir war vorher ehrlich gesagt auch nie bewusst gewesen, dass beinahe mein gesamtes Umfeld zusätzlich zu ihren aktuellen Berufen auch Medizin studiert hatte. Aber scheinbar ist das so.

Um es kurz zu machen: nach einer längeren Odyssee von einem Arzt zum nächsten landete ich schließlich im Juni bei einem kompetenten Neurologen. Und seit letztem Monat weiß ich, dass ich keinen Bandscheibenvorfall habe und auch keine Borreliose. Ich bin auch nicht einfach nur inkompetent oder ein schlecher Mensch, wie man mir gelegentlich weismachen wollte.

Ich habe Multiple Sklerose.

Das an sich ist schon mal echt kacke.  Was aber wirklich übel ist, sind die Reaktionen, die ich bekomme, wenn ich den Menschen um mich herum sage, was los ist (die wollen nun ja alle sehr gerne endlich ihre professionelle Diagnose bestätigt bekommen…).

Insgesamt habe ich bislang vier Reaktionsweisen ausgemacht, von denen ich drei äußerst spannend finde:

  1. Kleinreden

Die häufigste – und irgendwie auch nervigste – Reaktion ist das Kleinreden. Häufig höre ich Sätze wie „Ach, du hast MS. Ich kenn jemanden, der jemand kennt, der das auch hat. Der hat das aber im Griff.“

oder

„Ich habe gelesen, dass es dagegen Vitamine gibt, die man nehmen kann.“

oder

„Ja, hab ich schon mal was von gehört. Das ist glaub gar nicht so schlimm.“

Doch. Ist es.

MS ist eine unheilbare, chronische Krankheit, bei der mein Immunsystem nichts Besseres zu tun hat, als meine Nervenzellen in Gehirn und Wirbelsäule zu zerströren, was zu irreparablen Schädigungen führen kann. Wie kann man da denn bitte behaupten, das sei nicht schlimm?! Wie uninformiert und ignorant muss man sein, um jemandem, der gerade so eine Diagnose bekommen hat, zu erzählen, dass man jemanden kennt – vielleicht sogar nur vom Hörensagen – der belegt, dass das im Grunde auf einem ähnlichen Level ist wie ein sehr langer Schnupfen?

Ja, es wird viel geforscht und ja, diese Krankheit ist mittlerweile relativ gut behandelbar. Trotzdem ist sie unheilbar. Und das ist und bleibt kacke.

  1. Verdrängung und Leugnung

In eine ähnliche Richtung gehen die Menschen, die meine Erkrankung schlichtweg nicht wahrhaben wollen. Auch das ist eine äußerst interessante Einstellung, derer ich auf zweierlei Weisen  begegnet bin.

Die erste Möglichkeit ist so albern, dass ich sie kaum ernstnehmen kann. So gab es tatsächlich Menschen, die auf meine Diagnose mit Aussagen reagiert haben wie „Ach, was wissen die Ärzte schon? Ich glaub einfach nicht, dass du das hast. Das muss ein Fehler sein.“

Ähm…klar…. No further comment needed…

Die zweite Erscheinungsform dieser Grundhaltung ist deutlich perfider. Ein kleiner (echter) Dialog, um das Problem zu verdeutlichen:

Ich: „Ist halt doof, dass ich durch die ganzen Arzttermine gerade keine Zeit habe, um mal runterzukommen und mich mit der Krankheit auseinanderzusetzen.“

Bekannte: „Das darfst du auch nicht machen. Mach dir keine Sorgen, das wird schon alles.“

Wo genau hatte ich etwas von Sorgenmachen gesagt? Richtig. Gar nicht. Aber offensichtlich wird „sich mit etwas auseinandersetzen“ mittlerweile synonym gebraucht mit „sich Sorgen machen“.

Ich mache mir keine Sorgen. Ich weiß, dass mein ganzes Leben mit allem, was dazu gehört in der liebenden Hand meines allmächtigen Gottes ist. Der hat das schon im Griff.

Trotzdem (oder gerade deshalb) muss ich mich – wie übrigens jeder mündige Mensch – mit meiner Situation rational beschäftigen und auseinandersetzen. Mit Medikamenten, Behandlungsmöglichkeiten, Perspektiven, Gefahren etc. Irrationales Gejammer, Sorgen, Selbstmitleid etc. bringen niemanden weiter, egal bei welchem Thema. Damit macht man sich nur zum Opfer, zum Spielball seiner Emotionen. Zeitverschwendung.

Aber um mit der Realität klarzukommen und das Beste aus ihr zu machen, ist es unabdingbar, dass man sich mit ihr auseinandersetzt, sie anerkennt und so dann eben das Beste aus ihr macht. Logisch, oder?
Es ist ja vollkommen okay, wenn meine mitsorgenden Mitmenschen sich, obwohl sie informiert sein möchten, nicht mit meiner Krankheit auseinandersetzen wollen. Sollen sie sich doch lieber Sorgen machen. Aber ich lasse mir doch deswegen mein Recht auf rationales Denken nicht nehmen.

Das sei übrigens noch in aller Deutlichkeit gesagt: Ich empfinde Phrasen wie „Mach dir keine Sorgen.“ oder „Ach, sei ganz getrost.“  weder als liebevoll, noch als hilfreich, sondern als Heuchelei und Hohn. Lasst das.

  1. Emotionalität

Typ 3 der Reaktionen ist so profan, dass man ihn eigentlich kaum weiter ausführen muss: Die Leute hören, dass ich MS habe und fangen an zu heulen.

Wahnsinn.

Das hilft mir echt.

Wenn es ganz hart kommt, leiden die Leute mehr als ich. Weil doch alles „so ein Elend“ ist und ich das doch „nicht verdient“ habe. Ne klar, hab ich nicht verdient. Hat aber niemand. Was soll das also?

Manche Auswüchse dieser Reaktion gehen dann so weit, dass die Leute versuchen, mir einzureden, dass es mir eigentlich ganz furchtbar schlecht geht. Irgendwie scheint es sowas wie eine gesellschaftlich anerkannte Verhaltensweise zu geben, wie ich mit meiner Krankheit umzugehen habe. Ich muss leiden, weinen, öffentlich trauern und mich hängen lassen, damit mein Umfeld mich wieder aufbauen kann.

Ne, danke. Hab ich keinen Bock drauf.

Eigentlich finde ich diese Reaktionsweise die schlimmste von allen.

Weil man dabei versucht, mich zum Opfer zu machen.

Und weil es bei dieser Reaktion noch mehr als bei all den anderen gar nicht um mich geht. Sondern um die anderen. Um ihre Emotionen, ihre Ängste, ihr übersteigertes Helfersyndrom.

„Man muss auch lernen, sich helfen zu lassen.“ Stimmt. Aber man muss auch lernen, anzuerkennen, wenn die angebotene Hilfe nicht erwünscht ist.

Natürlich ist mir klar, dass all diese Reaktionsweisen irgendwie eine Art von Hilflosigkeit offenbaren. Trotzdem:

Liebe Kleinredner, liebe Leugner, liebe Hilfsbereite, liebe potenzielle Klageweiber, es tut mir wahnsinnig leid, dass meine Krankheit euch emotional und psychisch so dermaßen belastet und eure kleine, heile Welt so durcheinanderbringt. Muss hart sein. Ich versteh das. Aber lasst euch eins gesagt sein:

Es geht bei diesem ganzen Thema

nicht

um

euch.

Ich freue mich über Unterstützung. Ehrlich. Über ehrliche Unterstützung. Aber nicht über diesen irrationalen Mist.

Am meisten freue ich mich über Leute, die auf die vierte Weise reagieren:

Nachfragen

Es gibt sie. Die Leute, die mich nicht mit ihren Emotionen, ihrem Halbwissen, ihrer Irrationalität oder ihrer Ignoranz überschütten, wenn sie von meiner Diagnose erfahren. Ihr seid meine Helden. Danke.

Was machen sie anders? Sie sagen Sätze wie

„Oh kacke. Wie geht es dir damit?“

oder

„Ich hab davon schon mal gehört, aber ich habe keine Ahnung, was diese Krankheit bedeutet. Erzähl doch mal bitte.“

oder

„Was genau kommt da jetzt auf dich zu? Ich kenne mich da nicht so aus.“

Es ist bei Krankheiten doch so wie bei allem im Leben: Zuhören ist wichtig.

Macht euch doch einfach mal ein Bild von der Sache, informiert euch, fragt nach. Kommt mal auf nen Kaffee vorbei (und bringt Kuchen mit!), lasst uns einen Spaziergang machen, ins Kino gehen, shoppen. Behandelt mich nicht wie einen Idioten. Und reduziert mich nicht auf diese Krankheit. Das wäre super.

Weiter Infos zu MS findet ihr hier: http://www.dmsg.de

Ein Gedanke zu “Plötzlich ist alles anders.

  1. Guten Morgen, jetzt musste ich echt lachen, da du es auf den Punkt gebracht hast. 😊👍
    Da ich schon 29 Jahre mit meiner MS eine Liaison habe, kann ich das gut nachempfinden …
    Wobei ich kann dich beruhigen … es wird deutlich ruhiger, besonders in Zeiten wo man äußerlich nicht krank wirkt. Kommen dann ersichtliche Einschränkungen dazu, kommen auch neue coole Sprüche auf einen zu 😂😂😂
    Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht ärgern… 🍀😉 LG

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